172 Frühförderung interdisziplinär, 30. Jg., S. 172 -177 (2011) DOI 10.2378/ fi2011.art17d © Ernst Reinhardt Verlag AuS DER PRAxIS Starthilfe für Frühgeborene und ihre Eltern im Übergang von der Klinik nach Hause und in den ersten Monaten Erfahrungsbericht aus der Harl.e.kin-Nachsorge in Bayern Renate Berger Einführung und Zielsetzung der Harl.e.kin-Nachsorge D ie Harl.e.kin-Nachsorge ist ein Nachsorgeangebot für Eltern von früh- oder risikogeborenen Kindern in der Zeit direkt nach der Klinikentlassung. Denn die Übergangsphase von der Kinderklinik nach Hause stellt für die meisten Familien mit einem frühgeborenen oder perinatal erkrankten Kind eine Zeit neuerlicher Verunsicherung dar. Das Besondere der Harl.e.kin-Nachsorge ist, dass von Anfang an eine vertraute Kinderkrankenschwester der Kinderklinik und eine fachkompetente Mitarbeiterin der örtlichen Frühförderstelle die Eltern/ Mutter begleiten. Bereits auf Station nehmen beide Fachkräfte mit den Eltern Kontakt auf, sie bleiben für die Familie zuständig und stimmen sich innerhalb des Nachsorge-Prozesses, der im Mittel einen Zeitraum von 3 - 6 Monaten umfasst, fachlich ab. Dadurch können sowohl Fragen zur Pflege des Kindes als auch Unsicherheiten im Kontakt und Spiel, Fragen zur Entwicklung und übergreifenden Themen in der neuen Lebenssituation aufgegriffen werden. Kurz vor der Entlassung wird der erste Hausbesuch zeitnah vereinbart, damit Mütter/ Eltern bei der Entlassung schon verlässlich wissen, wie und mit wem es weitergeht. Oberstes Ziel der Harl.e.kin-Nachsorge ist die Stärkung der elterlichen Kompetenzen in der häuslichen Betreuung ihres Kindes, im Weiteren, einen positiv getönten, verständnisvollen Kontakt zum Kind aufzubauen, damit eine feinfühlige Interaktion als Basis für eine gute kindliche Entwicklung entstehen kann, trotz der erfahrenen Belastungen von Kind und Eltern. Die Betreuungsdauer und -intensität, ebenso die fachliche Schwerpunktsetzung können im Verlauf der Harl.e.kin- Nachsorge sehr flexibel an den familiären Bedarf angepasst werden. Besonderheiten der Harl.e.kin-Nachsorge Niedrigschwelligkeit: Ein breites Indikationsspektrum an kindlichen und elterlichen Gründen zeichnet die Harl.e.kin-Nachsorge aus (Tab. 1). Basierend auf dem Wissen um einen nachhaltig wirksamen Zusammenhang zwischen Bindungsaufbau und kindlicher Entwicklung (Als, 2008; Brisch, 2010) sind alle biologischen Belastungen ebenso wie das subjektive Erleben von Kind, Mutter und Vater ausschlaggebende Faktoren, welche die Kontaktaufnahme und Interaktion zwischen Kind und Bezugspersonen, damit einen stabilen Bindungsauf bau, negativ beeinflussen können. Aufgrund der breiten, präventiv angelegten Indikationsstellung und der engen Vernetzung von stationärer und häuslicher Betreuung in Form von Hausbesuchen er- 173 FI 3 / 2011 Starthilfe für Frühgeborene und ihre Eltern reicht die Harl.e.kin-Nachsorge die Familien sehr früh, auch Eltern von Frühgeborenen > 32. SSW, deren Belastungserleben in der Vergangenheit oft unterschätzt wurde (Gawehn, 2011). Dank der staatlichen Projekt- und Regelförderung werden die Mütter/ Eltern zudem nicht mit Anträgen oder dem Warten auf die Zusage der Kostenübernahme belastet. Damit schließt die Harl.e.kin-Nachsorge eine Lücke in der Nachsorge bei Kindern ohne gravierende medizinische Indikationen (vgl. Diagnosenkatalog bei Sozialmedizinischer Nachsorge). Sie kann Familien mit allen Belastungsfaktoren ansprechen, auch Eltern, die ihren Hilfebedarf nicht wahrnehmen oder negieren, die nur langsam Vertrauen in einer Beraterbeziehung auf bauen oder erst nach der Entlassung auffallen, z. B. n wenn beim Kinderarzt oder der Hebamme der Unterstützungsbedarf deutlich wird, n wenn Eltern erst zu Hause feststellen, dass sie überfordert sind, n wenn zu Hause weitere unvorhergesehene Belastungsfaktoren dazukommen oder n wenn Schwierigkeiten bei einer stationären Wiederaufnahme deutlich werden. Kombinierte Fachkompetenz und interaktionsorientierter Beratungsansatz: Verunsicherte Eltern mit einem irritablen Kind benötigen zunächst konkrete Hilfestellungen im Alltag: Medizinisch-pflegerische Informationen für die vielen Fragen zu den neuen Erlebnissen mit ihrem Kind, ebenso Begleitung beim allmählichen Verlassen des verinnerlichten Kliniktakts zum Beispiel beim Füttern, Wiegen oder Temperaturmessen. Allmählich entwickelt sich zunehmender Gesprächsbedarf über den Kontakt zum Kind als Mutter/ Vater, das Spielen mit dem Kind, den Wunsch, das Kind im Spiel zu fördern, die weitere Entwicklung oder andere Themen der Familie, die jetzt (wieder) in den Blick genommen werden können oder müssen. Die Kombination, das „Tandem“ aus Kinderkrankenschwester und Mobilem Dienst der Frühförderstelle kann in der vertrauten Beraterbeziehung die jeweiligen Anliegen punktgerecht aufgreifen und zueinander in Beziehung setzen. Mütter und Väter benötigen vor allem Bestätigung in ihrem Tun; denn häufig bleiben Tab. 1: Indikationsspektrum Harl.e.kin-Nachsorge Indikationen aufseiten der Eltern Indikationen aufseiten des Kindes Belastende Erlebnisse in der Schwangerschaft, während oder nach der Geburt Verstärkte Irritabilität wegen Frühgeburt, schwerer perinataler Erkrankung oder praenataler Belastung Ängste ums eigene Überleben als Mutter, ums Überleben des Kindes, um eine drohende Behinderung Saug-, Schluck- und Ernährungsprobleme Verlust- oder Angsterfahrungen in der eigenen Biografie Verdauungsprobleme Persönlichkeitsvariablen wie starke Leistungsorientierung, Kontrollbedürfnis Atemprobleme, Apnoen Belastungen durch Krankheit, Sucht, finanzielle oder soziale Not, Pflege Angehöriger, Geschwisterkinder Regulationsprobleme wie Schrei-, Schlafprobleme Besondere Anforderungen als alleinerziehende oder jugendliche Mutter Entwicklungsverzögerungen 174 FI 3 / 2011 Renate Berger auch jetzt stabile positive Rückmeldungen ihres noch irritierten oder kranken Kindes aus. Es gilt, trotz der erlebten Belastungen oder Traumatisierungen (Jotzo, 2004), die elterliche Intuition für ein viel schwieriger zu versorgendes Kind aufzubauen. Die Fachkräfte der Frühförderstelle mit pädagogischem, psychologischem oder therapeutischem Grundberuf, die in der Harl.e.kin-Nachsorge tätig sind, besitzen alle eine Zusatzqualifikation in der frühen Interaktionsberatung (Entwicklungspsychologische Beratung nach Ziegenhain oder Integrative Eltern-Säuglings-/ Kleinkind-Beratung nach Papoušek). Neben der Erfahrung in der Elternberatung und frühen Entwicklungsförderung setzen sie in der Harl.e.kin-Nachsorge methodisch insbesondere diese videogestützte Beratungsform ein. Aus einer kurzen Videosequenz einer Wickel- oder Spielsituation von Kind und Mutter/ Vater wird ein „gelungener Moment“ der Eltern-Kind-Interaktion ausgewählt, mit den Eltern als Bild oder kurze Sequenz wiederholt angeschaut und gemeinsam analysiert. Die Videotechnik ist eine methodische Verstärkung, um die gelungene Passung zwischen kindlichen Signalen und elterlichem Verhalten sichtbar zu machen. Die Macht der Bilder und die daran geknüpften Beratungsinhalte vermitteln den Eltern ein so starkes positives Feedback über ihr eigenes Handeln, die doch vorhandenen Signale ihres Kindes und das doch gelingende Miteinander - und sei es nur für einen kurzen Augenblick -, dass sie daraus viel Motivation und Handwerkszeug ableiten können, um für den Bindungsaufbau und die Unterstützung der kindlichen Entwicklung weiterhin Kraft zu investieren (Nordhov et al., 2010). Implementierung Seit dem erfolgreichen Pilotprojekt 2003 - 2005 des Städtischen Klinikums München-Harlaching mit der Frühförderstelle der Lebenshilfe München (Höck, 2005) ist in der fachlichen Begleitung der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern die Implementierung der Harl.e.kin- Nachsorge an 10 Standorten in Bayern mit unterschiedlichen regionalen Charakteristika, aber einer fest stehenden personellen Ausstattung gelungen (Höck, 2009) und (Tab. 2). Elternanliegen Evaluationsdaten aus Elternfragebögen (Arbeitsstelle Frühförderung Bayern, 2011) zeigen die Hauptanliegen der Eltern an die Harl.e.kin-Nachsorge auf: n Sich nach der Klinikentlassung nicht alleinegelassen zu fühlen, sondern weiterhin einen vertrauten und fachkompetenten Ansprechpartner zu haben (Abb. 1), n die Sorge um die Entwicklung des Kindes (Abb. 2) und n die eigene Unsicherheit im Umgang mit dem Kind (Abb. 2). Tab. 2: Das Harl.e.kin-Team Mehrere Kinderkrankenschwestern, die hauptberuflich in der Kinderklinik tätig sind Zwei Mobile Dienste der Frühförderstelle mit pädagogischem, psychologischem oder therapeutischem Grundberuf und Weiterbildung in frühkindlicher Interaktionsberatung, die hauptberuflich in der Frühförderstelle tätig sind Eine Koordinatorin/ ein Koordinator, SozialpädagogIn, für die Strukturierung der Arbeitsabläufe vor Ort, Team-Moderation, Öffentlichkeitsarbeit, Vernetzung Chefärztin/ Chefarzt oder Oberärztin/ Oberarzt der Neonatologie als medizinisch verantwortlicher AnsprechpartnerIn der Kinderklinik. 175 FI 3 / 2011 Starthilfe für Frühgeborene und ihre Eltern Inwieweit es gelungen ist, in der Harl.e.kin- Nachsorge diese Elternanliegen wirksam aufzugreifen, wird aus den Abb. 3 - 5 ersichtlich: „Insgesamt sicherer“ bzw. „ein wenig sicherer gefühlt“ haben sich 67,9/ 22,6 % der Eltern (Abb. 3). Fast 70 % der Mütter/ Eltern äußern, die Harl.e.kin-Nachsorge habe dazu beigetragen, dass sie die Entwicklung ihres Kindes besser unterstützen können (Abb. 4), mehr als 70 % der Mütter/ Eltern, dass sie sicherer mit ihrem Kind umgehen (Abb. 5). Abb. 1: Was Eltern als erstes gedacht oder gefühlt haben, als ihnen die Möglichkeit der Harl.e.kin- Nachsorge vorgeschlagen wurde Oh je, schon wieder etwas Neues Brauche ich das wirklich? Mal sehen, was da auf uns zukommt Gut, dass ich nicht alleinegelassen werde Super, dass ich von der Klinik zu Hause weiter betreut werde Weiß nicht mehr Andere Antworten Keine Antwort Antworten in Prozent 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 6,0 10,7 17,9 52,4 56,0 0,0 31,0 0,0 n = 84 Mehrfachnennungen Abb. 2: Anlass der Eltern für die Harl.e.kin-Nachsorge Verhalten des Kindes schwierig Pflege des Kindes schwierig Sorge um die Entwicklung des Kindes Eigene unsicherheit im umgang mit dem Kind Eigene Ängste Weitere familiäre Belastungen Weiß nicht mehr Andere Gründe Keine Antwort Antworten in Prozent 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 7,1 13,1 64,3 36,9 16,7 8,3 3,6 26,2 1,2 n = 84 Mehrfachnennungen Abb. 3: Durch die Harl.e.kin-Nachsorge habe ich mich/ haben wir uns insgesamt sicherer gefühlt Ja, sehr Ja, ein wenig Kaum Nein, leider nicht Nein, im Gegenteil Keine Antwort Antworten in Prozent 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 67,9 22,6 6,0 0,0 0,0 3,6 n = 84 Abb. 4: Die Harl.e.kin-Nachsorge hat dazu beigetragen, dass Mütter/ Eltern die Entwicklung ihres Kindes besser unterstützen können Ja Eher ja Eher nein Nein Keine Antwort Antworten in Prozent 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 34,5 34,5 14,3 7,1 9,5 n = 84 Abb. 5: Die Harl.e.kin-Nachsorge hat dazu beigetragen, dass Sie sicherer mit Ihrem Kind umgehen? Ja Eher ja Eher nein Nein Keine Antwort Antworten in Prozent 50,0 45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 45,2 26,2 6,0 13,1 9,5 n = 84 176 FI 3 / 2011 Renate Berger Systemeffekte an den kooperierenden Institutionen Die neuen Erfahrungen in den Hausbesuchen, die Zusammenarbeit im „Tandem“ prägen die MitarbeiterInnen im Harl.e.kin-Team und werden automatisch in den Arbeitsalltag ihrer Hauptarbeitsorte übertragen. Wahrnehmungsänderungen in Richtung Sensitivität gegenüber den elterlichen Bedürfnissen stellen sich auf den Stationen der Kinderklinik ein, sobald sich das Angebot der Harl.e.kin-Nachsorge im Bewusstsein der MitarbeiterInnen auf Station etabliert hat (Arbeitsstelle Frühförderung Bayern, 2011). Die Harl.e.kin-Schwestern lassen die medizinische Kompetenz der Kinderklinik in der Pflege von Frühgeborenen zu Hause einfließen. Der auf Station begonnene Prozess, den Eltern wieder die Verantwortung für ihr Kind zu übertragen, bricht nicht ab. Im Gegenzug erhält die Station mehr Feedback, das wiederum den Arbeitsabläufen in der Kinderklinik zugute kommen kann. Frühförderstellen erweitern durch die Harl.e.kin-Mitarbeiter ihre Kompetenz bei frühkindlichen Interaktions- und Regulationsproblemen. Über die Harl.e.kin-MitarbeiterInnen lernen Eltern und Kinderklinik den spezifischen Beratungs- und Betreuungsansatz der Frühförderung kennen sowie die Stärken eines aufsuchenden Systems. Das Erleben von Intensivstation und Klinikbetrieb verändert die persönliche Vorstellungskraft und das Empathievermögen der MitarbeiterInnen gegenüber betroffenen Eltern. In Tabelle 3 sind die wesentlichen Veränderungen der Eigenwahrnehmung von Kinderkrankenschwestern und Ärzten der Kinderklinik bzw. den KollegInnen der Frühförderstellen, die nicht selbst im Harl.e.kin-Team mitarbeiten, aufgelistet. Zusammenfassung Die Harl.e.kin-Nachsorge schließt eine Lücke in den bestehenden Nachsorge- und Hilfesystemen. Durch Harl.e.kin können Familien mit kindlichen und/ oder elterlichen Belastungen fachkompetent und bedarfsgerecht begleitet werden. Der Komplexität der Anliegen von Kind und Eltern wird die kombinierte Fachkompetenz von Kinderkrankenschwestern und Mobilen Diensten der Frühförderstelle Rechnung getragen. Die Verankerung der Nachsorge in der Kinderklink erleichtert den Tab. 3: Systemveränderungen durch Harl.e.kin (2 Jahre nach Implementierung) Kinderklinik n =113* Ja Eher schon Frühförderstelle n = 49* Ja Eher schon Endlich können wir „Sorgenkinder“ mit einem guten Gewissen entlassen 67,3 18,6 Die Wichtigkeit der frühen Eltern-Kind-Interaktion ist mir deutlicher geworden 42,9 2,0 Die Wichtigkeit der frühen Eltern-Kind-Interaktion ist mir deutlicher geworden 28,3 24,8 Durch Harl.e.kin kommen Familien früher in Kontakt zur Frühförderstelle 28,6 42,9 Die Arbeit auf Station hat durch Harl.e.kin neue Akzente erfahren 25,7 31,9 Das Arbeitskonzept der Frühförderstelle hat durch Harl.e.kin neue Akzente erfahren 16,3 36,7 * Kinderkrankenschwestern 66 %, Ärzte 27 %, andere Berufe 7 % * Pädagogen 44 %, Psychologen10 %, med. Therapeuten 30 %, Ärzte 4 %, andere Berufe 12 % 177 FI 3 / 2011 Starthilfe für Frühgeborene und ihre Eltern Aufbau der Beraterbeziehung, auch in Familien, die sonst leicht durch alle Raster fallen. Ziel ist, belastete Familien mit früh- und risikogeborenen Kindern präventiv und protektiv auf ihrem Weg in einen stabilen, wieder normalisierten Alltag zu begleiten, um deren Entwicklungsressourcen zu nützen. Auch wenn im Rahmen der Harl.e.kin-Nachsorge bei Kind oder Eltern nachhaltige Probleme deutlich werden, kann ohne Bruch oder Zeitverlust fachkompetent in die dann zuständige Institution vernetzt werden, damit die Familien dort rechtzeitig und ohne Schwellenangst geeignete Unterstützung erfahren. Dr. med. Renate Berger Arbeitsstelle Frühförderung Bayern Seidlstraße 18 a D-80335 München Literatur Als, H., Butler, S. (2008): Die Pflege des Neugeborenen: Die frühe Gehirnentwicklung und die Bedeutung von frühen Erfahrungen. In: Brisch, K. H., Hellbrügge T. (Hrsg.): Der Säugling - Bindung, Neurobiologie und Gene. S. 44 -87, Klett-Cotta, Stuttgart Arbeitsstelle Frühförderung Bayern (Hrsg.). (2011): Evaluation der Harl.e.kin-Nachsorge in Bayern - ein Zwischenbericht (noch unveröffentlicht) Brisch, K. H. (2010): Die Bedeutung der Bindung für das Frühgeborene und seine Eltern. In: EFCNI (Hrsg.): Bindung & Pflege Gawehn, N. (2011): Aufmerksamkeitsleistungen Frühgeborener im Vorschul- und Schulalter. Kinderärztliche Praxis 82 (2011); S. 56 -57 Höck, S. (2005): Interdisziplinäres Vernetzungsprojekt „Harl.e.kin-Frühchen“, Bericht Projektbegleitung 2005 Höck, S. (2009): Harl.e.kin-Nachsorge - Eine Erfolgsgeschichte vom lokalen Pilotprojekt zum Synonym für ein bayernweites Modell niedrigschwelliger, frühzeitiger, interdisziplinär-interinstitutioneller Betreuung von Familien mit Früh- und Risikogeborenen. Frühförderung interdisziplinär, 28. Jg., S. 130 -132, Ernst Reinhardt, München/ Basel Jotzo, M. (2004): Trauma Frühgeburt? Peter Lang, Frankfurt/ Berlin/ Bern/ Brüssel/ New York/ Oxford/ Wien Nordhov, S. M. et al. (2010): Early Intervention Improves Cognitive Outcomes of Preterm Infants: Randomized Controlled Trial. Pediatrics; 126; e1088 -e1094 Ziegenhain, U., Fries M., Bütow B. (2006): Entwicklungspsychologische Beratung für junge Eltern. 2. Aufl., Juventa Verlag GmbH, Weinheim