Frühförderung interdisziplinär, 39.-Jg., S.-34 - 47 (2020) DOI 10.2378/ fi2020.art03d © Ernst Reinhardt Verlag 34 Großeltern von jungen Kindern mit einer Behinderung Erleben der familiären Beziehungen und Auseinandersetzung mit der Behinderung am Beispiel der Hörschädigung Manfred Hintermair und Klaus Sarimski Zusammenfassung: Die Rolle von Großeltern behinderter Kleinkinder wurde bislang nur wenig untersucht. In der vorliegenden Studie wurden 67 Großmütter von hörgeschädigten Kindern im vorschulischen Alter nach ihren Erfahrungen befragt. Zudem wurden einige Merkmale erfasst, die für die Behinderungsbewältigung relevant sind. Die Ergebnisse zeigen, dass die befragte Gruppe eher über wenig Belastungen berichtet, ihren Familien instrumentelle Unterstützung anbietet, über ein hohes Maß an emotionaler Verbundenheit mit der Familie berichtet und sich über die Hörschädigung des Enkelkindes gut informiert fühlt. Trotz dieser insgesamt sehr positiven Erfahrungen berichten aber auch ca. 20 Prozent der Großmütter, dass sie sich durch die Hörschädigung des Enkelkinds emotional belastet fühlen, mit dem Schicksal hadern und sich Sorgen um die Zukunft machen. Die allgemeine Resilienz der Großmütter steht in Zusammenhang mit geringerer Belastung, positiven familiären Erfahrungen und einem guten Kenntnisstand zur Hörschädigung des Enkelkinds. Die Einbeziehung von Großeltern in eine familienzentrierte Intervention wird diskutiert, ebenso methodische Beschränkungen der Studie. Schlüsselwörter: Großeltern, hörgeschädigte Kinder, Belastung, soziale Unterstützung, emotionale Verbundenheit, Bewältigungsstrategien Grandparents of young children with disabilities - experiencing family relationships and coping with disability in case of hearing loss Summary: The role of grandparents of children with disabilities has been rarely explored in the past. In this study, 67 grandmothers of deaf and hard-of-hearing (DHH) children in preschool age were asked about their experiences. In addition, some individual characteristics were recorded which might be relevant for coping with a disability. The results show that the grandmothers incline to report little stress, offer instrumental support to their families, report a high level of emotional attachment to the family and feel well informed about the hearing loss of the grandchild. Despite these generally very positive experiences, about 20 percent of grandmothers also report that they feel emotionally burdened by the hearing loss of the grandchild, that they are struggling with fate and that they are worried about the future. The grandmothers’ general resilience is associated with less stress, positive family experiences and a good level of knowledge about the hearing loss of the grandchild. The inclusion of grandparents in a family-centered intervention is being discussed, as are methodological limitations of the study. Keywords: Grandparents, deaf and hard-of-hearing infants, stress experience, social support, emotional relatedness, coping strategies ORIGINALARBEIT 35 FI 1/ 2020 Großeltern von jungen Kindern mit einer Behinderung Einleitung Z u einem familienorientierten Konzept von Frühförderung gehört auch die Stärkung der sozialen Netzwerke, auf die die Eltern eines Kindes mit einer Behinderung als Unterstützung zurückgreifen können. Großeltern können hier ein wertvolles Element dieses stützenden Netzwerkes sein und einen Beitrag zur Stabilisierung des familiären Gleichgewichts leisten (Findler 2000, Katz und Kessel 2002). Die Möglichkeit, Großeltern direkt oder indirekt in die Zusammenarbeit einzubeziehen, wird von den pädagogischen Fachkräften jedoch nur selten in Betracht gezogen, obwohl sie sich der Bedeutung von Großeltern als Quelle sozialer Unterstützung für Eltern eines Kindes mit einer Behinderung durchaus bewusst sind (Findler 2007). Findler und Taubman- Ben-Ari (2016) erklären das daraus, dass es sowohl an theoretischen Perspektiven auf die Rolle der Großeltern als auch an empirischen Studien zum Erleben der familiären Beziehungen und zur Auseinandersetzung mit der Behinderung seitens der Großeltern fehlt. Die vorliegende Arbeit soll einen kleinen Beitrag zum Forschungsstand liefern und das Erleben der familiären Beziehungen und der Auseinandersetzung mit der Behinderung aus Sicht der Großeltern exemplarisch in Bezug auf junge Kinder mit Hörschädigungen untersuchen. Bevor wir unsere eigene Untersuchung vorstellen, geben wir eine Übersicht über die Literatur zu ihrer eigenen Unterstützung durch Großeltern und eigener Belastung im Falle der Behinderung eines Enkelkindes. Die Literaturübersicht beruht auf einer Recherche in den Datenbanken PubMed und PsycInfo mit Suchbegriffen „grandparents“ und „developmental disabilities“ sowie verwandten Bezeichnungen. Zusätzlich wurden die Artikel herangezogen und gesichtet, die in den englischsprachigen Übersichtsarbeiten von Lee & Gardner (2010) und Findler & Taubman-Ben-Ari (2016) aufgeführt sind. Soziale Unterstützung durch Großeltern Die Diagnose einer Behinderung bei einem Kind verändert die Lebenssituation nicht nur der Eltern des Kindes, sondern kann potenziell auch tiefgreifende Veränderungen für die Großeltern des Kindes zur Folge haben. Sie können einerseits in vieler Hinsicht zu einer wesentlichen Unterstützungsquelle für ihre Kinder werden (vgl. Baranowski und Schilmoeller 1999, Hintermair und Sarimski 2019). Andererseits müssen sie sich aber auch großen Herausforderungen stellen: So wird ihr psychisches Gleichgewicht durch die Diagnose erschüttert, sie müssen sich mit der Behinderung auseinandersetzen, ihre individuellen Bewältigungskräfte mobilisieren und ihre Beziehungen zu ihrem Enkelkind und seinen Eltern neu ausrichten. Sie machen sich Sorgen um die Zukunft des Enkelkindes, aber eben auch um ihr eigenes Kind, d. h. die Mutter oder den Vater des Kindes, bei dem eine Behinderung festgestellt wurde. Gleichzeitig spüren sie u. U. die Erwartung, die Familie in besonderer Weise zu unterstützen. Die vorhandene Literatur zeigt, dass Eltern, die ein Kind mit einer Behinderung haben, der Unterstützung, die sie durch die Großeltern des Kindes erhalten, insgesamt große Bedeutung zuschreiben und zumeist sehr dankbar dafür sind (zusammenfassend Findler 2016). Die Effekte dieser Unterstützung zeigen sich bei den Familien auf vielen verschiedenen Ebenen (psychische Gesundheit, Partnerschaft, Kommunikation innerhalb der Familie etc.). Im Wesentlichen lassen sich dabei zwei Formen der Unterstützung voneinander unterscheiden: emotionale Unterstützung (Austausch von Gedanken und Gefühlen, Bestärkung und Ermutigung etc.) und instrumentelle Unterstützung (finanzielle Hilfen, Hilfe bei der Haus- 36 FI 1/ 2020 Manfred Hintermair, Klaus Sarimski arbeit, Babysitten etc.). Die Ergebnisse der Studien von Baranowski und Schilmoeller (1999), Findler (2000) und Trute (2003) legen nahe, dass von den Eltern die emotionale Unterstützung, die sie erfahren, als bedeutsamer eingeschätzt wird im Vergleich zur informellen Unterstützung. Zu diesem Schluss kommt auch eine Befragung von 89 Müttern von hörgeschädigten Kindern im Alter von 1 - 6 Jahren, die von Hintermair und Sarimski (2019) durchgeführt wurde. Richtet man den Blick speziell auf die Gruppe der hörgeschädigten Kinder, muss man insgesamt feststellen, dass Arbeiten zur Rolle der Großeltern hier sehr spärlich sind. In einer häufig erwähnten Studie führten Nybo, Scherman und Freeman (1998) qualitative Interviews mit fünf Großeltern, den fünf Eltern des hörgeschädigten Kindes sowie mit den Kindern selbst durch. Folgende Aspekte kamen dabei besonders deutlich zum Vorschein: Zum einen konnten die Autoren feststellen, dass die räumliche Entfernung kein größeres Problem für die (insbesondere emotionale) Beziehung zwischen Eltern und Großeltern darstellte, da sich emotionaler Austausch und Informationen per Telefon gut realisieren ließen. Für die Beziehung zwischen Großeltern und Kind war die Entfernung hingegen sehr wohl ein limitierender Faktor, da gebärdensprachliche Kommunikation nur sehr eingeschränkt realisiert werden konnte (und es damals die modernen Kommunikationstechnologien wie Skype noch nicht gab). Entsprechend waren die gebärdensprachlichen Kompetenzen derjenigen Großeltern, die näher zu ihrem Enkelkind wohnten, besser ausgeprägt. Die Enkelkinder selbst wünschten sich insgesamt eine bessere Gebärdensprachkompetenz ihrer Großeltern; dies war allerdings durch die geringe Gelegenheit, Gebärdensprache zu lernen als auch vor allem anschließend mit dem Enkelkind zu praktizieren, nur eingeschränkt möglich. Eigene Belastung und Auswirkungen auf die Familienbeziehungen Studien, die der Frage nachgehen, wie die Großeltern selbst die Diagnosemitteilung, die Veränderungen im Alltag und mögliche Auswirkungen auf die familiären Beziehungen und ihr eigenes psychisches Wohlbefinden erleben, fehlen im Kontext der Hörschädigung vollständig. Aus der Befragung von Großeltern von Kindern mit Behinderungen anderer Art lässt sich jedoch erkennen, dass sich diese vor eine dreifache Herausforderung gestellt sehen: Sie müssen mit ihrem eigenen Schmerz nach der Diagnosestellung lernen umzugehen, sie müssen lernen, mit den Sorgen, Ängsten ihrer Kinder umzugehen, und sie müssen ebenso damit klar kommen, dass die Entwicklung ihres Enkelkinds möglicherweise einen anderen Verlauf nimmt, als dies in ihrem ursprünglichen Erwartungshorizont vorgesehen war (Lee und Gardner 2010, Moules et al. 2012). Was den Umgang mit den eigenen Gefühlen angeht, müssen Großeltern vergleichbare Aufgaben bewältigen wie die Eltern des Kindes (Umgang mit Stress, Trauer etc.). Sie werden von der Diagnose in der Regel unvorbereitet getroffen. Sie müssen sich damit auseinandersetzen, dass es sich um ein Kind mit besonderem Unterstützungsbedarf handelt und sie womöglich von einigen Träumen, die sie für die künftige Entwicklung ihres Enkelkindes gehegt haben, werden Abschied nehmen müssen (Findler 2009). Ihre emotionale Situation kann sich aber im Laufe der Zeit verändern, so dass auch sie - wie die Eltern - mit der Zeit ihr Gleichgewicht wiederfinden, die Realität akzeptieren und wieder eine optimistische Grundhaltung im Hinblick auf den künftigen Weg des Kindes sowie eine solidarische Haltung innerhalb der Familie entwickeln (Lee und Gardner 2010, Schilmoeller und Baranowski 1998). 37 FI 1/ 2020 Großeltern von jungen Kindern mit einer Behinderung Die besondere Herausforderung für die Großeltern entsteht dadurch, dass zwar die Eltern des Kindes durch die Frühförderung professionelle Hilfe in Anspruch nehmen können und darüber Unterstützung bei der Bewältigungsarbeit, aber auch ganz konkrete Informationen und Hilfen für den Alltag mit dem behinderten Kind vermittelt bekommen. Für die Großeltern steht diese Unterstützung jedoch nicht oder auf jeden Fall nicht in diesem Umfang zur Verfügung, vielmehr sind sie darauf angewiesen, von den Eltern des Kindes einbezogen und irgendwie auf dem Laufenden gehalten zu werden (Katz und Kessel 2002) bzw. sich selbst zu informieren. So müssen Großeltern Bewältigungsprozesse häufig alleine mit sich ausmachen. Oft glauben Großeltern auch, gegenüber ihren Kindern ihre eigenen Ängste, Sorgen und Trauer zurückhalten zu müssen, um die Eltern nicht zusätzlich zu belasten, und erschweren dadurch ihre eigene Bewältigungsarbeit (Miller et al. 2012). Im Hinblick auf die Beziehung der Großeltern zu den Eltern des behinderten Kindes spielt die Qualität der Beziehungen aus der Zeit vor der Behinderung eine wichtige Rolle. Mögliche ungelöste Beziehungskonflikte zwischen Großeltern und Eltern können durch die Behinderung des Kindes reaktiviert werden. Mirvin-Veitch, Bray und Watson (1996, 1997) haben dazu festgehalten, dass ein erfolgreicher innerfamiliärer Umgang mit der Behinderung des Kindes nicht von der Tatsache der Behinderung oder dem Ausmaß der Behinderung abhängig ist, sondern von der Qualität der Beziehungen miteinander, die vor der Geburt des Kindes liegen. Das behinderte Kind macht vermeintlich besondere Fürsorge erforderlich, die jedoch in den Fällen, in denen die Beziehung zwischen Eltern und Großeltern nicht sonderlich gut war, zu ambivalenten Situationen führen kann. Der erhöhte (soziale) Druck für Großeltern, „helfen“ zu müssen in der Not, kann dazu führen, dass die Grenze von Unterstützung und Einmischung in Erziehungsfragen leichter verschwimmt als in anderen familiären Konstellationen. Die Behinderung eines Kindes (und die damit oft anfänglich verknüpfte Hilflosigkeit im Umgang damit) mag es den Eltern schwerer machen, sich von Ratschlägen abzugrenzen und auf ihre eigenen Erziehungsvorstellungen zu vertrauen (Sullivan et al. 2012). Es gilt für alle Beteiligten, eine Balance zwischen Unterstützung, Autonomie und unerwünschter Einmischung zu finden. So können z. B. Konflikte entstehen aus unterschiedlichen Sichtweisen, ob das Kind die richtige oder ausreichende Behandlung erhält oder ob der Kindergarten und später die Schule der Ort ist, an dem das Kind die bestmögliche Unterstützung für seine Entwicklung erhält (Findler 2009). Auch in der oben erwähnten Studie zur sozialen Unterstützung durch die Großeltern bei hörgeschädigten Kindern von Nybo et al. (1998) wurde die Qualität der Beziehung zwischen Eltern und Großeltern aus der Zeit vor der Geburt des hörgeschädigten Kindes als wichtiger Faktor erwähnt. Die Auseinandersetzung mit der Diagnose, die Gestaltung der Unterstützung und die Neuausrichtung der familiären Beziehungen können - neben der Qualität der Beziehungen aus der Zeit vor der Behinderung - von weiteren Faktoren beeinflusst sein. Dazu gehört die räumliche Entfernung, in der die Großeltern wohnen, vor allem aber ihre eigene Gesundheit. Wenn die Großeltern selbst schon betagt sind und mit chronischen oder häufigen Erkrankungen zu kämpfen haben, kann es für sie schwierig sein, eine Balance zwischen ihren eigenen Bedürfnissen und der Unterstützung ihrer Kinder zu finden. Einige Großeltern erleben die Herausforderungen, die mit diesem Prozess verbunden sind, jedoch auch als Gelegenheit zur persönlichen Weiterentwicklung. Sie überdenken, was ihnen bislang in ihrem Leben wichtig und wertvoll war, und entwickeln Optimismus und Stolz über die Entwicklungsfortschritte ihres Enkelkindes (Woodbridge et al. 2011). Findler (2009, 2014) befragte Großeltern von Kindern mit intellektueller Behinderung. Viele berichteten, dass sie bei sich neben der Trauer und Sorge auch einen Zuwachs an Sensibilität, Empathie und persönlicher Stärke bei der Auseinandersetzung mit 38 FI 1/ 2020 Manfred Hintermair, Klaus Sarimski den Auswirkungen der Behinderung und Zufriedenheit in ihrer Rolle wahrnehmen. Sie erleben eine Stärkung des Zusammenhalts innerhalb ihrer Partnerschaft sowie der Familie als Ganzes und lernen soziale Beziehungen neu wertzuschätzen (Katz und Kessel 2002). Ob der Übergang in die neue Lebensphase als Großeltern positiv oder negativ erlebt wird, kann auch von persönlichen Ressourcen wie Bildungsniveau, Beziehungs- und Reflexionsfähigkeit, Selbstwertgefühl und Zutrauen in die eigenen Fähigkeiten („Selbstwirksamkeitserwartung“) abhängig sein. Diese Zusammenhänge sind allerdings bisher nur in Bezug auf das Erleben von Großeltern im Allgemeinen untersucht worden, ohne die besondere Situation von Großeltern eines behinderten Kindes gesondert zu betrachten (Ben Shlomo et al. 2010, Taubman-Ben-Ari et al. 2012). Ziel der eigenen Untersuchung Am Beispiel der Großeltern von hörgeschädigten Kleinkindern sollte in der vorliegenden Studie erkundet werden, wie die Großeltern die familiären Beziehungen und die Auseinandersetzung mit der Behinderung erleben. Im Einzelnen sollten folgende Fragen beantwortet werden: n Wie stark belastet erleben sich Großeltern von jungen hörgeschädigten Kindern und welche Auswirkungen auf die familiären Beziehungen zeigen sich? n Wie bewerten Großeltern ihre eigenen Möglichkeiten zur emotionalen und praktischen Unterstützung der Familie? n Wie sehr befassen sich die Großeltern mit dem Thema „Hörschädigung“ und welche Bedeutung hat das für sie? n Welche Rolle spielen verschiedene Einflussfaktoren (Gesundheit, räumliche Distanz, Beschäftigungsstatus oder persönliche Bewältigungskräfte wie allgemeine Resilienz, psychische Stärke etc.) für das Erleben der familiären Beziehungen und die Auseinandersetzung mit der Behinderung? Methode Durchführung Es handelt sich um eine Fragebogenerhebung, die im Zeitraum von Januar bis März 2019 durchgeführt wurde. Insgesamt acht von neun Frühförderstellen für hörgeschädigte Kinder aus dem Bundesland Baden-Württemberg und die größte Frühförderstelle in Nordrhein-Westfalen beteiligten sich an der Studie. 1 Jeder Einrichtung wurden 20 Fragebögen zugesandt, die sie nach dem Zufallsprinzip an Mütter von hörgeschädigten Kindern, die sie aktuell betreuen, verteilten, die wiederum den Fragebogen dann an ihre eigenen Mütter weitergeben sollten. Voraussetzung waren, dass nur Familien einbezogen wurden, von denen bekannt war, dass die Großmutter mütterlicherseits noch lebte und dass ausreichende Schriftsprachkompetenzen vorhanden waren (aufgrund des Umfangs des Fragebogens). Die Großmütter konnten den ausgefüllten Fragebogen mit einem Freikuvert an die Autoren zurücksenden. Mit diesen Vorgaben wurden von den Frühförderstellen insgesamt 180 Fragebögen verteilt, von denen 67 zurückgeschickt wurden und auch in die Auswertung einbezogen werden konnten (Rücklauf: 37.2 %). Stichprobe Tabelle 1 gibt eine Übersicht zu den Merkmalen der befragten Großmütter der vorliegenden Studie sowie zu den hörgeschädigten Enkelkindern. Die Angaben basieren auf den Angaben der Großmütter. 1 Wir danken an dieser Stelle den Leitungen der Frühförderstellen, den Kolleginnen und Kollegen der Frühförderstellen sowie den Müttern und Großmüttern für die Unterstützung bei der Durchführung der Studie. 39 FI 1/ 2020 Großeltern von jungen Kindern mit einer Behinderung Untersuchungsverfahren Sichtweisen der Großmütter zu ihrer Situation Um das Erleben von Großmüttern im Zusammenhang mit ihrem hörgeschädigten Enkelkind in Erfahrung zu bringen, wurde von den Autoren ein informeller Fragebogen erstellt. Dazu wurde zunächst vor dem Hintergrund in der Literatur diskutierter relevanter Aspekte (Baranowski und Schilmoeller 1999, Findler 2016, Katz und Kessel 2002, Miller et al. 2012, Trute 2003) sowie eigener Überlegungen ein Fragenpool zusammengestellt, der 35 Items umfasste und Informationen zu der erlebten aktuellen Belastung der Großmütter, ihrer Verarbeitung der Hörbehinderung, der emotionalen und instrumentellen Unterstützung, die sie leisten, ihrer Beziehung zu ihrem Enkelkind und ihrer Tochter sowie nach dem Wissen, das sie sich zum Thema „Hörschädigung“ angeeignet haben, einholte. Diese Fragen wurden den Großeltern der Studie vorgelegt; die Antworten dazu erfolgten auf einer fünfstufigen Ratingskala (1 = trifft nicht zu; 5 = trifft genau zu). Diese wurden anschließend einer explorativen Faktorenanalyse (Hauptkomponenten- Variable Ausprägung % Großmutter Hörstatus Großmutter hörend hörgeschädigt 87.7 12.3 Lebensumfeld Großmutter auf dem Land in der Stadt 57.8 42.2 Noch andere Enkelkinder ja nein 73.8 26.2 Kind Geschlecht Enkelkind männlich weiblich 53.8 46.2 Alter Enkelkind/ Jahre (Med = 3,8; M = 3,8; SD = 1.6) 5 - 24 Monate 25 - 48 Monate 49 - 72 Monate 73 - 84 Monate 17.5 38.1 38.1 6.3 Hörstatus Enkelkind einseitig hörgeschädigt < 70 dB 71 - 90 dB > 90 dB 15.6 29.7 21.9 32.8 Cochlea-Implantat Enkelkind ja nein 30.8 69.2 Zusatzbehinderung Enkelkind ja nein 21.5 78.5 Kommunikationsform mit dem Enkelkind Lautsprache Laut- und Gebärdensprache 78.1 21.9 Tab. 1: Beschreibung der Stichprobe (N = 67) 40 FI 1/ 2020 Manfred Hintermair, Klaus Sarimski analyse mit anschließender Varimax-Rotation) unterzogen, bei der sich eine Faktorenlösung mit fünf Faktoren als beste Lösung anbot (erklärte Gesamtvarianz: 49.6 %). Vier der fünf Faktoren konnten unter Berücksichtigung inhaltlicher Aspekte sowie der Reliabilität der Skalen für die weitere Auswertung herangezogen werden. 27 Items ließen sich den nachfolgend beschriebenen vier Faktoren zuordnen; acht weitere Items sprechen jeweils einzelne Aspekte an und werden gesondert betrachtet. Belastung/ erschwerte Lebenssituation Diese Skala umfasst mit insgesamt zehn Items die erlebte emotionale Belastung und Sorgen der Großmütter durch die Hörschädigung des Enkelkindes sowie deren Auswirkungen im Alltag (Beispielitems: „Die Hörschädigung meines Enkelkindes belastet mich emotional sehr“; „Ich frage mich immer noch, warum das mit der Hörschädigung meines Enkelkinds unserer Familie passiert ist“; „Ich habe den Eindruck, dass die Beziehung zu meinem Enkelkind durch seine Hörschädigung irgendwie beeinträchtigt ist“; „Die Beziehung zu meiner Tochter ist durch die Hörschädigung meines Enkelkindes schwieriger geworden“ etc.). Die interne Konsistenz der Skala ist sehr zufriedenstellend (Cronbachs alpha = .87). Instrumentelle Unterstützung der Familie Diese Skala beschreibt mit insgesamt fünf Items mögliche Unterstützungen im Alltag der Familie mit dem hörgeschädigten Kind (Beispielitems: „Ich nehme mir gerne Zeit, um mit meinem hörgeschädigten Enkelkind zusammen zu sein und etwas mit ihm zu machen“; „Ich nehme meiner Tochter (und ihrem Mann/ Lebenspartner) mein hörgeschädigtes Enkelkind auch mal ab, damit sie Zeit für andere Dinge haben“; „Ich unterstütze meine Tochter ab und zu im Haushalt“ etc.). Die interne Konsistenz der Skala ist zufriedenstellend (Cronbachs alpha = .75). Emotionale Verfügbarkeit und Verbundenheit Diese Skala mit insgesamt sieben Items thematisiert den Stellenwert der emotionalen Nähe und Unterstützungsleistung der Großmütter zu der Familie ihres hörgeschädigten Enkelkindes (Beispielitems: „Das Verhältnis mit meiner Tochter ist so, dass wir jederzeit über unser hörgeschädigtes Enkelkind reden können“; „Ich sehe es als wichtig an, dass ich die Familie meines hörgeschädigten Enkelkindes, so gut es geht, emotional unterstütze“; „Ich glaube, dass meine Unterstützung der Familie meines Enkelkindes wichtig ist für das Wohlbefinden der Familie“ etc.). Die interne Konsistenz dieser Skala ist noch vertretbar (Cronbachs alpha = .64). Positive Informiertheit Mit dieser Skala, die fünf Items umfasst, werden die inhaltliche Befassung der Großmütter mit dem Thema „Hörschädigung“ und der Stellenwert, den dies für das Erleben der Großmütter hat, thematisiert (Beispielitems: „Ich bekomme ausreichend Information zu meinem hörgeschädigten Enkelkind durch meine Tochter und ihren Mann/ Lebenspartner“; „Ich verstehe, was es mit der Hörschädigung meines Enkelkindes für seine Entwicklung auf sich hat“; „Heute sehe ich für mein Enkelkind viele Dinge positiver als zum Zeitpunkt der Diagnose“ etc.). Die interne Konsistenz dieser Skala ist ebenfalls noch vertretbar (Cronbachs alpha = .64). Bewältigungsrelevante Merkmale der Großmütter Zur Einschätzung des eigenen Bewältigungserlebens durch die Großmütter wurde der Fragebogen „Posttraumatische Persönliche Reifung (PPR)“ (Maercker und Langner 2001) herangezogen. Daraus wurden die beiden Subskalen „Wertschätzung des Lebens“ und „Persönliche 41 FI 1/ 2020 Großeltern von jungen Kindern mit einer Behinderung Stärken“ verwendet. Die erste Skala umfasst drei Items und fragt nach möglichen positiven Veränderungen, die sich durch die Bewältigung einer traumatischen Erfahrung ergeben haben (Beispielitems: „Ich habe neue Vorstellungen darüber, was im Leben wichtig und vorrangig ist“; „Ich würdige jeden Tag“). Die zweite Skala umfasst vier Items und fragt nach dem Zuwachs an innerer Stärke durch den Umgang mit einer traumatischen Erfahrung (Beispielitems: „Ich entdeckte, dass ich stärker bin, als ich dachte“; „Ich entwickelte ein Gefühl des Selbstvertrauens“). Die Antworten erfolgen auf einer fünfstufigen Ratingskala (1 = trifft nicht zu; 5 = trifft genau zu). Die interne Konsistenz (Cronbachs alpha) der beiden Skalen beträgt in der deutschen Validierungsstudie .73 bzw. .76, mit den Daten der vorliegenden Studie .78 bzw. .90. Zusätzlich wurde zur Erfassung der allgemeinen Resilienz der Großmütter (im Sinne von emotionaler Stabilität und Widerstandsfähigkeit) der Resilienzfragebogen RS 13 (Leppert et al. 2008) verwendet, zu dem Daten einer großen repräsentativen Erhebung an einer deutschen Stichprobe zur Verfügung stehen. Es handelt sich um eine Skala mit 13 Items, bei denen es insbesondere um Optimismus, Lebensfreude, Zielstrebigkeit, Offenheit und Neugier geht (Beispielitems: „Wenn ich in einer schwierigen Situation bin, finde ich gewöhnlich einen Weg heraus“; „Ich lasse mich nicht so schnell aus der Bahn werfen“; „Ich behalte an vielen Dingen Interesse“; „Ich kann es akzeptieren, wenn mich nicht alle Leute mögen“ etc.). Die Antworten erfolgen auf einer siebenstufigen Ratingskala (1 = ich stimme nicht zu; 7 = ich stimme völlig zu). Die interne Konsistenz der Skala (Cronbachs alpha) beträgt in der deutschen Normierungsstichprobe .90, mit den Daten der vorliegenden Stichprobe wird mit .84 ebenfalls ein zufriedenstellender Wert erzielt. Wohnentfernung, Gesundheit und Berufstätigkeit der Großmütter Neben den Variablen, die in Tabelle 1 aufgeführt sind, wurden ergänzend einige Merkmale erhoben, die in relevantem Zusammenhang mit dem Erleben von Großmüttern und der sozialen Unterstützung, die sie anbieten können, stehen. Es wurde gefragt, wie weit die befragten Großmütter vom Wohnort der Tochter mit dem hörgeschädigten Kind entfernt leben (weniger als 20 km, 21 - 50 km, 51 - 100 km, mehr als 100 km) und inwieweit die Großeltern in ihrer körperlichen Gesundheit eingeschränkt sind (nein, etwas, ja). Auch nach der Berufstätigkeit der Großmütter und Großväter wurde gefragt (nein, Teilzeit, Vollzeit). Ergebnisse Deskriptive Analyse der Erfahrungen von Großmüttern Tabelle 2 zeigt die mittleren Skalenwerte in den vier Erfahrungsbereichen, zu denen die Großmütter Auskunft gegeben haben. Skala (Range 1 - 5) M SD Belastung/ erschwerte Lebenssituation Instrumentelle Unterstützung der Familie Emotionale Verfügbarkeit und Verbundenheit Positive Informiertheit 1.91 3.84 4.70 4.22 .80 .84 .36 .68 Tab. 2: Mittlere Skalenwerte zu den Erfahrungen von Großmüttern mit ihrer Situation (N = 67) Range: 1 = trifft nicht zu; 5 = trifft genau zu 42 FI 1/ 2020 Manfred Hintermair, Klaus Sarimski Die erlebte Belastung der Großmütter ist insgesamt betrachtet gering. Etwa 60 Prozent der Großeltern haben zum Zeitpunkt der Befragung nicht (mehr) den Eindruck, dass die Hörschädigung des Enkelkindes einen tiefen Einschnitt im eigenen Leben bedeutet hat, und fühlen sich auch nicht (mehr) bedrückt dadurch, dass das hörgeschädigte Enkelkind einige Dinge nicht so gut bewältigen könne wie hörende Kinder. Es zeigen sich bei der Analyse der Angaben zu den zehn Items dieser Skala jedoch deutliche Unterschiede. So werden die Fragen nach der grundsätzlichen Bedeutung der Hörschädigung des Enkelkinds für das eigene Erleben deutlich kritischer eingeschätzt (M = 2.47) als die Items, bei denen nach belastenden Auswirkungen der Hörschädigung auf den Alltag und die familiären Beziehungen gefragt wird (M = 1.34). Immerhin im Schnitt 20 Prozent der befragten Großmütter geben bei Fragen, ob sie sich Sorgen um die Zukunft machen, ob sie die Hörschädigung des Enkelkinds emotional belaste oder ob sie sich immer noch fragen, warum dies der eigenen Familie passiert ist, an, dass dies für sie deutlich bis sehr stark zutrifft. Die Großmütter geben weiter in einem beträchtlichen Maße an, dass sie die Familie ihres Enkelkinds im Alltag unterstützen. Dies trifft vor allem auf die Bereiche zu, in denen Hilfe zur Verfügung gestellt wird, um den Eltern des Kindes Freiräume zu verschaffen, aber auch, um selbst Zeit mit dem Enkelkind verbringen zu können (M = 4.48). Weniger trifft es zu in Bezug auf Unterstützung der Familie bei Einkäufen und Besorgungen oder im Haushalt (M = 2.89). So bestätigen jeweils rund 80 Prozent der Großmütter, dass sie sich regelmäßig Zeit nehmen für gemeinsame Unternehmungen mit dem Enkelkind und die Betreuung übernehmen, wenn die Eltern wichtige Termine haben. Die Aussagen der befragten Großmütter zeigen auch, dass sie sich in einem sehr hohen Maße mit ihrer Familie verbunden fühlen und auch sehr stark emotional verfügbar sind. So ist große Bereitschaft vorhanden, über das Enkelkind und seine Situation mit der Tochter zu sprechen, wenn dies gewünscht wird, und es wird signalisiert, dass es als eine wichtige Aufgabe angesehen wird, als Großmutter zum Wohlbefinden der Familie beizutragen. Auch der Stolz auf das von der Familie gemeinsam Geleistete wird betont. So geben z. B. fast alle Großmütter an, dass sie sehr zufrieden damit sind, wie gut es gelungen ist, das Leben mit der Hörschädigung des Enkelkindes „hinzubekommen“, und dass jederzeit offen über die Beeinträchtigung des Kindes geredet werden könne. Die Großmütter dieser Studie sehen sich insgesamt auch als gut informiert über die Hörschädigung ihres Enkelkindes und scheinen darüber auch besser zu verstehen, was es mit einer Hörschädigung auf sich hat. Sie bekommen in ihrer Einschätzung dadurch auch eine positivere Sicht auf die Dinge und die Zukunft ihres Enkelkindes. Die Informationen dazu werden vorwiegend durch die Tochter und/ oder ihren Ehemann/ Lebenspartner bereitgestellt. Über 80 Prozent der Großmütter geben aber auch an, dass sie zusätzlich eigene Initiativen gestartet haben, um sich über die Hörschädigung und ihre Auswirkungen zu informieren. Von den Einzelitems, die sich keinem der vier Faktoren eindeutig zuordnen ließen, seien noch zwei Aspekte erwähnt. Weniger als ein Drittel der Großmütter gibt an, dass sie auch schon einmal das Kind und seine Eltern bei Terminen in der Frühförderstelle oder beim Hörgeräteakustiker begleitet haben. Nur wenige Großmütter (12 %) berichten, die Familie auch finanziell zu unterstützen. Eine Analyse der vier Skalen zum Erleben der Großmütter in Bezug auf die erhobenen soziodemographischen Variablen (Tab. 1) ergibt keine Unterschiede bzw. Zusammenhänge in Bezug auf das Geschlecht, das Alter, die hörtechnische Versorgung (CI) des hörgeschädigten Enkelkindes sowie auf den Hörstatus der Großmütter. Auch die Tatsache, ob die Großmütter auf dem Land oder in der Stadt wohnen, ob sie noch an- 43 FI 1/ 2020 Großeltern von jungen Kindern mit einer Behinderung dere Enkelkinder haben und auch wie viele, spielte für die Erfahrungen der Großmütter in Bezug auf das hörgeschädigte Enkelkind keine Rolle. Unterschiede zeigen sich, wenn das hörgeschädigte Kind eine zusätzliche Behinderung hat: Das aktuelle Belastungserleben von Großmüttern von Kindern mit einer Zusatzbehinderung ist höher (F = 11.83, df = 1,63, p < .001). Weiter spielt die verwendete Kommunikationsform mit dem hörgeschädigten Enkelkind eine Rolle: Bei Kindern, die mit Laut- und Gebärdensprache aufwachsen, berichten die Großmütter eine geringere emotionale Verfügbarkeit und Verbundenheit (F = 4.84, df = 1,62, p < .031) und ebenso eine geringere positive Informiertheit (F = 6.90, df = 1,62, p < .011) im Vergleich zu rein lautsprachlich erzogenen Kindern. Bei den zusätzlich erfassten Merkmalen zeigt sich in Bezug auf den Wohnort, dass Großmütter, die 50 km oder näher am Wohnort des Enkelkindes wohnen, mehr instrumentelle Unterstützung bereitstellen als Großeltern, die mehr als 50 km entfernt wohnen (F = 6.10, df = 1,65, p < .016). Großmütter, die angeben, dass sie deutlich gesundheitlich eingeschränkt sind, sehen sich in der Tendenz belasteter als Großeltern, die keine gesundheitlichen Probleme haben (F = 2.85, df = 2.64, p < .06). Schließlich zeigt sich in Bezug auf eine Berufstätigkeit, dass Großmütter, die noch voll berufstätig sind, weniger emotional verfügbar sind für die Familie als Großmütter, die nicht (mehr) beruflich aktiv sind (F = 3.53, df = 2,64, p < .035). Zusammenhänge von Belastung, Beziehungsqualität und Bewältigungskräften Tabelle 3 zeigt die Zusammenhänge zwischen den vier Erfahrungsbereichen der befragten Großmütter sowie deren Beziehung zu den bewältigungsrelevanten Merkmalen „Wertschätzung des Lebens“, „Persönliche Stärke“ und „Resilienz“. In Bezug auf die Zusammenhänge der vier Erfahrungsbereiche zeigen sich zwei bedeutsame Korrelationen: Großmütter, die sich besser informiert fühlen über die Hörschädigung ihres Enkelkindes, geben an, ihre Familie häufiger zu unterstützen, und berichten auch eine höhere emotionale Verbundenheit zu ihrer Familie. Bei den bewältigungsrelevanten Merkmalen zeigt sich, dass Großmütter mit einer höheren Resilienz sich weniger durch die Hörschädigung des Enkelkinds belastet sehen, sich enger mit ihrer Familie verbunden fühlen und auch besser Bescheid wissen, was die Hörschädigung ihres Enkelkindes bedeutet. Großmütter, die ihre Familie häufiger im Alltag unterstützen und auch besser über die Hörschädigung ihres Enkelkindes Bescheid wissen, geben an, ihr Leben nach der Diagnose des Hörverlusts mehr schätzen gelernt zu haben. Weiter geben Großmütter, die besser über die Hörschädigung des Enkelkinds Bescheid wissen, auch an, an persönlicher Stärke gewonnen zu haben. (1) (2) (3) (4) (5) (6) (7) (1) Belastung/ erschwerte Lebenssituation (2) Instrumentelle Unterstützung der Familie (3) Emotionale Verfügbarkeit/ Verbundenheit (4) Positive Informiertheit (5) Wertschätzung des Lebens (6) Persönliche Stärke (7) Resilienz - .20 -.17 -.15 .15 -.09 -.26* - .20 .26* .33** .18 .04 - .39*** .09 .21 .33** - .30* .38** .30* - .70*** .05 - .08 - Tab. 3: Beziehungen zwischen dem Erleben der Großmütter und bewältigungsrelevanten Merkmalen (Pearson- Korrelationen; N = 67) * = p < .05; ** = p < .01; *** = p < .001 44 FI 1/ 2020 Manfred Hintermair, Klaus Sarimski Diskussion Bevor auf die Bewertung der in dieser Studie erhobenen Informationen zur Situation von Großmüttern sehr junger hörgeschädigter Kinder eingegangen wird, ist zunächst eine methodische Einschränkung zu erwähnen, die mit der Gewinnung der Stichprobe in Zusammenhang steht und einen doppelt positiven Selektionseffekt markiert. Um Zugang zu Großeltern eines hörgeschädigten Kindes zu bekommen, bestand keine andere Möglichkeit, als über Frühförderstellen für hörgeschädigte Kinder Kontakte zu Familien mit einem hörgeschädigten Kind herzustellen und über die Mütter den Zugang zu den Großmüttern der Kinder zu bekommen. Der Rücklauf der Fragebögen ist somit bestimmt einmal von der Bereitschaft der Mütter, den Fragebogen an ihre eigene Mutter weiterzugeben, und in einem nächsten Schritt von der Bereitschaft der Großmütter, den Fragebogen dann auch auszufüllen und zurückzusenden. Es ist davon auszugehen, dass vorrangig Mütter, die ein gutes persönliches Verhältnis zu ihrer eigenen Mutter haben, den Fragebogen an ihre Mutter weitergegeben haben und - wie in den meisten Studien - die Bereitschaft, den Fragebogen dann auch auszufüllen, eher von positiv motivierten Großmüttern zu erwarten ist. Dieser Selektionseffekt mag die Ergebnisse beeinflusst haben, die insgesamt zeigen, dass die befragten Großmütter eher weniger belastet sind, häufig Unterstützung im Alltag der Familien anbieten, sich gut über die Hörschädigung informiert fühlen und insbesondere eine sehr starke emotionale Verbundenheit mit ihrer Familie erleben und diese auch aktiv pflegen. Der Stellenwert des zuletzt genannten Aspekts lässt sich auch durch Ergebnisse aus Studien belegen, in denen Eltern behinderter Kinder nach ihrer erfahrenen Unterstützung durch die Großeltern des Kindes befragt worden sind: Die erfahrene emotionale Unterstützung durch die Großeltern wird als besonders wichtig angesehen (Baranowski und Schilmoeller 1999, Findler 2000, Hintermair und Sarimski 2019, Trute 2003). Als bedeutsam in diesem Zusammenhang ist jedoch festzuhalten, dass trotz eines möglichen positiven Selektionseffekts immerhin ca. ein Fünftel der befragten Großmütter angeben, dass sie unter der Tatsache, ein hörgeschädigtes Enkelkind zu haben, leiden bzw. davon aktuell stark betroffen sind und dass sie sich Sorgen um die Zukunft machen etc., auch wenn das aus der Sicht der Großmütter keine unmittelbaren Auswirkungen auf den Alltag und die Interaktionen mit dem Enkelkind und/ oder der Tochter zu haben scheint. Die Daten enthalten somit (unter Berücksichtigung der positiven Selektion der untersuchten Stichprobe) einen deutlichen Hinweis, dass auch Großmütter psychische Belastungen erleben, für die Unterstützungsbedarf indiziert ist. Dies entspricht den Erfahrungen aus Befragungen von Großeltern geistig behinderter Kinder, über die Findler (2014) und Yang, Artman-Meeker und Roberts (2018) berichten. Die Daten dieser Studie zeigen weiter, dass die erlebte Belastung der Großmütter von Kindern mit Hörschädigungen höher ist, wenn das Enkelkind einen zusätzlichen Förderbedarf über das Hören hinaus aufweist. Dies ist nachvollziehbar, da sich die zu bewältigenden Herausforderungen unter der Perspektive einer Mehrfachbehinderung potenzieren. Dies ist auch für die Situation von Eltern hörgeschädigter Kinder bereits gut dokumentiert (Pipp-Siegel et al. 2002). Als schwierig in Bezug auf die emotionale Verbundenheit mit der Familie sowie des Informationsstandes zur Entwicklung des hörgeschädigten Enkelkindes erweist sich insbesondere die Situation von Großmüttern, bei denen das Enkelkind unter Einbeziehung von Gebärden bzw. Gebärdensprache erzogen wird. Auch in der Studie von Nybo et al. (1998) war die Situation von Großeltern, deren Enkelkinder mit Gebärdensprache aufwuchsen, schwieriger. Es ist davon auszugehen, dass das für hörende Großeltern in der Regel neue, zusätzliche Kommunikationssystem spezifische Herausforderungen bereithält, die für sie nicht immer leicht zu bewältigen sind. 45 FI 1/ 2020 Großeltern von jungen Kindern mit einer Behinderung Dies ist ein spezifischer Aspekt der Situation von Großeltern hörgeschädigter Kinder, der (im Gegensatz zu all den anderen Aspekten) bei Großeltern mit Enkelkindern, die eine andere Behinderung haben, so nicht zum Tragen kommt. Für Großmütter, die näher am Wohnort der Familie ihres Enkelkindes wohnen, ist nachvollziehbar mehr instrumentelle Unterstützung im Alltag möglich, und Großmütter, die noch voll im Berufsleben stehen, haben nicht die Zeit, um sich in vergleichbarer emotionaler Intensität auf die Situation der Familie einzulassen wie Großmütter, die nicht mehr berufstätig sind. Belasteter fühlen sich tendenziell auch Großmütter, die selbst ein gesundheitliches Handicap haben. Durch diese Befunde bestätigt sich erwartungsgemäß, dass die zeitliche/ räumliche/ gesundheitliche Verfügbarkeit von Großeltern eine wichtige Voraussetzung für ihren Beitrag im familiären Unterstützungssystem darstellt (Lee und Gardner 2010). Betrachtet man die Zusammenhänge zwischen den verschiedenen Erfahrungen der Großmütter sowie die Zusammenhänge zu den bewältigungsrelevanten Merkmalen, dann zeigt sich, dass Großmütter, die ihre Familie im Alltag häufiger unterstützen (können), mehr Bescheid wissen über die Hörschädigung ihres Enkelkindes und auch emotional enger mit ihrer Familie verbunden sind. Obwohl es sich hier um korrelative Zusammenhänge handelt, könnte dies ein Hinweis darauf sein, dass vermehrter Kontakt mit der Familie und eine stärkere Beteiligung an der Betreuung des Kindes zu mehr Wissen über die Thematik wie auch zu mehr emotionaler Verbundenheit führt (vgl. Schilmoeller und Baranowski 1998) Die Daten legen weiter den Schluss nahe, dass resiliente Großmütter insgesamt mit ihrer Situation besser klarkommen: Obwohl auch hier keine kausalen Schlüsse gezogen werden können, zeigt sich in jedem Fall, dass sich Großmütter mit höherer Resilienz weniger belastet erleben, intensivere emotionale Nähe zu ihrer Familie erleben und auch über mehr Wissen über die Hörschädigung verfügen. Auch hier lässt sich vermuten, dass eine stärkere Einbindung der Großmütter in den familiären Alltag zur Stärkung der Resilienz beitragen kann. Dies ließ sich auch durch die Erkenntnisse der anderen beiden bewältigungsrelevanten Skalen (Persönliche Stärkung, Wertschätzung des Lebens) bestätigen: Großmütter, die mehr Wissen über die Hörschädigung ihres Enkelkindes haben, geben an, dass sie sich psychisch gestärkter fühlen und ihr Leben mehr wertschätzen können. Ebenso ist häufigere Unterstützung der Familie im Alltag mit einer erhöhten Wertschätzung des Lebens assoziiert, was ein Hinweis dafür sein kann, dass über häufigeren Kontakt mit dem Enkelkind auch sichtbar wird, wie (gut) sich das Enkelkind entwickelt und was an Entwicklung möglich ist im Kontext einer Hörschädigung. Die Befunde von Großeltern mit Enkelkindern, die eine andere Behinderung haben, bestätigen das (Findler 2009, 2014; Woodbridge et al. 2011). Insgesamt sprechen die gewonnenen Erkenntnisse dafür, im Rahmen familienzentrierter Interventionen Überlegungen anzustellen, in welcher Form auch Großeltern von Kindern mit Behinderung in die Unterstützung der Familien mit einbezogen werden können. Es gilt, sie zu ermutigen, sich an der Beteiligung der Betreuung des Kindes zu beteiligen, wenn es ihre gesundheitlichen und zeitlichen Möglichkeiten zulassen. Eine aktive Einbeziehung der Großeltern wirkt als soziale Unterstützung für die Eltern bei der emotionalen und praktischen Bewältigung der Herausforderungen, die mit der Behinderung verbunden sind, und trägt gleichzeitig zu einer psychischen Stabilisierung und Stärkung der Großeltern selbst bei in dem Prozess, sich mit der Behinderung ihres Enkelkindes auseinanderzusetzen. Diese Auseinandersetzung stellt für Großeltern eine emotionale Herausforderung dar, bietet aber in vielen Fällen auch die Möglichkeit zu einer Intensivierung der Beziehungen innerhalb der Familie, die die Großeltern dann als 46 FI 1/ 2020 Manfred Hintermair, Klaus Sarimski Bereicherung für ihre eigene Lebensqualität erleben können. Fachkräfte der Frühförderung sollten - unabhängig davon, ob es sich um ein Kind mit einer Hörschädigung oder einer anderen Behinderung handelt - deshalb die Großeltern häufiger als bisher in ihre Bemühungen um eine Stärkung der familiären Bewältigungskräfte einbeziehen: n indem sie dafür sorgen, dass sich die Großeltern (über die Eltern oder Informationsmaterialien, die sich direkt an die Großeltern richten) über die Auswirkungen der Behinderung ihres Enkelkindes gut informiert und in ihrer Bereitschaft zur Unterstützung des Kindes und seiner Eltern wahrgenommen fühlen, n indem sie in der Beratung der Eltern das Unterstützungspotenzial, das die Einbeziehung der Großeltern bieten kann, von sich aus ansprechen und mögliche Vorbehalte der Eltern gegen die Inanspruchnahme dieser Unterstützung thematisieren, n indem sie Großeltern - natürlich mit Zustimmung der Eltern - die Möglichkeit bieten, an einzelnen Terminen der Frühförderung teilzunehmen, um ihre eigenen Fragen zu stellen und Sicherheit im Umgang mit den besonderen Bedürfnissen des Kindes zu gewinnen, n indem sie in größeren Abständen Möglichkeiten zur Begegnung (z. B. Großelterntreffen oder Familienwochenenden) organisieren, bei denen sich Großeltern von Kindern mit Behinderung untereinander austauschen können. Prof. i. R. Dr. Manfred Hintermair Pfingstrosenstraße 79 D-81377 München E-Mail: Hintermair@ph-heidelberg.de Prof. Dr. Klaus Sarimski Institut für Sonderpädagogik Pädagogische Hochschule Heidelberg Keplerstraße 87 D-69120 Heidelberg E-Mail: Sarimski@ph-heidelberg.de Literatur Baranowski, M. D., Schilmoeller, G. L. (1999): Grandparents in the lives of grandchildren with disabilities: Mothers’ perceptions. Education & Treatment of Children 22, 427 - 446 Ben Shlomo, S., Taubman-Ben-Ari, O., Findler, L., Sivan, E., Dolitzki, M. (2010): Becoming a grandmother: Maternal grandmothers’ mental health, loss, and growth. Social Work Research 34, 45 - 57, https: / / doi.org/ 10.1093/ swr/ 34.1.45 Findler, L. (2000): The role of grandparents in the social support system of mothers of children with a physical disability. 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