143 Frühförderung interdisziplinär, 40.-Jg., S.-143 - 156 (2021) DOI 10.2378/ fi2021.art14d © Ernst Reinhardt Verlag ORIGINALARBEIT Die ICF-CY in leichter Sprache in der Frühförderung Katerina Todorova, Silvia Kopp-Sixt, Manfred Pretis Zusammenfassung: Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen (WHO 2011) versteht sich als Instrument zur Beschreibung der Lebenssituation eines Kindes mit einem Gesundheitsproblem in der Interaktion mit seiner Umwelt. Der Einsatz der ICF-CY in der Frühförderung eröffnet die Chance für eine Kommunikation auf Augenhöhe mit den Eltern. Allerdings stellt die teils komplexe Sprache der ICF-CY für Eltern ein mögliches sprachliches Hemmnis dar. Die vorliegende Studie beschreibt den Erstellungsprozess und die Übersetzungsübereinstimmung (n = 112) der ICF-CY-Version in leichter Sprache. Die Ergebnisse zeigen bei 266 von 267 Items auf der 2. Ebene der ICF-CY eine konsensuelle Übereinstimmung im Rahmen einer solchen unidirektionalen Übersetzung. Nur bei einem Item (b117 „Funktionen der Intelligenz“) erwies sich eine weitere diskursive Auseinandersetzung als notwendig. Schlüsselwörter: ICF-CY, „leichte Sprache“, Frühförderung, Teilhabe The ICF-CY in easy language Summary: The International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth version (WHO 2007), represents an instrument to describe the situation of a child with a health problem in his interaction with his environment. Within Early Childhood Intervention, the usage of ICF-CY offers a possibility to communicate on equal level with the parents. Still due to the linguistic complexity of the partly technocratic language, ICF-CY might represent a barrier for parents. This study aims to transfer the codes of the ICF-CY into an easy reading version and presents the results of a translation consensus (n = 112). The results show a high consensus between the original ICF-CY and the easy reading version in 266 of 267 level 2 items. Only 1 item (b117 “intellectual functions”) required a further discoursive analysis. Keywords: ICF-CY, “easy reading”, early intervention, participation 1 Ausgangslage und Hintergründe D ie Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit, kurz ICF (WHO 2005), und ihre Version für Kinder und Jugendliche, kurz ICF-CY (WHO 2007 bzw. in deutscher Sprache WHO 2011), darf nach dem „Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen“ (BMAS 2016) als wichtiger Bezugspunkt zur Ermittlung des individuellen Bedarfes eines leistungsberechtigten Menschen angesehen werden (§ 118 SGB IX/ BTHG). In der Frühförderung ist bei einer solchen Bedarfsermittlung die Einbeziehung der Eltern von entscheidender Bedeutung, da gerade die Eltern (oder die primären Bezugspersonen) durch die Gestaltung lernförderlicher Situationen zur Wirksamkeit der Fördermaßnahmen beitragen (Mahoney 2012, Guralnik 2004). Die Zusammenarbeit zwischen Fachkräften und Eltern in der Frühförderung ist dabei durch ein partnerschaftliches Modell gekennzeichnet. Dieses charakterisiert sich durch eine offene und komplementäre Kooperation zwischen Fachkräften und Eltern sowie durch einen interaktionalen, wechselwirkenden Annäherungsprozess beider Seiten zueinander (Speck 1989). Generalisiertes Expertenwissen der Fachkräfte und individua- 144 FI 3/ 2021 Katerina Todorova, Silvia Kopp-Sixt, Manfred Pretis lisiertes Wissen und Verstehen aufseiten der Eltern basieren dabei auf der beidseitigen Bereitschaft, aufeinander zu hören, sich aufeinander einzustellen und ein für die individuelle Fördersituation passendes Konzept gemeinsam zu finden (Speck 1989). Die ICF-CY - sowie die ICF als „Erwachsenenversion“ - bieten in diesem Zusammenhang eine gemeinsame Sprache im Sinne einer Meta-Sprache, vorausgesetzt, dass sie von beiden Seiten angewandt werden kann. Wenn die ICF-CY gemeinsam mit den Eltern verwendet wird, dann muss auch gewährleistet sein, dass diese verständlich ist. Dabei lässt sich beobachten, dass die Originalversion der ICF-CY (und analog dazu auch die „Erwachsenenversion“) durch ihre technischen Termini und die komplexe Kode-Struktur auf mehreren Ebenen für viele Eltern schwer zugänglich bzw. verständlich ist und somit selbst eine potenzielle Barriere darstellt. Demzufolge bezieht sich dieser Artikel auf die Entwicklungsarbeit rund um die Übersetzung der deutschen ICF-CY in eine „leichte Sprache“ (Bredel und Maaß 2016 a). Auf eine z. B. von der WHO geforderte Rückübersetzung in Richtung deutscher Originalversion musste jedoch aus zeitökonomischen Gründen verzichtet werden. Die Übersetzung bezieht sich im Zusammenhang mit den Zielgruppen in der Frühförderung auf die Kinder und Jugendlichen-Version, auch wenn den Autor*innen bewusst ist, dass diese CY-Version mit der „Erwachsenenversion“ zukünftig zusammengeführt wird. 1.1 Was ist die ICF? Die „Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit“, kurz ICF (WHO 2005), gehört gemeinsam mit der bekannteren „Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme“ (zum Zeitpunkt des Erscheinens dieses Artikels in der aktuellen Fassung der 10. Revision, kurz ICD-10-GM, DIMDI 2018) zur Familie der Klassifikationssysteme der Weltgesundheitsorganisation, kurz WHO. Die ICD-10- GM klassifiziert dabei Gesundheitszustände wie Krankheiten, Störungen und Verletzungen. Tendenziell reduziert sie einen Menschen auf eine Diagnose, wohingegen die ICF die Funktionsfähigkeit eines Menschen mit einem Gesundheitsproblem in den jeweiligen situativen Kontexten ganzheitlich-individualisierend beschreibt und klassifiziert. Wie Schuntermann (2009) anmerkt, geht es bei der ICF (-CY) um das Phänomen der funktionalen Gesundheit und ihrer Beeinträchtigung. Damit stellt die ICF (-CY) eine Klassifikation dar, die sowohl fähigkeitsorientiert ist (was ein Mensch mit einem Gesundheitsproblem in einem konkreten Kontext tun kann) als auch selbstbestimmt (was ein Mensch mit einem Gesundheitsproblem tun möchte). Beide Ansätze bieten die Möglichkeit, Zustände funktionaler Gesundheit einer Person als Ergebnis einer Wechselwirkung darzustellen, und zwar zwischen der Person (mit einem Gesundheitsproblem), ihren Kontextfaktoren sowie ihren Körperfunktionen und -strukturen, Aktivitäten und ihrer Teilhabe an Lebensbereichen (Schuntermann 2009). Dadurch unterstützt die ICF (-CY) (im Gegensatz zur tendenziellen Symptomlastigkeit der ICD) ein fähigkeitsorientiertes Menschenbild und ermöglicht es, Menschen in ihrer Ganzheitlichkeit als körperliches, geistiges und sozial-sinnhaft handelndes Wesen in ihrer Beziehung zur Umwelt individuell zu beschreiben. Es geht in der ICF (-CY) somit nicht um das Diagnostizieren von Gesundheitsproblemen, sondern um die individualisierte Beschreibung der Teilhabe einer Person als „Einbezogensein (…) in eine Lebenssituation oder einen Lebensbereich“ (Schuntermann 2009, 58). Mit dem Schwerpunkt auf der Funktionsfähigkeit kann die ICF-CY im Bereich Kinder und Jugendliche als gemeinsame Sprache über alle Disziplinen, öffentliche Bereiche und nationale Grenzen hinweg genutzt werden (WHO 2011). Daher stellt sie eine emanzipatorische Kommunikationsbasis im „Team um die Familie“ dar, sich - u. a. auch in der Frühförderung - einem 145 FI 3/ 2021 Die ICF-CY in leichter Sprache in der Frühförderung Kind mit einer Gesundheits- oder Entwicklungssorge bzw. einem Gesundheits- oder Entwicklungsproblem gemeinsam zuzuwenden: Die ICF ist somit in der Lage, in der Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachkräften und Eltern bzw. Erziehungsberechtigten eine Sprache anzubieten, damit alle im „Team um das Kind mit einem Gesundheitsproblem“ n die Wirklichkeit verständlich für die jeweiligen anderen Teammitglieder beschreiben, n um aus dieser Beschreibung zu einer gemeinsamen Einschätzung in Bezug auf den Schweregrad oder die Qualität möglicher Gesundheits- oder Entwicklungssorgen zu kommen und n daraus gemeinsame Förder- und Behandlungsziele zu erarbeiten (Pretis et al. 2019, 74f). „Mit der Nutzung der ICF soll es möglich werden, dass die Vertreter verschiedener Disziplinen und Berufsgruppen eine gemeinsame (Fach-)Sprache sprechen, ohne ihre eigene zu verlieren“ (Simon et al. 2019, 236). Die ICF-CY geht somit über die jeweiligen berufsspezifischen Fachsprachen hinaus, indem sich alle Beteiligten auf eine gemeinsame Sprache einigen und diese benutzen. Dies stellt somit eine gemeinsame Metasprache dar bzw. eine Sprache, die über die unterschiedlichen Beobachtungsprachen eine (inklusive) gemeinsame Sprachebene für alle eröffnet (Pretis 2016). 1.2 Die ICF-CY in der Frühförderung Optimistisch schätzt Schuntermann 2009 die ICF-Situation ein: „Die Philosophie der ICF ist in Deutschland als sehr hilfreich angenommen worden. Die Implementierung dieser Klassifikation in den Bereichen des Behindertenwesens und Gesundheitssystems schreitet fort.“ (11). Auch das Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen (BMAS 2016) definiert die Begriffe „Behinderung“ und „von Behinderung bedroht“ ICF-konform als Wechselwirkung zwischen individuellen Beeinträchtigungen einer Person und einstellungs- und umweltbedingten Barrieren. Des Weiteren muss nach dem § 118 SGB IX die Ermittlung des individuellen Bedarfes des Leistungsberechtigten durch ein Instrument erfolgen, das sich an der ICF orientiert. Ein solches soll eine, nicht nur vorübergehende Beeinträchtigung der Aktivität und Teilhabe in den neun Lebensbereichen der ICF beschreiben. Die VIFF (2020) legt in ihrer Broschüre „Qualitätsstandards“ dar, dass die interdisziplinäre Diagnostik in der Frühförderung auf der ICF basiert sei und deshalb teilhabeorientiert, interdisziplinär und ausgehend von den Bedürfnissen des Kindes und der Familie geplant und durchgeführt werden solle. „Viele Frühförderstellen beschäftigen sich nun damit, wie die ICF in ihrem Arbeitsalltag verwendet und in das System eingefügt werden kann.“ (Simon et al. 2019, 233). Hinderlich für die praktische Umsetzung der ICF-CY in Bereichen der Unterstützung und Förderung von Kindern und Jugendlichen sind die Komplexität und der Umfang der Originalversion (Amorosa und Keller 2012, Pretis 2018). Es gibt einige Bemühungen, wie zum Beispiel Checklisten, Core-Sets, ITbasierte Tools, Fragebögen usw., die versuchen, die Komplexität dieser Klassifikation zu reduzieren und ihre Verwendung in der Praxis zu vereinfachen. So entwickelten Amorosa und Keller (2012) im Rahmen der Deutschen interdisziplinären Arbeitsgruppe zur ICF-CY-Adaptation für den Kinder- und Jugendbereich vier ICF-Alterslisten für die folgenden Altersgruppen: 0 - 3, 3 - 6, 6 - 12 und 12 - 18 Jahre. Diese beinhalten ausgewählte Items, die der jeweiligen Altersstufe entsprechen. Des Weiteren erstellten Kraus de Camargo und Kolleg*innen (2007) eine ICF- Checkliste für die interdisziplinäre Frühförderung mit relevanten Items für die Praxis. Die Handhabbarkeit der hier genannten, für die Frühkindheit entwickelten Listen (z. B. von Amorosa und Keller) wurde z. B. auch vom Arbeitskreis ICF-CY der Arbeitsstelle Frühförderung 146 FI 3/ 2021 Katerina Todorova, Silvia Kopp-Sixt, Manfred Pretis Bayern erprobt. Dabei erwies sich, dass es sehr aufwändig war, alle Items der Checklisten für ein Kind zu kodieren und ein Profil eines Kindes zu erstellen. Diese umfassende Kodierungsarbeit war nach Einschätzung von Wolf (2019) daher für die Frühförderpraxis kaum realisierbar. Die Arbeitsstelle Frühförderung Bayern erarbeitete daraufhin einen vereinfachten „Erfassungsbogen“ [nach ICF-CY] (vgl. Wolf et al. 2016, 132). Parallel dazu entwickelten unterschiedliche Projekte neben kommerziellen Anbieter*innen elektronische bzw. online-unterstützte Tools: (siehe Linkliste im Literaturverzeichnis): z. B. De Bock und Philippi 2018 für Sozialpädiatrische Zentren, Pretis und Stadler 2016 für inklusive Kindertagesstätten und Frühförderung sowie Hollenweger und Lienhard 2011 bzw. Pretis 2019 für den Schulbereich. Unterstützt wurden diese technischen Versuche in Richtung einer erleichterten Anwendung durch unzählige Trainings- und Schulungsangebote (Simon und Seidel 2016, Pretis 2018). Dennoch erweist sich die praktische Umsetzung der ICF bis heute als schwierig (Simon et al. 2019). Eine durchgeführte Pilotstudie zur Erhebung des Implementierungsstandes der ICF in der Frühförderung in Hamburg zeigte: „Eine Implementierung der ICF in die bestehende Praxis scheint mit deutlichen Barrieren verbunden zu sein“ (Simon et al. 2019, 235). Ein Aspekt betrifft dabei fehlende und einsetzbare konkrete Instrumente (die ICF wird vonseiten der Fachkräfte auch als Mehraufwand gesehen), ein weiterer die Komplexität der ICF in der Zusammenarbeit mit Eltern. Es ist somit nachvollziehbar, dass bislang viele Fachkräfte in Bezug auf die Verwendung der ICF zum Abwarten tendierten (Pretis 2016). 1.3 Herausforderungen in der Zusammenarbeit mit Eltern „Wenn die ICF-CY in Sozialpädiatrie, in der Frühförderung und in Kitas operativ eingesetzt wird, dann gewinnt auch die Frage an Bedeutung, wie die ICF-CY gemeinsam mit Eltern umgesetzt werden kann“ (Pretis und Brandt 2019, 222). Das in der Frühförderung geforderte partnerschaftliche Konzept impliziert auch, dass Eltern und Kinder bzw. Jugendliche selbst als gleichwertige Partner und Akteure in allen Prozessen mitwirken. Unter Berücksichtigung der ethischen Leitlinien zur Verwendung der ICF (WHO 2005) soll die Person oder ihre Vertretung, deren Funktionsfähigkeit und Behinderung klassifiziert werden soll, immer aktiv miteinbezogen werden. In der Frühförderung sind dies vor allem die Eltern als gesetzliche Vertreter bzw. Erziehungsberechtigte der Kinder. Deswegen ist es unumgänglich, dass sie die ICF verstehen, um alle Prozesse aktiv mitgestalten zu können. 1.4 Kommunikation in leichter Sprache Die ICF-CY steht für eine universelle Begrifflichkeit und präsentiert sich als komplexes Klassifikationssystem mit mehr als 1.400 Items. Dies wirkt nicht nur auf Fachkräfte, sondern vor allem auch auf Eltern in der Erstbegegnung als sehr herausfordernd (Pretis et al. 2019), und zwar aufgrund der teilweise komplex anmutenden Sprache und Terminologie. Tabelle 1 verdeutlicht die bisweilen schwer verständliche sprachliche Komplexität am Beispiel der Körperfunktion „Schlaf“. Item b134: Funktionen des Schlafes Allgemeine mentale Funktionen, die sich in einer periodischen, reversiblen und selektiven physischen und mentalen Loslösung von der unmittelbaren Umgebung äußern, und die von charakteristischen physiologischen Veränderungen begleitet sind. Tab. 1: b134 Funktionen des Schlafes (WHO 2005, 54): Original Beschreibung des Items 147 FI 3/ 2021 Die ICF-CY in leichter Sprache in der Frühförderung Neben den sprachlich schwer erschließbaren Einschlusskriterien („reversible, selektive physische und mentale Loslösung“ u. a.) stehen auch ganz reale und persönliche Befürchtungen der Eltern im Raum: dass die ICF-CY eine neue „geheime“ Berufssprache darstellt (Pretis 2018) oder dass die mittels ICF-CY beschriebenen Kinder auf „Kodes“ reduziert werden könnten. Gleichzeitig äußern die Eltern auch die Hoffnung, dass die Ganzheitlichkeit und die logische Kodestruktur der ICF auch den Zugang zu Leistungen erleichtern könnten. In dieser gesamten Ambivalenz zwischen Reduktion auf Kodes und ganzheitlicher bio-psycho-sozialer Beschreibung darf davon ausgegangen werden, dass Eltern die Vorteile der ICF-CY als gemeinsame Sprache mit Fachkräften nur dann erkennen und anerkennen, wenn sie sowohl die Philosophie und Hauptbegrifflichkeiten der ICF verstehen und diese gemeinsame Sprache auch verwenden können sowie sich als gleichwertige Partner an der Verwendung beteiligt erfahren (Pretis 2018). Pretis und Brandt (2019) konnten zeigen, dass sich Eltern durch die Verwendung der ICF-CY gemeinsam mit der Fachkraft in ihrer Expertise als Eltern respektiert und wahrgenommen fühlten und dass die Arbeit mit der ICF ihnen erlaubte, eine umfassende Darstellung der Lebenswirklichkeit ihres Kindes abzugeben. Die oben beschriebenen Alterslisten, Checklisten und Core-Sets zielen im Sinne einer Reduktion des Umfangs und der Komplexität (das betrifft vor allem die Zahl der Items) zwar auf die Einbeziehung der Eltern ab. Die gemeinsame Verwendung mit Eltern droht trotz dieser altersmäßigen Konkretisierung z. B. auf die Altersgruppe 0 - 3 Jahre, die Praxisorientierung und erleichterte Handhabbarkeit durch vorgeschlagene abgewandelte Beurteilungsmerkmale (Kraus de Camargo et al. 2007) dennoch an rein linguistischen Hürden (siehe Tabelle 1) zu scheitern. Die beinhaltete Sprache wird nach wie vor als technokratisch und schwer bis nicht erschließbar für Eltern und auch für Fachleute (mit und ohne Vorerfahrung) wahrgenommen. Daraus resultiert die Notwendigkeit einer „familienfreundlichen“ Version in leichter Sprache, die auch von Eltern und zukünftig auch von Menschen mit Beeinträchtigungen selbst, z. B. im Teilhabebereich Lernen, verstanden werden kann. 2 Forschungsfrage Mittels der vorliegenden Studie soll beantwortet werden, inwiefern es möglich und inhaltlich übereinstimmend ist, die ICF-CY in eine Version in leichter Sprache zu transferieren und eine qualitätsvolle Übereinstimmung zum Original ohne Informationsverlust und Deutungsunschärfen zu gewährleisten. 3 Methodik 3.1 Stichprobe Das Ziel dieser Studie bestand in der Untersuchung der inhaltlichen und sprachlichen Passung einer ICF-CY-Übersetzung in „leichter Sprache“ gegenüber der originalen deutschen ICF-CY. Eingebunden in diese Studie (Abbildung 1) wurden angehende sowie tätige deutsche und österreichische Fachkräfte in der Frühförderung und in Schulen (n=112; Frauen=75 %, Männer=22,32 %, Divers = 0 %, keine Angabe = 2,68 %; Durchschnittsalter = 25,07 Jahre, SD = 7,18). Die Studie erfolgte im Rahmen des Erasmus+ Projektes „A common language in school“. 3.2 Erhebungsinstrument Das Erhebungsinstrument lag als Fragebogen in zwei Varianten vor. Einmal als Online-Fragebogen und einmal in Papierform. Es umfasste die drei ICF-CY-Gesundheitskomponenten, Körperfunktionen „Set b“, Partizipation „Set d“ und Umwelt „Set e“. Die Teilnehmer*innen (Abbildung 1), wurden darin ersucht, eine Einschätzung folgender zwei Aspekte pro vorgestelltem ICF-Item abzugeben: 148 FI 3/ 2021 Katerina Todorova, Silvia Kopp-Sixt, Manfred Pretis n Inwieweit stimmte die vorgeschlagene deutsche Übersetzung in leichter Sprache mit den ursprünglichen deutschen Items der ICF-CY inhaltlich überein? n Inwieweit war die vorgeschlagene deutsche Übersetzung in leichter Sprache sprachlich leicht verständlich bzw. alltagstauglich? Die Bewertung der inhaltlichen Übereinstimmung und der sprachlichen Verständlichkeit basierte auf einer vierstelligen Rating-Skala, entsprechend den Skalenpunkten 1 = „gar nicht“ bis 4 = „hoch/ sehr“. Des Weiteren bot ein freies Textfeld die Möglichkeit, Kommentare, Anmerkungen und alternative Vorschläge zur Vorschlagsversion rückzumelden. Als Ausschlusskriterium wurde im Zuge der Analyse definiert, dass nur jene Fragebögen berücksichtigt werden, die - pro Komponente gewertet - zu mindestens 75 % ausgefüllt retourniert worden waren. Die Komponente s (Körperstrukturen in der ICF) wurde von der Projektgruppe nicht in eine leichte Sprache übersetzt, da die s-Items nur Bezeichnungen und keine Beschreibungen (Einschluss/ Ausschlusskriterien) enthalten (WHO 2011, 142 - 160). Des Weiteren waren die körperstrukturellen deutschen Bezeichnungen großteils (mit Ausnahme von einzelnen medizinischen Fachbezeichnungen) als selbsterklärend anzusehen („Struktur des Gehirns, Struktur der Hirnnerven, Linse des Augapfels“ WHO 2011, 142ff…). 3.3 Vorgehensweise 3.3.1 Übersetzungsprozess Die deutschen ICF-CY-Items wurden von der deutschsprachigen Expert*innengruppe aus den Projekten www.icfcy-meduse.eu und www.icfschool.eu in eine leichte Sprache „übersetzt“. Folgende methodische Leitlinien wurden dabei beachtet: a) Bei der Übersetzung der ICF-CY-Items erfolgte im Bereich „Partizipation“ eine Individualisierung und ein Fokus auf das aktive Mitgestalten des Kindes im Sinne eines Akteurs seiner Entwicklung (Kautter et al. 1992). Diese Individualisierung hob den Bezug des Items zum Kind hervor („Mein Kind kann gezielt (…) schauen)“ (Pretis und Kopp-Sixt 2019, 40) im Gegensatz zur Funktionalisierung in der ICF-CY: „Absichtsvoll den Seh- Beruflicher Hintergrund 60,00 % 50,00 % 40,00 % 30,00 % 20,00 % 10,00 % 0,00 % Fachkraft in der Schule (oder in Ausbildung) Sonderschullehrer/ in (oder in Ausbildung) Ergotherapeut/ in Frühförderer/ Frühförderin (oder in Ausbildung) Heilpädagoge/ Heilpädagogin (oder in Ausbildung) Andere Keine Antwort Set b: Körperfunktionen Set d: Partizipation Set e: Umweltfaktoren Abb. 1: Beruflicher Hintergrund und Auswahl der bewerteten Items: „Set b - Körperfunktionen“, „Set d - Partizipation“ und „Set e - Umweltfaktoren“ 149 FI 3/ 2021 Die ICF-CY in leichter Sprache in der Frühförderung sinn benutzen“ (WHO 2011, 163). Im Bereich der Umwelt wurde die Lebenswirklichkeit eines Kindes (in Bezug auf Spielmaterialien und Beispiele) berücksichtigt. b) Die Umformulierung der ICF-CY-Items (WHO 2011) in leichte Sprache erfolgte unter Berücksichtigung der Leitlinien, Prinzipien und Regeln für leichte Sprache (Bredel und Maaß 2016 a, Bredel und Maaß 2016 b). Dies bezog sich u. a. auf das Formulieren kurzer Sätze, die Vermeidung von Negationen bzw. von Fremdwörtern oder die Verwendung von alltagssprachlichen Begriffen. Des Weiteren splittete die Gruppe die ursprünglichen komplexen Itembeschreibungen häufig in mehrere kurze Sätze (um Schachtelsätze zu vermeiden). c) Der Übersetzungsprozess bezog sich aus Gründen überschaubarer Anwendung für die Eltern nur auf ICF-CY-Items bis zur 2. Ebene und umfasste somit 267 Items. 3.3.2 Befragung Die umformulierten Items der drei Komponenten wurden zwischen Jänner und Juli 2019 als drei Online-Sets aufbereitet (Abb. 1) sowie als Fragebogenerhebung in Papierform erstellt. Zusätzlich wurde eine barrierefreie Version als einzelne Textdatei entwickelt, um eine Teilnahme für Personen mit Sehbeeinträchtigung bzw. einen grundsätzlichen Zugang zu ermöglichen, wenn Online-Varianten nur eingeschränkt oder gar nicht verfügbar waren. Die Links zu den drei Sets wurden zusammen mit einem Einladungsbrief per E-Mail an die oben genannten Zielgruppen geschickt. Im Begleitbrief wurden das Ziel und die Vorgangsweise beschrieben. Die Online-Fragebögen wurden direkt in einer entsprechenden Excel-Tabelle gesammelt, die Paper-pencil-Fragebögen von den jeweiligen Studiengangsleiter*innen in Lehrveranstaltungen der Aus- und Fortbildung für Frühförder*innen und Lehrpersonen gesammelt und in die entsprechenden Excel-Tabellen händisch eingegeben. 3.4 Auswertung Ausgewertet wurde für jedes Item a) die inhaltliche Übereinstimmung sowie b) die Mittel- und die Unter- und Obergrenzen des Konfidenzintervalls. Die inhaltliche Übereinstimmung und der sprachliche Schwierigkeitsgrad wurden dann für ausreichend eingeschätzt, wenn die Untergrenze des Konfidenzintervalls mindestens „3“ betrug und somit wenigstens eine „mäßige“ inhaltliche Übereinstimmung bzw. mäßige sprachliche Einfachheit auf der angewandten vierstelligen Rating-Skala vorlag. Items, die diesem Kriterium nicht entsprachen, wurden einer zusätzlichen diskursiven Überprüfung unterzogen, und zwar im Sinne einer konsensuellen Validierung (Flick 2014) mittels Expert*innengruppe. 4 Ergebnisse 4.1 Items aus dem Bereich „Partizipation“ und „Umwelt“ Die Analyse der Items im Online-Set „d“ (106 Items aus der Gesundheitskomponente „Aktivitäten und Partizipation“) als auch im Online- Set „e“ (71 Items der Komponente „Umwelt“) zeigte, dass ALLE Einschätzungen - sowohl die inhaltliche Übereinstimmung als auch die sprachliche Verständlichkeit betreffend - über der unteren Grenze des Konfidenzintervalls von „3“ lagen. Abbildung 2 repräsentiert dies exemplarisch für die inhaltliche Übereinstimmung in der Komponente „d“. Die rote Linie verdeutlicht in dieser Abbildung diese untere Grenze. Das bedeutet, dass alle in „leichte Sprache“ übersetzten Items aus den Gesundheitskomponenten „d“ und „e“ als „mäßig“ bis „hoch“ übereinstimmend gegenüber dem WHO-Original bzw. als „mäßig“ bis „sehr“ leicht-verständlich angesehen werden können. 150 FI 3/ 2021 Katerina Todorova, Silvia Kopp-Sixt, Manfred Pretis 4.2 Items aus dem Bereich „Körperfunktionen“ In Bezug auf die 90 Items der Komponente „Körperfunktionen“ (Set „b“) zeigte sich für 89 Items eine inhaltlich ausreichende Übereinstimmung über der unteren Grenze des Konfidenzintervalls von „3“ (Abb.3). Diese 89 Items dürfen somit als „mäßig“ bis „hoch“ übereinstimmend mit den ursprünglichen angesehen werden. Nur ein Item im Rahmen der Komponente b, und zwar das Item b117 (Funktionen der Intelligenz), präsentierte sich als Ausreißer und „durchbrach“ die Untergrenze des Konfidenzintervalls CI = 2,84 deutlich. Dies verwies darauf, dass seine inhaltliche Übereinstimmung mit dem Original als „fraglich“ eingestuft worden war. In Bezug auf den sprachlichen Schwierigkeitsgrad der übersetzten Items wurde für alle 90 Items eine ausreichend leichte Verständlichkeit (über der unteren Grenze des Konfidenzintervalls von „3“) bestätigt. Die in leichte Sprache übersetzten Items dürfen somit mindestens als „mäßig“ bis „sehr“ leicht-verständlich eingestuft werden, auch wenn Antworttendenzen nicht explizit kontrolliert wurden. 4.3 Weitere notwendige diskursive Analyse Da die inhaltliche Übereinstimmung des Items (b117) als „fraglich“ eingestuft wurde, wurde für die Weiterentwicklung ein zusätzlicher Klärungsprozess eingeleitet. In Bezug auf dieses Item Abb. 2: Inhaltliche Übereinstimmung zwischen exemplarischen originalen und„leichte-Sprache“-Items, Aktivitäten und Partizipation betreffend 4,00 3,50 3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0,00 Untergrenze d d1 d110 d115 d120 d130 d131 d132 d133 d134 d135 Limit b b1 b110 d114 b117 b122 b125 b126 b130 b134 b140 4,00 3,50 3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0,00 Untergrenze Limit Abb. 3: Inhaltliche Übereinstimmung zwischen exemplarischen originalen und „leichte-Sprache“-Items, Körperfunktionen betreffend 151 FI 3/ 2021 Die ICF-CY in leichter Sprache in der Frühförderung wurden über das Textfeld für offene Antworten 14 Rückmeldungen von Seiten der Teilnehmer*innen analysiert. 7 dieser 14 Rückmeldungen wurden im Kontext der Fragestellung als relevant eingestuft und in einem zweiten Schritt den deutschsprachigen Projektpartnern (n = 7) zur Diskussion gestellt. Dieser Konsensprozess mündete in einem Vierervorschlag: Für den Itemtitel (Funktionen der Intelligenz, WHO 2011, 76) wurden vorgeschlagen: „Intelligenz“, „Intelligent handeln“, „Vernünftig handeln“, „Die Welt erkennen, verstehen und danach handeln“. Mitglieder der Vorbereitungsgruppe „Kinder und Jugendliche“ der deutschsprachigen ICF-Anwender*innenkonferenz (n = 5) einigten sich im Rahmen einer online- Konsultation auf die folgende Bezeichnung und Einschlusskriterien (Tabelle 2). 4.4 Beantwortung der Forschungsfrage Als Schlussfolgerung lässt sich festhalten, dass 266 von insgesamt 267 Items (alle außer Item b117) in eine leichte Sprache übersetzt werden konnten und sich eine inhaltlich mindestens „mäßige“ bis großteils „hohe“ Übereinstimmung mit der Originalversion der ICF-CY zeigte. In Bezug auf den Schwierigkeitsgrad der Sprache lässt sich feststellen, dass alle 267 Items „mäßig“ bis „sehr“ leicht-verständlich bewertet wurden. Das zeigt, dass die in leichte Sprache übersetzten Items nicht nur inhaltlich mit dem Original übereinstimmten, sondern auch als leicht-verständlich im Sinne einer alltagstauglichen Variante einzuschätzen sind. 5 Diskussion Die gewonnenen Daten und Erkenntnisse in Bezug auf die beiden bewerteten Aspekte, inhaltliche Übereinstimmung und sprachliche Einfachheit, bestätigen eine positive Erfüllung des Forschungsanliegens. Dies kann auch aus einzelnen persönlichen Rückmeldungen von Leistungsträgern aus Deutschland und Österreich geschlossen werden, die posthoc nach Vorliegen der Version in leichter Sprache den Autor*innen Rückmeldungen in Richtung Verwendbarkeit gaben. Es ist somit in der Praxis davon auszugehen, dass die vorgestellte anwender- und familienfreundliche Variante der ICF-CY in leichter Sprache (frei verfügbar in Deutsch, Englisch, Mazedonisch, Türkisch sowie auch in Albanisch unter: https: / / www.icf-school.eu) in hohem Maße dazu beitragen kann, dass Eltern und Fachkräfte in der Frühförderung eine gemeinsame Sprache sprechen, einander verstehen und das partnerschaftliche Miteinander mit Eltern in Frühförderprozessen maßgeblich gesteigert werden kann. Ein hoher kommunikativer Wert dieses Ansatzes darf angenommen werden, wenn es darum geht, die Akzeptanz und Praxistauglichkeit der ICF-CY im Bereich der Frühförderung zu verbessern, zumal Verständnisprobleme und Vorbehalte nicht nur auf der Seite der Eltern bestehen. Tabelle 3 verdeutlicht dies am oben angeführten Beispiel b134 „Funktionen des Schlafes“. Die erzielte Subjektorientierung („mein Kind“), das Verwenden aktiver Verben („abschalten“), die einfache Struktur „Subjekt - Verb - Objekt“ unter Vermeidung von Fremdwörtern („Mein Kind hat einen regelmäßigen Schlaf/ Wachwechsel.“) sollen gewährleisten, dass Eltern dieses Item verstehen und sich mit Fachkräften darüber auf Item b117: Intelligenz Mein Kind versteht seine Welt und handelt überlegt. Das hängt auch von seinem Alter ab. Es versteht „wenndann“-Zusammenhänge. Mein Kind hat eigene Ideen und kann alltägliche Probleme lösen. Tab 2: Endgültige Übersetzung des Items b117 in familienfreundliche Sprache (Pretis und Kopp-Sixt 2019, 17) 152 FI 3/ 2021 Katerina Todorova, Silvia Kopp-Sixt, Manfred Pretis Augenhöhe austauschen können (z. B. wenn es Probleme beim Schlafen gibt). Als weiterer Schritt wäre es notwendig, diese Plausibilität wissenschaftlich zu überprüfen, z. B. mittels randomisierter Versuchsgruppen von Frühfördereltern, wobei eine Gruppe mit den sprachlich vereinfachten Items arbeitet, die andere mit der Originalversion. Darüber hinaus liegen Übersetzungen in leichter Sprache auch in Englisch, Türkisch, Mazedonisch und auf Albanisch vor, wenn auch ohne wissenschaftliche Überprüfung, sodass Fachkräfte diese Varianten auch in der Kommunikation mit Familien mit Migrationshintergrund verwenden können. Dass Eltern gleichzeitig auch Grundinformationen über die Philosophie und den Geltungsbereich der ICF (-CY) benötigen, erscheint selbsterklärend. Gerade die Arbeitsgruppe um Philippi (2017) widmet sich der Erstellung und dem Einsatz konkreter Tools (Tischvorlagen, ICF-Würfel u. v. m.) im klinischen Setting Sozialpädiatrischer Zentren. Für die Mehrzahl der ausgewählten Items auf der 2. Ebene erwies sich die inhaltliche Übereinstimmung somit als zufriedenstellend. Eine mögliche Erklärung, warum nur die Übersetzung des Items b117 „Intelligenz“ als „fraglich“ von den Teilnehmern eingestuft wurde, kann darin begründet sein, dass es keine einheitliche und von allen Seiten anerkannte Definition gibt, obwohl der Begriff Intelligenz sowohl in der Öffentlichkeit als auch in der Forschungsliteratur häufig „wie selbstverständlich“ verwendet wird (Lohaus und Vierhaus 2015). So ist eine Vielzahl verschiedener Sichtweisen, wie sich Intelligenz definieren lässt, verfügbar: Spearman (1927, zitiert nach Lohaus und Vierhaus 2015) geht in seiner Theorie davon aus, dass es eine allgemeine Intelligenz gibt, die als Generalfaktor bezeichnet wird. Hingegen stellen andere Ansätze oder Intelligenzmodelle fest, dass Intelligenz ein aus mehreren Teilkomponenten bestehendes Konstrukt ist (Lohaus und Vierhaus 2015). Rost (2015, 15) beschreibt: „Versuche, Intelligenz kurz und knapp verbalglobal zu umschreiben, schillern in allen nur denkbaren Farben und Schattierungen (…)“. Die Diskussion verdeutlicht jedoch auch die Herausforderung, Konstrukte (wie Intelligenz) - häufig transportiert über Fremdwörter - in eine leichte Alltagssprache zu übersetzen. Andere in der ICF (-CY) verwendete Fachtermini wie Kontinuität (WHO 2011, 74), Disposition (WHO 2011, 76); Emotionale Funktionen (WHO 2011, 84); Vestibuläre Funktionen (WHO 2011, 96), Funktionen der kardiorespiratorischen Belastbarkeit (WHO 2011, 111) u. v. m. könntenbei vielen Nutzer*innen auf sprachliche Verständnishürden treffen. 6 Ausblick Die untersuchte „anwender- und familienfreundliche“ Version der ICF-CY in leichter Sprache kann nur ein erster Schritt in Richtung Umsetzbarkeit sein. Des Weiteren geht es auch um Bedarfsfeststellungen und Bewilligungen der Leistungsträger, um den Transfer der ICF-CY in die tägliche Praxis der Frühförderung, Sozialpädiatrischer Zentren, Kitas, inklusiver Schulen sowie niedergelassener Ärzt*innen und Therapeut*innen zu schaffen. Dazu wird in Zukunft auch gehören, verstärkt in Kategorien von Teilhabezielen (Pretis 2020) zu denken. In diesem Zusammenhang spielt auch das veränderte Verständnis von Behinderung eine bedeutsame Rolle, mit einer Stärkung von Selbstbestimmung sowie voller, Item b134: Schlafen Beim Schlafen kann mein Kind abschalten. Nach dem Schlafen wacht es wieder auf. Mein Kind hat einen regelmäßigen Schlaf-/ Wachwechsel. Beim Schlafen sind seine Augen geschlossen. Es kann auch sein, dass mein Kind träumt. Tab. 3: Familienfreundliche Beschreibung des Items b134 Schlafen (Pretis und Kopp-Sixt 2019, 17) 153 FI 3/ 2021 Die ICF-CY in leichter Sprache in der Frühförderung wirksamer und gleichberechtigter Teilhabe. Dass das Konzept der ICF (-CY) nicht direkt eine Ableitung von Teilhabezielen beschreibt, darf als ein gewisses konzeptionelles Manko angesehen werden (persönliche Mitteilung Ewert 2018). Abbildung 4 verdeutlicht aber, wie Teilhabeziele aus der Einschätzung von Teilhabebeeinträchtigungen als logische Folge resultieren und somit eine direkte Verbindung zwischen der ICF (-CY) und gemeinsamen Zielen möglich wird. Die höhere Verständlichkeit von Teilhabeaspekten und den damit assoziierten ICF-CY-Items für Eltern sollte somit auch das gemeinsame partnerschaftliche Formulieren von Teilhabezielen erleichtern. Dieser Fokus auf ableitbare Teilhabeziele (als sinnhaftes Eingebundensein eines Menschen in relevante Lebenskontexte) sollte vor allem hervorheben, dass damit eine Reduzierung der „sozialen Teilhabe“ - auf ein reines Teilnehmen oder Dabeisein (z. B. in der KITA oder der Schule) - vermieden wird. Somit ist es auch nicht „zielführend“, Teilhabeziele rein auf der fachlichen Grundlage der ICF (-CY) zu formulieren (indem z. B. Items des Sets „d“ automatisiert in Ziele „transferiert“ werden). Anekdotisch wird in Trainings eine solche algorithmische Funktion vonseiten der Fachkräfte bisweilen angefragt. Teilhabeziele müssen sowohl für die Eltern als auch die Kinder und Jugendlichen „Sinn“ machen. Das beginnt mit Formulierungen in der Sprache der Eltern und schließt die individualisierte ganzheitliche Entwicklung der Persönlichkeit und Potenziale des Kindes mit ein. „Präverbale Äußerungen“ aus der originalen ICF-CY (WHO 2011, 181) stellen somit kaum ein sinnhaftes Teilhabeziel für die 2-jährige Anja (mit der Diagnose Frühgeburtlichkeit, P07) dar. 1. Gesundheitsproblem (Gesundheitsstörung oder Krankheit) 4. Körperstrukturen und 5. Körperfunktionen Partizipation (Teilhabe) Aktivitäten 6. 3. Umweltfaktoren 2. Personenbezogene Faktoren Resultierende Teilhabebeeinträchtigung (repräsentiert durch die WHO) Beurteilungsmerkmale z. B. im Sinne einer „erheblichen Beeinträchtigung“ der Teilhabe in spezifischen Teilhabebereichen Teilhabeziel(e) Interventionen/ Dienstleistungen Abb. 4: Teilhabeziele als logische Folge der Einschätzung von Teilhabebeeinträchtigungen (Pretis, 2020,18) 154 FI 3/ 2021 Katerina Todorova, Silvia Kopp-Sixt, Manfred Pretis Wohl aber kann es möglicherweise der Wunsch der Eltern sein, dass sich Anja von sich aus zu Hause gegenüber ihren Eltern mit einfachen Gesten und Lauten ausdrückt, um ihre Bedürfnisse mitzuteilen. Das Vorliegen einer ICF-CY in leichter Sprache „Mein Kind lautiert, wenn es z. B. eine andere Person in der näheren Umgebung bemerkt (…) Es kann lallen wie ,dadada‘ oder ,gagaga‘“ (Pretis und Kopp-Sixt 2019, 48) kann somit als ein wichtiger Schritt in Richtung einer solchen gemeinsamen verständlichen Teilhabeplanung auf Augenhöhe angesehen werden. 7 Bedeutung für die Praxis Um bei der Einschätzung möglicher Teilhabebeeinträchtigungen und der Planung von Teilhabezielen in der Frühförderung als Partner miteinbezogen zu werden, können Eltern mit der Version der ICF-CY in leichter Sprache (vgl. www.icf-school.eu) auf Augenhöhe mit Fachkräften sprechen. Ihre Beiträge sind unverzichtbar, sowohl bei der Beschreibung ihres Kindes in seiner Umwelt als auch in der fachlichen Beurteilung und der Teilhabeplanung. Wenn Eltern sich in einer gemeinsamen Sprache mit den Fachkräften austauschen können, dann ist ein weiterer wichtiger Schritt partnerschaftlichen Handelns in Richtung qualitätsvoller partizipativer Praxis in der Frühförderung, in Sozialpädiatrischen Zentren und in Richtung Inklusion in Kindertagestätten sowie Schulen getan. Sprache ist ein gemeinsamer unabdingbarer Schlüssel für die Umsetzung von Inklusion in der Frühförderung, und nicht nur dort. Was braucht es somit, um die Idee der ICF (-CY) als gemeinsamer Sprache voranzutreiben? Dazu braucht es inklusive Haltungen (sowohl Eltern als auch Fachkräfte werden eingeladen, in der Philosophie der ICF (-CY) zu denken und zu handeln) als auch notwendige Tools, um in dieser gemeinsamen Sprache kommunizieren und sich ganzheitlich-respektvoll dem Kind und der Familie nähern zu können. Die ICF (-CY) in leichter Sprache bietet dazu eine Möglichkeit. 8 Limitationen Grundsätzlich bestanden keine Interessenskonflikte der Forscher*innen. Die nicht-repräsentative Stichprobe dieser Studie darf jedoch als methodische Limitation angesehen werden, da sie überwiegend nur aus Fachkräften bestand, die sich bereiterklärten, an der Studie teilzunehmen. Aus forschungsökonomischen Gründen wurden keine Eltern in dieser Phase einbezogen, da Eltern in der Frühförderung (aus Datenschutzgründen) von der Forscher*innengruppe nicht direkt erreicht werden konnten. In zukünftigen Studien müsste die Wirksamkeit der Übersetzung in Richtung empfundener Einbezogenheit der Eltern in der Praxis überprüft werden. Des Weiteren wurden aus ökonomischen Gründen nur ICF-Items des 2. Levels einbezogen, da die „Übersetzung aller Items“ die Belastbarkeit und Motivation der Teilnehmenden massiv überstrapaziert hätte. Auch eine Vorwärts-/ Rückwärtsübersetzung, wie sonst vonseiten der WHO bei Übersetzungsprozessen gefordert, konnte aus ökonomischen Gründen nicht geleistet werden. Katerina Todorova Mag. MSH Medical School Hamburg Am Kaiserkai 1 20457 Hamburg E-Mail: katerinatodorova@yahoo.com Silvia Kopp-Sixt BEd MA Pädagogische Hochschule Steiermark Hasnerplatz 12 8010 Graz E-Mail: silvia.kopp-sixt@phst.at Prof. Dr. Manfred Pretis Rebenweg 4 8054 Graz E-Mail: office@sinn-evaluation.at 155 FI 3/ 2021 Die ICF-CY in leichter Sprache in der Frühförderung Literatur Amorosa, H., Keller, P. (2012): ICF-Checklisten für das Kinder- und Jugendalter. Abrufbar unter www.dgspj.de/ service/ icf-cy, 9. 8. 2017 BMAS (2016): Gesetz zur Stärkung der Teilhabe und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen (Bundesteilhabegesetz - BTHG). Bundesgesetzblatt Jahrgang 2016 Teil I Nr. 66, Bonn Bredel, U., Maaß, C. (2016 a): Leichte Sprache. Theoretische Grundlagen. Orientierung für die Praxis. Duden, Berlin Bredel, U., Maaß, C. (2016 b): Ratgeber Leichte Sprache. Die wichtigsten Regeln und Empfehlungen für die Praxis. Duden, Berlin De Bock, F., Philippi, H. 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