mensch & pferd international
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1867-6456
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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Recht & Sicherheit: Zöliakie bei Kindern - eine glutenfreie Herausforderung
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Anke Jensen
Recht & Sicherheit: Zöliakie bei Kindern - eine glutenfreie Herausforderung
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178 | mup 4|2019|178-181|© Ernst Reinhardt Verlag München Basel, DOI 10.2378 / mup2019.art22d Anke Jensen Recht & Sicherheit Zöliakie bei Kindern - eine glutenfreie Herausforderung Schwierigkeiten und Möglichkeiten im Umgang mit dieser Diagnose bei der Organisation von Ferienfreizeiten am Reiterhof „Weizen, Roggen, Dinkel, Gerste, Emmer, Einkorn, Grünkern … Weizen, Roggen, Dinkel, Gerste, Emmer, Einkorn, Grünkern … Weizen, Roggen, Dinkel, Gerste, Emmer, Einkorn, Grünkern …“ Ich weiß noch ziemlich genau, wie ich diese Getreidearten mantraartig vor mich hingemurmelt habe, um sie für das mündliche Examen im Rahmen meiner Kinderkrankenschwesterausbildung 1999 auswendig zu lernen, denn da sollte es u. a. auch um die chronische Erkrankung Zöliakie gehen. Dass diese Getreidearten fast zwanzig Jahre später noch einmal so viel Bedeutung für meine Familie und mich bekämen, konnte ich damals noch nicht ahnen. Heute kann ich von mir behaupten, eine kleine Fachfrau für das Thema Zöliakie zu sein, was sich zwangsläufig daraus ergeben hat, dass ich ab dem Moment, als meine damals zweijährige Tochter Lotte die entsprechende Diagnose bekam, mich mit dem Thema aktiv auseinandersetzen musste. Zöliakie tritt in Deutschland bei 1 % der Bevölkerung auf, kommt familiär gehäuft vor und ist eine Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten, der in verschiedenen Getreidearten vorkommt - hierzu gehören Weizen, Gerste, Roggen, Dinkel, Emmer, Einkorn und Grünkern. Der Verzehr des Glutens führt hierbei dazu, dass sich die Dünndarmzotten komplett zurückbilden. Die Nährstoffaufnahme von wichtigen Mineralstoffen sowie die Eisenaufnahme usw. werden hierdurch minimiert, entzündliche Magen-Darm-Prozesse entfacht und so die entsprechenden Symptomatiken hervorgerufen. Die Symptome sind vielfältig und betreffen nicht ausschließlich den Magen-Darm-Trakt. Klagt der eine Betroffene über Durchfall, zeigt der andere eine Verstopfung auf. Ist der eine Betroffene matt und müde, ist der andere gereizt und nervös oder wächst nicht altersentsprechend - Zöliakie wird auch als „Chamäleon“ der Erkrankungen beschrieben. Diätfehler begünstigen Osteoporose-Prozesse. Die chronische Entzündung des Dünndarms führt langfristig zu einer bösartigen Zellveränderung im Dünndarmtrakt - und somit zu Krebs. Fakt ist, dass nur eine strikte, konsequente Vermeidung des Glutens, nämlich die lebenslange glutenfreie Diät, die Therapie der Wahl sein kann, denn ungünstigerweise regen schon kleinste Mengen des Glutens (ein Krümel oder 20 mg Gluten pro 1 kg Nahrungsmittel) den Entzündungsprozess von Neuem an. Was in der Theorie erst einmal nicht so schwierig klingt - „Okay, dann lasse ich die Getreidesorten eben weg.“ -, ist in der praktischen Umsetzung doch etwas aufwendiger und wirft gerade am Anfang der Diagnose, oder auch wenn man als Fachkraft damit konfrontiert wird, einige Fragen auf: Recht & Sicherheit: Jensen - Zöliakie bei Kindern - eine glutenfreie Herausforderung mup 4|2019 | 179 Wenn schon kleinste Mengen für den Körper meiner Tochter oder anderer Betroffener, deren Darm noch ein Leben lang halten soll, schädlich sind, darf man dann weiterhin den gleichen Backofen benutzen wie zuvor, als noch glutenhaltig darin gebacken wurde? Müssen Töpfe, Pfannen und Bretter ausgetauscht werden? Essen wir jetzt zuhause alle nur noch glutenfrei? Sind Medikamente eigentlich generell glutenfrei? Kann ich glutenfreies Brot beim Bäcker kaufen? Wie wird sich die Kleine zukünftig fühlen, wenn sie immer ein Extraessen in Kita und Schule oder in Ferienfreizeiten bekommt? Werden ihre Freundinnen und Freunde sie deswegen hänseln, werden sie sie ernst nehmen und die sprichwörtliche Extrawurst akzeptieren? Was macht sie, wenn sie auf Klassenfahrt oder in die Reiterferien fährt, wer kocht dort für sie bzw. werden wir mit unserer Bitte so ernstgenommen, dass auf die glutenfreie Diät geachtet werden wird? Kann in einer gemischten Küche überhaupt darauf geachtet werden oder geben wir sicherheitshalber für die Tage entsprechendes Essen mit? Viele Fragen, die während der ersten Tage durch den elterlichen Kopf geistern. Sicher ist, dass es einer Neusortierungsphase bedarf. Hierbei hilft in der Regel das Krankenhaus, in dem die Diagnostik (Bluttest und Dünndarmzottenbiopsie) vorgenommen wurde, mit kinderärztlichen Beratungsgesprächen sowie einer Ernährungsberatung. Des Weiteren helfen die vielen Informationen der DZG (Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V.) und auch die Facebookgruppe „Zöliakieaustausch - glutenfrei und gut“ mit ihrem Basiswissen sowie die anfängliche Begleitung durch die Paten, auf die man zurückgreifen kann, wenn man Hilfe benötigt. Die ersten Tage und Wochen der Umstellung sind oft überfordernd, müssen doch so viele Dinge erledigt werden. Die Küchenschränke müssen geputzt werden, die Lebensmittel begutachtet und entsprechend ausgemistet werden, Töpfe und Pfannen auf Verschleiß überprüft und die ersten Mahlzeiten müssen geplant werden, denn schließlich sind auf einmal nicht mehr alle Lebensmittel möglich. Das Zutatenverzeichnis der verschiedenen Lebensmittel sowie das Symbol der durchgestrichenen Ähre, welches auf die Glutenfreiheit des jeweiligen Lebensmittels verweist, sind eine große Hilfe bei der Umsetzung der glutenfreien Diät. Da Gluten eines der 14 Hauptallergene darstellt, muss dieses laut EU- Standard in der Zutatenliste des verpackten Lebensmittels sogar gesondert hervorgehoben werden (fett, kursiv oder großgeschrieben). Dennoch sind die ersten Einkäufe nach der Diagnose furchtbar zäh und dauern lange, steht man doch zutatenlistenprüfend vor den verschiedenen Regalen und liest und liest und liest, schließlich möchte man auf keinen Fall einen Fehler machen und seinem eigenen Kind Schaden zufügen. Sooft werde ich gefragt: „Ja, aber was passiert denn, wenn die Kleine Gluten isst? “ In Lottes konkretem Fall ist es tatsächlich so, dass sie sich übergeben muss und es ihr in der folgenden Woche nicht gut geht: sie ist sehr gereizt, fühlt sich offensichtlich nicht wohl, wirkt krank. Allerdings kenne ich auch Kinder, die nicht so ein- Abb. 1: Die Sorgen des Zöliakie- Alltags mit Therapiepferd Pauli vergessen 180 | mup 4|2019 Recht & Sicherheit: Jensen - Zöliakie bei Kindern - eine glutenfreie Herausforderung deutig auf das Gluten reagieren und dennoch finden in deren Körper schädigende Prozesse statt. Wichtig und gleichzeitig herausfordernd sind auch die anfänglichen Gespräche mit Kita, Schule oder Ponyhof. Eigentlich wollte ich niemals als hysterische Mutter gelten und nun ist es auf einmal durchaus angezeigt, einmal mehr nachzufragen, Situationen rund um das Thema Essen zu planen und zu hinterfragen. Das pädagogische und das Küchenpersonal müssen zu der Thematik informiert und ggf. geschult werden - je nach Alter und Autonomie des jeweiligen Kindes. Die Frage des täglichen Essens in der jeweiligen Einrichtung muss geklärt und besprochen werden, Sorgen transparent dargestellt werden. Nach mittlerweile zwei Jahren mit der Diagnose Zöliakie konnten wir als Familie die glutenfreie Diät weitestgehend fehlerfrei in den Alltag der Kleinen integrieren. Lottes Darmzotten sind wieder gesund und können munter Nährstoffe aufnehmen, und sie selbst kennt sich mit ihren Ferienfreizeiten am Pferdehof sind wohl der Traum vieler pferdebegeisterter Jungen und Mädchen. Für Kinder mit Zöliakie ist die Teilnahme an einem solchen Angebot jedoch mit gewissen Herausforderungen verbunden, ebenso für die durchführenden Fachkräfte. Eine Konfrontation mit einer solchen Diagnose stellt auch die Organisation einer solchen Ferienfreizeit vor so manches Fragezeichen und eventuell auch organisatorische Hürden. Wenn man als Fachkraft in der Heilpädagogischen Förderung mit dem Pferd mit einer solchen Diagnose konfrontiert wird, ist es wohl zunächst wichtig, sämtliche Unklarheiten zu beseitigen. Gespräche mit den Eltern und den betroffenen Kindern sollen klären, ob eine Teilnahme an der Freizeit möglich ist, ohne die Gesundheit des Kindes zu gefährden. Handelt es sich dabei nur um eine eintägige Veranstaltung, scheint es sinnvoll zu sein, dass die Eltern eine passende Verpflegung mitgeben. Handelt es sich um eine mehrtägige Veranstaltung, muss geklärt werden, ob eine absolut glutenfreie Ernährung gewährleistet werden kann und welche Optionen es gibt, wenn dies in der hauseigenen Küche nicht der Fall ist. Eine realistische und ehrliche Einschätzung der Situation ist unbedingt notwendig, um Ernährungsfehler zu vermeiden. Ein weiterer Punkt, der unbedingt beachtet werden muss, ist das Verfüttern von Leckerlis und / oder hartem Brot. Hierbei ist darauf zu achten, dass unmittelbar nach dem Verfüttern die Hände mit Seife gewaschen und somit Glutenreste entfernt werden. Es ist unbedingt darauf zu achten, dass die Hände nach dem Verfüttern nicht zum Mund geführt werden. Diagnose Zöliakie: Welche Bedeutung hat dies in der Arbeit mit dem Pferd? Abb. 2: Sicher glutenfreie Belohnung: Eine Möhre für Therapiepferd Pauli Recht & Sicherheit: Jensen - Zöliakie bei Kindern - eine glutenfreie Herausforderung mup 4|2019 | 181 vier Jahren schon richtig gut in Sachen Gluten aus. Dieses Wissen ist auch von Vorteil für Fachkräfte, denn die Experten für Ernährung und zum Thema „Was darf gegessen werden und was nicht“ hat man sehr häufig einfach vor sich. Die Kommunikation mit Betroffenen und deren Angehörigen ist im Falle dieser Diagnose einer der wichtigsten Aspekte zur Vermeidung von Ernährungsfehlern. Einmal im Jahr werden Lottes Blutwerte von der Kinderärztin kontrolliert, um sicherzustellen, dass keine versteckten Diätfehler passieren. Ein Besuch beim Bäcker um die Ecke fällt weg, aber dafür sind wir quasi Backprofis geworden. Besonders erfreulich ist, dass einige (wenige) Restaurants explizit glutenfreie Speisen für Menschen mit Zöliakie anbieten - dort schlemmen wir dann völlig uneingeschränkt und fühlen uns wie Gott in Frankreich. Zusammenfassend lässt sich also feststellen, dass die Organisation einer Reiterfreizeit, an der ein Klient mit Diagnose Zöliakie teilnehmen möchte, einige Aspekte birgt, die beachtet werden müssen. In Lottes Fall ist zumindest ein Problem leicht gelöst: Denn das Allerbeste ist, dass Lottes Lieblingspferd Pauli gerne mal eine Möhre verknuspert und die ist zu 100 % glutenfrei, sodass sich Ross und Reiter diese zur Not auch mal teilen können … ohne Sorge für die Fachkraft! Literatur ■ Schuppan, D., Gisbert-Schuppan, K. (2018): Tägliches Brot. Krank durch Weizen, Gluten und ATI. Springer Verlag, Berlin. https: / / doi. org/ 10.1007/ 978-3-662-56044-0 Die Autorin Anke Jensen 42 Jahre, Kinderkrankenschwester, Mutter von 2 Kindern Kontakt ankijensen@gmx.de Anzeige S T A U F E N - B U C H H A N D L U N G Marktstraße 31• 73033 Göppingen Tel. 71 61 / 7 41 75 • Fax 0 71 61 / 1 37 43 www.staufen-buch.de Email: staufen-buch@t-online.de Weimer-Koschera Susanne Zöliakie bei Kindern - Das Kochbuch 978-3-8304-6030-5 12,99 € Schläffer Maria Ergotherapie mit Pferd 978-3-456-85933-0 29,95 €
