Frühförderung interdisziplinär
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0721-9121
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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2011
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Aus der Praxis: Frühe Begleitung und Case Management für Eltern von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen
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Friedrich Porz
Andreas Podeswik
Durch große Fortschritte in der Geburtshilfe und Neugeborenenintensivtherapie überleben immer kleinere Frühgeborene und schwer kranke Neugeborene, doch in der Langzeitbetreuung dieser Kinder zeigen sich erhebliche Probleme (Porz, 2010).
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157 Frühförderung interdisziplinär, 30. Jg., S. 157 -161 (2011) DOI 10.2378/ fi2011.art14d © Ernst Reinhardt Verlag AuS DER PRAxIS Frühe Begleitung und Case Management für Eltern von Frühgeborenen und kranken Neugeborenen Friedrich Porz, Andreas Podeswik D urch große Fortschritte in der Geburtshilfe und Neugeborenenintensivtherapie überleben immer kleinere Frühgeborene und schwer kranke Neugeborene, doch in der Langzeitbetreuung dieser Kinder zeigen sich erhebliche Probleme (Porz, 2010). Kleine Frühgeborene haben ein erhöhtes Risiko für mentale Entwicklungsstörungen und Beeinträchtigungen der schulischen Leistungen (Johnson et al., 2009, Marlow et al., 2005; Voss et al., 2009), für Verhaltensstörungen (Aarmoudse-Moens et al., 2009; Hack et al., 2009; Samara et al., 2008) und erst in jüngster Zeit vermehrt beachtete psychische Auffälligkeiten (Indredavik et al., 2005; Johnson et al., 2010; Limperopoulos et al., 2008). Ihre verminderte Regulationsfähigkeit und die damit erschwerte Eltern-Kind-Interaktion verbunden mit einem eher kontrollierenden Verhalten der Eltern trägt zu einem schlechteren Outcome bei (Feldman et al., 2006; Forcada- Guex et al. 2006). Um diese Langzeitprobleme zu verringern, gab es in den letzten Jahren eine Vielzahl von Interventionsansätzen. Bereits früh in der Klinik beginnende Programme zielen auf die entwicklungsfördernde Betreuung und elterliche Unterstützung (Brisch et al., 2003; Browne et al., 2005; Jotzo et al., 2005; McAnulty et al., 2009; Melnyk et al., 2006). Niedrigschwellige Unterstützungsangebote reduzieren die Belastung der Eltern (Gehrmann et al., 2010; Mühler et al., 2009). Frühe Interventionen hatten einen Kurzzeiteffekt auf die kognitive Entwicklung, aber nicht auf die schulischen Leistungen (Orton et al., 2009), andere zeigten keinen sicheren Effekt (Johnson et al., 2009 a). Interventionen zur Verbesserung der elterlichen Feinfühligkeit waren am wirksamsten in der Förderung der Bindungssicherheit (Bakermanns-Kranenburg et al., 2003). Interventionen, die bereits früh auf der Intensivstation beginnen und über die Entlassung fortgesetzt werden, und solche, die eine besonders intensive Betreuung bei Familien mit dem höchsten sozialen Risiko anbieten, scheinen die besten Effekte zu haben. Das Augsburger Nachsorge-Modell „Bunter Kreis“ Im Sinne der „familienzentrierten Versorgung“ wurde an der Kinderklinik Augsburg durch den „Verein zur Familiennachsorge BUNTER KREIS e.V“ seit 1992 ein Nachsorgemodell entwickelt und aufgebaut (Porz, 2003). Ausgehend von den Ergebnissen der Bindungsforschung und der Entwicklungspsychologie wurde das Nachsorgekonzept des „Bunten Kreises“ speziell für Frühgeborene und kranke Neugeborene erweitert durch eine schon in der ersten Lebenswoche einsetzende beziehungsfördernde Begleitung und Beratung. Diese soll den Interaktionsprozess zwischen Eltern und Frühgeborenen fördern, die elter- 158 FI 3 / 2011 Friedrich Porz, Andreas Podeswik liche Wahrnehmung der Stärken ihres Kindes schärfen, die emotionale Regulation des Kindes verbessern und die elterlichen Bewältigungsprozesse nach einer Frühgeburt unterstützen. Neben dieser Interaktionsberatung sind die klassischen Aufgaben des Case Managements weitere Inhalte der Nachsorge: n Informationsvermittlung, Anleitung zum möglichst frühen Einbeziehen der Eltern in die Betreuung und Pflege des Kindes, Stärkung des Vertrauens in die eigene Kompetenz, Beratung der Eltern über mögliche besondere Verhaltensweisen ihres Kindes nach der Entlassung und den Umgang damit. n Evaluation der Ressourcen und des Hilfebedarfs der Familie: Besuche in der Klinik, stationäre Mitaufnahme, Möglichkeiten der häuslichen Pflege, häusliche Therapien, familienentlastender Dienst. n Psychosoziale Beratung: Sozialberatung über Hilfsangebote, emotionale Unterstützung, Erkennen von Konfliktsituationen und Einschaltung weiterer Professionen (Sozialpädagoge, Psychologe), n Vernetzung und Abgabe an andere Institutionen Die Begleitung und Nachsorge erfolgt durch ein interdisziplinäres Team aus speziell ausgebildeten Kinderkrankenschwestern und Sozialpädagogen (Case Manager) sowie bei Bedarf einer Psychologin. Das Angebot der Begleitung in der Klinik richtet sich an alle Familien mit einem frühgeborenen Kind unter 31 Schwangerschaftswochen oder 1500 g Geburtsgewicht, ferner an Familien mit kranken größeren Frühgeborenen oder reifen Neugeborenen. Indikationen können sein: schwere Fehlbildungen, Ernährungsstörungen, schwere neurologische Auffälligkeiten, apparative Versorgung oder aber auch ausgeprägte psychosoziale Belastungen. Die im Anschluss an die Krankenhausbehandlung mögliche „sozialmedizinische Nachsorge“ ist über die Krankenkassen finanziert nach § 43,2 SGB V. Sie hilft, den Übergang nach Hause zu meistern, organisiert und koordiniert die ambulanten Therapien und begleitet die Patientenfamilien in den ersten Wochen zu Hause (Podeswik et al., 2009). Sozialmedizinische Nachsorge kommt infrage bei Frühgeborenen und Neugeborenen mit erhöhtem medizinischem Betreuungsbedarf. Auch die Überleitung und Begleitung in der Palliativphase eines Kindes können über die sozialmedizinische Nachsorge angeboten werden. Sie erfordert eine Indikationsstellung nach den Rahmenvereinbarungen der Spitzenverbände mit einem speziellen Antrag an die Krankenkasse. Gemäß dem ICF sind gefordert: mindestens zwei schwere Probleme bei den sogenannten Körperstrukturen und/ oder -funktionen, mindestens ein Problem aus den Bereichen Aktivitäten und/ oder Teilnahme am Alltag sowie ein gravierendes Problem aus der Umwelt wie schlechte Erreichbarkeit von Therapien, erhöhter Koordinierungsbedarf, psychosoziale Probleme. Es können 20 h und bei Bedarf Verlängerungen von jeweils 10 h bewilligt werden. Evaluation der Begleitung und Nachsorge In der sozioökonomischen Studie konnte bereits die Effizienz der Nachsorge nach dem Modell Bunter Kreis bei Früh- und Risikogeborenen nachgewiesen werden: Die Eltern waren mit der Begleitung hoch zufrieden und fühlten sich weniger belastet bei gleichzeitiger Kosteneinsparung für das Gesundheitssystem (Wiedemann, 2005). Mittels einer randomisierten Studie, der PRI- MA-Studie, untersuchten wir die Effektivität einer frühen Begleitung und Nachsorge nach 159 FI 3 / 2011 Frühe Begleitung und Case Management unserem Modell des Bunten Kreises an der Abteilung für Kinderheilkunde der Universität Bonn. Die Kernhypothesen bezogen sich auf die Kompetenz der Familie: Die individuelle familienorientierte Nachsorge verbessert durch die Reduktion der Belastungen die Familienkompetenz gemessen an der Mutter- Kind-Interaktion und verbessert das Gesundheitsverhalten von Kind und Familie. In die nach Reifegruppen stratifizierte Randomisierung eingeschlossen wurden 121 Familien mit 151 Kindern, davon 87 Familien mit Frühgeborenen unter 32 SSW mit 108 Kindern. Die Videobeobachtung der Mutter-Kind-Interaktion (MISPA, Wolke et al., 2001) mit korrigiert 6 Monaten war das Hauptuntersuchungsinstrument zur Interaktionsmessung. Zusätzlich erhoben wurde eine Einschätzung der Mutter-Kind-Interaktion per Fragebogen (BCHAPS, Zahr et al., 1991) durch die Kinderkrankenschwestern vor der Entlassung. Zur Beurteilung der Familienbelastung und des Gesundheitsverhaltens dienten strukturierte Interviews mit den Müttern im korrigierten Alter von 6 und 18 Monaten sowie Telefoninterviews 6 und 12 Monate nach Entlassung. Bei der Videointeraktionsbeobachtung zeigten sich für die Interventionsgruppe in der konfirmatorischen Episode 5 (Wiedervereinigung nach „still-face“) jeweils signifikant bessere Scores für die emotionale Regulation der Kinder, die mütterliche Sensibilität und die Mutter-Kind-Interaktion (Abb. 1). Die Kinderkrankenschwestern schätzten zum Zeitpunkt der Entlassung der Kinder die Mütter der Interventionsgruppe in ihrem Interaktionsverhalten und der Sicherheit im Umgang mit dem Kind signifikant besser ein als die Kontrollgruppe: Mittelwert des Scores 60,08 vs. 50,24; p 0,01. Aus dem mittels der Interviewdaten errechneten Belastungsscore ergab sich, dass die Familien der Kontrollgruppe bei T 1 und T 2 Intervention Kontrolle Abb.2: Psychosozialer Stressindex: Score>3 in Prozent 25 20 15 10 5 0 T 1 T 2 T 3 Abb. 3: Häufigkeit der Inanspruchnahme von stationären und ambulanten Leistungen innerhalb 6 Monaten nach Entlassung Intervention Kontrolle 7 6 5 4 3 2 1 0 Stationär Ambulant Kinderarzt Abb. 1: Mother-Infant Structured Play Assessment (MISPA) Intervention Kontrollgruppe Dyadische Interaktion Mütterliche Sensitivität Emotionale Regulation des Kindes 3 3,2 3,4 3,6 3,8 4 160 FI 3 / 2011 Friedrich Porz, Andreas Podeswik (Entl. bzw. 6 Monate) mehr belastet waren als die der Interventionsgruppe, erst bei T 3 (18 Monate) näherten sich die Werte an (Abb. 2). Bezüglich der Inanspruchnahme ambulanter bzw. stationärer medizinischer Behandlung zeigte sich, dass innerhalb von 6 Monaten nach Entlassung aus der Klink die Kinder aus der Interventionsgruppe seltener wieder stationär oder ambulant in der Klinik behandelt werden mussten und auch seltener Besuche beim Kinderarzt notwendig waren (Abb. 3). Schlussfolgerungen für die Praxis Die Ergebnisse zeigen, dass eine frühe, schon in der Klinik beginnende und über die Entlassung ins häusliche Umfeld reichende Begleitung für Eltern von Frühgeborenen oder kranken Neugeborenen die Belastung der Familien reduziert. Diese Entlastung der Mütter und die in der Begleitung während des stationären Aufenthalts vermittelten Hilfen zur Interaktionsförderung bewirkten eine deutliche Verbesserung der Mutter-Kind-Interaktion in der Interventionsgruppe, aber auch eine bessere emotionale Regulation der Kinder. Dies könnte langfristig dazu beitragen, dass bei den kleinen Frühgeborenen durch eine frühe interaktionsfördernde Begleitung der Mütter die Häufigkeit von Schlaf-, Schrei- oder Fütterstörungen reduziert werden könnte, was positiv zur Langzeitentwicklung dieser vulnerablen Kinder beiträgt. Die Case-Management-Anteile der Intervention mit der Unterstützung bei der Erschließung hilfreicher Ressourcen und der Vernetzung zu weiteren Einrichtungen in der nachfolgenden Versorgung führte in der Interventionsgruppe zu einem verbesserten Gesundheitsverhalten. Leider ist die Finanzierung noch unzureichend. Sozialmedizinische Nachsorge ist zwar eine Kassenleistung, ihre Indikationsstellung fordert jedoch zu hohe Eingangsbedingungen. Familien mit medizinisch weniger belasteten Kindern, aber einer hohen psychosozialen Belastung können hierüber nicht zu Hause begleitet werden. Die Begleitung im stationären Bereich in Augsburg ist ein freiwilliges, über Spenden finanziertes Angebot des Bunten Kreises an die Klinik. Die psychosoziale Versorgung der Familien muss auch in der Neonatologie primäre Aufgabe der Kliniken sein, wie es für die Kinderonkologie ja selbstverständlich ist. Psychosoziale Beratungs- und Begleitungsangebote sind Bestandteil der Qualitätssicherung, tragen zur Steigerung der Patienten- und Elternzufriedenheit bei, sind sozioökonomisch sinnvoll und helfen das Outcome der Kinder zu verbessern. Anschrift für die Autoren: Dr. med. Friedrich Porz 2. Klinik für Kinder und Jugendliche, Klinikum Augsburg Stenglinstraße 2 D-86156 Augsburg E-Mail: friedrich.porz@klinikum-augsburg.de Literatur Aarnoudse-Moens, C. S., Weisglas-Kuperus, N., van Goudoever J. B. et al. (2009): Meta-analysis of neurobehavioral outcomes in very preterm and/ or VLBW children. Pediatrics, 124, 717 -728 Bakermans-Kranenburg, M. J., van Ijzendoorn, M. H., Juffer, F. 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