212 Frühförderung interdisziplinär, 34. Jg., S. 212 -224 (2015) DOI 10.2378/ fi2015.art27d © Ernst Reinhardt Verlag ORIGINALARBEIT Frühförderung in „Vereinigungen für Zerebrale Bewegungsstörungen“ in Portugal Hilfen, Barrieren und wichtige Herausforderungen Maria de Fátima Maia, Ana Maria Serrano Zusammenfassung: Diese Studie ist eine landesweite Erhebung in fast allen Organisationen für „Zerebrale Bewegungsstörungen“ in Portugal. Sie schließt Eltern, Frühförderinnen und Frühförderer in Frühförderteams ebenso ein wie Geschäftsführer der Einrichtungen. Ziel dieser Untersuchung war, jeweils aus der Perspektive dieser drei Gruppen, positiv bewertete Aspekte, Schwächen beziehungsweise Barrieren sowie veränderungsbedürftige Aspekte zu erfassen. Es wurden unter Beachtung ethischer Kategorien speziell für diese Untersuchung Fragebögen entwickelt. Auf der Grundlage einer ersten Inhaltsanalyse wurden dafür Kategorien und Subkategorien präzisiert. Die Ergebnisse zeigen vor allem individuelle Bedürfnisse entsprechend der Spezifität der Gruppe von Kindern mit einer Zerebralen Bewegungsstörung. Die Ergebnisse der Studie werden ausführlich diskutiert und Folgerungen für eine Verbesserung der Familien-zentrierten Unterstützung präsentiert. Schlüsselwörter: Frühförderung, Zerebrale Bewegungsstörung, Wahrnehmung von Unterstützung Early Intervention in Cerebral Palsy Associations in Portugal: Facilitators, Barriers and Priority Aspects calling for a Change Summary: This study includes a national sample of parents and professionals in EI (Early Intervention) teams as well as administrators in almost all Cerebral Palsy Associations in Portugal. The goal of the study was to identify the facilitators, barriers and priority aspects calling for a change in these services, considering the perception of these three groups. Questionnaires were developed specifically for the study, safeguarding all ethical issues and a content analysis was used to develop categories and subcategories. Results indicated specific needs related to specificity of CP. Further we discuss the results and implications of our analysis for improving quality family centered services provided for these children and their families. Keywords: Early Intervention, Cerebral Palsy, Perceptions about the support provided F amilien-zentrierte Einrichtungen können aus zwei unterschiedlichen Blickwinkeln betrachtet werden, einerseits als eine „zugrunde liegende Philosophie“, andererseits als ein Service-Angebot für eine empfehlenswerte Arbeitsweise in der Frühförderung und auch in der pädiatrischen Rehabilitation (Dunst/ Trivette 2009, King et al. 2004 b, Rosenbaum et al. 2007, Trivette/ Dunst 2000). Kinder mit zerebralen Bewegungsstörungen und mit anderen neurologischen Entwicklungsstörungen begegnen in unterschiedlichen Settings diversen Fachkräften aus dem Gesundheitsbereich. Diese Kinder haben oft komplexe und dauerhaft bestehende Entwicklungsbedürfnisse, denen am besten in einem Zentrum entsprochen werden kann, das die Familie einbezieht (King et al. 213 FI 4 / 2015 „Vereinigungen für Zerebrale Bewegungsstörungen“ in Portugal 2004 a). Die Ergebnisse der Evidenzforschung über eine Familien-zentrierte Arbeitsweise lassen sich nicht mehr ignorieren, weil sie deutliche Indikatoren für Erfolge in einzelnen Bereichen zeigen: das Kind (Entwicklungsfortschritte, größere motorische Fähigkeiten und psychosoziale Stabilität); die Eltern bzw. Familie (bessere psychische Stabilität der Mütter, besserer Austausch zwischen Vater und Mutter in Bezug auf Wissen und Partizipation verbunden mit dem Gefühl der Kompetenz, der Selbstwirksamkeit und der Selbstkontrolle); die Familien-zentrierte Einrichtung selbst (Feststellung von befriedigender Arbeit in der Versorgung und Dienstleistung. Beides sind wichtige Indikatoren der Qualität sowohl auf der Ebene der Organisation, als auch der Ausführenden und der einzelnen Mitarbeiter) (King et al. 2004 b). Die Ergebnisse einer qualitativen Evaluation sollten für ein Management der Ansporn sein, um vorgegebene Ziele erreichen zu können. Das Funktionieren und die erfolgreiche Weiterentwicklung einer Familien-zentrierten Einrichtung sollte ebenso Ermutigung und Unterstützung für alle Mitarbeiter gewährleisten, um deren eigene Bemühungen für die Qualitätsentwicklung zu fördern (Granat et al. 2002). Von der Einstellung der Einrichtungsträger ist es abhängig, wie die Zwänge durch veränderte politische Vorgaben, Bildungs- oder Förder- Initiativen im Hinblick auf zeitgemäße Einrichtungen einzuschätzen sind (Woodside et al. 2001). Die Zielsetzung dieser Arbeit ist die Beschreibung der Ergebnisse einer in Portugal durchgeführten Studie. Einbezogen wurde die Mehrzahl der „Vereinigungen für Zerebralparesen“ (in Portugal als „Nicht-Regierungs- Organisation“ bezeichnet). Evaluiert wurde deren Praxis in der Frühförderung. Die Grundlage der Erhebung sind die Erfahrungen von Eltern, Frühförderinnen und Geschäftsführern. Mit dieser Vorgehensweise sollte: 1. die Einschätzung der praktizierten Frühförderung durch die Familien, durch die Frühförderinnen (steht in diesem Artikel für den englischen Begriff „Professionals“, d. h. für männliche und meist weibliche Fachkräfte unterschiedlicher Profession in der Frühförderung) und durch die Geschäftsführer erkundet werden, 2. das Wissen um wesentliche Aspekte der Familien-zentrierten Arbeit, ihr zentrales Anliegen, ihre Stärken und ihre Begrenzungen in der praktischen Umsetzung verstanden werden, 3. die Aufmerksamkeit auf die wesentlichen Fragen gerichtet werden, die die drei Gruppen jeweils als wichtig erachteten, 4. damit sollten Indikatoren gefunden werden, die eine bessere Umsetzung der Frühförderung in den portugiesischen Vereinigungen für Zerebralparesen erleichtern könnten. Methoden Die Studie war Teil einer Untersuchung mit einem quantitativen Querschnittdesign, das durch eine qualitative Datenanalyse ergänzt wurde. Deren Ergebnisse werden hier vorgestellt. Alle Vereinigungen für Zerebralparesen in Portugal, die über eine Frühfördereinrichtung verfügen, wurden zur Beteiligung an dieser Studie eingeladen. Lediglich eine dieser NGO’s hatte sich nicht beteiligt. Die 13 teilnehmenden Organisationen sind unterschiedlich groß und verteilen sich über das ganze Land, liegen sowohl im ländlichen wie im städtischen Raum. Die Frühförderung wurde je nach Einrichtung ambulant, als Hausfrühförderung oder beides kombiniert angeboten. Sie wurde von den Frühförderinnen interdisziplinär geplant, gelegentlich auch nach einem transdisziplinären Konzept mit einem Mediator. Es ergab sich eine ausreichende Untersuchungsgruppe von 232 Eltern/ Bezugsperso- 214 FI 4 / 2015 Maria de Fátima Maia, Ana Maria Serrano nen von Kindern mit Behinderungen zwischen 0 und 6 Jahren, die minimal während 6 Monaten durch die Frühförderung begleitet wurden, weiterhin 146 Frühförderinnen und 12 Geschäftsführer der jeweiligen Einrichtungen. Die Datensammlung wurde zwischen Mai und November 2010 durchgeführt. Es wurden für diese Untersuchung spezielle Fragebögen entwickelt mit dem Ziel, Informationen sowohl von Familien als auch von Frühförderinnen zu erheben. Es sollten damit effektive Hilfen, Schwächen und Vorschläge zur Verbesserung der Qualität der Frühförderung festgestellt werden, sowohl aus der Perspektive der Eltern, der Frühförderinnen als auch der Geschäftsführer Es wurden dabei dieselben halb-offenen Fragen gestellt, sodass sich die Ergebnisse der drei Gruppen vergleichen ließen. Für die Familien wurde ein zusätzlicher Fragebogen verwendet. Für alle Fragebögen wurde ein Prä-Test durchgeführt, der einige Anpassungen ermöglichte. Alle ethischen Gesichtspunkte hinsichtlich der Vertraulichkeit und des Einverständnisses (informed consent) wurden dabei einbezogen. Die Mehrzahl der Eltern/ Bezugspersonen, die den Fragebogen ausfüllten, waren Mütter (48 %), zwischen 30 und 40 Jahren (62 %). Deren Schulbildung wurde mit Realschulabschluss bei 29 % und Abitur bei 22 % angegeben. Die vorherrschende sozioökonomische Lebenssituation entsprach der unteren Mittelklasse mit 45 %, gefolgt von der oberen Mittelklasse mit 23 %. Das Alter der erfassten Kinder lag zwischen 3 und 6 Jahren (76 %), die kleinere Gruppe von 24 % war jünger als 3 Jahre. Die von den Eltern angegebenen hauptsächlichen Gesundheitsbzw. Entwicklungsprobleme betrafen zu 81 % die Motorik, zu 71 % Kommunikation und die Sprache. In 33 % handelte es sich um eine Kumulation von 4 oder mehr Entwicklungsproblemen. Die Gruppe der Frühförderinnen bestand zu 91 % aus Frauen, davon waren 57 % Therapeutinnen (Physiotherapeutinnen, Ergotherapeutinnen und Logopädinnen), 15 % Erzieherinnen/ Lehrerinnen, 10 % Psychologinnen, 11 % Sozialarbeiterinnen und 6 % aus anderen Berufsgruppen. Die Berufserfahrungen der Mitarbeiterinnen lagen zwischen einigen Monaten und 37 Jahren, im Mittel bei 11,9 Jahren. In den beiden Bereichen „Arbeit in der Frühförderung“ bzw. „Arbeit mit Kindern mit Zerebralen Bewegungsstörungen und anderen neurologischen Problemen“ war die Hälfte der professionellen Mitarbeiter seit weniger als 10 Jahren tätig. Die Geschäftsführer waren für die gesamte Einrichtung der örtlichen Organisation zuständig und hauptverantwortlich für die Frühförderung. Die qualitativen Ergebnisse wurden über eine Inhaltsanalyse erhoben, insbesondere mit der inhaltlichen und kategorialen Analysetechnik (Vilelas 2009). In diesem Prozess werden die wesentlichen Stellungnahmen zu den einzelnen Fragen erfasst, indem danach die Häufigkeit dieser Kernaussagen gewertet wird (Bardin 2008). Das Kodierungssystem wurde induktiv definiert, indem die Kategorien und Subkategorien aus der Analyse der Anzahl der Einzelangaben entstanden (Tabelle 1). Das Kodierungssystem wurde unter Berücksichtigung der in der Literatur als angemessen bezeichneten Qualitäten entwickelt: d. h. erschöpfend, objektiv, relevant, einheitlich und homogen (Bardin 2008). In Tabelle 1 sind die wesentlichen Aspekte jeder einzelnen Subkategorie stichwortartig zusammengefasst, als Überblick über die inhaltliche Qualität der Befragung. Zum Verständnis der abstrakten Kategorien und Subkategorien der folgenden drei Tabellen finden sich in dieser Tabelle 1 deren Inhalte. Die erste Auswertung der Antworten auf die Fragebögen führte zu einer vorläufigen Datenanalyse. Die erste Inhaltsanalyse der Antwor- 215 FI 4 / 2015 „Vereinigungen für Zerebrale Bewegungsstörungen“ in Portugal ten ergab eine erste Kategorisierung. In einer zweiten Analyse wurden die Kategorien erweitert und Subkategorien hinzugefügt. Nachdem alle Daten in Kategorien und Subkategorien aufgenommen waren, hat ein zweiter Forscher mit Erfahrung in der Frühförderung die Antworten entsprechend der Kategorien eingeordnet und bestätigt. Auf diese Weise wurde die Interrater Reliabilität bestätigt (Miles/ Huberman 1994). Kategorien Subkategorien Inhalte Institutionelle Aspekte Management/ Organisation Betrifft Aspekte des Managements: finanzielle, materielle und personelle Ressourcen - einschließlich der Offenheit gegenüber Herausforderungen. Kommunikationswege zwischen dem Geschäftsführer, den Eltern und den Frühförderinnen. Betrifft Aspekte der Struktur, der Organisation und der Funktion der Einrichtung Finanzielle Mittel Verfügbarkeit finanzieller Mittel Materielle Mittel Lage und Einrichtung der Institution sowie deren Erreichbarkeit. Qualität der Einrichtung und verfügbare, bedarfsentsprechende Hilfsmittel. Möglichkeiten der Beschaffung oder Ausleihe von Hilfsmitteln für den häuslichen Alltag. Personelle Ressourcen Aspekte wie Ausbildung und Erfahrung der Frühförderinnen. Zahl der beteiligten Frühförderinnen. Ausbildung wie Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie. Angebotene Unterstützung durch die Institution Unterschiedliche Fördermöglichkeiten Ausrichtung der angebotenen Therapien, Spezialisierungen, Programme etc. und deren Angenmessenheit für Kinder mit CP und anderen neurolog. Störungen. Breite der Arbeitsmöglichkeiten und deren Umsetzung. Organisation der Unterstützung Zeitliches Ausmaß und Frequenz der Unterstützung. Pünktlichkeit der Fachkräfte und Flexibilität der zeitlichen Gestaltung. Gesamtdauer der Unterstützung. Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen Beziehung zwischen der Familie und der Institution. Beziehung der Familie zu den einzelnen Frühförderinnen sowie Art und Weise der Kommunikation mit den Frühförderinnen und deren Empathie. Information durch die Frühförderinnen. Direkte Unterstützung für Familie/ Bezugspersonen Direkt auf die Familie bezogen. Elterngruppentreffen, gemeinsame Freizeitaktivitäten. Gibt es ein Team/ Teamwork Arbeitsbedingungen für ein interdisziplinäres Team und Wertschätzung dieser Arbeit. Konzeption der Zusammenarbeit und Kommunikation zwischen den einzelnen Teammitgliedern. Einfluss der institutionellen Bedingungen auf die Teamarbeit. u Tab. 1: Inhalte der Subkategorien 216 FI 4 / 2015 Maria de Fátima Maia, Ana Maria Serrano Ergebnisse Die Häufigkeit der Antworten von Eltern (35,7%) und Frühförderinnen (56,8%) war signifikant. Fragen zur Kategorie Angebotene Unterstützung durch die Institution wurden von den Familien für besonders wichtig angesehen (Tabelle 2). Darunter dominierten die Subkategorien Unterschiedliche Fördermöglichkeiten und Organisation der Unterstützung. Kategorien Subkategorien Inhalte Angebotene Unterstützung durch die Institution Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag Aspekte, die den Wert der Eigenaktivität im Leben des Kindes und die Unterstützung in der „natürlichen Umgebung“ betreffen. Stellenwert dieser Grundhaltung in der Konzeption der Einrichtung. Zusammenarbeit in der Frühförderung Koordination der Zusammenarbeit mit unterschiedlichen Diensten oder weiteren Fachkräften in der Kommune. Wertschätzung und Änderungsbedarf. Frühförderinnen Umgangsweisen/ Haltung der Frühförderinnen Aspekte der Beziehungsgestaltung mit den Familien wie Verfügbarkeit, Wertschätzung, Aufbau eines Vertrauensverhältnisses, Empathie, Zuwendung. Expertise/ Erfahrung der Frühförderinnen Aspekte der Arbeitsqualität im Umgang mit den besonderen individuellen Bedürfnissen dieser Gruppe von Kindern in Bezug auf Professionalität und Erfahrung. Andere Zusätzliche Gesichtspunkte, die unter den bisherigen Inhalten nicht erfasst sind. u Ergebnisse - Eltern/ Bezugspersonen Positive Aspekte/ Erleichterungen/ Anregungen n =132 Negative Aspekte/ Barrieren/ Schwächen n = 77 Aspekte mit dringendem Änderungsbedarf n = 70 Angebotene Unterstützung durch die Institution (140): n Unterschiedliche Fördermöglichkeiten (58) n Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen (36) n Organisation der Unterstützung (12) n direkte Unterstützung für Familie/ Bezugspersonen (11) Angebotene Unterstützung durch die Institution (79): n Organisation der Unterstützung (39) n Angebote (15) n Zusammenarbeit in der Frühförderung (10) Angebotene Unterstützung durch die Institution (108): n Organisation der Unterstützung (49) n Angebote (29) n Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen (11) Institutionelle Aspekte (78): n Materielle Mittel (30) n Management/ Organisation (24) n Personelle Ressourcen (19) Institutionelle Aspekte (49): n Management/ Organisation (23) n Materielle Ressourcen (17) Frühförderinnen (99): n Umgangsweisen/ Haltung der Frühförderinnen (77) n Expertise/ Erfahrung der Frühförderinnen (22) Institutionelle Aspekte (46): n Materielle Mittel (33) Tab. 2: Kategorien und Subkategorien der von den Familien als besonders wichtig herausgestellten Aspekte im Angebot der Institutionen 217 FI 4 / 2015 „Vereinigungen für Zerebrale Bewegungsstörungen“ in Portugal Auch die Subkategorie Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen wurde als besonders wichtig und zugleich als verbesserungsbedürftig eingeschätzt. Wenn auch mit geringerer Häufigkeit wurde die Kategorie Institutionelle Aspekte als wichtig bewertet. Bei den Subkategorien dominierten die materiellen Mittel, was sicher auch auf die Klientel der speziellen Institutionen für Kinder mit Zerebralparese zurückzuführen ist. Als ebenso bedeutsam wurden Umgangsweisen/ Haltung der Frühförderinnen bewertet. Die Frühförderinnen (Tabelle 3) stimmten darin überein, dass sie Bedenken im Zusammenhang mit einzelnen Aspekten der Kategorie Angebotene Unterstützung durch die Institution hatten. Sie selbst bewerteten die von ihnen geleistete Unterstützung als unzureichend und verbesserungsbedürftig. Insbesondere betraf das Fragen im Zusammenhang mit den Subkategorien Gibt es ein Team/ Teamwork, Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag und Zusammenarbeit in der Frühförderung. Die Gruppe hielt die Subkategorie Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen für einen zu wenig beachteten Aspekt, der vorrangig verändert werden müsse. Zudem gab es eine deutliche Zahl von Anmerkungen zur Kategorie Institutionelle Aspekte bezogen auf alle Subkategorien, besonders bezogen auf Management/ Organisation sowie personelle und materielle Ressourcen. Ähnlich wie bei den Ergebnissen, die Familien betreffend, wurde die Beziehungsgestaltung (Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen) als wesentlicher unterstützender Faktor hervorgehoben, eine Feststellung die den Forschungsergebnissen in der Literatur entspricht. Ergebnisse - Frühförderinnen Positive Aspekte / Erleichterungen/ Anregungen n =115 Negative Aspekte/ Barrieren/ Schwächen n =102 Aspekte mit dringendem Änderungsbedarf n = 87 Angebotene Unterstützung durch die Institution (176): n Gibt es ein Team/ Teamwork? (75) n Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen (34) n Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag (21) n Zusammenarbeit in der Frühförderung (21) n Unterschiedliche Fördermöglichkeiten (14) n Organisation der Unterstützung (11) Institutionelle Aspekte (170): n Management/ Organisation (66) n Materielle Mittel (54) n Personelle Ressourcen (40) n Finanzielle Mittel (10) Angebotene Unterstützung durch die Institution (104): n Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag (29) n Zusammenarbeit in der Frühförderung (24) n Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen (12) n Gibt es ein Team/ Teamwork? (12) n Organisation der Unterstützung (11) Angebotene Unterstützung durch die Institution (101): n Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag (23) n Zusammenarbeit in der Frühförderung (20) n Gibt es ein Team/ Teamwork? (17) n Organisation der Unterstützung (13) n Unterschiedliche Fördermöglichkeiten (13) Institutionelle Aspekte (91): n Management/ Organisation (40) n Personelle Ressourcen (30) n Materielle Mittel (20) Institutionelle Aspekte (79): n Management/ Organisation (41) n Materielle Mittel (19) n Personelle Ressourcen (19) Frühförderinnen (22): n Umgangsweisen/ Haltung der Frühförderinnen (18) Andere Aspekte (14) Tab. 3: Kategorien und Subkategorien der bedeutendsten Aspekte aus der Perspektive der Frühförderinnen in den Dienststellen der Institutionen 218 FI 4 / 2015 Maria de Fátima Maia, Ana Maria Serrano Bei den Ergebnissen der 12 Geschäftsführer wurden unter den Aspekten mit dringendem Änderungsbedarf vor allem die Kategorie institutionelle Aspekte genannt, insbesondere personelle Ressourcen, Management/ Organisation und materielle Mittel. Unter den positiven Aspekten dominierte die Kategorie Angebotene Unterstützung durch die Institution. Das betraf vor allem die Subkategorien Gibt es ein Team/ Teamwork, Organisation der Unterstützung, Zusammenarbeit in der Frühförderung und Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen. Die beiden letzten Subkategorien wurden in ihrer Bedeutung als erstrangig eingeschätzt. Einige weitere Faktoren wurden noch genannt, gehörten aber nicht in die vordefinierten Kategorien und waren nicht von besonderer Bedeutung. Diskussion Die als hilfreich eingeschätzten Aspekte bezogen sich bei allen drei Gruppen auf die Kategorie Angebotene Unterstützung durch die Institution, wobei der Aspekt der Beziehung zwischen Frühförderinnen und der Familie (Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen, Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag) besonders deutlich im Vordergrund stand. Diese herausragende Akzentuierung entspricht dem Trend anderer Studien aus den letzten Jahren im Sinne einer zunehmenden Anerkennung der Bedeutung der Familie im Unterstützungsprozess. Entsprechend den Empfehlungen aus der Forschung zeigt unser Ergebnis eine „Reise“ zu mehr familienorientierter Arbeit (Almasri et al. 2011, Buran et al. 2009, Dunst 2010 b, Dunst/ Trivette 2009, King et al. 2004 b, Law et al. 2003, Lotze et al. 2010, McWilliam et al. 2003, Odom/ Wolery 2003, Siebes et al. 2007). Wir schließen daraus, dass notwendigerweise Strategien entwickelt werden müssen, um differenziertes „Handwerkszeug“ für die Arbeit mit Familien zur Verfügung zu stellen. Indem diese Studie nachweist, dass von einer vorhandenen überwiegend positiven Beziehungsgestaltung zu Familien ausgegangen werden kann, geht es vor allem darum, mit und für Familien stärker partizipatorische Elemente im Alltag zu entwickeln. Ergebnisse - Geschäftsführer Positive Aspekte / Erleichterungen/ Anregungen n =12 Negative Aspekte/ Barrieren/ Schwächen n =12 Aspekte mit dringendem Änderungsbedarf n =12 Angebotene Unterstützung durch die Institution (25): n Zusammenarbeit in der Frühförderung(8) n Gibt es ein Team/ Teamwork? (6) n Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen (5) n Unterschiedliche Fördermöglichkeiten (3) Institutionelle Aspekte (30): n Personelle Ressourcen (11) n Management/ Organisation (8) n Finanzielle Mittel (8) n Materielle Mittel (3) Institutionelle Aspekte (22): n Personelle Ressourcen (9) n Management/ Organisation (9) n Materielle Mittel (4) Angebotene Unterstützung durch die Institution (10): n Gespräche mit Familie/ Bezugspersonen (3) n Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag (3) n Zusammenarbeit in der Frühförderung (3) Institutionelle Aspekte (15): n Personelle Ressourcen (6) n Management/ Organisation (5) n Materielle Mittel (3) Angebotene Unterstützung durch die Institution (9): n Zusammenarbeit in der Frühförderung (4) Andere Aspekte (9) Andere Aspekte (4) Tab. 4: Kategorien und Subkategorien der bedeutendsten Aspekte in der Einschätzung durch die Geschäftsführer der Einrichtungen 219 FI 4 / 2015 „Vereinigungen für Zerebrale Bewegungsstörungen“ in Portugal Aspekte, die mit Gibt es ein Team/ Teamwork? verbunden waren, wurden ebenfalls als sehr bedeutsam eingeschätzt. Besonders Frühförderinnen und Geschäftsführer widmeten der Teamarbeit besondere Aufmerksamkeit und schätzten deren Bedeutung hoch ein, was entsprechende Literatur bestätigt (Bruder 2000, 2005, 2010; Guralnick 2001, 2005 a; Hanson 2005, Hanson/ Bruder 2001, King et al. 2009, Spiker et al. 2005, Wolraich et al. 2005). Dennoch wurde die Frage nach der Teamarbeit vorwiegend von Frühförderinnen als Aspekt mit dringendem Änderungsbedarf eingeschätzt, d. h. im Sinne unzureichender Kooperation. Hohe Aufmerksamkeit wird der Zusammenarbeit in der Frühförderung besonders von Geschäftsführern und Frühförderinnen zuteil und als positiver Einfluss auf die Qualität der Angebotenen Unterstützung durch die Institution eingeschätzt. Eine gute Koordination der einzelnen Vorgehensweisen ist heute allgemein als „best practice“ anerkannt. (Allen 2007, Bruder 2005, Bruder/ Dunst 2006, 2008; Bruder et al. 2005, Guralnick 2005 b, 2008; King/ Meyer 2006, Mott 2005, Mott/ Dunst 2006, Sloper 2004, Trute et al. 2008). Die Wertschätzung von Hilfe im Lebensalltag wurde vor allem von Frühförderinnen hervorgehoben, die gleichzeitig für diesen Komplex auch Schwächen feststellten. Besonders diese Gruppe konstatierte mit Aufmerksamkeit und Einfühlungsvermögen den unmittelbaren positiven Einfluss auf die Lernmöglichkeiten des Kindes durch Frühförderung im Lebenszusammenhang. Das entspricht vielen Forschungsergebnissen und ist zugleich empfohlene Frühförderpraxis (Dunst 2000, 2006, 2010 a; Dunst/ Swanson 2006, Dunst et al. 2001, Dunst et al. 2006, Dunst et al. 2010, 2012; Harbin et al. 2000, Mott/ Swanson 2006, Raab 2005). Die Subkategorien Organisation der Unterstützung und unterschiedliche Fördermöglichkeiten wurden sowohl von Familien als auch von Frühförderinnen als hoch bedeutsam eingeschätzt. Allerdings wurde genau hier der größte Veränderungsbedarf festgestellt, da offenbar nicht allen notwendigen Bedürfnissen entsprochen werden konnte. Diese Bedürfnisse sind bei dieser spezifischen Klientel mit einer CP oder anderen neurologischen Störungen sehr heterogen. Dementsprechend wird der Bedarf von den Familien sowohl unter dem Gesichtspunkt der Breite und Angemessenheit des Angebots als auch der Häufigkeit/ Frequenz der Unterstützung beurteilt. Entsprechende Literatur und weitere Untersuchungen bestätigen die hohe Bedeutung der sehr differenten Bedürfnisse dieser Familien (Andrada et al. 2005, Beckung et al. 2008, Buran et al. 2009, Ellis et al. 2002, Hebbeler et al. 2007, Jeglinsky et al. 2011, Nitta et al. 2005, Palisano et al. 2010, Rosenbaum et al. 2007, Tomasello et al. 2010). Wir glauben, dass weitere Aspekte hinzukommen, die die festgestellten Schwächen erklären können. Das sind einerseits die Interventionen im neuromotorischen und entwicklungsneurologischen Bereich, die schnelle Veränderungen versprechen (und Eltern wünschen eine schnelle und fachkundige Unterstützung) und andererseits die eingeschränkten Möglichkeiten der Einrichtungen, allen festgestellten Bedürfnissen entsprechen zu können. Dass klinische Vorgehensweisen oft vorgezogen werden, kann auch als spezifischer kultureller Hintergrund verstanden werden. Die Einschätzung der Institutionellen Aspekte ergab für alle drei Gruppen sowohl positive Aussagen, als auch Schwächen und Veränderungsbedarfe insbesondere für Management/ Organisation. Das zeigt, dass die Bedeutung dieses Bereichs zur Verbesserung und Gestaltung ihrer Organisation aufmerksam beobachtet wird. Damit unterstreichen diese Ergebnisse eindeutig, wie wichtig der wechselseitige interdisziplinäre Informationsfluss zwischen allen Kolleginnen ist, um den Austausch und die interdisziplinäre Diskussion über Ideen im Sinne einer klareren Struktur zu fördern. Das 220 FI 4 / 2015 Maria de Fátima Maia, Ana Maria Serrano kann zu Lösungen führen, die alle einbeziehen, von allen übernommen werden und damit zu einer Qualitätssteigerung der angebotenen Unterstützung beitragen. Unsere Studie bestätigt die Ergebnisse anderer Untersuchungen, die den Einfluss der Dynamik und der organisatorischen Strukturen als bedeutsam für die Qualität des Unterstützungsangebots hervorheben (Bamm/ Rosenbaum 2008, Galvin et al. 2000, Harbin et al. 2000, Lotze et al. 2010, Newton 2000, Pereira 2009, Wright et al. 2010). Unter der Subkategorie personelle Ressourcen wurde die Notwendigkeit einer angemessenen Ausbildung besonders hoch eingeschätzt, ähnlich wie die Zahl und die Qualifikationen der Frühförderinnen entsprechend den sehr unterschiedlichen Bedarfen. Diese Gesichtspunkte wurden in den Gruppen der Frühförderinnen wie der Geschäftsführer als besonders veränderungsbedürftig eingeschätzt. - Die Erhöhung der Finanziellen Mittel wurde vorrangig von den Geschäftsführern als bedeutsam angegeben, mit deutlichem Hinweis auf den ökonomischen Druck, der die personellen und materiellen Ressourcen belastet. Das wiederum beeinflusst in den einzelnen Institutionen die Art der vorgehaltenen Unterstützung und das vorhandene Angebot für die unterschiedlichen Bedarfe. In allen drei Gruppen wurden übereinstimmend die materiellen Mittel (Hilfsmittel, wie angemessenes didaktisches Material) als verbesserungsbedürftig für die angebotene Unterstützung eingeschätzt. Vorrangig drückten Eltern und Bezugspersonen sowie Frühförderinnen ihre Unzufriedenheit mit diesen Unzulänglichkeiten aus. Hierbei wurde die große Bedeutung besonderer Mittel (Hilfsmittel) für diese Gruppe von Kindern hervorgehoben, die einer spezialisierten Förderung bedürfen. Solche Mittel sind insbesondere auch für die Partizipation am alltäglichen Leben unabdingbar notwendig. Diese Situation wird eindringlich durch die Literatur bestätigt, in der die Komplexität derartiger Lebenssituationen verdeutlicht und die individuell angepasste Unterstützung entsprechend den Bedürfnissen des einzelnen Kindes und der Begleitung der Familie gefordert wird (Almasri et al. 2011, Andrada et al. 2005, Buran et al. 2009, Hebbeler et al. 2007, Jeglinsky et al. 2011, King et al. 2004 b, Rosenbaum et al. 2007, Tomasello et al. 2010). Schlussendlich soll noch darauf eingegangen werden, dass die Gruppe der Eltern/ Bezugspersonen besondere Aspekte im Zusammenhang mit der Arbeit der Frühförderinnen als sehr wichtig bewertet hat. Es handelt sich dabei vorrangig um die Subkategorie Umgangsweisen/ Haltung der Frühförderinnen, die auch von den Frühförderinnen selbst hoch eingeschätzt wurde, sowie um Expertise/ Erfahrung der Frühförderinnen. Diese hohe Bewertung der Umgangsweise bzw. Haltung der Frühförderinnen durch die Familie unterstreicht die Bedeutung des Beziehungsgeschehens in der professionellen Praxis, so wie es in der entsprechenden Literatur in ähnlicher Weise beschrieben ist (Dunst 2002, 2010 b; Dunst/ Trivette 2009, Dunst et al. 2007). Wir glauben, dass diese Ergebnisse die Anerkennung der Eltern für die Art und Weise widerspiegeln, wie die Frühförderinnen die Unterstützung für die Familie gestalten, d. h. wie sie zu deren Wohlbefinden und Zuversicht beitragen. Schlussfolgerungen Folgende Ergebnisse dieser Studie haben unseres Erachtens eine besondere Bedeutung: n Eine Familienzentrierte Vorgehensweise, die auf die Beziehungsgestaltung ausgerichtet ist, wird von den Frühförderinnen bevorzugt und von Eltern und Bezugspersonen wertgeschätzt. n Gespräche mit der Familie werden von allen drei Gruppen als bedeutsamer Anteil der gesamten Unterstützung angesehen. Gleichzeitig besteht Veränderungsbzw. 221 FI 4 / 2015 „Vereinigungen für Zerebrale Bewegungsstörungen“ in Portugal Verbesserungsbedarf in Hinblick auf die partizipatorische Dimension in der Familien-zentrierten Arbeit. n Die sehr speziellen Bedürfnisse dieser Kinder und ihrer Familien sollten in der Ausgestaltung der angebotenen Unterstützung Berücksichtigung finden. Das bezieht sich vor allem auf die materiellen (Hilfs-)Mittel und die spezialisierten Unterstützungsangebote. n Frühförderinnen sind sich besonders der Tatsache bewusst, dass die Förderung in die alltägliche Lebenswelt eingebettet sein muss. Die Einbeziehung des Lebensalltags zusammen mit der Art der Zusammenarbeit in der Frühförderung tragen zur Verbesserung der angebotenen Unterstützung bei. Diese Ansicht wurde auch von einigen Geschäftsführern geteilt. n Institutionelle Aspekte im Zusammenhang mit dem Management und der Organisation wurden von Frühförderinnen und Geschäftsführern zwar als förderlich für die Arbeit bewertet. Sie können aber auch hinderlich für die Arbeit sein und werden dementsprechend als verbesserungsbedürftig identifiziert. Es bedarf weiterer Erforschung der Zusammenhänge, in welcher Art und Weise die Wahrnehmungen der Familien, der Frühförderinnen und der Geschäftsführer einander beeinf lussen. Dennoch fanden wir bei der Analyse der „Positiven Aspekte“, der „Negativen Aspekte (Barrieren/ Schwächen)“ und der „Aspekte mit dringendem Änderungsbedarf “ bei vielen Punkten Übereinstimmungen unter den drei Gruppen. Mehr Möglichkeiten und häufigere Gelegenheiten zur Kommunikation in einer ergebnisoffenen Debatte könnten diese Übereinstimmungen erweitern. Es sollte dabei gemeinsam das Ziel verfolgt werden, die Lebensqualität der Kinder und ihrer Eltern zu verbessern, die ihre Unterstützung von einer „Portugiesischen Vereinigung für Zerebrale Bewegungsstörungen“ erhalten. Maria de Fátima Maia, PhD Prof. Ana Maria Serrano, PhD Centro de Investigaç-o em Educaç-o e Desinvolvimento Universidade do Minho Campus de Gualtar 4704-553 Braga, Portugal Literatur Allen, S. F. (2007): Parents perceptions of intervention practices in home visiting programs. Infants & Young Children, 20(3), 266 -281, http: / / dx.doi.org/ 10.1097/ 01.IYC.0000277757.95099.47 Almasri, N. A., Palisano, R. J., Dunst, C. 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