32 Frühförderung interdisziplinär, 41.-Jg., S.-32 - 36 (2022) DOI 10.2378/ fi2022.art03d © Ernst Reinhardt Verlag AUS DER PRAXIS Therapie in einer anderen Welt: Therapie für Prithipura Maria Bixl - Vereinsvorsitzende Therapie für Prithipura e.V. „Epa! “ Palinde sieht mich an und ich beginne zu lächeln - Palinde möchte nicht weiter essen. Ein Jahr zuvor hätte er auf die Frage, ob er weiter essen möchte, mit „Owu“ antworten müssen, das singhalesische Wort für „Ja“. Bis zu diesem Zeitpunkt war dies das einzige Wort, das Palinde sprechen konnte. Palinde ist 38 Jahre alt und lebt in Prithipura, einem Waisenheim für Menschen mit Behinderung nahe der srilankischen Hauptstadt Colombo. Er ist hier aufgewachsen, nachdem er mit 2 Jahren von Mitarbeiter: Innen eines Krankenhauses hergebracht wurde. Seine Eltern waren und sind nicht auffindbar. Palinde ist ein geselliger Mann, der Musik und Tanzen liebt. Mit dem Schellenring sitzt er bei jeder Feier neben dem Radio und begleitet mit großer Freude das wilde Treiben. Er ist ein positiver und glücklicher Mensch, lebensbejahend. Trotzdem gibt es auch in seinem Alltag Momente, in denen er „Nein”, also „Epa“, sagen möchte. Mit nun 38 Jahren hat Palinde gelernt dieses Wort zu sagen, und hat damit die Möglichkeit, seine eigenen Wünsche und Grenzen eindeutiger auszudrücken. Darum sitze ich in diesem Moment breit grinsend vor ihm und sage: „Ok, I see, you are finished with eating. Do you want to go outside? “ So wie Palinde fanden die meisten Bewohner: innen kein Zuhause bei ihrer Ursprungsfamilie. Noch vor 60 Jahren gab es keine Einrichtungen in Sri Lanka, die Menschen mit Behinderungen sowie deren Familien eine langfristige Unterstützung bieten konnte. Die Geburt eines Kindes mit Behinderung ist bis heute mit Stigmatisierung sowie sozialen und finanziellen Problemen behaftet. Menschen mit Behinderungen wird unter anderem schlechtes Karma zugeschrieben - die Behinderung sei eine Bestrafung für schlechte Taten in einem früheren Leben. Andere Gläubige betrachten diese Menschen als ein schlechtes Omen. Aber auch ohne solch religiös geprägten Vorurteile stehen Menschen mit Behinderung und deren Familien vor immensen Herausforderungen. Die fehlende therapeutische und medizinische Aufklärung und Versorgung, meist mangelhafte Möglichkeiten schulischer Ausbildung und eine dürftige Hilfsmittelversorgung bedingen, dass Menschen mit Behinderung sich nicht entsprechend ihrer Möglichkeiten entwickeln können. Sie verbleiben ihr Leben lang in Abhängigkeit und durch bereits genannte Vorurteile in sozialer Isolation. Deshalb entschließen sich noch heute einige Familien dazu, ihre Kinder nach der Geburt auszusetzen oder sie in den Krankenhäusern zurückzulassen. Um diese vom Staat kaum thematisierte Situation zu verbessern, gründete Bryan de Kretser zusammen mit seiner zukünftigen Frau und einem kleinen Team 1964 das Waisenheim „Prithipura Communities“. Sie nahmen die ersten drei Bewohner: Innen auf und bauten das Heim stetig aus. Heute bietet Prithipura über 250 Kindern und Erwachsenen ein Zuhause und die Chance auf Entwicklung und Teilhabe. Prithipura - sinhala: A happy place Mit dem Heranwachsen der Bewohner: Innen von Prithipura musste auch das Waisenheim weiterwachsen. In den 1980er und 1990er Jahren wurde die Schule Cotagola sowie zwei Farmen eröffnet. Bewohner: Innen, die ein gewisses Maß an Selbstständigkeit und kognitiven, sprachlichen oder motorischen Fähigkeiten entwickelt hatten, benötigten mehr Förderung. Sie sollten die Chance auf ein Leben bekommen, das mehr Selbstbestimmung und Selbstständigkeit zum Ziel hat. Nach der schu- 33 FI 1/ 2022 Aus der Praxis lischen Ausbildung finden die Bewohner: Innen eine Anstellung auf den Farmen, in der Schule oder in dem ursprünglichen Waisenheim. Leider gelang es bisher nur Wenigen ein Leben außerhalb der Einrichtung zu beginnen. In Prithipura wird versucht, jedem und jeder Angestellten eine Aufgabe zu geben, die seinem oder ihrem Können und seinen oder ihren Neigungen entspricht. Dazu gehören Aufgaben in der Verwaltung, Tätigkeiten in einer Kautschukfabrik oder Landwirtschaft, Handarbeit, Hauswirtschaft oder die Pflege und Förderung von anderen Bewohner: Innen. Wer mehr Verantwortung trägt, wird Akka (große Schwester) oder Aya (großer Bruder) genannt. Nangis (kleine Schwestern) und Malis (kleine Brüder) werden von ihnen angeleitet und unterstützt. Da die meisten Angestellten in Prithipura aufgewachsen sind und die Prithipura Communities nach wie vor durch die Familie de Kretser verwaltet und geleitet wird, sowie alle zum Personal gehörenden Personen auch auf dem Gelände der Communities wohnen, herrscht eine sehr familiäre Atmosphäre. Man schläft, isst, arbeitet, lacht und weint gemeinsam. Auch Volunteers, freiwillige Helfer aus der ganzen Welt, gehören über kurz oder lang zu dieser Familie. 2017/ 18 durfte ich selbst für sechs Monate diese Erfahrung machen. Das Waisenhaus Prithipura ist bis heute eine nicht-staatliche Einrichtung, die allen Menschen mit Behinderung unabhängig von Religion, sozioökonomischem Status oder Herkunft ein Zuhause und eine Familie schenkt. Das Recht auf Selbstbestimmung und Gleichbehandlung bezüglich Bildung, Familie, Ausbildung, Arbeitsplatz und Gemeinschaft sind Werte, die im Zentrum aller Bemühungen stehen. So will Prithipura nicht nur den eigenen Bewohner: Innen diese Möglichkeit geben, sondern verfolgt auch im öffentlichen Raum Ziele der Entstigmatisierung, Gleichberechtigung und Inklusion. Dabei finanziert sich Prithipura überwiegend durch Spenden und die eigenen wirtschaftlichen Tätigkeiten, wie den Verkauf von Gemüse und Kautschuk. Quelle: Prithipura Communities (2021) Being a Volunteer Im November 2017 erfüllte sich für mich ein lang ersehnter Wunsch. Nachdem ich die ersten Jahre meiner beruflichen Laufbahn als Logopädin in einer neurologischen Rehabilitationsklinik für Erwachsene gearbeitet und die Ausbildung zur Castillo Morales Therapeutin beendet hatte, beschloss ich einen Freiwilligendienst im außereuropäischen Raum anzutreten. Die Entscheidung für Sri Lanka und Prithipura fiel nicht schwer, denn ich wollte mit Kindern arbeiten. Auch wenn Logopäd: Innen nicht explizit gesucht wurden, folgte eine schnelle und positive Reaktion auf meine Bewerbung für einen sechsmonatigen Aufenthalt. Die Erinnerungen an meine ersten Wochen in Sri Lanka sind Momentaufnahmen gemischt mit dem Gefühl von Zweifel und Überforderung. Nicht nur das feuchtheiße Klima, die ungewohnte Geräuschkulisse und sprachliche Barrieren, vor allem der Umstand, dass ich vorher noch nie mit schwerstmehrfach behinderten Menschen gearbeitet hatte, zehrten an mir. Trotz meiner Ausbildung und beruflichen Erfahrung kam ich besonders bei der Pflege und insbesondere dem Reichen der Mahlzeiten regelmäßig an meine Grenzen. Ich war zunächst für Kinder von 3 bis 15 Jahren zuständig, half beim Waschen, Anziehen, Transferieren und Füttern. Ich war sehr verunsichert, wusste nicht wie ich die Kinder hochheben und hinsetzen sollte, denn adäquate Lagerungsmöglichkeiten wie in Europa waren nicht vorhanden. Beim Essen verschluckten die Kinder sich regelmäßig oder nahmen aufgrund übersteigerter Reflexe kaum Nahrung auf. Natürlich versuchte ich alle lehrbuchgerechten Hinweise umzusetzen, lagerte die Kinder während der Mahlzeiten anders und versuchte die Konsistenz der Mahlzeiten zu verändern. Die Angestellten von Prithipura beobachteten mich bei meiner Arbeit, sie waren freundlich, manche versuchten mir Dinge zu zeigen und zu erklären. Es dauerte einige Zeit, einiges an Frustration und Misserfolgen, bis ich begriff, dass ich aufhören musste, die Dinge „besser“ zu wissen. Ich begann zu beobachten und nachzuahmen. Ich fütterte 34 FI 1/ 2022 Aus der Praxis die Kinder in der Position, wie sie es gewohnt waren, ich trug und bettete sie wie die Angestellten von Prithipura. Ich lernte die Tagesabläufe kennen und verbrachte viel Zeit mit den Kindern im Therapieraum. Meine Arbeitsmentalität veränderte sich. Der Leistungsdruck und Drang, jede Therapie mit Fortschritten zu beenden, rückten in den Hintergrund. Ich beobachtete, spielte, kuschelte und lernte die Kinder, ihre eigene Wahrnehmung, ihre Bedürfnisse und Grenzen immer besser kennen. Mit einem Mädchen verbrachte ich besonders viel Zeit. Ihr Name ist Sandushi. Sandushi Dieses kleine Mädchen war und ist für mich bis heute ein unfassbar eindrucksvoller Mensch. Sie lehrte mich Geduld und Feingefühl in einem Maße, wie ich es kaum beschreiben kann. Ihre Probleme beim Essen und Schlucken sind so schwerwiegend, dass es mir bis heute unbegreiflich ist, wie sie ohne alternative Ernährung via Sonde überleben konnte. Sandushi ist wach, reagiert aber kaum auf äußere Reize und nimmt keinen Blickkontakt auf. Sie benötigt viel Zeit, um den Löffel mit Brei an ihren Lippen zu spüren. Gleichzeitig wird bei Kontakt mit dem inneren Rand der Lippen ein starker Beiß- und Würgereflex ausgelöst. Die wenige Nahrung, die sie danach noch im Mund hat, bleibt lange liegen, rutscht in die Wangentaschen und den hinteren Mundraum, bis schließlich sehr spät der Schluckreflex ausgelöst wird. Immer wieder gelangt Nahrung in die unteren Atemwege, sie hustet, würgt und beginnt zu weinen. Sandushi weint, weil sie sich verschluckt, aber auch weil sie Hunger hat und weil sie sich innerlich kaum darauf vorbereiten kann, dass ein Löffel mit Nahrung in ihren Mund kommt und Reflexe auslöst, die sehr unangenehm sind. Aber Sandushi musste essen. Sie musste etwas zu sich nehmen, um überleben zu können. Die Versorgung mit einer Sonde war ausgeschlossen. Ärzte wollten ihr keine PEG geben, die Narkose hätte sie nicht überlebt. Die Versorgung mit einer permanenten Nasensonde war ebenfalls keine Option und hätte für Sandushi noch mehr Einschränkungen in ihrem Alltag bedeutet. Ich war in einem ständigen inneren Konflikt. Der einzige Gedanke, der es mir ermöglichte weiterzumachen, war: Sie hat es bis hierhin geschafft. Sie lebt seit 9 Jahren mit dieser Schluckstörung und Mangelernährung. Sie ist sehr stark, ein Überlebenskünstler. Also gab ich nicht auf: Ich verbrachte buchstäblich Stunden damit, sie zu füttern, und therapierte sie jeden Tag. Nach sechs Wochen schließlich begann Sandushi zu reagieren. Es begann mit glänzenden Augen während den Therapien, mit einem kurzen Lächeln und schließlich Lallgeräuschen. Sandushi gewöhnte sich an meine Stimme und konnte sich durch Stimulation von Händen, Füßen und Gesicht besser auf Mahlzeiten einstimmen. Sie öffnete den Mund und der Beißreflex nahm ab. Ihre Atmung vertiefte sich und rasselnde Atemgeräusche wurden weniger. Schließlich konnte sie mehr Nahrung zu sich nehmen und verschluckte sich weniger. Auch die Angestellten bemerkten Sandushis Entwicklung. Bis dato war ich lediglich einer von vielen Volunteers - die, die den Kindern immer stundenlang zu essen gibt. Nach und nach wurde klar, dass ich mich mit Essen und Schlucken auskannte und Logopädin war. Die erste Logopädin in Prithipura. So kamen die Angestellten bald auf mich zu, nahmen mich bei der Hand und zeigten mir Bewohner: „You, teach eating“. Maria Akka Mit der Zeit wurde ich zu einem Teil der großen Prithipura-Familie. Man grüßte mich mit „große Schwester Maria“, man war sehr darauf bedacht, dass ich immer etwas vom Morgentee abbekam und versuchte Smalltalk. Wenn ich von Wochenendausflügen zurückkehrte, wurde ich freudig begrüßt, man brachte mir etwas sinhala bei und versuchte mir die srilankische Kultur und Sitten zu erklären. Auch lernte ich den einzigen festangestellten Physiotherapeuten von Prithipura kennen. Rajeep sprach gutes Englisch und erklärte mir viele Dinge im Bereich der Motorik. Im Gegenzug verfolgte er meine Therapien mit den Kindern und wir tauschten uns über interdisziplinäre Ansätze 35 FI 1/ 2022 Aus der Praxis aus. Auch andere Volontäre aus Deutschland, Österreich, Frankreich oder den Niederlanden kamen und gingen während meines Aufenthalts. Durch die wenigen Mittel und Therapiematerialien wurde man erfinderisch, ersann neue Ansätze und arbeitete zusammen. Die therapeutische Arbeit in diesen sechs Monaten hat mein Verständnis von Förderung grundlegend verändert. Bis heute profitiere ich davon, Therapien mit wenigen Materialien in ungewohnten Umgebungen und Situationen durchzuführen. Ich habe gelernt geduldig zu sein und auch minimale Kommunikationssignale wahrzunehmen und zu deuten. Die Bedeutung einer vertrauensvollen Beziehung war mir natürlich auch vor Sri Lanka bewusst; in einem streng getakteten Arbeitsalltag mit festgelegten Therapiezeiten und -stunden wird dieses fundamentale Element dennoch häufig stiefmütterlich behandelt. In meinem Berufsalltag erlebe ich oft eine äußere Erwartungshaltung und dass möglichst schnell messbare und quantifizierbare Erfolge erreicht werden müssen. Während meiner Arbeit in Sri Lanka löste ich mich nach und nach von diesen Ansprüchen. Wenn ein Kind mir signalisierte, dass es an einem Tag keine Therapie haben wollte, konnte ich mich ruhigen Gewissens einem anderen Kind zuwenden. Auch war es möglich, mich nicht-logopädischen Bereichen stärker zu widmen. Wenn ein Kind zu einem bestimmten Zeitpunkt das Stehen lernte, aber weniger sensibel für klassisch logopädische Therapie war, übte ich das Stehen. Häufig machte ich die Erfahrung, dass in der darauffolgenden Zeit Fortschritte im logopädischen Bereich sogar besser möglich waren. Gleichzeitig begann ich den Angestellten von Prithipura Wissen und Kompetenzen im Bereich des Fütterns und Schluckens zu vermitteln. Hierfür fertigte ich Fütterpläne für alle Bewohner: Innen an, die in Englisch und Sinhala über Positionierung, Hilfsmittel, Beschaffenheit der Mahlzeiten und hilfreiche Hinweise informieren sollten. Ich filmte Therapie- und Füttersequenzen und hielt kleine Fortbildungen, die simultan ins Singalesische übersetzt wurden. Auch hier stellte ich fest, dass Veränderung und Entwicklung mehr Zeit benötigten. Mit der Zeit konnte ich viele kleine Details feststellen, die sich bezüglich der Gabe von Mahlzeiten seit meinem Volonteership in Prithipura verändert hatten. Ich begriff schließlich, dass mein kurzer Aufenthalt nur der Anfang einer Entwicklung gewesen sein konnte. Meine Rückkehr nach Deutschland stand kurz bevor, als ich beschloss, dass die logopädische Therapie in Prithipura weitergehen musste. Eine Logopädin für Prithipura Im Juli 2018 wurde der Verein „Therapie für Prithipura e.V.“ von 11 Logopädinnen gegründet. Unser großes Ziel war die Anstellung einer lokalen Logopädin in Prithipura. Mit Spenden von Freunden und Bekannten und der Veranstaltung eines großen Sommerfestes sowie eines Weihnachtsbasars konnten wird innerhalb eines halben Jahres genug finanzielle Mittel aufbringen, um die Anstellung einer Logopädin für ein ganzes Jahr zu finanzieren. So wurde Ende 2018 die erste lokale Logopädin in Prithipura angestellt. Sajini Perera hatte das Waisenheim bereits während ihres Studiums zum B. Sc. in Speech and Hearing Science kennengelernt und sich mit Begeisterung auf die Stelle beworben. Während eines weiteren Aufenthalts lernte ich sie kennen. In einem dreiwöchigen Crashkurs in kindlichen Fütter- und Schluckstörungen erwarb Sajini das nötige Fachwissen, um die Bewohner: Innen von Prithipura auch in diesem Bereich zu unterstützen. Gleichzeitig war das erste Mal eine kompetente Sprachtherapie möglich, wie sie nun durch eine Muttersprachlerin angeboten werden kann. Auch die Zusammenarbeit und der Wissenstransfer zu den übrigen Angestellten Prithipuras gelang nun leichter. Zur gleichen Zeit konnte das Waisenheim weitere Physiotherapeuten anstellen. Inzwischen arbeitet ein interdisziplinäres Team von Therapeuten in Prithipura. Das Waisenheim ist nicht länger nur Wohnstätte, sondern gewinnt zunehmend an fachlicher Kompetenz und entwickelt sich stetig fort. 36 FI 1/ 2022 Aus der Praxis Jedes Kind darf wachsen Nach 3-jährigem Vereinsbestehen blickt „Therapie für Prithipura e.V.“ auf eine rasante Entwicklung zurück. Inzwischen sind Vereinsmitglieder aus ganz Deutschland und aus verschiedenen fachlichen Bereichen zu uns gestoßen. In regelmäßigen Onlinemeetings werden diverse Veranstaltungen geplant, die Nutzung von finanziellen Mitteln vor Ort besprochen und Hilfsmittel organisiert. Bei Letzterem liegt der Fokus auch auf einer nachhaltigen Entwicklung. Alle Hilfsmittel, die in ausreichender Qualität in Sri Lanka verfügbar sind, sollen auch vor Ort erworben werden, nur so ist eine nachhaltige Entwicklung der lokalen medizinischen Industrie möglich. Andernfalls würde Prithipura immer von europäischer Hilfe abhängig bleiben. Als Verein sind wir ständig auf der Suche nach neuen Helfern und Mitgliedern. Natürlich ist ein fachlicher Hintergrund im Bereich von Förderung, Therapie oder Pflege hilfreich, aber keine Voraussetzung. Auch wollen wir mehr Volunteers für Prithipura gewinnen. Wir unterstützen von der Bewerbung und Kommunikation mit Prithipura, über Organisation des Aufenthalts bis zur Betreuung des Freiwilligendienstes vor Ort. Zusammenfassend hätte ich mir vor drei Jahren nicht träumen lassen, wie viel mit dem Verein letztlich schon erreicht wurde. Nicht nur die Finanzierung der Logopädin; die generelle Entwicklung, die ich jedes Mal wahrnehme, wenn ich in Prithipura bin, machen mich unendlich glücklich. Als Verein sind wir der Überzeugung, dass jeder Mensch, egal wo er geboren ist, die Pflege und Förderung bekommen sollte, die er benötigt. Wir freuen uns, einen kleinen Teil dazu beizutragen und einer Handvoll Menschen am anderen Ende der Welt eine Chance auf Wachstum geben zu können. Mit einer frühestmöglichen und interdisziplinären Förderung können die Bewohner: innen von Prithipura ihre Ressourcen besser ausschöpfen. Es geht nicht darum, sie besser zu machen oder vermeintliche Defizite auszugleichen, es geht allein um gerecht verteilte Möglichkeiten. Das große Ziel ist es, Prithipura auf dem Weg zu finanzieller Unabhängigkeit zu unterstützen. Diese Menschen haben Potenzial und sollen die Möglichkeit bekommen, ein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben in der Mitte der Gesellschaft zu führen. Quelle: Therapie für Prithipura e.V. (2021) Maria Bixl Gustav-Freytag-Straße 20 04277 Leipzig E-Mail: maria.bixl@gmx.de Literatur Prithipura Communities (2021): Prithipura Communities, Building lives. Building opportunities. https: / / www.prithipura.org/ ; 2. 5. 2021 Therapie für Prithipura e.V. (2021): Therapie für Prithipura e.V. (https: / / therapiefuerprithipura.word press.com/ ; 2. 5. 2021