112 | mup 3|2011|112-117|© Ernst Reinhardt Verlag München Basel, DOI 10.2378/ mup2011.art08d Nicole Heilmaier Schlüsselbegriffe: Down-Syndrom, Reittherapie, Trisomie 21, Frühförderung Der vorliegende Bericht soll einen Einblick in das Thema Down-Syndrom, besonders in Verbindung mit der Reittherapie, geben. Bei Menschen mit Down-Syndrom ist der Therapeut mit vielen verschiedenen Störungsbildern, Entwicklungsstörungen und auch körperlichen Erkrankungen konfrontiert. Dieses breite Spektrum jedoch bietet ihm bei der Arbeit mit betroffenen Menschen auch zahlreiche Ansatzpunkte, die individuell durch die Reittherapie gefördert werden können. Von der Frühförderung bis zur Pubertät Down-Syndrom in der Reittherapie Heilmaier - Down-Syndrom in der Reittherapie mup 3|2011 | 113 Nicole Heilmaier unterscheiden sich nicht nur in der Größe und im Gewicht von Gleichaltrigen, sondern auch die Kopfform und die Stellung der Augen sind auffällig. Die Augenformen sind aufgrund der nach oben außen hin geschrägten Lidachsen leicht mandelförmig. An der Außenseite der Regenbogenhaut der Augen erscheinen hellgelbe, hellgraue und weiße Sprenkel. Kleine sichelförmige Hautfalten befinden sich an den inneren Augenwinkeln. Die Zunge steht oftmals leicht aus dem Mund vor. Des Weiteren tritt bei diesen Kindern häufig eine sogenannte Sandalenlücke (größerer Abstand zwischen der ersten und zweiten Zehe) auf. Die Muskelspannung ist im Säuglingsalter vermindert (Hypotonie) (Gillessen-Kaesbach 2007, 11f). Tabelle 1: Verschiedene Formen der Trisomie 21 Definition Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist eine Genommutation bei Menschen. Bei dieser Erkrankung liegt das 21. Chromosom oder Teile davon dreifach anstatt wie bei einem klinisch gesunden Menschen zweifach vor. Diese Störung entsteht durch einen unüblichen Verteilungsprozess während der Zellteilung und führt zu Einschränkungen der kognitiven und körperlichen Fähigkeiten. Der Name Down-Syndrom stammt von dessen Entdecker, John Langdon-Down, welcher die Krankheit als Erster eingehend wissenschaftlich untersuchte (Gillessen-Kaesbach 2007, 11). Es werden vier verschiedene Formen der Trisomie 21 unterschieden (s. Tabelle 1). Trisomie 21 ist die am häufigsten auftretende Chromosomenaberration (lat. aberrare = abweichen, strukturelle Veränderungen der Chromosomen) bei Neugeborenen, wobei Jungen häufiger betroffen sind als Mädchen. Die Erkrankung kommt in allen Ländern der Welt und Bevölkerungsschichten gleichermaßen vor. Von einer Erbkrankheit wird bei Down-Syndrom nur dann gesprochen, wenn bei einer Translokations-Trisomie 21 eine familiäre Disposition vorliegt. Ansonsten spricht man von einer „spontanen Genmutation“. Ursachen Die Ursache für die unüblich verlaufende Zellteilung bei Trisomie 21 ist unbekannt. Vermutet wird jedoch, dass bei Betroffenen eine Schädigung der Eizellen vorliegt. Diese können z. B. durch äußere Umwelteinflüsse (wie z. B. Strahlungen) verursacht werden. Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen, wächst mit steigendem Alter der Mutter. Daher wird angenommen, dass die „Qualität“ der Eizellen im Alter abnimmt und sie somit anfälliger für unübliche Zellteilungen werden (Neitzel 2007, 17f; Storm 1995). Körperliche Merkmale Bei Kindern mit Down-Syndrom liegen die ersten erkennbaren Auffälligkeiten bereits im Aussehen. Sie 1. Freie Trisomie 21 Häufigkeit: Veränderung: Betrifft ca. 94 % der Menschen mit Down Syndrom. In allen Körperzellen ist das Chromosom 21 dreifach vorhanden. 2. Translokations-Trisomie 21 Häufigkeit: Veränderung: Betrifft ca. 4 % der Menschen mit Down Syndrom. In allen Körperzellen ist das Chromosom 21 dreifach vorhanden, eines der Chromosomen 21 ist an ein anderes Chromosom angelagert. 3. Mosaik-Trisomie 21 Häufigkeit: Veränderung: Betrifft ca. 2 % der Menschen mit Down Syndrom. Es ist gleichzeitig eine Zelllinie mit dem üblichen Chromosomensatz vorhanden. 4. Funktionelle Trisomie 21 Häufigkeit: Veränderung: Tritt sehr selten in Erscheinung. Die Chromosomen 21 liegen zwar zweifach in allen Körperzellen vor, jedoch ist ein Teil eines der beiden Chromosomen 21 doppelt, so dass eines der Chromosomen 21 etwas länger ist als das andere. Witkowski, Prokop, Ulrich 2003, 305 114 | mup 3|2011 Heilmaier - Down-Syndrom in der Reittherapie Gesundheitliche Beeinträchtigungen Bei Kindern mit Down-Syndrom können im Verlauf ihres Lebens unterschiedliche gesundheitliche Beeinträchtigungen auftreten. Eine sehr häufig gestellte Diagnose ist die chronische Mittelohrentzündung. Infolgedessen leidet ein hoher Prozentsatz der Kinder unter leichter bis mittelgradiger Schwerhörigkeit und deswegen z. T. auch unter Gleichgewichtsstörungen. Des Weiteren können Atemwegserkrankungen, Zöliakie (chronische Erkrankung des Dünndarms), Funktionsstörungen der Schilddrüsen (meist eine Unterfunktion, aus welcher die Gewichtsprobleme - Übergewicht - der Betroffenen entstehen), Leukämie sowie angeborene Herzfehler auftreten. Außerdem ist das Wachstum im Gegensatz zu gesunden Kindern extrem verlangsamt. Nach der Pubertät neigen Kinder mit Down-Syndrom häufig zu einer starken Gewichtszunahme. Der eigentliche pubertäre Wachstumsschub fällt bei betroffenen Jugendlichen allerdings geringer aus, woraus der auffällige Größenunterschied zu Gleichaltrigen rührt. 5-10 % aller Menschen mit Down-Syndrom entwickeln eine Epilepsieerkrankung (Gillessen- Kaesbach 2007, 11; Hofmann et al. 1998). Entwicklung vom Säugling bis zur Pubertät bei Down-Syndrom Säuglinge mit Down- Syndrom sind ruhige Babys, da sie selten weinen und viel schlafen. Beim Saugen und Schlucken haben sie sehr häufig große Probleme, die auf Fehlbildungen der Sprechorgane (Lippen, Zunge, Kiefer, Gaumen, Mundschluss) zurückzuführen sind. Später auftretende Fehlstellungen der Zähne können Sprachentwicklungsstörungen hervorrufen. Bei Kindern mit Trisomie 21 verläuft die geistige Entwicklung in den ersten drei Lebensjahren weniger verlangsamt als die motorische. Die visuelle Wahrnehmung dagegen ist meist gut ausgeprägt. Im Verlaufe der Entwicklung lassen sich folgende Auffälligkeiten feststellen: die kognitive Entwicklung verläuft meist ■ schneller als die motorische (sitzen, krabbeln, laufen, stehen) die Kinder brauchen viel mehr Zeit, um auf ■ äußere Reize (Umweltreize) zu reagieren bei einfachen Bewegungen liegen längere ■ Reaktionszeiten vor durch einen niedrigeren Muskeltonus brau- ■ chen sie viel Zeit zur Bewegungskoordination die rezeptive Sprache (Sprachverständnis) ■ entwickelt sich sehr gut bei der expressiven Sprache (Sprachaus- ■ druck) liegen meist Entwicklungsstörungen vor, daraus resultieren häufig auftretend die Störungen der Artikulation (Unruh 2005; Scheel 1984) Entwicklungsstörungen der Sprache bei Kindern mit Down-Syndrom Die Entwicklung der Sprache ist bei fast allen Kindern mit Down- Syndrom eingeschränkt oder verlangsamt. Häufig treten bei diesen Kindern Schwierigkeiten bei der Lautbildung auf, Störungen des Redeflusses Die Entwicklung der Sprache ist bei fast allen Kindern mit Down- Syndrom eingeschränkt oder verlangsamt. Häufig treten bei diesen Kindern Schwierigkeiten bei der Lautbildung auf, Störungen des Redeflusses (überhastetes Sprechen) bis hin zum Stottern. Heilmaier - Down-Syndrom in der Reittherapie mup 3|2011 | 115 (überhastetes Sprechen) bis hin zum Stottern. Im Gegensatz zum Stottern bei Menschen ohne Down-Syndrom spielt die psychische Komponente hier keine oder nur eine untergeordnete Rolle. Beim Spracherwerb selbst sind weitere Abweichungen festzustellen, welche im Folgenden aufgeführt werden: kleinkindtypisches Lallen - mit geringeren ■ Variationen (also bezogen auf den Zeitraum längere Lallsequenzen) meist stark verzögerte Reaktionen auf ■ Kommunikation die ersten Worte werden sehr spät ■ gesprochen Blickkontakt wird nicht als Kommunikations- ■ mittel wahrbzw. angenommen der Aufbau eines Wortschatzes ist extrem ■ verlangsamt Kinder mit Down-Syndrom benötigen 70-100 ■ Wörter, um Zweiwortsätze zu bilden die Bildung von Zwei- und Mehrwortsätzen ■ beginnt meist nicht vor dem vierten Lebensjahr das Sprachverständnis hingegen entspricht ■ den nonverbalen kognitiven Fähigkeiten in der Grammatik treten meist ebenfalls ■ Schwierigkeiten auf, es wird häufig im Telegrammstil kommuniziert Nebensätze finden kaum Verwendung ■ ausgeprägte Diskrepanz zwischen Sprach- ■ vermögen (aktiver Wortschatz) und Sprachverständnis (passiver Wortschatz) häufig liegen Stimmstörungen vor, Menschen ■ mit Down-Syndrom haben in der Regel eine heiser klingende und undeutliche Stimme Besonders wenn Kinder mit Down-Syndrom in die Pubertät kommen, stellt dieses Störungsbild ein großes Problem dar (Wilken 2010). Einsatzmöglichkeiten der Reittherapie bei Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom Eine äußerst wichtige Rolle bei Kindern mit Down-Syndrom spielt die Frühförderung. Je früher begonnen wird, das Kind zu fördern, desto größer werden die zu verzeichnenden Erfolge. Es darf nicht vergessen werden, dass Kinder mit Down-Syndrom von Anfang an lernfähig sind, sie sind in ihrer Entwicklung lediglich langsamer. Daher ist eine stetige Förderung sehr wichtig. Vor allem der Muskelaufbau und die motorischen sowie kognitiven Fähigkeiten können früh gefördert werden. Hier bietet die Reittherapie gute Möglichkeiten. Durch das Reiten wird zum einen die Körperwahrnehmung geschult, und zum anderen wird der hypotone Muskeltonus stimuliert. Da die Bewegungsabläufe, welche im Körper während des Reitens passieren, sehr denen des eigenen Laufens eines Menschen entsprechen (Klüwer 1997), kann schon bei kleinen Kindern mit Down- Syndrom eine Förderung stattfinden. Mit Hilfe des Reitens ist es möglich, den Entwicklungsverzögerungen entgegenzuwirken. Die Bewegungsabläufe des Pferdes greifen aktiv in die Kombination Spannung - Anspannung - Entspannung ein und regulieren diese. Darüber hinaus kommt es durch das funktionale Training zu einem Muskelaufbau. Dies dient sowohl dem Vorbeugen sowie der Verbesserung von Haltungsschwächen (Riedel / Zimmermann 2009). Gerade in der Phase des Laufenlernens, aber auch später, dient die Reittherapie effektiv der Schulung des Gleichgewichts. Durch die häufig auftretende Schwerhörigkeit der Kinder mit Down- Syndrom liegen hier oft Defizite vor, welche in der Reittherapie gezielt geschult werden können. Es gilt insoweit jedoch zu bedenken, dass diese Gleichgewichtsstörungen besonders auf dem Pferd zu massiven Problemen führen können, jedenfalls dann, wenn diese nicht bekannt sind. Deshalb sollte anfangs nie ohne einen Helfer gearbeitet werden. Die Reittherapie stellt oftmals für Kinder mit Down-Syndrom das erste Bewegungsangebot 116 | mup 3|2011 Heilmaier - Down-Syndrom in der Reittherapie dar, dass sie trotz körperlicher Einschränkungen und Gewichtsproblemen erfolgreich ausführen können. Dies gibt ihnen nicht nur ein Gefühl des „Normalseins“, sondern motiviert sie zum Lernen und Vorwärtsgehen. Das Reiten z. B. von verschiedensten Parcours kann Kindern mit Down- Syndrom unterschiedliche Anreize bieten. Durch ein völlig neues Wahrnehmen von Bewegung und Bewegungsabläufen werden Nerven gereizt und stimuliert. Dies kann bei gewisser Regelmäßigkeit der Übungen zu Verbesserungen führen. Durch das Pferd als „Co-Therapeuten“ und die hohe Emotionalität der Down-Syndrom-Kinder entsteht meist sehr schnell Vertrauen zum tatsächlichen Therapeuten. Dieses Vertrauen ist (unabhängig vom Krankheitsbild) die Grundvoraussetzung für jegliche Erfolge. Gerade bei Down-Syndrom-Kindern gilt es, mit viel Einfühlungsvermögen, aber auch Konsequenz an die einzelnen Lernschritte heranzugehen. Dies stellt sich jedoch nicht immer als einfach heraus, denn Kinder mit Down-Syndrom reagieren auf Überforderung äußerst empfindlich. Sie blocken oftmals jeglichen Versuch ab, voranzukommen, und entziehen sich in diesem Moment jeder der ihnen gestellten Aufgaben. Down-Syndrom-Kinder gehen Herausforderungen zunächst gerne aus dem Weg und reagieren auch bei Nichtgelingen schnell mit Rückzug. Auch die Bereiche der Feinmotorik, Grobmotorik, das Erlernen von Sozialverhalten sowie Eigenmotivation können mit der Reittherapie eingehend geschult werden. Ebenso in der Sprachförderung kann die Reittherapie gut eingesetzt werden. Es kann insoweit die Fähigkeit des visuellen Einprägens, aber auch das ausgeprägte auditive Kurzzeitgedächtnis genutzt werden. Kinder erlernen Sprache durch „Fühlen“ und „Erfassen“. Dabei kann der „Partner“ Pferd von großer Hilfe sein. Sprache lässt sich in jeglichen Handlungen mit dem Pferd, sei es beim Putzen, aber auch beim Reiten in der Halle oder im Gelände, spielerisch erlernen, und das ist ein Weg, welchen besonders Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom gerne annehmen. Durch die sprachlichen Probleme ist es z. B. für Jugendliche sehr schwer, in Kontakt mit Gleichaltrigen zu treten. Doch genau dieser Kontakt ist besonders während der Pubertät sehr wichtig, denn Jugendliche mit Down-Syndrom lernen viel von Jugendlichen ohne Handicap, die sie sozusagen als Vorbild wahrnehmen. Das Verbindungselement Reiten bietet hierfür eine sehr gute Möglichkeit. Auch wenn bei Kindern mit Down-Syndrom meist eine leichte bis mittlere geistige Behinderung vorliegt, können durch gezielte Schulung und ständige, effektive Förderprogramme in der Reittherapie große Erfolge erzielt werden. Das Down-Syndrom selbst ist zwar nicht therapierbar, aber die Begleiterscheinungen sind durch frühzeitige Förderprogramme behandelbar. Um jedoch die wertvollen Effekte der Reittherapie, insbesondere das Pferd als „therapeutischen Partner“, einsetzen zu können, gilt es sorgfältig mögliche Begleiterkrankungen des Down-Syndroms in einem ausführlichen Anamnesegespräch mit den Eltern abzuklären. Bei betroffenen Menschen mit Atemwegserkrankungen muss z. B. der Schweregrad eruiert werden. Dieser entscheidet darüber, ob eine Reittherapie überhaupt als unterstützende Therapiemaßnahme in Frage Eine weitere in der Reittherapie relevante Komplikation im Rahmen des Down-Syndroms kann die sogenannte „Atlaswirbel-Dysplasie“ sein. Bei 10-12 % der Kinder mit Down-Syndrom liegt diese Instabilität zwischen Atlaswirbel und Hinterhauptbein des Schädels vor (atlantookzipitale Instabilität). In der Regel wird in den ersten Lebensjahren röntgenologisch abgeklärt, ob eine solche Veränderung besteht. Sollte dies bisher nicht überprüft worden sein, ist diese Untersuchung unbedingt vor Aufnahme der Reittherapie zu empfehlen. Dies ist von Bedeutung, da Menschen mit entsprechender Instabilität Aktivitäten meiden müssen, die zu Verletzungen des Nackenbereichs führen können. Die atlantookzipitale Instabilität ist daher als Kontraindikation zur Reittherapie zu sehen. (Pueschel 1995) H. S. Heilmaier - Down-Syndrom in der Reittherapie mup 3|2011 | 117 kommt. Sollten Herzfehler vorliegen, sind diese entscheidend für die körperliche Belastbarkeit. Der Therapieablauf muss hierauf genau abgestimmt werden, damit es nicht zu einer gefährlichen Überbelastung kommt. Um Kindern und Jugendlichen mit Herzfehlern trotzdem die Teilnahme an der Reittherapie zu ermöglichen, bietet sich an, viel im Schritt zu arbeiten. Diese Stunden können dennoch durch viele Spiele, Übungen oder auch Parcours abwechslungsreich gestaltet werden. Fazit Zusammenfassend betrachtet, eignet sich die Reittherapie bei Menschen mit Down-Syndrom sehr gut, um eine unterstützende Therapiemaßnahme zu bieten. Besonders im Hinblick auf das sehr ausgeprägte Sozialverhalten von Menschen mit Down-Syndrom ist die Arbeit mit Pferden von effektivem Wert. Mit dem „Co- Therapeuten“ Pferd kann Therapiemüdigkeit weitgehend umgangen oder, wenn eine solche vorliegt, aufgehoben werden. Mithilfe des Pferdes lassen sich sehr viele Möglichkeiten und Ansätze schaffen, um Menschen mit Down-Syndrom zu fördern, gleich ob im frühen Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalter. Die Reittherapie in Verbindung mit dem Down- Syndrom bietet insbesondere diesen Kindern und Jugendlichen eine große Chance, mit Spaß und Freude kleine Schritte nach vorne zu machen. Literatur Gillerssen-Kaesbach, G. (2007): Genetische ■ Grundlagen des Down-Syndroms. In: Schwinger, E., Dudenhausen, J. (Hrsg.): Menschen mit Down- Syndrom. Genetik, Klinik, therapeutische Hilfen. Urban & Vogel, München, 11-14 Hofmann, A., Hoffmann, E., Stengel-Rutz- ■ kowski, S. (1998): Kinder mit Down-Syndrom. Ein Ratgeber für Betroffene. 2. Aufl. Klett-Cotta, Stuttgart Klüwer, C. (1997): Die spezifischen Wirkungen ■ des Pferdes in den Bereichen des Therapeutischen Reitens. In: DKThR (Hrsg.): Sonderheft Heilpädagogisches Voltigieren und Reiten. 2. Aufl., 5-11 Neitzel, H. (2007): Genetische Grundlagen des ■ Down-Syndroms. In: Schwinger, E., Dudenhausen, J. (Hrsg.): Menschen mit Down-Syndrom. Genetik, Klinik, therapeutische Hilfen. Urban & Vogel, München, 17-29 Pueschel, S. (1995): Down-Syndrom - für eine ■ bessere Zukunft. Trias, Stuttgart Riedel, M., Zimmermann, E. (2009). Voltigieren ■ als Rückenfitness- und Förderangebot für Kinder. Praxis Physiotherapie 1, 26-32 Scheel, K. (1984): Leben und lernen mit einem ■ behinderten Kind. Rehabilitationsverlag, Bonn Storm, W. (1995): Das Down-Syndrom - Medizi- ■ nische Betreuung vom Kindesbis zum Erwachsenenalter. Wissenschaftliche Verlagsges., Stuttgart Unruh, J. F. (2005): Down-Syndrom - ein Rat- ■ geber für Eltern und Erzieher. 2. Aufl. Wissenschaftsverlag Spiess, Berlin Wilken, E. (2010): Sprachförderung bei Kindern ■ mit Down-Syndrom. 11. Aufl. Kohlhammer, Stuttgart Witkowski, R., Prokop, O., Ulrich, E. (2003): Le- ■ xikon der Syndrome und Fehlbildungen. Springer, Berlin Die Autorin Nicole Heilmaier Erziehungstherapeutin, Reittherapeutin - Fachübungsleiterin für Behindertenreitsport, 1. Vorstand „Mit Pferden stark machen e. V.“, seit 2008 tätig als Reittherapeutin und freie Mitarbeiterin in der Erziehungsberatung für das Jugendamt Anschrift: Nicole Heilmaier · Durnau 1 · 88147 Achberg E-Mail: n.heilmaier@gmx.de