Frühförderung interdisziplinär
1
0721-9121
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
11
2010
291
Versorgung und ihre Perspektiven: Der Beitrag der Frühförderung zur Früherkennung, Diagnostik und Therapie autistischer Kinder in Bayern
11
2010
Monika Naggl
Ziel der Frühförderung als Versorgungssystem ist es, für einen guten Start ins Kinderleben zu sorgen. Als Expertinnen für Entwicklung können die Diagnostikerinnen der Frühförderung eine wichtige Rolle in der verbesserten – und daher früheren – Erkennung von Autismus-Spektrum-Störungen übernehmen, indem sie in der etablierten Kooperation mit Ärzten und Kinderärzten die Aufgabe des Entwicklungsmonitoring übernehmen. Die entwicklungsdiagnostischen Kompetenzen der Frühförderstellen in Bayern, die mit ausreichend Zeit für eine umfassende und solide Entwicklungsdiagnostik ausgestattet sind, können genutzt werden, wenn bei den Us Fragen aufgetaucht sind oder wenn es auf Elternseite Beunruhigung gab. Diese Entwicklungsabklärung durch die Frühförderung steht Eltern und Ärzten niedrigschwellig zur Verfügung. Eine gute Vernetzung von Ärzten und Frühförderung wirkt per se im Sinne einer Sensibilisierung. ELFRA 1 und 2 dienen als brauchbare Screening-Instrumente. Im Verbund mit den neu geschaffenen Strukturen des Autismus-Kompetenz-Netzwerks Oberbayern und der Autismus-Kompetenzzentren in Bayern, den Sozialpäd-iatrischen Zentren in Bayern und den vorhandenen spezialisierten Diagnosezentren in Bayern können viele Frühförderstellen valide Diagnosen von Autismus-Spektrum-Störungen stellen. Die „Weiterbildung zur Früherkennung und Frühtherapie von Kindern mit Autismus“ an der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern und die neue Ausbildungsmöglichkeit in der Diagnostik mit ADOS und ADI-R am Heckscher Klinikum in München unterstützen als Qualifizierungsangebote diese Spezialisierung.
1_029_2010_001_0032
Frühförderung interdisziplinär, 29. Jg., S. 32 - 41 (2010) DOI 10.2378/ fi2010.art04d © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Versorgung und ihre Perspektiven: Der Beitrag der Frühförderung zur Früherkennung, Diagnostik und Therapie autistischer Kinder in Bayern Monika naggl Zusammenfassung: Ziel der Frühförderung als Versorgungssystem ist es, für einen guten Start ins Kinderleben zu sorgen. Als Expertinnen für Entwicklung können die Diagnostikerinnen der Frühförderung eine wichtige Rolle in der verbesserten - und daher früheren - Erkennung von Autismus- Spektrum-Störungen übernehmen, indem sie in der etablierten Kooperation mit Ärzten und Kinderärzten die Aufgabe des Entwicklungsmonitoring übernehmen. Die entwicklungsdiagnostischen Kompetenzen der Frühförderstellen in Bayern, die mit ausreichend Zeit für eine umfassende und solide Entwicklungsdiagnostik ausgestattet sind, können genutzt werden, wenn bei den Us Fragen aufgetaucht sind oder wenn es auf Elternseite Beunruhigung gab. Diese Entwicklungsabklärung durch die Frühförderung steht Eltern und Ärzten niedrigschwellig zur Verfügung. Eine gute Vernetzung von Ärzten und Frühförderung wirkt per se im Sinne einer Sensibilisierung. ELFRA 1 und 2 dienen als brauchbare Screening-Instrumente. Im Verbund mit den neu geschaffenen Strukturen des Autismus- Kompetenz-Netzwerks Oberbayern und der Autismus-Kompetenzzentren in Bayern, den Sozialpädiatrischen Zentren in Bayern und den vorhandenen spezialisierten Diagnosezentren in Bayern können viele Frühförderstellen valide Diagnosen von Autismus-Spektrum-Störungen stellen. Die „Weiterbildung zur Früherkennung und Frühtherapie von Kindern mit Autismus“ an der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern und die neue Ausbildungsmöglichkeit in der Diagnostik mit ADOS und ADI-R am Heckscher Klinikum in München unterstützen als Qualifizierungsangebote diese Spezialisierung. Schlüsselwörter: Autismus, Früherkennung, Therapie, Frühförderstellen, Qualitätsentwicklung, Netzwerke Services for Children with Autistisc Disorders and Their Families: The Contribution of Early Intervention Centers to Diagnosis and Therapy in Bavaria Summary: The contribution of early intervention centers in Bavaria to early diagnosis and therapy of children with autistic disorders has a basis in the competence of early intervention specialists concerning the development of children with various special needs. It may be improved by adding specific diagnostic and therapeutic competence, as it is made available by the „Arbeitsstelle Frühförderung Bayern“, and in increasing the cooperation especially with the medical services on various levels and in different networks, as it is shown here for Bavaria. Keywords: Autistic disorders, early diagnosis, therapy, development of services, early intervention services, networks Von der Spätförderung zur Frühförderung Früherkennung ist Voraussetzung für eine frühe Förderung. Leider gilt auch heute noch, dass autistische Kinder viel zu spät erkannt werden. Eine Tatsache, an der sich, wenngleich seit vielen Jahren beklagt, nicht viel geändert hat. Zwischen dem, was vom Stand von Wissenschaft und Forschung her möglich wäre, und der Versorgungswirklichkeit klafft eine breite Lücke. Das durchschnittliche Alter, in dem in den USA die Diagnose gestellt wird, liegt beim Autismus bei 3 Jahren und 1 Monat, bei den Autismus-Spektrum-Störungen bei 3 Jahren und 9 Monaten (Mandell, Novak, & Zubritsky 2005). Im Vergleich dazu lag das durchschnittliche Alter, in dem die Diagnose gesichert wurde, bei einer Stichprobe von 600 Kindern, die in den Jahren 1997 bis 2007 an der Heckscher Klinik in München vorgestellt wurden, FI 1/ 2010 Versorgung und ihre Perspektiven 33 für den frühkindlichen Autismus bei circa 6 Jahren; für das Asperger-Syndrom bei circa 9 Jahren. (Noterdaeme 2009) Früher Beginn entscheidend für den Erfolg Das Motto der Frühförderung „Je früher desto besser“ scheint heute vermittels neurobiologischer Mediatisierung zu einem Gesellschaftsspiel für alle Eltern geworden zu sein, was man durchaus auch kritisch betrachten kann. Manchmal jedoch, wie zum Beispiel bei gravierenden Hörschädigungen, kommt es in der Tat darauf an, „nichts zu versäumen“. So ist seit 1. Januar 2009 das Neugeborenen- Hörscreening als Routineangebot in die kassenärztliche Versorgung aufgenommen worden, auch wenn man damit viele falsch positive Treffer und eine damit einhergehende Beunruhigung der Eltern in Kauf nimmt. Auch bei einigen Entwicklungsstörungen, und dazu gehören der frühkindliche Autismus und Asperger Autismus, gibt es in der Forschung deutliche Hinweise, dass ein früher Beginn der Förderung, vor dem 3. Lebensjahr, den Erfolg der Förderung wesentlich beeinflusst (Wetherby & Woods 2006) und die Prognose der Kinder deutlich verbessert. Die Kinder zeigen einen besseren Verlauf in der kognitiven Entwicklung, in der Sprache und im Sozialverhalten (Lovaas 1987). Insofern wir es hier mit Lernprozessen zu tun haben, leuchtet es auch ein, dass es wesentlich einfacher ist, Neues zu lernen, als ein bereits gelerntes und immer wieder eingeübtes Verhalten abzubauen und durch ein anderes Verhalten zu ersetzen. Beim frühen Beginn einer Förderung begegnen wir weniger eingeschliffenen Selbststimulationen. Autistische Kleinkinder bilden in Ermangelung sinnvoller Wahrnehmung, die ja nicht angeboren ist, sondern gelernt wird, ideosynkratische Muster und Stereotypien heraus. Ohne Zugang zum „Sinn der Sinne“ (Straus 1955), elaborieren sie ersatzweise die sinnlichen, lustvollen, meditativen Qualitäten, die wir Menschen in den Sinnen finden. Die Sinnenlust: Glitzern, Blinken, rhythmische Bewegungen, betörende Düfte stehen im Vordergrund der Aufmerksamkeit - und der Förderung, wenn sie verspätet einsetzt, mitunter im Weg. Ein früher Beginn der Förderung ist auch für die Orientierung der Eltern wichtig. Eltern autistischer Kinder leiden im Vergleich stärker als andere Eltern behinderter Kinder und sie erleben die Zeit vor der Diagnosestellung als extrem belastend. Das Alter, in dem sie meist beginnen, sich Sorgen zu machen, liegt bei frühkindlichem Autismus im Durchschnitt bei 15 Monaten. In der Regel folgen danach viele Jahre der Unsicherheit bis zu einer Diagnose (Noterdaeme 2009). Bei den Eltern wächst in diesen Jahren die Enttäuschung über unser System - so oft vorgesprochen und wieder weggeschickt -, die dann dazu führt, dass wir ihr Vertrauen verlieren, wenn wir ihnen mit 3, 4, 5 oder 6 Jahren die Diagnose Autismus mitteilen, und die sie zu „alternativen“ Anbietern abwandern lässt. Eine Erfahrung, wie sie in der Frühförderung häufig gemacht wird. Früherkennung von Entwicklungsrisiken „Wer sieht die Kinder zuerst? “, ist eine Frage, die sich stellt, wenn man zur früheren Erkennung von Entwicklungsrisiken gelangen will. Es sind in der Regel Ärzte und Kinderärzte in den Praxen, die die Kinder als Erste sehen. Im Alter von einem Jahr bei der U 6 sind es 99 % aller Kinder, und mit 24 Monaten bei der U 7 immer noch 95 %. Leider ist es so, und darüber besteht fachlicher Konsens, dass „der entwicklungspsychologische Teil des gelben Hefts keinesfalls geeignet ist, um nicht offensichtliche und augenfällige Entwicklungsverzögerungen und -defizite zu entdecken, …“ (Grimm & Doil 2006). Und selbst die meisten Instrumente zur frühen Entwicklungsuntersuchung sehr kleiner Kinder kon- 34 Monika Naggl FI 1/ 2010 zentrieren sich auf die motorischen Meilensteine und auf kognitive Aspekte. Autistische Säuglinge sind hier unauffällig. Auch wenn Schlack (2004) die Entwicklungsstörungen zunehmend als „neue Morbidität“ im Kindesalter ausmacht, denen gegenüber die „klassischen“ Infektionskrankheiten und Kinderkrankheiten keine so große Rolle mehr spielen, bleiben Krankheiten doch die Kernkompetenz der Ärzte: eine Kompetenz, die gar nicht hoch genug geschätzt werden kann: solide körperliche und neurologische Diagnostik inklusive Sinnesprüfung und, falls erforderlich, weitere spezialisierte medizinische Diagnostik. Entwicklung jedoch ist ein weites Feld. Ihre Einflussfaktoren reichen von den primären kulturellen Prägungen, die über das Bindungsgeschehen vermittelt werden (Keller 1997), über die Familie, bis hin zu somatischen Einflussfaktoren und angeborenen biologischen Bedingungen. Ein weiteres Problem, mit dem wir in dem frühen Alter konfrontiert sind, nicht nur beim Autismus, ist, dass die Entwicklungsauffälligkeiten so früh noch unspezifisch sind. Retrospektiv berichten die Eltern autistischer Kinder von Problemen beim Essen und Schlafen, häufig im Säuglingsalter; als Babys sind autistische Kinder oft extrem ruhig oder schreien und weinen lange und lassen sich nicht beruhigen. Sie zeigen also die „klassischen“ Regulations- oder Bindungsstörungen oder auch Ähnlichkeiten mit einem „Hypotonie-Syndrom“. Hinzu kommt, dass die Entwicklungskorridore im frühen Alter breit sind. Säuglinge und Kleinkinder unterscheiden sich sehr stark darin, wann sie eine Entwicklungsaufgabe zum ersten Mal ausführen, sodass wir in frühen Screenings auch viele falsch positive Treffer bekommen werden. Von daher kann eine Überfrachtung der Ärzte und Kinderärzte in den Praxen mit einer Vielzahl von speziellen und nicht immer soliden Entwicklungs-Screenings und Check- Listen gar nicht zu dem gewünschten Ergebnis führen, dass die Kinder schneller vom Zeitpunkt, an dem den Eltern „etwas komisch vorkommt“, zu einer abgesicherten Diagnose gelangen. (Genügend solcher Versuche gab es bereits.) Früherkennung von Entwicklungsrisiken STUFE 1 Zielführender wäre der Einsatz eines unspezifischen Screenings als Ergänzung zur U 6 und U 7 im Alter von einem Jahr, respektive zwei Jahren. Die „Elternfragebögen für die Früherkennung von Risikokindern, ELFRA 1 und 2“ (Grimm & Doil 2006). ELFRA 1 und vor allem ELFRA 2 (Sachse et al. 2007 a, b, c) sind wertvolle und auch in der Arztpraxis durchführbare Screenings. Sie bilden die vorsprachlichen und sprachlichen Kommunikationsfähigkeiten des Babys - als Leitmotiv für Entwicklung insgesamt - umfassend und genau ab. Fallweise, individuell und nicht als Populationsscreening angewandt, hält sich der Aufwand für die Durchführung in Grenzen: die Eltern füllen den Fragebogen aus, die Auswertung durch den Arzt dauert fünf Minuten. Antworten von Eltern mithilfe eines guten Fragebogens liefern in diesem frühen Alter bezüglich der Sozialentwicklung zudem genauere Einschätzungen als eine kurze Beobachtung durch Fachleute. Verbunden mit der Möglichkeit, bei einem festgestellten Risiko zu einer vertiefenden Entwicklungsdiagnostik an eine Frühförderstelle oder an ein Sozialpädiatrisches Zentrum oder an eine „Risiko-Sprechstunde“ für Autismus zu überweisen, könnten ELFRA 1 und ELFRA 2 einen wertvollen Beitrag zur früheren Erkennung von Autismus leisten. Natürlich erhalten wir auch bei Screenings mit ELFRA 1 und 2 zu einem so frühen Zeitpunkt noch keine klaren Differenzierungen zwischen Sprachentwicklungsstörung, geistiger Behinderung und Autismus und viele falsch positive Ergebnisse. Zudem FI 1/ 2010 Versorgung und ihre Perspektiven 35 sollte in Anbetracht der Schwere der Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung (Freitag 2008) eine Diagnose auf Autismus frühestens ab dem Alter von 2 Jahren und einem Entwicklungsalter von 18 Monaten gestellt werden. Entscheidend ist jedoch: Fällt ein Kind in der ELFRA 1 oder 2 auf, und gibt es eine gute Kooperation zwischen Arzt und Frühförderstelle oder Arzt und SPZ, dann wäre exemplarisch mit ELFRA 1 und 2 der frühest mögliche Zugang zu einer dann eben auch sehr frühen zweiten Entwicklungsüberprüfung gesichert. In dieser Kombination von Screening mit ELFRA 1 und 2 in den Arztpraxen und einer ausführlichen und umfassenden Entwicklungsdiagnostik in den Frühförderstellen mit ihren hervorragenen Kompetenzen in der Entwicklungsdiagnostik kann die Frühförderung einen wichtigen Beitrag zur früheren Erkennung von Autismus übernehmen. Sensibilisierung durch Vernetzen Wo fallen Kinder noch auf, außer bei den Ärzten? Ganz früh kommen Eltern wegen Problemen mit ihrem Baby in die Schreibaby- Sprechstunden nach dem Vorbild des Münchner Kinderzentrums (Papoušek 2004). Sie kommen in die Entwicklungspsychologische Beratung (Ziegenhain 2004), in Mutter-Kind- Programme wie SAFE, STEEP und Pekip und zu Physiotherapeutinnen, die viele Säuglinge und Babys in den ersten Lebensjahren behandeln. Unter ihnen sind möglicherweise auch einige Babys, bei denen später einmal Autismus diagnostiziert werden wird. Ganz früh, noch bevor Autismus diagnostiziert werden kann, werden ihre Probleme möglicherweise als „Regulations-/ Bindungsstörung“ kodiert. Ihre Eltern erhalten in diesen Programmen wirksame Hilfe und Entlastung zu einem Zeitpunkt, wo wir noch gar nicht sagen können, warum das „joining“ nicht gelingt. Also brauchen wir auch die Bindungsforscher und Babywatcher mit im Boot! Von dem bayernweiten Ausbau dieser Strukturen für Regulations- und Bindungsstörungen wie zum Beispiel „Schreibaby- Ambulanzen“ können alle Säuglinge und Kleinkinder profitieren, unter ihnen auch diejenigen, bei denen vielleicht einmal Autismus diagnostiziert werden wird, und vor allem dann, wenn die Vernetzung zu einer umfassenden Entwicklungsdiagnostik funktioniert. Das ist zum Beispiel am Kinderzentrum München der Fall. Dort können durch Überweisung aus der Schreibaby- Sprechstunde viele autistische Babys sehr frühzeitig diagnostiziert werden (Voigt pers. Mitt.). In diesem weiten Feld, das die Entwicklung von Kindern ausmacht, werden wir die Früherkennung von Autismus nur über eine Vernetzung der Kräfte und über gute, sachdienliche Kooperationen verbessern können. Nur durch Vernetzung können wir auch hoffen, eine Sensibilisierung in der Basisversorgung für mögliche Probleme zu wecken: diese Sensibilität verhält sich, so könnte man sagen, wie ein Vektor in einem Handlungsfeld: Sie wächst mit den Möglichkeiten der Akteure zu handeln. Interdisziplinäre Frühförderstellen arbeiten seit Langem vernetzt mit Kindergärten, Arztpraxen, Praxen von medizinischen Therapeutinnen, mit den Sozialpädiatrischen Zentren und darüber hinaus mit dem System der Jugendhilfe zusammen. Sie sind bestens geeignet, um eine Lotsenfunktion in der Diagnostik und Förderung/ Therapie autistischer, entwicklungsauffälliger und behinderter Kinder zu übernehmen. Gute Kooperation vorausgesetzt könnte der Prozess, der von der Feststellung einer unspezifischen Auffälligkeit zu einer genauen gesicherten Autismusdiagnose durch die spezialisierte Frühförderstelle, das Sozialpädiatrische Zentrum mit seinen entwicklungsdiagnostischen Möglichkeiten oder durch ein spezialisiertes Diagnosezentrum führt, um einige entscheidende Monate und Jahre schneller werden. 36 Monika Naggl FI 1/ 2010 Das Potenzial der Frühförderung für die Früherkennung Die Frühförderstellen in Bayern sind ein flächendeckend ausgebautes Netz von insgesamt 118 Frühförderstellen, mit hervorragenden Kompetenzen in der Entwicklungsdiagnostik. Sie arbeiten niedrigschwellig: Eltern, die sich Sorgen um die Entwicklung ihres Kindes machen oder vom Arzt oder Kindergarten auf mögliche Probleme aufmerksam gemacht werden, können relativ einfach und ohne lange Formalitäten ein erstes Beratungsgespräch wahrnehmen und wenn es erforderlich sein sollte, kann die Frühförderstelle eine qualifizierte, ausführliche und mehrdimensionale Diagnostik anschließen (Schmid-Krammer, Naggl 2006). In dieser Diagnostik kooperieren die Frühförderstellen mit den Kinderarztpraxen und Hausärzten. Die Zusammenarbeit ist obligatorisch. Vernetzung Screenen alleine reicht nicht! Und einige wenige spezialisierte Zentren für Autismus- Diagnostik alleine reichen ebenso wenig. Vernetzung ist das zweite Zauberwort für eine gute Versorgung! Wir brauchen eine gute Verbindung von der Babysprechstunde, der Physiotherapie zurück zum überweisenden Arzt und zur weiterführenden Differenzialdiagnostik in einer „Risikosprechstunde“ Autismus oder in einem Sozialpädiatrischen Zentrum. Die größte Chance, um in der Früherkennung ein gutes Stück nach vorne zu kommen, liegt in einem guten Zusammenwirken zwischen ÄrztInnen und Frühförderung. Nur durch die Vernetzung der Disziplinen über den großen Graben zwischen Pädagogik und Medizin hinweg werden wir Fortschritte in der Früherkennung erzielen. In der Frühförderung können wir dazu beitragen, indem wir durch Freihaltekapazitäten für ein schnelles Erstgespräch sorgen und indem wir den Ärzten in nützlicher Frist eine Rückmeldung auf ihre Überweisung geben: ein Feedback auf ihr Feed forward, denn auch der Arzt braucht eine Schließung offener Abläufe, um seine eigene Tätigkeit als sinnvoll erfahren zu können. Nur dann wird Vernetzung funktionieren. Spezialisierte Autismusdiagnostik Nach einer Entwicklungsüberprüfung, die einen Verdacht auf Autismus nahelegt, kann eine Überweisung an spezialisierte Diagnosezentren erfolgen. Bisher sind es sehr wenige Diagnosezentren, meist mit Namen und Traditionslinien an Universitätskliniken verbunden, Sozialpädiatrische Zentren und Frühförderstellen, die eine valide Autismusdiagnose stellen können. Eine Ausweitung der Kapazität ist nötig und sollte möglichst in Absprache und abgestimmt mit den Sozialpädiatrischen Zentren und den bisherigen spezialisierten Diagnosezentren erfolgen, nicht parallel oder konkurrierend. Ist die Autismus-Diagnose gestellt, ist eine enge Ankopplung der nachfolgenden Frühförderung oder Therapie an das spezialisierte Diagnosezentrum von großem Vorteil für die Therapieplanung und Kontrolle zum Beispiel mittels eines gemeinsamen Abschlusstermins in der Diagnostik. „Interdisziplinäre Frühförderstellen in Bayern“ FI 1/ 2010 Versorgung und ihre Perspektiven 37 Forschung zu Autismus-Screening in den Niederlanden Die Möglichkeiten eines frühen Screenings in der Gesamtbevölkerung mit dem Ziel, die Früherkennung von Autismus zu verbessern, sind in einer groß angelegten Studie in den Niederlanden von Dietz et al. (2006) untersucht worden. Das Gesundheitssystem der Niederlande besitzt mit den „well baby Kliniken“ eine Basisversorgung, um die Entwicklung und das Wachstum von Säuglingen und Kleinkindern kontinuierlich zu überwachen und die Impfversorgung sicherzustellen. Diese Entwicklungsüberprüfung in den „well baby“-Ambulanzen ist nicht vorgeschrieben - mit einer Quote von 98 % der Kinder und durchschnittlich sechs Besuchen im ersten Lebensjahr ist die Annahme durch die Eltern jedoch sehr hoch. Die Niederländische Studie verfolgte ein zweistufiges Vorgehen: Ein interdisziplinär besetztes Gremium aus neun Fachleuten und vier Elternvertretern war nach Durchsicht der Forschung zu dem Schluss gekommen, daß ein dualer Ansatz für die Früherkennung von Autismus erforderlich ist: „(1) Eine Routine- Untersuchung für alle Arten von Entwicklungsrisiken und (2) eine Diagnose und Bewertung des Autismus“ (Dietz et al. 2006). Eine (Zufalls-)Stichprobe von 30 000 Kindern wurde im Alter von 14 bis 15 Monaten - dem Zeitpunkt der Röteln/ Masern/ Mumps-Impfung - von den Ärzten der „wellbaby Kliniken“ mit einem von der Forschergruppe um van Engeland eigens entwickelten Screening, dem ESAT, untersucht. Ziel des Screenings war es, maximale Sensitivität zu erreichen. Es bestand aus vier Fragen an die Eltern; Dauer circa 3 Minuten. In einem zweiten Schritt wurden die „positiven“ Kinder zu einem späteren Zeitpunkt im Hausbesuch mit einem Screenig, das 14 Items umfasste, untersucht. Kinder mit mehr als 3 Punkten in diesem zweiten Screening sollten zur genaueren Diagnostik in der Kinderpsychiatrie vorgestellt werden. Im Ergebnis wurden 18 Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen diagnostiziert. Unter den „falsch positiven“ Kindern waren 18 Kinder mit geistiger Behinderung und N = 18 mit Sprachentwicklungsstörungen. Der Erfolg von Populationsscreenings wie dem dargestellten niederländischen Screening hängt sehr stark von der Bereitschaft der Eltern ab, anschließende Untersuchungen zu befolgen. Das ist bekannt (Freitag 2008). Die Frage war daher auch Gegenstand der Forschung (Dietz 2007). Die Bereitschaft der Eltern in der Screening-Gruppe, „dran zu bleiben“, wurde verglichen mit einer Gruppe, die nicht dem Screening unterzogen war, sondern deren Babys in der Entwicklungskontrolle der „well baby“-Kliniken aufgefallen waren. Die Schlüsse, die die Forscher aus ihrer Studie zogen (Dietz 2007), sprechen für eine bessere Effizienz von fallabhängiger Entwicklungsüberprüfung gegenüber einem breiten Screening. Neue Strukturen in Oberbayern: Autismuskompetenzzentrum und Netzwerk In der Region Oberbayern sind seit 2008 neue Strukturen geschaffen worden, deren Ziel es ist, über einen koordinierten Aufbau von Kapazitäten die bestehenden Lücken zu füllen und eine qualitativ gute Versorgung sicherzustellen. Das Autismuskompetenznetzwerk Oberbayern ist ein Zusammenschluss von circa 30 Einrichtungen, darunter die Frühförderung, die in den Bereichen Diagnostik, Therapie, Schule, Wohnen, Arbeit, Rehabilitation und Pflege Leistungen anbieten, zusammen mit Vertretern der Selbsthilfeverbände und der Kostenträger. Das Netz umfasst bestehende Angebote, um diese künftig koordiniert zur Verfügung stellen zu können. Ein Fachbeirat soll die Weiterentwicklung der zukünftigen Versorgung initieren und begleiten. 38 Monika Naggl FI 1/ 2010 Unter der Trägerschaft des Bezirks Oberbayern ist das Zentrum mit drei Fachstellen besetzt und fungiert als Geschäftsstelle für das Netzwerk und als Clearingstelle. Es bietet Information, Beratung und Online-Beratung sowie Gruppen-Angebote für Jugendliche an und stellt Räume für Sprechstunden für den Elternverband und Ärzte zur Verfügung. Kontakte zu den bestehenden Kompetenzzentren in Kempten und Nürnberg sind im Gang. Ein weiteres Zentrum ist 2009 in Niederbayern entstanden. Eine engere Vernetzung zwischen den Einrichtungen der Basisversorgung in Oberbayern und spezialisierten Diagnosezentren, wie sie oben angesprochen wurde, hat mit den neuen Strukturen in Oberbayern eine institutionelle Basis bekommen, und ein erster wichtiger Baustein ist die Risikosprechstunde der Heckscher Klinik für die Region Oberbayern. Sie findet einmal wöchentlich statt, für Kinder unter 40 Monaten mit Verdacht auf eine autistische Störung. Nach telefonischer Anmeldung erhalten Eltern einen Fragebogen zugeschickt und kurzfristig einen Termin. Von der Bestandsaufnahme zur Versorgung Die verdienstvolle Aufgabe der Sammlung von Informationen über vorhandene Angebote haben bislang bundesweit die Elternverbände übernommen: Ein Anruf bei autismusoberbayern e.V. genügt, und man bekommt eine Liste von Heimplätzen in der gewünschten Region zugemailt. Auf der Webseite des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V. www.autismus.de und in der jeweils neuesten Ausgabe der Zeitschrift „autismus“ sind alle Therapiezentren (ATZ) und Einrichtungen in Deutschland aufgeführt. Standards für die Versorgung Eines der ersten Projekte des Autismus-Kompetenznetzwerks Oberbayern, das auch die Frühförderung interessieren dürfte, ist eine Erhebung des Ist-Standes der Versorgung mit Angeboten an Diagnostik und Therapie für autistische Kinder und Erwachsene. Neu daran ist, es nicht bei einer Bestandsaufnahme zu belassen, sondern die Sammlung mit einer Sichtung nach verbindlichen, wissenschaftlichen Standards für Diagnostik und Therapie von Autismus zu verknüpfen. Wie eingangs erwähnt, können wir uns dabei auf etablierte wissenschaftliche Grundlagen für die Diagnosestellung von Autismus- Spektrum-Störungen stützen: ICD-Klassifikation, Untersuchungsinstrumente (Rühl 1999; Bölte 2006 ) und die Leitlinie zu tiefgreifenden Entwicklungsstörungen der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie (Deutsche Gesellschaft für Kinder und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie 2007). Gleiches gilt für die Therapien. Es gibt ausreichend Forschungsergebnisse, welche Therapien für Kinder mit Autismus erfolgversprechend sind. Eine Meta-Analyse des National Research Council der USA (2001) hat in einer systematischen und gründlichen Sichtung der veröffentlichten Forschungsergebnisse folgende Faktoren herausgefunden, die für den Erfolg von Förderprogrammen entscheidend sind: 1. Beginn der Förderung sobald Autismus vermutet wird 2. Aktive Teilnahme an einem intensiven Lernprogramm mindestens 5 Stunden pro Tag und 5 Tage pro Woche 3. Kurze Lerneinheiten mit systematischen Wiederholungen 4. ausreichende und individuelle Betreuung durch Erwachsene 5. Vorhandensein einer Familienkomponente einschließlich Elterntraining 6. Systematische und kontinuierliche Programmevaluation 7. Prioritäten für die Lerneinheiten wie folgt: spontane Kommunikation, Sozialverhalten, Spieltechniken, Erwerb neuer Fertigkeiten und Ersatz von Problemverhalten durch positives Verhalten (Wetherby & Woods 2006) FI 1/ 2010 Versorgung und ihre Perspektiven 39 In einem Übersichtsartikel haben Noterdaeme & Enders (2009) ein wesentliches Stück Arbeit für die hiesige Situation geleistet. Hier werden in einer Übersicht über Therapieverfahren die in Deutschland gängigen Verfahren nach wissenschaftlichen Standards sortiert und bewertet. In einer Rangfolge von eins bis vier finden sich auf Stufe 1 „empirisch gut abgesicherte und anerkannt wirksame Verfahren, Stufe 2 „empirisch mäßig abgesicherte, aber wirksame Verfahren“, Stufe 3 „empirisch nicht abgesicherte, aber wirksame“ Therapien und Stufe 4 „zweifelhafte Methoden ohne empirische Absicherung und ohne wissenschaftlich fundierten Hintergrund“ (Noterdaeme & Enders 2009). Autismusspezifische Verhaltenstherapie, gerne auch ABA genannt, die nach Prinzipien der Lerntheorie vorgeht, rangiert in dieser Einstufung auf Stufe 1, PECS auf Level 2, Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie finden sich danach auf Level 3 (Noterdaeme & Enders 2009). Beispiele für verhaltenstherapeutisch ausgerichtete Programme sind das vom Knospe Institut angebotene ABA, das Bremer Elterntraining (BET) (Cordes &Cordes 2006; 2009) und TEACCH. Über die Einschätzung der Wirksamkeit von Therapien besteht im Großen und Ganzen Konsens mit den Elternverbänden: Auch sie raten, „… immer eine ordentliche Verhaltenstherapie zu machen, die anderen Therapien wie Ergotherapie, Logopädie usw. nicht zu vergessen und wenn die Kinder wirklich von Tieren etwas haben sollen, dann tut es ein ganz normales mitteleuropäisches Pferd auch …“ (Nieß, Brief vom 5. 3. 09). Was darüber hinaus an Verbindlichkeiten herzustellen wäre, betrifft die Qualifikation der Diagnostiker und Therapeutinnen: Grundausbildung, Weiterbildung in diagnostischen Methoden bzw. autismusspezifischen Therapien, Supervision? Zu klären blieben weiterhin Fragen zum notwendigen Umfang der Maßnahmen und die dafür erforderliche Kostenübernahme. Die Frühförderung in Bayern arbeitet in der Regel mit ein bis zwei Stunden pro Woche und 72 Stunden pro Jahr; für autismusspezifische Therapien keinesfalls ausreichend. Block-Designs für Intensivtherapien in der Frühförderung sind notwendig, vielleicht sogar unumgänglich. Außerhalb Bayerns, an der Hochschule für angewandte Wissenschaften Fachbereich Sozialwesen in Münster, startet derzeit ein von der Europäischen Union gefördertes Projekt STAMPPP zur Multi-Media-Beratung von Eltern autistischer Kinder. Die Projektleiter um Prof. Dr. Röttgers passen ein von der University of Ulster und einer nordirischen Elterninitiative entwickeltes Multimedia-Informationsprogramm an die deutschen Besonderheiten an (Keenan, Kerr, Dillenburger 2000; www.peatni.org). Ein Baustein dieses Projekts wird der Aufbau einer Datenbank sein, ähnlich wie es in der Region Oberbayern geplant ist, mit allen für die Eltern autistischer Kinder relevanten Informationen. Das EU- Projekt STAMPPP will damit „Licht in das Durcheinander unwirksamer und unseriöser Therapieangebote in Deutschland“ (Pressearchiv der Fachhochschule Münster) bringen. Qualifizierung durch die Arbeitsstelle Frühförderung Bayern Oft, allzu oft, weiß man auch ohne Bestandsaufnahme, dass es nichts zu holen gibt: zum Beispiel keine qualifizierte Autismus-Diagnostik in einer Region oder für eine bestimmte Altersgruppe. Spezialisierte Diagnosezentren für Autismus sind rar. Autismusspezifische Verhaltenstherapeutinnen sind rar. Physiotherapeutinnen, Logopädinnen, Ergotherapeutinnen, die Erfahrung mit Autismus haben, sind rar. Die in der Region Oberbayern geplante Bestandsaufnahme wird erstmalig die bestehenden Lücken in der Versorgung objektivieren, mit dem Ziel, künftig qualifizierte Angebote zur Verfügung stellen zu können. Anders als in den Autismustherapiezentren außerhalb Bayerns beschränken sich die Autismus-Kompetenzzentren in Bayern 40 Monika Naggl FI 1/ 2010 auf Kontakt- und Beratungsangebote mit Clearingfunktion. Die Therapie soll in Bayern in der Fläche etabliert werden. Als Partner im Autismus-Kompetenz-Netzwerk wird sich die Frühförderung am Ausbau von Diagnostik und Therapie in Abstimmung mit den bestehenden spezialisierten Diagnosezentren und den Sozialpädiatrischen Zentren beteiligen. Die Arbeitsstelle Frühförderung Bayern befürwortet daher den Ausbau des Angebots der Frühförderstellen mit Spezialisierung in Autismus-Frühdiagnostik und Frühtherapie gebündelt an Schwerpunkten in Bayern. Ein Ausbau der Kapazitäten setzt Qualifizierung voraus. Das Institut für Autismusforschung Bremen IFA e.V. bietet in Kooperation mit der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern in München eine knapp zweijährige Weiterbildung in Autismus-Frühtherapie an. Sie umfasst 9 Module und 180 Unterrichtsstunden inklusive Fallarbeit. Inhalte der Weiterbildung sind • Früherkennung, Diagnostik (u. a. ADI, ADOS, CARS) und Differenzialdiagnostik • Verhaltenstherapie I und II; Entwicklung von Lernprogrammen • Aufbau von Interaktion und Kommunikation, alternative Kommunikationssysteme, PECS, Wahrnehmungsauffälligkeiten, -verarbeitung, spezielle therapeutische Ansätze • Selbstständigkeit, Basisfähigkeiten im Alltag, in der Familie, in Einrichtungen, TEACCH • Verhaltensprobleme autistischer Kinder • Asperger Autismus und High functioning Autismus • Elterntraining Diese Weiterbildung des Instituts fürAutismusforschung Hanns E. Kehrer e.V. ist seit 2004 in Bremen etabliert, dort in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Verhaltenstherapie DGVT. Aktuell läuft in Bremen der dritte Kurs. Es ist die umfangreichste Weiterbildung im Bereich der (Früh-)Therapie von Autismus, die in Deutschland angeboten wird. Andere Anbieter von autismusspezifischer Weiterbildung sind der Bundesverband Autismus Deutschland e.V., die Landesverbände, z. B. autismus Oberbayern e.V, das ausgezeichnete Autismustherapiezentrum ATZ Köln (PECS), private Institute wie Knospe- ABA für Verhaltenstherapie und Autea gGmbH für TEACCH, die hier nur exemplarisch und ohne Anspruch auf Vollständigkeit genannt seien. Als dritter Standort in Deutschland nach Frankfurt und Marburg entsteht derzeit am Heckscher-Klinikum für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik in München eine neue Ausbildungsmöglichkeit in ADOS und ADI-R. Literatur Bölte, S. Rühl, D. Schmötzer, G. Poustka, F. (2006): ADI-R Diagnostisches Interview für Autismus - Revidiert. Huber, Bern Cordes & Cordes H. (2006): Intensive Frühförderung autistischer Kinder im Elternhaus. Ergebnisse von zwei Pilotstudien zum Bremer Elterntrainingsprogramm (BET). Verhaltenstherapie mit Kindern und Jugendlichen. In: Zeitschrift für psychosoziale Praxis, 1, 13 - 30 Cordes, R. & Cordes H. (2009): Frühe Intervention. Elterntraining. In: Bölte, S. (Hrsg.) Autismus-Spektrum-Störungen. Bern, Huber (2009) Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie (2007): Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von psychischen Störungen im Säuglings-, Kindes- und Jugendalter. Köln Deutsche Gesellschaft für Kinder und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie u. a. Hrsg. (2007): Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von psychischen Störungen im Säuglings-, Kindes- und Jugendalter. Köln, Deutscher Ärzte Verlag, Köln, 3. Aufl. Dietz, C. Swinkels, S. van Daalen et al. (2006): Screening für Autistic Spectrum Disorder in Children Aged 14 - 15 Months. II: Population Screening with the Early Screening of Autistic Traints Questionnaire (ESAT). Design and General Findings. Journal of Autism Developmental Disorders 36, 713 - 722 Dietz, C. Swinkels, S. van Daalen et al. (2007): Parental Compliance After Screeening Social Development in toddlers. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine Freitag, Ch. (2008): Autismus-Spektrum-Störungen. Reinhardt München Früherkennung und Frühtherapie bei Kindern mit Autismus. Institut für Autismusforschung Bremen und Arbeitsstelle Frühförderung Bayern, www.fruehfoerderung-bayern.de FI 1/ 2010 Versorgung und ihre Perspektiven 41 Grimm, H. und Doil, H. (2006): ELFRA Elternfragebögen für die Früherkennung von Risikokindern. Göttingen, Hogrefe, 2. Aufl. Keenan, M., Kerr, K. P., Dillenburger, K.: Parents’ Education as Autism Therapists. London, Athenaeum Press, 2000, 2 Keller, Heidi (1997): Handbuch der Kleinkindforschung. Bern, Huber 2. Auflage Lovaas, O. (1987): Behavioral treatment and normal educational and intellectual funktioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology 55, 3 - 9 Mandell, D., Novak, M. & Zubritsky, C. (2005): Factors associated with age of diagnosis among children with autism spectrum disorders. In: Pediatrics 116 1480 - 1486 Noterdaeme, M. (2010): Früherkennung und Frühdiagnostik tief greifender Entwicklungsstörungen: Wo ist das Problem? In: Frühförderung interdisziplinär, 2010, 29(1), S. 13 - 21 Noterdaeme, M. Enders, A. (2008): Therapie autistischer Störungen in der Praxis. In: Pädiatrische Praxis 72 H. 4, 605 - 618 Papoušek, M., Schieche, M., Wurmser, H. (2004): Regulationsstörungen der frühen Kindheit, Bern, Huber Pressemitteilung der Fachhochschule Münster Fachbereich Sozialwesen vom 11. November 2008 Remschmidt, H. & Kamp-Becker, I. (2006): Asperger- Syndrom. Springer, Berlin, Heidelberg, New York Remschmidt, Helmut (2000): Autismus - Erscheinungsformen, Ursachen, Hilfen. Beck, München Rühl, D., Bölte, S., Feineis-Matthews u. a. (1999): ADOS, Bern, Hans Huber Sachse, S., Saracino, M. & Suchodoletz, W. v. (2007 a): Prognostische Validität des ELFRA-1 bei der Früherkennung von Sprachentwicklungsstörungen. Klinische Pädiatrie Band 219 Jan./ Feb. 2007 Sachse, S., Pecha, A. & Suchodoletz, W. v. (2007 b): Früherkennung von Sprachentwicklungsstörungen - Ist der ELFRA-2 für einen generellen Einsatz bei der U 7 zu empfehlen? Monatsschrift Kinderheilkunde 2/ 2007 Sachse, S. & Suchodoletz, W. v. (2007 c): Diagnostische Zuverlässigkeit einer Kurzversion des Elternfragebogens ELFRA-2 zur Früherkennung von Sprachentwicklungsverzögerungen. Klinische Pädiatrie 2, 2007 Schlack, H. G. (2004): Neue Morbidität im Kindesalter: Aufgaben für die Sozialpädiatrie. Kinderärztliche Praxis 75, 292 - 299 Schmid-Krammer M., Naggl, M. (2006): Leitlinien zur Diagnostik in der Interdisziplinären Frühförderung. Frühförderung interdisziplinär 25 H. 3 132 - 142 Straus, Erwin (1955): Vom Sinn der Sinne. Springer, Berlin Swinkels, S. Dietz, C., van Daalen et al. (2006): Screening für Autistic Spectrum Disorder in Children Aged 14 - 15 Months. I: The Development of the Early Screening of Autistic Traints Questionnaire (ESAT). Journal of Autism Developmental Disorders 36, 723 - 732 Wetherby, A. M. & Woods, J. J (2006): Early Social Interaction Project for Children with Autism Spectrum Disorders Beginning in the Second Year of Life. In: Topics in Early Childhood Special Education 67 - 82 www.peatni.org Abruf 31. 3. 2009 Ziegenhain, U., Fries, M., Bütow, B. & Derksen, B. (2004): Entwicklungspsychologische Beratung für junge Eltern. Weinheim/ München, Juventa Monika naggl, Dipl. - Psych. Arbeitsstelle Frühförderung Bayern Seidlstr. 18 a D-80335 München E-Mail: naggl@astffby.de
