Frühförderung interdisziplinär, 36.-Jg., S.-200 - 210 (2017) DOI 10.2378/ fi2017.art19d © Ernst Reinhardt Verlag 200 Nutzung von Förderangeboten und Entwicklung adaptiver Kompetenzen bei Kindern mit Down-Syndrom Ergebnisse aus der Heidelberger Down-Syndrom-Studie Klaus Sarimski Pädagogische Hochschule Heidelberg, Institut für Sonderpädagogik Zusammenfassung: Im Rahmen der Heidelberger Down-Syndrom-Studie wurden die Angaben von 33 Eltern zur Nutzung von Therapie- und Förderangeboten, zur außerfamiliären Betreuung sowie zum Entwicklungsverlauf der adaptiven Kompetenzen ihrer Kinder mit den „Vineland Adaptive Behavior Scales“ (VABS-II) in jährlichem Abstand erhoben. Die adaptiven Kompetenzen nehmen in allen Entwicklungsbereichen von Jahr zu Jahr zu. Individuelle Unterschiede im Entwicklungstempo bleiben zumindest ab dem Alter von drei Jahren weitgehend stabil. Ab dem Alter von durchschnittlich zwei Jahren zeichnet sich ein spezifisches Entwicklungsprofil ab mit relativen Schwächen in den Bereichen der Sprachproduktion und Grobmotorik. Auf diese Bereiche sollte sich die Förderung/ Behandlung von Kindern mit Down-Syndrom konzentrieren. Schlüsselwörter: Down-Syndrom, Entwicklung, adaptive Kompetenzen, Frühförderung Use of early intervention services and development of adaptive competence in children with Down syndrome Summary: As part of the “Heidelberg Down syndrome study” 33 parents reported yearly on the use of early intervention services, non-family care and the development of the adaptive competence of their children. The data were collected longitudinally using the “Vineland Adaptive Behavior Scales” (VABS-II). The children make steady progress in each domain of adaptive competence. Individual differences in development are rather stable after the mean age of three. A specific pattern of strength and weakness is seen already when the mean age is two years. This pattern includes weaker expressive language und poor motor skills. Early intervention should focus on these developmental domains. Keywords: Down syndrome, development, adaptive competence, early intervention ORIGINALARBEIT Einleitung K inder mit Down-Syndrom (Trisomie 21) gehören zu den Kindern, bei denen eine Frühförderung vom ersten Lebensjahr an angezeigt ist. Ihre Entwicklung verläuft in allen Bereichen verlangsamt, wobei die individuelle Variabilität beträchtlich ist. Prospektive Längsschnittstudien sprechen dafür, dass ihr Entwicklungstempo etwa 50 % des Entwicklungstempos von Kindern mit unbeeinträchtigter Entwicklung beträgt und die Abweichungen vom durchschnittlichen Entwicklungsverlauf mit zunehmendem Alter der Kinder größer werden (Rauh 1992). Dies gilt sowohl für Studien, die mit Entwicklungstests im jüngeren Alter, wie auch für Studien, die mit Intelligenztests im Schulalter durchgeführt wurden (Patterson et al. 2013, Sarimski 2014). 201 FI 4/ 2017 Nutzung von Förderangeboten und Entwicklung adaptiver Kompetenzen bei Kindern mit Down-Syndrom Die Entwicklung verläuft jedoch nicht in allen Entwicklungsbereichen einheitlich. So zeigen Querschnittstudien, bei denen die adaptiven Kompetenzen von Kindern mit Down-Syndrom differenziert erhoben und mit nicht behinderten Kindern verglichen werden, ein spezifisches Profil von Stärken und Schwächen. Weite Verbreitung zur Beurteilung adaptiver Kompetenzen haben dabei die „Vineland Adaptive Behavior Scales“ (VABS-II, Sparrow et al. 2005) gefunden. Expressive Sprachkompetenzen erwerben sie danach deutlich langsamer, während ihnen der Erwerb sozialer und lebenspraktischer Fertigkeiten zur Selbstversorgung im Alltag wesentlich leichter gelingt (Tingey et al. 1991; Dykens et al. 2006). Van Duijn et al. (2010) setzten eine Kurzfassung der VABS in einer Studie bei 822 Kindern mit Down-Syndrom in den Niederlanden ein. Es handelte sich um eine Querschnittstudie mit Kindern im Alter von einem bis zwölf Jahren. Im Vergleich zu einer Kontrollgruppe entwickelten sich die Fähigkeiten in den Bereichen der Kommunikation, Alltagskompetenz, sozialen Kompetenz und Motorik deutlich langsamer. Besonders große Diskrepanzen zeigten sich ab der Altersgruppe von fünf bis sechs Jahren in den kommunikativen Kompetenzen. Es fehlt jedoch an längsschnittlich angelegten Untersuchungen zu der Frage, ob sich das Entwicklungsprofil von Kindern mit Down-Syndrom bereits im frühen Kindesalter ausdifferenziert. Stichprobe Es handelt sich um eine Teilstichprobe aus der „Heidelberger Down-Syndrom-Studie“, bei der die Eltern von insgesamt 71 Kindern mit Down- Syndrom in jährlichen Abständen nach dem Entwicklungsverlauf ihrer Kinder und ihrem Familienerleben befragt werden. Die Studie begann 2009 mit einem Aufruf an verschiedene Eltern-Selbsthilfegruppen (u. a. in der Zeitschrift des Vereins Down-Syndrom e.V.) mit der Bitte um Teilnahme an dieser Untersuchung. Angesprochen wurden Eltern von Kindern im Alter von ungefähr einem Jahr; es antworteten allerdings auch Eltern mit etwas jüngeren und etwas älteren Kindern auf den Aufruf. Die Eltern meldeten sich zur Teilnahme zeitversetzt in einem Zeitraum von einem Jahr, einige Eltern antworteten bei den nachfolgenden Befragungen nicht mehr oder waren mit unbekannter Adresse verzogen. Für die hier vorgelegte Auswertung wurden alle Datensätze einbezogen, bei denen die Angaben der Eltern am Stichtag der Datenauswertung (31. 12. 2015) zu sechs Erhebungszeitpunkten im Abstand von je etwa einem Jahr vollständig vorlagen. Es handelt sich um 33 vollständige Datensätze. Über den Entwicklungsverlauf in den ersten drei Lebensjahren - auf der Basis von für diesen Zeitraum vollständig vorliegenden Datensätzen - wurde bereits an anderer Stelle berichtet (Sarimski 2015). Die Teilgruppe, die kontinuierlich an der Befragung teilgenommen hat, unterscheidet sich nicht signifikant hinsichtlich Alter der Kinder zum ersten Erhebungszeitpunkt, Geschlecht der Kinder, höchstem Bildungsabschluss der Mutter, Familieneinkommen oder Vorliegen einer Zusatzbehinderung von der Teilgruppe, die sich zum ersten Erhebungszeitpunkt beteiligte, im weiteren Verlauf aber nicht kontinuierlich teilnahm. Das durchschnittliche Lebensalter der Kinder zum Zeitpunkt der Befragung lag zum ersten Befragungszeitpunkt (T1) bei 10; 2 Monaten (Standardabweichung SD = 6; 5 Mon.), zum zweiten Befragungszeitpunkt (T 2) bei 24; 2 Monaten (SD = 5; 9 Mon.), zum dritten Befragungszeitpunkt (T3) bei 35; 7 Monaten (SD = 6; 4 Mon.), zum vierten Befragungszeitpunkt (T4) bei 47; 2 Monaten (SD = 6; 3 Mon.), zum fünften Befragungszeitpunkt (T5) bei 59; 3 Monaten (SD = 6; 3 Mon.) und zum sechsten Befragungszeitpunkt (T 6) bei 72; 2 Monaten (SD = 6; 3 Mon.). Am Ende des Untersuchungszeitraums waren die meisten Kinder somit zwischen 5 ½ und 6 ½ Jahre alt. 202 FI 4/ 2017 Klaus Sarimski Es handelt sich um 14 Mädchen und 19 Jungen. Unter den 33 Familien waren drei Familien mit nicht-deutscher Staatsangehörigkeit. Es handelte sich durchweg um vollständige Familien, in denen beide Elternteile mit dem Kind in einem Haushalt leben. 15 Familien lebten in ländlichen Regionen. 23 Kinder hatten bereits zum ersten Befragungszeitpunkt mindestens ein älteres Geschwisterkind. In acht weiteren Familien kam im Rahmen des Erhebungszeitraums mindestens ein weiteres Kind zur Welt. Die Fragebögen wurden von den Müttern ausgefüllt. Acht Mütter verfügten über einen Haupt- oder Mittelschulabschluss, 11 Mütter hatten das Abitur abgelegt, 14 Mütter einen (Fach-)Hochschulabschluss erworben. 14 Familien gaben ein Familieneinkommen unter € 3000,-, 18 Familien ein Familieneinkommen über € 3000,- an (eine Angabe fehlt). Mit Bezug auf die Kinder wurde nach zusätzlichen gesundheitlichen Einschränkungen (Hör- oder Sehbeeinträchtigung, Herzfehler) gefragt. Die Zahl der Kinder, bei denen die Eltern zusätzliche Handicaps angaben, stieg zwischen dem ersten und dem sechsten Untersuchungszeitpunkt an. Während zu T1 11 Eltern (33,3 %) ein solches zusätzliches Handicap angaben, traf dies bei T6 bei 16 Eltern (48,5 %) zu. Dabei wurde bei 11 Kindern (zu T1) bzw. acht Kindern (zu T6) ein Herzfehler als alltagsrelevant genannt. Bei einem Kind war bereits zu T1 eine Hörbehinderung bekannt. Mit einer Brille versorgt war zum Zeitpunkt T1 nur ein Kind, zum Zeitpunkt T6 waren es jedoch 13 Kinder (39,4 %). Bei einigen Kindern gaben die Eltern zudem einen wechselhaften allgemeinen Gesundheitszustand an. Dies traf zu T1 bei sechs, zu T6 noch bei vier Kindern zu. Untersuchungsinstrumente Basismerkmale: Zu jedem Befragungszeitpunkt wurde das Alter des Kindes, die Zahl der Geschwister, das Vorliegen einer zusätzlichen Behinderung und die Einschätzung des Gesundheitszustandes erfragt. Außerdem wurden der höchste Bildungsabschluss der Mutter sowie das Familieneinkommen erhoben; dies lediglich zu T1 in der Annahme, dass sich dies im weiteren Verlauf nicht wesentlich änderte. Informationen zur Förderung und Betreuung: In diesem Abschnitt wurden die Eltern gebeten anzugeben, mit welchen Fachkräften sie bei der Förderung des Kindes zusammenarbeiten. Darüber hinaus wurde erfragt, ob das Kind sich in außerfamiliären Betreuungskontexten (Tagesmutter, Krippe, Kindergarten) befindet. Kompetenzen des Kindes: Zur Bestimmung des Entwicklungsstandes der Kinder wurde ein standardisierter Fragebogen zur Beurteilung adaptiver Kompetenzen eingesetzt („Vineland Adaptive Behavior Scales“, VABS-II, Caregiver Rating Form; Sparrow et al. 2005). In diesem Fragebogen werden die Eltern gebeten anzugeben, ob ihr Kind bestimmte Verhaltensweisen gewöhnlich selbstständig oder teilweise selbstständig zeigt. Die Items gruppieren sich in die Bereiche „Sprachverständnis“, „Sprache“, „Selbstversorgung“, „soziale Beziehungen“, „Spiel“, „Grobmotorik“ und „Feinmotorik“. Es liegen aktuelle Normwerte aus einer amerikanischen Eichstichprobe vor. Auf der Basis dieser Normwerte lassen sich den Angaben der Eltern für die einzelnen Fähigkeitsbereiche Entwicklungsalterswerte zuordnen. In Untersuchungen zur psychometrischen Güte haben sich diese Skalen auch bei Kindern mit geistiger Behinderung als reliabel und valide erwiesen (DeBildt et al. 2005). Statistische Analyse: Die Daten wurden mit SPSS 21 ausgewertet. Es wurden deskriptive Daten berechnet, Unterschiede zwischen dem Entwicklungsalter in den einzelnen Bereichen der adaptiven Kompetenz und ihre Veränderung über die Zeit hinweg wurden über den Vergleich der Mittelwerte bzw. mittels Varianzanalyse mit Messwiederholungen geprüft. 203 FI 4/ 2017 Nutzung von Förderangeboten und Entwicklung adaptiver Kompetenzen bei Kindern mit Down-Syndrom Ergebnisse Förderung und Betreuungseinrichtungen Die Abb. 1 gibt einen Überblick über die Angaben der Eltern, welche Fördermaßnahmen zum jeweiligen Befragungszeitpunkt für ihre Kinder in Anspruch genommen wurden. Elterliche Angaben wurden hierzu für die Befragungszeitpunkte T1 bis T5 dokumentiert. Während zum Befragungszeitpunkt T1 fast alle Kinder Physiotherapie erhalten (93,9 %), sinkt der Anteil der Kinder, die physiotherapeutisch behandelt werden, im Verlauf stetig ab. Zum Befragungszeitpunkt T5 werden noch 27,3 % der Kinder physiotherapeutisch behandelt. (Sonder-)Pädagogische Frühförderung erhält im Befragungszeitraum etwa die Hälfte der Kinder. Ihr Anteil beträgt bei T1 etwa 40 %, steigt dann bis T3 (d. h. als die Kinder durchschnittlich drei Jahre alt sind) auf 60,6 % an. Die niedrigeren Raten zu T4 und T5 sind erwartungsgemäß, da zu diesen Befragungszeitpunkten die meisten Kinder bereits einen Kindergarten besuchen und offenbar keine zusätzliche pädagogische Einzelförderung erhalten. Eine ergotherapeutische Einzelförderung erhalten zu T1 nur wenige Kinder (12,1 %). Ihr Anteil wächst aber stetig und beträgt zum Zeitpunkt T5 48,5 %. Eine logopädische Förderung berichten zu T1 nur 36,4 % der Eltern. Ihr Anteil liegt jedoch ab T2 bei 80 - 90 %, d. h. fast alle Kinder werden ab dem durchschnittlichen Alter von zwei Jahren von Sprachtherapeuten/ Logopäden behandelt. Die Abb. 2 zeigt den jeweiligen Anteil der Kinder, die wöchentliche Fördermaßnahmen erhalten. Zu allen fünf Untersuchungszeitpunkten findet Physiotherapie oder (sonder-)pädagogische Förderung - wenn sie stattfindet - bei mehr als 80 % der Kinder in wöchentlichem Rhythmus statt. Dies gilt für eine ergothera- 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % T1 T2 T3 T4 T5 Befragungszeitpunkt päd. Frühförderung Ergotherapie Physiotherapie Logopädie Abb. 1: Fördermaßnahmen im Verlauf (Angaben in %; n = 33) 204 FI 4/ 2017 Klaus Sarimski peutische oder logopädische Behandlung erst ab T3. Diese beiden Behandlungsverfahren werden von der Mehrzahl der Eltern - wenn sie stattfindet - zunächst in größeren Zeitintervallen genutzt. Zum ersten Befragungszeitpunkt wurde auch der Ort der Förderung erfragt. Physiotherapie, Ergotherapie oder logopädische Behandlung finden nur in Ausnahmefällen zu Hause statt, während (sonder-)pädagogische Förderung überwiegend (bei 66,7 % der Kinder) an diesem Förderort angeboten wird. Die Tab. 1 zeigt den relativen Anteil der Kinder, bei denen außerfamiliäre Förder- und Betreuungsorte in Anspruch genommen werden. Auch diese Angaben liegen für die Befragungszeitpunkte T1 bis T5 vor. Zum zweiten Befragungszeitpunkt besucht etwa ein Viertel der Kinder eine Kinderkrippe. Zum Zeitpunkt T3 sind insgesamt 42,4 % der Kinder in einen Kindergarten aufgenommen. Darunter sind etwas mehr Kinder, die eine integrative Gruppe besuchen, als Kinder, die in einen allgemeinen Kindergarten (ohne integrative Gruppenzusammensetzung) aufgenommen sind. Zum Zeitpunkt T4 und T5 besuchen alle Kinder außerfamiliäre Betreuungseinrichtungen. Zu T5 sind 45,5 % der Kinder in integrativen Gruppen, 42,4 % in einem allgemeinen Kindergarten. Nur drei Kinder besuchen einen Sonderkindergarten für Kinder mit Behinderungen. Ergänzend sei angemerkt, dass zum Befragungszeitpunkt T6 bereits je ein Kind eine integrative Schulklasse bzw. ein Kind eine erste Klasse in eine Schule mit Förderschwerpunkt „Lernen“ besucht. 120 % 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % T1 T2 T3 T4 T5 Befragungszeitpunkt päd. Frühförderung Ergotherapie Physiotherapie Logopädie Abb. 2: Relativer Anteil von Kindern mit wöchentlicher Förderung (Angaben in %; n = 33) T1 T2 T3 T4 T5 Tagesmutter Krippe Sonderkindergarten Integrative Gruppe Regelkindergarten 9,1 6,1 0 0 0 21,2 24,2 3,0 9,1 9,1 15,2 36,4 0 24,2 18,2 0 6,1 9,1 36,4 45,5 0 0 9,1 45,5 42,4 Tab. 1: Außerfamiliäre Förder- und Betreuungsorte (Angaben in %; n = 33) 205 FI 4/ 2017 Nutzung von Förderangeboten und Entwicklung adaptiver Kompetenzen bei Kindern mit Down-Syndrom Adaptive Kompetenzen Die Tab. 2 zeigt die Entwicklungsalterswerte in den sprachbezogenen adaptiven Kompetenzen zu den sechsten Befragungszeitpunkten. Alle Skalenwerte wurden mittels einer Varianzanalyse bei Messwiederholung auf signifikante Veränderungen über die Zeit hinweg geprüft. Die Mittelwerte des Entwicklungsalters im Sprachverstehen steigen zwischen den einzelnen Befragungszeitpunkten jeweils signifikant an. Das gilt auch - ohne Ausnahme - für den Bereich der Sprachproduktion. Allerdings zeigt sich, dass ab T2 alle Entwicklungsalterswerte im Bereich der Sprachproduktion niedriger liegen als im Bereich des Sprachverstehens. Die Tab. 3 zeigt die Veränderungen im Entwicklungsalter für den Bereich „Selbstversorgung“ und den Bereich „Spiel“ im Verlauf. Auch in diesen Bereichen zeigt die Varianzanalyse mit Messwiederholungen signifikante Fortschritte der Kinder zwischen den einzelnen Befragungszeitpunkten (Ausnahme: Selbstversorgung von T4 nach T5). Der Entwicklungsstand der Spielfähigkeiten ist durchweg höher als der Entwicklungsstand in den Fähigkeiten zur Selbstversorgung. Die Tab. 4 zeigt schließlich die gleichen Daten für die Entwicklung der Grobmotorik und der Feinmotorik. Für den Bereich der Motorik wurden die Elternangaben nur bis zum 5. Befragungszeitpunkt erhoben. Auch hier zeigt die Varianzanalyse signifikante Fortschritte zwischen den Befragungszeitpunkten. Das Entwicklungsalter der feinmotorischen Kompetenzen liegt durchweg über dem Entwicklungsalter der grobmotorischen Fähigkeiten. Ergänzend zu den Entwicklungsalterswerten wurde für die Befragungszeitpunkte T2 bis T6 aus den vier Bereichen, die sich nicht auf motorische Fähigkeiten beziehen, ein durchschnittliches Entwicklungsalter gebildet und dieses dann mit dem Lebensalter in Beziehung gesetzt. Der Entwicklungsquotient (EQ) liegt zunächst bei 56,5, sinkt aber zu T5 auf einen EQ von 50,9 und zu T6 auf 46,6. Alle Entwicklungs- Selbstversorgung Spiel Mittelwert SD Mittelwert SD T1 T2 T3 T4 T5 T6 5,72 11,97 20,21 26,88 27,76 30,88 4,67 5,83 9,31 9,20 6,78 6,03 7,12 15,37 22,36 28,15 32,61 36,27 5,61 5,55 8,73 9,70 11,22 12,46 Tab. 3: Entwicklungsalterswerte der Kompetenzen zu Selbstversorgung und Spiel (Angaben in Mon.; n = 33) SD = Standardabweichung Grobmotorik Feinmotorik Mittelwert SD Mittelwert SD T1 T2 T3 T4 T5 5,03 12,03 19,48 24,79 29,06 3,87 4,00 6,10 6,44 7,90 7,48 18,18 26,21 32,00 34,54 4,38 7,30 9,10 9,08 6,66 Tab. 4: Entwicklungsalterswerte der Grob- und Feinmotorik (Angaben in Mon.; n = 33) SD = Standardabweichung Sprachverstehen Sprachproduktion Mittelwert SD Mittelwert SD T1 T2 T3 T4 T5 T6 7,24 14,73 21,61 28,91 33,15 37,84 5,53 5,89 7,55 10,06 9,94 9,89 7,00 12,55 18,42 23,61 27,09 28,88 3,87 5,14 6,27 7,43 6,01 6,09 Tab. 2: Entwicklungsalterswerte der sprachbezogenen adaptiven Kompetenzen (Angaben in Mon., n = 33) SD = Standardabweichung 206 FI 4/ 2017 Klaus Sarimski quotienten korrelieren im Erhebungszeitraum hoch signifikant miteinander. Das bedeutet, Kinder, die im Alter von zwei Jahren einen höheren Entwicklungsquotienten haben, weisen ihn mit hoher Wahrscheinlichkeit auch zu späteren Zeitpunkten auf. Die Korrelation zum Entwicklungsquotienten bei T6 beträgt r = .61 (p < .001). Die korrelativen Zusammenhänge zwischen T3 und den nachfolgenden Erhebungszeitpunkten sind noch enger (r > .75, p < .001). Profil der adaptiven Kompetenzen Die Unterschiede in den Mittelwerten der Entwicklungsalterswerte wurden für jeden Befragungszeitpunkt auf Signifikanz von Unterschieden zwischen den einzelnen Bereichen geprüft (Varianzanalyse mit Messwiederholung). Die Abbildung 3 zeigt die Entwicklungsprofile zu T1, T2 und T3, die Abbildung 4 die Entwicklungsprofile zu T4, T5 und T6 (Letztere ohne den Bereich der Grob- und Feinmotorik). Bereits zu T2 zeichnet sich eine Differenzierung des Profils ab. Das Entwicklungsalter in den Bereichen „Sprachverstehen“, „Spielfähigkeiten“ und „Feinmotorik“ ist jeweils höher als in den Bereichen „Sprachproduktion“, „Selbstversorgung“ und „Grobmotorik“. Die Unterschiede zwischen „Sprachverstehen“ und „Sprachproduktion“ sind ab T 2 signifikant. Das Entwicklungsalter im Bereich „Feinmotorik“ ist zu allen Befragungszeitpunkten (T1 bis T5) signifikant höher als im Bereich „Grobmotorik“. Für den Bereich „Selbstversorgung“ ergibt sich ein inkonsistentes Bild. Der Entwicklungsstand ist zu allen Zeitpunkten niedriger als im Bereich „Feinmotorik“, zu vier Zeitpunkten auch niedriger als im Bereich „Sprachverstehen“, zu drei Zeitpunkten niedriger als im Bereich „Spielfähigkeiten“. Die „Spielfähigkeiten“ sind ab T 2 weiter entwickelt als die „Sprachproduktion“ und „Grobmotorik“. 30 25 20 15 10 5 0 Entwicklungsalter T1 T2 T3 Befragungszeitpunkt Sprachverstehen Spiel Sprachproduktion Grobmotorik Selbstversorgung Feinmotorik Abb. 3: Profile adaptiver Kompetenzen zu T1, T2 und T3 (n = 33) 207 FI 4/ 2017 Nutzung von Förderangeboten und Entwicklung adaptiver Kompetenzen bei Kindern mit Down-Syndrom Zusammenfassung und Diskussion Bei der Heidelberger Down-Syndrom-Studie handelt es sich um eine der wenigen längsschnittlich angelegten Studien, bei denen der Entwicklungsverlauf der adaptiven Kompetenzen von Kindern mit Down-Syndrom über den gesamten Entwicklungszeitraum bis zum Ende der Vorschulzeit dokumentiert wurde. Die Ergebnisse zeigen von Jahr zu Jahr einen stetigen Kompetenzzuwachs in allen Entwicklungsbereichen. Der Entwicklungsquotient der Kinder liegt bei ca. 50, die Abweichungen vom durchschnittlichen Entwicklungsverlauf werden allerdings mit zunehmendem Alter der Kinder größer. Dies entspricht den Ergebnissen, die Rauh (1992) in der Berliner Down-Syndrom-Studie bei der Untersuchung der Kinder mit dem Bayley-Entwicklungstest ermittelte. Die Entwicklungsquotienten der Kinder korrelieren zumindest ab dem Alter von durchschnittlich drei Jahren sehr hoch miteinander, d. h. ab diesem Zeitpunkt bleiben individuelle Unterschiede im Entwicklungstempo weitgehend stabil. Allerdings zeichnet sich bereits ab dem zweiten Befragungszeitraum, zu dem die Kinder durchschnittlich zwei Jahre alt waren, ein unterschiedliches Entwicklungstempo in den einzelnen Bereichen ab. Das Entwicklungsalter in den Bereichen „Sprachverstehen“, „Spiel“ und „Feinmotorik“ ist jeweils deutlich höher als das Entwicklungsalter in den übrigen Entwicklungsbereichen. Die relative Verzögerung der Entwicklung in den Bereichen „Grobmotorik“ und „Sprachproduktion“ entspricht den Ergebnissen von Querschnittsuntersuchungen, die Rodrigue et al. (1991), Dykens et al. (2006) und van Duijn et al. (2010) als spezifische Merkmale des Profils adaptiver Kompetenzen bei Kindern mit Down-Syndrom berichteten. Ein spezifisches Entwicklungsprofil mit relativen Schwächen in der grobmotorischen Entwicklung und Sprachproduktion, wie es sich in unserer Untersuchung zeigt, repliziert auch die Ergebnisse von Fidler et al. (2006), die 18 Kinder mit Down- Syndrom im Alter von 2 - 3 Jahren ebenfalls mit den Vineland-Scales untersuchten. Zumindest ab dem Alter von drei Jahren ist dort ebenso 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Entwicklungsalter T4 T5 T6 Befragungszeitpunkt Sprachverstehen Spiel Sprachproduktion Grobmotorik Selbstversorgung Feinmotorik Abb. 4: Profile der adaptiven Kompetenzen zu T4, T5 und T6 (n = 33) 208 FI 4/ 2017 Klaus Sarimski wie in unseren Daten deutlich zu erkennen, dass das Entwicklungstempo in den einzelnen Bereichen divergiert und die motorischen und sprachlichen Meilensteine der Entwicklung später erreicht werden als Kompetenzen in anderen adaptiven Bereichen. Zu den Bereichen mit relativer Entwicklungsverzögerung gehört nach unseren Ergebnissen auch der Bereich der „Selbstversorgung“. In dieser Hinsicht ist ein direkter Vergleich mit der Arbeit von Fidler et al. (2006) nicht möglich, da dort die Fähigkeiten zur Selbstversorgung und Spielfähigkeiten nicht voneinander getrennt berichtet werden. Die Angaben zur therapeutischen Versorgung entsprechen dem, was sich aus der klinischen Praxis erwarten ließ. Während in den ersten beiden Lebensjahren die Physiotherapie deutlich im Vordergrund steht und von der überwiegenden Mehrheit der Eltern wöchentlich wahrgenommen wird, sinkt der Anteil der krankengymnastisch behandelten Kinder im weiteren Verlauf unter 50 %. Die Physiotherapie gilt aus kinderärztlicher Sicht als geeignete Maßnahme zur frühen und allgemeinen Entwicklungsunterstützung und ist bei der charakteristischen Hypotonie der meisten Kinder mit Down-Syndrom indiziert. Allerdings zeigen die Verlaufsdaten zur grobmotorischen Entwicklung aus den „Vineland Adaptive Behavior Scales“ (VABS), dass die Kinder in diesem Bereich auch mit drei und vier Jahren eine deutlich langsamere Entwicklung zeigen als in anderen Entwicklungsbereichen. Trotz der in Therapie und Alltag gesetzten Entwicklungsanreize bleibt die grobmotorische Entwicklung - bedingt durch die Hypotonie vieler Kinder - dauerhaft verlangsamt. Zumindest ab dem durchschnittlichen Alter von zwei Jahren werden die meisten Kinder auch logopädisch behandelt, ab dem Alter von drei Jahren dann auch überwiegend mit regelmäßigem, wöchentlichem Abstand. Leider liegen keine Informationen zu den Schwerpunkten und dem therapeutischen Konzept in diesem Förderbereich vor. Die Beobachtung, dass die expressive Sprachentwicklung den zweiten Bereich darstellt, in dem das Profil der adaptiven Kompetenzen deutlichere Verzögerungen aufweist, könnte allerdings so gedeutet werden, dass das Förderangebot womöglich nicht hinreichend auf die spezifischen Bedürfnisse von Kindern mit Down-Syndrom abgestimmt ist. Über den gesamten Untersuchungszeitraum erhalten 40 - 60 % der Kinder (sonder-)pädagogische (Einzel-)Förderung. Sie findet bei der Mehrzahl der Kinder zumindest in den ersten Lebensjahren zu Hause statt. Angesichts der bundesweiten Vereinbarungen zur Frühförderung als Komplexleistung und dem umfassenden Förderbedarf von Kindern mit Down-Syndrom wäre zu erwarten, dass alle Eltern auch in dieser Hinsicht Unterstützung finden. In der Praxis zeigt sich jedoch, dass ein Teil der Kinderärzte eher zur Verschreibung medizinisch orientierter Therapien neigt und eine Vermittlung zu einer pädagogischen oder interdisziplinären Frühförderstelle in den ersten Lebensjahren nicht regelmäßig erfolgt. Dies könnte der Grund sein, dass in unserer Stichprobe in den ersten drei Lebensjahren fast die Hälfte der Familien keine pädagogische Unterstützung erhalten. Im durchschnittlichen Alter von zwei Jahren sind etwa 40 % in eine Krippe integriert. Im weiteren Verlauf besuchen dann fast alle Kinder eine Kindertagesstätte. Dies ist nur bei drei Kindern der Stichprobe eine heil-/ bzw. sonderpädagogische Einrichtung. Auch für die pädagogische Förderung liegen leider keine Informationen zum Inhalt und den Schwerpunkten der Förderung vor, sodass keine Aussage gemacht werden kann, inwiefern sie auf die spezifischen Förderbedürfnisse von Kindern mit Down-Syndrom abgestimmt sind. Einige methodische Einschränkungen für die Interpretation der Daten seien angemerkt. Es handelt sich um eine selbst-selektive Stichpro- 209 FI 4/ 2017 Nutzung von Förderangeboten und Entwicklung adaptiver Kompetenzen bei Kindern mit Down-Syndrom be von Eltern, die sich auf einen Aufruf in einer Elternzeitschrift und Mailinglisten von Selbsthilfegruppen meldeten. Über die Repräsentativität der Stichprobe kann keine Aussage gemacht werden. Der Entwicklungsstand der Kinder wurde mit der VABS-II erhoben, für die nur Vergleichsnormen aus den USA vorliegen. Da mit der Erhebung primär eine Analyse des Verlaufs intendiert war, ist jedoch nicht anzunehmen, dass diese Vergleichsbasis die Ergebnisse verzerren könnte. Trotz dieser methodischen Einschränkungen lässt sich für die Praxis der Frühförderung aus diesen Ergebnissen der „Heidelberger Down- Syndrom-Studie“ vor allem die folgende Schlussfolgerung ziehen: Frühförderung von Kindern mit Down-Syndrom sollte nicht im Sinne eines falsch verstandenen Prinzips der „Ganzheitlichkeit“ als allgemeine Anregung für alle Bereiche verstanden werden. Kinder mit Down-Syndrom haben zwar einen umfassenden Förderbedarf in allen Entwicklungsbereichen, aber die deutlichsten Schwierigkeiten liegen offenbar in der motorischen und sprachlichen Entwicklung. Hierauf sollten Sonder- oder Sozialpädagogen, Krankengymnasten und Sprachtherapeuten ihre Schwerpunkte bei der Förderung legen. Diese Förderung sollte von Anfang an als Komplexleistung angeboten werden, wie sie nach den Richtlinien der Frühförder-Verordnung für Interdisziplinäre Frühförderstellen vorgesehen ist. Nur wenn die verschiedenen Förderangebote innerhalb eines Teams koordiniert werden oder zumindest feste Vereinbarungen zwischen Pädagogen und externen Therapiepraxen bestehen, kann sichergestellt werden, dass die Förderplanung interdisziplinär abgestimmt ist und den Schwerpunkten im Förderbedarf gerecht wird (Sarimski 2017). Die Konzepte der Physio-, Ergo- oder Sprachtherapie selbst müssen auf die spezifischen Entwicklungs- und Verarbeitungsprobleme abgestimmt werden, die sich bei Kleinkindern mit Down-Syndrom abzeichnen. Exemplarisch lässt sich diese Abstimmung z. B. an der Einbeziehung von Gebärden zur Unterstützung der Sprachanbahnung erkennen, wie sie im Konzept der „Gebärdenunterstützten Kommunikation“ (GuK) oder dem „Heidelberger Elterntraining bei globalen Entwicklungsstörungen“ (HET-GES) vorgesehen ist. Die Einbeziehung von Gebärden kann die syndromspezifischen Schwächen in der Verarbeitung sprachlicher Informationen beim Wortschatzerwerb kompensieren helfen (Sarimski 2017). Schließlich sollten Interventionen zur Entwicklungsförderung nicht als gesonderte Therapie- oder Fördereinheiten konzipiert, sondern in den Alltag integriert werden. Dies bedeutet, dass Therapeuten und pädagogische Fachkräfte ihre Aufgabe vorrangig in der Beratung der Eltern sehen sollten, wie diese ihre alltäglichen Interaktionen bestmöglich zur Anregung von Entwicklungsfortschritten ihrer Kinder nutzen können. Dies kann z. B. durch Videoaufzeichnungen der Eltern-Kind-Interaktion im gemeinsamen Spiel geschehen mit dem Ziel, die Eltern für die Fähigkeiten und Unterstützungsbedürfnisse ihrer Kinder zu sensibilisieren und sie bei der Anpassung ihrer Interaktionsbeiträge an diese individuellen Bedürfnisse zu begleiten (Sarimski 2017). Klaus Sarimski Dipl.-Psych., Dr. rer. nat. Professor für sonderpädagogische Frühförderung und allgemeine Elementarpädagogik Pädagogische Hochschule Heidelberg Institut für Sonderpädagogik Keplerstr. 87, 69120 Heidelberg E-Mail: sarimski@ph-heidelberg.de Literatur DeBildt, A., Kraijer, D., Sytema, S. & Minderaa, R. (2005): The psychometric properties of the Vineland Adaptive Behavior Scales in children and adolescents with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 53-62, https: / / doi.org/ 10.10 07/ s10803-004-1033-7 210 FI 4/ 2017 Klaus Sarimski Dykens, E., Hodapp, R. & Evans, D. (2006): Profiles of development of adaptive behavior in children with Down syndrome. Down’s Syndrome, Research and Practice, 9, 45 - 50, https: / / doi.org/ 10.3104/ reprints.293 Fidler, D., Hepburn, S. & Rogers, S. (2006): Early learning and adaptive behavior in toddlers with Down syndrome: Evidence for an emerging behavioural phenotype. Down Syndrome Research and Practice, 9, 37 - 44, https: / / doi.org/ 10.3104/ reports.297 Rauh, H. (1992): Entwicklungsverläufe bei Kleinkindern mit Down-Syndrom. Geistige Behinderung, 31, 206 - 221. Rodrigue, J., Morgan, S. & Gefken, G. (1991): A comparative evaluation of adaptive behavior in children and adolescents with autism, Down syndrome, and normal development. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 187 - 196, https: / / doi.org/ 10.1007/ bf02284759 Sarimski, K. (2014): Entwicklungspsychologie genetischer Syndrome. 4. erweiterte Auflage. Hogrefe, Göttingen. Sarimski, K. (2015): Entwicklungsprofil, Verhaltensmerkmale und Familienerleben bei Kindern mit Down-Syndrom - Erste Ergebnisse der Heidelberger Down-Syndrom-Studie. Empirische Sonderpädagogik, 7, 5 - 23. Sarimski, K. (2017): Handbuch interdisziplinäre Frühförderung. Ernst Reinhardt, München. Sparrow, S., Cicchetti, D. & Balla, D. (2005): Vineland Adaptive Behavior Scales. 2nd edition (Vineland-II). Pearson, Minneapolis. Tingey, C., Mortensen, L., Matheson, P. & Doret, W. (1991): Developmental attainment of infants and young children with Down syndrome. International Journal of Disability, Development and Education, 38, 15 - 26, https: / / doi.org/ 10.1080/ 0156655910380103 Van Duijn, G., Dijkxhoorn, Y., Scholte, E. & van Berckelaer-Onnes, I. (2010): The development of adaptive skills in young people with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 943 - 954., https: / / doi.org/ 10.1111/ j.1365-2788.2010. 01316.x