Frühförderung interdisziplinär
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0721-9121
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
10.2378/fi2016.art27d
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Tests und Screenings: PEDI-D: Aktivitäten des täglichen Lebens bei Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen erfassen
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Britta Gebhard
Andrea Jagusch-Espei
Die Deutschsprachige Version des PEDI (PEDI-D) ist in der Assessmentreihe der EDITION VITA ACTIVA für ergotherapeutische Erhebungsinstrumente erschienen. Ziel ist es, gut validierte Instrumente in diese Reihe mit aufzunehmen, um einen Beitrag zur Qualitätssicherung ergotherapeutischer Maßnahmen zu leisten, wie es im Vorwort der Herausgeber heißt (Haley et al. 2014). Dass dieses Assessment nicht nur für ergotherapeutische Behandlungsprozesse wertvoll ist, wird von den deutschen Übersetzerinnen selbst im Manual erläutert: Das PEDI-D richtet sich laut des Vorwortes der Übersetzerinnen an praktisch arbeitende Therapeuten und Fachpersonen (Haley et al. 2014, 13).
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224 Frühförderung interdisziplinär, 35.-Jg., S.-224 - 230 (2016) DOI 10.2378/ fi2016.art27d © Ernst Reinhardt Verlag TESTS UND SCREENINGS Einleitung Die Deutschsprachige Version des PEDI (PEDI-D) ist in der Assessmentreihe der EDITION VITA AC- TIVA für ergotherapeutische Erhebungsinstrumente erschienen. Ziel ist es, gut validierte Instrumente in diese Reihe mit aufzunehmen, um einen Beitrag zur Qualitätssicherung ergotherapeutischer Maßnahmen zu leisten, wie es im Vorwort der Herausgeber heißt (Haley et al. 2014). Dass dieses Assessment nicht nur für ergotherapeutische Behandlungsprozesse wertvoll ist, wird von den deutschen Übersetzerinnen selbst im Manual erläutert: Das PEDI-D richtet sich laut des Vorwortes der Übersetzerinnen an praktisch arbeitende Therapeuten und Fachpersonen (Haley et al. 2014, 13). Mit Fachpersonen sind sowohl pädagogische, therapeutische, psychologische als auch medizinische Fachkräfte gemeint. Daher ist das PEDI-D auch besonders für die interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener Fachpersonen geeignet, was das Assessment wiederum für sehr wertvoll für die transdisziplinäre Arbeit in der Frühförderung macht. Dass bei der Interpretation des Assessments die Fachkenntnis unterschiedlicher Fachpersonen, aber auch die Beachtung der individuellen Situation des Kindes in seiner Familie und seinem Umfeld (Kontext) erfordert, wird in verschiedenen Fallbeispielen ersichtlich. Hervor- PEDI-D: Aktivitäten des täglichen Lebens bei Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen erfassen Britta Gebhard, Andrea Jagusch-Espei PEDI-D Pediatric Evaluation of Disability Inventory: Assessment zur Erfassung von Aktivitäten des täglichen Lebens bei Kindern mit und ohne Beeinträchtigungen (2014): Aus dem Amerikanischen übersetzt und bearbeitet von Christina Schulze und Julie Page. Entwickelt von Stephen M. Haley, Wendy J. Coster, Larry H. Ludlow, Jane Haltiwanger, Peter Andrellos. Idstein (Schulz- Kirchner Verlag); Test komplett (Buch PEDI-D mit 10 Auswertungsbögen: € 129,99 inkl. MwSt., auch als E-Book erhältlich; 10 Bewertungsbögen PEDI-D € 10,99 inkl. MwSt.) zuheben ist der flexible Einsatz des PEDI-D einerseits als Assessment durch Fachpersonen, die sich gegenseitig ergänzen können, z. B. heilpädagogische Fachkräfte, die die Familie und das Kind in ihrer häuslichen Umgebung kennengelernt haben, können einige Items anders einschätzen als z. B. Therapeutinnen in einer ambulanten Therapiesituation. Der PEDI-D kann andererseits als Interview mit den Bezugspersonen durchgeführt werden, auch eine gemischte Durchführung ist möglich. Für diese sowie weitere Durchführungsmöglichkeiten finden sich im Handbuch in Kapitel 4 umfassende Hinweise. Konzeption Die Konzeption des PEDI ist mit der ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit, WHO 2001) kompatibel bzw. der Vorgängerversion, der ICIDH (Internationale Klassifikation der Schädigungen, Fähigkeitsstörungen und Beeinträchtigungen, WHO 1980). Die theoretische Basis des Assessments entspricht folglich dem aktuellen Fachdiskurs, der in der Frühförderung prägend ist und die theoretische wie praktische Weiterentwicklung von Assessments wesentlich prägt. Die Abhandlung der theoretischen Konstrukte, auf denen das PEDI basiert, wird im deutschsprachigen Manual leider nur sehr 225 FI 4/ 2016 Tests und Screenings knapp auf zwei Seiten abgehandelt. Hier erhält die interessierte Leserschaft zumindest den Hinweis, dass die konzeptionellen Grundlagen des PEDI zum großen Teil den Grundkonzepten ICF, gerade auf Ebene der Aktivität/ Partizipation sowie der Umweltfaktoren entsprechen, durch Abb. 1.1 (Haley et al. 2014, 18) illustriert unter Bezug auf die Studie von Østensjø et al. (2006). Aktuelle Fachdiskurse zur Abgrenzung von Aktivität und Partizipation (z. B. Gebhard und Fink 2015) haben hier jedoch noch keinen Eingang gefunden, so dass die Passung zukünftig sicherlich noch wesentlich differenzierter und trennschärfer belegt werden könnte. Dies liegt aber nicht zuletzt am Erscheinungsdatum der Publikationen, z. B. wurde die ICF-CY englischsprachig erst 2007 publiziert, die genannte Studie von Østensjø et al. (2006) bezieht sich folglich auf die Erwachsenenversion der ICF. Entwicklung und Aufbau Das klinische Assessment PEDI wurde 1992 erstmalig in den USA veröffentlicht um die funktionellen Fertigkeiten, Leistungsfähigkeit und Leistung bei der Ausführung von Aktivitäten des täglichen Lebens von Kindern mit und ohne Beeinträchtigung zu messen. Die Leistung von Kindern bei der Ausübung von Aktivitäten des täglichen Lebens werden in den Bereichen (domains) „Selbstversorgung“ (self-care), „Mobilität“ (mobility) und „Soziale Kompetenzen“ (social-function) erfasst. Die Leistungsfähigkeit wird mit der Skala „funktionelle Fertigkeiten“ in ebendiesen drei Bereichen gemessen, wohingegen die tatsächliche Leistung indirekt über den Grad der erforderlichen Unterstützung durch Betreuungspersonen in diesen drei Bereichen gewertet wird (Skala „Unterstützung durch Betreuungspersonen“). Die Skala „funktionelle Fähigkeiten“ enthält 197 Items und wird dichotom mit „0“ = Nein, ist nicht oder nur beschränkt fähig, diese Aufgabe in den meisten Situationen auszuführen bzw. „1“ = Ja, ist fähig, diese Aufgabe in den meisten Situationen auszuführen oder hat die Aufgabe bereits früher gemeistert und die funktionellen Fertigkeiten haben sich bereits über dieses Stadium hinweg entwickelt. Die zweite Skala „Unterstützung durch Bezugspersonen“ enthält 20 Items und wird als 6-er ordinal skalierte Ratingskala (0 = totale Unterstützung bis 5 = keine Unterstützung) ausgewertet. Die Skala „Modifikationen“ wird deskriptiv anhand von vier Kriterien N = keine Modifikationen, K = Kindspezifische Modifikationen (z. B. Hocker, Schnabeltasse), R = Rehabilitative Modifikationen (z. B. Greifhilfen, Schienen) und U = Umfassende Modifikationen (z. B. Rollstuhl, feste Wannengriffe) eingeschätzt (Haley et al. 2014, 25). Gerade die Einarbeitung in die drei Skalen bedarf eines etwas größeren Zeitaufwands - im Manual befinden sich in den Kapiteln 5 und 6 umfassende Scoring- Kriterien. Als Hauptziel wird die frühe Identifikation von Kindern, die eine Entwicklungsverzögerung haben, angegeben. Das PEDI kann bei Kindern mit angeborenen oder erworbenen Beeinträchtigungen, die zwischen 6 Monate und 7.6 Jahre alt sind, verwendet werden. Bei älteren Kindern kann das PEDI eingesetzt werden, sofern deren Leistungsfähigkeit und Leistung nicht altersentsprechend ist und unter 7.6 Jahren liegt. Ein computerbasiertes Auswertungstool ist nicht ins Deutsche übersetzt worden. Seit 2012 liegt das PEDI in einer computerbasierten Version (PEDI-CAT) sowohl für Kinder mit und ohne Beeinträchtigungen, als auch für spezifische Zielgruppen, z. B. für Kinder und Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störung für den Altersbereich zwischen 3 bis 17 Jahren vor (Kramer et al. 2015). Diese allgemeine computerbasierte Version unterscheidet sich sowohl hinsichtlich des Altersbereichs (ab der Geburt bis 20 Jahre) als auch des Inhaltsbereichs. Nähere Informationen erhalten Sie unter: http: / / pedicat.com/ category/ home/ . Es gibt eine englischsprachige sowie spanische Version. In weitere Sprachen ist die computerbasierte Version bisher noch nicht übersetzt worden (Stand März 2016). 226 FI 4/ 2016 Tests und Screenings Einsatzbereiche und Auswertung Das PEDI-D kann einerseits in der Dokumentation und Kontrolle von Therapiefortschritten in der pädiatrischen Rehabilitation oder Frühförderung eingesetzt werden. Andererseits bietet sich der Einsatz des PEDI als Outcome-Messinstrument in der Förderung an, aber z. B. auch für Forschungszwecke (u.a. Bourke-Taylor 2003; Tsai et al. 2002; Curtis et al. 2015). Hierbei ist jedoch zu beachten, dass die Vergleichbarkeit des PEDI-D mit anderen Versionen aufgrund von möglichen kulturellen Adaptionen kritisch geprüft werden muss (Schulze et al. 2015). Hier ist in Bezug auf das Manual des PEDI-D sehr zu bedauern, dass die klinisch-forschend interessierte Leserschaft nur sehr wenig explizite Hinweise bzgl. der Adaptionen, kulturellen Anpassung und möglichen Erweiterung der Items erhält. Hier sei auf den diesbezüglich erschienenen Artikel der Übersetzerinnen verwiesen, der hierzu sehr gute kritisch-reflektierte Anregungen und Ergebnisse aufzeigt (Schulze et al. 2013). Erste Erkenntnisse bzgl. der möglichen erweiterten Form des PEDI-D liegen vor (Schulze et al. 2015). Hervorzuheben sind die verschiedenen Auswertungsmöglichkeiten. Einerseits kann normbasiert (amerikanische Normierungsstichprobe mit 412 Kindern in 14 Altersgruppen) ausgewertet werden. Als standardisierte Werte werden T-Werte und skalierte Werte mit den jeweiligen Standardmessfehlern (SEM) angeboten. Zudem wird erläutert, wie Konfidenzintervalle berechnet werden können. Die skalierten Werte sind auf einer Skala von 0 - 100 verteilt und geben Auskunft über das Ausmaß der Leistung des untersuchten Kindes. Da diese Werte altersunabhängig sind, können diese auch für die Leistungseinschätzung von Kindern, die älter als 7.6 Jahre sind, genutzt werden. Sowohl die Skala „funktionelle Fertigkeiten“ als auch die Skala „Unterstützung durch Bezugspersonen“ können normbasiert bzw. anhand der skalierten Werte interpretiert werden; die Skala „Modifikationen“ kann durch Häufigkeitszählungen analysiert und interpretiert werden. Genaue Anleitungen hierfür, sowie sehr illustrative und informative Fallbeispiele sind im Manual des PEDI-D zu finden. Die Auswertung anhand der skalierten Werte ermöglicht es, Verbesserungen z. B. der funktionellen Leistungsfähigkeit eines Kindes unabhängig im Vergleich zu anderen Kindern seiner Altersstufe auszuwerten, sodass Fortschritte gut aufgezeigt werden können und z. B. die Effektivität einer Förderung besser eingeschätzt werden kann (Haley et al. 2014, 121). Hervorzuheben ist zudem, dass über die Auswertung der Standardmessfehler die „kleinsten erkennbaren Veränderungen“ (SDD, smallest detectable differences) errechnet werden können. Unabhängig davon, inwieweit ein Kind im Vergleich zur Altersnorm in seiner Entwicklung abweicht (was sicherlich für die Beantragung von Fördermaßnahmen in der heutigen Zeit immer noch einen sehr bedeutenden Wert darstellt), können hierüber kleinste Entwicklungsfortschritte errechnet werden. Dies ist im Manual des PEDI-D ausführlich und anhand von Fallbeispielen gut illustriert. Diese Möglichkeit ist sowohl für die Förderplanung, Verlaufskontrolle als auch für Forschungsstudien als äußerst hilfreich anzusehen. Testgütekriterien Hinsichtlich der Testgütekriterien ist das Manual (Kapitel 3) eher sehr dürftig gestaltet, was durch die Übersetzerinnen jedoch begründet wird. Sie berufen sich hinsichtlich der Einschätzung der Hauptgütekriterien Reliabilität und Validität auf bestehende, internationale Studien und kommen zu dem Schluss, dass beide Gütekriterien gut erfüllt sind. Auf die Objektivität wird hier nicht weiter eingegangen, auch wären Einschätzungen zur Ökonomie in diesem Handbuch sicherlich sehr lesenswert. Zwischenzeitlich ist von den Übersetzerinnen ein Artikel zur Reliabilität des PEDI-D für Kinder mit motorischen Beeinträchtigungen erschienen (Schulze et al. 2015). Hierbei zeigt sich, dass die Reliabilität für die (erweiterten) Skalen der „funktionellen Fertigkeiten“ sowie der „Unterstützung durch Betreuungspersonen“ gut gege- 227 FI 4/ 2016 Tests und Screenings ben ist, jedoch die Reliabilität in der Modifikationsskala nicht gut gegeben ist. Das Hinzufügen von neun ergänzenden Items hat die Reliabilität nicht beeinflusst. Die Entscheidung, ob diese Items in der Deutschen Version des PEDI-D ergänzt werden sollen, steht jedoch noch aus. Insgesamt ist das Handbuch sehr schlüssig aufgebaut und in klar strukturierte Kapitel untergliedert. Die bereits erwähnten Fallbeispiele illustrieren die Durchführung, Auswertung und Interpretation hervorragend. Insgesamt ist das Handbuch bezüglich des sprachlichen Stils an verschiedenen Fachpersonen orientiert - gerade statistische Kennwerte, Gütekriterien etc. werden umfassend in Fußnoten erläutert. Dies mag für manch klinisch-forschende Person nicht immer befriedigend sein - hier wird jedoch auf geeignete weiterführende Literatur verwiesen. Fallbeispiel Die Möglichkeiten, das PEDI-D im Rahmen der interdisziplinären Frühförderung einzusetzen sollen im Folgenden illustriert werden. Das Mädchen Elemedina ist vor 8 Monaten aus Albanien mit ihren Eltern und ihrem Bruder nach Deutschland gekommen, das Asylanerkennungsverfahren schwebt. Sie hat eine motorische Beeinträchtigung in Form einer unilateralen spastischen Cerebralparese links, GMFCS 2, d. h. ihre linke Körperhälfte ist betroffen. Sie kann gehen, aber nicht rennen, hat ein asymmetrisches Gangbild. Ihren linken Arm kann sie anheben, die Hand wird nur manchmal zur Haltefunktion eingesetzt. Sie besucht einen Kindergarten, in dem einige Kinder inklusiv betreut werden. Die Verständigung mit der Familie geht schwerfällig auf Deutsch, ein Dolmetscher kann hinzugezogen werden. Die Frühförderung wurde eingesetzt, außerdem erhält Elemedina Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, ein Kinderneurologe und eine Orthopädin behandeln das Kind. Das PEDI-D wird durchgeführt, um ein Bild der Alltagfähigkeiten des Kindes zur erhalten und im Rahmen dieser Förderbedingungen den Bedarf zu ermitteln. Da die Rückkehr in die Heimat für diese Familie wahrscheinlich ist, soll die Förderung so gestaltet werden, das möglichst viele Anregungen mit zurück in die Heimat genommen werden können. Weiterhin soll die Arbeit der Mediziner, der Pädagogin und der Therapeutin aufeinander abgestimmt werden. Die Ergotherapeutin führt also im Beisein der Erzieherin das Interview mit der Mutter mit Hilfe eines Dolmetschers durch. Die Fragen sind für die Hausfrau aus Albanien gut verständlich und sie kann sie gut mit Ja oder Nein beantworten. Sie zeigt sich verwundert, dass diese alltäglichen Dinge die Beachtung der Förderer finden, und reflektiert bereits während des Interviews ihren Alltag. Im ersten Teil des Interviews, dem Bereich der Selbstversorgung, wird schon während des Interviews deutlich, dass die Mutter Elemedina sehr umsorgt und ihr viel abnimmt. Sie betont immer wieder, das Elemedina dies eigentlich könne, aber dass sie es eben gewohnt sei, ihr die Nahrung zu zerkleinern, sie anzuziehen oder dass sie noch nicht auf die Idee gekommen sei, mit der Sauberkeitserziehung anzufangen. Im Bereich Mobilität findet sich dasselbe Phänomen: Obwohl Elemedina über viele Fähigkeiten verfügt, werden Transfers und selbstständige Fortbewegung teilweise vermieden - und teilweise durch die sehr beengten Wohnverhältnisse der Familie verhindert. Im dritten Bereich, den sozialen Kompetenzen, zeigt sich, dass Elemedina auch in ihrer Muttersprache nicht altersentsprechend kommuniziert. Auch ihre sozialen Kompetenzen und ihr Spielverhalten scheinen ausbaufähig. Besonders Teil II des Interviews zum Thema ‚Unterstützung‘ bringt die Ambivalenz der Mutter hervor: Sie beschreibt, wie viel Unterstützung sie Elemedina gibt - und wundert sich selbst darüber - denn sie weiß, dass ihre Tochter mehr selbst könnte. 228 FI 4/ 2016 Tests und Screenings Abb. 1: PEDI-Bewertungsbogen Elemedina 229 FI 4/ 2016 Tests und Screenings Teil III ‚Modifikationen‘ bringt hervor, dass es bislang für das gut dreieinhalbjährige Mädchen keine rehabilitative Modifikation gibt und dass die kindspezifische Unterstützung (Buggy) zum Transport draußen nicht mehr ausreicht: Elemedina ist zu groß für den Kinderwagen geworden. Die Mutter resümiert das Interview so, dass sie denkt, dass Elemedina selbstständiger werden kann - und dass sie sich von den Frühförderinnen dafür Unterstützung darin wünscht. Die Erzieherin sieht sich in ihrem Eindruck bestärkt, dass Elemedina selbstständiger sein könnte, wenn sie dazu die Möglichkeit bekäme. In einer Helferkonferenz aller Beteiligten werden die Ergebnisse des PEDI-Ds vorgestellt. Die sich anschließende Planung bezieht sich sehr konkret auf Selbstständigkeit des Kindes: Die Pädagogin der Frühförderung und die Erzieherin in der Kita entwickeln gemeinsam mit der Ergotherapeutin Strategien, wie Elemedina bei der Körperpflege, dem An- und Ausziehen und bei der Nahrungsaufnahme zunehmend die Tätigkeiten durchführt. Die Ergotherapeutin wird ihre Behandlung dann zunächst einstellen. Die Logopädin erarbeitet mit Elemedina einige Symbole aus der gestenunterstützten Kommunikation und gibt dies an die Pädagoginnen und die Familie weiter. Auch hier wird in Intervallen gearbeitet, denn die Familie kann es nur schwer leisten, zu den verschiedenen Förderorten zu fahren. Nach fünf Therapieeinheiten wird auch dort unterbrochen, es soll versucht werden, möglichst alternierend zur Ergotherapie die Logopädie einzusetzen. Alle Beteiligten halten es für sehr wichtig, dass Elemedina in den Kontakt mit Gleichaltrigen kommt und dass sie tagsüber möglichst wenig Zeit in der Ein-Zimmer-Unterkunft, in der die vierköpfige Familie lebt, verbringt. Zur Entwicklung der sozialen Kompetenzen und zur Anregung der Sprachentwicklung erscheint dies ebenfalls sehr sinnvoll. Die Physiotherapeutin arbeitet daran, dass die Mutter mit Elemedina Übungen durchführt, die vor allem das Gangbild betreffen - Elemedina soll symmetrisch gehen. Eine Idee zum Transport draußen ist es, ein Fahrrad für Elemedina zu besorgen, das es ihr ermöglicht, Muskeln und Ausdauer zu trainieren, ohne pathologische Bewegungsmuster einzuüben. Dieser Förderplan wird für den Zeitraum von vier Monaten erstellt. Er berücksichtigt die Wünsche der Familie in der aktuellen Lebenssituation. Die gemeinsame Planung und Abstimmung wird erleichtert. Das Bedürfnis des Kindes, nicht nur als Objekt der Förderung gesehen zu werden, sondern als Kind, das mit Gleichaltrigen spielen möchte, wird einbezogen. Die drei Domänen der ICF werden berücksichtigt und in unterschiedlichen Bereichen mit unterschiedlichen Schwerpunkten umgesetzt - in der Physiotherapie stehen die Körperfunktionen im Mittelpunkt, Logopädie und Ergotherapie bereiten Aktivitäten vor, die in der Partizipation in der Kita und in der Familie umgesetzt werden. Dieses Beispiel bezieht sich natürlich auf die besondere, aktuelle Situation in Deutschland. Hier wird durch die Konzentration auf einen Zeitpunkt, an dem alle Förderleistungen beginnen, besonders deutlich, wie punktgenau und bedarfsgerecht die Steuerung der Förderung der interdisziplinären Förderung mithilfe des PEDI-D gesteuert werden kann. Dies gilt natürlich genauso für die klassischen Förderszenarien in der Frühförderung: Die Abstimmung der ambulanten Frühförderung mit den Therapeuten und der Kita wird durch die gesellschaftspolitischen Entwicklungen immer wichtiger: Die Kinder werden immer früher und immer häufiger in Ganztagseinrichtungen aufgenommen - die interdisziplinäre Förderung muss abgestimmt werden und kann nicht auf die Pädagogen der Kitas geschoben werden. Im Transitionsprozess von der Kita in die Schule, bzw. in den ersten Schuljahren kann das PEDI-D ebenfalls sehr gut eingesetzt werden: Die Arbeit 230 FI 4/ 2016 Tests und Screenings der TherapeutInnen muss sich im (Schul-)Alltag der SchülerInnen und im Unterricht wiederfinden - Bedarfsbestimmung und Abstimmung von Interventionen und die Entwicklung alltagstauglicher Strategien werden immer wichtiger. Dies gilt gleichermaßen für die Arbeit an Förderschulen als auch an inklusiven Regelschulen. Prof. Dr. Britta Gebhard Professorin für Frühförderung an der Hochschule Nordhausen Weinberghof 4 99734 Nordhausen Britta.Gebhard@hs-nordhausen.de Andrea Jagusch-Espei Ergotherapeutin B. Sc. im Heinrich-Piepmeyer-Haus, Münster Schulungsleitung bei Schuchmann Reha Dütestr. 3 49205 Osnabrück aespei@schuchmann-reha.de Literatur Bourke-Taylor, H. (2003): Melbourne Assessment of Unilateral Upper Limb Function. Construct validity and correlation with the Pediatric Evaluation of Disability Inventory. In: Developmental Medicine & Child Neurology 45 (2), S. 92 - 96, http: / / dx.doi.org/ 10.1111/ j.1469-8749.2003.tb00911.x Curtis, D. J.; Butler, P.; Saavedra, S.; Bencke, J.; Kallemose, T.; Sonne-Holm, S.; Woollacott, M. (2015): The central role of trunk control in the gross motor function of children with cerebral palsy. A retrospective cross-sectional study. In: Dev Med Child Neurol 57 (4), S. 351 - 357, http: / / dx.doi.org/ 10.1111/ dmcn.12641 Gebhard, B.; Fink, A. 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