120 Frühförderung interdisziplinär, 31. Jg., S. 120 -129 (2012) DOI 10.2378/ fi2012.art09d © Ernst Reinhardt Verlag ORIgInalaRbEIt Elternerfahrungen mit Autismus-spezifischer Verhaltenstherapie im Vorschulalter Johannes Högner, Anne Johann, Klaus Sarimski Zusammenfassung: Es wird über zwei explorative Studien zu Erfahrungen von Eltern mit der Versorgung ihrer Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung im Vorschulalter berichtet. 205 Eltern beteiligten sich an einer online-gestützten Befragung. Nur etwa 20 % der Eltern nutzen Autismus-spezifische Verhaltenstherapieformen. Bei etwa 50 % der Kinder finden Behandlungen lediglich einmal pro Woche oder seltener statt. Die Eltern, deren Kinder mit einer Autismus-spezifischen Verhaltenstherapie behandelt werden, scheinen mit der Behandlung tendenziell zufriedener als Eltern, deren Kinder ausschließlich ergotherapeutisch behandelt werden. In diesen Fällen - das zeigen qualitative Interviews, die zusätzlich mit sechs Müttern durchgeführt wurden - werden die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit einer autistischen Störung oft nicht hinreichend berücksichtigt. Die Mütter berichten zudem von einer mangelhaften Kooperation zwischen Erziehern im Kindergarten und therapeutischen Fachkräften und machen auf Probleme der Kostenübernahme für intensive Therapiemaßnahmen aufmerksam. Schlüsselwörter: Autismus, Verhaltenstherapie, Elternerfahrungen Parental experience with intensive behavioural interventions for young children with autism Summary: In an online-based investigation, 205 parents report on their experience with interventions for their young children with autism. Only a minority of 20 per cent use behavioral interventions. In 50 per cent of cases, intensity of therapy is low (once a week or less). However, the data support a high level of parental satisfaction with therapy, developmental progress and their own participation. Parents using behavioural interventions report a higher level of satisfaction and therapy involvement. Additionally, qualitative interviews with six mothers reveal severe deficits in the acceptance of autism-specific interventions by early intervention specialists and in the cooperation between preschool staff and experts as well as problems obtaining financial support for intensive behavioral interventions. Keywords: Autism, Behavioral interventions, parental experience Ausgangspunkt F ür eine Diagnose frühkindlicher Autismus (F 84.0) müssen nach ICD-10 qualitative Auffälligkeiten der gegenseitigen sozialen Interaktion (z. B. Unfähigkeit, Blickkontakt, Mimik, Körperhaltung und Gestik zur Regulation der sozialen Interaktion zu verwenden; Mangel an sozio-emotionaler Gegenseitigkeit), qualitative Auffälligkeiten der Kommunikation (verspätete oder fehlende Entwicklung der gesprochenen Sprache, repetitive und stereotype Verwendung der Sprache) sowie begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten gegeben sein. Bei der Diagnose eines atypischen Autismus (F 84.1) sind nicht alle drei Bereiche dieser „klassischen“ Trias auffällig, bei der Diagnose eines Asperger-Syndroms (F 84.5) fehlt eine abnorme Sprach- oder kog- 121 FI 3 / 2012 Elternerfahrungen mit Autismus-spezifischer Verhaltenstherapie im Vorschulalter nitive Entwicklung. Angesichts der Schwierigkeiten der diagnostischen Abgrenzung wird zusammenfassend von einer Autismus-Spektrum-Störung gesprochen (Bölte, 2009). Eine intensive Frühförderung durch eine „Autismus-spezifische Verhaltenstherapie“ (AVT; Bernard-Opitz, 2005, 2009, Cordes & Cordes, 2009, 2010) gilt als evidenz-basierte „beste Praxis“. Sie entspricht dem amerikanischen Begriff der „Applied Behavior Analysis“ (ABA), mit dem verhaltenstherapeutische Methoden zur Behandlung eines weiten Spektrums von autistischen Verhaltensproblemen zusammengefasst werden. Zahlreiche Studien belegen, dass durch diese Methode signifikante Verbesserungen von sprachlichen Fähigkeiten und sozial-adaptiven Kompetenzen erreicht werden können. Erfolgreich sind sowohl traditionelle diskrete Lernformate, bei denen einzelne Fähigkeiten in isolierten Übungen angebahnt wurden, wie auch natürliche Lernformate, bei denen Schlüsselkompetenzen in Alltagssituationen geübt werden. Entscheidend für den Therapieerfolg ist die strukturierte Planung der Behandlung auf der Basis einer funktionalen Verhaltensanalyse, die effektive Verwendung von verhaltenstherapeutischen Techniken (Unterteilung komplexer Fertigkeiten in kleinste Lernschritte, Lernen unter ablenkungsarmen Bedingungen, Verstärkung, Prompting, Fading) und die Therapie durch unterschiedliche Personen in unterschiedlichen Zusammenhängen. Allerdings konnten die überaus positiven Ergebnisse einer ersten Behandlungsstudie durch Lovaas (1987) in nachfolgenden Studien nicht in gleichem Maße repliziert werden, wenn die Behandlung unter regulären Versorgungsbedingungen (d. h. mit geringerer Intensität oder fachlicher Qualität) stattfand (Smith et al., 1997; Bibby et al., 2001; Sallows & Graupner, 2005; Cohen et al., 2006). In Deutschland sind intensive verhaltenstherapeutische Frühinterventionsprogramme bislang kaum verbreitet und nur selten systematisch untersucht worden (Baude & Noterdaeme, 2010). Es gibt nach Cordes & Cordes (2006) bislang nur wenige Experten, die in der Lage sind, in der beschriebenen Form verhaltenstherapeutisch mit autistischen Kindern zu arbeiten und die Familien in solche Programme einzuführen, zu begleiten und zu supervidieren. Erste Evaluationsstudien, die auch hierzulande positive Effekte von elternbasierten Trainingsprogrammen nachweisen, liegen für das Bremer Elterntraininingsprogramm (BET; Cordes & Cordes, 2009) vor. Autismus-spezifische Behandlungsansätze dieser Art können am ehesten in regionalen Autismus-Therapiezentren realisiert werden (Adressen solcher Zentren finden sich, nach Bundesländern aufgelistet, unter http: / / w3. autismus.de/ pages/ adressen.php). Wie viele Kinder mit einer früh diagnostizierten Autismus-Spektrum-Störung dort behandelt werden, ist nicht bekannt. Es ist jedoch zu vermuten, dass viele Kinder zumindest im frühen Kindesalter in Frühförderstellen und (Sonder-) Kindergärten nach den gleichen Förderprinzipien und in der gleichen Intensität behandelt werden, wie sie auch bei Kindern mit anderen Behinderungen angewendet werden, ohne dass die Eltern intensiv in die Therapie einbezogen würden. Für die Förderung in Autismustherapiezentren und in Frühförderstellen gilt denn auch, dass der Umfang der Behandlung durch die Kostenträger in der Regel auf 1 - 2 Stunden pro Woche beschränkt wird. Einige Eltern sind mit der therapeutischen Versorgung unzufrieden und verfolgen (teilweise sehr zeit- und kostenintensive) alternative Therapieansätze, für die es allerdings an Belegen ihrer Wirksamkeit fehlt. Eckert (2002) führte eine interview-basierte Erhebung zur Zufriedenheit mit der therapeutischen und pädagogischen Förderung bei Eltern von autistischen Kindern im Schulalter durch. Die Eltern berichteten darin rück- 122 FI 3 / 2012 Johannes Högner et al. blickend über positive und negative Erfahrungen mit der Versorgung ihrer Kinder in den 90er Jahren. Webster et al. (2004) befragten 15 Eltern von Kindern mit Autismus- Spektrum-Störung im Vorschulalter. Sie äußerten sich positiv über direkte Hilfen für den Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen und die Förderung im Alltag, berichteten aber auch über Probleme bei der Organisation der Therapie und bei der Suche nach geeigneten Fördereinrichtungen. Vor diesem Hintergrund erscheint es sinnvoll zu fragen, wie die Eltern von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung die aktuelle Versorgung ihrer Kinder erleben, wenn die Diagnose relativ früh gestellt wird. Dazu wurde eine explorative Erhebung durchgeführt, nach welchen Behandlungskonzepten junge Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose derzeit behandelt werden und wie zufrieden die Eltern mit der Anleitung und Einbeziehung durch die Therapeuten sowie den Fortschritten ihrer Kinder sind. Die Erhebung wurde durch qualitative Interviews mit einzelnen Eltern ergänzt. Therapeutische Versorgung und elterliche Zufriedenheit Die Untersuchung wurde als online-Umfrage mit einem selbst zusammengestellten Kurzfragebogen mit 18 Fragen durchgeführt. Dazu wurde der Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus, „Autismus Deutschland e.V.“, um Unterstützung bei der Kontaktaufnahme zu Eltern von Kindern gebeten, die noch nicht eingeschult sind. Der Verband gab über seine Mailverteiler die Bitte um Bearbeitung des Fragebogens im Internet weiter. 298 Eltern von Kindern erklärten sich zur Teilnahme bereit; 205 Fragebögen waren hinreichend vollständig ausgefüllt und konnten in die Auswertung einbezogen werden. Über die Rücklaufquote im Vergleich zur Gesamtgruppe, die auf diesem Wege angesprochen wurde, und die Repräsentativität dieser selbst-selektiven Stichprobe können keine Angaben gemacht werden. Der Fragebogen enthielt Fragen zum Alter und Diagnosezeitpunkt, zur Diagnose des Kindes, zum Bekanntheitsgrad verschiedener Therapieformen, zur aktuellen Nutzung von Therapien, zur Häufigkeit von Therapieterminen. Bei der Benennung der Therapieformen waren Mehrfachantworten möglich. Weiterhin wurde die Zufriedenheit der Eltern mit dem derzeitigen Therapiekonzept, mit den Fortschritten der Kinder in den Bereichen Kommunikation und Sozialverhalten sowie mit ihrer Einbeziehung in die Therapie und der Umsetzbarkeit der Vorschläge (jeweils auf einer fünfstufigen Ratingskala) erfragt. Abschließend wurden die Eltern um eine Einschätzung gebeten, wie gut sie mit den Anforderungen der Erziehung und Förderung ihrer Kinder zurechtkommen. 86.5 % der Kinder, deren Eltern sich an der Erhebung beteiligten, waren Jungen. 29 % waren noch unter vier Jahre alt; 50 % zwischen vier und fünf Jahre, 21 % sechs Jahre und älter. Bei 11.1 % der Kinder war die Diagnose nach den Angaben der Eltern in den ersten beiden Lebensjahren gestellt worden. Bei 30 % erfolgte die Diagnose im dritten, bei 25 % im vierten Lebensjahr. Bei 55.5 % wurde als Diagnose „frühkindlicher Autismus“ angegeben, bei 29.5 % Asperger-Autismus, bei 11 % atypischer Autismus. 3 % der Eltern machten keine Angaben. Auf ergänzende Fragen zum Entwicklungsstand der Kinder, dem Grad intellektueller Beeinträchtigung oder komorbiden Störungen wurde verzichtet, um den Fragebogen möglichst kurz zu halten. Bei 35 % der Kinder orientiert sich die Behandlung derzeit an einem einzelnen Konzept, bei 46.6 % werden jedoch zwei oder 123 FI 3 / 2012 Elternerfahrungen mit Autismus-spezifischer Verhaltenstherapie im Vorschulalter mehr Therapieangebote gleichzeitig wahrgenommen. Die Abb. 1 zeigt die Verteilung der elterlichen Antworten auf die Frage, welche Therapiekonzepte ihnen bekannt sind und welche aktuell durchgeführt werden. Fast die Hälfte der Eltern geben an, von Autismusspezifischen Therapien (ABA, BET und Therapie nach Lovaas) gehört zu haben. Nur 19 % nehmen sie allerdings zum Zeitpunkt der Befragung in Anspruch. 68.5 % geben an, die Prinzipien der Umgebungsgestaltung nach dem TEACCH-Konzept zu kennen, 22.9 % nutzen sie aktuell. Ähnlich häufig wird die Ergotherapie/ Sensorische Integrationstherapie als derzeitige Behandlungsform genannt. 68.5 % der Eltern geben an, dass sie diese Behandlungsform kennen, 25.4 % nutzen sie derzeit. Eine (zusätzliche) medikamentöse Therapie erhalten derzeit 18 % der Kinder, Musiktherapie 6.3 %, das „Picture Exchange Communication System“ (PECS) als eine Form Unterstützter Kommunikation nutzen 11.2 %. Einzelne Eltern nannten logopädische Behandlungsformen (n = 10), Sozialtraining (n = 8). Umstrittene Therapieformen wie z. B. die Festhalte-Therapie, Tomatis-Therapie oder Diätbehandlungen wurden nur von jeweils höchstens drei Eltern als aktuell für sie relevant genannt. 18 % der Eltern machten keine Angaben zur Therapie ihrer Kinder. Die Fragen zur Therapieintensität und Zufriedenheit wurden nur von 164 Eltern vollständig beantwortet. Die nachfolgenden Angaben beziehen sich daher nur auf diese Gruppe. Bei 29.2 % findet die Therapie mehrmals in der Woche oder täglich statt. Bei sechs Kindern (2.9 %) übersteigt der Behandlungsumfang 20 Stunden in der Woche. Bei der Hälfte der Kinder wird jedoch nur einmal pro Woche oder seltener eine Behandlung durchgeführt. 37 % der Eltern geben an, das Therapiekonzept ergänzt oder gewechselt zu haben. Therapiewechsel werden am häufigsten mit dem Ausbleiben von Fortschritten (24 %), zeitlichen Gründen (16.7 %) oder fehlender Kostenübernahme (11.1 %) begründet. Fast die Hälfte dieser Kinder (46 %) wurde zuvor ergotherapeutisch behandelt. Die allgemeine Zufriedenheit mit der aktuellen Behandlung ist hoch. 82.2 % von denen, die dazu Angaben machen, äußern sich zufrieden oder sehr zufrieden. Nur 13.2 % sind weniger zufrieden, 4.6 % überhaupt nicht. Anschließend wurden die Eltern gebeten einzuschätzen, wie groß der Hilfebedarf ihres Kindes in der kommunikativen und sozialen Entwicklung ist und wie zufrieden sie mit den Fortschritten in diesen Bereichen sind. Die Eltern sollten dazu ihre Zufriedenheit auf einer fünfstufigen Skala einschätzen (1 = nicht zuabb. 1: bekannte und aktuell genutzte therapieformen bei autismus-Spektrum- Störungen (n = 205; Mehrfachnennungen möglich; aVt = autismus-spezifische Verhaltenstherapie; PECS/ UK = Picture Exchange Communication System/ Unterstützte Kommunikation) 124 FI 3 / 2012 Johannes Högner et al. frieden; 5 = sehr zufrieden). 61.7 % sind mit den erreichten Fortschritten im Bereich der Kommunikation zufrieden oder sehr zufrieden, 49.4 % mit den Fortschritten im Bereich des Sozialverhaltens. 83.1 % der Eltern fühlen sich hinreichend in die Therapie einbezogen und 66.4 % geben an, dass sie die Empfehlungen in den Alltag umsetzen können. Die Abb. 2 zeigt, dass etwas mehr als die Hälfte der Eltern den Eindruck haben, mit der Erziehung und Förderung des Kindes derzeit gut oder sehr gut zurechtzukommen. Da die Eltern auf die Frage, welche Therapie ihr Kind derzeit erhält, Mehrfachnennungen machen konnten, sind differenzierte weitere Auswertungen nur begrenzt möglich. Um dennoch Zusammenhänge zwischen der elterlichen Zufriedenheit mit der Behandlung und der gewählten Therapieform zu explorieren, wurden zwei Teilgruppen ausgewählt: Eltern, deren Kinder derzeit nach Autismusspezifischen Konzepten behandelt werden (Gruppe A; n = 37), und Eltern, deren Kinder derzeit ausschließlich ergotherapeutisch behandelt werden (Gruppe B; n = 29). Die beiden Teilgruppen unterschieden sich nicht im Alter der Kinder, wohl aber in der Therapieintensität. Die Kinder der Gruppe A erhielten häufiger Therapiemaßnahmen. Die Eltern, deren Kinder nach Autismus-spezifischen Konzepten behandelt werden, äußern sich tendenziell zufriedener mit der Behandlung (T = -1.83; df = 63; p = .07), kommen tendenziell besser mit den Anforderungen von Erziehung und Förderung zurecht (T = -1.72; df = 62; p = .09), fühlen sich signifikant mehr in die Therapie einbezogen (T = -4.01; df = 63; p < .001) und mehr in der Lage, die Empfehlungen im Alltag umzusetzen (T = -3.34; df = 62; p = .001). Erfahrungen einzelner Eltern Neben der Erhebung dieser quantitativen Angaben wurde mittels retrospektiver Interviews erhoben, welche Erfahrungen einzelne Eltern in der Versorgung ihrer autistischen Kinder gemacht haben. Dazu wurden sechs Mütter von Kindern mit der Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung im Alter zwischen sechs und elf Jahren (mittleres Alter 7; 8 Jahre) befragt. Alle waren Mitglied in einem Regionalverband von Autismus Deutschland e.V. und hatten sich auf Anfrage zur Teilnahme an einem Interview bereit erklärt. Die Interviews wurden von der Zweitautorin zu Hause durchgeführt, transkribiert und nach den abb. 2: Selbsteinschätzung der eigenen Erziehungs- und Förderkompetenz (% ; n = 164) 125 FI 3 / 2012 Elternerfahrungen mit Autismus-spezifischer Verhaltenstherapie im Vorschulalter methodischen Kriterien der Qualitativen Inhaltsanalyse (Mayring, 2002) ausgewertet. Die Mehrzahl der Mütter war in Hessen, eine in Baden-Württemberg zu Hause. Die Gesprächsdauer variierte zwischen 23 und 70 Minuten. Für die Interviews wurden folgende thematische Leitfragen benutzt: n Ziele, die in der Frühförderung verfolgt wurden n Erfahrungen hinsichtlich der Informations- und Unterstützungsangebote n Kompetenz der Fachkräfte n Übergang zum Kindergarten und Gestaltung des Kindergartenalltags n Verbesserungswürdige Aspekte, Wünsche und benötigte Hilfen Nach Angaben der Mütter wurde die Diagnose der Kinder jeweils im Alter von 3 - 4 Jahren gestellt. Alle Kinder erhielten eine autismusspezifische Therapie (zwei von ihnen in einem Autismus-Therapiezentrum), davor oder daneben wurden jedoch unterschiedliche Therapieformen erprobt: Physiotherapie, logopädische Behandlung, Ergotherapie, Reittherapie, ambulante Frühförderung, medikamentöse Therapie, Delfintherapie und andere tier-gestützte Behandlungsformen, Gluten-kaseinfreie Diätbehandlung. Drei Kinder wurden in einem integrativen Kindergarten, zwei Kinder in einem Regelkindergarten (jeweils mit Assistenzkraft) betreut. Ein Kind besuchte nach zwei unbefriedigenden Betreuungsphasen in einem integrativen Kindergarten dann einen Regelkindergarten mit Assistenzkraft. Hilfestellungen für den Alltag Alle befragten Mütter berichteten, dass sie wertvolle Informationen und soziale Unterstützung durch die Kontakte zur Eltern- Selbsthilfegruppe „Autismus Deutschland e.V.“ erhalten haben. Mit Blick auf die Therapieangebote ist es für sie von besonderer Bedeutung, dass sich Interventionen auch auf den familiären Alltag auswirken und bei Bedarf Hilfestellung bieten. Es kann sich dabei um das Beantworten gezielter Fragen oder um das Vorstellen von Beschäftigungsmöglichkeiten handeln: „Wobei dann haben wir oft auch die Probleme besprochen und sie hat mir dann geholfen. Wenn ich z. B. dann gefragt hab: ,Wie kann ich denn erreichen, dass er den Stift besser halten kann oder welche Schreibhilfen gibt es? ‘ Und dann hat die mir dann immer alles möglich gezeigt und Vorschläge gemacht.“ (Interview mit Frau C., S. 21, Z. 18) „Ja, Trampolin und Schaukel und so was. Diesen Tipp hat er mir gegeben. Ich habe es selber auch da gesehen.“ (Interview mit Frau E., S. 72, Z. 4) Gerade Verhaltensauffälligkeiten stellen Familien vor eine große Herausforderung, sodass sie in besonderem Maße auf Unterstützung und Hilfestellungen angewiesen sind, wie sie im Alltag damit umgehen können: „Und wenn dann so Krisen gekommen sind, dann hätte man sich sofort mit Frau H. in Verbindung setzen können und sie hätte schnell Hilfestellung gegeben. Und das ist jetzt auch meine Erfahrung, sie ist immer für uns da und es tut total gut. Was sie für uns schreibt ist auch so … wirklich wie eine Anleitung, wie man mit E. umzugehen hat. Und es ist so hilfreich und tut ihm so gut und macht so eine gute Beziehung.“ (Interview mit Frau C., S. 23, Z. 14) „Das war unsere ABA Therapie. Hätten wir die nicht gemacht, wäre er jetzt in der Anstalt. Er war so aggressiv gegen mich und gegen die C. (jüngere Schwester). Das war ganz schlimm, mit fünf! Der hatte so viel Kraft, dass wir ihn zu zweit nicht anziehen konnten.“ (Interview mit Frau G., S.35, Z. 38) „Ja, und erstmal so viel Information und viel Hilfe hab ich dann im Kinderzentrum M. bekommen. […] Freundin aus dem Spielkreis von der Frühförderung hat mir davon erzählt […] Und da habe ich ja wirklich dann gespürt, dass ich nicht allein bin, was ich mit meinem Kind machen kann, und wie kann ich ihm die Sachen beibringen.“ (Interview mit Frau J., S. 63, Z. 35) 126 FI 3 / 2012 Johannes Högner et al. Wartezeiten und bürokratischer Aufwand Zu den belastenden Erfahrungen, die die Eltern berichten, gehören lange Wartezeiten auf Diagnostik und Therapie sowie ein hoher bürokratischer Aufwand bei Anträgen auf Kostenübernahme, z. B. für Assistenzkräfte im Kindergarten, bzw. die Weigerung von Kostenträgern, intensive Autismus-spezifische Verhaltenstherapieformen zu zahlen. „Also mit drei war ja die Diagnose und dann haben wir glaub ich neun Monate auf einen Platz gewartet.“ (Interview mit Frau S., S. 32, Z. 32) „Da war er inzwischen dann viereinhalb. Ja, viereinhalb ist er dann gewesen, genau. Also ein Jahr hatten wir gut verdaddelt mit dieser Zeit, wo er ohne Therapie war.“ (Interview mit Frau H., S. 49, Z. 16) „Aber das war so … keiner wusste wie es geht … keiner wusste, wo ich die Anträge stellen sollte. Und dann habe ich so viele Anträge gestellt und dann hieß es vom Jugendamt noch beim Sozialamt und die sagten dann noch beim Gesundheitsamt …“ (Interview mit Frau C., S. 12, Z. 41) „Ich hab gleich von Anfang an, als ich das gemerkt habe, dass im Kindergarten so eine Meinung überhaupt existiert, dann hab ich ja Begleitperson für A. beantragt. Der war damals vier gewesen. Wir haben erst Genehmigung bekommen, als er dann nicht mehr im Kindergarten war. Zwei Jahre war das nur Kampf mit dem Sozialamt.“ (Interview mit Frau J., S. 62, Z. 26) „Wir haben das dann alles selber gezahlt. Wir hatten keine Zeit mehr uns mit Behörden rumzuschlagen. Wir mussten handeln. Sonst wäre das Kind weg gewesen. Ich hätte das irgendwann nicht mehr gekonnt.“ (Interview mit Frau G., S. 36, Z. 27) „Da hatte ich keine Anlaufstelle. Wie gesagt, Jugendamt hab ich, dann war ich bei der AWO, die haben dann gesagt Jugendamt. Jugendamt war nicht zuständig bei Behinderten. Dann bin ich aufs Sozialamt. Sozialamt hat ja gesagt ,nee wir zahlen das nicht‘, weil gab ja schon den Integrations-Platz. Und dann ja, es gab keine, also für mich gab es nicht. Frühförderung, konnte gar nichts, die haben ja im Gegenteil mir am Anfang ja gesagt, das lohnt sich nicht zu kämpfen, Sie kriegen das nicht‘.“ (Interview mit Frau H., S. 57, Z. 30) Geringe Kooperationsbereitschaft des Kindergartens Alle Interviewpartnerinnen berichten, dass die Unterstützung im Kindergarten unzureichend gewesen sei. Besonders wird dabei kritisiert, dass passende Angebote und eine angemessene Unterstützung gefehlt haben. Stattdessen seien die Kinder, wie folgende Aussagen zeigen, einfach häufig „mitgelaufen“. Dies gilt auch für Kindergärten, in denen die Erzieherinnen von der Verhaltenstherapeutin des Kindes intensive Unterstützungsangebote erhalten haben. „Die haben wirklich einen anderen Ansatzpunkt gehabt. Die haben wirklich gedacht, man muss es … also … keine Förderung, eher … es war eher ein Aufpassen.“ (Interview mit Frau H., S. 52, Z. 10) „Weil J. hat ein Jahr gar nichts im Kindergarten gemacht. Nur im Garten spielen, ohne Schuhe ohne was …“ (Interview mit Frau E., S. 80, Z. 40) „Es war keine gesonderte Kraft für die I-Kinder da, geschweige denn für den P. Er lief dann halt so mit.“ (Interview mit Frau S., S. 28, Z. 22) „Im Nachhinein habe ich dann erfahren, die haben ihn dann einfach laufen lassen. Was macht ein Autist? Er stellt sich vors Fenster und wedelt.“ (Interview mit Frau G., S. 37, Z. 5) „Und die Frau H. war dann auch im Kindergarten und hat dann einen Plan geschrieben und Tipps gegeben, wie man mit der und der Situation umgeht, wie man E. auch mehr ins Gemeinsame mit den Kindern einbindet […] Aber die haben das alles 127 FI 3 / 2012 Elternerfahrungen mit Autismus-spezifischer Verhaltenstherapie im Vorschulalter nicht gemacht! Und wenn ich irgendwas gesagt habe, haben die gesagt, dass können wir nicht leisten.“ (Interview mit Frau C., S. 10, Z. 29) „Wir haben die auch zu uns eingeladen. Das haben die dann auch gemacht, dass die mal gesehen haben, wie strukturiert M. zu Hause arbeitet, aber ich glaube letztendlich konnten die das dann auch nicht so umsetzen. Weil in diesem Kindergarten war freies Spielen das A und O, was ja Gift ist für Autisten.“ (Interview mit Frau G., S. 38, Z. 25) „Das war dann das große Problem, dass der Kindergarten überhaupt nicht darauf eingegangen ist, die haben immer diese Einstellung gehabt, wir lassen ihn so wie er ist. Wenn er was machen möchte, dann soll er das von sich aus machen. Also so im Grunde genommen war da überhaupt gar keine Förderung. Und auf das Verhalten wurde völlig falsch eingegangen, das war dann das große Problem, dass er bei uns zu Hause ein total anderes Kind war als im Kindergarten. Er hat im Kindergarten dann gebissen, gekniffen und so was. Er ist ein Monster geworden im Kindergarten.“ (Interview mit Frau H., S. 49, Z. 21) „Und ich hatte denen die Diagnosen vorgelegt, also ich hatte denen das von Anfang an gesagt. Und dann kamen die nach vier oder fünf Monaten: ,Ach, wissen Sie was, Frau S., der läuft hier immer so rum und schüttelt oder klopft. Ja was ist denn das? ‘ Und da hab ich auch gedacht, nach fünf Monaten kommen die und fragen. Hallo, ich hab euch alles vorgelegt, da macht man sich dann vielleicht auch mal schlau.“ (Interview mit Frau S., S. 28, Z. 27) Fehlende Autismus-spezifische Kompetenzen der Fachkräfte Der Eindruck, dass die Bedürfnisse des Kindes nicht genügend beachtet werden, beschränkt sich aber nicht nur auf die Mitarbeiter im Kindergarten. Auch therapeutische Fachkräfte zeigen nach Angaben der Mütter zum Teil wenig Bereitschaft zu Fort- und Weiterbildungen und sind mit den Autismusspezifischen Anforderungen überfordert. „[…]weil ich hatte ja ein Problem im Umgang mit meinem Kind, ich brauchte ja die Beratung. Wie sollte ich jetzt mit diesem Kind umgehen? Was braucht er jetzt? Nein, das kam aber nicht. Also, man sollte ihn da abgeben ne dreiviertel Stunde.“ (Interview mit Frau H., S. 46, Z. 47) „Aber das war überhaupt nicht hilfreich. Also da kann ich sagen, die eine Stunde ist dann eine Beschäftigungstherapeutin zu uns nach Hause. Und Logopädie. Die Logopädin hatte keine Ahnung von Autisten, konnte mit ihm nichts anfangen letztendlich.“ (Interview mit Frau G., S. 35, Z. 11) „Und wir haben zwar Autismusbeauftragte, aber der hilft uns auch nicht […] … ich weiß auch nicht wo ich Hilfe bekommen kann. Auch hier am Ort. Da müsste ich immer nach M. fahren.“ (Interview mit Frau J., S. 68, Z. 20) „Im Kindergarten wurde zwar schon Ergotherapie und Logopädie angeboten, da bin ich immer mit der Ergotherapeutin gar nicht gleicher Meinung gewesen. Wie man mit Kindern mit Autismus was macht. Und sie hatte immer die Meinung, was sie auch im Kindergarten den Erzieherinnen weitergegeben hat, die Kinder mit Autismus, die muss man lassen, die sind zufrieden und glücklich damit. Aber das war nicht Ziel der … nicht äh … überhaupt Sinn der Sache, dass die Kinder mit Autismus da in der Ecke sitzen und mit Faden spielen. Und sie hat mir immer wieder gesagt: ,Ja schauen Sie doch, Frau J., der ist doch zufrieden‘. Aber was bringt denn später diese Zufriedenheit? Der wird dann unzufrieden sein und das war auch der hat auch deutlich gezeigt wenn er seine Stereotypien macht dann wird er auch mit der Zeit unzufrieden, aggressiv. Und dann haben wir irgendwann Ergotherapie abgebrochen. Ich konnte mit der Meinung gar nicht umgehen. Und das war Meinung insgesamt im Kindergarten gewesen.“ (Interview mit Frau J., S. 62, Z. 1) „Wir sind nur von einem Therapeuten zum anderen, weil für mich, was da geschehen war, in den Therapien, war für mich nicht ausreichend für meinen Sohn. […] Also ich hatte das Gefühl ganz oft, die machen was Falsches. Also die Leute wissen auch nicht, was sie mit ihm machen sollen und die sind mit ihm überfordert, genauso wie ich.“ (Interview mit Frau J., S. 67, Z. 34) 128 FI 3 / 2012 Johannes Högner et al. Kritische Diskussion und Schlussfolgerungen für die Praxis Es handelt sich um eine rein explorative, hypothesen-generierende Untersuchung. Die quantitative Erhebung erfolgte an einer selbst-selektiven Stichprobe, über deren Repräsentativität keine Aussage gemacht werden kann. Zur Diagnose der Kinder liegen lediglich die Angaben der Eltern vor; über Entwicklungsstand, Intelligenz oder komorbide Störungen der Kinder liegen keine Angaben vor. Bei der Konstruktion des Fragebogens wurden Mehrfachantworten zur Frage der verwendeten Therapiekonzepte zugelassen, was eine eindeutige Zuordnung der Einschätzungen der Eltern zu einem Therapiekonzept unmöglich macht. Die Fragen wurden nur von einem Teil der Eltern vollständig beantwortet, sodass zahlreiche Fragebögen von der Auswertung ausgeschlossen werden mussten. Die Einschätzungen selbst spiegeln das subjektive Erleben der Eltern wider und sind - insbesondere was die Entwicklungsfortschritte der Kinder angeht - nicht durch objektive Maße validiert. Die ergänzenden Berichte der Eltern, die durch qualitative Interviews erhoben wurden, stellen Einzelerfahrungen dar. Trotz dieser methodischen Probleme, die die Interpretierbarkeit der Ergebnisse einschränken, lassen sich aus ihnen einige Aussagen über die therapeutische Versorgung junger Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Diagnose ableiten. Zunächst überrascht, dass immerhin zwei Drittel der 205 Eltern, die sich an der Befragung beteiligten, angaben, dass die Diagnose bei ihrem Kind bis spätestens zum Ende des vierten Lebensjahres gestellt wurde. Das durchschnittliche Alter bei Diagnosestellung ist somit wesentlich niedriger als z. B. Noterdaeme (2010) auf der Basis von 601 Fällen in ihrer Autismus-Ambulanz berichtete. Dies könnte dafür sprechen, dass eine Diagnose zunehmend bereits im frühen Kindesalter gestellt wird und den Eltern damit eine lange Zeit der Unsicherheit und der Gang durch verschiedene Institutionen erspart bleibt, bis sie eine Erklärung für die eigenartigen Verhaltensweisen ihrer Kinder erhalten. Alternativ wäre denkbar, dass die Eltern die Frage als Frage nach dem Zeitpunkt des ersten Verdachts, nicht nach dem Zeitpunkt der fachlichen Diagnosestellung verstanden haben. Ein früher Verdachts- oder Diagnosezeitpunkt bedeutet auf jeden Fall nicht, dass auch unverzüglich eine störungsspezifische Therapie eingeleitet wird. So wird nur bei ca. 20 % eine Autismus-spezifische Verhaltenstherapie angewendet, aber bei mehr als 25 % eine Ergotherapie (vorwiegend wohl Sensorische Integrationstherapie). Bei etwa der Hälfte der Kinder bleibt es bei einer niedrigen Therapieintensität (einmal wöchentlich oder seltener). Nicht selten wird die Therapieform gewechselt - überwiegend aufgrund ausbleibender Fortschritte der Kinder. Dennoch sind die meisten Eltern mit der derzeit gewählten Therapieform zufrieden und sehen befriedigende Fortschritte im Bereich der kommunikativen und sozialen Fähigkeiten ihrer Kinder. Eltern, deren Kinder mit einer Autismus-spezifischen Verhaltenstherapie behandelt werden, fühlen sich dabei besser in die Therapie einbezogen und sind tendenziell zufriedener mit der Behandlung. Qualitative Interviews mit sechs Müttern vertiefen und ergänzen die Eindrücke von hilfreichen und belastenden Erfahrungen, die Eltern autistischer Kinder machen. Deutlich wird der Bedarf an Unterstützung für die Gestaltung des Alltags und den Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen des Kindes geäußert. Ebenso deutlich wird die Forderung an Therapeuten und Erzieher im Kindergarten, sich auf die besonderen Bedürfnisse autistischer Kinder einzustellen und sich über Autismus-spezifische Verhaltenstherapieformen zu informieren und sie in die eigene Arbeit zu integrieren. In dieser Beziehung berichteten diese Mütter enttäuschende Erfahrungen. Ihre Bemühungen, spezifische und intensive Hilfen zu nutzen, treffen auf lange Wartezeiten und bürokratische Hindernisse für die Kostenübernahme. 129 FI 3 / 2012 Elternerfahrungen mit Autismus-spezifischer Verhaltenstherapie im Vorschulalter Die Ergebnisse der quantitativen Analyse wie auch die Berichte der Mütter in den qualitativen Interviews legen die Hypothese nahe, dass Autismus-spezifische Verhaltenstherapieformen den Bedürfnissen der Kinder und ihrer Eltern am besten gerecht werden. Eine Überprüfung dieser Hypothese bedarf allerdings einer Untersuchung an repräsentativen Stichproben, in denen der Entwicklungsverlauf der Kinder und die Zufriedenheit der Eltern bei unterschiedlichen Behandlungskonzepten systematisch verglichen werden. Solche empirischen Untersuchungen fehlen bisher. Für die Praxis der therapeutischen und pädagogischen Arbeit lassen sich vorerst drei Forderungen ableiten: n Umfassende Information der Eltern über die Entwicklungsstörung ihrer Kinder und erfolgversprechende Behandlungsmöglichkeiten n Sicherstellung des Zugangs zu einer frühen Autismus-spezifischen Therapie n Fort- und Weiterbildung von Fachkräften im Elementarbereich und Förderung der Bereitschaft zu intensiver Kooperation mit Autismus-erfahrenen Fachkräften Für die Verfasser: Prof. Dr. Klaus Sarimski Professor für Sonderpädagogische Frühförderung und allgemeine Elementarpädagogik Pädagogische Hochschule Heidelberg Keplerstr. 87 D-69120 Heidelberg Literatur Baude, B. & Noterdaeme, M. 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