194 Frühförderung interdisziplinär, 34. Jg., S. 194 -205 (2015) DOI 10.2378/ fi2015.art25d © Ernst Reinhardt Verlag Einleitung K inder, die taubblind oder hörsehbehindert sind, stellen Fachkräfte in der Frühförderung vor besondere Herausforderungen. Bereits die Diagnostik einer Hörsehschädigung gestaltet sich als äußerst schwierig, insbesondere dann, wenn diese im Kontext einer komplexen Mehrfachbehinderung auftritt. Darüber hinaus werden beim Vorliegen einer solchen mehrfachen Behinderung die körperlichen und kognitiven Beeinträchtigungen oftmals als dominierend wahrgenommen, sodass grundsätzlich die Gefahr besteht, dass Hör- und Sehbeeinträchtigungen nicht oder erst spät erkannt werden. Um die Auswirkungen einer Hörsehschädigung auf Entwicklungsprozesse erkennen und einschätzen zu können, ist eine hohe Bewusstheit gegenüber der Bedeutung des Hörens und Sehens für basale Entwicklungsschritte im Bereich der kommunikativen, der sozio-emotionalen, der motivationalen, der kognitiven und der motorischen Entwicklung erforderlich. Der Auf bau einer wechselseitigen Beziehung, die Anbahnung grundlegender kommunikativer Kompetenzen sowie die Initiierung explorativer Ak- ORIGINALARBEIT Kinder mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung Wie steht es um ihre Versorgung in der Frühförderung? Markus Lang, Elisa Keesen & Klaus Sarimski Zusammenfassung: Die Frühförderung von hörsehbehinderten und taubblinden Kindern stellt besondere Anforderungen an die Fachkompetenz. Nicht alle Kinder mit einer kombinierten Sinnesbehinderung werden durch spezialisierte Frühförderstellen betreut. In einer schriftlichen Befragung berichten 16 Fachkräfte - davon 11 Fachkräfte, die in Frühförderstellen mit anderen Schwerpunkten arbeiten, aber hörsehbehinderte Kinder betreuen - über die Hilfsmittelversorgung, Umgebungsgestaltung, Kommunikation und psychosoziale Situation von 52 Kindern sowie über ihre eigenen Kompetenzen. Daraus wird deutlich, dass eine Verbesserung der Versorgung und der Aus- und Fortbildung erforderlich ist, um den Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden. Schlüsselwörter: Hörsehbehinderung, Frühförderung, Kommunikation Deaf-blind children: quality of support and implications for early intervention Summary: The early intervention with major auditory and visual impairments requires special knowledge and expertise. However, not every deaf-blind child receives this kind of special intervention. In a postal survey, 16 early special educators serving 52 children report on technology, environmental adaptation, communication modes, psychosocial issues and their own professional knowledge. 11 of them are working with deaf-blind children in non-specialized early intervention settings. Implications for improvement and professional development to secure high quality support for deaf-blind children are discussed. Keywords: Deaf-blind, early intervention, communication 195 FI 4 / 2015 Kinder mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung tivitäten erfordern ein hohes Maß an fachspezifischer Expertise. Eine auf Hörsehschädigung spezialisierte pädagogische Herangehensweise umfasst darüber hinaus die Optimierung der Wahrnehmungssituation des hörsehgeschädigten Kindes (z. B. durch die Förderung des funktionalen Seh- und Hörvermögens), die Übersetzung der auditiven und visuellen Hinweisreize in eine für das Kind zugängliche Modalität, Anpassungen der räumlichen Umgebung und die adäquate Hilfsmittelversorgung und -anwendung (Becker/ Skusa 2014). Da das gemeinsame Auftreten einer Hör- und Seheinschränkung äußerst unterschiedliche Ausmaße aufweisen kann, dient der Begriff „Hörsehschädigung“ als Oberbegriff für verschiedene Schweregrade einer kombinierten Seh- und Hörbeeinträchtigung. Entsprechende Definitionen sind in der Regel funktional ausgerichtet. Dies bedeutet, dass nicht nur der messbare Schweregrad der Einschränkung (als Visus bzw. Hörschwelle) für die Definition einer solchen doppelten Sinnesbehinderung herangezogen wird, sondern auch die spezifischen Konsequenzen, die sich aus ihr für die Informationsaufnahme und -verarbeitung, für die Interaktion und Kommunikation mit der personalen Umwelt, für die räumliche und zeitliche Orientierung und somit für ein grundlegendes Gefühl der Sicherheit und Kohärenz ergeben (Damen/ Worm 2013, 17; McInnes 1999, 7; Rødbroe/ Janssen 2006, 13ff). Diese Konsequenzen können sich selbst dann zeigen, wenn das Hör- und Sehvermögen nur moderat eingeschränkt ist und zusätzlich zur Sinnesbehinderung weitere kognitive, perzeptive oder motorische Einschränkungen hinzukommen. Auch hier sind oftmals hörsehgeschädigten-spezifische pädagogische Maßnahmen notwendig. Empirische Studien zur Prävalenz von Hörsehschädigung orientieren sich meist am Kriterium des Schweregrads der Sinneseinschränkungen. In einer aktuellen Online-Befragung zur Prävalenz von Hörsehschädigung im Kindes- und Jugendalter in Deutschland, die in zehn Bundesländern durchgeführt wurde, konnten 318 Kinder unter 18 Jahren ermittelt werden, die einen Hörverlust von mindestens 60 dB und einen Verlust der Sehschärfe von mindestens einem Drittel oder eine entsprechende Gesichtsfeldeinschränkung aufwiesen (Lang et al. 2015). Unter Zuhilfenahme der Prävalenzdaten, die vom „National Consortium on Deaf-Blindness“ (2013) im Rahmen flächendeckender jährlicher Erhebungen in den USA ermittelt wurden, ließ sich für Deutschland eine geschätzte Prävalenz funktional hörsehgeschädigter Kinder und Jugendlicher von 0,01 Prozent errechnen. Von diesen Kindern wird ein Großteil von nicht auf Hörsehschädigung spezialisierten Einrichtungen betreut (Lang et al. 2015). Für die Frühförderung heißt dies, dass hörsehgeschädigte Kinder einerseits von Einrichtungen für taubblinde und hörsehbehinderte Kinder betreut werden, die über spezifische Expertise in der Förderung dieser Gruppe verfügen. Andererseits betreuen auch Einrichtungen der Förderschwerpunkte Sehen, Hören, geistige Entwicklung und motorische Entwicklung hörsehbehinderte Kinder im Rahmen von Frühfördermaßnahmen. Vor allem in diesen Fällen stellt sich die Frage, wie eine pädagogische Versorgung sichergestellt werden kann, die in ausreichendem Maße auf die besonderen Bedürfnisse von hörsehgeschädigten Kindern abgestimmt ist. Um die aktuelle Versorgungslage hörsehgeschädigter Kinder in verschiedenen Kontexten besser einschätzen zu können, wurde daher ein vom Kultusministerium Baden-Württemberg finanziertes Forschungsvorhaben an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg durchgeführt. Pädagogische Versorgungslage meint dabei die Bedingungen, unter denen Kindern mit Hörsehschädigung gegenwärtig Aktivität und Teilhabe auf der Grundlage 196 FI 4 / 2015 Markus Lang et al. pädagogischer Maßnahmen ermöglicht wird. Faktoren, die das beeinflussen, lassen sich vor allem in den personalen und materialen Umgebungsbedingungen der hörsehgeschädigten Kinder verorten. Ergebnisse aus dem Forschungsvorhaben, die sich auf den Altersbereich der Frühförderung beziehen, werden im Folgenden aufgeführt. Untersuchungsvorgehen und Stichprobe In denjenigen Bundesländern, in denen entsprechende Genehmigungen vorlagen, konnten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der o. g. bundesweiten Erhebung der Prävalenz von Hörsehschädigungen, die sich an Frühförderstellen und Schulen mit den Förderschwerpunkten Taubblindheit, Hören, Sehen, körperliche oder motorische und geistige Entwicklung richtete, um Mitteilung gebeten werden, ob sie bereit seien, einen ausführlichen Fragebogen zur pädagogischen Versorgungslage zu beantworten. Dieser Fragebogen wurde postalisch zugesendet. Er umfasste Fragen zur Aus- und Fortbildung der Fachkräfte, zu den Rahmenbedingungen der Frühförderung, zu Kooperationen mit Eltern und anderen Fachkräften, zu hörsehgeschädigtenspezifischen Hilfen und Strukturierungsmaßnamen, zu den Schwerpunkten der Förderung, zur psychosozialen Situation der betreuten Kinder sowie zur subjektiven Einschätzung der Zufriedenheit mit der Frühförderung dieser Gruppe von Kindern und Wünschen zu einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Fragen waren so gestaltet, dass die Fachkräfte angeben konnten, bei wie vielen der von ihnen betreuten Kinder eine entsprechende Aussage zutrifft, bzw. auf einer 5-stufigen Skala einschätzen konnten, in welchem Maße sie aus ihrer Sicht zutreffend ist 1 . Der Fragebogen wurde von 16 Fachkräften aus dem Bereich der Frühförderung bearbeitet. Fünf dieser Fachkräfte sind in Einrichtungen beschäftigt, die auf die Förderung von Kindern mit Taubblindheit bzw. Hörsehbehinderung spezialisiert sind, fünf Fachkräfte arbeiten in Frühförderstellen mit dem Förderschwerpunkt Sehen, vier an Frühförderstellen mit dem Schwerpunkt Hören, je eine Fachkraft an einer Frühförderstelle mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung bzw. an einer interdisziplinären Frühförderstelle. Nach ihren Angaben wurde bei 56 % der von ihnen betreuten hörsehgeschädigten Kinder die Frühförderung überwiegend innerhalb der ersten 18 Monate nach der Geburt der Kinder eingeleitet. Die durchschnittliche Betreuungszeit für jedes Kind beträgt bei den auf Hörsehschädigung spezialisierten Frühförderstellen zwei Stunden pro Monat, bei den anderen Frühförderstellen 3,5 Stunden pro Monat (jeweils abzüglich der Fahr-, Vorbereitungs- und Organisationszeiten). Die Angaben der Fachkräfte beziehen sich auf 52 von ihnen betreute Kinder, darunter 31 Kinder in Frühfördereinrichtungen, die auf die kombinierte Sinnesbehinderung spezialisiert sind. Tabelle 1 gibt einen Überblick über die verschiedenen Merkmale der Kinder der Stichprobe (nicht bei allen Fragen liegen Angaben für alle 52 Kinder vor, sodass die Bezugsgröße n variieren kann). Bis auf vier Kinder handelt es sich um Kinder mit einer angeborenen Hörsehschädigung. Bei 56 % der Kinder geben die Fachkräfte das Vorliegen einer kognitiven Behinderung an, bei 66 % das Vorliegen einer körperlichen Behinderung. 44 % der Kinder haben weitere perzeptive Einschränkungen, z. B. des Gleichgewichts- oder Geruchssinns oder der Eigenwahrnehmung. 18 % der Kinder leiden unter komplexen gesundheitlichen Beeinträchtigungen. 1 Der Fragebogen kann auf Wunsch bei den Verfassern angefordert werden. 197 FI 4 / 2015 Kinder mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung Vier Kinder sind noch unter 18 Monate alt. Die übrigen Kinder verteilen sich etwa gleichmäßig auf die Altersgruppen jünger als bzw. älter als vier Jahre. Die Hälfte der Kinder besucht eine integrative oder heilpädagogische Kindertagesstätte, ein Kind einen allgemeinen Kindergarten. 14 % der Kinder werden in einer schulvorbereitenden Einrichtung gefördert, die an eine Schule mit dem Förderschwerpunkt Sehen oder Hören, 20 % in einer schulvorbereitenden Einrichtung, die an eine andere Sonderschule angegliedert ist. Bei 11 % besteht eine außerfamiliäre Betreuung anderer Art. Ergebnisse Hilfsmittelversorgung und Umgebungsgestaltung Abbildung 1 zeigt, mit welchen Hilfsmitteln die betreuten Kinder versorgt sind. 76 % der Kinder verfügen über Hörgeräte oder Cochlea Implantate (CI). Bei 21 Kindern wurde auch der Zeitpunkt angegeben, zu dem die Hörgeräteversorgung vorgenommen wurde; er liegt im Mittel (Median) bei 12 Monaten. Der Zeitpunkt der Implantation (zu dem bei neun Kindern Angaben vorliegen) liegt ebenfalls im Mittel (Median) bei 12 Monaten. 41 % sind mit einer Brille oder einem anderen optischen Hilfsmittel versorgt. 20 % der Kinder verfügen über ein Hilfsmittel zur Unterstützten Kommunikation. Bei 8 % der Kinder geben die Fachkräfte an, dass noch keine Hilfsmittelversorgung besteht, sie aber nötig wäre. Von den 28 Kindern, für die Angaben zum Trageverhalten ihrer Hörhilfen vorliegen, nutzen nach Einschätzung der Fachkräfte zehn Kinder ihre Hörgeräte bzw. ihr CI nie oder eher selten. Eine weitere Frage bezog sich auf die hörsehgeschädigtengerechte Umgebungsgestaltung zu Hause und/ oder im Kindergarten. Dabei handelt es sich in erster Linie um spezifische Strukturierungssysteme (z. B. taktile Kalendersysteme, Ablaufpläne, Bezugsobjekte), die Optimierung der Raumakustik oder sehbehindertenbzw. blindengerechte Anpassungen der Umgebung (z.B. hinsichtlich der Licht- und Blendverhältnisse, farbliche oder taktile Markierungen, Ordnungssysteme). Es konnte festgestellt werden, dass hörsehgeschädigtenspezifische Strukturierungssysteme von allen fünf hörsehgeschädigtenspezifischen Frühförderfachkräften in der Arbeit mit den Kindern genutzt werden. Von den elf nicht spezialisierten Frühförderinnen und Frühförderern werden solche Maßnahmen von fünf Personen genutzt und von fünf Personen nicht Anzahl der Kinder Ausmaß der Sinnesbehinderungen (n = 52) Sehbehinderung/ Hörbehinderung Sehbehinderung/ Taubheit Blindheit/ Hörbehinderung Blindheit/ Taubheit 34 7 4 7 Weitere Beeinträchtigungen (n = 50) Zusätzliche kognitive Behinderung Zusätzliche körperliche Behinderung Weitere perzeptive Beeinträchtigungen Gesundheitliche Beeinträchtigungen 28 33 22 9 Altersgruppe (n = 45) Alter < 18 Monate Alter 18 -48 Monate Alter 48 -84 Monate 4 22 19 Tab. 1: Zusammensetzung der Stichprobe 198 FI 4 / 2015 Markus Lang et al. genutzt. Eine Person hat hierzu keine Angaben gemacht. Bei der Hälfte der 35 Kinder, die eine Kindertagesstätte besuchen, geben die Fachkräfte an, dass dort keine Maßnahmen zur Verbesserung der Raumakustik vorgenommen worden sind. Zu Hause und im Kindergarten bestehen bei 39 % der sehbehinderten und bei 59 % der blinden Kinder keine sehbehindertenbzw. blindengerechten Anpassungen der Umgebung. Kompetenzen der Fachkräfte der Frühförderung Von den 16 Fachkräften haben drei Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Befragung ein Studium der Heilpädagogik, eine Fachkraft ein Studium der Sonderpädagogik ohne die Förderschwerpunkte Sehen oder Hören und die übrigen Fachkräfte ein Studium der Sonderpädagogik absolviert, bei dem der Förderschwerpunkt Sehen oder Hören zumindest eine der studierten Fachrichtungen darstellte. Sieben Fachkräfte, vor allem aus den hörsehgeschädigtenspezifischen Einrichtungen, haben weitere Qualifikationen und Fortbildungen im Bereich Hörsehschädigung erworben. 12 der 16 Fachkräfte haben langjährige Erfahrungen in sonderpädagogischen Arbeitsfeldern (mehr als zehn Jahre). Nur fünf der 16 Fachkräfte schätzen jedoch ihre eigenen Erfahrungen mit hörsehgeschädigten Kindern als eher umfangreich oder sehr umfangreich ein (drei dieser Fachkräfte kommen aus den spezifischen Einrichtungen). Von den elf Fachkräften, die an nicht auf Hörsehschädigung spezialisierten Einrichtungen arbeiten, erhalten nur vier eine Unterstützung von fachlich in diesem Bereich qualifizierten Frühförderpersonen, aber nach eigener Einschätzung zu selten. Drei Fachkräfte bekommen keine fachliche Unterstützung dieser Art, wobei nur eine von ihnen diese für nicht nötig erachtet. Entsprechend unterschiedlich ist der fachspezifische Kenntnisstand. So geben nur sechs der 16 Fachkräfte an, dass sie über Grundkenntnisse in der Pädagogischen Audiologie verfügen. Drei dieser Fachkräfte sind den spezifischen Einrichtungen zuzuordnen. Fachspezifische Kenntnisse, z. B. wie sich Kommu- 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Zahl der Kinder Hörgeräte/ CI FM-Anlage Brille/ optische Hilfsmittel Brailleausstattung UK-Hilfsmittel Abb. 1: Versorgung von hörsehgeschädigten Kindern mit Hilfsmitteln (n = 51) 2 2 Als FM-Anlage werden drahtlose Signalübertragungsanlagen bezeichnet, die Signale mit frequenzmodulierten Funksignalen (FM) direkt an einen Prozessor (Hörgerät oder CI) übertragen und so der Hörunterstützung dienen. 199 FI 4 / 2015 Kinder mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung nikation bei eingeschränktem Hör- und Sehvermögen entwickelt, schreiben sich ebenfalls nur sechs Frühförderpersonen zu, von denen drei aus den spezifischen Einrichtungen kommen. Spezifische Konzepte der Kommunikationsförderung, die für hörsehgeschädigte Kinder erarbeitet wurden (z. B. „Co-Creating Communication“, vgl. u. a. Nafstad/ Rødbroe 1999, Rødbroe/ Souriau 1999) kennen alle fünf Fachkräfte der spezifischen Einrichtungen, aber nur zwei der elf Frühförderpersonen, die an nicht auf Hörsehschädigung spezialisierten Frühförderstellen tätig sind. Kooperation mit Familien und Kindertagesstätten Für 46 der 52 Kinder liegen Angaben der Fachkräfte vor, wie sie die Kooperation mit den Eltern einschätzen. Die Zusammenarbeit wird bei 80 % als gut und nur bei fünf Kindern (11 %) als schlecht bezeichnet. Auch die Zusammenarbeit mit Fachkräften in den Kindertagesstätten scheint überwiegend gut zu gelingen. Dazu liegen allerdings nur Angaben in Bezug auf 12 Kindertagesstätten vor. Bei neun Einrichtungen wird diese Zusammenarbeit als eher gut bis sehr gut eingeschätzt, in drei Fällen als schlecht. Kommunikationsmittel Abbildung 2 zeigt, welche Kommunikationsmittel in den durch die Fachkräfte betreuten Familien eingesetzt werden. Die überwiegende Mehrheit der Familien (92 %) verwendet Lautsprache zur Verständigung. Der Anteil derer, die visuell oder taktil ausgeführte Gebärdensysteme nutzen, ist insgesamt sehr gering. Individuelle taktile Zeichen und Gebärden werden von acht Familien, konventionelle taktile Gebärdensysteme auf der Basis der Deutschen Gebärdensprache (DGS) oder der lautbegleitenden bzw. -unterstützenden Gebärden (LBG bzw. LUG) werden insgesamt von fünf Familien eingesetzt. Sowohl bei LBG als auch bei LUG handelt es sich um Gebärden, die parallel zur Lautsprache ausgeführt werden und der Verständnissicherung dienen sollen. Während beim lautbegleitenden Gebärden auch Wörter der deutschen Lautsprache mit einer grammatikalischen Funktion Lautsprache Gestik und Mimik basale Kommunikation Bezugsobjekte UK-Hilfsmittel Piktogramme/ Bilder individuelle taktile Gebärden LUG LBG Tadoma 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Zahl der Kinder Abb. 2: Kommunikationsmittel, die in der Familie verwendet werden (n =51) 200 FI 4 / 2015 Markus Lang et al. (z. B. Artikel) wiedergegeben werden, gebärdet man beim lautunterstützenden Gebärden nur einzelne Schlüsselwörter. Alphabet-basierte Kommunikationsformen für blinde bzw. taubblinde Kinder (Brailleschrift, Lormen) werden von je einer Familie genutzt. Beide Systeme stellen hohe kognitive und motorische Anforderungen und werden in Abhängigkeit von den individuellen Lernmöglichkeiten meist erst ab dem Schulalter systematisch eingeführt. Die vier Familien, bei denen Tadoma (Abfühlen der Lautsprache mit der Hand auf Mund und Kehlkopf) genutzt wird, sind alle der gleichen Frühförderfachkraft zugeordnet. Es ist anzunehmen, dass Tadoma in diesen Fällen lediglich begleitend eingesetzt wird, während die Eltern mit ihren Kindern lautsprachlich kommunizieren. Bezugsobjekte, mit denen die Eltern ihren Kindern Abläufe im Alltag ankündigen oder mit deren Hilfe sie Erinnerungen festhalten und sich darüber austauschen können, benutzen 21 Familien. Hilfsmittel zur Unterstützten Kommunikation (UK) sind bei elf Familien in Gebrauch. Die Frühförderpersonen gaben des Weiteren an, in welchem Ausmaß sie selbst die verschiedenen Kommunikationsmittel in den Fördersituationen mit den Kindern verwenden. Dabei schätzten sie die Häufigkeit auf einer Skala von eins (nie) bis fünf (sehr häufig) ein. Auch hier nimmt Lautsprache den höchsten Stellenwert ein, wogegen Gebärdensysteme eine geringe Rolle spielen (siehe Abbildung 3). Eine statistische Prüfung des Einsatzes verschiedener Kommunikationsmittel in Abhängigkeit von der Zugehörigkeit der Fachkräfte zu einer hörsehgeschädigtenspezifischen Institution mittels parameterfreier Tests (U-Test von Mann & Whitney), ergab, dass Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus den spezifischen und nichtspezifischen Frühförderstellen die Einsatzhäufigkeit einzelner Kommunikationsmittel in ihrer Förderpraxis signifikant (p < 0,05) unterschiedlich beurteilten. Signifikante Unterschiede ergaben sich für die Bewertung der Einsatzhäufigkeit von LBG (p = 0,011), von taktilen Gebärden auf der Ba- Lautsprache Gestik und Mimik Basale Kommunikation Bezugsobjekte Piktogramme und Abbildungen Taubblindenspezifische Kommunikationsrituale Individuelle taktile Gebärden LUG UK LBG LBG-basierte taktile Gebärden LUG-basierte taktile Gebärden Tadoma Lormen Schwarzschrift DGS DGS-basierte taktile Gebärden Brailleschrift 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 mittlere Skalenwerte (1 -5) Abb. 3: Kommunikationsmittel, die von den Frühförderfachkräften verwendet werden (n=16; mittlere Skalenwerte; 1 = sehr unzufrieden … 5 = sehr zufrieden; Abkürzungen s.Text) 201 FI 4 / 2015 Kinder mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung sis von LBG (p = 0,003), von individuellen taktilen Gebärden (p = 0,03), von Tadoma (p = 0,018), von taubblindenspezifischen Kommunikationsritualen (p = 0,004) und von Bezugsobjekten (p = 0,044). Ein Vergleich der Antwortverteilungen nicht spezifischer und spezifischer Fachkräfte konnte bestätigen, dass diese hörsehbehinderten- und taubblindenspezifischen Kommunikationsmittel von den spezialisierten Fachkräften häufiger genutzt werden. Psychosoziale Situation der Kinder Die psychosoziale Situation der Kinder wurde mit Fragen nach Verhaltensauffälligkeiten, zum kommunikativen Wohlbefinden der Eltern in der Interaktion mit ihrem hörsehgeschädigten Kind, zur Qualität der Eltern- Kind-Beziehung sowie zu Möglichkeiten der sozialen Teilhabe der Kindes erfasst. Zunächst wurden die Fachkräfte um eine Angabe gebeten, welche Verhaltensauffälligkeiten bei den von ihnen betreuten hörsehgeschädigten Kindern in welchem Ausmaß zu beobachten sind. Tabelle 2 zeigt, dass bei etwa zwei Drittel der betreuten Kinder sehr unruhiges oder sehr passives Verhalten, stereotype Verhaltensweisen und Verweigerungs- oder Abwehrverhalten gegen soziale Anforderungen zu beobachten sind. Auch selbstverletzende, die Umgebung gefährdende oder autistisch anmutende Verhaltensweisen werden genannt, jedoch mit geringerer Häufigkeit. Das kommunikative Wohlbefinden der Eltern in der Interaktion mit ihrem hörsehgeschädigten Kind schätzten die Frühförderfachkräfte für 36 Familien ein. In nur 22 % der Fälle gehen sie davon aus, dass sich die Eltern in der Kommunikation mit ihrem Kind wohlfühlen. Für 56 % der Familien vermuten sie, dass sich die Eltern nur teilweise in der Kommunikation mit ihrem Kind wohlfühlen. Die Eltern- Kind-Beziehung wird von den Frühförderpersonen in 59 % der Fälle als gut, in 16 % der Fälle als ungünstig und in 19 % der Fälle als mittelmäßig eingeschätzt (für die übrigen Familien fehlen diese Angaben). Die letzte Frage in diesem Zusammenhang bezog sich auf die Einschätzung zur sozialen Teilhabe der Kinder in alltäglichen Situationen in der Familie. Eher gut oder sehr gut schätzen 37 % diesen Aspekt ein, ebenso viele schätzten die Teilhabe in der Familie jedoch als schlecht oder sehr schlecht ein. Noch ungünstiger ist die Einschätzung hinsichtlich der Möglichkeiten zur sozialen Teilhabe mit Gleichaltrigen. Diese werden von 28 % als eher schlecht und von 47 % als sehr schlecht beurteilt. Zufriedenheit und Fortbildungsbedarf Abschließend wurde - wiederum auf einer jeweils fünfstufigen Skala - nach der eigenen Zufriedenheit der Fachkräfte mit ausgewählten Aspekten ihrer Arbeit und nach ihrem Fortbildungsbedarf gefragt. Insgesamt Nie/ selten Mittlere Häufigkeit Häufig/ sehr häufig Die Umgebung gefährdendes Verhalten Selbstgefährdendes Verhalten Übermäßige Unruhe Ausgeprägte Passivität Stereotypes Verhalten (pseudo)autistisches Verhalten Verweigerungs- und Abwehrverhalten 69 47 38 38 31 56 31 25 53 50 25 31 19 31 6 0 12 37 38 25 38 Tab. 2: Häufigkeit von Verhaltensauffälligkeiten aus Sicht der Fachkräfte (n = 16; Angaben in Prozent) 202 FI 4 / 2015 Markus Lang et al. herrscht eine mittlere Zufriedenheit vor, eher unzufrieden sind die Fachkräfte z. B. mit ihren zeitlichen Ressourcen für die Frühförderung und mit der hörsehgeschädigtengerechten Umgebungsgestaltung im Elternhaus und in der Kindertagesstätte (siehe Abbildung 4). Erwartungsgemäß wird von Fachkräften, die nicht in einer hörsehgeschädigtenspezifischen Einrichtung arbeiten, die Zufriedenheit mit ihren eigenen Qualifikationen, aber auch mit der erhaltenen fachlichen Unterstützung deutlich niedriger beurteilt als von den anderen Fachkräften. Bedarf an Fortbildungs- und Unterstützungsangeboten sehen die Frühförderfachkräfte vor allem im Bereich der Diagnostik, der Anbahnung kommunikativer Grundfunktionen und im Ausbau elaborierter Kommunikationsfähigkeiten, in der hörsehgeschädigtengerechten Umgebungsgestaltung, im Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten und in der Beratung der Eltern in der Interaktion mit ihren Kindern. Fachkräfte, die nicht in einer hörsehgeschädigtenspezifischen Einrichtung arbeiten, schätzen ihren Fortbildungsbedarf vor allem im Hilfsmittelgebrauch als sehr hoch ein. Zusammenfassung und Schlussfolgerungen Ein eingeschränktes Hör- und Sehvermögen erschwert den Zugang zur Interaktion mit der materialen und sozialen Umwelt. Während hörende und sehende Kinder täglich von vielfältigen Gelegenheiten umgeben sind, Konzepte über die Welt und das soziale Miteinander nebenbei zu erwerben, müssen solche Möglichkeiten an hörsehgeschädigte Kinder bewusst herangetragen werden (Miles/ McLetchie 2008, Rødbroe/ Janssen 2006). Die Voraussetzung dafür ist ein Verständnis für die veränderten und oft eingeschränkten Zugänge hörsehgeschädigter Kinder zu ihrer Umgebung. Kinder mit Hörsehschädigung sind deshalb in besonders hohem Maße auf Bezugs- und Betreuungspersonen angewiesen, die sich auf deren Perspektive einlassen, mit ihnen in einen kommunikativen Austausch treten und ihre Bedürfnisse und Ausdrucksweisen verstehen können. Fachkräfte der Frühförderung, die Kinder, Eltern und andere Bezugspersonen auf diesem Weg unterstützen möchten, müssen daher über ein fundiertes Wissen um die eigene Fördertätigkeit Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten Fort- und Weiterbildungsangebot erhaltene fachliche Unterstützung Kooperation der Fachkräfte eigene Qualifikation bzgl. Hörsehschädigung Hilfsmittelversorgung Stundenkontingent in der Frühförderung Umgebungsgestaltung im Elternhaus Umgebungsgestaltung in Kindertagesstätte 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 mittlere Skalenwerte (1 -5) Abb. 4: Einschätzung der Zufriedenheit der Fachkräfte (n = 16; mittlere Skalenwerte; 1 = sehr unzufrieden … 5 = sehr zufrieden) 203 FI 4 / 2015 Kinder mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung Besonderheiten der Entwicklung unter den Bedingungen einer Hörsehschädigung und pädagogische Möglichkeiten zur Förderung von Aktivität und Teilhabe verfügen. Dazu gehören u. a. fachspezifische Kenntnisse über Hilfsmittelversorgung, diagnostische Vorgehensweisen, Kommunikationsmittel und Wege der Kommunikationsanbahnung (Chen/ Haney 1995, Holte et al. 2006). Besonders wichtig ist die Unterstützung der Eltern und anderer Bezugspersonen bei der Entfaltung und Entdeckung ihrer eigenen dialogischen Kompetenzen und der Sensibilität für die kommunikativen Signale von hörsehgeschädigten Kindern. Dabei geht es nicht um die einseitige Vermittlung einer Kommunikationsform, sondern um einen gegenseitigen Aushandlungsprozess von Bedeutungen „auf Augenhöhe“. Dieses gemeinsame Schaffen von geteilten Bedeutungen steht im Mittelpunkt des Konzepts „Co-Creating Communication“, dessen ausführliche Beschreibung mittlerweile auch in deutscher Sprache zugänglich ist (u. a. Nafstad/ Rødbroe 1999, Daelman et al. 2004, Janssen/ Rødbroe 2007, Souriau et al. 2008). Soziale Teilhabe und emotionales Wohlbefinden der Kinder sind abhängig davon, dass ihre Bezugspersonen ihnen einerseits vielfältige Umwelteindrücke ermöglichen, die ihnen helfen, bedeutungsvolle Konzepte über die Welt zu entwickeln, sie jedoch andererseits auch vor einer Überforderung durch Reize schützen, die sie nicht einordnen können. Konsistente Interaktionen, Rituale und Routinen, die Sicherheit vermitteln und deren Bedeutung sie auf dieser Grundlage verstehen lernen können, sind daher erforderlich. Verhaltensweisen der Kinder, die autistisch, stereotyp, ungewöhnlich unruhig oder zurückgezogen wirken, sind teilweise Ausdruck ihrer multisensorischen Behinderung (Brown 2003). Bezugspersonen und Fachkräfte müssen den kommunikativen, adaptiven oder funktionalen Charakter der Ausdrucksweisen hörsehgeschädigter Menschen erkennen lernen, damit sie entsprechend darauf eingehen können. Extreme Passivität, stereotypes Verhalten, selbst- oder fremdschädigendes Verhalten etc. können unter Umständen Hinweise darauf sein, dass grundlegenden Bedürfnissen der betroffenen Kinder wie beispielsweise nach Sicherheit und Kontrolle, nach sozialer Eingebundenheit oder nach einer konstruktiven Entfaltung ihrer eigenen Wirksamkeit noch nicht ausreichend entsprochen werden kann. Dergeringe Umfang unddie Zusammensetzung der Stichprobe erlauben keine allgemeinen Aussagen zur Qualität der pädagogischen Versorgungslage hörsehgeschädigter Kinder. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer stellen keinen repräsentativen Querschnitt aller mit hörsehgehschädigten Kindern arbeitender Fachkräfte dar. Mit ihrer Bereitschaft zur Teilnahme an dieser Studie im Rahmen der vorhergegangenen Prävalenzstudie signalisierten sie ein überdurchschnittliches Engagement und ein gewisses Interesse an der Thematik. Zudem handelt es sich um eine schriftliche Befragung, in der nur in begrenztem Maße auf die Besonderheiten und Bedürfnisse in individuellen Fördersituationen eingegangen werden kann. Trotz dieser Einschränkungen sprechen die Ergebnisse unserer explorativen Befragung dafür, dass die pädagogische Versorgungslage von Kindern mit kombinierter Hör- und Sehschädigung in einigen Bereichen deutlichen Veränderungsbedarf aufweist. So nutzt ein Drittel der hörsehgeschädigten Kinder in der Frühförderung seine Hilfsmittel nie oder eher selten. Bei der Hilfsmittelversorgung fällt zudem auf, dass 76 % der Kinder mit Hörhilfen bzw. -implantaten versorgt sind, aber nur 41 % mit optischen Hilfsmitteln (z. B. Brillen). Die materialen Umgebungsbedingungen, die sozusagen den Raum bilden, innerhalb dessen Kindern mit Hörsehschädigung Aktivität und Teilhabe ermöglich wird, sind ebenfalls nicht optimal. So sind bei der Hälfte der Kinder im Elternhaus oder Kindergarten keine raum- 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 204 FI 4 / 2015 Markus Lang et al. akustischen Maßnahmen bzw. sehgeschädigtengerechte Umgebungsanpassungen vorgenommen worden. Hörsehgeschädigtenspezifische Strukturierungssysteme (z.B. taktile Kalendersysteme, Ablaufpläne, Bezugsobjekte) werden zwar von allen auf Hörsehschädigung spezialisierten Fachkräften genutzt, jedoch nur von der Hälfte der nicht in gleicher Weise spezialisierten Frühförderpersonen. Diejenigen Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Befragung, die an nicht hörsehgeschädigtenspezifischen Frühfördereinrichtungen arbeiten, weisen darüber hinaus auch in anderen fachspezifischen Bereichen geringere Kenntnisse auf. Während weniger als ein Drittel der nicht spezialisierten Fachkräfte solide Kenntnisse der Pädagogischen Audiologie hat, trifft dies zumindest auf die Hälfte der spezialisierten Fachkräfte zu. Das oben aufgeführte Konzept Co-Creating Communication ist allen spezialisierten Teilnehmerinnen und Teilnehmern bekannt, aber nur 18 % der übrigen Fachkräfte. Nicht unerwartet ist es daher auch, dass vor allem hörsehgeschädigtenspezifische Kommunikationssysteme und Kommunikationsrituale von den spezialisierten Frühförderpersonen signifikant häufiger genutzt werden. Gerade in dem von Fachleuten aus dem Bereich Hörsehschädigung als zentral hervorgehobenen Thema Kommunikation sind einige der nicht auf Hörsehschädigung spezialisierten Fachkräfte offenbar unsicher. Die Situation nicht spezialisierter Fachkräfte wird durch eine offensichtlich unzureichende Unterstützungssituation erschwert: Ihren Angaben nach erhalten sie entweder keine oder nicht ausreichend auf Hörsehschädigung ausgerichtete fachliche Unterstützung. Nur ein Drittel der Fachkräfte schätzt zusammenfassend die soziale Teilhabe der Kinder in alltäglichen Situationen in der Familie als gut oder sehr gut ein, noch weniger die soziale Teilhabe an Kontakten zu anderen Kindern. Dass nur für 22 % der Familien das kommunikative Wohlbefinden der Eltern in der Interaktion mit ihrem hörsehgeschädigten Kind als positiv eingeschätzt wird, ist alarmierend. Die Eltern- Kind-Beziehung selbst wird von den Frühpädagogen in 35 % der Fälle als mittelmäßig oder ungünstig bewertet. Da eine positive emotionale Einstellung zum Kind die Grundlage für die Bereitschaft und Fähigkeit der Eltern bietet, ihr intuitives Verhalten und ihre dialogischen Angebote auf die speziellen Wahrnehmungsfähigkeiten ihres Kindes abzustimmen, zeigt sich hier ein dringender Bedarf einer möglichst früh einsetzenden Unterstützung. Nur so kann gewährleistet werden, dass hörsehgeschädigten Kindern von Anfang an ein barrierefreier Zugang zu grundlegenden entwicklungsförderlichen Erfahrungen ermöglicht wird. Aus den aufgeführten Ergebnissen sowie aus der Einschätzung der befragten Fachkräfte zu ihrer Zufriedenheit mit der eigenen Arbeit und ihren Angaben zu ihrem Unterstützungsbedarf ergeben sich zentrale Aufgaben für eine Verbesserung der Aus- und Fortbildung sowie Hinweise für bestehenden Forschungsbedarf. Fachkräfte, die mit hörsehgeschädigten Kindern arbeiten, müssen über spezifische Kompetenzen zur Diagnostik der kindlichen Fähigkeiten und Bedürfnisse, zum Verständnis von Verhaltensauffälligkeiten, zur Umgebungsgestaltung im Elternhaus und im Kindergarten, zur Hilfsmittelversorgung und Hilfsmittelanwendung, zur Unterstützung von Bezugspersonen und Fachkräften im Aufbau einer wechselseitigen Beziehung sowie zur Anbahnung kommunikativer Grundfunktionen und zum Ausbau elaborierter Kommunikationsfähigkeiten verfügen. Eine Beschreibung der Kompetenzen, die sich Fachkräfte im Einzelnen für die Förderung der Kommunikation, die Gestaltung der Umwelt und die Unterstützung der sozialen Teilhabe aneignen müssen, übersteigt den Rahmen dieses Beitrags. Eindeutig zeigen die Befunde zur Versorgungslage aber: Eine Grundlage für die Ausbildung dieser Kompetenzen sollte im Studium der Sonderpädagogik mit den Fachrichtungen 205 FI 4 / 2015 Kinder mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung Hören und Sehen - z. B. in Form eines eigenen Studienschwerpunktes - gelegt werden. Darüber hinaus bedarf es spezifischer Fortbildungsangebote für Fachkräfte der Frühförderung, die diesen Studienschwerpunkt nicht gewählt haben, sowie verbindlicher Kooperationsbeziehungen mit spezialisierten Fachkräften, um insbesondere den Bedürfnissen derjenigen Kinder mit einer Hörsehschädigung gerecht werden zu können, die von nicht spezialisierten Institutionen (Frühförderstellen oder Kindertagesstätten) betreut werden. Neben der Weitergabe fachlicher Kenntnisse in solchen Kooperationsbeziehungen ist jedoch auch die Weiterentwicklung von bestehender Expertise sowie die weiterführende Erforschung der Bedingungsfaktoren von Entwicklung, Teilhabe und Aktivität unter den Bedingungen eingeschränkten Seh- und Hörvermögens erforderlich. Prof. Dr. Markus Lang Professor für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik Pädagogische Hochschule Heidelberg Keplerstr. 87 D-69120 Heidelberg lang@ph-heidelberg.de Literatur Becker, T., Skusa, C. (2014): Schlaglichter zur interdisziplinären Frühförderung taubblinder/ hörsehbehinderter Kinder. Sonderpädagogische Förderung heute, 59, 132 Brown, D. (2003): Menschen mit dem CHARGE Syndrom: Verhalten und pädagogische Implikationen. Frühförderung interdisziplinär, 2, 71 -78 Chen, D., Haney, M. (1995): An early intervention model for infants who are deaf-blind. 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