Frühförderung interdisziplinär, 29. Jg., S. 22 - 31 (2010) DOI 10.2378/ fi2010.art03d © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Verhaltenstherapeutische „home-based“ Intensivprogramme für autistische Kinder im Vorschulalter und ihre Eltern Ragna CoRdes, HeRmann CoRdes Zusammenfassung: Eine Vielzahl wissenschaftlicher Studien belegen die hohe Effektivität hochintensiver verhaltenstherapeutischer Frühtherapieprogramme für die Förderung autistischer Kleinkinder. Solche Programme sollten möglichst früh beginnen, eine hohe Intensität aufweisen, die Eltern durch ein intensives Training einbeziehen und von Autismusexperten geleitet werden. In Deutschland gibt es bislang kaum Therapieinstitutionen, in denen Eltern eine Therapie nach diesen Standards erhalten können. Das „Bremer Elterntrainingsprogramm“ (BET) ist ein spezifisches Elterntrainingsprogramm, in dem Eltern angeleitet werden, ihr Kind gemeinsam mit trainierten Ko-Therapeuten 6 Monate hoch-intensiv autismusspezifisch zu fördern. Die bisherigen Ergebnisse zeigen, dass die Eltern professionalisiert werden und die Kinder erhebliche Entwicklungfortschritte machen. Ein Teil der Kinder erfüllt nach Beendigung des Programms die Voraussetzungen für eine Regelbeschulung. Schlüsselwörter: Autistische Kinder, Verhaltenstherapie, Elterntraining Behavioural Home Based Intensive Programs for Autistic Children and Their Parents Summary: The effecitivity of intensive behavioural early intervention in autistic children is well documented in research. Such programs should start as early as possible, should be intensive, should give the parents a special training, and should be supervised by experts in autism. In Germany there exist only a few institutions which could train parents according to this standard. The “Bremer Elterntrainingsprogramm” (BET) is a specialzed program which teaches parents to give their children a specific and intensive training over 6 months accompanied by a Ko-Therapist. Results so far known show a high professionalization of parents and substantial progress in development on the side of the children. Some of them will shurely be able to go to a regular school successfully. Keywords: Autistic children, behaviour therapy, parent training 1 Störungen der frühen Interaktion und ihre Folgen für das Lernen Kinder mit Autismus stellen ihre Eltern vor eine besondere Herausforderung. Aufgrund ihrer tiefgreifenden Entwicklungsstörung, die in der Regel von Geburt an vorliegt, verhalten sie sich schon früh, meist schon im ersten Lebensjahr, völlig anders in der Interaktion mit den Eltern als gesunde Kinder (Cordes 1995). Die für gesunde Kinder in diesem Alter besonders wichtige Kommunikation mit den Eltern, die über nonverbale Signale wie Blick, Mimik und Lautäußerungen verläuft, ist bei autistischen Kindern gestört: Sie sind häufig nicht in der Lage, die kommunikativen Signale der Eltern zu verstehen und angemessen auf sie zu reagieren. Sie reagieren nicht einmal, wenn die Eltern sie mit Namen rufen, können nicht mit den Eltern oder den Geschwistern spielen, ihnen etwas zeigen oder ihnen etwas mitteilen. Die autistischen Kinder wenden sich von den für sie nicht verstehbaren Reizkomplexen ab, ziehen sich in „ihre Welt“ zurück. Die Eltern autistischer Kinder andererseits spüren die fehlende Motivation zur Kommunikation, erleben sie als Abwehr, sind enttäuscht über das Rückzugsverhalten ihrer Kinder. Sie erfahren höheren Stress als Eltern gesunder, aber auch als Eltern anders behinderter Kinder. Da die Eltern erst sehr spät - häufig wenn das Kind schon 5 oder 6 Jahre alt ist - therapeutische Unterstützung im Umgang mit ihrem Kind erhalten, sind FI 1/ 2010 Verhaltenstherapeutische „home-based“ Intensivprogramme 23 Hilflosigkeit, Verzweiflung, häufig sogar depressive Symptome und chronische Erschöpfung die Folge. Die für das weitere Lernen besonders wichtige frühe Interaktion zwischen Eltern und Kind ist tiefgreifend gestört. Der Entwicklungsrückstand zu den normalen Kindern wird größer, weitere sekundäre Verhaltensprobleme entstehen (Kasten 1). Lernstörung als Folge der gestörten Interaktion • Kein Lernen durch Imitation (Modelllernen) • Soziale Verstärker haben keine Wirksamkeit • Das soziale Lernen ist gestört. Folge: Entwicklungsretardierung besonders in den sozial vermittelten Lernbereichen. • Störungen im Joint-attention-Verhalten • Fehlende Wiederholungszahl bei neuen, komplexeren Handlungen • Stimulus Overselectivity (Generalisierungsschwäche) • Rückzug aus der „sozialen“ Welt in die „autistische“ Welt, in der Selbststimulation/ Stereotypien dominieren Gelingt es dagegen, die Eltern schon früh in der Interaktion/ Kommunikation mit ihrem Kind zu schulen, so sind Entwicklungsfortschritte möglich, die später nicht mehr so schnell oder überhaupt nicht mehr zu erreichen sind. Der frühe Beginn autismusspezifischer Therapie ist besonders wichtig, weil die Entwicklung des Gehirns in den ersten Lebensjahren in hohem Maße durch spezifische Außenreize stimuliert werden kann. Nur in diesem Alter ist es möglich, dass Funktionen durch intensives Training relativ schnell durch andere Hirnareale übernommen werden können (Eliot 2001). Aber auch für die Eltern gilt: Je früher sie durch spezielle verhaltenstherapeutische Trainingsprogramme lernen, erfolgreich mit ihrem andersartigen Kind umzugehen und Strategien einzusetzen, um das Verhalten des Kindes zu normalisieren, desto sicherer und kompetenter fühlen sie sich. Der Stress, die Hilf- und Konzeptlosigkeit im Umgang mit ihrem Kind verringert sich, eine verbesserte Kommunikation/ Interaktion führt dazu, dass die Lebenswelt ihrer autistischen Kinder sich zu einer Lernsituation entwickelt. 2 Frühförderung autistischer Kinder 2.1 Notwendigkeit früher Förderung Für kaum eine andere Entwicklungsstörung ist eine frühe Intervention so wichtig wie für die „Autistische Störung“. Eine im günstigsten Fall schon im 2./ 3. Lebensjahr einsetzende intensive autismusspezifische Frühförderung gilt nach übereinstimmenden Ergebnissen einer Vielzahl von Therapiestudien als effektivste Maßnahme aller therapeutischen Interventionen bei autistischen Kindern. Wissenschaftliche Untersuchungen belegen, dass die Entwicklung der Kinder in einigen Fällen normalisiert werden kann, die soziale Interaktion, die Lernfähigkeit und die Integration in die (normale) Lebenswelt durch die Förderung aber zumindest deutlich verbessert werden kann. Die radikale Veränderung der Situation der Eltern durch eine wirkungsvolle Förderung stellt ebenfalls einen entscheidenden Faktor für die Verbesserung der Lebenssituation autistischer Kinder dar. Alle effektiven Frühförderprogramme beziehen daher die Eltern in die therapeutische Förderung ein; die bisher erfolgreichsten Programme bieten hierzu intensive Elterntrainings an. Die Eltern lernen, ihre Funktion als Mediatoren frühkindlicher Lernprozesse ihrer Kinder wahrzunehmen, ihre Entwicklung kindspezifisch zu fördern. 2.2 Frühförderung in Deutschland Autistische Kinder werden zur Zeit überwiegend in nicht spezialisierten Frühfördereinrichtungen oder in regionalen Autismustherapiezentren gefördert - etwa eine bis zwei Stunden wöchentlich, in Ausnahmen bis zu 24 Ragna Cordes, Hermann Cordes FI 1/ 2010 vier Stunden. Die Therapeuten haben im Allgemeinen keine spezielle therapeutische Ausbildung in autismusspezifischer Frühtherapie. Die eingesetzten Therapiekonzepte sind eklektizistisch. Eine Kontrolle der Wirksamkeit durch Daten erfolgt nicht. Die Eltern werden informiert, oft auch einbezogen, aber nicht speziell angeleitet oder gar trainiert. Die schweren Störungen in der Interaktion/ Kommunikation und im Lernen können in diesem Setting und dieser geringen Therapieintensität nicht wirksam therapiert, adäquate Lernprozesse nicht ausreichend aufgebaut werden. 2.3 Frühförderung autistischer Kinder in anglo-amerikanischen Ländern Völlig neue Konzepte zur Frühförderung autistischer Kinder wurden in den 70er Jahren in den USA entwickelt. Kalifornische Therapieforscher setzten erstmals verhaltenstherapeutische Methoden - insbesondere lerntheoretisch begründete Methoden - in der Therapie autistischer Kinder ein. Wenn diese Methoden angewendet werden, konnten auch schwerer gestörte autistische Kinder erfolgreich lernen. Allerdings gingen im klinischen Setting erzielte Lernerfolge zum Teil wieder verloren, wenn die Kinder in ihre normale Umwelt zurückkehrten (Lovaas et al. 1973). Die Lernerfolge konnten dagegen sogar noch verbessert werden, wenn die Eltern ein verhaltenstherapeutisches Elterntraining erhalten hatten und lernten, das neu erworbene Verhalten auch im Alltag zu fördern. Das „Young Autism Project“ (Lovaas) Anfang der 70er Jahre entwickelte I.O. Lovaas in der Universität Los Angeles (UCLA) das erste Intensivprogramm zur Intervention bei autistischen Kindern unter 4 Jahren. Die Lernerfolge der Experimental- und Kontrollgruppen wurden in drei Follow-up-Studien bis ins Erwachsenenalter evaluiert (Lovaas 1987; McEachin, Smith & Lovaas 1993; Smith, Wynn & Lovaas 1997). Die Experimentalgruppe (19 autistische Kinder, jünger als 46 Monate) erhielt 40 Stunden Therapie in der Woche in 1 : 1-Lernsituation. Die Kontrollgruppe 1 (19 autistische Kinder) nur 10 Stunden/ Woche, die Kontrollgruppe 2 (21 autistische Kinder) keine Einzeltherapie. Die hochintensive Therapie der Experimentalgruppe wurde zwei Jahre lang durchgeführt. Nachdem die Kinder eingeschult worden waren, wurde die Stundenzahl auf 10 Stunden Einzeltherapie reduziert. Alle Therapeuten, Ko-Therapeuten (Studenten) und die Eltern erhielten vor Beginn ein intensives Training. Es wurde nur eine Methode eingesetzt: die autismusspezifische Verhaltenstherapie (Behavior Modification; Applied Behavior Analysis/ ABA). Die Therapeuten (Autismustherapeuten und trainierte Ko-Therapeuten) arbeiteten im 1 : 1-Setting mit dem Kind. Die Förderung fand im Haus der Eltern statt („home-based-program“). Die Eltern arbeiteten als selbstverantwortliche Therapeuten im Therapie-Setting mit („parent professionals“). Die Therapeuten arbeiteten nach einem speziellen „Manual“, das als Grundlage für die Entwicklung der Lernprogramme diente. Für jedes Kind wurde ein individueller Lehrplan (IEP) erstellt. In der 1. Follow-up-Studie nach 2 Jahren wiesen 9 der 19 Kinder der Experimentalgruppe (= 47 %) ein normales Funktionsniveau auf und besuchten die Regelschule. Nach Lehrerurteil waren sie von anderen Schülern nicht unterscheidbar. In den Kontrollgruppen 1 und 2 erreichte nur ein Kind dieses Funktionsniveau und konnte normal beschult werden. Die Kinder der Experimental-Gruppe erzielten einen durchschnittlichen Zuwachs von 30 IQ-Punkten. Mentales Alter und IQ der beiden Kontrollgruppen hatten sich in den zwei Jahren nicht verändert (Lovaas 1987). In der 2. Follow-up-Studie nach 7 Jahren (McEachin et al. 1993) besuchten 47 % der Experimentalgruppe weiterhin reguläre Klassen, dagegen aber nur ein Kind der Kontrollgruppen. In der 3. Followup-Studie nach 19 Jahren (Alter: 24) (Smith FI 1/ 2010 Verhaltenstherapeutische „home-based“ Intensivprogramme 25 et al. 1997) wiesen noch immer 8 Probanden (42 %) der Experimentalgruppe ein normales Funktionsniveau auf und wurden als „sozial angepasste“ Erwachsene bezeichnet. Einige studierten, andere hatten ein normales Arbeitsverhältnis, mehr als die Hälfte lebten in festen Partnerschaften. 3 Effektivität verhaltenstherapeutischer Frühtherapieprogramme Bis zur Veröffentlichung der Lovaas-Studie (1987) herrschte in der Therapieforschung die Auffassung, dass so dramatische Therapieerfolge - wie das Erreichen eines normalen Funktionsniveaus bei knapp der Hälfte der autistischen Kinder - bei dieser schweren Störung nicht möglich seien. Nach dem Erscheinen der Lovaas-Studie wurde dann auch diskutiert, ob die Studie methodisch alle wissenschaftlichen Anforderungen an Langzeitstudien erfüllt (vgl. Gresham & MacMilian 1997). Andererseits wurden auf Initiative der kalifornischen Forscher weltweit eine Fülle von Replikationsstudien mit identischem Design durchgeführt, in denen die Lovaas-Studie in ihren wesentlichen Elementen repliziert oder einige zentrale Variablen (z. B. homebased vs. clinic-based-programs; Zahl der Therapiestunden; früher vs. späterer Beginn) variiert, überprüft und mit anderen Methoden der Förderung verglichen wurde (u. a. Cohen, Amerrrine-Dickens & Smith 2006; Sallows & Graupner 2005; Sheinkopf & Siegel, 1998). Obwohl eine so hohe Recovery-Quote wie im Lovaas-Programm selten erreicht wurde, konnte die Autismussymptomatik signifikant reduziert, die Verhaltensanpassung und die Entwicklung verbessert werden. Die Intelligenzquotienten stiegen um 15 bis 30 Punkte. Die Ergebnisse dieser Studien zeigen, dass das voll ausgeprägte autistische Syndrom bei einem Teil autistischer Kinder vermieden, ihre Wahrnehmungsverarbeitung modifiziert und das Lernen, die Interaktion und Kommunikation durch die autismusspezifische Intensivtherapie mit spezifischen Wirkfaktoren (siehe 4) normalisiert werden konnte (Kasten 2) (Überblick: Cordes & Cordes 2009; McConachie & Diggle 2007). ergebnisse von evaluationsstudien zur verhaltenstherapeutischen Frühtherapie • Das kognitive Niveau, die Sprachentwicklung, das Sozialverhalten, die Eltern-Kind-Interaktion und die familiäre Situation verbessern sich signifikant. • Die Autismussymptomatik nimmt ab. • Effektive Frühförderkonzepte müssen außer dem spezifischen Therapieprogramm für die autistischen Kinder ein intensives Elterntraining umfassen. • Die trainierten Eltern entwickeln einen sensitiven Interaktionsstil, der den autistischen Kindern das Lernen in der häuslichen Alltagssituation ermöglicht. • Von Eltern geleitete Frühtherapieprogramme führen zu vergleichbaren oder sogar höheren Therapieerfolgen als von Experten geleitete Programme. • „Home-based“-Programme sind „Clinic-based“-Programmen in der Regel überlegen. 4 Wirkfaktoren Als „gold standard“ in der Therapieforschung zur frühen Intervention bei Kindern mit Autismus gelten Interventionen, die folgende, empirisch mehrfach validierte Wirkvariablen enthalten (Green, 1996; Leaf & McEachin 1999; Lovaas 2003): • Früher Beginn (möglichst vor dem 4. Lebensjahr) • Hohe Intensität (30 - 40 Stunden/ Woche) • Eingesetzte Methode: Autismusspezifische Verhaltenstherapie (in englischsprachigen Ländern: ABA) • Arbeit in Einzellernsituationen (1 : 1) • Einsatz von „Discrete Trial Teaching“ (Methode der Einzellerndurchgänge) 26 Ragna Cordes, Hermann Cordes FI 1/ 2010 • Elterntraining; Eltern als „Parent Professionals“ ins Programm einbinden • Durchführung der Programme im Elternhaus („home based“) oder in spezialisierten Kliniken/ Therapieeinrichtungen („clinic based“) • Supervision durch Autismusexperten • Strukturierung des Alltags der Kinder nach verhaltenstherapeutischen Prinzipien Diese Wirkfaktoren wurden in mehr als 50 empirischen Studien in den USA, England, Schottland, Norwegen, Spanien, Australien etc. überprüft. In Deutschland liegen bislang nur 5 Pilotprojekte zur Effektivität intensiv verhaltenstherapeutischer Frühtherapieprogramme vor, die vom Institut für Autismusforschung durchgeführt wurden (siehe: 5., Cordes & Dzikowski 1991). Der Erfolg dieser Programme ist vor allem darauf zurückzuführen, dass die Intervention an der grundlegenden Lernstörung autistischer Kinder ansetzt. Die Lernsituation in der Therapie wird so strukturiert, dass die autistischen Kinder ihrem Entwicklungs- und Funktionsniveau gemäß gefördert werden können. Die normalerweise hochkomplexe Kommunikation/ Interaktion wird durch die Arbeit mit einem Therapeuten (1 : 1-Situation), durch die klar strukturierte Kommunikation (z. B. reduzierte, vereinfachte, rhythmisierte Sprache) und das Hervorheben einfacher, klarer, diskriminativer Reize sowie die häufige, gleichartige Wiederholung gelernt. Von gesunden Kindern beiläufig gelernte komplexe Alltagshandlungen (Waschen, Anziehen, Sozialverhalten, Spielverhalten etc.) werden in kleinste Elemente/ Einzelschritte gegliedert und oder zunächst so stark vereinfacht, dass sie auch vom autistischen Kind sukzessiv gelernt werden können. Junge, insbesondere schwer gestörte autistische Kinder verstehen die „normalen“ Konsequenzen auf ihr Handeln von anderen (den Eltern, Erziehern) nicht, können ihr Verhalten daher nicht auf das Verhalten anderer ausrichten. Die im „Discrete Trial Teaching“ gesetzten Konsequenzen erfolgen aber zeitlich unmittelbar auf die Reaktion, sind ebenfalls deutlich aus dem Reizfeld hervorgehoben und hoch belohnend für die Kinder. Die Lernsituation im 1 : 1-Design stellt eine besonders positive Interaktionssituation zwischen Eltern/ Ko-Therapeuten und Kind dar. Die Kinder erleben sich erfolgreich, selbstwirksam in der Interaktion und entwickeln nun allmählich eine Motivation zu lernen und mit ihren Interaktionspartnern Aufgaben positiv zu bewältigen. Die bisher überwiegend nicht-soziale, autistisch strukturierte Lebenswelt der Kinder wird nun zunehmend in Situationen umgeformt, deren Abläufe und Bedeutung die autistischen Kinder verstehen und in denen sie schließlich lernen können. Lovaas fordert daher pointiert, die „gesamte Wachzeit“ autistischer Kinder therapeutisch zu strukturieren. Studien bestätigen: Je höher die Intensität, desto besser die Lernerfolge. Gelingt es, die basalen Lernfähigkeiten bei autistischen Kindern aufzubauen, kann der Entwicklungsrückstand aufgeholt und autistisches Verhalten abgebaut werden. Schrittweise lernen die Kinder, auch in normalen Alltagssituationen zu lernen (Generalisierung), sodass die kleinschrittige Arbeit im Discrete-Trial-Format immer mehr reduziert werden kann. Schließlich sind sie in der Lage, so in normalen Alltagssituationen zu lernen, wie es Kinder ihres Alters tun. 5 Das Bremer Elterntrainingsprogramm (BET) Seit 2003 haben die Autoren im Institut für Autismusforschung an der Jacobs University Bremen ein Elterntrainingsprogramm für Eltern autistischer Kleinkinder entwickelt, in dem die als hoch wirksam geltenden Elemente früher Intervention umgesetzt werden. Im Rahmen des „Bremer Elterntrainingsprogramms“ (BET) lernen die Eltern, ihre jungen autistischen Kinder (2 bis 6 Jahre) möglichst selbstständig nach verhaltenstherapeutischen FI 1/ 2010 Verhaltenstherapeutische „home-based“ Intensivprogramme 27 Prinzipien in den verschiedenen Entwicklungsbereichen zu fördern. In einer Kombination von Gruppen- und Haustrainings und therapiebegleitender Supervision werden die Eltern über einen Zeitraum von 6 Monaten zu Lehrern/ Therapeuten ihres Kindes ausgebildet („Parent Professionals“). Teilnehmen können jeweils 3 bis 4 Familien aus einer Region. Die Programme werden wissenschaftlich begleitet und dienen als Pilotstudien für eine geplante Multicenterstudie zur frühen Intervention bei autistischen Kindern (Cordes 2005 a; Cordes & Cordes 2006). 5.1 Wesentliche Elemente Grundlage ist das verhaltenstherapeutische Design des Programms, das von allen Therapeuten und Ko-Therapeuten und Eltern übernommen werden soll: • Das Lernen findet in einer speziellen reizarmen Lernumgebung statt. Ablenkende Reize werden reduziert, Lernreize hervorgehoben. • Das zu lernende Verhalten wird in so kleine Lernschritte gegliedert, dass es - je nach dem individuellen Funktionsniveau - gelernt werden kann. • Lernen findet in klar strukturierten Einzellerndurchgängen („Discrete Trial Teaching“) statt. Aufforderungen, Prompts, Reaktionen und Konsequenzen werden im Lernprogramm präzise ausgearbeitet und schriftlich fixiert. • Um die Auftretenswahrscheinlichkeit des neuen Verhaltens zu erhöhen, werden Verstärker eingesetzt. • Einzelne Lernschritte werden so häufig wiederholt, bis sie in mindestens 8 von 10 Lerndurchgängen gekonnt werden (80 %-Kriterium). • Die Kinder erhalten eine alle Entwicklungsbereiche umfassende Lernplanung (Lern- und Arbeitsverhalten, Imitation, Interaktion, Kommunikation/ Sprache, Wahrnehmung, Motorik, Selbstständigkeit, Vorschulische Fähigkeiten, Verhaltensprobleme). • Jedes Kind erhält auf seine speziellen Fähigkeiten und Defizite abgestimmte individuelle Lernprogramme. • Zu Beginn der Therapie werden Grundlagen für das Lernen geschaffen. Die Kinder lernen einfache Aufforderungen zu befolgen (z. B. „Setz dich“, „Gib“, „Komm her“, „Zeig“, „Schau mich an“). Zudem lernen sie grob- und feinmotorische Bewegungen und Laute zu imitieren. Dies sind wichtige Voraussetzungen, um auch außerhalb der Programme im Alltag durch Beobachtung zu lernen. • Der Therapieerfolg wird fortlaufend kontrolliert (Datennahme). Bei fehlendem Lernerfolg („Lernplateau“) werden die Programme verändert, angepasst. • Die Eltern lernen mit einer speziellen Methode, dem Video-Interaktionstraining, im Alltag einen positiven und unterstützenden Kontakt zum Kind aufzubauen (Cordes 2005 b). • Die Maßnahme ist hoch intensiv. Das Kind wird 30 Stunden wöchentlich in Einzellernsituationen (1 : 1) gefördert. • Das Training findet zu Hause, in der natürlichen Umwelt des Kindes, statt. Neu erlerntes Verhalten kann so direkt auf den Alltag übertragen und generalisiert werden. • Die Eltern, als wichtigste Personen in der Umwelt des Kindes, erhalten ein intensives Elterntraining. Sie werden zu kompetenten Lehrern für ihr Kind, Experten für seine Störung, also „professionalisiert“. • Neben den Eltern arbeiten Ko-Therapeuten nach den gleichen Prinzipien mit dem Kind. Jedes Elternteil und jeder Ko- Therapeut arbeitet 5 Stunden wöchentlich therapeutisch mit dem Kind. 5.2 Struktur des Programms Das BET weist folgende Struktur auf (Tabelle): 28 Ragna Cordes, Hermann Cordes FI 1/ 2010 5.3 Ergebnisse Das BET wurde seit 2003 bislang mit 15 Familien aus dem Raum Frankfurt, Dortmund, Münster, Hamburg und Bremen durchgeführt. Zur Evaluation des Trainings wurden Fragebögen, Testverfahren, Lernerfolgsdaten und Videoaufnahmen eingesetzt. Eltern, Ko- Therapeuten und die in die Maßnahme einbezogenen Therapeuten der Autismus-Therapiezentren wurden nach Abschluss der Maßnahme mit einem neu entwickelten „Evaluationsfragebogen-BET“ befragt (auch: Cordes & Cordes 2006): a) Eltern und Ko-Therapeuten lernen die zentralen verhaltenstherapeutischen Strategien einzusetzen und arbeiten selbstständig in den Lernprogrammen mit dem Kind Bereits nach 4 - 6 Wochen sind Eltern und Ko-Therapeuten durch die Kurse, die Haustrainings und die Supervision in der Lage, die Prinzipien des „Fehlerfreien Lernens“ (Loben, Prompten, kein Schimpfen, Drohen, Kritisieren) einzusetzen und Störverhalten zu ignorieren. Instruktionen werden klar, eindeutig und betont gegeben, Prompts richtig eingesetzt und schnell ausgeschlichen. Verstärker werden mit Lob und Körperkontakt verbunden und abhängig von der Leistung des Kindes eingesetzt. b) Die Kinder zeigen deutliche Fortschritte in den verschiedenen trainierten Entwicklungsbereichen Wie die Lerndaten zeigen, lernen alle Kinder - unabhängig von ihrem Funktionsniveau -, Blickkontakt aufzunehmen und zu halten, für mindestens 15 Minuten am Tisch sitzen zu bleiben und zu „arbeiten“, ihre Aufmerksamkeit auf die vorstrukturierten Lernreize zu lenken, zu imitieren und mindestens 15 Aufforderungen in verschiedenen Settings zu befolgen. Abhängig vom Funktionsniveau variieren die Lernerfolge in den verschiedenen Entwicklungsbereichen: Einige Kinder, die vorher nur Laute und Einzelworte äußerten, lernten zum Beispiel Sätze zu sprechen, Fra- Trainingsteil Zeitpunkt Umfang Ziel Diagnostik Vor dem Training 8 UE Baseline/ Entwicklungsüberprüfung/ Anamnese Basiskurs (alle Familien u. Ko-Therapeuten) 1. Woche 16 UE Vermittlung verhaltenstherapeutischer Techniken/ Verhaltensbeobachtung/ Aufbau von Verhalten Haustraining 1 1. Woche 8 UE Programmeinführung in der Familie Therapie-Phase 1 1. - 8. Woche 30 Stunden/ Woche Durchführung der Basisprogramme/ Training im VT-Design/ Supervision durch Trainer Aufbaukurs (alle Familien u. Ko-Therapeuten) 9. Woche 16 UE Reflexion/ Abbau von Problemverhalten/ Lernprogramme selbst erstellen/ Video-Interaktionstraining Haustraining 2 9. Woche 8 UE Supervision der Therapeuten in der Familie/ Einführung neuer Programme Therapie-Phase 2 9. - 26. Woche 30 Stunden/ Woche Durchführung der Programme/ Supervision durch Trainer Tabelle: Struktur des Bremer Elterntrainingsprogramms (BET) FI 1/ 2010 Verhaltenstherapeutische „home-based“ Intensivprogramme 29 gen zu stellen, Kategorien zu erkennen, Emotionen zu verstehen und zu äußern. Diese Kinder lernten, mit anderen zu spielen, zu lesen, zu malen und zu schreiben und mit Zahlen umzugehen. Andere Kinder lernten langsamer, machten aber ebenfalls für die Schwere ihrer Störung erstaunliche Fortschritte: Sie lernten 15 Körperbewegungen sowie 15 Objektmanipulationen zu imitieren, 10 verschiedene Spielmaterialien angemessen zu betätigen, ihre Bedürfnisse angemessen mitzuteilen, sich selber ohne Hilfe aus- und anzuziehen, die Hände zu waschen, sich die Zähne zu putzen etc. Erste Follow-up-Befragungen ergeben: 8 der 15 im BET geförderten Kinder (53 %) besuchen aktuell oder werden demnächst die Regelschule oder andere Schulformen, die Regelschulstoff vermitteln, besuchen können. Das erste im BET 2003 geförderte Kind ist zur Zeit in der dritten Klasse einer normalen Grundschule. Von den anderen 7 Kindern sind 5 bis heute deutlich beeinträchtigt und sind auch künftig auf eine spezielle Beschulung angewiesen. c) Verhaltensprobleme der Kinder werden deutlich reduziert Die Verhaltensprobleme der Kinder bei der Arbeit im Programm gingen signifikant zurück. Im (nicht strukturierten) Alltag treten manche Verhaltensprobleme weiterhin auf. Die Eltern sind aber in der Lage, angemessen darauf zu reagieren. d) Die Akzeptanz des Programms bei den Eltern ist hoch Obwohl das Programm eine erhebliche Umstellung des Alltags für ein halbes Jahr bedeutet, bewerten die Eltern das Programm als ausgesprochen positiv und hilfreich. Nur eine Familie brach die Maßnahme nach 2 Monaten ab. Mehrere Eltern nahmen an BET-Folgeprogrammen teil, andere arbeiten bis zur Einschulung selbstständig mit einem Therapeutenteam im BET- Design (meist 15 - 20 Stunden/ Woche). e) Die Eltern werden zu „Parent-Professionals“ Die im BET trainierten Eltern erreichen folgende Ziele: Sie • arbeiteten 6 Monate lang 5 Stunden die Woche im Programm. • leiten das Therapeutenteam und die Teamsitzungen selbstständig. • führen regelmäßige Supervisionsgespräche mit den Trainern, in denen die Programme, die Durchführung der Therapien, das Lernverhalten ihres Kindes erörtert werden. • führen Protokolle der Teamsitzungen. • bereiten die Lerndaten der Kinder in Wochenprotokollen und Programm-Datenblättern vor, analysieren sie dann mit den Trainern und in den Teamsitzungen. • arbeiten - wenn nötig - neue Ko-Therapeuten selbstständig ein. • modifizieren Programme zunehmend selbstständig, wenn die Lernfortschritte des Kindes stagnieren. • gewinnen eine realistischere Einschätzung der Störung bei ihrem Kind, können seine Stärken und Schwächen besser beurteilen, ihr Verhalten danach richten. • arbeiten auch nach Abschluss des BET mit den Kindern im gleichen Design für mindestens 15 Stunden die Woche weiter. • strukturieren den normalen Lebensalltag ihres Kindes nach dem therapeutischen Konzept des Programms. 6 Erik - Bericht einer Mutter „So ein schönes Kind, mit diesen unglaublichen Augen … Nein, das kann doch nicht autistisch sein.“ Diesen Satz oder ähnliche hörten wir oft. Es gab aber auch Menschen, die Erik als „schlecht erzogen“ bezeichneten und uns einen kritischen oder vorwurfsvollen Blick zuwarfen, wenn Erik wieder irgendwo ganz plötzlich einen Wutanfall bekam und wir ihn nicht beruhigen konnten. 30 Ragna Cordes, Hermann Cordes FI 1/ 2010 Im Dezember 2006 wurde bei Erik „Frühkindlicher Autismus“ diagnostiziert. Er war 2 Jahre und 5 Monate alt. Es war hart, aber keine Überraschung für uns. Die Kennzeichen waren leider seit Langem sehr deutlich: • Erik konnte keinen Blickkontakt aufnehmen. • Er konnte nicht zeigen, nicht winken, nicht imitieren. • Er sprach nicht und reagierte nicht einmal auf seinen Namen. • Er hatte eine große innere Unruhe, war immer in Bewegung. • Er konnte sich nicht konzentrieren, zeigte keine Aufmerksamkeit, hatte Ess- und Schlafstörungen. • Er konnte nicht altersgemäß spielen. Es gab keine Interaktion mit anderen Kindern oder uns Eltern. Seine Interessen waren Gegenstände, die sich drehten, und Lampen. Er sammelte Objekte oder baute Reihen mit ihnen. • Häufig hatte er Wutanfälle oder lachte ohne ersichtlichen Grund. Unser Leben war bis dahin sehr anstrengend, wir konnten unser Kind nicht steuern, ihm keine Orientierung geben und kaum beruhigen, wenn er erregt war. Dabei waren wir häufig sehr unsicher, wie wir uns richtig verhalten sollten. Unsere Versuche, mit ihm zu spielen, hatten wenig Erfolg. Ausflüge bedeuteten Stress. Freunde besuchen oder Besuch zu Hause empfangen war kaum möglich. Am schlimmsten war das Gefühl, dass wir unser Kind mehr und mehr verloren, wir ihn immer weniger erreichen konnten. Aber wir waren entschlossen, alles für Erik zu tun und waren bereit zu kämpfen. Uns war etwas sehr klar: Je früher wir mit einer „richtigen“ Therapie beginnen konnten, desto größer schienen uns die Chancen, Eriks Entwicklung entscheidend zu verbessern. Mitte Februar 2007 erfuhren wir durch zwei andere Familien aus Hamburg, dass vom IFA ein Elterntrainingsprogramm für Eltern autistischer Kleinkinder angeboten wird - das BET. Plötzlich war da eine große Hoffnung. Wir hatten die Möglichkeit, schon sehr bald zusammen mit Erik mit einer bestimmten Struktur und Methode gegen seinen Autismus kämpfen zu können. Im Mai 2007 haben wir das BET mit Erik begonnen. Es gab eine Vielzahl von Zielen, aber ich persönlich hatte einen Traum: das Wort „Mama“, von Erik zu hören. Erik sollte richtig sprechen lernen. Zu Beginn des BET mussten wir alle - mein Mann, ich und vier tolle Ko-Therapeuten - viel arbeiten: 30 Stunden Therapie mit Erik pro Woche. Die Arbeit hat sich aber sehr gelohnt. Mein Traum ist nur zwei Monate später wahr geworden. Wie kann ich meine Gefühle beschreiben, als Erik zum ersten Mal „Mama“ zu mir sagte? Er hat eine so schöne Stimme … Das war nicht sein erstes Wort, er hatte vorher schon „Loch“, „Agua“ (span. Wasser) und „Atemschutzgerät“ gesagt. Aber plötzlich begann die Sprachentwicklung wie eine Lokomotive. Heute - er ist gerade vier Jahre alt geworden - kann er deutsch und spanisch (meine Muttersprache) sprechen, teilweise sogar kommunikativ. Er baut Sätze von bis zu 10 Wörtern, auch Nebensätze. Bis kurz vor der Therapie waren es nur wenige einzelne Wörter oder unverständliche Bruchstücke, sodass wir oft Angst hatten, dass Erik vielleicht nie würde sprechen können. Nicht nur die Sprache, sondern auch sein Verhalten sowie die Konzentration und die Aufmerksamkeit von Erik haben sich seitdem stark verbessert. Jetzt haben wir ein glückliches Kind, das sehr gern lernt und viel lacht. Er hat Spaß, wenn wir zusammen Therapie machen. Erik geht seit fast einem Jahr auch in den Kindergarten, wo er mehr und mehr auch mit den anderen Kindern spielt. Erik kann Wünsche ausdrücken („zum Geburtstag möchte ich eine Ritterburg“), scheint Phantasie zu haben, versteht einfache Emotionen und hat ansatzweise etwas Empathie entwickelt. Seit Monaten haben wir keine Wutanfälle mehr erlebt. Die Therapie hat uns als Eltern Sicherheit gegeben. Wir wissen, wie sein Fehlverhalten entsteht und wie wir damit FI 1/ 2010 Verhaltenstherapeutische „home-based“ Intensivprogramme 31 umgehen können. Wir können Krisensituationen beherrschen. Wir können zusammen Neues erleben. Am Anfang der Therapie war es ein Ziel, mit ihm einmal eine Tasse Kaffee trinken gehen zu können. Jetzt können wir sogar im Restaurant gemeinsam essen gehen und gemeinsam Urlaub machen. Die Fortschritte machen uns Mut. Die gewonnene Sicherheit bringt Kraft. Wir wissen: Wir haben noch einen langen Weg vor uns. Doch der Weg ist auch das Ziel. Literatur Cohen, H.; Amerine-Dickens, M.; Smith, T. 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