Frühförderung interdisziplinär
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0721-9121
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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2009
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Frühe Kommunikationsentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom: Variabilität der Spiel- und Sprachfähigkeiten und Erfahrungen bei der Anbahnung von Gebärden
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2009
Jana Kiesel
Katharina Mees
Klaus Sarimski
Kleinkinder mit Down-Syndrom sind in ihrer expressiven Sprachentwicklung häufig stärker verzögert als in anderen Entwicklungsbereichen, sodass eine Unterstützung ihrer Kommunikationsfähigkeiten durch die Anbahnung von Gebärden sinnvoll ist. Es wird über eine Beurteilung des Entwicklungsprofils von zehn Kindern anhand von Videoaufzeichnungen im Spiel berichtet sowie über die Ergebnisse einer Befragung von 24 Eltern zu ihren Erfahrungen bei der Anbahnung von GuK. Sie zeigen in individuell unterschiedlichem Maße einen Bedarf an fachlicher Beratung, um einen generalisierten Gebärdengebrauch im Alltag zu fördern.
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Frühförderung interdisziplinär, 28. Jg., S. 124 - 129 (2009) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Frühe Kommunikationsentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom: Variabilität der Spiel- und Sprachfähigkeiten und Erfahrungen bei der Anbahnung von Gebärden Jana Kiesel, Katharina Mees, Klaus sariMsKi Zusammenfassung: Kleinkinder mit Down-Syndrom sind in ihrer expressiven Sprachentwicklung häufig stärker verzögert als in anderen Entwicklungsbereichen, sodass eine Unterstützung ihrer Kommunikationsfähigkeiten durch die Anbahnung von Gebärden sinnvoll ist. Es wird über eine Beurteilung des Entwicklungsprofils von zehn Kindern anhand von Videoaufzeichnungen im Spiel berichtet sowie über die Ergebnisse einer Befragung von 24 Eltern zu ihren Erfahrungen bei der Anbahnung von GuK. Sie zeigen in individuell unterschiedlichem Maße einen Bedarf an fachlicher Beratung, um einen generalisierten Gebärdengebrauch im Alltag zu fördern. Schlüsselwörter: Down-Syndrom, Sprachentwicklung, Gebärden Early Communicative Development in Children with Down syndrome: Interindividual Variability of Play and Language Competence and Parental Experience in Teaching Gestures Summary: Many young children with Down syndrome show specific delays in expressive language skills. Early teaching of gestures as an alternative method for communication is recommended. We report briefly on the developmental profiles of ten children based on videotaped play observations and on the results of a survey collecting the experience of 24 parents concerning teaching gestures. These results reveal individual variations in the need for professional support to promote the generalized use of gestures. Keywords: Down syndrome, language development, gestures Die meisten Kinder mit Down-Syndrom produzieren ihre ersten Wörter wesentlich später als nicht behinderte Kinder und der Wortschatzaufbau geschieht langsamer, sie bilden später Mehrwortverbindungen und kleine Sätze. Auch im Schul- und Jugendalter sind ihre expressiven Sprachfähigkeiten in vielen Fällen nicht so weit entwickelt, wie es von ihrem Sprachverständnis und von ihren allgemeinen Fähigkeiten zu erwarten wäre. Eine solche charakteristische Dissoziation zwischen den Entwicklungsbereichen findet sich bei Kindern mit anderen Formen der geistigen Behinderung nicht. Hinweise auf ein solches spezifisches Entwicklungsprofil finden sich schon im frühen Kindesalter, wenn man die Komplexität des Spielverhaltens und die Sprachkompetenzen der Kinder miteinander vergleicht (Beeghly et al., 1990; Fewell et al., 1997). In einer Untersuchung an zehn Kindern mit Down-Syndrom im Alter zwischen 3; 1 und 5; 1 Jahren (mentales Alter 24 - 30 Monate) wurden Videoaufzeichnungen des Spielverhaltens beim „Symbolic Play Test“ und die mittlere Äußerungslänge von spontanen Sprachäußerungen der gleichen Kinder während dieser Spielsituation analysiert. Die Komplexität des Spielverhaltens wurde anhand eines Stufenmodells (McCune-Nicolich, 1981) beurteilt und den Stufen des frühen Spracherwerbs (Grimm & Weinert, 2002) gegenübergestellt. Alle Kinder kombinierten einzelne Spielschemata miteinander, fünf von ihnen gestalteten auch Spielszenen aus mehreren Elementen, die auf eine innere Planung schließen ließen. Dies entspricht der Erwartung an Kinder mit einem mentalen Entwicklungsniveau von mehr als zwei Jahren. Die sprachlichen Äußerungen entsprachen jedoch nicht ihrer kognitiven Entwicklungsstufe, die sich im FI 3/ 2009 Kommunikationsentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom 125 Spiel zeigte. Nur eins dieser Kinder bildete Mehrwortäußerungen (z. B. „Mama kissen heia“ oder „Mann dode rein“) und erreichte eine mittlere Äußerungslänge in Morphemen (MLU) von 2.1. Die anderen Kinder bildeten fast ausschließlich einzelne Worte (MLU 1.0 - 1.9). Das Kind mit einer MLU > 2.0 gehörte zu den Kindern, die auch im Spielverhalten die Stufe geplanter Spielabläufe erreicht hatten. Kinder, bei denen die kognitive Entwicklung weiter fortgeschritten ist als die Sprachentwicklung, bedürfen alternativer Verständigungsformen, um sich ausdrücken zu können. In der entwicklungsbegleitenden Förderung von Kindern mit Down-Syndrom hat sich dazu die Gebärden-unterstützte Kommunikation (GuK) bewährt (Wilken, 2003). Sie bietet sich an, um Schwierigkeiten der auditiven Diskrimination und des auditiven Kurzzeitgedächtnisses - wie sie bei Kindern mit Down-Syndrom häufig vorliegen - zu kompensieren. Zudem kann der Lernprozess auch bei eingeschränkter motorischer Geschicklichkeit der Kinder durch das gemeinsame Ausführen der Gebärden gezielt unterstützt und so die frustrierende Erfahrung von Kommunikationsfehlschlägen verringert werden. Gebärden können grundsätzlich in allen Alltagssituationen angewendet werden. Die Auswahl der ersten Gebärden erfolgt dabei nach den Interessen des Kindes. Wichtig ist, möglichst viele Kommunikationsgelegenheiten zu nutzen, um das Kind zu einem regelmäßigen Gebrauch der Gebärden zu motivieren. Zusätzlich kann der Lernprozess unterstützt werden, indem Bilderbücher mit GuK-Karten gestaltet oder Bilderbücher mit Gebärdenabbildungen präpariert werden, Memory-Spiele aus Bild- und Gebärdenkarten angefertigt und Lieder und Sprechverse mit GuK begleitet werden, um möglichst viele Übungsgelegenheiten zu schaffen. Kinder, die zuerst mit Gebärden kommunizieren lernen, erwerben damit grundlegende sprachliche Kompetenzen und müssen dann einen relativ geringen Transfer leisten, wenn sie mit dem Sprechen beginnen. Die Erfahrung zeigt, dass durch die Einführung der Gebärden lautsprachliche Entwicklungsschritte nicht gehemmt werden. Vielmehr gibt es Hinweise, dass Kinder mit Down-Syndrom, bei denen früh der Gebrauch von Gebärden angebahnt wurde, im weiteren Verlauf der Entwicklung einen umfangreicheren Wortschatz besitzen als Kinder, die keine solche Anleitung erhielten (Lell, 2007). Trotz dieser positiven Erfahrungen berichten einzelne Eltern, dass sie auf Vorbehalte unterschiedlicher Fachleute stoßen, die von einer Einführung in Gebärden abraten, weil sie eine Hemmung der Motivation zum Laut- Komplexität des Spiels Stufen des Spracherwerbs Vorsymbolische Schemata Lallen, lautmalerische Äußerungen, Gesten, Blickkontakt Selbstbezogene Schemata Referentielle und konventionelle Gesten, trianguläre Abstimmung des Blicks Dezentriertes Symbolspiel (Bezug auf die Puppe) Einwortäußerungen Sequentielles Spiel (Kombination mehrerer Schemata) Zweiwortäußerungen intern kontrolliertes Symbolspiel (geplante Spielabläufe) Mehrwortäußerungen Tab. 1: Entwicklungsstufen der Spiel- und Sprachentwicklung 126 Jana Kiesel, Katharina Mees, Klaus Sarimski FI 3/ 2009 spracherwerb vermuten; andere geben an, keine Erfahrung mit dieser Form unterstützter Kommunikation zu haben, sodass die Eltern auf sich selbst angewiesen sind, um sich in das Vorgehen einzuarbeiten und Übungssituationen im Alltag zu schaffen. Systematische Untersuchungen zu den Erfahrungen, die Eltern bei der Anbahnung von Gebärden-unterstützter Kommunikation machen, liegen allerdings nicht vor. Lediglich die Einstellung von Fachleuten war Gegenstand einer (unveröffentlichten) Befragung (Wolken, 2004). Es wurde daher eine kombinierte schriftliche und mündliche Befragung von Eltern geplant, die mit ihren Kindern bereits Gebärden eingeführt haben. Dazu wurde ein Fragebogen entworfen, bei dem u. a. der derzeitige Umfang des Gebärdenwortschatzes, die Erfahrungen bei der Anbahnung und die Situationen, in denen Gebärden im Alltag gebraucht werden, abgefragt werden. Inhalt des Fragenkatalogs war zudem, von wem sie bei der Anbahnung Unterstützung erfahren haben bzw. welche Unterstützung sie sich gewünscht hätten.Anfragen mit der Bitte um Teilnahme an der Befragung wurden an Frühförder- und Beratungsstellen, logopädische Praxen und Selbsthilfegruppen von Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom in Baden-Württemberg versandt. Insgesamt erklärten sich 24 Eltern bereit, den Fragebogen auszufüllen. Zusätzlich wurden Interviews mit fünf Müttern in der Region Heidelberg geführt, die über Frühförderstellen kontaktiert werden konnten. Der Interviewleitfaden orientierte sich an den gleichen Themen wie die schriftliche Befragung. Es handelte sich ausnahmslos um Kinder mit Down-Syndrom. Individuelle Angaben zum Alter der Kinder, mentalem Entwicklungsalter, Sprachentwicklungsverlauf o. Ä. wurden nicht erhoben. Der Fragebogen enthielt aber Angaben zum Umfang des derzeitigen Gebärdenwortschatzes. Zehn Eltern berichteten, dass ihr Kind über 50 Gebärden einsetzt. Jeweils sieben Eltern gaben an, dass der Wortschatz 30 - 50 bzw. 10 - 30 Gebärden umfasst. Auf die Frage, wer die Eltern in der Anbahnung von Gebärden angeleitet hat, berichten 17/ 24 Eltern, dass sie sich selbst durch Literatur- und Internetrecherche mit diesem Thema vertraut gemacht haben. 11/ 24 Eltern erhielten entsprechende Beratung durch die Frühförderstelle, acht durch eine Logopädin, in der ihr Kind behandelt wurde. Vier Eltern wurden durch die Erzieherin im Kindergarten auf diese Möglichkeit unterstützter Kommunikation aufmerksam gemacht. Die Abb. 1 zeigt, als wie hilfreich die Eltern die erhaltene Unterstützung (auf einer Schätzskala von 1 - 5) einschätzten. Anschauliche Erfahrungen, z. B. durch einen Videofilm oder den GuK-Bildkartenwortschatz sowie spezifische Kurse (die z. B. von Prof. Wilken zur Einführung in GuK gegeben werden) wurden als sehr hilfreich und etwas positiver bewertet als die Beratung durch Logopädin oder Frühpädagogin. Abb. 1: Wie hilfreich war die Anleitung/ Information für sie aus heutiger Sicht? FI 3/ 2009 Kommunikationsentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom 127 In den Interviews berichten die Mütter unterschiedliche Erfahrungen: Frau E.: „Der von der Frühförderung kam und meinte, ,ach, Sie wollen Gebärden machen, dann muss ich mich da erst mal reinarbeiten.‘ Er kam nicht in die Familie und meinte, ,ach, toll, Gebärden machen Sie‘. …Aber nach drei Monaten war immer noch nichts passiert.“ Frau C.: „Die Logopädin, bei der wir jetzt gerade zehnmal waren, hat gemeint, da kennt sie sich nicht so gut aus, das soll ich mal machen. Dann brauche ich ehrlich gesagt auch keine Unterstützung. Im Nachhinein muss ich sagen, war ich sehr enttäuscht, da mich die Logopädin nach zehn Stunden nach Hause geschickt und gesagt hat, das war Luxustherapie. … Er sei für seine Behinderung sehr weit im Sprechen, sodass man da momentan nichts weiter unternehmen muss. Sicherlich nicht müssen, aber können bestimmt. Grad mit der Mehrwortanbahnung kann man bestimmt was machen.“ Eine andere Mutter schreibt: „Häufig muss ich mich bei Fachleuten dafür rechtfertigen, dass ich meinem Kind Gebärden beibringe. Sie haben Bedenken, dass Gebärden das Sprechen verhindern und wollen immer Belege dafür, dass es nicht so ist. Aber warum soll ich als Laie den Fachleuten diese bieten? Es ist doch schließlich ihre Aufgabe.“ Negative Reaktionen von Fachleuten sind offenbar nicht ganz selten: „Ich hätte mir gewünscht, dass die Logopädin mich nicht nur wegen meiner „neumodischen Spinnereien“ belächelt, sondern mich unterstützt hätte.“ Oder: „Ich hätte mir gewünscht, dass die Frühförderung früher mit Gebärden angefangen hätte oder ich zumindest über diese Möglichkeit informiert worden wäre.“ Einige Mütter haben keine Hilfe vermisst, z. B. Frau A.: „Wenn man sich mit der Materie beschäftigt, bekommt man dies auch selbstständig hin.“ Andere waren sehr froh über die Hilfe, die sie erhalten haben. Frau B.: „Im Kindergarten war’s ganz toll. Die haben wirklich jede Anregung aufgegriffen, da fand ein regelmäßiger Austausch statt. … Eine Erzieherin hat dann auch mal eine Fortbildung gemacht.“ Besonders geschätzt wird die spezifische Erfahrung in einer Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation. Frau B.: „Dieses Angebot war unersetzbar. Das ist schon toll. Wenn man dann in seinen Alltagstrott verfällt und dann dieses Beratungsgespräch hatte, ist man zum einen wieder neu motiviert und sie hat auch immer wieder ’ne Idee. Also das ist schon was ganz Wertvolles.“ Die Tabelle 2 zeigt, dass die Eltern bei der Anbahnung ein breites Spektrum von Methoden verwendet haben. Nur ein Teil der Eltern betont dabei den Gebärdengebrauch im Alltag, während andere den Gebrauch (noch) eher auf spezifische Situationen zu konzentrieren scheinen. Auf die Frage, welche Schwierigkeiten bei der Anbahnung aufgetreten sind, nennen zehn Eltern motorische Schwierigkeiten bei der Ausführung von Gebärden durch das Kind. Acht Eltern trafen auf Bedenken, dass der Einsatz von Gebärden die Sprachentwicklung hemmen könnte, sieben Eltern beklagten ausdrücklich, dass Pädagogen sich nicht auf die Gebärden eingelassen und diese nicht in ihren Alltag übernommen haben. Frau B.: „Die Sonderschullehrerin, die in der integrativen Klasse mit dabei ist, scheint sich nicht so mit Gebärden auszukennen. … Und was von den Lehrern häufig kam, war das Argument, warum sollen wir gebärden, wenn sie uns auch so versteht, sie befolgt ja unsere Anweisungen. GuK-Karten zur Einführung nutzen 17 Gebärden im Alltag integrieren/ ohne Hilfsmittel 13 Persönliches Bilderbuch/ Fotoalbum anfertigen 6 Beim Singen begleitend einsetzen 5 Beim Anschauen von Bilderbüchern einsetzen 2 Kombinieren mit „Schau doch meine Hände an“ 3 Tab.2: Methoden bei der Anbahnung von Gebärden 128 Jana Kiesel, Katharina Mees, Klaus Sarimski FI 3/ 2009 Aber es geht ja nicht nur um Anweisungen befolgen, sondern um ganz viel mehr. Das Verständnis, dass es ihre Sprache ist, ist überhaupt noch nicht da.“ Frau E. äußert sich dazu selbstkritisch: „Bei Familienfeiern die Scheu abzulegen und zu gebärden, da hab ich so das Gefühl, da müsste man noch um zu viel Verständnis werben, deshalb hab ich’s doch lieber gelassen. Dann muss man sich doch an der Nase packen und sagen, nein, das ist unsere Sprache und das machen wir jetzt überall.“ Dass Gebärden in vielen, aber nicht allen Alltagssituationen gleichmäßig eingesetzt werden, zeigt die Abbildung 2. Sie gibt die Angaben der Eltern wieder, wie regelmäßig Gebärden in den entsprechenden Situationen eingesetzt werden. Am ehesten geschieht dies konsistent beim Essen und Spielen, auch bei täglichen Verrichtungen z. B. im Badezimmer, seltener im Kindergarten, in der Schule oder bei sonstigen außerfamiliären Freizeitaktivitäten. Relativ konsistent werden Gebärden offenbar verwendet, um dem Kind die Möglichkeit zu geben, einen Wunsch zu äußern. Seltener werden Gebärden mit der Funktion eingesetzt, etwas zu erzählen, nach etwas zu fragen oder um Kontakt zu jemandem aufzunehmen. Alle drei Mütter, deren Kinder Gebärden als ihr primäres Kommunikationsmittel angenommen haben, berichten, dass sie diese in allen Alltagssituationen einsetzen. Frau B.: „Meine Tochter setzt die Gebärden immer ein. … Ich bin absolut glücklich, dass wir eine Kommunikationsform gefunden haben. Wie sollte ich mit ihr Gespräche über Dinge führen, die sie nicht sieht. Das können wir jetzt über Gebärden machen.“ Selbstverständlich ist die Stichprobe der befragten Eltern klein und nicht repräsentativ, sodass keine Verallgemeinerungen möglich sind. Ihre Angaben weisen aber darauf hin, dass nicht alle Eltern von Kindern mit Down- Syndrom eine fachgerechte Information über die Möglichkeit gebärdenunterstützter Kommunikation sowie die Unterstützung erhalten, die sie bei der Anbahnung - in individuell unterschiedlichem Maße - suchen. Eine Begleitung der Eltern durch Frühpädagogen oder Logopäden mit (syndrom-) spezifischem Fachwissen in diesem Arbeitsbereich könnte dazu sicherstellen, dass Gebärden bei (noch) nicht sprechenden Kindern frühzeitig in vielen Kommunikationsgelegenheiten eingeführt und später in allen Alltagssituationen sowie zu einem breiten Spektrum kommunikativer Funktionen (nicht nur zur Vermittlung von Wünschen) genutzt werden. Abb. 2: Regelmäßigkeit des Einsatzes von Gebärden in verschiedenen Alltagssituationen (5: immer, 0: nie) FI 3/ 2009 Kommunikationsentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom 129 Literatur Beeghly, M., Weiss-Perry, B. & Cichetti, D. (1990): Beyond sensorimotor functioning: early communicative and play development of children with Down syndrome. In: M. Beeghly & D. Cicchetti: Children with Down syndrome: a developmental perspective (pp. 329 - 368). New York, Cambridge University Press Fewell, R., Notari-Syverson, A. & Wheeden, A. (1997): The relationship between play and communication skills in young children with Down syndrome. Topics in Early Childhood Special Edcuation, 17, 103 - 118 Grimm, H. & Weinert, S. (2002): Sprachentwicklung. In: R. Oerter & L. Montada: Entwicklungspsychologie (S. 517 - 550). 5. Aufl., Weinheim, Beltz Lell, M. (2007): Unterstützte Kommunikation: Antrieb oder Bremse für die Sprachentwicklung? Forum Logopädie, 21, 6 - 13 McCune-Nicolich, L. (1981): Toward symbolic functioning: structure of early pretend games and potential parallels with language. Child Development, 52, 785 - 797 Wilken, E. (2003): Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom. Marhold, Berlin Wolken, E. (2004): Förderung der Sprache und Kommunikation von Kindern mit Down-Syndrom durch GuK - Befragung von Experten bezüglich der Anwendung von GuK. Unveröff. Examensarbeit in Sonderpädagogik, Universität Hannover Prof. Dr. rer. nat. Klaus sarimski, Dipl.-Psych. Sonderpädagogische Frühförderung und allgemeine Elementarpädagogik PH Heidelberg Keplerstr. 87 D-69120 Heidelberg
