191 Frühförderung interdisziplinär, 38.-Jg., S.-191- 206 (2019) DOI 10.2378/ fi2019.art25d © Ernst Reinhardt Verlag ORIGINALARBEIT Teilhabe im Kontext der Frühförderung Hans Weiß Zusammenfassung: Das Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes stellt in Verbindung mit der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) die Interdisziplinäre Frühförderung vor anregende Aufgaben der Weiterentwicklung, um ihr prinzipiell hohes teilhabeförderndes Potenzial für Kinder und Familien umzusetzen. Dazu ist es sinnvoll, das menschliche Grundbedürfnis nach Teilhabe als Gabe und als Zusammenspiel von Teilhabemöglichkeiten und Teilhabefähigkeiten zu betrachten. Darauf aufbauend wird aufgezeigt, wie ein anthropologisch fundiertes Teilhabeverständnis Kinder mit Entwicklungsgefährdungen und ihre Familien in einer umfassenden Teilhabe im Kontext der ICF-orientierten Frühförderung stärken kann. Schlüsselwörter: Mitwirken, Gabentausch, Teilhabeförderung, Entscheidungsteilhabe Participation in the context of early childhood intervention Summary: With the entry into force of the „Bundesteilhabegesetz“ (German Federal Participation Act) combined with the International Classification of Functioning, Handicap and Health (ICF), early childhood intervention has to implement its principally high potential for promoting participation for children and families. Therefor considering the human basic need for participation as being a gift and an interaction of participation possibilities and participant skills seems reasonable. Based on this consideration, it is shown how an anthropological based understanding of participation can strengthen children at developmental risk and their families in extensive participation in the context of ICF-orientated early childhood intervention. Keywords: Participation, gift exchange, promotion of participation, participation in decision-making 1. Einleitung B ereits 2007 konstatierte Bartelheimer (2007, 4) eine „rasche Karriere“ des Begriffs Teilhabe. Inzwischen ist er zur zentralen Leitidee der Sozialpolitik und Ungleichheitsforschung speziell in Deutschland geworden, wohingegen in Europa insgesamt Partizipation als sozialpolitischer Leitbegriff benutzt wird. Dies zeigt sich z. B. in der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) (DIMDI 2005). Während in den englischsprachigen Versionen ‚participation‘ als eine Komponente der ICF verwendet wird, ist in der deutschsprachigen Fassung ‚Partizipation‘ durchgehend mit ‚Teilhabe‘ gekoppelt. Teilhabe dient als normativer Maßstab für die Bewertung von Lebenslagen der Menschen einschließlich jener mit Beeinträchtigung und Behinderung (vgl. Wacker 2019, 1). Deutlich wird dies in der neuen Teilhabeberichterstattung der Bundesregierung, die sich nicht nur auf die „Personengruppe mit amtlich anerkannter (Schwer-)Behinderung“ (ebd.) bezieht, sondern auf Menschen mit chronischen Beschwerden und Beeinträchtigungen insgesamt (vgl. ebd.). Auch das Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) in vier Reformstufen von 2017 bis 2023 und seine Umsetzung in den verschiedenen Feldern der Rehabilitation und Behindertenpädagogik spiegelt die Bedeutung von Teilhabe als Leitkonzept einer modernen Sozial- 192 FI 4/ 2019 Hans Weiß berichterstattung und Sozial-, Bildungssowie Gesundheitspolitik für Menschen in unterschiedlich belasteten Lebenslagen wider. Allerdings lassen sich im allgemeinen Verständnis des Begriffs Teilhabe verschiedentlich terminologische Ungenauigkeiten und Verengungen erkennen. So wird Teilhabe nicht selten ausschließlich als soziale Teilhabe in dem Sinne verstanden, dass Kinder mit Einschränkungen am Gruppengeschehen z. B. in Kindertagesstätten und Schulen mitmachen (dürfen), d. h., der soziale Aspekt des Dabeiseins, die Teilnahme, wird besonders herausgestellt. In der Konsequenz fallen dann andere bedeutsame Teilhabebereiche wie Bildung, Förderung, medizinisch-therapeutische Behandlung etc. nicht unter Teilhabe. Ein solch eingeengtes Verständnis könnte durch additiv einander zugeordnete Begriffspaare wie ‚Förderung und Teilhabe‘ oder ‚Bildung und Teilhabe‘ - so zwei exemplarische Buchtitel 1 - befördert werden, wenn diese als distinkte, klar abgegrenzte Verhältnisse (miss-)verstanden würden. Die folgenden Erörterungen sollen vor dem Hintergrund der aktuellen einschlägigen deutschen Rechtslage - vor allem der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) und des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) - sowie der ICF zu einer begrifflichen Präzisierung und theoretischen Fundierung von Teilhabe und seiner personalen Dimension beitragen. Zum anderen soll das handlungsorientierende Potenzial von Teilhabe als normativem Leitkonzept für die Interdisziplinäre Frühförderung umrisshaft herausgearbeitet werden. 2. Begriffliche Explikationen unter Einbezug gesetzlicher Grundlagen Etymologisch zeigt sich eine große semantische Schnittmenge zwischen den Begriffen Partizipation und Teilhabe. Das Wort Partizipation leitet sich vom lateinischen Partem capere ab: Fangen, Ergreifen (capere) eines Teiles (pars) (vgl. Dischler 2017). Man kann es deshalb mit einem (mit-)gestaltenden „Teil-Haben“ (Vester 2012) gleichsetzen. Teilhabe ist eine mehrdimensionale Kategorie (vgl. Dietrich 2017, 29), die sich auf verschiedene Bereiche bezieht, z. B. „Arbeitsmarkt, Bildung, Kultur, bürgerliche Rechte und soziale Nahbeziehungen“ (ebd.), aber auch auf Gesundheitsversorgung oder - für viele Menschen zunehmend bedeutsamer - angemessene Wohnbedingungen. Diese Bereiche stehen in Beziehung zueinander. Die objektive und subjektive Bedeutung einzelner Teilhabebereiche verändern sich im Laufe des Lebens und der Entwicklung: Kindern ist eine Welt des Spielens - mit Erwachsenen, alleine und mit anderen Kindern - hoch bedeutsam; eingeschränkte Möglichkeiten der Teilhabe an der ‚Spielwelt‘ sind für Kinder entsprechend problematisch. Für Heranwachsende und Erwachsene ist das Teilhaben an der Welt der Arbeit hoch bedeutungsvoll und der teilweise oder vollständige Ausschluss daraus mit entsprechenden Folgen z. B. für den Selbstwert verbunden. Teilhabebereiche können sich in ihrer Relation zueinander ändern oder in ein Spannungs- und Konfliktverhältnis treten, etwa wenn lange Fahrzeiten im Berufsbereich auf Kosten der sozialen Nahbeziehungen gehen (vgl. Dietrich 2017, 29f). Auch die folgenden neun Domänen der ICF kann man als Teilhabebereiche bezeichnen: Aktivität und Partizipation (Lebensbereiche) 1. Lernen und Wissensanwendung 2. Allgemeine Aufgaben und Anforderungen 3. Kommunikation 4. Mobilität 5. Selbstversorgung 6. Häusliches Leben 1 Wilken, E. (2016): Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom: Förderung und Teilhabe; Miethe, A.; Tervooren, A.; Ricken, N. (Hrsg.) (2017): Bildung und Teilhabe. Zwischen Inklusionsforderung und Exklusionsdrohung. 193 FI 4/ 2019 Teilhabe im Kontext der Frühförderung 7. Interpersonelle Interaktion und Beziehungen 8. Bedeutende Lebensbereiche wie Erziehung/ Bildung; Arbeit und Beschäftigung; wirtschaftliches Leben (z. B. Umgang mit Geld) 2 9. Gemeinschafts-, soziales und staatsbürgerliches Leben (DIMDI 2005, 20) Für alle diese Bereiche gilt, dass Teilhabe mehr als Dabeisein bzw. Teilnahme (Attendance) ist. Es geht in den einzelnen Bereichen um (Mit-)Gestalten und (Mit-)Wirken, aktives Beteiligtsein (Involvement) mit dem Ziel, (mit-)gestaltenden Einfluss auf die eigenen und gemeinsamen Lebensumstände zu haben, was von Menschen mit Behinderungen international in dem Motto zum Ausdruck gebracht wird: „Nothing about us without us! “ Man kann hier auch von einer Teilhabe des einzelnen Menschen oder einer Gruppe an den Entscheidungen über ihn oder sie betreffende Angelegenheiten des Lebens sprechen. Eine solche Entscheidungsteilhabe wird in Artikel 12 der UN-Kinderrechtskonvention (UN- KRK) auch dem einzelnen Kind „entsprechend seinem Alter und seiner Reife“ zugesprochen. In der ICF wird „Partizipation [Teilhabe]“ als „Einbezogensein in eine Lebenssituation“ (DIMDI 2005, 16, 19) verstanden. Mit diesem „Konzept des Einbezogenseins“ verbindet die ICF Vorstellungen von „teilnehmen an“, „teilhaben an“, „beschäftigt sein in“, „anerkannt werden“ oder „Zugang haben zu benötigten Ressourcen“ (ebd., 20, Anm. 14). Die letztgenannte Vorstellung verweist auf die Frage gerechter Ressourcen und Teilhabemöglichkeiten. Zu dem angesprochenen engen Zusammenhang von Teilhabe- und Anerkennungsprozessen, d. h. von anderen als teilnehmende und teilhabende Person anerkannt zu werden, aber sich auch in der Teilnahme und Teilhabe anerkannt und damit zugehörig, als Teil eines ‚Gesamten‘, zu fühlen, wird in der ICF ausdrücklich vermerkt: „Das Konzept des Einbezogenseins sollte auch unterschieden werden von der subjektiven Erfahrung des Einbezogenseins (‚Zugehörigkeitsgefühl‘)“ (ebd.). Geglaubtes Einbezogensein aus der Außenperspektive ist nicht per se identisch mit der Erfahrung von Zugehörigkeit aus der Subjektbzw. Innenperspektive eines Kindes oder Jugendlichen mit Beeinträchtigungen in der Kita oder Schule. Auch für die Analyse von konkreten Frühförderprozessen mit einem Kind ist dies von großer Bedeutung: Wie kann sich ein Kind in einem Förderprozess als mitgestaltender und anerkannter Teil eines Gesamten (‚Teil sein‘) erleben? Ein Verständnis einer (mit-)gestalteten Teilhabe liegt sowohl der Philosophie der UN-BRK als auch des BTHG zugrunde, wenn sie von der „vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft“ (Art. 1 UN-BRK, vgl. Art. 3 UN-BRK) bzw. „am Leben in der Gemeinschaft“ (Teil 1 Kap. 1 § 1 BTHG) ausgehen. Die ‚volle Teilhabe an der Gemeinschaft‘ spiegelt sich im BTHG in den fünf Leistungsgruppen wider (Teil 1 Kap. 1 § 5): „1. Leistungen zur medizinischen Rehabilitation, 2. Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, 3. unterhaltssichernde und andere ergänzende Leistungen, 4. Leistungen zur Teilhabe an Bildung und 5. Leistungen zur sozialen Teilhabe.“ Medizinische Rehabilitation, Förderung z. B. von motorischen, perzeptiven und sozialen Fähigkeiten wie auch Bildung sind also auf der Gesetzesebene zentrale Teilhabeleistungen und besonders auch im Kindes- und Jugendalter bedeutsame Teilhabebereiche (-formen). 2 https: / / umsetzungsbegleitung-bthg.de/ bthg-kompass-stage/ bk-bedarfsermittlung-icf/ fd1-m4886/ [entnommen: 5. 3. 2019] 194 FI 4/ 2019 Hans Weiß Sie weisen insofern einen Doppelcharakter auf, als sie einerseits das Recht auf Teilhabe an medizinischer Rehabilitation, Förderung, Bildung usw. voraussetzen, andererseits Teilhabemöglichkeiten erhöhen. Es geht also jeweils um Teilhabe an und durch Rehabilitation, an und durch Förderung, an und durch Bildung etc. (vgl. Dietrich 2017, 30, 41). Dieser Doppelcharakter beinhaltet weitreichende Implikationen für Förder- und Bildungsprozesse. Förderung und Bildung sind nicht nur als „Vorbereitungsinstanzen“ für (spätere) Teilhabe anzusehen; Teilhabe an Förder- und Bildungsprozessen heißt vielmehr, dass Kinder als Teilhabende in gemeinsamen Förder- und Bildungsprozessen (mit-)gestaltenden Einfluss auf diese Prozesse und damit auf die eigenen Lebensumstände haben. Bei Kindern und Jugendlichen mit einer Epilepsie beispielsweise soll „die Beteiligung der Betroffenen an ihrer Behandlung und Entwicklung einen wesentlichen Stellenwert“ (Bernasconi 2016, 65) einnehmen. Es gilt, die Schülerinnen und Schüler in die Planung von Lernprozessen einzubeziehen, sie zur Entwicklung von Strategien anzuregen, um „eigene Potenziale, aber auch mögliche temporäre Beeinträchtigungen zu erkennen, zu äußern und ggf. Unterstützungsmaßnahmen einfordern zu können“ (ebd.). Solche Prozesse der Mitgestaltung können bei Kindern mit chronischen Erkrankungen wie anderen Beeinträchtigungen bereits in der Frühbehandlung und Frühförderung - unter bedeutsamer Mitwirkung der Eltern - angebahnt werden. Ein (mit-)gestaltender Einfluss mag, je nach Lebenssituation und Aktivitätsmöglichkeiten von Kindern mit schweren chronischen Erkrankungen oder komplexer Behinderung, eher begrenzt erscheinen, aber ist für die Teilhabesituation eines Kindes von hoher Bedeutung - und möglich. Ein Beispiel auf einer basalen Ebene wäre, wenn sich die Bezugsperson achtsam auf die (Verhaltens-)Äußerungen eines schwer behinderten Kindes - seien sie gestischer, mimischer oder sonstiger Art - einlässt und darauf - in der gleichen Modalitätsform oder leicht abgewandelt ‚antwortet‘. Dadurch kann eine Art Dialog entstehen, in dem das Kind eigene Möglichkeiten der „Ko-Regulation“ (Sarimski 2016, 49) erlebt und ihm widergespiegelt werden. Sarimski führt dies anhand der Kommunikations- und Sprachentwicklung bei Säuglingen weiter aus. So lernt in einer dialogisch angelegten Kommunikation ein Kind mit schwerer Behinderung „allmählich aus seinen Erfahrungen im Dialog mit seinen erwachsenen Bezugspersonen, wie es deren Aufmerksamkeit wecken und zum Dialog beitragen kann, so dass ‚Turnwechsel‘ entstehen“ (ebd.). 3. Grundlagentheoretische Überlegungen zu Teilhabe Cornelia Dietrich überschreibt ihre „[a]nthropologischen Argumente der Zugehörigkeit“ (2017, 29) mit dem Titel „Teilhaben - Teil sein - Anteil nehmen“ (ebd.). Diese Trias eröffnet ein umfassendes Verständnis von Teilhabe über sozialpolitische und gesetzliche Sachverhalte hinaus. Teilhabe und Teilsein in gemeinsam geteilten Lebens- und Sinnzusammenhängen ist ein grundlegendes, existenziell bedeutsames Bedürfnis des Menschen (vgl. ebd., 31 - 39; Fornefeld 2019). Dieses Bedürfnis entsteht in der frühen Entwicklung des Menschen, wenn die zunächst fraglos gegebene leiblich fundierte Verbundenheit des jungen Säuglings mit Menschen und Dingen verloren gegangen ist (vgl. Dietrich 2017, 31), wenn sich zwischen Mensch und Welt ein ‚Riss‘ gebildet hat und sich das Menschenkind nicht mehr fraglos in der Mit- und Umwelt aufgehoben erfährt. Der Verlust der ursprünglichen Einheit von Kind und Welt, von Ich und Nicht-Ich, also „die Gewissheit der Erfahrung des Getrenntseins“ (ebd.), generiert das Bedürfnis, sich als Teil ‚seiner‘ Um- und Mit-Welt zu erleben, daran (mit-)gestaltend teilzuhaben, sich ihr und 195 FI 4/ 2019 Teilhabe im Kontext der Frühförderung in ihr zugehörig zu fühlen und darin anerkannt zu werden. 3 Dieses existenzielle Bedürfnis, das anthropologisch begründete Angewiesensein auf Teilhabe, Anerkennung und Zugehörigkeit, macht einen zentralen Aspekt der Verletzlichkeit des Menschen aus (vgl. auch Heinze 2017). Von diesen phänomenologisch-anthropologischen Zusammenhängen lassen sich - bei aller Vorsicht der unterschiedlichen theoretischen Positionierungen - gewisse Analogien zur sozioemotionalen Entwicklungstheorie von Margret Mahler ziehen. Sie sieht die „psychische Geburt des Menschen“ in einer Abfolge von „Symbiose und Individuation“ (vgl. Mahler et al. 1978/ 1996). Dem anfänglichen Erleben einer untrennbaren Einheit in körperlicher und emotionaler Hinsicht folgt zwischen dem 5. bis 12. Lebensmonat eine „Differenzierungsphase“. In dieser Phase befindet sich das Kind auf dem Weg der Unterscheidung von Ich und Nicht-Ich, erfährt sich also als Individuum in einem Gegenüber zum Anderen, von dem es, vor allem auch durch Blickkontakt, wahrgenommen und als eigenes Individuum mit eigenem Wert erkannt und anerkannt werden will (vgl. Todorov 1998). Barbara Fornefeld hat im Blick auf Menschen mit schweren Behinderungen die soziale Dimension von Teilhabe als „gelebte[n] Bezug der Menschen zu- und miteinander“ (2019, 5) herausgearbeitet. Sie bezieht sich dabei auf den französischen Soziologen und Ethnologen Marcel Mauss, der bei indigenen Völkern den Gabentausch zwischen Menschen als konstitutives Ritual zur Etablierung eines Beziehungsbandes beschrieben hat (vgl. Mauss 2013). „Er zeigt, dass soziale Bindungen aus dem Geben, Annehmen und Erwidern, also aus einer Gabe entstehen. In der Übergabe von Geschenken, in symbolischen Handlungen wie Riten, Tänzen und dergleichen entdeckt er Formen sozialer Bindungen, die bis heute Gültigkeit haben“ (Fornefeld 2019, 7). Ein Begrüßungsgeschenk beispielsweise kann als Zeichen der Anerkennung verstanden werden, die dem Beschenkten Wert beimisst und ihm seine Zugehörigkeit signalisiert. Wird das Geschenk (die Gabe) vom Beschenkten abgelehnt oder nicht erwidert, können eine ‚gelebte Beziehung‘ und die Erfahrung der wechselseitigen Teilhabe am und mit dem jeweils Anderen schwerlich entstehen bzw. sich entwickelnde soziale Bande werden zerschnitten. Der Status des Dazugehörens wird aufgekündigt. Aber nicht nur ein (materielles) Geschenk, sondern auch eine Begrüßungs- oder sonstige zuwendende Geste, die ebenfalls Gabencharakter hat, kann dem Anderen signalisieren, dass er in einer bestimmten Bedeutung und im allgemeinen Sinn als Mitmensch erkannt und anerkannt, an ihm Anteil genommen wird und er dazugehört. Wer hingegen „völlig ohne Anerkennung lebt“ (Heidegren 2016, 66), gehört schlichtweg nicht dazu, lebt „als Fremdling in der Welt“ (ebd.), der an dieser nicht Teil hat. Oftmals kann man schon am ausdrucksleeren oder traurigen Gesichtsausdruck eines Kindes merken, dass es zwar äußerlich in einer Gruppe dabei ist (im Sinne von Attendance), aber als „Fremdling“ nicht im Sinne von Involvement dazugehört. 3 Dietrich (2014, 480) sieht diesen Verlust einer fraglos gegebenen Einheit zwischen Kind und Welt im Zusammenhang mit der Sprachentwicklung und als dessen grundlegende Bedingung: „Das Kind, das zu sprechen beginnt, muss zu allen Bezugspersonen eine neue Beziehung etablieren; in den Akten der Benennung der Welt schiebt sich ein Keil zwischen Mensch und Welt. So ermöglicht Sprache Welterschließung und Weltkonstruktion, schafft aber auch eine Distanz zu ihr […].“ Ungeachtet dieser Distanz löst sich jedoch die ursprünglich - präreflexiv - gegebene leiblich fundierte Verbundenheit mit Menschen und Dingen niemals ganz auf (vgl. Dietrich 2017, 31). Diese Bedingung menschlicher Existenz bildet die Basis insbesondere auch einer Pädagogik bei komplexer Behinderung. 196 FI 4/ 2019 Hans Weiß In diesem grundlegenden anthropologischen Verständnis von Teilhabe als Gabe seien vier Aspekte angedeutet: 1. Aus der Gabe-Perspektive „erscheint manche als Verhaltensauffälligkeit gewertete Geste“ eines Menschen mit schwerer Behinderung in einem anderen Licht (Fornefeld 2019, 8). Das Beschenktwerden mit dessen geliebtem Schmusetuch ist dann ein Zeichen, eine Gabe der wertschätzenden Anerkennung des Gebenden für den Beschenkten, auch wenn es Letzterem aus ästhetischen Gründen nicht leichtfallen mag, es anzunehmen. Ebenso kann das „Betatschen“ des Gesichtes eines Besuchers durch einen Menschen mit schwerer Behinderung nicht nur ein sensorischer Akt sein, sondern wiederum eine Geste, den Anderen zu erkennen und als jemanden anzuerkennen, der dazugehören soll. 2. Im Blick auf Kinder, Jugendliche und Erwachsene in Armutslagen stellen sich im Zusammenhang mit Teilhabe als Gabentausch ebenfalls mitunter brisante Fragen: Was muss es für diese Kinder bedeuten, auf gelebte Bezüge zu- und miteinander verzichten zu müssen, weil sie sich z. B. bei Kindergeburtstagen am Gabentausch nicht hinreichend beteiligen, also Geschenke nicht oder nur schwer erwidern können? Aus der Gabe-Perspektive erscheint es sehr fragwürdig, wenn die Tatsache, dass sich Kinder in Armutsverhältnissen bei Kinderfesten nicht (mehr) am Gabentausch beteiligen können, also die damit verbundene Teilhabeeinschränkung, wie nicht selten zu hören, bagatellisiert wird. 3. In dem Film „Abgehängt - Leben in der Unterschicht“ 3 werden drei ‚Hartz-IV-Familien‘ live vorgestellt, darunter Herr Kamelski, der nach einem Alkoholentzug im Rahmen eines Ein-Euro-Jobs in einer Förderschule das Mittagessen an die Kinder austeilt. Für ihn ist es ein „gutes Gefühl“, am nächsten Tag wieder etwas zu tun zu haben. Im Zusammenhang mit den freundlichen Blicken der Kinder, denen er ebenfalls zuwendend Essen reicht - also Gabe gegen Gabe -, bemerkt er: „Ich gehöre wieder dazu.“ 4. „Zugehörigkeitsgefühl“ als „subjektive Erfahrung des Einbezogenseins“ (DIMDI 2005, 20) ist mit dem Austausch von Wert zumessenden Anerkennungen verknüpft. Diese können nicht durch Gesetze eingefordert werden, wenn sie den Charakter von Gaben haben, die eine Bereitschaft des Gebens, Annehmens und Erwiderns voraussetzen (z. B. Gruß und Zuwendung schenken, annehmen und erwidern). Und dabei gilt: „Wie jemand begrüßt, angesprochen, bewertet und verabschiedet wird, entscheidet in bedeutsamer Weise über die erfahrene Qualität der Teilhabe“ (Dietrich 2017, 33; Hervorh. im Original). Die grundlagentheoretische Skizze zum Teilhabebegriff kann und soll dazu beitragen, diesen Begriff nicht mit „Heilserwartungen“ (Fornefeld 2019, 4) zu überfrachten; denn Gaben können nicht erzwungen werden. Vielmehr gilt es, auf der Grundlage dieser (kultur-)anthropologischen Zusammenhänge und im Wissen um die Grenzen der Realisierung von Teilhabeprozessen die einschlägigen Gesetzesvorgaben nicht zuletzt in der Interdisziplinären Frühförderung realitätsbezogen umzusetzen. Dazu ist zwischen Teilhabemöglichkeiten und Teilhabefähigkeiten zu unterscheiden. 4. Teilhabeverhältnisse: das Zusammenspiel von Teilhabemöglichkeiten und Teilhabefähigkeiten Gelingende Teilhabeprozesse eines jeden Menschen beruhen auf einem passenden Zusammenspiel von strukturellen Teilhabemöglichkeiten (Teilhabebedingungen) und individuellen Teilhabefähigkeiten (Teilhabekompetenzen). 4 Verfügbar unter: https: / / www.youtube.com/ watch? v=r-YA5H33aY4 197 FI 4/ 2019 Teilhabe im Kontext der Frühförderung Teilhabemöglichkeiten Auf gesellschaftlicher, politischer und gesetzlicher Ebene können vor allem strukturelle, rechtliche und finanzielle Bedingungen geschaffen werden, die zum Abbau baulicher, technischer, kommunikativer und einstellungsmäßiger Teilhabebarrieren beitragen (vgl. Krinninger 2018), es Menschen also ermöglichen bzw. erleichtern, an zentralen, vor allem ihnen bedeutsamen Dimensionen gesellschaftlicher, sozialer und kultureller Lebenszusammenhänge teilzuhaben. Beispielhaft seien genannt: n barrierefreie 5 Verkehrssysteme z. B. für Menschen mit motorischen oder perzeptiven Einschränkungen n Angebote Leichter Sprache auch im öffentlichen Raum (einschließlich Ämter und anderer Institutionen) sowie Einsatz von Gebärdendolmetschern in vielfältigen Lebenszusammenhängen n für Kinder mit Behinderungen und Auffälligkeiten und deren Familien frühzeitige, umfassende und gut erreichbare, niedrigschwellige Hilfestrukturen im Gesundheits- und psychosozialen Bereich (vgl. Art. 23 Ziff. 3 UN-BRK) n qualitativ gute inklusive Kindertageseinrichtungen und Schulen zur vollen Bildungsteilhabe für Kinder mit sozial- oder schädigungsbedingten Einschränkungen des Lernens n angemessene Vorkehrungen gemäß der UN- BRK, die noch stärkerer gesetzlicher Verankerungen bedürfen Effektive Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, gesellschaftliche Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung abzubauen, erhöht deren Teilhabemöglichkeiten. Geeignete Teilhabemöglichkeiten sind ein unbedingtes Recht für Menschen mit Einschränkungen. Teilhabefähigkeiten bzw. Teilhabekompetenzen Teilhabemöglichkeiten sind Ressourcen, deren Zugang und Nutzung für die dafür berechtigten Menschen nicht selbstverständlich sind. Erst entsprechende Zugangs- und Nutzungshilfen durch andere Personen, z. B. in der Frühförderung durch Eltern und die mit Kind und Familie zusammenarbeitenden Fachpersonen, aber auch eigene Teilhabefähigkeiten erleichtern es Menschen mit Handicaps, strukturelle Teilhabemöglichkeiten angemessen bzw. kompetent zu nutzen. Ein Talker ist für ein Kind mit erheblichen kommunikativ-sprachlichen Einschränkungen erst dann von Nutzen, wenn er ihm bei Bedarf zur Verfügung steht und es ihn allein oder mit Hilfe bedienen kann. Behinderten Kindern mit geförderten Handlungskompetenzen und Selbstwirksamkeitserfahrungen wird es leichter gelingen, an inklusiven Handlungssituationen mit anderen Kindern teilzuhaben. Bereits das Beispiel mit dem Talker zeigt, dass erst das Zusammenwirken gesellschaftlich und rechtlich gesicherter Teilhabemöglichkeiten (Verfügbarkeit eines Talkers in einer bestimmten Situation) und die Nutzung dieser Chancen mithilfe eigener Fähigkeiten (Umgang mit dem Talker) Teilhabe insbesondere in den erwähnten neun Domänen der ICF (Aktivitäten und Partizipation) gewährleisten kann. Diesen Wirkungszusammenhang von strukturellen/ sozialen Teilhabemöglichkeiten und individuellen Teilhabefähigkeiten (auch als Teilhabeverhältnisse bezeichnet) hat der indisch-amerikanische Ökonomie-Nobelpreisträger Amartya Sen in seinem „Befähigungsansatz“ aufgegriffen, wobei er sich auf Menschen in benachteiligten Lebenslagen allgemein, z. B. Armut, bezieht (vgl. 2010). Ihm zufolge eröffnen Rechtsansprüche und der Zugang zu Ressourcen sowie allge- 5 Allerdings ist kritisch zu diskutieren, ob das Adjektiv ‚barrierefrei‘ nicht auch illusionäre und beschönigende Vorstellungen wecken kann. Vor allem Menschen mit komplexen Behinderungen sind nicht selten auf zusätzliche spezielle Hilfen anderer Menschen angewiesen und erleben dies auch so. Eventuell wäre aus ihrer Sicht der Begriff ‚barrierearm‘ realitätsbezogener. 198 FI 4/ 2019 Hans Weiß mein verfügbare Bedingungen zur Nutzung der Ressourcen die Möglichkeit von Teilhabe, diese muss jedoch durch individuelle Fähigkeiten („Capabilities“) realisiert werden (Sen 2010, 281 - 296, vgl. Bartelheimer 2007, 9). Unter Verweis auf Bartelheimer (2007, 10f) lässt sich das Zusammenspiel von Teilhabemöglichkeiten und Teilhabefähigkeiten mit folgendem Vergleich veranschaulichen: Wenn jemandem ein Fahrrad zur Verfügung steht (Ressource) und ein ausgebautes Netz an gut befahrbaren, sicheren Fahrradwegen vorhanden ist (gesellschaftliche Bedingung zur Nutzung des Fahrrades), kann er diese Möglichkeiten erst nutzen, wenn er selbst Rad fahren kann. (Dies kann ggf. auch ein seiner behinderungsspezifischen Situation angepasstes Dreirad sein.) Das Zusammenwirken von Teilhabemöglichkeiten (-chancen) und Teilhabefähigkeiten lässt sich als die positiv gewendete Form des bio-psychosozialen Modells der ICF interpretieren; denn: n Teilhabefähigkeiten sind die positive Entsprechung von Funktionsverlusten oder Funktionseinschränkungen (infolge veränderter Körperfunktionen und -strukturen) […] (vgl. Krinninger 2018, 1). n Teilhabemöglichkeiten (-chancen) sind das positive Gegenstück zu Teilhabebarrieren in der (materiellen) Umwelt und (sozialen) Mitwelt n (Gelungene) Teilhabe ist die positive Entsprechung zu Behinderung als „Ergebnis eines komplexen Wirkungszusammenhangs auf der Grundlage von individuellen Beeinträchtigungen und Teilhabeeinschränkungen einerseits sowie sozialen Benachteiligungen und Ausschlüssen andererseits“ (ebd.). Zwei Ergänzungen seien angefügt: 1) Janice Light (vgl. z. B. 2003) hat unter der Zielsetzung der Teilhabe im Rahmen der Unterstützten Kommunikation (UK) ein Konzept entwickelt, in dem kommunikative Kompetenz in der UK als „interpersonales Konstrukt“ verstanden wird, „und die Fähigkeiten einer unterstützt kommunizierenden Person werden immer auch in Abhängigkeit von den Fähigkeiten der Gesprächspartner gesehen“ (Sachse und Bernasconi 2018, 40). Dieses Beispiel zeigt, dass Teilhabefähigkeiten nicht nur auf individuelle Kompetenzen verengt werden dürfen, da sie oft eine interpersonale Komponente enthalten. 2) Teilhabeprozesse und Teilhabeverhältnisse als Wechselwirkung von Teilhabemöglichkeiten und Teilhabefähigkeiten können nicht juristisch, technisch (siehe Barrierefreiheit), pädagogisch oder auch therapeutisch einfach ‚hergestellt‘ werden. Sie stützen sich vielmehr auf (sozial-)anthropologisch grundierte Bedürfnisse und Erfahrungen der Anerkennung und Zugehörigkeit (vgl. Dietrich 2017, Fornefeld 2019), die im Letzten Gabecharakter haben. Jedoch können die Entwicklung und ständige Weiterentwicklung teilhabefördernder Bedingungen das wechselseitige Geben von Anerkennung und Vermitteln von Zugehörigkeitserfahrungen im Sinne von Teilhabe, Teilsein und Anteilnahme unterstützen. 5. Der Stellenwert der Interdisziplinären Frühförderung für Teilhabeprozesse 5.1 Unterstützung von Teilsein und Teilhaben des Kindes in der Um- und Mitwelt als grundlegende Aufgabe der Frühförderung Kommt ein Kind auf die Welt, ist es die Aufgabe seiner ersten Bezugspersonen, in der Regel der Eltern, dazu beizutragen, dass es - trotz des Verlustes seiner zunächst fraglos gegebenen leiblichen Verbundenheit mit der Welt (s. Kap. 3) - in dieser heimisch werden kann, 199 FI 4/ 2019 Teilhabe im Kontext der Frühförderung gegebenenfalls auch unter den erschwerten Bedingungen seiner veränderten Körperfunktionen und Körperstrukturen sowie möglicherweise belasteter Kontextfaktoren. Dazu braucht das Kind einen Beziehungs- und Orientierungsrahmen, der ihm begleitenden Schutz und Sicherheit gibt und ihm dadurch explorierende Aktivitäten ermöglicht. Kind und erwachsene Bezugsperson beziehen sich - unter hinreichend günstigen Bedingungen - in ihrem Handeln aufeinander, verständigen sich und stiften dadurch eine gemeinsam geteilte Welt. Besonders in den regelmäßigen Versorgungshandlungen des Essens und Trinkens, der Pflege sowie in den spielerischen Alltagshandlungen kann das Kind - das (schwer-)behinderte Kind eingeschlossen - verlässliche Einsichten in erste soziale, normative, gegenständliche und zeitliche Zusammenhänge gewinnen (vgl. Abb. 1). In diesem hier idealtypisch verstandenen Miteinander-Leben und Miteinander-Handeln helfen die Erwachsenen den Kindern also, in die gemeinsam geteilte Welt hineinzuwachsen. Sich ihrer Mitwelt und deren (sozio-)kulturellen Bedingungen zugehörig fühlen, Teil in ihr sein und daran (mit-)gestaltend teilhaben sind damit grundlegende Teilhabeprozesse im familiären Kontext. Diese können durch die Frühförderung dann unterstützt werden, wenn diese familienorientiert arbeitet. Beziehung Eltern Kind Frühförderfachperson Interaktion/ Kommunikation als aufeinander bezogenes Handeln und Sich-Verständigen in einer gemeinsamen kulturellen Welt mit einer n sozialen n normativen n sachbezogenen (Objektwelt) n zeitlichen Dimension Abb. 1: Erziehung und Förderung als aufeinander bezogenes Handeln und Sich-Verständigen in einer gemeinsamen Welt 200 FI 4/ 2019 Hans Weiß Eine wichtige Aufgabe der Frühförderung ist es auch, dazu beizutragen, dass sich Kindern mit schädigungsbedingten Beeinträchtigungen und umweltbedingten Entwicklungsgefährdungen Erfahrungsmöglichkeiten über die Welt der Familie hinaus eröffnen und sie dadurch Teil einer größer werdenden Welt werden und an ihr mitgestaltend teilhaben. Dies heißt vor allem, ihnen möglichst viele (Teilhabe-)Erfahrungen mit anderen Kindern (Peers) machen zu lassen, z. B. in Eltern-Kind-Gruppen, aber auch in Kindertageseinrichtungen. Wegen der Pluralität und Unterschiedlichkeit der Lebenswelten werden spätestens dann Kinder, insbesondere jene aus sozial benachteiligten Familien oder Familien mit Migrationshintergrund, mit sehr unterschiedlichen Lebenswelten, Werten und Normen konfrontiert. Sie machen diskrepante Welterfahrungen, die bereichern können, oftmals jedoch verunsichern und das Erleben von Zugehörigkeit und Anerkennung einschränken. Hier kann eine Frühförderung mit und im Kindergarten - in der direkten Arbeit mit einem Kind wie in der kindbezogenen Beratung (vgl. Wirts et al. 2018) hilfreich sein, ohne die Eltern- und Familienkomponente zu vernachlässigen (was oft einem schwierigen Spagat gleichkommt). 5.2 Förderung von Teilhabefähigkeiten bei Kindern unter besonderer Berücksichtigung des Eltern-Kind- Systems Die Förderung individueller Teilhabefähigkeiten, die sich auf die Lebenswelt von Kindern in der Familie beziehen, ist seit der Entstehung der Frühförderung Ziel und Inhalt dieses Arbeitsfeldes. So lautet z. B. der Untertitel des 2015 in 8. Auflage erschienenen Kompendiums „Frühförderung konkret“ von Walter Straßmeier: „260 lebenspraktische Übungen für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen“. Darunter sind 60 Fördervorschläge zur „Selbstversorgung/ Sozialentwicklung“. Aber trotz dieser mindestens in Ansätzen alltagsbezogenen, lebenspraktischen Ausrichtung orientieren sich die 260 Fördervorschläge - wie auch andere Förderkonzepte - an klassischen Entwicklungsdimensionen wie Grob- und Feinmotorik, Emotionalität und Sozialität, Wahrnehmung und Kognition. Erst allmählich erkannte man, wie wichtig es ist, die Kinder und Familien in ihrem „Leben und Arbeiten“ (Jetter 1984/ 2013) in einer gemeinsamen Welt (vgl. Abb. 1) darin zu unterstützen, dass sie - einfach formuliert - trotz möglicherweise erschwerter biologischer oder sozialer Bedingungen - möglichst gut miteinander kooperieren und wechselseitigen Anteil an dieser Welt haben. Hier können die genannten neun ICF-Domänen zu Aktivität und Partizipation (Teilhabe) (vgl. Kap. 2) ein hilfreiches Diagnose-, Förder- und Evaluationskonzept für eine teilhabebezogene Förderung darstellen. Dabei sind die Domänen 6 und 8 („Häusliches Leben“ und „Bedeutende Lebensbereiche wie Erziehung und Bildung […]“) nicht als Einzeldomänen zu betrachten, sondern als Lebens- und Teilhabebereiche, die vor allem die Welt der Kinder in der Frühförderung ausmachen und in die sich die anderen Domänen einbeziehen lassen. Einige Facetten einer gemeinsamen Teilhabeförderung sind dabei herauszustellen: n Die Anbahnung oder Weiterentwicklung vieler Teilhabefähigkeiten von Kindern erfolgt, ähnlich wie die beschriebene Unterstützte Kommunikation, in einem Zusammenspiel zwischen den Kindern und ihren primären Bezugspersonen, z. B. wenn ein Kleinkind mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung in einer von der Mutter unterstützten geeigneten Haltung (Handling durch die Mutter) nach seinem Löffel oder einer Rasseldose zu greifen sucht. Im Optimalfall entwickeln sich dabei, fachlich angeleitet durch eine entsprechend ausgebildete Therapeutin, aufeinander abgestimmte interpersonale Teilhabefähigkeiten von Bezugsperson 201 FI 4/ 2019 Teilhabe im Kontext der Frühförderung und Kind, in der dieses Erfahrungen des Mitgestaltens macht (und seien sie noch so ansatzhaft). Beiden wächst damit ein Mehr an Teilhabe an einer gemeinsam geteilten Welt zu und sie erleben eine wechselseitige Anerkennung und Zugehörigkeit miteinander. Eine solche Optimalsituation kann man als Gabentausch betrachten. Ähnliches gilt für die Unterstützung erster Dialogansätze zwischen Eltern und ihrem schwer behinderten Kind mit dem Ziel, eine interpersonale Kommunikationsfähigkeit, wie basal auch immer, anzubahnen. n Derartige Optimalbedingungen sind häufig nicht vorauszusetzen. Feste Zeit- und Handlungsvorgaben, manchmal auch Ungeduld wegen (scheinbar) geringer Entwicklungsfortschritte und eigener Aktivitätsdruck aufseiten der Fachperson, emotionale Probleme der Mutter oder des Vaters aufgrund immer wiederkehrender Erfahrungen der Enttäuschung über die Behinderung des eigenen Kindes, mangelndes Verständnis der Mitwelt, Förderdruck und Unzulänglichkeitserleben aufseiten der Eltern, Spannungen und Konflikte in der Elternbeziehung oder die vielfältigen Belastungsfaktoren im Zusammenhang mit Armutsrisiken und Migration… - all dies kann die Teilhabemöglichkeiten und -fähigkeiten innerhalb des Eltern-Kind-Systems mitunter erheblich einschränken. Dennoch - oder gerade dann - ist an einer frühen Unterstützung des Eltern-Kind-Systems und des Familiensystems allgemein festzuhalten; denn dieses Modell des „Parenting“ (Mahoney 2016) ist, wie die Forschungslage zeigt, die zentrale Bedingung für die Wirksamkeit von Frühförderung. n Eltern insbesondere von Kindern mit schwerer Behinderung kann es schwerfallen, deren Verhaltens- und Ausdrucksweisen zu deuten und eine gemeinsam geteilte Welt aufzubauen, daran teilzuhaben und interpersonale Kommunikationsmodi zu entwickeln. Die mimischen, gestischen, stimmlichen und gesamtleiblichen Äußerungen des Kindes bleiben in ihrer Symbolik oft unverstanden und fremd, manchmal erscheinen sie auch erschreckend und bedrohlich. Daher sollten Frühförderfachpersonen gemeinsam mit den Eltern die Äußerungsformen des Kindes beobachten und sie zu deuten versuchen, z. B. was das Kind mit einem bestimmten Verhalten der Aggression, der Abwehr oder des Rückzugs zum Ausdruck bringen möchte. Speck bezeichnet dies als „Deutungshilfe“ für die Eltern, damit sie besser verstehen, „was das auffällige, ungewöhnliche Verhalten ihres behinderten Kindes bedeutet“ […] (1985, 56; Hervorh. im Original). In dem Maße, in dem dies gelingt, eröffnen sich für Kind, Eltern und das familiäre Umfeld neue Bereiche und Austauschmöglichkeiten wechselseitiger Zugehörigkeit in einer gemeinsam geteilten Welt. n Eine teilhabeorientierte Frühförderung besteht auch darin, Säuglinge und Kleinkinder mit Beeinträchtigungen und psychosozialen Belastungen in ihren Regulationsfähigkeiten zu stärken, weil Selbstregulationsfähigkeiten eine wichtige Bedingung sind, aktiv (mit-)gestaltend an der Um- und Mitwelt teilzuhaben. Gerade dafür ist das Eltern-Kind-System ein wichtiger Adressat der Frühförderung. Bevor sich Kinder mit Entwicklungsproblemen selbst hinreichend regulieren können (Selbstregulation), bedürfen sie des interpersonalen Zusammenspiels z. B. von Mutter und Kind in Form von Ko-Regulation. 5.3 (Mit-)Gestaltungsmöglichkeiten der Kinder in Frühförderprozessen und deren Bedeutung für die Entwicklung der Entscheidungsteilhabe Im Blick auf notwendige Erfahrungen des Mitgestaltens als Kriterium von Teilhabe und die Entwicklung von Entscheidungsteilhabe ist die Gefahr einer kontraproduktiven Wirkung von Frühförderung im Sinne eines „Reparatur- 202 FI 4/ 2019 Hans Weiß modells“ zu bedenken. Die Risiken und Nebenwirkungen einer Frühförderung, in der das Kind einseitig mit seinen Defiziten wahrgenommen und als ‚Konsument‘ oder gar ‚Objekt‘ der Intervention verstanden wird, in dessen Aktivitäten man korrigierend eingreift, liegen in der damit vermittelten Botschaft an das Kind: So wie ich bin, sollte ich nicht sein. Um ‚anders‘, ‚leistungsfähiger‘ zu werden, brauche ich immer Hilfe von anderen, die mich unter Umständen mit ihrer Aktivität bedrängen, noch ehe ich selbst aktiv werden konnte (vgl. Wiegand 1988, 177), die mir den Weg vorgeben (vgl. Weiß 2007, 162 - 164). - Wie jedoch soll ein Kind in einer solchen Förderkonstellation selbst aktiv werden, selbst mitgestalten und Entscheidungsteilhabe entwickeln können? Die Frühförderfachpersonen tun gut daran, diese angedeuteten Gefahren immer wieder selbstkritisch zu reflektieren und Fördersituationen so zu gestalten, dass sie dem Kind ‚Spiel‘- Räume der Mitwirkung ermöglichen. Es geht also darum, die Handlungsansätze eines Kindes in der Fördersituation aufmerksam wahrzunehmen, aufzugreifen und mit eigenen Handlungsangeboten anzureichern (z. B. sich in die stereotypen Schaukelbewegungen eines schwer behinderten Kindes einzulassen und diese mit den eigenen Bewegungen aufzugreifen und behutsam zu variieren). Es kann dadurch sowohl auf der nonverbalen wie sprachlichen Ebene ein ‚Förderdialog‘ mit dem Kind entstehen. Die Wirkungsforschung zur Frühförderung konnte in Verbindung mit einer familienorientierten Arbeitsweise die Beziehung mit Kind und Eltern als den bedeutsamen Wirkfaktor von Frühfördermaßnahmen belegen (vgl. Weiß et al. 2004, 104 - 109). Zur Entwicklung einer tragfähigen Beziehung zum Kind gehört vor allem auch, ihm Zutrauen hinsichtlich seiner Ressourcen und Selbstgestaltungskräfte zu schenken, wie begrenzt diese auch sein mögen, dem Kind auch das Vertrauen spüren zu lassen, das man in es setzt. In einer positiven Beziehungskonstellation ist es dem Kind leichter möglich, Lebenszutrauen und Zutrauen, sich in die Welt der Menschen und Dinge aktiv einzulassen, sowie Selbstwirksamkeit in einer Fördersituation zu entwickeln, die Jörg Grond so beschrieben hat: „Angemessen ist eine Förderung dann, wenn das Kind sich als Handelnder erlebt, der etwas bewirken kann, das an sich befriedigt und von der Bezugsperson anerkannt wird“ (1984, 105). Zutrauen vonseiten wichtiger Personen erleben, von Lebens- und Selbstzutrauen ein Stück weit getragen werden, eigene Wirksamkeit durch das, was man tut, erfahren und anerkannt werden - all dies sind Faktoren, die Gestaltungs- und Entscheidungsteilhabe von Kindern fördern. Solche Prozesse der Entscheidungsteilhabe beruhen wiederum auf einem Zusammenspiel von Kind und erwachsener Bezugsperson. Es handelt sich im positiven Fall um interpersonale Prozesse im Rahmen eines Gabentausches: z. B. Zutrauen und Anerkennung dem Kind vermitteln; Zutrauen des Kindes in der Auseinandersetzung mit seiner Welt wahrnehmen können. Zwar haben sich die bisherigen Überlegungen zur teilhabeorientierten Frühförderung nicht nur auf das Setting der Einzelförderung bezogen. Gleichwohl sei noch ausdrücklich erwähnt, dass auch in der Gruppenförderung eine wichtige Aufgabe zur Unterstützung teilhabebezogener Prozesse liegt, z. B. in der Kita (vgl. im Blick auf Kinder mit schwerer Behinderung Sarimski 2016). 5.4 Teilhabeprozesse von Eltern und Familien im Rahmen der Frühförderung Schon wegen der interpersonalen Dimension vieler kindlicher Teilhabefähigkeiten sind Eltern und Familie bereits bei den bisherigen Überlegungen zur kindbezogenen Teilhabe- 203 FI 4/ 2019 Teilhabe im Kontext der Frühförderung förderung mit berücksichtigt gewesen. Eine Verbesserung der Regulation des Kindes durch ko-regulative Unterstützung eröffnet auch (wieder) mehr Teilhabemöglichkeiten von Kindern und Eltern. Die Ausdrucksweisen eines schwer behinderten Kindes ein Stück weit deuten zu können erweitert die Chancen wechselseitiger Teilhabe innerhalb und außerhalb der Familie. Die Beispiele ließen sich fortsetzen. Nur einige Aspekte eltern- und familienbezogener Teilhabeprozesse seien noch skizziert. Ebenso wie Konzepte entwickelt wurden, die den Kooperationscharakter der Förderung mit dem Kind und dessen Kompetenzen sowie Selbst- und Mitgestaltungsmöglichkeiten betonen (vgl. Jetter 1984/ 2013, Kautter et al. 1988), löste ebenfalls in den 1980er-Jahren das Kooperationsmodell (Eltern und Fachleute in einer kooperativen Beziehung) das ursprüngliche Kotherapiemodell ab (vgl. Speck 1983). Ungeachtet immer auch bestehender Diskrepanzen zwischen Theorie und Praxis ist sicher davon auszugehen, dass die Eltern in der Frühförderung mitwirkende Akteure sind oder sein sollten. Einer norddeutschen Studie von Pretis (2015) zufolge schätzen die befragten Eltern ihre Teilhabeerfahrungen, insbesondere auch ihre Entscheidungsteilhabe in der Frühförderung, positiv ein. 6 Hinsichtlich der sozialen Teilhabe zeigte sich allerdings auch, „dass sich Eltern in der sozialen Vernetzung mit anderen Familien eher wenig unterstützt fühlen“ (ebd., 29). Dies verweist auf das Problem der nötigen Ressourcen bei der „Organisation von Elterntreffs, Eltern-, Großeltern- oder Geschwistertagen …“ (ebd.). Offensichtlich gibt es in der Frühförderung nicht nur ein Präventionsdilemma, d. h., dass Kinder, die wegen ihrer psychosozial belasteten Lebenssituation und daraus resultierender Entwicklungsgefährdung im Sinne einer drohenden seelischen Behinderung Frühförderung brauchen, diese erst deutlich verspätet oder überhaupt nicht erhalten (vgl. MASGF Brandenburg 2007, 93). Vielmehr besteht vermutlich in der Frühförderung auch ein Partizipations- oder Teilhabedilemma, d. h., „Möglichkeiten der Entscheidungsteilhabe funktionieren besonders gut für solche Gruppen, die sie am wenigsten benötigen - und weniger gut für die Gruppen, die am meisten von ihnen profitieren würden“ (von Unger und Kümpers 2012, Folie 5). Das Partizipations- oder Teilhabedilemma sollte daher verstärkt fachliche Aufmerksamkeit in der Frühförderung finden. Die Frühförderung hat es häufig - allem Anschein nach zunehmend mehr - mit Familien in hoch belasteten Lebenslagen zu tun, die aus Bezügen gesellschaftlicher Teilhabe herausfallen. Interviews mit drei Frühförderinnen, die über ihre Arbeit mit jeweils einer solchen Familie berichteten, zeigten, dass es gelingen kann, die Teilhabechancen dieser Familien zu verbessern. Dazu bedarf es einer Zusammenarbeit, die mit folgenden Stichworten charakterisiert werden kann: geduldiges, einladendes ‚Dranbleiben‘ (auch an den Vätern); Vorgehen in kleinen Schritten, Erfolge wahrnehmen und würdigen; Respekt und Perspektivwechsel; Herzlichkeit und Verständnis, Ernstnehmen des Gegenübers (vgl. Weiß 2019). Auch hier geht es um Anerkennung als Gabe. Aber auch materiell gut situierte und sozial eingebundene Eltern können Gefahr laufen, sich aus ihren Partizipationsprozessen mit ihrem Bezugsfeld (Verwandtschaft, Freunde, Nachbarschaft) zurückzuziehen, da sie sich unter den Druck der Inanspruchnahme im Zusammenhang mit ihrem behinderten Kind gesetzt 6 In zwei der fünf teilhabebezogenen Items sollten die Eltern zu folgenden Aktivitäten der Fachperson Stellung nehmen: „versorgt mich mit Informationen, damit ich gute Entscheidungen treffen kann“; „unterstützt mich in meinen Entscheidungen“ (Pretis 2015, 24). 204 FI 4/ 2019 Hans Weiß fühlen. Hier zeigt sich ebenfalls ein Aufgabenschwerpunkt einer teilhabeorientierten Zusammenarbeit mit Eltern und Familien. 6. Ausblick Es besteht durchaus Anlass, Teilhabe nüchtern zu betrachten und nicht als Leitvokabel zu überfrachten. „Denn die Forderung der UN-Behindertenrechtskonvention nach voller Inklusion und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen fällt in eine Zeit, in der insgesamt in vielen europäischen Gesellschaften die Teilhabeungleichheit zunimmt und sich die Ausgrenzungsprozesse am Arbeitsmarkt, im und durch den Sozialstaat und in den sozialen Nahbeziehungen mittlerweile verfestigt haben“ (Kronauer 2015, 51). Diese Entwicklungen schlagen augenscheinlich bis in die Frühförderung durch. Das zeigt sich sowohl in der Zunahme von Kindern mit sozial bedingten Entwicklungsgefährdungen im System Frühförderung (vgl. Weiß 2014) wie auch in der erwähnten Entwicklung, dass offensichtlich zunehmend mehr Familien aus gesellschaftlichen Teilhabebereichen herausfallen (vgl. Kap. 5.4). In diesem skeptischen Bewusstsein sollte die Interdisziplinäre Frühförderung es gleichwohl als Chance und Aufgabe betrachten, (selbst-)kritisch danach zu fragen, wie Teilhabe in ihrem Arbeitsfeld auf der Basis des bio-psycho-sozialen Modells der ICF systematisch umgesetzt werden kann. Die gesetzlich vorgeschriebene Teilhabeplanung sollte nicht nur Schlagwortcharakter haben; denn die Frühförderung hat ein prinzipiell hohes teilhabeförderndes Potenzial sowohl im Blick auf Kinder wie ihre Familien. Prof. Dr. em. Hans Weiß Jahnstraße 45 93326 Abensberg E-Mail: h.weiss.abensberg@t-online.de Literatur Bartelheimer, P. (2007): Politik der Teilhabe. Ein soziologischer Beipackzettel. Fachforum Analysen & Kommentare. Arbeitspapier Nr. 1. Friedrich Ebert Stiftung Forum Berlin Bernasconi, T. (2016): Epilepsien und Beeinträchtigung der Kognition und des Lernens. In: Hansen, G. (Hrsg.): Grundwissen Epilepsien im Kindes- und Jugendalter. 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