eJournals Frühförderung interdisziplinär 38/4

Frühförderung interdisziplinär
1
0721-9121
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
101
2019
384

Messinstrumente zur Partizipation von Kindern und Jugendlichen

101
2019
Britta Gebhard
Astrid Fink
Freia DeBock
Markus Spreer
Der Partizipation als Ziel von Förder- und Behandlungsplanung und nachfolgenden Maßnahmen wird in der Frühförderung zunehmend eine hohe Bedeutung zugesprochen. Neben der ICF-basierten Förder- und Behandlungsplanung sollte die Evaluation von Förderprozessen mit in den Blick genommen werden. Wenn Partizipation das Ziel ist, muss in der Evaluation auch Partizipation gemessen werden. [...]
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218 Frühförderung interdisziplinär, 38.-Jg., S.-218 - 222 (2019) DOI 10.2378/ fi2019.art28d © Ernst Reinhardt Verlag TESTS UND SCREENINGS Messinstrumente zur Partizipation von Kindern und Jugendlichen Britta Gebhard, Astrid Fink, Freia De Bock, Markus Spreer Der Partizipation als Ziel von Förder- und Behandlungsplanung und nachfolgenden Maßnahmen wird in der Frühförderung zunehmend eine hohe Bedeutung zugesprochen. Neben der ICF-basierten Förder- und Behandlungsplanung sollte die Evaluation von Förderprozessen mit in den Blick genommen werden. Wenn Partizipation das Ziel ist, muss in der Evaluation auch Partizipation gemessen werden. Aktuell überwiegt jedoch die Nutzung von Entwicklungstestverfahren (allgemeine oder funktionsspezifische) zur Evaluation und zur Bedarfsbegründung von Frühfördermaßnahmen. Hierbei liegt der Fokus der Betrachtung auf der Ebene der Funktionsfähigkeit im Bereich der (beeinträchtigten) Körperstrukturen und der Ausführung von Aktivitäten. Zudem ist bei den hierfür vorrangig verwendeten Entwicklungstestverfahren in der Regel der Vergleich mit einer Normpopulation vorgesehen. Dies ermöglicht bei der Antragstellung für Frühfördermaßnahmen eine auf den ersten Blick plausible Betrachtung: Weicht ein Kind (i. d. R.) mehr als 1 Standardabweichung (SD) von der nicht-beeinträchtigten Vergleichsgruppe nach unten ab, liegt ein Entwicklungsrisiko vor. Bei einer SD von ≥ -2 wird von einer Entwicklungsbeeinträchtigung ausgegangen. In beiden Fällen könnte dies zu einer Begründung von Frühfördermaßnahmen herangezogen werden. Ob und wie sich jedoch die Entwicklungsbeeinträchtigung auf die Teilhabe/ Partizipation auswirkt, welche Maßnahmen in Absprache mit der Familie und dem Kind getroffen werden sollen, um die Partizipationsbeeinträchtigung zu verändern, geht aus dieser rein funktionellen Perspektive nicht hervor. Personenbezogene Faktoren, ebenso wie umgebungsbezogene Faktoren (Kontext) werden bei der Verwendung dieser Diagnostikinstrumente i. d. R. vernachlässigt bzw. sind nicht vorgesehen. Sie werden meist ergänzend in Begründungen mit einbezogen. Folglich bleibt festzuhalten: Die quantitative Messung von Aktivitäten oder entsprechender Items, die für einen Entwicklungsstand als repräsentativ erachtet werden (oder deren qualitative Ausführung), stellt noch keine Messung der Partizipation dar. Es kann lediglich vermutet werden, welcher Zusammenhang bestehen könnte bzw. wie sich diese auf die Partizipation auswirken könnte (Bendixen et al. 2014, Chien et al. 2014). Im Folgenden wird auf dem theoretischen Verständnis von Partizipation, welches in Spreer et al. 2019 in diesem Heft dargelegt ist, aufgebaut. Dabei wird zunächst angenommen, dass Partizipation zwei Komponenten beinhaltet, Teilnahme („attendance“) sowie Eingebunden-sein und -werden/ Beteiligung („involvement“) (Imms et al. 2017). Die Teilnahme, hier verstanden als die „bloße“ Anwesenheit („being there“), kann anhand der Häufigkeit und/ oder der Vielfältigkeit der Aktivitäten, an denen das Individuum teilnimmt, erfasst werden. Diese Teilnahme rahmt (oder beinhaltet) das Eingebunden-sein und -werden/ Beteiligung. Dies soll die Erfahrung der Teilhabe während der Teilnahme abbilden und beinhaltet Elemente des Engagements, der Hingabe, Motivation, Ausdauer und auch der sozialen Verbundenheit. Dabei ist die subjektive Wahrnehmung der Situation von großer Bedeutung (wie fühlt sich das Individuum in dem Moment, wie eingebunden fühlt es sich). Die Teilnahme bzw. Anwesenheit ist notwendige aber nicht hinreichende Voraussetzung für das Eingebunden-sein in einer Situation. Die Beziehung zwischen diesen beiden Dimensionen ist noch nicht 219 FI 4/ 2019 Tests und Screenings vollständig untersucht (Imms et al. 2017, Adair et al. 2018). Gerade in Bezug auf die Notwendigkeit, subjektive Aspekte der Partizipation (Bedeutsamkeit) zu erheben, ist es für den Einsatz von Messinstrumenten sehr relevant, ob diese als Fremdassessment oder als Selbstassessment konzipiert sind. McDougal et al. (2013) belegen z. B. eine Diskrepanz zwischen der Einschätzung der Partizipation der Jugendlichen selbst und ihrer Eltern. Meudtner (o. J.) führte 2018 eine quantitative Befragung von Fachpersonen in Rehakliniken für Kinder und Jugendliche, SPZs und Frühförderstellen zum Thema Messung der Partizipation von Kindern und Jugendlichen durch. Die Bedeutsamkeit der Partizipationsmessung (in aufsteigender Reihenfolge) für die Beantragung von Leistungen, Erforschung des Partizipationswunsches, Messung des Behandlungserfolgs, die Förderzielplanung, Motivation der Patienten und die Dokumentation der Ausgangslage (häufigste Nennung) wird insgesamt bestätigt. Aus den Antworten von 16 beteiligten Fachpersonen aus der Frühförderung (FF) wurde deutlich, dass 87,5 % keines der u. g. Partizipationsmessinstrumente kennen. Für die Gesamtstichprobe (n = 33 SPZ, n = 51 Rehaklinik, n = 16 FF, n = 3 o. A.) zeigt sich ein vergleichbares Bild: 83,3 % geben an, kein Partizipationsmessinstrument zu kennen. Auch wenn ein Partizipationsmessinstrument bekannt ist (CASP, CAPE/ PAC, PEM-CY, s. u.), wird dieses nicht angewendet. Stattdessen werden Messinstrumente zur Erfassung der Partizipation angegeben, obwohl diese Partizipation nicht explizit im theoretischen Konstrukt und der Konzeption angeben: z. B. funktions- und entwicklungsorientierte Verfahren wie der ET 6 - 6R (Entwicklungstest 6 Monate bis 6 Jahre), das GMFCS (Gross Motor Function Classification System) oder die CBCL (Child Behavior Checklist) zur Verhaltenseinschätzung. Jedoch werden z. T. auch Verfahren angegeben, die Aktivitäten im ICF- Sinne erheben, aber nicht explizit Partizipation: COPM (Canadian Occupational Performance Measure), COSA (Child Occupational Self Assessment), PEAP (Pädiatrisches Ergotherapeutisches Assessment und Prozessinstrument) und SCOPE (Short Child Occupational Profile). Nachfolgend werden drei deutschsprachige Partizipationsmessinstrumente vorgestellt, die - meist auf Basis der ICF im Sinne der Teilhabe und Teilnahme - soziale Eingebundenheit in wichtigen Lebensbereichen erfassen. Da der CAPE/ PAC lediglich für eine Reliabilitätsanalyse deutschsprachig übersetzt wurde, jedoch nicht deutschsprachig publiziert ist, wird dieser nicht weiter thematisiert. Deutschsprachige Partizipationsmessinstrumente Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) Dem von Wendy Coster, Mary Law und Gary Bedell entwickelten Messinstrument PEM-CY dient die ICY-CY (Hollenweger und Kraus de Camargo 2012) als Bezugssystem. Zielgruppe sind Kinder und Jugendliche mit und ohne Beeinträchtigung im Alter von 5 Jahren und älter. Die Daten werden als Bericht der Eltern über ihre Kinder erhoben. Der PEM-CY umfasst insgesamt 74 Items und einige offene Fragen. Dabei werden Partizipation und Umgebungsfaktoren betrachtet, dies geschieht in drei Settings (häusliches, schulisches und gemeinschaftliches Setting). Partizipation wird operationalisiert als die Häufigkeit der Teilnahme an Aktivitäten, die angenommene Beteiligung, das „Eingebunden-sein“ des Kindes und zuletzt Veränderungswünsche bezüglich der Aktivität als Indikator für Zufriedenheit. In den Umgebungsfragen zu den drei Settings werden Ressourcen und wahrgenommene Unterstützung abgefragt. Zusätzlich gibt es zu jedem der drei Settings eine offene Frage zu partizipationssteigernden Strategien. Eingesetzt werden kann der PEM-CY in der Förderzielplanung oder der Rehabilitation, um mögliche Defizite zu erfassen, Ziele zu definieren oder auch Therapiewirksamkeit abzuschätzen. Die Originalversion des PEM-CY weist zufriedenstellende bis gute psychometrische Eigenschaften auf (Testwiederholungsreliabilität 0.58 und mehr, 220 FI 4/ 2019 Tests und Screenings Interne Konsistenz 0.59 und mehr, inhaltliche und diskriminative Validität gegeben) (Coster et al. 2011). Die Überprüfung der deutschen Version, die FPU- KJ (Fragebogen zu Partizipation und Umfeld - Kinder/ Jugendliche) heißt, lieferte in einer Diplomarbeit vergleichbare Werte (Füssel 2014). Der PEM-CY liegt zudem englischsprachig in einer Version für Kinder unter 5 Jahren vor: Young Children - PEM (YC-PEM). Eine deutsche Übersetzung ist in Vorbereitung. Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) Basierend auf einem aktuellen systematischen Übersichtsartikel (Chien et al. 2014) sind der CASP (Child and Adolescent Scale of Participation (Bedell 2009) und der PEM-CY auch international die einzigen Messinstrumente für Partizipation, die alle neun Domänen der ICF-CY abdecken und damit das Fundament der ICF-CY vollständig abdecken. Der CASP besteht aus 20 Items verteilt auf vier Skalen. 25 % der Items messen Aktivitäten im Sinne der ICF, 75 % tatsächlich Partizipation, mit den Schwerpunkten „Teilnahme“ (attendance) und zu kleinerem Anteil „Eingebunden-sein“ (involvement) in den Bereichen „zu Hause“, „im näheren Umfeld bzw. der Nachbarschaft“, „Schule bzw. KiTa“ und „Aufgaben zu Hause oder im näheren Umfeld“. Der CASP misst über Proxy-Messung der Eltern das Ausmaß, mit dem Kinder zwischen 3 und 18 Jahren in Aktivitäten einbezogen sind im Vergleich zu ihren Altersgenossen. Als sehr kurzes Instrument und der daraus resultierenden Verwendung der Formulierung „wie sehr kann sich Ihr Kind … im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern beteiligen“ kann im CASP nicht zwischen den beiden Kernelementen von Partizipation, Teilnahme und Eingebunden-sein unterschieden werden. Die Antworten der Eltern werden auf einer Skala von altersgemäß (4) über etwas eingeschränkt (3) und sehr eingeschränkt (2) bis hin zu nicht in der Lage (1) erfasst. Eine weitere fünfte Kategorie „nicht zutreffend“ ist für alle Items prinzipiell ankreuzbar, um mit ein und demselben Instrument z. B. auch den verschiedenen Altersgruppen (3 - 18 Jahren) gerecht zu werden. Der Punktwert rangiert zwischen 0 % und 100 %, wobei eine höhere Prozentpunktzahl eine bessere Partizipation widerspiegelt. Zusätzlich werden im CASP über drei offene Fragen Informationen erfragt, die für eine individuelle Therapieplanung wichtig sein können (z. B. Was hilft Ihrem Kind, sich zu beteiligen bzw. welche Hilfen nutzt es derzeit? ). Die Originalversion des CASP zeigt sehr gute Reliabilitätswerte (Intra-class coefficient = 0.94; Cronbach’s α > 0.96) (Bedell et al. 2005). Die deutsche Validierungsstudie (Bock et al. 2019) ergab ebenfalls sehr gute psychometrische Eigenschaften (interne Konsistenz α = 0.98; Test-Retest-Reliabilität r = 0.97). Bei der deutschen Stichprobe (n = 215 Kinder mit und ohne chronische Erkrankungen) lag der mittlere CASP-Prozentwert bei 98.2 (± 5.1), mit den folgenden Perzentilen (5 Pz.: 92.1, 10 Pz.: 95, 25 Pz.: 98.7, median: 100). Kinder mit „leichten“ chronischen Erkrankungen hatten deutlich höhere Werte (meist > 80) als Kinder mit schweren chronischen Erkrankungen (meist zwischen 50 und 80), sodass mit dem CASP die mögliche Beeinträchtigung von Teilhabe sehr gut abgebildet werden kann. Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS)© Der „Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS)©“ ermöglicht die ICF-basierte Erhebung der sprachlich-kommunikativen Aktivität und Partizipation von Kindern im Alter von 1; 6 - 5; 11 Jahren und wurde von dem kanadischen Team um Thomas-Stonell et al. (2012) nach einer 13-jährigen Entwicklungsphase als Therapy Outcome Measure (TOM) veröffentlicht. Eine deutschsprachige Version liegt als „Fokus auf die Kommunikation von Kindern unter sechs FOCUS-G“ vor (vgl. Neumann et al. (2018 a). Eine deutsch- 221 FI 4/ 2019 Tests und Screenings sprachige Version der Kurzform FOCUS-G-34 mit 34 Items wird aktuell evaluiert. Die Zuordnung der FOCUS© Items zu den ICF-CY-codes findet sich unter Neumann et al. (2016). Der FOCUS-G© liegt in zwei Versionen für Eltern und Therapeuten mit insgesamt 50 identischen Items vor. Diese sind über www.canchild.ca/ shop für insgesamt $ 99,- käuflich erwerbbar. Der zweiteilige Bogen besteht zum einen aus Items, die das sprachliche Verhalten des Kindes beschreiben, und zum anderen aus Items, die nach dem Umfang an Hilfe fragen, die das Kind für die Ausführung einer bestimmten sprachlichen Aktivität benötigt. Die Dauer des Ausfüllens wird mit ca. 10 Minuten angegeben. Die vorgegebenen Items sind anhand einer 7-stufigen Likert-Skala einzuschätzen. Somit kann der Gesamtwert minimal 50 Punkte bis maximal 350 Punkte betragen, wobei ein höherer Wert ein höheres Maß an sprachlicher Aktivität und Partizipation widerspiegelt. Zur Ableitung möglicher angezeigter Interventionsziele kann zudem eine Auswertung anhand von neun Durchschnittswerten erfolgen, die den Komponenten der ICF-CY (Hollenweger und Kraus de Camargo 2012) entsprechen. Die vorliegenden Ergebnisse zur psychometrischen Güte der deutschen Version FOCUS-G© bestätigen die Kennwerte des englischsprachigen FOCUS© (Neumann et al. 2017). Detaillierte Angaben zur Entwicklung des FOCUS/ -G©, seiner theoretischen Fundierung sowie Referenzdaten finden sich bei Neumann, Salm, Robertson und Thomas-Stonell (2018 a und 2018 b). Partizipationsmessinstrumente - Wunsch und Realität in Bezug auf die aktuelle Frühförderung Auch wenn Partizipation u. a. als Förder- und Behandlungsziel in der Frühförderung aktuell eine bedeutsame Rolle spielt, steckt die systematische Erfassung von Partizipation derzeit noch in den Kinderschuhen. Trotz des Versuchs, standardisierte Messinstrumente einzusetzen bzw. zu entwickeln, darf die Individualität, die einem theoretischen Konstrukt wie Partizipation zugrunde liegt, nicht verloren gehen. Die Präferenz eines Kindes und seiner Familie, die jeweils einzigartige Lebenssituation und damit verbundene Bewertung und Einschätzung dieser, muss als Ausgangspunkt abbildbar sein. Wünschenswert wäre für die Zukunft ein fachdisziplinenübergreifender und institutionsübergreifender Einsatz von Partizipationsmessinstrumenten, einerseits zur Bedarfsfeststellung und der Planung, andrerseits aber gerade auch der Evaluation von (Frühförder-) leistungen. Prof. Dr. Britta Gebhard Professorin für Frühförderung an der Hochschule Nordhausen Weinberghof 4 99734 Nordhausen E-Mail: Britta.Gebhard@hs-nordhausen.de Dr. Astrid Fink Institut für Medizinische Soziologie Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Magdeburger Str. 8 06097 Halle, Saale Prof. Dr. Freia De Bock Leiterin der Abteilung 2 „Effizienz und Effektivität gesundheitlicher Aufklärung“ Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) Maarweg 149 - 161 50825 Köln E-Mail: freia.debock@bzga.de Jun. Prof. Dr. Markus Spreer Pädagogische Prävention von Entwicklungsbeeinträchtigungen und Frühförderung Universität Leipzig, Erziehungswissenschaftliche Fakultät Marschnerstraße 29 e 04109 Leipzig 222 FI 4/ 2019 Tests und Screenings Literatur Adair, B., Ullenhag, A., Rosenbaum, P., Granlund, M., Keen, D., Imms, C. (2018): Measures used to quantify participation in childhood disability and their alignment with the family of participation-related constructs. A systematic review. Developmental medicine and child neurology 60 (11), 1101 - 1116, https: / / doi.org/ 10.1111/ dmcn.13959 Bedell, G. M. (2009): Further validation of the Child and Adolescent Scale of Participation (CASP). Dev Neurorehabil 12 (5), 342-351, https: / / doi.org/ 10. 3109/ 17518420903087277 Bedell, G. M., Cohn, E. S., Dumas, H. M. (2005): Exploring parents' use of strategies to promote social participation of school-age children with acquired brain injuries. Am J Occup Ther 59 (3), 273 - 284, https: / / doi.org/ 10.5014/ ajot.59.3.273 Bendixen, R. M., Lott, D. J., Senesac, C., Mathur, S., Vandenborne, K. (2014): Participation in daily life activities and its relationship to strength and functional measures in boys with Duchenne muscular dystrophy. Disabil Rehabil 36 (22), 1918 - 1923, https: / / doi.org/ 10.3109/ 09638288.2014.883444 Bock, F. de, Bosle, C., Graef, Ch., Oepen, J., Philippi, H., Urschitz, M. S. (2019): Measuring social participation in children with chronic health conditions: validation and reference values of the child and adolescent scale of participation (CASP) in the German context. BMC Pediatr 19 (1), 125, https: / / doi.org/ 10.1186/ s12 887-019-1495-6 Chien, C.-W., Rodger, S., Copley, J., McLaren, C. (2014): Measures of participation outcomes related to hand use for 2to 12-year-old children with disabilities: a systematic review. Child: care, health and development 40 (4), 458 - 471, https: / / doi.org/ 10.11 11/ cch.12037 Coster, W. I., Bedell, G. M., Law, M., Khetani, M. A., Teplicky, R., Liljenquist, K., Gelason, K., Kao, Y.-C. (2011): Psychometric evaluation of the Participation and Environment Measure for Children and Youth. Developmental Medicine and Child Neurology 53, 1030 - 1037. https: / / doi.org/ 10.1111/ j.1469-8749. 2011.04094.x Hollenweger, J., Kraus de Camargo, O. A. (2012): ICF-CY. Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen. Korrigierter Nachdr. 2012 der 1. Aufl. 2011. Huber (Programmbereich Gesundheit), Bern, https: / / doi.org/ 10.1016/ b978-3-437-31630-2.00016-4 Füssel, Ch. (2014): Partizipation bei Kindern und Jugendlichen mit und ohne Beeinträchtigungen. Diplomarbeit, Universität Wien. Fakultät für Psychologie Imms, Ch., Granlund, M., Wilson, P. H., Steenbergen, B., Rosenbaum, P. L., Gordon, A. M. 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(2017): The German Focus on the Outcomes of Communication Under Six (FOCUS©-G): Reliability and validity of a novel assessment of communicative participation. Journal of Speech, Language, and Hearing Research 60, 675 - 681 Neumann, S., Salm, S., Robertson, B., Thomas-Stonell, N. (2018 a): Der ,Fokus auf den Erfolg der Kommunikation für Kinder unter 6 Jahren (FOCUS©-G)‘ - Erstes ICF-CY orientiertes Assessment der kommunikativen Partizipation bei Klein- und Vorschulkindern. Forum Logopädie 32 (1), 14 - 19 Neumann, S., Salm, S., Robertson, B., Thomas- Stonell, N. (2018 b): Kommunikative Partizipation von Kindern im Vorschulalter - Erste deutsche Referenzdaten zum ‚Fokus auf den Erfolg der Kommunikation für Kinder unter sechs Jahren‘ (FOCUS©-G). Logos - Fachzeitschrift für akademische Sprachtherapie und Logopädie 3, 176 - 185 Thomas-Stonell, N., Oddson, B., Robertson, B., Walker, J., Rosenbaum, P. (2012): Fokus auf den Erfolg der Kommunikation für Kinder unter 6 Jahren (FOCUS©-G) (genehmigte deutsche Übersetzung durch Dr. Sandra Neumann, Universität zu Köln)