1 Erscheinungsbild: „Geschädigter Körper # behindertes Selbst“ Gleich zu Beginn gilt es, ein mögliches Missverständnis auszuräumen. Körperliche Schädigungen stellen nicht aus sich heraus schon Verhaltensauffälligkeiten dar, sie repräsentieren weder ein symptomatisches Erscheinungsbild noch folgen aus Körperschädigungen regelmäßig bestimmte Verhaltensauffälligkeiten. Mit all dem 291 VHN, 73. Jg., S. 291 - 303 (2004) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Zur Frage der Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen mit Körperbehinderungen Eine kritische Bilanz von Erklärungsansätzen und empirischen Ergebnissen Christoph Leyendecker Universität Dortmund Zusammenfassung: Körperliche Schädigungen führen nicht zwangsläufig zu psychischen Verhaltensauffälligkeiten. Simplifizierende somato-psychische Entsprechungs- und Kompensationsmodelle haben keine Gültigkeit. Auch differentielle persönlichkeitspsychologische und interaktionistische Ansätze führen empirisch nicht zu verallgemeinerungsfähigen Ergebnissen. Einig gehen sie nur in der Feststellung einer großen interindividuellen Varianz, d. h. einer großen individuellen Unterschiedlichkeit. Spezifische Gefährdungen deuten sich allenfalls in häufigerer Passivität, depressivem Verhalten, erhöhter Sensitivität und unausgeglichener Impulskontrolle an. In aller Regel überwiegen aber die Gemeinsamkeiten mit nicht behinderten Personen. D. h. für körperbehinderte gilt wie für nicht behinderte Kinder und Jugendliche, dass es normal ist, verschieden zu sein. Richtig erscheint daher, den individuellen Risiken und Schutzfaktoren sowie den Formen der Bewältigung (Coping) der Körperschädigung wissenschaftlich nachzugehen. Dabei wird offenkundig, dass eine Körperschädigung neben sozialer Stigmatisierung und daraus folgenden depressiven Reaktionen auch eine dynamische Chance darstellen kann, die zur Bewältigung anreizt. Diese führt nicht wenige körperbehinderte Kinder und Jugendliche zu einer erstaunlich positiven Selbstwertschätzung und Selbstbehauptung. Schlüsselbegriffe: Körperbehinderung, Verhaltensauffälligkeit, Persönlichkeit, Bewältigung Behaviour Disorders in Children and Adolescents with a Physical Disability - A Critical Review of Explanations and Empirical Results Summary: Physical impairments do not necessarily lead to psychic deficiencies. Simplistic somato-psychic equitation or compensation models are not valid. Even differentiating psycho-individual or interactional approaches do not empirically result in outcomes, which can be generalised. They only agree on the observation of a significant interindividual variation. At the most, specific risks may express themselves in more frequent inactivity, depressive behaviour, increased sensitivity and unbalanced impulse-control. But usually the common characteristics prevail over the differences between handicapped and non-handicapped persons. Thus it seems to be right to do empirical research on individual risks and protective factors as well as on the forms of coping with physical deficiencies. Such research reveals that a physical impairment does not only lead to a social stigma and subsequent depressive reactions but that it can also be considered as a dynamic chance that may incite coping mechanisms. As a result a good number of disabled children and teenagers develop a surprisingly positive self-esteem and self-reliance. Keywords: physical disability, behaviour disorders, personality, coping Fachbeitrag würde man an eine Tradition anknüpfen, die darauf angelegt war, beim körperbehinderten Menschen besondere seelische Bedingungen und Reaktionsformen auszumachen. Dies dokumentierte sich unter anderem in einem ersten psychologischen Entwurf zu einem „Seelenleben des Krüppels“, den zu Anfang des vorigen Jahrhunderts Würtz (1914, 1921) vorgelegt hatte. Dieser Entwurf basierte auf der Sichtweise, Zusammenhänge zwischen körperlicher Schädigung und seelischer Behinderung ausfindig machen zu wollen. Solch eine vereinfachende Reduktion menschlicher Probleme mag faszinierend sein, und so sind auch einige Psychologinnen und Psychologen diesem Weg gefolgt. Dabei sind sie als Wissenschaftler einem Phänomen aufgesessen, dem ein jeder Mensch im Alltag leicht unterliegt und das oft zur folgenschwersten Behinderung für den körpergeschädigten Menschen wird: die Blendung vom Stigma der körperlichen Abweichung in der sozialen Begegnung mit einem körpergeschädigten Menschen. Dieses Phänomen, das heute allgemein unter sozialpsychologischem Aspekt als Stigmatisierungs- und Etikettierungsprozess (labeling approach) gefasst wird (vgl. u. a. Cloerkes 1997), verengt den Blickwinkel einseitig auf die körperliche Schädigung und versperrt den Weg zum Verstehen des Menschen mit einer Körperbehinderung. Dabei hatten schon früh viele Psychologinnen und Psychologen bei ihrer Suche nach speziellen Persönlichkeitsmerkmalen körperbehinderter Menschen feststellen müssen (u. a. Groetenherdt 1951; Meng 1938, 1958), dass der individuellen Persönlichkeitsstruktur der Betroffenen weit mehr differentielle Bedeutung beizumessen war als der Körperschädigung selbst. Andere Autoren (u. a. Barker et al. 1953; Briefs 1954) stellten das Verhalten der Umwelt als eigentliche Bestimmungsgröße „abweichender“ Persönlichkeitsstrukturen bei Menschen mit Körperbehinderungen heraus. Allen voran war es Barker, der selbst körperbehindert in Form einer Osteomyelitis war und einige Jahre bei Kurt Lewin sozialpsychologisch gearbeitet hatte, der die psychologischen Folgen von Behinderungen im Wesentlichen „feldtheoretisch“, wir würden heute sagen „ökologisch“, interpretierte. Aus der gleichen Arbeitsgruppe kam auch Wright (1960) nach einer Sichtung vieler kasuistischer Beiträge und systematischer Untersuchungen zu dem Ergebnis, dass nicht die Körperschädigung an sich das psychologisch Bedeutsame sei, sondern dass die Einstellung zu dieser bzw. die sozialpsychologisch vorgegebenen „Behavior-Settings“ ausschlaggebend seien. Demgemäß variiert selbst bei gleicher Behinderungsart die Einstellung zur Behinderung erheblich. Trotz dieser Einsichten, die im deutschen Sprachraum von Wegener bereits 1959 in einem bedeutsamen Handbuchbeitrag zusammengefasst wurden, wurden noch in den 60er bis in die 70er Jahre des 20. Jahrhunderts die Versuche fortgesetzt, „Charakteropathien“ oder auch „Charakteranomalien“ zu entdecken; letzteres war einmal der Titel eines Forschungsauftrages, der später unter dem Thema „Die psychische Struktur körperbehinderter Kinder verschiedener Gruppen“ bearbeitet wurde und schließlich mit dem Titel „Die psychische Situation körperbehinderter Kinder“ (Kunert/ Schmidt 1971) veröffentlicht wurde. Darin zeigt sich exemplarisch der paradigmatische Wandel der wissenschaftlichen Betrachtungsweise (Leyendecker 1985). In einer ersten Zusammenfassung bleibt festzuhalten, dass Kinder und Jugendliche mit körperlichen Schädigungen hinsichtlich ihrer Verhaltensauffälligkeiten keinem klinisch abgrenzbaren Bild oder Syndrom entsprechen; sie bilden allenfalls eine Personengruppe, bei der in vermehrtem Ausmaß Verhaltensauffälligkeiten auftreten können; diese hängen allerdings nur in geringem Maße regelhaft mit der Form der Körperschädigung zusammen, sie sind weit mehr individuell definiert und werden von sozialen Bedingungen bestimmt. Christoph Leyendecker 292 VHN 3/ 2004 2 Klassifikation Mögliche Verhaltensauffälligkeiten bei Körperbehinderungen lassen sich nicht eindeutig kategorisieren oder einer internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD), geschweige denn dem „Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders“ (DSM) subsumieren. Es wäre vorschnell und empirisch nicht zu begründen, sie vordergründig nahe liegenden Reaktionsformen im Sinne von möglichen Anpassungsstörungen, depressiven oder psychoneurologischen Störungen oder selbstunsicheren und dependenten Persönlichkeitsstörungen zuzuordnen. Eine systematische Einordnung kann nur unter mehrdimensionaler Betrachtung geschehen, wie sie in der „International Classification of Functioning, Disability and Health“ (ICF) gegeben ist (WHO 2001). Hier wird zwischen dem grundlegenden begrifflichen Aspekt der (1) Körperfunktionen und Strukturen bzw. Funktionsstörungen und Strukturschaden (physical impairments) und dem Aspekt (2) Aktivitäten (activities) bzw. Beeinträchtigung der Aktivitäten (activity limitations) unterschieden. Kernstück dieser Internationalen Klassifikation bildet der Aspekt (3) Partizipation bzw. Beeinträchtigung der Partizipation (participation restriction), in der sich die Behinderung im eigentlichen Sinne darstellt. Diese wird durch individuell gegebene Kontextfaktoren genauer bestimmt, das heißt durch äußere Einflüsse (fördernde oder beeinträchtigende Umweltfaktoren) einerseits und innere Einflüsse (personenbezogene Faktoren) andererseits. Dementsprechend wird eine Definition von Körperbehinderung die Bestimmungsmerkmale der körperlichen Schädigung (impairment), die daraus folgende Begrenzung oder Veränderung der Verhaltensmöglichkeiten (activity/ activity limitation) und schließlich die eigentliche Behinderung in Form erschwerter Selbstverwirklichung und sozialer Teilhabe (participation/ participation restriction) enthalten müssen. Demgemäß wird als körperbehindert eine Person bezeichnet, die in Folge einer Schädigung des Stütz- und Bewegungssystems, einer anderen organischen Schädigung oder einer chronischen Krankheit so in ihren Verhaltensmöglichkeiten beeinträchtigt ist, dass die Selbstverwirklichung in sozialer Interaktion erschwert ist (Leyendecker 2000). Die zugrunde liegenden körperlichen Schädigungen lassen sich in drei große Gruppen klassifizieren: • Schädigungen von Gehirn- und Rückenmark (infantile Cerebralparesen und Querschnittslähmungen), • Schädigungen von Muskulatur und Knochengerüst (Muskeldystrophie, Gliedmaßenfehlbildungen, Schädigungen und Fehlstellungen des Skelettsystems), • Schädigungen durch chronische Krankheit und Fehlfunktion von Organen (rheumatische Erkrankungen, chronische Nierenleiden, schwere Hauterkrankungen usw.). Aus den körperlichen Schädigungen können Beeinträchtigungen des Verhaltens folgen. Neben grundlegenden motorischen Beeinträchtigungen sind dies Fähigkeitsstörungen (Disabilities) bzw. Verhaltenseinschränkungen (Activity limitations), wie sie sich aus dem grundlegenden Zusammenhang von Bewegung und psychischen Funktionen ergeben. Unter psychomotorischem Aspekt sind dies die Bereiche Wahrnehmung, Intelligenz, Lernen, emotionaler Ausdruck und Kommunikation. Diese funktionellen Beeinträchtigungen müssen nicht eine Behinderung i. e. S. bedeuten; der Mensch mit einer Körperschädigung kann sich auch trotz Verhaltenseinschränkung als nicht behindert erleben und entsprechend handeln. Eine Behinderung (handicap, participation restriction) tritt erst in sozialen Bezügen in Erscheinung; sie zeigt sich im Prozess der Stigmatisierung, in Fremdbestimmung der Identitätsentwicklung und Schwierigkeiten der sozialen Interaktion (Näheres vgl. Leyendecker 1999, 2000). Verhaltensauffälligkeiten 293 VHN 3/ 2004 3 Modelle zu Ätiologie und Verlauf 3.1 Simplifizierende Ansätze: Die Entsprechung von körperlicher und seelischer Schädigung Frühe psychologische Ansätze waren simplifizierend: Sie reduzierten auf ein einfaches Modell der Entsprechung von körperlicher und seelischer Schädigung (vgl. 1). Auch das bekannte Kompensationsmodell von Adler (1907) ging von einem linearen Zusammenhang von erlebter Organminderwertigkeit und Kompensation im Verhalten aus, wobei gesagt werden muss, dass Adler die Minderwertigkeit als eine universelle anthropologische Kategorie auffasste. Er meinte (1933, 65): „Menschsein heißt, sich minderwertig fühlen“. In dieser Hinsicht entsprach er dem anthropologischen Ansatz, wie er von Gehlen (1966) vom Menschen „als Mängelwesen“ formuliert wurde. Allerdings nahm er an, dass körperbehinderte Kinder weit mehr Minderwertigkeitsgefühle entwickeln und auffälliges Kompensationsverhalten zeigen als nicht behinderte Kinder (Adler 1927, 17). In späteren Veröffentlichungen ist Adler jedoch von diesem einfachen Kompensationsmodell abgerückt und hat die Bedeutung des Verhaltens der sozialen Umwelt für die Persönlichkeitsentwicklung betont. 3.2 Differentielle persönlichkeitspsychologische Ansätze Dementsprechend nahmen auch die weiteren psychoanalytischen Ansätze von einem einfachen somato-psychischen Entsprechungsmodell Abstand. Im psychoanalytischen Verständnis wurde bereits von Freud (1930) allgemein und später von Meng (1958) im Speziellen die Schwierigkeit des körperbehinderten Kindes betont, sich vom Lust-Unlust-Prinzip zum Realitätsprinzip fortzuentwickeln. Nach Meng liegt - wegen der erhöhten Abhängigkeit („verlängertes Nesthockertum“) - die Gefahr der Entwicklung einer narzisstischen Neurose (durch Verwöhnung) nahe. Fände das Kind andererseits von Seiten der Umwelt keinerlei narzisstische Befriedigung, so würden Minderwertigkeitsgefühle entstehen. Ein Problem des Narzissmus haben Strasser et al. (1968) unter psychosozialem Aspekt auch in der mütterlichen Reaktion auf die Geburt eines behinderten Kindes gesehen. Die Mutter zweifle an ihrer biologischen und persönlichen Qualität, sie fühle sich durch die Geburt ihres behinderten Kindes narzisstisch gekränkt. Unter den Verarbeitungs- und Abwehrformen dieser Gefühle war - im Sinne einer „Verkehrung ins Gegenteil“ - eine spätere übermäßig starke Bindung an das Kind am häufigsten zu beobachten. Demgemäß wird Überbehütung bzw. verhinderte Selbstständigkeitsentwicklung durch starke Abhängigkeit als eine Bedingung für Verhaltensauffälligkeiten bei körperbehinderten Kindern und Jugendlichen häufig genannt. Diese frühen persönlichkeitspsychologischen Ansätze bejahten zwar grundsätzlich die Möglichkeit einer charakteristischen seelischen Reaktion auf das Körperbehindert-Sein, sahen jedoch keine eindeutigen, zwangsläufigen Beziehungen zwischen Behinderung und Verhalten. Einige Autoren maßen diesbezüglich entweder der „individuellen Persönlichkeitsstruktur“ des Betroffenen mehr differentielle Bedeutung bei (u. a. Groetenherdt 1951; Hagmeier 1955) und/ oder betonten das Verhalten der Umwelt als eigentliche Bestimmungsgröße verschiedenartiger Persönlichkeitsstrukturen (u. a. Barker et al. 1953; Briefs 1954). Aufbauend auf neopsychoanalytischen Gedankengängen von Schultz-Henke (1947), Schwidder (1952) und Dührssen (1960) hat Kunert 1973 versucht, die emotional-soziale Entwicklung des körperbehinderten Kindes unter dem Gesichtspunkt der „Hemmung von Antrieben“ zu verstehen. Sie verglich körperbehinderte Kinder und eine Kontrollgruppe mit Hilfe projektiver Persönlichkeitstests. Ihre Ergebnisse zeigen, dass es neben der möglichen Hemmung oraler, intentionaler und kaptativer Antriebe beim körperbehinderten Kind durch Christoph Leyendecker 294 VHN 3/ 2004 die motorische Schädigung vornehmlich zu einer Hemmung aggressiv-expansiver Impulse kommt, wobei „aggressiv“ im ursprünglichen Wortsinne als exploratives „Herangehen“ an die Welt verstanden werden muss. Das Erlahmen der Antriebe im motorischen Bereich führe zu einer Minderung spontaner Reaktionen auch in anderen Antriebsbereichen. Die Lebensgrundstimmung vieler körperbehinderter Kinder trage daher depressiv-resignierende Züge, und/ oder die gehemmten Antriebsenergien fänden ihren Ausdruck in aggressiv-destruktiven Verhaltensweisen. Das Merkmal Aggressivität erwies sich auch in einer anderen Untersuchung als relevant. Jansen (1975) verglich 98 körperbehinderte junge Erwachsene, die vor dem Abschluss einer beruflichen Rehabilitationsmaßnahme standen, mit einer gleich großen Gruppe nicht behinderter Personen hinsichtlich verschiedener Persönlichkeitsmerkmale. Die Ergebnisse zeigten, dass junge körperbehinderte Menschen im Allgemeinen keine anderen Persönlichkeitszüge aufwiesen als nicht behinderte Personen. Es zeigten sich lediglich bei zwei von 23 Persönlichkeitsmerkmalen signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen, und zwar bei den Merkmalen Aggressivität und Maskulinität. Danach beschreiben sich körperbehinderte Personen in der beruflichen Rehabilitation als signifikant aggressiver, und sie schildern sich als weniger maskulin - eine Beobachtung, die Jansen allerdings mehr auf die besonderen Bedingungen der Ausbildungssituation als auf die Behinderung selbst zurückführte. In methodisch vergleichbarer Weise erfassten Steinhausen und Wefers (1977) unter anderem mit einem Fragebogen die Persönlichkeitsmerkmale von 104 körperbehinderten und einer gleich großen Gruppe nicht behinderter Kinder und Jugendlicher. Sie ermittelten, dass die körperbehinderten Kinder und Jugendlichen weniger extravertiert, weniger emotional stabil, zugleich sanftmütiger und feinfühlender, mehr zweifelnd, reflexiv und zögernd waren, d.h. weniger Sicherheit im sozialen Auftreten und mehr Gefühlsbetontheit zeigten. Die beiden Forscher interpretierten dies als einen Hinweis auf die Tendenz sozialen Rückzuges in eine ichbezogene Welt internalisierter Gefühle, hoher Sensitivität und ausgeprägter Emotionalität, sozusagen als sozialen Abgrenzungsprozess von der Welt. Sie nahmen - in Abhängigkeit von der irreversiblen Körperschädigung - eine reaktiv-geprägte Persönlichkeitsstruktur an. Hinsichtlich der auffälligen Persönlichkeitsvariablen kam Hansen (1990) zu einem nahezu gleich lautenden Ergebnis. Die untersuchten 9bis 14-jährigen körperbehinderten Schüler waren vergleichsweise emotional erregbarer, weniger aktiv-extravertiert und zeigten ein höheres Bedürfnis nach aggressiver Ich-Durchsetzung. In ihren Untersuchungen an 107 körperbehinderten und einer Kontrollgruppe von 118 nicht behinderten Kindern kamen Kluge und Sander (1987) zu dem Schluss, dass eine äußerliche Behinderung nicht zwangsläufig zu einer inneren seelischen Behinderung führe. Behinderte Kinder seien nicht unglücklicher als nicht behinderte. Die Behinderung gebe auch die Chance, mehr Sensibilität und realistische Bezüge zu sich und anderen zu entwickeln. In einer Erhebung von Leyendecker und Neuhoff (2004) fanden sich nur geringfügige Hinweise auf ein vermehrt ängstliches Verhalten, besonders in neuen Situationen und im Kontakt mit fremden Personen. Demgegenüber konnten Voll et al. (1995) bei körperbehinderten Jugendlichen regressive und depressive Tendenzen sowohl bei Jugendlichen mit Spina bifida als auch bei traumatisch querschnittsgelähmten jungen Menschen feststellen. Ebenso fand Breslau (1983) in einer Studie an 304 körperbehinderten und einer Kontrollgruppe von 360 nicht behinderten Kindern, von denen sie 206 im Verhältnis zu ihren Geschwistern vergleichen konnten, eine signifikant größere Zahl psychischer Probleme und Isolation bei den multipel körperbehinderten Kindern; auch in einer längsschnittlichen Kontrolle nach fünf Jahren hielten diese Probleme an (Breslau/ Marshall 1985). Verhaltensauffälligkeiten 295 VHN 3/ 2004 Damit sind Fragen des Entwicklungsverlaufs angesprochen, die auf der Grundlage interaktionaler Modellvorstellungen untersucht wurden. 3.3 Interaktionale und transaktionale Ansätze Persönlichkeitspsychologische Untersuchungen ermitteln Besonderheiten differentiell vergleichend. Die Ursachen werden entweder in der persönlichen Disposition oder als ein Ergebnis von Umweltbedingungen gesehen. Interaktionale Modelle betrachten Entwicklung als ein Wechselspiel von persönlicher Disposition und Umweltbedingungen. In beiderlei Hinsicht ist ein körperbehindertes Kind in seiner Entwicklung gefährdet: Durch die motorischen Einschränkungen ist seine persönliche Disposition zur kognitiven wie emotional-sozialen Entwicklung verändert oder verringert. Das körperbehinderte Kind besitzt nur in begrenztem Umfang ein aktives, angemessenes Repertoire an Ausdruckssignalen und Verhaltensweisen. Dadurch wird eine anregende Beziehung zur Umwelt erschwert. Die Bezugspersonen können von dem andersartigen körperlichen Erscheinungsbild sehr betroffen oder zumindest verunsichert sein. Manche Eltern haben große Schwierigkeiten in der Beziehungsaufnahme. Sie finden beispielsweise beim schwerstbehinderten Kind keinen anregenden Blickkontakt oder sehen oft kein Feed-back für ihre Bemühungen. Sie stehen in Gefahr, ihre Anregungen einzustellen, sich dem Kind gegenüber indifferent zu verhalten und sich von ihrem Kind zurückzuziehen (Connor et al. 1975). Im Wechselspiel neigen dann Eltern behinderter Kinder verstärkt dazu, im Umgang mit ihren Kindern dominant zu sein, sie zu lenken und zu kontrollieren (Sarimski 1996). Beides kann als ein „Mangel an Responsivität/ Hyporesponsiveness“ in der Interaktion gekennzeichnet werden; dadurch kann es zu Auffälligkeiten im Sinne von allgemeinen Retardierungen und unselbstständigem Verhalten kommen. Dies hat sich auch in einer der wenigen Längsschnittstudien gezeigt: Esser und Roos- Mayer (1979) untersuchten 80 körperbehinderte und eine Kontrollgruppe nicht behinderter Schülerinnen und Schüler im kritischen Stadium am Ende der allgemeinen Schulpflicht und Jahre später während der Berufs- oder weiterführenden Schulausbildung. Die körperbehinderten Schüler zeigten im Vergleich zu den nicht behinderten eine herabgesetzte Ich-Stärke, die sich in Minderwertigkeitsgefühlen und niedrigem Durchsetzungsvermögen manifestierte. Hinsichtlich der Soziabilität äußerten die körperbehinderten Jugendlichen ein wachsendes Gemeinschaftsbedürfnis, hatten aber größere Schwierigkeiten, Anschluss in Freundeskreisen zu finden. Dementsprechend beschäftigten sich die körperbehinderten Jugendlichen in ihrer Freizeit häufiger alleine. Ihre erhöhte Bedürfnislage nach sozialem Kontakt und die gleichzeitige Nichterfüllung dieser Bedürfnisse führten zu schmerzhaften Selbstreflexionen, sozialen Frustrationen und zu Retardierungen im Sinne einer Reifungsstagnation. Offensichtlich erfährt die Auseinandersetzung mit dem körperlichen Anderssein am kritischen Übergang von der Kindheit ins Jugendalter eine krisenhafte Zuspitzung. Neben der körperlichen Schädigung treten Probleme sozialer Abhängigkeit und Isolation in den Vordergrund. Nach dem Prinzip einer sich öffnenden Schere wird der Abstand zu nicht behinderten Jugendlichen größer. Dies ist sowohl in Untersuchungen zur kognitiven Entwicklung (Neumann 1977; Kuckhermann et al. 1991) wie auch in den beschriebenen Untersuchungen der emotional-sozialen Entwicklung festgestellt worden. Gleiche soziale Retardierungen beobachteten auch Kuckhermann et al. (1991); darüber hinaus konnten sie aber auch feststellen, dass für einige körperbehinderte Jugendliche die Krise auch eine Chance darstellte: Soweit die Jugendlichen nicht intellektuell beeinträchtigt waren, zeigten sie schon früh eine aktive, auf die Zukunft gerichtete Lebensorientierung, die starke Züge von Selbstständigkeit und Selbstver- Christoph Leyendecker 296 VHN 3/ 2004 antwortung trug; d.h. für einen Teil der Jugendlichen stellte die krisenhafte Auseinandersetzung mit ihrer körperlichen Schädigung einen wichtigen Entwicklungsschub dar, während bei den meisten körperbehinderten Jugendlichen eine krisenhafte Verlangsamung der Entwicklung zu beobachten war. In Erweiterung des interaktionalen Entwicklungsverständnisses muss allerdings gesehen werden, dass nicht nur kindliche Dispositionen und Umweltbedingungen interagieren, sondern dass auch das Verhalten des Kindes selbst die Umwelt verändert. Im Sinne von Transaktionen ist das Kind somit auch der eigene kompetente Gestalter und Akteur seiner Entwicklung (Dornes 1992; Kautter et al. 1995; Sameroff 1995). Insofern kann die Entwicklung auch als ein kontinuierliches Driften zwischen Anlage und Umwelt gesehen werden, in dem ein lebendes System sich selbst verwirklicht („Autopoiese“). Ein solch transaktionaler Ansatz eröffnet ein umfassendes Verständnis von Entwicklungsprozessen (Leyendecker 1997), wenngleich diese nur schwer empirisch nachzuzeichnen sind. Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass die älteren somato-psychischen Erklärungsmodelle keine Gültigkeit besitzen und empirisch auch nicht belegt werden konnten. Die relativ große Zahl von Untersuchungen, die sich eines persönlichkeitspsychologischen, in wenigen Fällen auch interaktionistischen Ansatzes bedienten, kam nicht zu verallgemeinerungsfähigen Ergebnissen. Einig gehen sie lediglich in der Feststellung einer großen interindividuellen Varianz, d. h. einer großen individuellen Unterschiedlichkeit. Zwar wurde gelegentlich - unter anderem von Wright (1983) - angeführt, dass bei einer großen Zahl körpergeschädigter Personen lang dauernde depressive Verstimmungen, große Besorgtheit, weitestgehender Verlust sozialer Kontakte sowie im Einzelfall auch exzessiver Medikamentenverbrauch psychotherapeutische Hilfe dringend angezeigt erscheinen ließen. Andere Untersuchungen konnten kaum Verhaltensauffälligkeiten bei körperbehinderten Kindern und Jugendlichen feststellen, es wurden lediglich einzelne Hinweise auf vermehrte Passivität, depressiv-resignierende Verhaltensmuster, erhöhte Sensitivität, vermehrte Ängstlichkeit oder auch unausgeglichene, aggressive Impulskontrolle, gestörte Selbstbehauptungstendenzen und soziale Isolation gefunden. Es überwogen aber in aller Regel die Gemeinsamkeiten mit der nicht behinderten Vergleichsgruppe. Wegen der großen interindividuellen Varianz ist es wichtig, nicht nach generalisierbaren Verhaltensstörungen zu fragen, sondern die individuell verschiedene Art der Auseinandersetzung mit der Körperschädigung zu erforschen. Wie gezeigt, kann im Einzelfall die Körperschädigung auch eine Chance bzw. einen dynamischen Entwicklungsanreiz darstellen. 3.4 Die Bedeutung der Hirnschädigung bei Körperbehinderung Ein besonderes Problem stellen die Kinder und Jugendlichen dar, deren Körperschädigung mit einer Hirnschädigung verbunden ist. Dies ist von Geburt an bei den infantilen Cerebralparesen gegeben; besonders augenfällig werden die Veränderungen im Verhalten nach Schädel- Hirn-Traumen. Die Folgen sind vielfältig. Neben dem Bruch in der Biographie werden folgende Auswirkungen genannt: vegetative, neurosensorische (vom Ausfall des Geruchsinns bis hin zu Hör- und Gleichgewichtsstörungen), motorische Störungen und Koordinationsstörungen, sensorische und motorische Sprachstörungen, Verlust kognitiver Fähigkeiten (z. B. des Lesens und Schreibens) bis hin zu schweren Formen des sog. „Apallischen Syndroms“, einer auf tiefste Bewusstseinsebenen zurückgezogenen Lebenstätigkeit. Allgemein interessieren bei den cerebral bedingten Bewegungsstörungen die Fragen, inwieweit die Hirnschädigung auf motorische Funktionen beschränkt bleibt, oder inwieweit auch die neurologischen Grundlagen von Aufmerksamkeit, Wahrnehmungsverarbeitung, emotionalem Empfinden und Denkprozessen betroffen sind. Verhaltensauffälligkeiten 297 VHN 3/ 2004 Zunächst muss festgestellt werden, dass bei den meisten Betroffenen weniger die perzeptiven Aufnahmemöglichkeiten tangiert sind, auch wenn viele schwerstkörperbehinderte Kinder kaum aufnahmefähig erscheinen. Betroffen sind eher die Aktionsmöglichkeiten. Häufig nehmen daher auch Schwerstkörperbehinderte mehr wahr, als sie den Mitmenschen durch ihre Reaktionen zeigen können (Leyendecker 1999). Von daher wird die Bedeutung von Wahrnehmungsstörungen im engeren Sinne oft überschätzt, wenngleich davon ausgegangen werden muss, dass bei nicht wenigen cerebral bewegungsgestörten Kindern zentralnervöse Störungen der Informationsverarbeitung und Integration vorliegen. Es können die Auswahl (Reizselektion), die Unterscheidung (Diskrimination), die sinngebende Zuordnung (Kodierung), die intermodale Verknüpfung und die Integration aufgenommener Wahrnehmungsreize gestört bzw. verändert sein. Kognitive Prozesse sind durch Schwierigkeiten der sensomotorischen Koordination und das Vorherrschen konkreter an Stelle abstrakter Problemlösefertigkeiten sowie durch eine geringer differenzierte Intelligenzstruktur geprägt. D. h. cerebral bewegungsgestörte Kinder greifen bei kognitiven Problemstellungen auf globale Fähigkeitsmuster zurück und können sich kaum spezifischer Fertigkeiten bedienen (Schmidt 1972; Neumann 1977). Im Lernverhalten ist vielen Kindern mit cerebralen Bewegungsstörungen nur eine kurzzeitige Konzentration möglich, die Kinder sind schnell erschöpft und brauchen viele Pausen (Leyendecker 1982). Bei einigen ist das Verhalten in Lernsituationen auch durch Inflexibilität (mangelnde Umstellungsfähigkeit) und eine gewisse Rigidität (Zähigkeit) gekennzeichnet. Darüber hinaus zeigen nicht wenige dieser Kinder Auffälligkeiten im Sinne eines organischen Psychosyndroms (vgl. Spiel 1983, 189ff)): Dazu zählen vegetative Labilität, Antriebsstörungen (überschießende oder geringe Aktivität), Aufmerksamkeitsstörungen, affektive Unausgeglichenheit und Reizüberempfindlichkeit. Im Übrigen kann festgestellt werden, dass Verhaltensauffälligkeiten bei hirngeschädigt körperbehinderten Kindern generell häufiger vorkommen (vgl. u. a. Blanz 1994). Dies bedeutet aber nicht, dass im Einzelfall unmittelbare Zusammenhänge vorliegen. Allgemein kann man annehmen, dass durch die Hirnschädigung die Schwelle für das Entstehen von Verhaltensauffälligkeiten herabgesetzt ist. Damit wird aber nicht direkt die Art der Verhaltensauffälligkeit im Einzelfall bedingt; diese wird mittelbar durch psychosoziale Einflüsse geprägt. Verschiedene Längsschnittstudien haben ergeben, dass die Entwicklung frühkindlich hirngeschädigter Kinder hauptsächlich durch Merkmale des sozialen Umfeldes bestimmt wird (Schlack 1984). Eine Reihe von aktuellen Studien bestätigt dies. So konnten Schmidt et al. (1997) in ihrer Längsschnittstudie zeigen, dass die psychosozialen Risiken im Laufe der Entwicklung an Bedeutung zunehmen, während die Wirkungen biologischer Risiken zurücktreten. Ebenso konnten Meyer-Probst et al. (1997) in ihrer so genannten Rostocker Längsschnittstudie feststellen, dass die relative Einflussstärke biologischer Risiken mit dem Alter abnimmt, während die entwicklungshemmende Wirkung psychosozialer Risiken steigt. Es ist somit vor allem die Qualität der sozialen Interaktion, die über eine mögliche Kompensation bzw. Dekompensation nach frühkindlicher Hirnschädigung entscheidet. Dies eröffnet positive Chancen für Interventionen, die vornehmlich an der Verbesserung der sozialen Interaktionsprozesse ansetzen (vgl. u. a. Sarimski 1996). Im Sinne eines transaktionalen Modells kann eine weitere Aufhellung der komplexen Entwicklungsprozesse nur unter Einbeziehung der „Person als Akteur der eigenen Entwicklung“ gelingen. Das bedeutet, dass neben psychosozialen Umweltbedingungen und biologischen Voraussetzungen auch einiges davon abhängt, welche fördernden oder hemmenden Umwelten die Heranwachsenden selbst aufsuchen (Meyer-Probst et al. 1997). Christoph Leyendecker 298 VHN 3/ 2004 3.5 Risiko- und Schutzfaktoren Bei der Abwägung von Risiko- und Schutzfaktoren für die Entwicklung von Verhaltensauffälligkeiten bei körperbehinderten Kindern mag man zunächst vordergründig annehmen, dass diese vornehmlich von der Art und Schwere der körperlichen Schädigung bestimmt würden. Dies ist allerdings nach allem, was über die Entwicklung von körperbehinderten Kindern bekannt ist, nur in geringem Maße der Fall. Hier liegt eher ein reziproker Zusammenhang vor, insofern als leicht Körperbehinderte eher zu Verhaltensstörungen neigen als schwer Körperbehinderte. Leicht Behinderte unterliegen einer marginalen Problematik und werden häufig überfordert, während schwer Behinderten mit mehr Rücksichtnahme begegnet wird (u. a. Esser 1975). Dies zeigt, dass die Entwicklung körperbehinderter wie auch nicht behinderter Kinder weniger von somatischen Faktoren als viel mehr von psychosozialen Wirkungszusammenhängen abhängig ist. Dies sind in der Regel so genannte proximale, d. h. der Eltern-Kind-Beziehung nahe stehende Faktoren wie eine adäquate Erziehungseinstellung, eine ausgeglichene Eltern-Beziehung, angemessene perzeptive wie emotionale Anregung des Kindes sowie eine verlässliche, kindorientierte Erziehungshaltung. Zur besseren Übersicht sind in Tabelle 1 Risikofaktoren („Vulnerabilität“) und Schutzfaktoren („Resilienz“) einander gegenübergestellt; diese wurden aus verschiedenen, zum großen Teil empirischen Untersuchungen ermittelt und werden hier nicht besonders erläutert. Dazu sei unter anderem auf Leyendecker (1999) verwiesen. Bei einigen Faktoren sind auch schon prognostische Aussagen über die Entwicklung von Verhaltensauffälligkeiten im Jugend- und im jungen Erwachsenenalter impliziert. Sie können an zwei wesentlichen Punkten festgemacht werden: Der eine konzentriert sich auf die Frage, ob eine adäquate Lösung und Verselbstständigung erreicht werden kann, der andere weist aus, dass die Entwicklung von der individuellen Selbstwertschätzung und der Einstellung zur Behinderung bzw. deren Integration in das Selbstkonzept abhängig ist. 4 Bewältigungsprozesse Im Jugend- und jungen Erwachsenenalter werden für viele körperbehinderte Menschen die Probleme der körperlichen Akzeptanz einerseits und der sozialen Integration andererseits besonders brisant. Was die körperliche Akzeptanz anbelangt, wird es wichtig sein, dem Körper- Selbst einen angemessenen, in der Regel untergeordneten Platz im persönlichen Wertesystem beizumessen. Dies gelingt vielen Jugendlichen in überzeugender Weise: „Angesichts des hohen Stellenwertes, der der körperlichen Entwicklung für die emotional-soziale Entwicklung beigemessen wird, ist es erstaunlich, wie viele in ihrer körperlichen Entwicklung (…) stark beeinträchtigte Menschen ein positives Selbstwertgefühl, Bindungsfähigkeit, Ich-Autonomie und Selbständigkeit erlangen“ (Blume-Werry 1994, 20). Schmitt (1991) hat bei jungen Patienten mit Cystischer Fibrose beobachtet, dass diese - im Sinne einer Überlebensstrategie - ihren Selbstwert hoch einschätzten und körperliche Veränderungen nur bedingt wahrhaben wollten. Auch in vergleichenden Untersuchungen zum Körper- und Selbstbild erwachsener Menschen mit und ohne körperliche Behinderung stellte sich heraus, dass körperbehinderte Personen durchaus positive Qualitäten ihrer Selbstbilder herausstellen und dem Körperbild eine unbedeutsamere Bewertung beimessen (Kampmeier 1997) bzw. ihr Körperkonzept ungünstiger beurteilen (Lanzoni 2003). Zur wichtigen Aufrechterhaltung der Selbstwertschätzung können die Abwehrmechanismen der „Verdrängung“ und „Neubewertung“ als positive Bewältigungsstrategien genutzt werden. Viele körperbehinderte Menschen schützen sich vor der sozialen Beschädigung ihrer Identität durch „Repression“: Negative Zuschreibungen und bedrohliche Erfahrungen Verhaltensauffälligkeiten 299 VHN 3/ 2004 werden unterdrückt, eine Beobachtung, die auch Reinhard und Weißenborn (1989) bei körperbehinderten Kindern machen konnten. Diese zeigten in der Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung abwehrnahe Bewältigungsformen. Diese „Repressionen“ müssen nicht Verdrängung bedeuten, sondern sind wohl eher als Umbewertung zu verstehen, in der den negativen behinderungsbezogenen Bewertungen eine unbedeutsame Platzierung im hierarchischen Aufbau des Selbstkonzeptes zugewiesen wird (Leyendecker 1992). Eine solche Strategie hält das Selbstwertgefühl aufrecht und erleichtert das Leben mit einer Behinderung - 300 VHN 3/ 2004 Christoph Leyendecker Risikofaktoren Schutzfaktoren Merkmale der Körperschädigung • Früher Eintritt der Körperschädigung • Später auftretende Körperschädigung • Hirnschädigung • Körperliche Schädigung ohne Hirnschädigung • Gesichts- und rumpfnahe „psycho- • Gesichts- und rumpfferne, periphere motorische Schädigung“ Schädigung ohne „psychomotorische Relevanz“ • Eher leicht behindert • Eher schwer behindert Personbezogene Faktoren • Niedrige Intelligenz • Durchschnittliche Intelligenz • Negative Selbstwertschätzung • Positive Selbstwertschätzung • Mangelndes Vertrauen in die eigenen Kräfte • Vertrauen in die eigenen Kräfte • Externale Kontrollüberzeugungen • Internale Kontrollüberzeugungen • Körperbehinderung als unglückliches Schicksal • Körperbehinderung als Herausforderung • Ungünstiges Coping: Desintegration • Günstiges Coping: Integration der von Behinderung und Selbstkonzept Behinderung in das Selbstkonzept Psychosoziale Faktoren • Niedriger sozioökonomischer Status • Mittlerer sozioökonomischer Status • Inkonstanz/ Unverlässlichkeit der • Konstanz/ Verlässlichkeit der Erziehungsbedingungen Erziehungsbedingungen • Unangemessene, negative Körpererfahrungen • Angemessene, positive Körpererfahrungen • Geringer Anregungsgehalt der psychosozialen • Hoher Anregungsgehalt der psychosozialen Entwicklungsbedingungen Entwicklungsbedingungen - perzeptiv-kognitiv: Hyporesponsiveness - perzeptiv-kognitiv: Responsiveness - emotional-sozial: mangelndes - emotional-sozial: angemessenes „affect attunement“ „affect attunement“ • Förderung von Abhängigkeit und • Förderung von Unabhängigkeit, Unselbstständigkeit Selbstständigkeit • Überforderung • Respekt vor kindlicher Autonomie • Starke Normorientierung des • Individuelle Normorientierung des Erziehungsverhaltens Erziehungsverhaltens • Leistungsorientierte, • Kindgemäße, spielerische Förderung „therapeutisierte“ Förderung Tab. 1: Risiko- und Schutzfaktoren für die Entwicklung von Verhaltensauffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen mit Körperbehinderungen wenngleich nicht alle körperbehinderten Personen zu einer solchen Lösungsform finden. Manche unterliegen auch und leiden unter einem geringen Selbstkonzept, was Singer (1998) bei Skoliose-Patienten feststellen konnte. Schließlich wird man grundsätzlich davon ausgehen müssen, dass Prozesse der Bewältigung nie zu einem endgültigen Abschluss finden. Jemand „ist“ mit seiner Behinderung nie „fertig“; und Bewältigungsprozesse sind immer von einer Diskontinuität bestimmt. Dies hat bereits Shontz (1975) in seinem Bewältigungsmodell herausgearbeitet. Die Bewältigungsreaktionen werden auf das Wechselspiel zweier Mechanismen zurückgeführt: auf eine Tendenz zur Annäherung an die Realität und eine entgegengesetzte Tendenz zur Vermeidung der Realität. Im Laufe des Prozesses werden die Intervalle der Annäherung und der Vermeidung stetig kürzer, nehmen in ihrer Intensität zu, führen aber auf längere Sicht zu einem fließenden Gleichgewicht und zu einem Zuwachs an Zufriedenheit und Selbstvertrauen. 5 Ausblick Es wird in Zukunft stärker darum gehen, eine „defektzuschreibende“ Betrachtungsweise abzulegen, die von einem physio-psychischen Parallelismus bei körperbehinderten Personen ausgegangen ist. Im Mittelpunkt sollte die interaktionistische Auffassung stehen, in der psychische Auswirkungen einer Körperschädigung nicht regelhaft angenommen werden, sondern weitgehend sozial bestimmt zu sehen sind. Ansätze zu einer Wende der Blickrichtung - weg von der Erfassung besonderer Defizite und hin zur positiven Betrachtung der Formen möglicher Problembewältigung - sind in einigen Arbeiten zu finden (Schöler et al. 1981; Esser 1983; Reinhard/ Weißenborn 1989; Hinze 1991; Krause 1997; Leyendecker 1992, 2000). Wird die Behinderung nicht allein als eine zu erleidende Einschränkung gesehen, sondern als Aufgabe, die zur Bewältigung anreizt, dann kann dies durchaus auch einen förderlichen Schub für die Persönlichkeitsentwicklung bewirken. Dies ist durch Beobachtungen an körperbehinderten Jugendlichen belegt (Kuckhermann et al. 1991). Ähnliches gilt für junge Erwachsene mit Cystischer Fibrose wie für Menschen nach Amputationen, die ihre chronische Krankheit oder körperliche Beschädigung als Herausforderung annehmen (Leyendecker et al. 1993, 2000). Auf diesem Weg brauchen körperbehinderte Menschen gelegentlich Unterstützung, die wir ihnen in wissenschaftlich reflektierter Form geben können. Literatur Adler, A. (1907): Studie über die Minderwertigkeit von Organen. München Adler, A. (1927): Menschenkenntnis. Leipzig Adler, A. (1933): Der Sinn des Lebens. Wien Barker, R. G.; Wright, B. A.; Gopnick, M. R. (1953): Adjustment of Physical Handicap and Illness. New York Blanz, B. 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