Einleitung Eltern erbringen bei der Betreuung und Pflege von Kindern mit Behinderung enorme Leistungen. In der wissenschaftlichen Literatur wird die Behinderung eines Kindes meist als Stressor, kritisches Lebensereignis oder burden bezeichnet. Selbst bei schwersten Behinderungen, die potenziell einen hohen Grad an Stress in den betroffenen Familien auslösen können, entstehen nicht automatisch dysfunktionale Beziehungsmuster oder Fehlanpassungen (Patterson, 1988; Sarimski, 2001; Rolland, 1994). Ein entscheidender Faktor ist die Nutzung der in der Familie vorhandenen Ressourcen. Zahlreiche Untersuchungen beschreiben Eltern und Familien mit einer gut funktionierenden Bewältigung, die eine positive Einstellung zu ihrem Leben entwickelt haben (Frey, Greenberg & Ferwell, 1989; Krauss Wyngaarden, 1993; Li-Tsang, Yau, & Yuen, 2001; Margalit, Raviv & Ankonina, 1992; Walsh, 1998, 2003; Wilgosh, Scorgie & Fleming, 2000). Kohärenz und Ressourcen in Familien von Kindern mit Rett-Syndrom BIRGIT MÜLLER, STEFANIE HORNIG, RÜDIGER RETZLAFF Zusammenfassung: Auf der Basis von Antonovskys Salutogenesemodell, der Familien-Stresstheorie, der Familien-Resilienztheorie und Rollands Modell familiärer Anpassung an chronische Krankheit und Behinderungen wird der Zusammenhang zwischen Familien-Kohärenz und Maßen für die Qualität der Familienfunktionen, Bewältigungsstrategien und soziodemografischen Variablen, sowie Beeinträchtigungsmaßen untersucht. Teilnehmer waren 51 Familien von Mädchen mit Rett-Syndrom bis 18 Jahren. Mit einer Diskriminanzanalyse wurden Variablen bestimmt, die zur Trennung der Gruppen in hoch-, mittel- und niedrigkohärente Familien beitragen. Die ausgewählte Variablenkombination erwies sich als gut zur Diskriminierung innerhalb dieser klinischen Stichprobe geeignet. Die höchsten Erklärungsbeiträge lieferten Variablen zur Nutzung und Wahrnehmung von Unterstützung und Variablen zur Qualität und dem Funktionieren zwischenmenschlicher Beziehungen, die aus therapeutischer Perspektive potenziell beeinflussbar erscheinen. Die Ergebnisse bieten Hinweise für die Bedeutung der Familien-Kohärenz als globaler Ressource in möglichen Präventions- und Interventionsmaßnahmen. Schlüsselwörter: Rett-Syndrom, Familien, Kohärenz, Ressourcen, Bewältigung, Familienfunktionen Coherence and Resources of Families of Children with Rett-Syndrome Summary: Drawing from concepts from Antonovsky`s salutogenetic model, family stress theory, resilience theory, and Rolland`s model of family adaptation to disability, this study explores the relationship between family sense of coherence and measures of family functioning, coping strategies, levels of functional impairment and demographic indicators. Participants were 51 families with girls (under 18 y.) with Rett-Syndrome. With a discriminant analysis, measures contributing to the separation into groups of families with high, medium and low family coherence were identified. The measures permitted a satisfactory discrimination into groups of this clinical sample. The highest discriminatory power had the utilisation and perception of social support, and levels of family functioning, which are potentially amenable to therapeutic change. The results indicate that family coherence can be regarded as a global resource in future preventive and counselling programs. Keywords: Rett Syndrome, families, coherence, resources, family adaptation, family functioning Frühförderung interdisziplinär, 26. Jg., S. 3 -14 (2007) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Originalarbeiten Theoretische Konzepte zu Familie und Behinderung Familien-Kohärenz und Salutogenese Das Kernkonstrukt von Antonovskys Denkmodell der Salutogenese ist das Kohärenzgefühl (Bengel et al., 1998; Hintermair, 2002). Ein hohes individuelles Kohärenzgefühl umfasst das Vertrauen, dass Dinge, die geschehen, strukturiert, vorhersehbar und erklärbar sind (Verstehbarkeit), die Überzeugung, dass die Ressourcen verfügbar sind, um den aus den Ereignissen stammenden Anforderungen gerecht zu werden (Handhabbarkeit) und das Vertrauen, dass diese Anforderungen Herausforderungen sind, die Einsatz und Engagement lohnen (Sinnhaftigkeit) (Hintermair, 2002; Kröger & Altemeyer, 2000). Viele Belastungen sind kollektive Stressoren und können nur gemeinschaftlich bewältigt werden (Antonovsky, 1998). Das Familien-Kohärenzgefühl wird als motivationale und kognitive Grundhaltung verstanden, die das Bewältigungsverhalten und die Anpassung an Stresssituationen und an belastenden Ereignissen im Familienkontext moduliert (Antonovsky, 1997; Antonovsky & Sourani, 1988; Vossler, 2001). Konkret wirkt sich das Familien-Kohärenzgefühl auf das Stress-Verarbeitungsgeschehen von Familien mit einem Kind mit Schwermehrfachbehinderung aus, indem es die Wahrnehmung der Situation und der Bewältigungsressourcen beeinflusst und familiäres Bewältigungshandeln auslöst (Vossler, 2001, 2003). Ein hohes Familien-Kohärenzgefühl führt dazu, dass Familien vorhandene Ressourcen sinnvoll nutzen, flexibel günstige Copingstrategien auswählen und zu einer günstigen Adaptation gelangen (Antonovsky, 1997; Bengel et al., 1998). Antonovsky und Sourani (1988) haben als Operationalisierung des Familien-Kohärenzgefühls einen Fragebogen (FSOC) entwickelt, der die Familien- Perspektive als kollektiven Wert (gemittelter Gesamtwert von Mann und Frau) erfasst und im deutschsprachigen Raum bislang kaum rezipiert wurde. Familien-Stresstheorie Anforderungen an Familien, wie behinderungsbedingte Belastungen und andere Stressoren, werden im FAAR-Model („family adjustment and adaptation response model“) von Patterson (1988) den Fähigkeiten (Ressourcen und Copingverhalten) der Familie gegenübergestellt. Übersteigen die Belastungen die Ressourcen der Familie, kommt es zu einer Krisensituation. Durch die Aktivierung von weiteren oder neuen Ressourcen und Copingstrategien können die Familien auf einer höheren Ebene zu einem neuen Gleichgewicht gelangen. Ausschlaggebend für diesen Prozess ist eine veränderte Bedeutungsgebung (Patterson & Garwick, 1994) auf der Ebene des Stressors, der Familienidentität und der familiären Glaubenssysteme oder „Familienweltsicht“. Das Familien-Kohärenzgefühl (Antonovsky & Sourani, 1988) ist ein Beispiel eines Glaubenssystems, das helfen kann, herausfordernde Lebensumstände zu meistern (Patterson & Garwick, 1994). Familien-Resilienz Resilienz als Familiengeschehen zeigt sich vor allem in der Qualität der Funktionsmuster von Familien (Walsh, 1998), die als protektive Mechanismen gegenüber Belastungen angesehen werden (Patterson, 2002). In ihrem Rahmenmodell der Familien-Resilienz (Walsh, 1998, 2003) nennt Walsh drei Ebenen von Schlüsselprozessen: Familiäre Glaubenssysteme, familiäre Organisationsprozesse und Kommunikations-/ Problemlösungsprozesse. Walsh ordnet das Familien-Kohärenzgefühl dem Bereich der familiären Glaubenssysteme zu, über die bewältigungsrelevante Bedeutungs- und Sinnstrukturen vermittelt werden (Walsh, 2003). Rollands Modell familiärer Anpassung an chronische Krankheit und Behinderung Das Modell von Rolland (1993) ist aus der systemischen Familienmedizin (Cierpka et al., 2001; Kröger & Altemeyer, 2000; McDaniel et al., 1997) hervorgegangen. Es befasst sich mit der Wechselwirkung von Faktoren, die für 4 Birgit Müller et al. FI 1/ 2007 den Anpassungsprozess an Krankheiten maßgeblich sind: dem Schweregrad der Krankheit, spezifischen krankheitsbedingten Einschränkungen, der Ungewissheit im Zusammenhang mit dem Prozess der Diagnosestellung, der Prognose, den Zeitphasen der Krankheitsentwicklung und Verlaufscharakteristiken. Weitere Faktoren des Modells sind die Balance zwischen Stressoren und Ressourcen der Familie, transgenerationale Familien-Geschichten im Umgang mit Krankheit/ Behinderungen, das Ineinandergreifen der Lebens- und Krankheitszyklen und familiäre Glaubenssysteme sowie die Qualität der Funktionsweise der Familie. Sie beeinflussen die Bewältigung von Stresssituationen und Belastungen. Familiäre Glaubenssysteme nehmen eine Schlüsselfunktion bei der Bewältigung ein. Als zentrales Glaubenssystem sieht Rolland das Familien-Kohärenzgefühl an (Antonovsky & Sourani, 1988). Gemeinsam ist den vier Modellen, dass sie für einen langfristig guten Umgang mit „widrigen“ Lebensumständen in Form einer anhaltenden Belastungssituation, wie sie die Mehrfachbehinderung eines Kindes für die Eltern mit sich bringt, Prozesse der Familieninteraktion und insbesondere die familiäre Bedeutungsgebung als zentral ansehen. Für die präventive Beratung und Unterstützung von betroffenen Familien ist ein Verständnis dieser Prozesse, die zu einem langfristigen guten Umgang mit ihren „widrigen“ Lebensumständen beitragen, von hoher Relevanz. Zielsetzung und Fragestellung Ziel der vorliegenden Studie ist die Untersuchung des Zusammenhangs zwischen Familien-Kohärenz und Schlüsselfaktoren des Bewältigungsprozesses von Eltern mit Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren mit Rett- Syndrom und die Frage, wie sich die Familien-Kohärenz als Glaubenssystem auf die Behinderungsbewältigung auswirkt. Die Untersuchung ist Teil eines breiter angelegten Projektes zur Entwicklung eines ressourcenorientierten präventiven Beratungsprogramms für Familien von Kindern mit Behinderung (Retzlaff et al., 2006) Das Rett-Syndrom ist eine seltene neurogenetische Erkrankung. Leitsymptome sind nach zunächst normaler Entwicklung eine mögliche Verminderung des Schädelwachstums, der Verlust erworbener zielgerichteter Handfunktionen, der vorübergehende Verlust der sozialen Kontaktfähigkeit, Störungen der expressiven und rezeptiven Sprache, stereotype „waschende“ Handbewegungen vor dem Körper, Störungen im Gangbild und mentale Retardierung unterschiedlichen Ausmaßes. Unterstützend für die Diagnose sind weibliches Geschlecht - es sind fast nur Mädchen betroffen -, Atemregulationsstörungen, EEG- Abnormitäten, Epilepsie, Hypotonie, Skoliose, hypotrophe und kleine Füße, Wachstumsretardierung und Zähneknirschen (Elternhilfe, 2003; Hagberg, 2002; Hunter, 1999; Lindberg, 2000; Sarimski, 1997). Ursache sind Genmutationen auf dem X-Chromosom (Elternhilfe, 2003). Es kommt mit einer Häufigkeit von 1 : 10.000 - 1 : 25.000 bei neugeborenen Mädchen vor, ein erster Gentest steht seit Ende 1999 zur Verfügung, weitere exaktere genetische Modelle der Störung werden entwickelt. Beim „klassischen“ Rettsyndrom ist ein typischer Verlauf mit vier aufeinanderfolgenden Phasen zu beobachten (Dobslaff, 1999; Elternhilfe, 2005; Hagberg, 2002, Hunter, 1999; Lindberg, 2000). Nach einer scheinbar unauffälligen Entwicklung (6 - 18 Monate) kommt es zu einer Verlangsamung der Entwicklung, auf die ein vorübergehender Einbruch mit Verlust bereits erworbener Fähigkeiten und dem weitgehenden Verlust der Sprache und zielgerichteter Handfunktionen. Die Kinder sind leicht irritiert, haben Schreiattacken und beginnen mit charakteristischen stereotypen Handbewegungen, die als Leitsymptom gelten (Sarimski, 1997). In der dritten Phase, die lange anhalten kann, kommt es FI 1/ 2007 Kohärenz und Ressourcen in Familien von Kindern mit Rett-Syndrom 5 zum Wiedererlangen einzelner Fähigkeiten, vor allem der Kommunikation und des emotionalen Kontakts. Die Mehrheit der Kinder entwickelt epileptische Anfälle, zunehmende Bewegungsstörungen und orthopädische Probleme; ein großer Teil der Kinder ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Im vierten Stadium treten diese Bewegungsstörungen und orthopädischen Probleme in den Vordergrund. Hinsichtlich des Verlaufs gibt es eine gewisse Variation mit dem Zeitpunkt des Beginns, dem Tempo der Verschlechterungen und dem Ausmaß der Behinderung (Lindberg, 2000). Eine Standardtherapie gibt es beim Rett-Syndrom nicht, sinnvoll ist die Kombination mehrerer Verfahren (Dobslaff, 1999; Sarimski, 1997), um die Lebensqualität zu verbessern und Ansätze zur Selbstständigkeit und Kommunikation zu fördern. In dieser Studie sollte untersucht werden, welche Schlüsselfaktoren mit einer hoch, mittel oder niedrig ausgeprägten Familien-Kohärenz zusammenhängen, um Hinweise für mögliche therapeutische Zugangsweisen zu erhalten. Schlüsselfaktoren sind die Verfügbarkeit von materiellen und sozialen Ressourcen, das Bewältigungsverhalten und die Familienfunktionen, sowie Soziodemografika und Eigenschaften des Kindes. Hypothese 1: Familien mit niedriger, mittlerer und hoher Familien- Kohärenz lassen sich mit Hilfe der Schlüsselfaktoren unterscheiden. Hypothese 2: Familien mit niedriger, mittlerer und hoher Familien-Kohärenz unterscheiden sich in ihrer Ausstattung mit Ressourcen, der Nutzung von Ressourcen und dem Vorhandensein erschwerender Belastungsfaktoren. Stichprobe Die Stichprobe bestand aus Familien, die ein Kind mit der Diagnose Rett-Syndrom (F 84.2 nach ICD 10) haben und Mitglieder der Regionalgruppen Bayern oder Rhein-Main der Bundesvereinigung Elternhilfe Rettsyndrom sind. Merkmale der Familien und der Kinder Entsprechend des Studiendesigns wurden nur Familien mit zwei Eltern oder Stiefeltern erfasst. Untersuchungsinstrumente Die Familien-Kohärenzskala FSOC (Antonovsky & Sourani, 1988). Der Fragebogen wurde vom Letztautoren aus dem Amerikanischen übersetzt. Die 26 Items bilden eine Gesamtskala, mit den Subskalen Verstehbarkeit, Handhabbarkeit und Sinnhaftigkeit. Es ergeben sich getrennte Scores für die Ehefrau und den Ehemann. In den Untersuchungen von Antonovsky und Sourani (1988) und Anderson (1994) erwies sich der gemittelte Wert der Ehepartner (Kollektivwert) als bester Prädiktor für die familiäre Anpassung. Der Grad der Belastung und Bewältigung wurde mit dem Fragebogen für die Soziale Orientierung von Eltern behinderter Kinder (SOEBEK) mit vier Bewältigungsskalen - Intensivierung der Partnerschaft, Nutzung sozialer Unterstützung, Fokussierung auf das behinderte Kind, Selbstachtung/ Selbstverwirklichung - und einer Skala zur Stressbelastung erfasst (Krause & Petermann, 1997). Die Familienfunktionen wurden mit den Familienbögen/ Allgemeiner Teil (Cierpka & Frevert, 1994) mit den Skalen Aufgabenerfüllung, Rollenverhalten, Kommunikation, Emotionalität, Affektive Beziehungsaufnahme, Kontrolle, Werte und Normen erfasst. Der medizinisch-pflegerische Aufwand in Kombination mit der psychosozialen Belastung durch die Behinderung des Kindes wurde mit einem selbst erstellten Schweregrad-Fragebogen erfasst, der in Anlehnung an das familienmedizinische Modell von Rolland (1994) und McDaniel (1997) entwickelt wurde und eine genauere Differenzierung ermöglichen sollte, als dies über 6 Birgit Müller et al. FI 1/ 2007 FI 1/ 2007 Kohärenz und Ressourcen in Familien von Kindern mit Rett-Syndrom 7 Variable Häufigkeit (Prozent) n = 51 Geschlecht der Kinder Mädchen 51 (100 %) Alter der Kinder Mittelwert 9,45 J. SD 4,0 Range 2 - 17 J. Altersgruppen < 6 Jahre 13 (25.5 %) 6 - 12 Jahre 24 (47.0 %) 11 - 17 Jahre 14 (27.5 %) Anzahl Geschwister Einzelkind 10 (19.6 %) Ein Geschwisterkind 24 (47.1 %) Zwei Geschwister 14 (27.5 %) Drei Geschwister 3 (5.9 %) Familienstand/ Lebensform verheiratet 46 (90.2 %) mit festem Partner lebend 5 (9.8 %) Bildung Mütter Väter Hauptschulabschluss 9 (17.6 %) 6 (11.8 %) Mittlere Reife 9 (17.6 %) 8 (15.6 %) Berufsschulabschluss/ Lehre 18 (35.3 %) 19 (35.7 %) Allgemeine Hochschulreife 6 (11.8 %) 6 (11.8 %) Hochschul- Fachhochschulabschluss 8 (15.7 %) 11 (21.6 %) k. a. 1 (2.0 %) 1 (2.0 %) Beruf Ohne Beruf/ ungelernt 4 (3.9 %) 4 (7.8 %) Facharbeiter/ Gesellen 15 (29.5 %) 12 (23.5 %) Angestellte 20 (39.2 %) 18 (35.3 %) Beamte 6 (11.8 %) 11 (21.6 %) Selbständige 6 (11.8 %) 2 (3.9 %) Sonstige 2 (3.9 %) 3 (5.9 %) Berufstätigkeit Vollzeit 1 (2.0 %) 47 (92.2 %) Teilzeit 22 (43.1 %) 2 (3.9 %) Keine Erwerbstätigkeit 28 (54.9 %) 2 (3.9 %) Einkommen < 30.000 EUR 13 (25.5 %) > 30.000 EUR 13 (25.5 %) > 45.000 EUR 15 (29.4 %) > 60.000 EUR 3 (5.9 %) keine Angaben 7 (13.7 %) Wohnort Stadt 18 (35.3 %) Land 33 (64.7 %) Pflegestatus Pflegestufe - noch nicht beantragt 1 (1.9 %) Pflegestufe I 3 (5.9 %) Pflegestufe II 12 (25.5 %) Pflegestufe III 35 (66.7 %) Zusatzpflegestufe 15 (29.4 %) Pflegentlastung oder Kurzzeitpflege 30 (58.8 %) Beides 6 (11.8 %) Tabelle 1: Deskriptive Daten der Stichprobe 8 Birgit Müller et al. FI 1/ 2007 die Pflegestufen-Einteilung möglich ist. Neben der jeweiligen Diagnose(n), dem Alter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, dem Grad der geistigen Behinderung (leicht, mittel, schwer) wurden u. a. der Förderbedarf des Kindes, Mobilitätsbeeinträchtigungen, Beeinträchtigungen verschiedener Funktionsbereiche (Sinneswahrnehmung etc.), die Notwendigkeit von Unterstützung und Anregung für das Kind, der Grad des Verstehen-Könnens der Äußerungen und auftretende Verhaltensauffälligkeiten (Schlafschwierigkeiten etc.) erhoben. Untersuchungsablauf Die Familien wurden über die Bundesvereinigung Elternhilfe Rettsyndrom angeschrieben. Insgesamt erhielten 142 Familien Fragebogenpakete, die Rücklaufquote betrug 53.53 %. Die Einschlusskriterien mit vollständig ausgefüllten Fragebögen erfüllten 35.9 % (n = 51 Familien; 102 Einzelpersonen) der ursprünglich angeschriebenen Familien. Auswertungsmethodik Anhand des 33.3 %- und 66.7 %-Perzentil der FSOC-Kollektivwert-Verteilung wurden die Familien in drei Gruppen unterschiedlicher Kohärenz eingeteilt (niedrig, mittel, hoch). Diese Einteilung in Gruppen mit unterschiedlicher Kohärenz wurde auch von Antonovsky und Sourani (1988) und Hintermair (2002) praktiziert und als klinisch sinnvoll angesehen. Zur Überprüfung der Unterschiede zwischen Gruppen mit verschieden hoher Familien-Kohärenz (niedrig, mittel, hoch) wurde mittels einer Diskriminanzanalyse (Backhaus et al., 2003) geprüft, ob die ausgewählte Variablenkombination zur Diskriminierung (Trennung) der Gruppen geeignet ist und welche der Variablen wie viel beiträgt. Abgesehen von wenigen Ausnahmen sind diese Merkmalsvariablen (Schlüsselfaktoren) intervallskaliert. Unter der Berücksichtigung von Einschränkungen bei der Ergebnisinterpretation fließen die aufgrund ihrer theoretischen Relevanz erhobenen Variablen mit Ordinal- und Nominalskalenniveau ebenfalls in die Analyse ein (Brosius, 2002). Variable FSOC FSOC FSOC hoch mittel niedrig Stressbelastung niedrig mittel hoch Nutzung sozialer Unterstützung hoch mittel niedrig Selbstachtung/ Selbstverwirklichung hoch mittel niedrig Fokussierung auf das behinderte Kind gering mittel hoch Intensivierung der Partnerschaft hoch mittel niedrig Werte und Normen* nidrig mittel hoch Affektive Beziehungsaufnahme* niedrig mittel hoch Kontrolle* niedrig mittel hoch Aufgabenerfüllung niedrig mittel hoch Rollenverhalten* niedrig mittel hoch Kommunikation* niedrig mittel hoch Emotionalität* niedrig mittel hoch Berufstätigkeit der Mutter eher ja mittel eher nein Einkommen mittel bis hoch mittel niedrig Entlastung durch Fremdbetreuung ja mittel kaum Tabelle 2: Erwartete Unterschiede der Belastung, der Ressourcenausstattung und -nutzung und Familienfunktionen * Bei den Skalen der Familienbögen (FB) stehen niedrige Werte für eine gute, hohe Werte für ein schlechte Anpassung. Ergebnisse Die Werte im FSOC können von 26 - 182 streuen. Die Mittelwerte für die Familien- Kohärenz in dieser Studie, sowohl der ganzen Stichprobe (Mittelwert FSOC 145,97; SD 19,16) als auch für Väter (147,71) und Mütter (144,27) getrennt, liegen z. T. deutlich über den bisher berichteten Mittelwerten (Anderson, 1994; Antonovsky & Sourani, 1988; Lustig, 1997; Vossler, 2003), obwohl alle Stichproben sogenannte „klinische Gruppen“ darstellen, und nur knapp unter dem von Lustig (1999). Die Familien-Kohärenzwerte in einer parallel durchgeführten Studie mit Familien von Kindern mit geistiger Behinderung, bei denen ein breites Spektrum körperlicher Syndrome und Behinderungen vorlag, waren ähnlich hoch (Mittelwert FSOC 143,72, SD 16,42; Retzlaff et al., 2006). Überprüfung der Gruppenunterschiede bei unterschiedlicher Ausprägung der Familien-Kohärenz In die folgende Analyse gehen aufgrund von Missings lediglich 88 der ursprünglich 102 Einzelpersonen (N Familien = 44) ein. Aus der Berechnung des Diskriminanzmodells erhält man zwei Diskriminanzfunktionen mit den Eigenwerten 2,162 und 0,960, was einem Varianzanteil von 69.2 % bzw. 30.8 % entspricht. Werden beide Funktionen beibehalten, erhält man einen Wilk’s Lambda-Wert von 0,161. Ein Signifikanztest nach Transformation des Lambda-Wertes in einen Chi-Quadrat-Wert ergab, dass man mit einer Irrtumswahrscheinlichkeit von < 0,001 davon ausgehen kann, dass sich die durchschnittlichen Funktionswerte für die verschiedenen Kategorien der FSOC-Variablen (Gruppencentroiden) auch in der Grundgesamtheit unterscheiden. Auf dieser Basis konnten 88.6 % aller Fälle korrekt anhand der zuvor festgelegten Gruppenzugehörigkeit (hohe, mittlere oder niedrige Familien-Kohärenz) klassifiziert werden. Die Gruppencentroide für die beiden gefundenen Diskriminanzfunktionen liegen deskriptiv betrachtet weit auseinander, was für eine gute Trennung der Gruppen spricht. Bedeutung der erklärenden Variablen Dafür wird eine Tabelle (Tabelle 4) mit den Variablen in absteigender Reihenfolge ihrer diskriminatorischen Bedeutung (festgelegt anhand der mittleren Diskriminationskoeffizienten, vgl. zur Berechnung Backhaus et al., 2003) für das Modell herangezogen. Variablen mit höherer diskriminatorischer Bedeutung erklären die Unterschiede zwischen den Gruppen stärker als die Variablen mit niedriger diskriminatorischer Bedeutung. Diskussion In der vorliegenden Studie wurde der Zusammenhang zwischen Belastungen für Familien durch die Schwermehrfachbehinderung ihres Kindes mit familiären Ressourcen, Bewältigungsstrategien, der Funktionsweise der Familie, den gesundheitlichen Merkmalen des Kindes und der Familien-Kohärenz (Antonovsky & Sourani, 1988) untersucht. Dabei wurde der Familien-Kohärenzbogen in dieser - und einer parallelen - Untersuchung (Retzlaff et al., 2006) erstmals an Eltern mit Mädchen mit Rettsyndrom und in seiner vollen Länge verwendet. Bei einem insgesamt guten Rücklauf (53.53%) ist die hohe Partizi- FI 1/ 2007 Kohärenz und Ressourcen in Familien von Kindern mit Rett-Syndrom 9 FSOC- Funktion Kollektivwert Kategorien 1 2 niedrig 1,788 ,451 mittel -,333 -1,470 hoch -1,618 ,794 Tabelle 3: Funktion der Gruppenzentroiden für die drei Gruppen auf den beiden Diskriminanzfunktionen pation von Vätern hervorzuheben, die in vielen Studien nicht oder nur unzureichend einbezogen werden konnten (Engelbert, 1999). Unterscheidung der Gruppen Die in der Untersuchung ausgewählten Schlüsselfaktoren diskriminieren zwischen den drei Gruppen mit verschieden hoher Familien-Kohärenz und helfen damit die Familien der jeweiligen Gruppe voneinander zu unterscheiden. Damit wird die Hypothese 1 als bestätigt angesehen. Besonders deutlich zeigen sich die Unterschiede beim Vergleich der beiden Extremgruppen: In den Familien mit hoher Familien-Kohärenz war die Nutzung und Wahrnehmung von Unterstützung und Entlastung im innerfamilialen Bereich stark ausgeprägt, aber auch die außerhalb der Familie liegenden Bereiche wurden gut genutzt. Die Qualität der zwischenmenschlichen Beziehungen war für das Funktionieren der Familie von entscheidender Bedeutung, die wahrgenommene Stressbelastung gering. Familien mit niedriger Familien-Kohärenz nutzten weder die in der Familie noch die außerhalb der Familie liegenden Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung gut. Die Familienbeziehungen waren nicht sehr intensiv, und das Funktionieren der Familie ist eingeschränkt. Diese Gruppe nahm die Stressbelastung am stärksten wahr. Ressourcenausstattung/ -nutzung und Auswirkung erschwerender Belastungsfaktoren Die Gruppen unterscheiden sich in ihrer Ressourcenausstattung: a) Familien mit hoher Familien-Kohärenz Bei den Familienprozessen (Aufgabenerfüllung, Rollenverhalten, Kommunikation, Emotionalität, Affektive Beziehungsaufnahme, Kontrolle und Werte und Normen), zeigten diese Familien insgesamt eine gute Funktionsweise. Diese gilt als Gradmesser für die Qualität der Anpassung an die Situation mit einem Kind mit Behinderung (Beresford, 1994; Patterson, 1988; Tunali & Power, 1993). Die Eltern nutzen kompetent verschiedene Bewältigungsstrategien. Die Paarbeziehungen wiesen einen hohen Intensitätsgrad auf, dafür war die Nutzung externer sozialer Unterstützung „nur“ durchschnittlich. Eine gute eheliche Beziehung wird als eine besondere Ressource angesehen (Beresford, 1994; Yau & Li-Tsang, 1999; Marshak, Seligman & Prezant, 1999; Taanila, Kokkonen & Järvelin, 1996). Die geringe Fokussierung auf das behinderte Kind, - es findet keine ausschließliche Orientierung auf das Kind statt (Krause & Petermann, 1997) - und die hohe Selbstachtung und Verwirklichung eigener Wünsche können in direktem Zusammenhang miteinander gesehen werden. 10 Birgit Müller et al. FI 1/ 2007 Variable Betrag EHE SOEBEK 1,541 Entlastung der Eltern durch Fremdbetreuung 1,194 Aufgabenerfüllung 1,177 Pflegestufe 1,083 Nutzung sozialer Unterstützung 1,031 Kommunikation 0,915 Wohnort 0,899 Stressbelastung 0,888 Alter des Kindes 0,878 Kontrolle 0,853 Dauer der Diagnosekenntnis 0,828 Emotionalität 0,791 Rollenverhalten 0,639 Schweregrad 0,555 Selbstachtung/ Selbstverwirklichung 0,547 Zusatzpflegestufe 0,448 Affektive Beziehungsgestaltung 0,427 Gesamteinkommen 0,401 Fokussierung auf das behinderte Kind 0,377 Derzeitige Tätigkeit 0,355 Anzahl der Geschwister 0,327 Anzahl der im Haus lebenden Personen 0,202 Werte und Normen 0,150 Tabelle 4: Reihenfolge der Variablen nach ihren mittleren Diskriminationskoeffizienten Im Zusammenhang mit der guten Qualität der Partnerschaft und der Nutzung der Möglichkeiten zur Verwirklichung eigener Interessen stand die Berufstätigkeit der Mütter. Viele Mütter arbeiten regelmäßig in Teilzeit oder gingen zeitweise arbeiten, die wenigsten Mütter waren hier ausschließlich zu Hause. Nach Engelbert (1999) ist die Berufstätigkeit von Müttern eine Form, wie Frauen ihre Interessen verwirklichen, und hat einen positiven Effekt auf die Bewältigung der Lebenssituation (Beresford, 1994). Diese Familien verfügten über das durchschnittlich höchste Nettogesamteinkommen - mit ein Resultat der Berufstätigkeit der Frauen. Diese materielle Ressource gewährt Sicherheit (Marshak et al., 1999), erschließt aber auch die Möglichkeit der Entlastung durch Fremdbetreuung, etwa die Inanspruchnahme von Kurzzeitpflege oder Pflegeunterstützung durch soziale Dienste; sie wird im Vergleich der Gruppen von diesen Eltern am stärksten genutzt. Die wahrgenommene Stressbelastung war bei den Eltern mit hoher Familien-Kohärenz am niedrigsten. Eine geringere Stressbelastung geht einher mit einer hohen Intensität der Paarbeziehung, geringer Fokussierung auf das behinderte Kind und guter Selbstachtung (Krause & Petermann, 1997). Die elterliche Stressbelastung korreliert negativ mit der Qualität der Funktionsweise der Familien (Dyson, 1991). Stresseffekte werden außerdem durch eine Entlastung durch Fremdbetreuung und finanzielle Ressourcen gemindert (Hintermair, 2002; Yau & Li-Tsang, 1999; Patterson, Leonard & Titus, 1992 b; Retzlaff, in Vorbereitung). Die Eltern mit hoher Familien-Kohärenz kannten die Diagnose ihrer Kinder am längsten. Damit stand ihnen die längste Zeit zur Verfügung, sich auf ihre besondere Situation einzustellen. Die gute Verarbeitung der Diagnose einer Behinderung ist eine Ressource für den Umgang mit Stress, die Nutzung sozialer Unterstützung und das Aufrechterhalten einer guten Funktionsweise der Familie (Sheeran, Marvin & Pianta, 1997). Die Kinder dieser Gruppe hatten den höchsten Schweregrad an Beeinträchtigungen. Dies wirkte sich jedoch nicht in einem erhöhten Belastungserleben aus, was in Zusammenhang mit den verfügbaren finanziellen Ressourcen (Einkommen von zwei Personen und Pflegegeld) und der Nutzung dieser Ressourcen zur Entlastung der Eltern durch Fremdbetreuung gesehen werden kann. Wenn das Stresserleben niedrig ist, hat der Schweregrad der Behinderung eine verringerte Auswirkung auf andere Variablen (Dyson, 1991; Frey, Greenberg & Ferwell, 1989; Hintermair, 2002; Yau & Li-Tsang, 1999). Erschwerende Belastungsfaktoren, wie eine höhere Geschwisterzahl oder höhere Zahl im Haushalt lebender Personen, waren bei dieser Gruppe nicht oder kaum gegeben. b) Familien mit mittlerer Familien-Kohärenz Die Gruppe nahm bei den meisten Variablen weitgehend eine mittlere Position ein. In dieser Gruppe waren die Kinder mit dem niedrigsten Alter und der kürzesten Dauer der Diagnosekenntnis. Damit hatten die Eltern am wenigsten Zeit, sich auf die Situation einzustellen und neue Routinen im Alltag zu entwickeln. Die Fokussierung auf das Kind in dieser Gruppe war am stärksten ausgeprägt, möglicherweise eine Funktion des Alters der Kinder. Die Selbstachtung und Verwirklichung eigener Interessen war entsprechend gering. Aus dem niedrigen Alter der Kinder folgt, dass die Eltern als Mitglieder der Elterninitiative bereits in einem frühen Entwicklungsabschnitt der Kinder soziale Unterstützung, Informationen und Kontakte erhielten. Die Mitgliedschaft in Elterngruppen gilt als ein positiver resilienzfördernder Faktor, der bei der Bewältigung der vielfältigen Belastungen zu einem gelingenden Umgang mit dem behinderten Kind beiträgt (Engelbert, 1999). Außerdem treffen Eltern mit jüngeren Kindern durch die Fortschritte in der Medizin zumindest potenziell auf Behandler, die ein besseres Verständnis des Rett-Syndroms haben, das vor 1986 wenig bekannt war (Dobslaff, 1999; Elternhilfe, 2003; Lindberg, 2000; Sarimski, 1997). FI 1/ 2007 Kohärenz und Ressourcen in Familien von Kindern mit Rett-Syndrom 11 c) Familien mit niedriger Familien-Kohärenz Die Funktionsweise der Familie war insgesamt eher ungünstig. Das Aufrechterhalten einer guten familiären Funktionsweise wird als Indikator für eine gelungene Anpassung der Familie an die Situation mit einem Kind mit Behinderung gewertet (Beresford, 1994; Dyson, 1991; Patterson, 1988; Tunali & Power, 1993). Die Partnerschaften/ Ehen wiesen eine eher geringe Intensität auf. Der positive Effekt, den eine vertrauensvolle Partnerschaft, mit offener Kommunikation, Verbundenheit und geteilten Zielen, bietet, stand weniger zur Verfügung (Marshak et al., 1999). Die Beachtung der eigenen Interessen war gut bei durchschnittlicher Fokussierung auf das behinderte Kind. Soziale Unterstützung außerhalb der Kernfamilie wurde eher wenig genutzt. Eine mögliche Erklärung kann darin liegen, dass die Familien eher isoliert sind und deshalb soziale Unterstützung weniger nutzen (Engelbert, 1999). In den Bereichen Aufgabenerfüllung und Rollenverhalten bestanden Schwächen. Eine adäquate Aufgabenerfüllung und Rollenverhalten sind für die Bewältigung von Krisensituationen, die psychosoziale Entwicklung des Einzelnen und die materielle Versorgung erforderlich (Cierpka & Frevert, 1994). Ein Elternteil trug die Hauptlast der Verantwortung, wahrscheinlich die Mutter (Engelbert, 1999; Ray, 2002). Hinweise darauf bietet der Berufstätigkeitsstatus der Mütter. Die Frauen dieser Gruppe waren in der Mehrzahl zu Hause, alle Männer waren Vollzeit berufstätig. Die Eltern kannten die Diagnose ihrer Kinder kürzer als die Eltern in der Gruppe mit hoher Familien-Kohärenz, obwohl sich die Kinder vom Alter her kaum unterschieden. Dies bedeutet eine größere Zeitspanne, in der Unsicherheit und eingeschränkte Handlungsoptionen bestanden, verbunden mit einer erschwerten Verarbeitung der Diagnose (Rolland, 1990, 1993, 1994). Eine ungünstige Diagnoseverarbeitung führt zu geringer Nutzung sozialer Unterstützung, erschwerter Stressverarbeitung und Schwierigkeiten mit der Aufrechterhaltung einer guten Funktionsweise der Familie (Sheeran et al., 1997). Mädchen dieser Gruppe hatten die durchschnittlich höchste Pflegestufen-Eingruppierung und die meisten Mädchen hatten eine Zusatzpflegestufe. Die damit verbundenen finanziellen Mittel (Pflegegeld) wurden von den Eltern allerdings nur in geringem Umfang für Entlastung bei der Pflege und Betreuung eingesetzt. Die Eltern dieser Gruppe hatten die geringste Entlastung durch Fremdbetreuung, nach Ray (2002) ein wichtiger Faktor für die Bewältigung der Aufgaben, die aus der Behinderung eines Kindes heraus erwachsen und eine Kompensationsmöglichkeit für Stress sind. Bei einer homogenen Stichprobe erscheint das dreistufige Pflegeklassen-System nur bedingt zur Differenzierung von konkreten Einschränkungen geeignet zu sein. Auf dem Schweregradbogen war bei den Mädchen dieser Gruppe der Beeinträchtigungsgrad als mittel eingeschätzt, dennoch war die wahrgenommene Stressbelastung bei den Eltern mit geringer Familien-Kohärenz am höchsten. Die größte, negative, Auswirkung hat der wahrgenommene Stress auf die Familienfunktionen (Dyson, 1991, 1993). Es ist davon auszugehen, dass die höhere wahrgenommene Stressbelastung der Eltern zum Teil auf realen Gegebenheiten beruht. Erschwerende Belastungsfaktoren waren die größere Zahl der Kinder und der im Haushalt lebenden Personen, die in dieser Gruppe beide am höchsten sind. Auch das niedrigere durchschnittliche Einkommen bedeutet in diesem Zusammenhang einen weiteren Belastungsfaktor. Allerdings können Geschwister potenziell auch eine Ressource sein, die den Eltern bereichernde Erfahrungen ermöglichen, die ihnen durch das Kind mit Behinderung versagt bleiben (Wilgosh et al., 2000). Insgesamt kann die Hypothese 2 als bestätigt gelten: Familien mit unterschiedlich ausgeprägtem Familien-Kohärenzgefühl unterscheiden sich deutlich in ihrer Ausstattung und Nutzung von Ressourcen. 12 Birgit Müller et al. FI 1/ 2007 Aufgrund der relativ kleinen Fallzahl (n = 51) ist eine Generalisierbarkeit der Ergebnisse nur eingeschränkt möglich, allerdings wurden 5 - 7 % aller Eltern mit Mädchen mit Rett- Syndrom in Deutschland erreicht. Fazit und Ausblick Familien mit Kindern mit Schwermehrfachbehinderung müssen nicht zwangsläufig überlastet sein - auch in der vorliegenden Untersuchung kam ein Teil der Familie mit lang anhaltenden Belastungen bemerkenswert gut zurecht. Die Ergebnisse dieser Untersuchung bestätigen den von Lustig (1997, 1999) belegten hohen Erklärungsbeitrag des Familien- Kohärenzgefühls (FSOC) für eine gelingende Familienanpassung bei Langzeitbelastungen von Eltern mit Kindern mit geistiger Behinderung in unterschiedlichen Altersgruppen. Eine positive Sinngebung, das Erleben von Handhabbarkeit, Verstehbarkeit und Sinnhaftigkeit der familiären Lebenssituation tragen zu einem konstruktiveren Umgang mit Belastungen bei. Wichtige Ressourcen bei der Bewältigung sind Nutzung von Unterstützung und Entlastung innerhalb und außerhalb der Familie, die Einschätzung dieser Entlastung und die Qualität und das Funktionieren von zwischenmenschlichen Beziehungen in der Familie. Neben der Vermittlung von krankheitsbezogenen Informationen und der Herstellung von Kontakt zu Selbsthilfegruppen sind Ansatzpunkte für die Beratung von betroffenen Familien ein Fokus auf der Stärkung der Partnerschaft, die Kommunikation und Aufgabenverteilung in der Familie und die Bedeutung von Fremdentlastung und einer Berufstätigkeit der Mütter. Ein weiterer Ansatzpunkt ist die Aktivierung von Ressourcen, die als zentrales Wirkprinzip der systemischen Familientherapie (Baird et al. 1986) und der Psychotherapie generell gilt (Grawe & Grawe-Gerber, 1999). Dies trifft in besonderer Weise auf die Beratung von Familien mit einem Kind zu, das eine Schwermehrfachbehinderung hat (Yau & Li-Tsang, 1999; Patterson, 1991). Das Familien-Kohärenzgefühl stellt eine globale Ressource auf Ebene der familiären Bedeutungsmuster dar (Hintermaier, 2002; Vossler, 2001, 2003) und ist mit dem FSOC-Fragebogen messbar. Die systemische Familienmedizin verfügt über ein breites Praxiswissen, wie Familienressourcen aktiviert und Kompetenzen von Familien angesprochen werden können. Die vorliegende Untersuchung hat deutlich gemacht, dass viele betroffene Familien über ihr eigenes, erfahrungsbasiertes Expertenwissen verfügen, was ihnen in ihrer ganz besonderen Lebenssituation am besten geholfen hat. Für die Beratung bedeutet dies, Familien grundsätzlich als kompetent zu behandeln, an vorhandenen Familienstärken anzuknüpfen und zu vermitteln, dass eine bestimmte, offene, kohärente Haltung Familien hilft, sich mit der Zeit zu reorganisieren und eine neue Balance zu finden. Literatur Anderson, K. (1998). The relationship between family sense of coherence and family quality of life after illness diagnosis. In H. I. McCubbin, E. A. Thompson, A. I. Thompson, & J. E. Fromer, (Hrsg.), Stress, coping, and health in families. (S.145 - 169). Sage Publications, Thousand Oaks Antonovsky, A. 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Psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie Zentrum für Psychosoziale Medizin Universitätsklinik Heidelberg Bergheimer Str. 54 D-69115 Heidelberg E-Mail: b_muell_77@web.de 14 Birgit Müller et al. FI 1/ 2007