Mit dem Neugeborenen-Hör-Screening (NHS) steht seit einigen Jahren und über kurz oder lang flächendeckend eine Möglichkeit zur Verfügung, Kinder, die eine entwicklungsrelevante Hörschädigung haben, in zeitlicher Nähe zur Geburt zu diagnostizieren und sie dann möglichst umgehend mit technischen Hörhilfen zu versorgen sowie eine frühe Intervention folgen zu lassen. Im folgenden Beitrag wollen wir zunächst auf das NHS kurz eingehen und beschreiben, was man sich darunter vorzustellen hat und welche Abläufe damit verbunden sind. Im zweiten Teil des Beitrags wollen wir auf der Basis vorliegender empirischer Studien die psychosoziale Dimension eingehender betrachten, die sich aus der Möglichkeit eines solchen Screenings für Eltern von Säuglingen auftut. Hier sind vor allem die Einstellungen zum NHS und das Erleben des NHS durch die Eltern näher zu betrachten als auch insbesondere die Frage, inwieweit durch das Screening Ängste, Sorgen und Belastungen hervorgerufen werden, die interaktionsbeeinträchtigend wirksam werden können. Schließlich soll dann im dritten Teil näher darauf eingegangen werden, was sich an psychosozialen Notwendigkeiten aus dem NHS für diejenigen Familien ergibt, deren Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen- Hör-Screenings (NHS) für die Früherfassung und Frühförderung hörgeschädigter Kinder SONJA FIEBIG, MANFRED HINTERMAIR Zusammenfassung: Das Neugeborenen-Hör-Screening (NHS) ermöglicht seit einigen Jahren die Erfassung hörgeschädigter Kinder innerhalb des ersten Lebensjahres und eröffnet damit eine große Chance für die Gesamtentwicklung dieser Zielgruppe. Während man derzeit in Deutschland noch vorwiegend damit befasst ist, dieses Screening flächendeckend zu etablieren und in seiner technischen Durchführung sowie in seinem Ablauf zu optimieren, gilt es gleichzeitig, den Blick auf mögliche psychosoziale Phänomene des Screeningprozesses wie auch auf die entwicklungspsychologischen Herausforderungen zu richten, die sich aus der Möglichkeit früher Erfassung für alle Beteiligten ergeben. In dem Beitrag werden neben einer kurzen Darstellung des NHS vor allem die Erfahrungen von Eltern mit dem Screeningprozess auf der Basis vorliegender empirischer Studien diskutiert sowie die veränderten Ausgangsbedingungen und daraus erwachsenden Notwendigkeiten für die Frühförderung solch früh erfasster Kinder skizziert. Schlüsselwörter: Neugeborenen-Hörscreening, Erfahrungen von Eltern, Früherkennung, Frühförderung, hörgeschädigte Kinder Psycho-Social Implications of the Newborn Hearing Screening on Early Detection and Early Intervention Summary: The NewbornHearing Screening makes an early detection of deaf and hard of hearing children within the first year of life possible, which implies great chances for many development processes of this group. In Germany at the moment the efforts concentrate on optimizing the screening in its technical and organizational aspects and to implement it all over the country. But in this context, psychosocial implications of the screening process itself and the developmental challenges which arise from early detection of hearing impairments have to be considered with the same intensity. In this paper we present findings from different empirical studies on the experiences of parents with the screening and its outcomes, and discuss consequences for early intervention. Keywords: Newborn Hearing Screening, parents experiences, early detection, early intervention, hearing impaired children Frühförderung interdisziplinär, 26. Jg., S. 107 -120 (2007) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Kinder durch das Screening innerhalb des ersten Lebenshalbjahrs als hörgeschädigt diagnostiziert worden sind. Hier wird vor allem das veränderte Anforderungsprofil für die Früherziehung hörgeschädigter Kinder zu diskutieren sein. Was ist Neugeborenen-Hör-Screening (NHS) und worum geht es dabei? Hörschädigungen sind die häufigste angeborene Behinderung. Sie treten bei gesunden Neugeborenen bei 1 - 2 pro 1000 Säuglingen auf (Mrowinski & Scholz 2002). Bei Risikokindern wie z. B. Kindern mit Schwerhörigkeit in der Familie, mit Syndromen, Infektionen, Erkrankungen (z. B. Meningitis) oder bei Frühgeburten ist die Prävalenzrate nochmals erhöht (vgl. hierzu ausführlich Davis 1993; Löwe & Hildmann, 1994). Eine Hörschädigung tritt somit bei Säuglingen weitaus häufiger auf als andere Krankheiten, für die Screeningtests bereits standardmäßig durchgeführt werden (vgl. Löwe & Hildmann 1994, S. 38). Die Folgen einer unerkannten Hörschädigung im Säuglingsalter für die kindliche Gesamtentwicklung sind gravierend. Nicht nur die sprachlich-kommunikative Entwicklung der Kinder ist entscheidend bedroht, sondern zahlreiche andere Entwicklungsprozesse der sozialen, emotionalen und kognitiven Welterschließung sind davon betroffen. Entsprechend stellt das Neugeborenen-Hör- Screening (NHS) eine wichtige Möglichkeit dar, hörgeschädigte Kinder kurz nach der Geburt zu erfassen und ihnen bereits in den ersten Lebensmonaten medizinische Rehabilitationsmaßnahmen sowie spezifische entwicklungsförderliche Angebote zukommen zu lassen. Warum dies so bedeutsam ist, zeigen einige mittlerweile vorliegende Längsschnittstudien aus den USA, die belegen, dass sich Kinder, deren Hörschädigung im ersten Lebenshalbjahr entdeckt wurde und die in familienzentrierten und ganzheitlich ausgerichteten Förderkonzepten betreut wurden, in einer Reihe von wichtigen Entwicklungsbereichen (Sprache, Kognition, sozial-emotionale Entwicklung etc.) besser entwickeln als Kinder, deren Hörschädigung später erfasst wurde (Calderon 2000; Calderon & Naidu 2000; Moeller 2000; Yoshinaga-Itano 2003). Vor allem die Forschungsgruppe von Yoshinaga-Itano hat im Rahmen des Colorado Home Intervention Project in einer über 10 Jahre laufenden Studie hier eindrückliche Ergebnisse vorgelegt. Was passiert nun beim NHS? Es sollen aus der Gesamtpopulation von Neugeborenen diejenigen Kinder ausgesondert werden, „bei denen [aufgrund fehlender Reaktionen] ein Verdacht auf Vorliegen einer Hörbeeinträchtigung besteht“ (Löwe & Hildmann 1994, S. 21). Damit das Screening als wirksam betrachtet werden kann, ist eine Erfassungsrate von 95 % anzustreben (Deutsches Konsensuspapier 2002), d. h., 95 % aller hörgeschädigten Säuglinge sollten mit dem NHS erfasst werden. In anschließenden Bestimmungsuntersuchungen muss dieser Verdacht bestätigt oder widerlegt und müssen gegebenenfalls technische Versorgung sowie Fördermaßnahmen eingeleitet werden. Automatisierte, standardisierte, objektive Messmethoden, vor allem Otoakustische Emissionen (OAE) und akustisch evozierte Hirnstammpotenziale (AEP), mit hoher Sensitivität und Spezifität liefern zuverlässige Ergebnisse und ermöglichen eine Erfassung spätestens im 3. Lebensmonat. Bei den Otoakustischen Emissionen (OAE) werden nach akustischer Stimulation Schallaussendungen des Innenohres im Gehörgang gemessen, sodass bereits wenige Tage nach der Geburt ein Hinweis auf einen Hörschaden im Mittelbzw. Innenohr oder auf normale Hörfähigkeit vorliegt. Die elektrische Messung der Hirnstammpotenziale mittels BERA (Brainstem Electric Response Audiometry vergleichbar mit einem EEG) gibt Aufschluss darüber, ob die in elektrische Impulse umgewandelten akustischen Reize richtig weitergeleitet und verarbeitet werden, 108 Sonja Fiebig, Manfred Hintermair FI 3/ 2007 FI 3/ 2007 Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen-Hör-Screenings (NHS) 109 um Höreindrücke sicherzustellen. Veränderungen dieser Hirnaktivitäten ermöglichen die sichere Diagnose eines Hörschadens sowohl im Mittel- und Innenohrbereich als auch auf höher gelegenen Ebenen des Hörnervs und der Hörbahn sowie dessen Ausmaß (detaillierte Beschreibungen finden sich bei Janssen 2001; Lehnhardt 2001; Löwe & Hildmann 1994; Mrowinski 2001; Mrowinski & Scholz 2002). Derzeit gibt es in Deutschland noch keinen allgemeingültigen, systematischen Screening- Ablauf, der routinemäßig geeignet ist (geschweige denn flächendeckend durchgeführt wird), um die Früherkennung eines Hörschadens zuverlässig zu sichern. Laut einer statistischen Datenerhebung von Hartmann und Hartmann (2002) erfolgte im Jahr 2000 eine Hörgeräteversorgung immer noch erst durchschnittlich mit 38 Monaten. Die Autoren kommen zu dem Schluss, dass eine frühe Erfassung eher zufällig erfolgt. In der Konsequenz erhalten aufgrund später Vermutung auch nur die Hälfte aller hörgeschädigten Kinder hörspezifische Fördermaßnahmen. Mit der flächendeckenden Durchführung des NHS ließe sich diese missliche Situation erheblich verbessern. Auch wenn es noch keinen standardisierten Ablauf gibt, haben verschiedene Gruppen Richtlinien zur Durchführung des NHS entworfen (vgl. Deutsches Konsensuspapier 4.0, 2002; Joint Committee „Frühkindliches Hören“ 2003; IKKNHS 2004) und es gibt einzelne Modellprojekte (z. B. Linder et al. 2005; Universität Greifswald 2002). So etabliert und als wirksam anerkannt das NHS in anderen Ländern wie den USA oder Belgien bereits ist, so schwierig gestaltet sich in Deutschland trotz einzelner Bestrebungen eine bundesweite gemeinsame Planung. Das Screening muss in seiner Durchführung den gesamten Prozess umfassen: „von der Früherkennung über Abklärungsdiagnostik bis zur Frühtherapie“ (Deutsches Konsensuspapier, 2002) und kann nur als interdisziplinäre Aufgabe verstanden werden. Tabelle 1 zeigt hierzu die notwendigen Schritte in diesem Screening-Ablauf. Wie aus Tabelle 1 ersichtlich wird, beschäftigen sich bisherige Forschungsarbeiten und Veröffentlichungen in der Mehrzahl mit technischen, medizinischen oder organisatorischen Aspekten im Zusammenhang der Durchführung eines NHS. Diese Aspekte sind zweifelsohne von hoher Bedeutung. Was sind aber die psychologischen und sozialen Phänomene, die im Zusammenhang mit dem NHS für die Eltern von Kindern auf den Plan treten, bei denen das Screening durchgeführt 1. Stufe 2. bis 10. Lebenstag Primärscreening mit OAE in Geburtskliniken Ergebnis: Refer oder Fail 1 2. Stufe 4 bis 8 Wochen Kontrollscreening mit OAE oder BERA durch HNO-Arzt, Pädaudiologen, Phoniater oder Kinderarzt Ergebnis: Refer oder Fail 3. Stufe bis 3. Lebensmonat Konfirmationsdiagnostik zur Bestätigung und genauen Bestimmung des Hörschadens mit BERA und schwellenbestimmenden, subjektiven Verfahren durch Phoniater, Pädaudiologen oder HNO-Arzt 4. Stufe bis 6. Lebensmonat Versorgung mit technischen Hörhilfen und Einleitung der Therapie durch Phoniater/ Pädaudiologen, Hörgeräteakustiker und Frühförderer Tabelle 1: Übersicht über Screeningprogramm und Follow-up (nach IKKNHS 2002 und Joint Committee „Frühkindliches Hören“ 2003) wird? Sowohl in der praktischen Durchführung des NHS als auch in den vorliegenden Forschungsarbeiten werden diese Aspekte des Screenings bislang eher randständig berücksichtigt (vgl. die Richtlinien der American Academy of Pediatrics 1999, oder der IKKNHS 2004). Wie ist die Einstellung von Eltern zum NHS, wie wird der Screeningprozess in seinen verschiedenen Phasen erlebt, was passiert also z. B. bei Eltern, deren Kinder beim ersten Screening auffällig waren und die einer Kontrollüberprüfung bedürfen, was bedeutet es für die Kinder (und ihre Familien), die tatsächlich durch das NHS sehr früh als hörgeschädigt erkannt werden? Darauf wollen wir in den nächsten beiden Kapiteln auf der Basis vorliegender Studien näher eingehen. Das Neugeborenen-Hör-Screening (NHS) aus psychosozialer Perspektive Hier ist zunächst festzuhalten, dass sich die inhaltlichen Diskussionen zum NHS seit seinen Anfängen verschoben haben: Waren es zu Beginn der 90er Jahre eher Fragen, ob ein NHS zu befürworten oder abzulehnen ist, ob es Akzeptanz bei Eltern und Fachleuten findet, ob es effektiv durchführbar ist und ob es für alle Beteiligten einen erkennbaren Nutzen zeigt, so sind die Fragen heute, nachdem das NHS als solches (in seinen methodischen Durchführungsaspekten) etabliert und weitgehend akzeptiert ist, mehr in die Richtung gehend, wie die Praxis des Screenings und die damit verbundenen Prozesse von den Eltern erlebt werden und was an Unterstützung für die Familien während dieses Prozesses notwendig ist. Wir werden im Folgenden nicht auf alle Aspekte näher eingehen können, die in diesem Zusammenhang in den letzten Jahren diskutiert worden sind (vgl. z. B. zusammenfassend Hind 2004; Young & Andrews 2001; Young & Tattersall 2005), sondern werden auf die aus psychosozialer Sicht wesentlichen eingehen. Wenn man versucht, die neuralgischen Punkte des NHS aus psychosozialer Perspektive zu markieren, dann bietet sich als eine Möglichkeit an, diese entlang der „Zeitschiene“ des Screeningprozesses zu beschreiben: Stufe 1 des Screeningprozesses: Ist ein flächendeckendes, umfassendes NHS notwendig und verantwortbar? Wenn zukünftig alle Neugeborenen einem Hörscreening unterzogen werden, ist natürlich zu fragen, inwieweit eine Diagnostik zu einem solch frühen Zeitpunkt einen zu verantwortenden Eingriff in das Leben von jungen Familien und insbesondere in die frühe Eltern- Kind-Interaktion bedeutet. Dieser Aspekt ist vor allem deswegen nicht so ohne Weiteres beiseitezuschieben, da ja nur ein Bruchteil der überprüften Kinder tatsächlich eine relevante Hörschädigung hat, es somit zu fragen ist, ob auf die ganze Population gesehen der mögliche Schaden eines solchen Screenings (= z. B. gefährdete Eltern-Kind-Beziehungen, Bindungsstörungen etc.) seinen Nutzen (= Kinder mit Hörschädigung früh identifiziert zu haben) übersteigt (vgl. Bess & Paradise, 1994). Ist es also gerechtfertigt, möglicherweise eine große Anzahl von Familien zu verunsichern, bei denen es eigentlich gar keinen Anlass zur Besorgnis gibt (Young & Andrews 2001, S. 152)? Um diese psychosoziale Kosten-Nutzen-Abwägung treffen zu können, ist Rückgriff zu nehmen auf Studien, die einerseits grundsätzlich die Einstellung von Eltern zum NHS erfragen und sich andererseits kundig machen, wie diese erste Stufe des Screenings erlebt wird und welche Auswirkungen es hat. Die vorliegenden Studien zur grundsätzlichen Einschätzung eines NHS zeigen hier mehrheitlich eine positive Resonanz bei den Eltern. Watkin, Beckman und Baldwin (1995) befragten Eltern von gehörlosen Kindern nach ihrer Meinung, wenn für ihr Kind zur Zeit seiner Geburt ein Screening verfügbar gewesen wäre. 89 % der Eltern befürworteten die Durch- 110 Sonja Fiebig, Manfred Hintermair FI 3/ 2007 führung eines Screenings. Baringer und Mauk (1997) fanden in vergleichbarer Weise eine Mehrheit von 84.9 % der Eltern, die ein NHS befürworteten, ungeachtet der Tatsache, dass die Zeit vom Erstverdacht bis zur Bestätigung mit Verunsicherung und Ängsten verbunden sein kann. Diese Befunde bestätigen sich auch in Studien, die mit Familien durchgeführt wurden, bei deren Kindern das NHS tatsächlich auch realisiert wurde (z. B. Clemens et al. 2000; Magnuson & Hergils 2000; Watkin et al. 1998; Weichbold & Welzl-Müller 2001). Watkin, Baldwin, Dixon und Beckman et al. (1998) überprüften in einer Fragebogenstudie die mütterlichen Bedenken (anxiety), Einstellungen (attitudes) und ihre Zufriedenheit (satisfaction) zu drei verschiedenen Zeitpunkten des NHS. Unmittelbar vor der ersten Messung der Otoakustischen Emissionen waren 70 % der befragten 288 Mütter gar nicht, 23 % etwas und 5 % sehr besorgt. Die Mehrheit (92 %) zeigte sich zufrieden mit den Erklärungen, die sie im Zusammenhang mit der Durchführung des NHS erhalten hatten. Unmittelbar nach der Testung machten sich 84 % gar keine oder kaum Sorgen. Relativ wenige Mütter zeigten sich nach auffälligem erstem Testergebnis besorgt (15 % „fairly worried“, 0,7 % „very worried“). Trotz einiger Bedenken erachtet die überwältigende Mehrheit von 97 % das NHS als wichtig. In einer der wenigen qualitativen Studien konnten Magnuson und Hergils (2000) bei Eltern von diagnostizierten Kindern feststellen, dass sie das Screening auf jeden Fall durchführen ließen, falls sie noch ein weiteres Kind bekommen sollten. Young und Andrews (2001, S. 152) fassen nach Durchsicht der vorliegenden Studien die wichtigsten vier Gründe zusammen, die immer wieder im Zusammenhang mit der positiven Bewertung des NHS von Eltern benannt werden: Es wäre zum einen ethisch nicht vertretbar, wenn die Möglichkeit besteht, eine Hörschädigung sehr früh schon zu erkennen, diese Möglichkeit zurückzuhalten. Zum anderen sei auf lange Sicht betrachtet das Auftreten von Ängsten und Verunsicherung durch den Screeningprozess als eher unerheblich einzuschätzen im Vergleich zu den Erfahrungen, die von Eltern vorliegen, deren Kinder später als hörgeschädigt erfasst wurden. Weiter wird von den Eltern als wichtig hervorgehoben, dass eine frühe Identifikation der Hörschädigung eben auch eine frühe Förderung ermögliche. Schließlich wird betont, dass Eltern es als besser empfinden, ihrem Kind von Anfang an als hörgeschädigtem Kind begegnen zu können und nicht von einem hörenden Kind auszugehen und sich dann später auf die veränderte Situation einstellen zu müssen. Hind und Davis (zitiert nach Hind 2000, S. 25f) kommen nach der Bewertung von 100 Tiefeninterviews mit Eltern von Kindern, bei denen ein NHS durchgeführt wurde, zu vergleichbaren Erkenntnissen: Der Tatsache der Hörschädigung müsse irgendwann ins Auge gesehen werden - deshalb: je früher, desto besser; es früher zu wissen, helfe bei der Behinderungsverarbeitung, weil die Trauerarbeit dann zu einem Zeitpunkt stattfinde, zu dem das Kind vermutlich noch weniger davon tangiert ist; weiter werde nicht unnötig Zeit verloren durch Unwissenheit und schließlich bleibe insgesamt mehr Zeit, sich mit der Hörschädigung und allem, was damit verbunden ist, auseinanderzusetzen (vgl. dazu auch das nächste Kapitel). Es sei abschließend zu diesem Punkt erwähnt, dass zu der Frage der Bedeutung des NHS bislang kaum Längsschnittstudien vorliegen, die langfristige Effekte wirklich erfassen könnten, und dies vor allem für alle Gruppen von Eltern, deren Kinder überprüft worden sind. Es liegen lediglich Aussagen von Eltern vor, die die Stufe 1 des Screenings nicht erfolgreich durchlaufen haben, nur sehr wenige in diesen Studien allerdings berichten davon, dass sich in ihrem Verhalten und ihrer Beziehung zu ihrem Kind etwas verändert habe (Clemens et al. 2000; Magnuson & Hergils 2000). Studien, die mögliche Veränderungsprozesse jenseits von Elternbefragungen über die Beobachtung und Beurteilung von Eltern-Kind-Interaktionen validieren könnten, liegen nicht vor. FI 3/ 2007 Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen-Hör-Screenings (NHS) 111 Stufe 2 und 3 des Screeningprozesses: Was bedeutet das NHS für die „falsch erfassten“ Kinder und ihre Familien? Nach der Stufe 1 des NHS in unmittelbarer Nähe zur Geburt des Kindes ist für den Großteil der beteiligten Familien die Situation geklärt und somit auch beendet, weil das Kind den Test bestanden hat (= Refer) und davon auszugehen ist, dass es zumindest keine gravierende Hörbeeinträchtigung hat (und auch von dem NHS keine entwicklungsbeeinträchtigenden Folgen zu tragen hat). Von den Kindern, die die Stufe 1 nicht bestanden haben (= Fail), ist trotz des nun bestehenden Verdachts auf eine mögliche Hörstörung nicht davon auszugehen, dass alle Kinder später auch als hörgeschädigt diagnostiziert werden. Diese sog. „Falsch-Positiven“-Fälle umfassen also den Prozentsatz derjenigen Kinder, die eigentlich keine Hörauffälligkeit haben, aber dennoch beim ersten Screening fälschlicherweise identifiziert worden sind. In den meisten Fällen klärt sich dieser Sachverhalt beim Kontrollscreening nach vier bis acht Wochen, dennoch tritt das Phänomen „Hörschädigung“ mit all seinen Implikationen für einen Teil von Familien für einen gewissen Zeitraum ins Leben und ruft Prozesse der Auseinandersetzung hervor. Es ist an dieser Stelle von Interesse, zur Kenntnis zu nehmen, dass von Kritikern und Befürwortern des NHS hier unterschiedliche Zahlen und Ausgangsdaten verwendet werden, um die Zahl der sog. „Positiv-Falschen“ zu benennen und die Bedeutsamkeit dieses Phänomens einzuschätzen: Die Kritiker fokussieren hier vor allem darauf, wie hoch der Prozentsatz der Kinder ist, die irrtümlich als hörgeschädigt benannt werden; sie berechnen dabei die Anzahl dieser Fälle auf der Basis derjenigen Kinder, welche die Stufe 1 nicht bestanden haben (= fail), sich dann aber nach der Stufe 2 doch als unauffällig erweisen (= refer). Young und Andrews (2001, S. 151) ziehen eine Arbeit von Paradise (1999) heran, in der dieser verschiedene Studien auswertete und dabei die Rate der „Falsch-Positiven“ im Schnitt über 90 % liegt. Die Befürworter des NHS hingegen fokussieren vor allem auf die Zahl der insgesamt durch ein NHS überprüften Kinder; sie nehmen entsprechend als Ausgangsbasis für die Berechnung der „Positiv-Falschen“-Fälle die Zahl aller (in Stufe 1) überprüften Kinder und setzen sie dann am Ende des Screeningprozesses (nach Stufe 2 oder 3) in Beziehung zu den irrtümlich diagnostizierten Kindern. Diese Berechnung führt dann zu Zahlen, die sich im Bereich zwischen 2 % und 3 % bewegen und in etwa den Empfehlungen entsprechen, die von der American Academy of Pediatrics (1999) vorgeschlagen werden. Gleichzeitig ist zu erwarten, dass sich durch die fortschreitenden Verbesserungen der technischen Realisierung des NHS diese Zahl noch weiter reduzieren lässt. Was als psychologisch relevantes Faktum bleibt - egal wie die Berechnung vorgenommen wird und welcher Grad an Bedeutsamkeit daraus abgeleitet wird - ist, dass eine Gruppe von Familien nach der Stufe 1 des NHS existiert, für die eine Phase bis zu 8 Wochen ansteht, bis eine zweite Überprüfung stattfindet. Die vorliegenden Studien, die sich speziell mit den Erfahrungen von Eltern zwischen Stufe 1 und Stufe 2 des NHS befassen, fokussieren auf die innere Befindlichkeit der Eltern in dieser Phase und auf die Beratung und Unterstützung, die Eltern in dieser Zeit bekommen bzw. die sie brauchen. Die Untersuchungen, die Aussagen zur psychischen Befindlichkeit der Eltern machen, sind nicht durchgehend schlüssig. So stellten Watkin et al. (1998) in der oben bereits erwähnten Studie bei der Zweituntersuchung nach 4 - 6 Wochen von Eltern, deren Kind in Stufe 1 des NHS auffällig war, keine signifikanten Veränderungen des elterlichen Angstniveaus fest. Clemens, Davis und Bailey (2000) befragten ebenfalls Eltern, deren Kinder in Stufe 1 des NHS auffällig waren, bei der Zweituntersuchung u. a. über ihre Erfahrungen zwischen den beiden Testungen. Knapp 80 % der Mütter berichteten, dass sie sich vor der Zweituntersuchung Sorgen bzgl. 112 Sonja Fiebig, Manfred Hintermair FI 3/ 2007 der Hörsituation ihres Kindes machten. Gleichzeitig aber berichteten 91 %, dass sie sich ihrem Kind gegenüber während dieser „Warteperiode“ nicht anders verhalten hätten. Nach der Kontrolluntersuchung waren bei 86 % der Mütter keine nachhaltigen Ängste oder Besorgnisse mehr festzustellen. Lediglich eine Mutter hatte nach wie vor große Ängste; das war aber auch die Mutter eines Kindes, welches dann auch in Stufe 2 des NHS auffällig war. Vohr, Letourneau und McDermott (2001) kommen bei ihren Interviews von 307 Müttern zu dem Ergebnis, dass bei Folgeuntersuchungen die elterliche Besorgnis signifikant ansteigt. Bei immerhin 40 % der Mütter zeigte sich, dass, je weiter der Screeningprozess voranschreitet, diese umso mehr Stress empfinden. Dabei spielen auch demografische Variablen eine Rolle. Sozioökonomisch benachteiligte Mütter (alleinerziehend, niedrigeres Bildungsniveau, zweisprachig, erstgebärend) und mangelndes Bewusstsein sowie Kenntnisse über das NHS stellen in dieser Studie ein besonderes Risiko für erhöhtes Sorgeempfinden dar. Gleichzeitig aber zeigt die Studie von Clemens et al. (2000) genau das gegenteilige Ergebnis: Hier waren es die Mütter mit höherem Sozial- und Bildungsstatus, die erhöhte Angstwerte aufwiesen. Betrachtet man die vorliegenden Befunde zusammenfassend, dann scheint es trotz nicht völlig eindeutiger Datenlage zum einen so zu sein, dass in der Zeit zwischen Stufe 1 und Stufe 2 des NHS mit zunehmender Besorgnis der Eltern zu rechnen ist, dass aber zum anderen diese Besorgnis für das Gros der Familien eher vorübergehender Natur ist, außer natürlich für diejenigen Familien, deren Kinder auch beim zweiten Screening auffällig sind. Dennoch sind für eine differenzierte psychosoziale Ausgestaltung des NHS vermehrt Studien von Bedeutung, die sich jenseits bzw. ergänzend zu diesen mehr quantitativ ausgerichteten Befunden qualitative Zugänge zunutze machen, durch die die breite Palette an Erfahrungen von Eltern besser gefasst und nutzbar gemacht werden kann. Konsequenzen aus psychosozialer Sicht: Der Stellenwert individualisierter Beratung und Begleitung oder „One message will never fit all“ (Young & Tattersall 2005, S. 140) Eine aktuelle Studie von Young und Tattersall (2005) bringt für das Verständnis psychosozialer Prozesse bei der Durchführung des NHS und die daraus zu ziehenden Konsequenzen für die Gestaltung dieses Prozesses einen erweiterten Erkenntnisgewinn. Die Autoren führten qualitative Interviews mit 45 Eltern aus 27 Familien durch, deren Kind durch das NHS gesichert als hörgeschädigt identifiziert wurde. Die Inhalte des Interviews bezogen sich auf die Erfahrungen der Eltern in der Zeit zwischen Stufe 1 des NHS und der Bestätigung der Hörschädigung in Stufe 3. Young und Tattersall stellten fest, dass das zentrale Thema für alle befragten Eltern war, wie sie mit der Botschaft umgehen (können), dass in Stufe 1 und 2 des NHS-Prozesses kein gesichertes Ergebnis bezüglich der Hörfähigkeit des Kindes gemacht werden konnte. Sie unterscheiden bei der Auswertung ihrer Daten drei Gruppen von Familien: Einmal Familien (N = 14), bei denen dies zu wenig Besorgnis führte, Familien (N = 6), die Besorgnis zeigten, deren Ursache aber nicht im Screeningprozess als solchem zu sehen war, sondern in der Biografie der Eltern oder in den Lebensumständen und -erfahrungen begründet war, und schließlich Familien (N = 7), bei denen ebenfalls Verunsicherungen und Irritationen festgestellt werden konnten, die aber im Zusammenhang mit der Durchführung des NHS, d. h. der Art, wie es realisiert wurde, zu sehen waren. Fasst man die wesentlichen Aussagen dieser Studie zusammen, dann lässt sich Folgendes festhalten, was für die Anforderungen an ein qualitativ hochwertiges NHS von großer Bedeutung ist: • Obwohl drei Viertel der Familien mit der Art, wie das NHS durchgeführt wurde, zufrieden waren, zeigte sich, dass die FI 3/ 2007 Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen-Hör-Screenings (NHS) 113 Reaktionen, Sichtweisen und Bewertungen der Eltern u. a. auch sehr stark von der persönlichen Art abhängen, mit neuen, unerwarteten Ereignissen umzugehen (characteristic appraisal styles), ebenso wie von bestehendem Vorwissen (wenn ein Elternteil z. B. im Medizinbereich tätig ist) oder bereits vorhandenen Erfahrungen (wenn z. B. bereits ein gehörloses Kind in der Familie lebt) etc. Young und Tattersall meinen hierzu: „… in similar circumstances and subjected to similar processes, we cannot assume parents will understand what is happening to them in similar ways or react to that in a [sic! ] universally predictable manner. Between the intended meaning and the received meaning, a great deal can intervene“ (2005, S. 143). Wenn auch sicherlich in Stufe 1 des NHS aufgrund der großen Zahl zu überprüfender Kinder auf diese individuellen Besonderheiten zumindest nicht intensiv eingegangen werden kann, sollten diese Aspekte auf jeden Fall für all diejenigen Familien Berücksichtigung finden, die sich einer Kontrolluntersuchung in Stufe 2 unterziehen müssen. Es gilt, die Lebenswelt und die Lebenserfahrungen der Familien in einen psychosozialen Begleitprozess einzubinden. • Für das eine Viertel der befragten Familien, die Besorgnis zeigten und diese in Zusammenhang mit dem NHS brachten, zeigte sich, dass es offensichtlich auch bei vorhandenen Informationsmaterialien und professioneller Bereitschaft zu offener Information, Beratung und Begleitung nicht auszuschließen ist, dass die Passung zwischen elterlichem und professionellem Sprachcode nicht immer zufriedenstellend gelingen kann: „The screening was all right; it is just they did not understand“ (a. a. O., S. 144). Dieses Ergebnis ist Hinweis darauf, dass es eine wichtige Aufgabe während des NHS-Prozesses ist, fortlaufend Absicherungen einzubauen, wie vermittelte Informationen verstanden worden sind, um von Anfang an fehlgeleitete Vorstellungen und Erwartungen sowie Ängste bestmöglich zu vermeiden. Eine andere Studie von Crockett, Wright, Uus, Bamford und Marteau (in Vorbereitung) bestätigt diese Notwendigkeit: Sie zeigte eine signifikante negative Korrelation zwischen der Höhe des mütterlichen Angstniveaus und mütterlichem Wissen und Verstehen bezüglich der Abläufe und Befunde des NHS. • Schließlich erwies sich als wichtiger psychosozialer Basisfaktor die Art, in der die Fachleute, die mit dem Screening betraut waren, den Familien begegneten. Es kam dabei in der Rückerinnerung der Familien weniger darauf an, was diese Personen sagten, sondern wie sie als Menschen wirkten: Eine einfühlsame, behutsame und freundliche Begleitung der Eltern sowie Klarheit und Prägnanz in der Vermittlung von Informationen wurden als besonders positiv erlebt. Das sind Befunde, die auch in anderen Kontexten (z. B. bei der Diagnostik von mehrfachbehinderten hörgeschädigten Kindern) immer wieder als wesentlich (und häufig nicht realisiert) beschrieben werden (vgl. Hintermair & Hülser 2004; Stein & Hintermair 2006). Im Folgenden wollen wir nun noch einige Aspekte genauer beleuchten, die sich für diejenigen Kinder und ihre Familien auftun, die durch das NHS nach Stufe 3 als hörgeschädigt erfasst werden und die durch die Frühförderung weiter betreut werden. Was verändert sich für die Früherziehung hörgeschädigter Kinder durch das Neugeborenen-Hör-Screening (NHS)? Um die Bedeutung der Früherfassung für die Frühförderung hörgeschädigter Kinder zu verstehen (vgl. im Folgenden Hintermair 2007), ist es wichtig zu realisieren, dass die seit vielen Jahrzehnten existierende institutionalisierte Frühförderung im eigentlichen Sinne 114 Sonja Fiebig, Manfred Hintermair FI 3/ 2007 bis vor kurzem keine frühe Förderung gewesen ist, vielmehr war es so, dass gemessen an den Meilensteinen kindlicher Entwicklung der Großteil der Kinder vergleichsweise spät gefördert wurde bzw. gefördert werden konnte. So wurden gehörlose Kinder im Schnitt oft erst mit dem Ende des 2. Lebensjahres erfasst, bei schwerhörigen Kindern je nach Grad der Schwerhörigkeit noch um einiges später. Wie weiter oben schon erwähnt, können Hartmann & Hartmann (2002) aufzeigen, dass im Jahr 2000 immer noch eine Hörschädigung erst mit durchschnittlich 27 Monaten vermutet wurde, nochmals 9 Monate später erst die Bestätigung durch einen Arzt erfolgte und mit 38 Monaten dann die technische Versorgung. Es ist somit klar, dass die Situation für alle Beteiligten eine völlig andere war als unter den Bedingungen eines NHS: Die Kinder waren in einem Alter, in dem gut hörende Kinder in der Regel bereits sehr weit in ihrer sprachlichen Entwicklung vorangeschritten sind. Entsprechend groß war in aller Regel aufgrund dieser Situation der Druck für Eltern wie für Fachleute, diese Kinder auf den verspäteten Zug der Sprachentwicklung aufspringen zu lassen. Entsprechend gilt es für die Zukunft, die Chancen des NHS zu nutzen unter Einbeziehung aller für eine gelingende Entwicklung wesentlichen Aspekte. Dazu scheint es uns wichtig zu sein, neben einer fortlaufenden Optimierung der Durchführung des eigentlichen Screeningprozesses (vgl. z. B. Joint Committee „Frühkindliches Hören“ 2003) insbesondere eine entwicklungspsychologische Perspektive in die Diskussionen für die Zeit nach dem erfolgten Screening einzubringen, welche die Entwicklungsbedürfnisse von Kindern im ersten Lebensjahr thematisiert sowie eine familienpsychologische Perspektive, welche die Situation des sozialen Umfelds der Kinder, allem voran natürlich ihrer Eltern, angemessen berücksichtigt. Es gilt, all diese Aspekte und Perspektiven in ein differenziertes Konzept einzubinden, in dem aus professioneller Sicht medizinische, pädagogische und psychologische Aspekte in einem Ergänzungsverhältnis sichtbar werden müssen. Drei wesentliche psychologische Aufgaben ergeben sich aus unserer Sicht für die Frühförderung aus der Möglichkeit des NHS: • Berücksichtigung des Wissens um Entwicklungsprozesse im 1. Lebensjahr: Zunächst ist als eine wesentliche positive Konsequenz des NHS festzuhalten, dass sich das oben beschriebene Druckpotenzial früherer Jahre, das hörgeschädigte Kind „in die Sprache zu bringen“ und entsprechend den Förderfokus nahezu ausschließlich auf die (laut)sprachliche Entwicklung zu legen, entscheidend reduziert, da wir wissen, dass auch gut hörende Kinder erst gegen Ende des 1. Lebensjahres anfangen, sich mit (gut verstehbaren) sprachlichen Zeichen zu äußern (vgl. Grimm 2003, S. 43f). Es vergrößert sich somit der zeitliche Handlungsspielraum für alle Beteiligten insgesamt für alle wichtigen Entwicklungsprozesse, vor allem aber in Bezug auf die sprachliche Entwicklung und zwar einfach deswegen, weil wir nun die Entwicklungsphasen mit den hörgeschädigten Kindern nutzen können, die früher nicht speziell beachtet werden konnten. Wir wissen mittlerweile durch zahlreiche Untersuchungen, dass im ersten Lebensjahr eines Kindes die befriedigende interaktive Beziehungsgestaltung zwischen Eltern und Kind (und damit die Befriedigung elementarer kindlicher Bedürfnisse, vgl. Grawe, 2004) die Grundlage für nahezu alle späteren Entwicklungsprozesse des Kindes darstellt. Dazu braucht es vor allem elterliche Sensitivität für die Signale ihres Kindes sowie prompte Responsivität (also adäquates Antworten) auf diese Signale. Aber auch die Kinder bringen sich in diesen Prozess als aktive Partner ein. Es geht somit um die gemeinsame Herstellung von emotionaler Verfügbarkeit füreinander: „Emotional availability will … refer to the degree to which each partner expresses emo- FI 3/ 2007 Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen-Hör-Screenings (NHS) 115 tions and is responsive to the emotions of the other“ (Emde & Easterbrooks 1985, S. 80). Emotional wechselseitig verfügbar sind Eltern und Kind also dann, wenn es ihnen gelingt, sich in ihren Handlungen, Empfindungen, Wünschen und Bedürfnissen abzustimmen und so ein diesbezügliches Passungsverhältnis herzustellen. Zahlreiche Forschungsergebnisse - vor allem im Kontext der Bindungsforschung (vgl. zusammenfassend Brisch, Grossmann, Grossmann & Köhler 2002) - dokumentieren, dass diese wechselseitige emotionale Verfügbarkeit für die Entwicklung psychischer Gesundheit des Kindes von zentraler Bedeutung ist. So zeigte sich, dass Kinder unter diesen Bedingungen eine sichere Bindungsentwicklung zeigen, später bessere soziale Beziehungen zu ihrer Peer group aufweisen, weniger Aggressionen zeigen und selbst weniger zum Objekt aggressiver Aktionen anderer Kinder werden, sie weisen höhere soziale Kompetenzen auf und erweisen sich auch im schulischen Kontext als belastbarer, engagierter und motivierter. Es zeigt sich somit deutlich, auf was es für die kindliche Entwicklung im ersten Lebensjahr ankommt. Es gilt Beziehung zwischen Eltern und Kind zu stiften und zu sichern. Die Frühförderung hörgeschädigter Kinder wäre dabei gut beraten, diese Beziehungsgestaltung nicht durch eine methodische Brille (d. h. ganz früh schon mit einer spezifisch sprachdidaktischen Lupe) zu betrachten, sondern alles, was potenziell Entwicklungsförderliches zur Verfügung steht zu nutzen, damit diese Beziehungsgestaltung gelingen kann. Entsprechend dürfte eine Herangehensweise hilfreich und zielführend sein, die es ermöglicht, angstfrei die Möglichkeiten aller Sinnesmodalitäten in den ersten Jahren zur Kenntnis zu nehmen und dabei die Wahrnehmung zu schärfen für spezifische Ressourcen, über die Eltern wie Kinder für ihre Beziehungsgestaltung verfügen und diese dann auch entsprechend zu nutzen. In Deutschland hat für die Hörgeschädigtenpädagogik insbesondere Horsch in den letzten Jahren diese Thematik aufgegriffen und ist dabei, sie unter spezifischen Kriterien einer dialogischen Pädagogik u. a. auch für die Arbeit der Frühförderung aufzuarbeiten und dabei auch bildungstheoretische Implikationen früher Interaktionen aufzuzeigen (Horsch 2004; Horsch et al. 2006). • Beziehungsdiagnostik: Wenn frühe Interaktionen so wichtig sind, dann brauchen wir neben entwicklungspsychologischen Diagnoseverfahren zur Bestimmung des kindlichen Entwicklungsstandes auch diagnostische Instrumentarien, um zum einen diesbezüglich gefährdete Eltern-Kind- Dyaden sehr früh zu erkennen und intervenieren zu können, zum anderen aber auch, um gut funktionierende Eltern-Kind-Dyaden in ihrer positiven Beziehungsgestaltung zu bestärken und zu begleiten. Gerade bei Kindern mit einer Behinderung ist dies wichtig, zu sehr glauben viele Eltern, wegen der Behinderung ihres Kindes möglicherweise nicht mehr ausreichend über die notwendigen Kompetenzen der Beziehungsgestaltung zu verfügen, und umso wichtiger ist es, gerade auch denjenigen Eltern, die es „nach wie vor gut machen“, dies positiv widerzuspiegeln und sie darin weiter zu unterstützen (Hintermair & Tsirigotis 2004). Somit ergibt sich aus der Bedeutung der Beziehungsgestaltung für die spätere kindliche Entwicklung - wie wir gesehen haben - die Notwendigkeit, diagnostische Mittel zum Einsatz zu bringen, die zuverlässig die Beziehungsqualität in dieser frühen Zeit erfassen und Interventionen rechtzeitig ermöglichen. Neben der vielfach praktizierten Möglichkeit, informell über die Analyse von Videoaufzeichnungen Informationen zu gewinnen, tragen formelle Verfahren dazu bei, die Qualität der frühen Interaktionsbeobachtungen zu optimieren. Mit den Emotional- Availability-Skalen (vgl. Biringen, Robinson & Emde 1998) liegt z. B. ein Instrument vor, das sich bereits weiter Verbreitung erfreut und mit dem mittlerweile ein sehr großer Erfahrungs- und Datenpool vorhanden ist, der 116 Sonja Fiebig, Manfred Hintermair FI 3/ 2007 zeigt, dass bei angemessenem evaluierten Training eine sehr hohe Zuverlässigkeit in der Beurteilung der Interaktionsqualitäten möglich geworden ist. Mit diesen Skalen werden auf Elternseite vier und auf Kindseite zwei wesentliche Interaktionsaspekte erfasst (Parental Sensitivity, Parental Structuring, Parental Nonintrusiveness, Parental Nonhostility, Child Responsiveness to Parent, Child Involvement with Parent). Die Bedeutsamkeit dieser Skalen für die frühe Diagnostik bei Kindern mit einer Behinderung zeigt sich darin, dass Entwicklungen späterer Jahre aus den Beziehungsqualitäten in den ersten Jahren vorhergesagt werden können (vgl. z. B. Spiker, Boyce & Boyce 2002). Speziell bei hörgeschädigten Kindern wurden z. B. in kontrollierten Längsschnittstudien im Rahmen des „Colorado Home Intervention Project“ Teile der Emotional Availability Scales eingesetzt. Dabei konnte zum einen (Pressman et al., 1999) aufgezeigt werden, dass die mütterliche Sensitivität für ihr hörgeschädigtes Kind in hohem Maße verantwortlich war für den sprachlichen Fortschritt des Kindes zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr. In einer Fortführung dieser Studie (Pressman et al. 2000) zeigte sich u. a. an der Höhe der statistischen Kennwerte in der durchgeführten Regressionsanalyse, dass die emotionale Verfügbarkeit der Mutter in Form von Feinfühligkeit bzgl. der kindlichen Signale sowie angemessener Setzung von Interaktions- und Entwiclungsimpulsen in besonders hohem Maße bei den hörgeschädigten Kindern (im Vergleich zu den hörenden Kindern der Kontrollgruppe) deren sprachliche Entwicklung vorhersagen konnte. Unter der Bedingung „Hörschädigung“ scheinen demnach die zuvor als wesentlich für eine gelingende interaktive Beziehung beschriebenen Postulate bezüglich Sensitivität und angemessener Affekt- und Interaktionsregulierung von besonderer Wichtigkeit zu sein. Hinzu kam der Befund, dass mütterliche Kompetenzen und kindliche Kompetenzen unabhängig voneinander einen eigenen Beitrag zur Erklärung des sprachlichen Fortschritts der Kinder im 2./ 3. Lebensjahr leisteten. Die sprachliche Entwicklung hängt also von elterlichen und kindlichen Aktivitäten für die Beziehungsgestaltung ab. • Differentialdiagnostik: Die Möglichkeiten des NHS verändern wie beschrieben die inhaltlichen Schwerpunkte der professionellen Arbeit in der Früherziehung hörgeschädigter Kinder in bedeutsamer Weise - sie führen weg von gezielter Hör- Sprach-Erziehung hin zur Unterstützung und Begleitung der Interaktions- und Beziehungsgestaltung in den Familien (wobei natürlich in diese Beziehungsgestaltung Hören und Sprache mit eingehen, aber nicht den zentralen Fokus ausmachen). Wir gewinnen für diese frühe Zeit mehr und mehr an Wissen, was dafür alles gebraucht wird. Es bleibt aber in einem weiteren Schritt zu hoffen, dass wir über unsere immer genauer werdenden Kenntnisse bezüglich der Eltern- Kind-Interaktion in ganz frühen Jahren vielleicht auch genauere diagnostische Erkenntnisse darüber gewinnen können, welches sprachliche Angebot für welches Kind passend bzw. hilfreich ist. Wir wissen zu Beginn einer kindlichen Entwicklung nur, dass jedes Kind das Bedürfnis mitbringt, sich die Welt, in der es lebt und in der es sich bewegt, interaktiv zu erschließen und anzueignen. Für hörgeschädigte Kinder ist diese „interaktive Welterschließung“ (Prillwitz 1995) gefährdet. Marschark (2000) spricht entsprechend von der Notwendigkeit, dass für hörgeschädigte Kinder ein früher Zugang zu Sprache gesichert sein muss, um vielfältige soziale Interaktionen und differenzierte Erfahrung und Wahrnehmung von Welt zu ermöglichen. Lederberg & Prezbindowski (2000) sind ebenfalls der Auffassung, dass die interaktiven Prozesse im ersten Lebensjahr nicht ausreichend sind, um optimale Kommunikation zu sichern: „We are proposing that it is specifically the difficulty with communication, rather than the social relationship between hearing mothers FI 3/ 2007 Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen-Hör-Screenings (NHS) 117 and their deaf toddlers, that disrupts development” (S. 89). Wir wissen aus Studien mit hörenden Kindern (Hart & Risley 1995), dass das, was Eltern mit ihren Kindern innerhalb der ersten drei Lebensjahre sprechen und tun, großen Einfluss darauf hat, wie sich die Sprache der Kinder in höherem Alter entwickelt. Es zeigte sich, dass diese Erfahrungen der ersten drei Jahre signifikant die Ergebnisse in Lese- und Wortschatztests beeinflussten, wenn die Kinder in der Grundschule waren. Es zeigte sich auch, dass 86 - 98 % der Wörter, die diese Kinder in ihrem Wortschatz hatten, Wörter waren, die sich auch im Wortschatz ihrer Eltern wiederfanden. Die frühe sprachliche Erfahrung ist somit von entscheidender Bedeutung für viele spätere Entwicklungsprozesse. Es ist somit wichtig für die Zukunft, diagnostische Indikatoren zu finden, die uns Hinweise darauf geben, wie und auf welchen Wegen hörgeschädigte Kinder am besten früh in (die) Sprache kommen! Dieses Grundproblem bestand auch früher immer schon. Was fehlte (und was auch heute noch fehlt), waren diagnostische Möglichkeiten, um möglichst schnell, zuverlässig und valide herauszufinden, welche der hörgeschädigten Kinder von welchem sprachdidaktischen Ansatz in besonderer Weise profitieren würden. Fachkräfte aus der Praxis machten z. B. schon immer die Erfahrung, dass Kinder mit nahezu identischen Hörkurven völlig unterschiedliche sprachliche Entwicklungsverläufe zeigten. Das Problem der sprachlichen Entwicklungsmöglichkeiten ließ sich also schon früher durch audiologische Ergebnisse nicht völlig ausleuchten. Was sind die entscheidenden Faktoren, dass das eine Kind aus seinem lautsprachlichen Input sehr viel machen kann, ein anderes Kind hingegen sehr wenig? - Und dabei beide Kinder das Bedürfnis haben, sich kommunikativ die Welt anzueignen. Man konnte (und kann? ) sich früher im pädagogischen Kontext zu keiner anderen Vorgehensweise durchringen, als einfach mal zuzuwarten (in vielen Fällen viel zu lange), wie sich die Kinder wohl entwickeln werden, und erst relativ spät wurden dann Alternativen zu rein hörgerichteten oder lautsprachlich ausgerichteten Ansätzen in Erwägung gezogen. Das erwies sich in einer Reihe von Fällen als keine gute Strategie. Die Initiative GIB ZEIT 2 kann aus ihrer Arbeit davon berichten, dass hier zum Teil schmerzliche individuelle und familiäre Biografien ohne Not produziert worden sind (vgl. Hintermair & Lehmann-Tremmel 2003). Das NHS eröffnet uns die große Chance, sehr viel mehr als früher Zeit zur Verfügung zu haben, um Erkenntnisse darüber zu gewinnen, auf welchem Wege ein bestimmtes hörgeschädigtes Kind am besten zur Sprache kommt - egal in welcher Modalität dies geschieht. Leider stehen wir heute bis auf die Intuition mancher erfahrener Fachleute 3 mit leeren (diagnostischen) Händen da. Es geht also auch darum, Informationen und Erkenntnisse zu gewinnen, auf welchem Wege die einzelnen Kinder am besten in die Welt der Sprache kommen und sich so ihre Zukunft in sprachlicher, emotionaler, sozialer und kognitiver Hinsicht erschließen können. Es wäre ein wesentlicher Fortschritt für die Hörgeschädigtenpädagogik, vor allem aber für die Kinder und ihre Eltern, sehr früh schon gesicherte diagnostische Informationen verfügbar zu haben, unter welchen Voraussetzungen mit welchen Angeboten sich welche Kinder auf die für sie beste Weise entwickeln können. Anmerkungen 1 Refer (= Test bestanden) bedeutet normale Hörfähigkeit. Fail (= Test nicht bestanden) weist auf eine eingeschränkte Hörfähigkeit hin. 2 GIB ZEIT ist die Abkürzung für: Gemeinsame Initiative: Begegnung Zukunftsplanung durch Erfahrungs- und Informationsaustausch mit Teilnahme Gehörloser. Es ist ein Beratungs- und Förderangebot für Familien mit hörgeschädigten Kindern, in das von Anfang an sowohl Betroffene als auch die Möglichkeit, Gebärdensprache kennenzulernen bzw. zu lernen, mit einbezogen sind (vgl. www.gibzeit.de). 3 In Gesprächen mit Kolleginnen und Kollegen aus der pädagogischen Praxis bekommen wir immer wieder 118 Sonja Fiebig, Manfred Hintermair FI 3/ 2007 zu hören, dass diese in der Arbeit mit bestimmten Kindern sehr schnell spüren würden, ob diese und wie diese z. B. von einem CI für ihre sprachliche Entwicklung profitieren würden. Diese intuitiven Wahrnehmungen gilt es zu operationalisieren und zu überprüfen sowie in diagnostische Instrumentarien zu übersetzen. Literatur American Academy of Pediatrics (AAP) (1999). Newborn and infant hearing loss: Detection and intervention. Pediatrics, 103, 527 - 530. Baringer, D. G. & Mauk, G. W. (1997). Survey of parents’ perceptions regarding hospital-based newborn hearing screening. Audiology Today, 9, 18 - 19. 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