1 „Behinderung“ als Gegenstand der Sozialwissenschaften Spätestens seit der neuen, partizipationsorientierten „Classification of Functioning, Disability and Health“ der Weltgesundheitsorganisation (2001) kann als allgemeiner Konsens gelten, dass bei Behinderungsprozessen nicht die Ebene der gesundheitlichen Schädigung oder Beeinträchtigung, sondern die soziale Benachteiligung die entscheidende Rolle spielt. Befragt man allerdings die Sozialwissenschaften danach, ob und wie diese Prämisse in Forschungsaktivitäten umgesetzt wird, so wird man in der Politikwissenschaft so gut wie nicht fündig. Als soziologischer Gegenstand wird die Behinderungskategorie zwar durchaus thematisiert. Beim näheren Hinsehen erweist sich jedoch auch für die Soziologie ein geringes Interesse als eher typisch. Während etwa die Geschlechterproblematik zu einem fast unüberschaubaren, ausdifferenzierten Korpus an Forschungsarbeiten geführt hat, befindet sich die Soziologie der Behinderung weiter in einer randständigen Position. Oft genug wird sie als pädagogische Hilfswissenschaft betrachtet; in 365 Fachbeitrag VHN, 73. Jg., S. 365 - 376 (2004) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel „Behinderung“ revisited - Das Forschungsprogramm der Disability Studies aus soziologischer Sicht Anne Waldschmidt Universität zu Köln Zusammenfassung: Der Beitrag beschäftigt sich mit den Disability Studies und ihrer Relevanz für den deutschsprachigen Behinderungsdiskurs. Nach Bemerkungen zum Forschungsstand in den Sozialwissenschaften erfolgt eine Kritik des „klinischen Blicks“, der in den traditionell mit Behinderung befassten Wissenschaften vorherrscht. Anschließend wird das „soziale Modell“ von Behinderung als theoretischer Baustein der Disability Studies kritisch beleuchtet; außerdem wird die kulturwissenschaftliche Orientierung des Forschungsansatzes skizziert. Des Weiteren werden methodologische Überlegungen angestellt und die Konsequenzen der Disability Studies für die Sozialforschung diskutiert. Schließlich werden die Disability Studies als Forschungsfeld gekennzeichnet, das aus der internationalen Behinderungsbewegung entstanden und mit einem Teilhabe- und Emanzipationsversprechen verknüpft ist. Schlüsselbegriffe: Behinderungsbegriff, Soziologie der Behinderung, Disability Studies, Kulturwissenschaften, Methodologie, Behindertenbewegung, Teilhabe „Disability“ Revisited - The Disability Studies Research Program from a Sociological Point of View Summary: The paper deals with the disability studies approach and discusses its relevance for the German disability discourse. Having outlined the level of research in the social sciences, „the clinical gaze“ that dominates traditional disability disciplines is criticised. In contrast, disability studies has been established as a new and distinctive academic discipline in the international context. The „social model of disability“ serving as a theoretical concept is analysed, and the cultural studies perspective on disability is presented. Furthermore, methodological consequences for social research are discussed. Finally, disability studies are characterised as an interdisciplinary area of research being inspired by the international disability rights movement and aiming to contribute to the full participation and emancipation of disabled people. Keywords: Concept of disability, sociology of disability, disability studies, cultural sciences, methodology, disability rights movement, participation der Deutschen Gesellschaft für Soziologie hat sie keine eigene Sektion; meist ist sie in einem unklaren Bereich zwischen der Medizinsoziologie und der Soziologie abweichenden Verhaltens angesiedelt. Zwar erwiesen sich die 1990er Jahre „in den Fachzeitschriften der Behindertenhilfe als Dekade der soziologischen Sichtweise“ (Wacker/ Wedel 1999), mittlerweile gibt es auch ein Lehrbuch zur „Soziologie der Behinderten“ (Cloerkes 2001), und auf dem Soziologie-Kongress in Leipzig 2002 wurde eine Ad Hoc-Gruppe zur „Soziologie der Behinderung“ (Waldschmidt/ Schneider 2003) durchgeführt, jedoch sind insgesamt die Forschungsdefizite eklatant, und eine Profilierung der Teildisziplin steht bislang noch aus. Das geringe Interesse der Sozialwissenschaften an der Behinderungskategorie hat vermutlich viele, vielleicht auch pragmatische Gründe; es kann aber auch an der grundsätzlichen Ausrichtung der Wissenschaftsdisziplinen liegen. Zwar stammt „Stigma“ - eine für das Verständnis von Behinderung bahnbrechende Studie - von Erving Goffman (1996), einem amerikanischen Soziologen, und abweichendes Verhalten stellt eines der klassischen soziologischen Themen dar, jedoch hat sich die allgemeine Soziologie ein Menschenbild zu eigen gemacht, das an der Normalität orientiert ist. So kritisierte Christian von Ferber bereits 1976 die Einseitigkeit der soziologischen Perspektive: „Indem die Soziologie die schicksalhafte Gebrechlichkeit menschlichen Lebens, das unaufhebbare Leiden am und im Leben aus ihrem Gesichtskreis streicht, entzieht sie sich möglicherweise einer heilsamen Kritik ihres eigenen Menschenbildes. Die Soziologie bringt sich mit der Realität des beschädigten Lebens vielleicht um die Einsicht, dass sie sich ein Menschenbild des cheerful roboter zu eigen gemacht hat“ (Ferber 1976, 423). Diese etwas altmodisch formulierte Kritik dürfte sicherlich auch an andere Wissenschaftsdisziplinen zu richten sein. Aber - so lässt sich an dieser Stelle einwenden - ist es nicht eigentlich überflüssig, die Sozialwissenschaften zu einem verstärkten Engagement aufzufordern? Schließlich wird das Forschungsthema Behinderung ja bereits intensiv behandelt, wenn auch nicht in den Geistes- und Sozialwissenschaften, sondern in der Medizin und der Heil- und Sonderpädagogik. 2 Der „klinische Blick“ auf Behinderung Tatsächlich gilt gemeinhin „Behinderung“ als Domäne von Medizin, Humangenetik, Psychiatrie und - seit neuestem - der Rehabilitationswissenschaften. Jedoch ist mit dieser Fokussierung ein reduzierter Blickwinkel verbunden. In diesen Fächern geht es vorrangig um die Verhütung, Beseitigung oder Linderung von gesundheitlichen Störungen und Beeinträchtigungen, in anderen Worten: um den „klinischen Blick“ (Michel Foucault). Die traditionellen Ansätze der Prävention, Therapie und Rehabilitation unterstellen, dass Behinderung als Problem bereinigt werden kann, wenn ein Krankheitsrisiko sich vermindern lässt oder nach Eintritt einer Gesundheitsschädigung die Behandlung erfolgreich ist, wenn eine gelungene Anpassung an die Umwelt erfolgt, die Beeinträchtigung psychisch verarbeitet wird und die Übernahme normaler Rollen möglich ist. Nicht nur die Medizin und die Rehabilitationswissenschaften, sondern auch die Heil- und Sonderpädagogik stehen in der Tradition des „klinischen Blicks“. Trotz humanistischer Absichten entwickelte sich die behindertenspezifische Erziehungswissenschaft seit ihrer Gründung im 19. Jahrhundert zu einer aussondernden Disziplin, welche zur gesellschaftlichen Isolierung ihrer Klientel beitrug. In der alten Bundesrepublik der 1980er Jahre geriet das Fach in eine schwere Krise, als es von Mitgliedern der Behindertenbewegung heftig kritisiert wurde, die den Experten paternalistische Fürsorge und Entmündigung vorwarfen (vgl. für einen Überblick über die Debatte Mürner/ Schriber 1993). In der Konsequenz kam es zu einer Modernisierung des „heilpädagogischen Blicks“: Es entstanden neue Konzepte wie das Normalisierungsprinzip, der Anne Waldschmidt 366 VHN 4/ 2004 Integrations-/ Inklusionsansatz und das Empowerment-Konzept. Doch bis heute hat die Heil- und Sonderpädagogik die Verunsicherung nicht überwunden, die ihr von selbstbewussten Vertretern der Behindertenbewegung zugemutet wurde; sie bleibt auf der Suche nach Möglichkeiten einer Versöhnung des therapeutisch-pädagogischen Ansatzes mit den Selbstvertretungsansprüchen ihrer Adressaten. Während der Forschungsgegenstand Behinderung in den geistes- und sozialwissenschaftlichen Fächern bislang eine eher unbedeutende Rolle spielt, ziehen Menschen mit körperlichen Differenzen dann wissenschaftliches Interesse auf sich, wenn gesundheitliche Schädigungen oder Beeinträchtigungen vermieden oder behandelt werden sollen. „Behinderung“ als eine von vielen menschlichen Daseinsformen zu erforschen, steht dagegen - zumindest in Deutschland - bislang kaum auf der Tagesordnung. 3 Die Disability Studies als neue akademische Disziplin Diesem Defizit wollen die Disability Studies abhelfen. Der neuen, internationalen Forschungsrichtung geht es im Wesentlichen um zwei Zielsetzungen. Erstens soll der Gegenstand „Behinderung“ aus seiner Randlage herausgeholt und in den Mittelpunkt eines theoretisch und methodologisch anspruchsvollen Forschungsprogramms gestellt werden. Die einzelnen Studien und Untersuchungen, die in den unterschiedlichsten Disziplinen durchaus unternommen werden, dort aber wenig Beachtung erfahren, sollen unter dem Dach der Disability Studies zusammengefasst werden. Auf diese Weise erhalten sie ein neues Profil, und „Behinderung“ wird als spannendes, interdisziplinäres Forschungsfeld überhaupt erst sichtbar. Zweitens geht es den Disability Studies darum, ein Gegengewicht zum medizinisch-therapeutischen und pädagogisch-fördernden Paradigma zu schaffen. Die Disability Studies sind gerade nicht Medizin, Heilpädagogik und Rehabilitationswissenschaften in neuem Gewand, sondern sie betreiben eine Kritik des „klinischen Blicks“. Sie gehen davon aus, dass Behinderung zur Vielfalt des menschlichen Lebens gehört und eine allgemeine, weit verbreitete Lebenserfahrung darstellt, deren Erforschung zu Kenntnissen führt, die für die allgemeine Gesellschaft und für alle Menschen relevant sind. Aus diesem Grunde gehören gerade auch die Geistes- und Sozialwissenschaften, die im amerikanischen Sprachraum „humanities“, Humanwissenschaften genannt werden, zu den Bezugswissenschaften der neuen Forschungsrichtung. Als Querschnittsdisziplin wurden die Disability Studies in den USA und Großbritannien begründet. Initiiert wurden sie von selbst behinderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, beispielsweise von dem amerikanischen, 1994 verstorbenen Medizinsoziologen Irving K. Zola und dem englischen Sozialwissenschaftler Michael Oliver. In den 1980er Jahren haben sich die Disability Studies vor allem im angloamerikanischen Raum entwickelt und zunehmend auch an den dortigen Hochschulen etabliert (vgl. Albrecht u. a. 2001). Mittlerweile verfügen sie über eine eigene internationale Infrastruktur, welche Professuren, Fachgesellschaften und Netzwerke ebenso umfasst wie Studiengänge, Promotionsprogramme, Fachzeitschriften, Mailing Lists und Tagungsreihen. Seit einiger Zeit gewinnen die Disability Studies auch im deutschsprachigen Raum Konturen. Nach den beiden Tagungen „Der (im)perfekte Mensch“ (2001) und „PhantomSchmerz“ (2002), die vom Deutschen Hygiene-Museum, der Aktion Mensch und der Humboldt-Universität Berlin in Dresden und Berlin veranstaltet wurden (Lutz u.a. 2003), gab die Sommeruniversität „Disability Studies in Deutschland - Behinderung neu denken! “, die Ende Juli 2003 in Bremen stattfand, ein drittes Startsignal für das neue Forschungsfeld (Hermes/ Köbsell 2003, Waldschmidt 2003). Außerdem gibt es bereits seit April 2002 eine bundesweite Arbeitsgemeinschaft „Disability Studies in Deutschland“ (Seidler 2002). Disability Studies 367 VHN 4/ 2004 4 Das „soziale Modell von Behinderung“ - zur Theorie der Disability Studies Fragt man nach dem theoretischen Fundament der neuen Forschungsrichtung, so ist zunächst festzuhalten, dass Disability Studies zu betreiben nicht meint, einer neuen Art von „Behindertenforschung“ oder „Behindertenwissenschaft“ nachzugehen, auch wenn der englische Begriff manchmal so ins Deutsche übersetzt wird. Vielmehr geht es um „Studien über oder zu Behinderung“. Mit anderen Worten: Der Gegenstand der Disability Studies ist nicht „der behinderte Mensch“, sondern die Kategorie „Behinderung“ als eine Form der sozialen Ausgrenzung. Der britische Soziologe Mark Priestley (2003, 32) formuliert zu diesem Punkt: „In analoger Weise geht man bei der Erforschung des Rassismus vor, diese beinhaltet ebenfalls mehr als nur das Verständnis der verschiedenen Kulturen ethnischer Minoritäten. Die Geschichte und Erfahrungen von behinderten Menschen in den Diskurs einzubringen ist wichtig, aber den Disability Studies geht es grundlegender um das Verstehen von behindernden Gesellschaften, mit dem Ziel, diese in Richtung auf Inklusion zu verändern.“ Des Weiteren ist mit den Disability Studies der Versuch verbunden, den Behinderungsbegriff im Sinne des konstruktivistischen Paradigmas neu zu konzeptionalisieren. „Behinderung“ wird nicht als (natur-)gegebene, vermeintlich objektive, medizinisch-biologisch definierbare Schädigung oder Beeinträchtigung verstanden, sondern als ein kulturelles und gesellschaftliches Differenzierungsmerkmal. Zentraler Ausgangspunkt ist die These, dass Behinderung nicht einfach „vorhanden“ ist, sondern „hergestellt“, produziert und konstruiert wird. In den Worten der amerikanischen Kulturwissenschaftler David Mitchell und Sharon Snyder (1997, 7): „It is through their common association with incapacity and aberrancy that people with enormously varied bodily experiences and capacities come to share a political and communal identity. Disability acts as a loose rubric and as an amalgam of dissimilar physical and cognitive traits that often have little in common other than the social stigma of limitation, deviance, and inability.“ Erst die gemeinsame Assoziation mit Unvermögen und Anormalität stellt die kollektive politische und gesellschaftliche Identität von Menschen mit höchst vielfältigen körperlichen Erfahrungen und Fähigkeiten her. „Behinderung“ ist keine fixe Kategorie, sondern ein eher unscharfer Oberbegriff, der sich auf eine bunte Mischung von unterschiedlichen körperlichen und kognitiven Merkmalen bezieht, die oft nichts anderes gemeinsam haben als das soziale Stigma der Begrenzung, Abweichung und Unfähigkeit. Als zentraler Baustein in der Theorie der Disability Studies gilt das „soziale Modell von Behinderung“. Ausgangspunkt dieses Konzepts, das insbesondere von britischen Wissenschaftlern (Oliver 1996, 30ff; Barnes u.a. 1999, 20-31; Priestley 2003) entwickelt wurde, war die Kritik der Behindertenbewegung an der „Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps“ (ICIDH) der Weltgesundheitsorganisation von 1980. Dieses mittlerweile revidierte Klassifikationsmodell unterschied einerseits zwischen Schädigung, Beeinträchtigung und Benachteiligung, andererseits postulierte es, dass eine Behinderung kausal auf eine körperliche oder kognitive Anomalie oder Funktionsstörung zurückzuführen sei. Die Vertreter der britischen Disability Studies formulierten vor allem vier Kritikpunkte an dem alten WHO- Ansatz (vgl. Barnes u. a. 1999, 24ff): Das Modell beruhe erstens primär auf medizinischen Definitionen und benutze einen biophysischen Begriff von Normalität; zweitens werde die individuelle „Schädigung“ als alleinige Ursache von „Beeinträchtigung“ und „Behinderung“ angesehen; drittens zwinge das Modell behinderte Menschen in abhängige Positionen und erwarte viertens außerdem von ihnen, sich individuell anzupassen und ihre Behinderung so gut wie möglich zu „bewältigen“. Dem individualistischen Ansatz der ICIDH wurde der Behinderungsbegriff des britischen Verbandes der Anne Waldschmidt 368 VHN 4/ 2004 Disability Studies 369 VHN 4/ 2004 Körperbehinderten gegen Segregation („Union of Physically Impaired Against Segregation“, kurz: UPIAS) gegenübergestellt, der bereits 1976 von einer gesellschaftlichen Verursachung von Behinderung ausgegangen war: „In our view, it is society which disables … Disability is something imposed on top of our impairments, by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society.“ (UPIAS 1976; zit. nach Barnes u.a. 1999, 28) Diese frühe, sozialwissenschaftlich orientierte Begriffsbestimmung wurde von Michael Oliver und anderen benutzt, um das soziale Modell von Behinderung zu konzeptionalisieren. Während das traditionelle individuelle Modell von der Schädigung oder Beeinträchtigung als Ursachenfaktor ausgeht und die Annahme beinhaltet, dass Behinderung ein individuelles Problem darstellt, das von der einzelnen Person bewältigt werden muss, sieht das soziale Modell die soziale Benachteiligung als die entscheidende Ebene an. Entsprechend wird soziale Verantwortlichkeit postuliert und die Erwartung, dass nicht der Einzelne, sondern die Gesellschaft sich ändern müsse. Zu welchen Konsequenzen die unterschiedlichen Ansätze, Behinderung zu denken, führen, erläutert Mark Priestley (2003, 32f) so: „Wenn man beispielsweise Behinderung als physische Begrenzung des Individuums erforscht, wird die Problemlösungsstrategie darauf gerichtet sein, das körperliche Funktionieren der Person zu verändern. Die Annahme ist, dass die Person das Problem hat, folglich muss sich die Person verändern. Das offensichtliche Beispiel für diesen Forschungsansatz ist die medizinische Forschung, die meist Lösungen vorschlägt, die auf medizinischer Behandlung und Physiotherapie basieren. Wenn man im Unterschied dazu Behinderung als eine psychologische Begrenzung des Individuums ansieht, werden die Lösungsvorschläge oft Psychotherapie oder psychologische Beratung beinhalten. Wenn wir dagegen Behinderung als ein Produkt der Kultur Individuelles Modell von Behinderung Soziales Modell von Behinderung Theorie der „persönlichen Tragödie“ Theorie der „sozialen Unterdrückung“ Behinderung als Ergebnis von Vorurteilen Behinderung als Ergebnis von Diskriminierung Behinderung = persönliches Problem Behinderung = soziales Problem Individuelle Identität Kollektive Identität Lösungsansatz: individuelle Behandlung Lösungsansatz: soziale Aktion Lösungsmodus: Medikalisierung Lösungsmodus: Selbsthilfe Professionelle Dominanz Individuelle und kollektive Verantwortlichkeit Expertise der Experten als Ausgangspunkt Erfahrungen der Betroffenen als Ausgangspunkt Fürsorge („care“) als Sozialleistung (Bürger-)Rechte als Anspruch Kontrolle der Leistungsempfänger Wahlmöglichkeiten („choice“) der BürgerInnen Politikbereich („policy“) Politik („politics“) Individuelle Anpassung Sozialer Wandel Tab. 1: Modelle von Behinderung und der Vorstellungen einer Gesellschaft erforschen, werden wir unsere Kräfte darauf konzentrieren, diese Vorstellungen zu verändern und positivere Darstellungen behinderter Menschen in der Öffentlichkeit zu erreichen. Wenn wir schließlich Behinderung als Begrenzung der Gesellschaftsstruktur erforschen, dann wird sich unsere Aufmerksamkeit darauf richten, Barrieren gegen die gesellschaftliche Partizipation von behinderten Menschen zu identifizieren und diese abzubauen.“ In einem Schaubild (Tabelle 1) können die beiden Modelle von Behinderung direkt gegenübergestellt werden (vgl. Barnes u. a. 1999, 30; eigene Übersetzung und Überarbeitung). Auf diese Weise werden ihre Unterschiede gut sichtbar. 5 Zur Kritik des „sozialen Modells von Behinderung“ Das soziale Modell von Behinderung ist sicherlich sehr hilfreich für eine neue Sichtweise auf Behinderung. Allerdings wäre es voreilig, diesen Denkansatz für das Nonplusultra zu halten und ihn unreflektiert zu übernehmen. Einmal kann man festhalten, dass die sozialwissenschaftliche Perspektive längst auch in den deutschen Diskurs über Behinderung und in die Behindertenpolitik Einzug gehalten hat. Selbst Ulrich Bleidick (1999, 33ff) als Vertreter einer eher traditionellen Behindertenpädagogik plädiert in seinen Lehrbüchern dafür, Behinderung als soziale Kategorie zu verstehen. Und Theresia Degener (2003, 24f) stellt ganz richtig fest: „Das medizinische Modell von Behinderung wird heute fast einhellig von Sonder- und Heilpädagogen, Rehabilitationswissenschaftlerinnen und Behindertenpädagoginnen abgelehnt. Allerdings hat sich daraus bisher nur wenig neues Wissen über behinderte Menschen als unterdrückte Minderheit entwickelt. Auch in der politischen Behindertenarbeit in Deutschland spielt das soziale Modell von Behinderung seit mindestens dreißig Jahren eine Rolle. Aussagen wie ‚behindert ist man nicht, behindert wird man‘ oder ‚Behinderung ist kein medizinisches, sondern ein politisches Problem‘ sind andere Ausdrücke für das soziale Modell von Behinderung.“ Vor allem in einem Punkt verdient das soziale Modell Kritik: Es basiert offensichtlich auf einem wenig reflektierten Schädigungsbegriff. Während Behinderung als soziale Kategorie verstanden wird, wird ausgeblendet, dass auch die Schädigungsebene als gesellschaftlich hergestellt begriffen werden muss. Die medizinischen Kategorien, die zur Beschreibung körperlicher, mentaler und psychischer Differenzen benutzt werden, die „impairments“, sind nicht ahistorische und gesellschaftsneutrale Gegebenheiten, naturwissenschaftliche oder gar „natürliche“ Tatsachen, sondern sie haben - wie die Ebenen der Beeinträchtigung und Behinderung - ebenfalls ihre Geschichte und Konstruktionsmodi. Wie Michel Foucault (1978) gezeigt hat, entfaltete sich der „Wahnsinn“ als Begriff und Konzept in einem jahrhundertealten Prozess; andere Arbeiten (Greving/ Gröschke 2000) weisen darauf hin, dass die Diagnose „geistige Behinderung“ ihre Diskursgeschichte hat; warum sollte dies nicht auch für Phänomene wie „Blindheit“, „Polio“ oder „Muskelkrankheit“ gelten, die uns heute so selbstverständlich erscheinen, bei denen sich vielleicht doch nicht jede weitere Erklärung erübrigt? Kurz gesagt, kann man dem sozialen Modell einen impliziten essentialistischen Kern vorwerfen. Indem es die „impairment“-Ebene schlicht voraussetzt und Behinderung im Wesentlichen verbindungslos „on top“ auf diese setzt, bringt es sich selbst um das theoretische Potenzial, das mit dem sozialkonstruktivistischen Ansatz verknüpft ist. Höchstwahrscheinlich diesem essentialistischen Kern geschuldet ist eine andere Schwäche des sozialen Behinderungsmodells, die es mit dem individuellen Modell durchaus gemeinsam hat. Beide Ansätze nehmen Behinderung primär als „Problem“ wahr, das in irgendeiner Weise der „Lösung“ bedarf. Zwar sind die vorgeschlagenen Lösungsstrategien sehr unterschiedlich, aber in der Problemorientierung sind sich die beiden Behinderungsmodelle einig. Im We- Anne Waldschmidt 370 VHN 4/ 2004 sentlichen geht es ihnen darum, Versorgungssysteme bereitzustellen und behinderten Menschen Nachteilsausgleiche zu gewähren, damit - so das individuelle Modell - der Einzelne möglichst reibungslos seinen gesellschaftlichen Pflichten wie etwa einer Erwerbsfähigkeit nachkommen kann oder - so das soziale Modell - damit soziale Teilhabe, individuelle Selbstbestimmung und bürgerrechtliche Anerkennung möglich werden. Letztendlich handelt es sich sowohl bei dem individuellen als auch bei dem sozialen Modell um operative Strategien, anwendungsorientierte Programme, die Lösungsvorschläge formulieren für etwas, was offenbar „stört“ und „behoben“ werden soll. Was aber wäre, wenn Behinderung weniger ein - von dem Individuum oder der Gesellschaft - zu bewältigendes „Problem“ darstellen würde, sondern eher eine kulturell spezifische „Problematisierungsweise“ von Differenzen, die an den Körper geheftet sind? 6 Die kulturwissenschaftliche Perspektive Auch diese Frage wird von den Disability Studies formuliert. Denn mit ihnen ist nicht nur eine sozialwissenschaftliche Schwerpunktsetzung, sondern auch ein kulturwissenschaftlicher Perspektivenwechsel verbunden. Gerade auch, weil sie die Kulturwissenschaften für den Behinderungsdiskurs fruchtbar machen, bieten die Disability Studies einen neuartigen Zugang, Behinderung tatsächlich neu zu denken. Den kulturwissenschaftlichen Strang haben bisher vor allem nordamerikanische Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler verfolgt (vgl. etwa Mitchell/ Snyder 1997, 2000; Davis 1997). In anderen Worten: Die Disability Studies sind entstanden als Kritik des individuellen Modells von Behinderung und haben ein eigenes, nämlich ein soziales Modell entwickelt. Zusätzlich bieten sie noch ein drittes, ein „kulturelles Modell“, um die Komplexität der Behinderungskategorie und ihre Relevanz für unser Zusammenleben erfassen zu können. Kultur - damit sind im Sinne der Kulturwissenschaften (vgl. einführend Hansen 2000; aus soziologischer Sicht: Rehberg 2001) nicht bürgerliches Bildungswissen, gutes Benehmen oder gar Sitte und Anstand gemeint. Der Kulturbegriff bezieht sich auch nicht nur auf religiöse Zeremonien, kulturelle Veranstaltungen und künstlerisches Schaffen. Kultur im kulturwissenschaftlichen Sinne meint vielmehr das gesamte Erbe einer Gesellschaft, den aktuellen Bestand an Werten und Normen, Symbolen und Sprache, Traditionen und Institutionen, Wissen, Ritualen und Praktiken, Geschichte und Geschichten, die eine Gesellschaft entwickelt hat und die sie in Erziehungs- und Bildungsprozessen an die Gesellschaftsmitglieder weitergibt. In diesem Sinne gibt es nie nur die eine Kultur, sondern immer eine ganze Reihe von Kulturen - wohlgemerkt im Plural. Betrachtet man mit Hilfe des kulturwissenschaftlichen Ansatzes das Phänomen der Behinderung, so lässt sich im historischen und kulturanthropologischen Vergleich feststellen, dass Behinderung keine universelle und uniforme Praxis darstellt. Vielmehr findet man über die Jahrhunderte und zwischen den Kulturen eine große Vielfalt in den Sichtweisen von Behinderung und den Umgangsformen mit behinderten Menschen. Die kulturwissenschaftliche Sichtweise lässt nicht nur die Relativität und Historizität von Kategorisierungs- und Stigmatisierungsprozessen deutlich werden; sie regt außerdem dazu an, den Standort des Betrachters oder der Forscherin umzukehren. Es geht nicht mehr darum, von der Welt der „Normalen“ aus die Lebenssituation behinderter Menschen zu untersuchen, um ihnen bei der Bewältigung ihrer Problemlage zu helfen. Vielmehr gilt es, Behinderung als „erkenntnisleitendes Moment“ für die Analyse der Mehrheitsgesellschaft zu benutzen, „als eine Lebensbedingung, die schlaglichtartig Aspekte zum Vorschein bringt, welche verborgen geblieben wären, hätte man sich mit der ‚normalen‘ Perspektive begnügt und wäre von einer unversehrten Leiblichkeit in einer fraglos geltenden Welt ausgegangen“ (Waldschmidt 1999, Disability Studies 371 VHN 4/ 2004 10). Der kulturwissenschaftliche Ansatz ist deshalb so spannend, weil mit ihm die Perspektive umgedreht wird: Die Mehrheitsgesellschaft wird aus Sicht der Behinderung untersucht, und nicht umgekehrt, wie es eigentlich üblich ist. Wagt man diesen Perspektivenwechsel, so kann man überraschend neue Einsichten gewinnen, zum Beispiel in die Art und Weise, wie kulturelles Wissen über Körperlichkeit produziert wird und gesellschaftliche Praktiken der Ein- und Ausschließung gestaltet sind, wie Normalitäten und Abweichungen konstruiert, Differenzierungskategorien entlang körperlicher Merkmale etabliert, personale und soziale Identitäten geformt und neue Körperbilder und Subjektbegriffe geschaffen werden. Wer wir sind und warum wir so und nicht anders handeln - das können sowohl behinderte als auch nichtbehinderte Menschen von den kulturwissenschaftlichen Disability Studies lernen. Letztendlich geht es um ein neues Verständnis von (Nicht-)Behinderung, eine grundsätzlich andere Sichtweise, die - befreit von „ableism“ 1 - sich traut, die hergebrachten, defizit- und normalitätsorientierten Herangehensweisen, kurz: die vermeintlich so selbstverständliche „nichtbehinderte Welt“ in Frage zu stellen. 7 „Peer Research“ - Zur Methodologie der Disability Studies Nicht nur auf theoretischer Ebene, sondern auch für die empirische Sozialforschung stellt die neue Forschungsrichtung eine Herausforderung dar. Zwar ist eine spezielle Methodologie der Disability Studies bisher noch nicht sichtbar, jedoch lassen sich verschiedentlich neuartige Forschungsdesigns ausmachen, die auf dem sozialen Modell von Behinderung basieren und darauf abzielen, den mit ihm verbundenen Perspektivenwechsel in die Forschungspraxis umzusetzen (als Beispiel vgl. Barnes u.a. 1999, 29). Da eine umfassende Betrachtung der methodologischen Konsequenzen der Disability Studies den Rahmen dieses Beitrags sprengen würde, möchte ich im Folgenden nur auf einen Aspekt eingehen, der mir allerdings für eine partizipationsorientierte Methodologie zentral zu sein scheint. Schaut man sich die vorhandenen Sozialforschungsansätze an, so wird man feststellen, dass sie sich nach der jeweiligen Beziehung zwischen dem forschenden Subjekt und dem Forschungssubjekt unterscheiden lassen. Oder in anderen Worten, es gibt Forschung an, über, für, mit und von behinderten Menschen (vgl. ausführlicher zu diesem Punkt Waldschmidt 1997). Die Forschung an behinderten Menschen, welche sich an dem naturwissenschaftlichen „Labormodell“ orientiert und einen hohen Grad an Verobjektivierung der beforschten Personen beinhaltet, kommt für eine partizipative Forschung von vornherein nicht in Betracht. Aber nicht nur der Forschung an, sondern auch derjenigen über behinderte Menschen wird aus Sicht der Disability Studies mit Vorsicht zu begegnen sein. Auch in den standardisierten Forschungssituationen der quantitativ-empirischen Sozialforschung, die generalisierbare, repräsentative Aussagen über soziale Gruppen zum Ziel hat, haben die Probanden eher einen Objektstatus. Für die Forschenden sind sie vor allem in ihrer Eigenschaft als Lieferanten von Datenmaterial von Interesse; ihre Subjektivität verschwindet hinter einem Wust von Variablen, Korrelationen, Mittelwerten und Prozentangaben. Auch wenn die quantitative Analyse großer Datenmengen im Einzelfall zu interessanten Einsichten führen mag, verstärken quantitativ-empirische Studien tendenziell den verobjektivierenden Blick auf behinderte Menschen. Im Unterschied zur Forschung für behinderte Menschen, welche die Gefahr des fürsorglichen Paternalismus beinhaltet und aus Sicht der Disability Studies ebenfalls problematisch ist, bedeutet Forschung mit behinderten Menschen, die einzelne Person als Subjekt wahrzunehmen und den persönlichen Erfahrungen Raum zu geben. Forschung mit behinderten Menschen im Rahmen von qualitativempirischen Studien ist teilhabeorientiert, weil sie vom Ansatz her gleichberechtigte Kommu- Anne Waldschmidt 372 VHN 4/ 2004 nikation ermöglicht. Offene Erhebungsmethoden wie narrative Interviews und teilnehmende Beobachtungen können aktiv von den Forschungssubjekten mitgestaltet werden. Im Rahmen der „verstehenden“ Sozialforschung werden nicht primär Fakten abgefragt, sondern Lebensgeschichten erzählt, persönliche Sichtweisen entwickelt und eigene Schwerpunkte gesetzt. Auf Grund der dialogischen Grundstruktur ist qualitativ-empirische Forschungsarbeit geeignet, zur Subjektivierung behinderter Menschen beizutragen. Sozialforschungsansätze, die aus der Behindertenbewegung heraus entstanden sind, gehen allerdings noch einen Schritt weiter: Sie sind als Forschung von behinderten Menschen zu kennzeichnen. Ihr Ausgangspunkt ist die Annahme, dass die Lebenserfahrungen, die behinderte Frauen und Männer mitbringen, Kompetenzen darstellen, die bislang viel zu selten in die Sozialforschung eingebracht wurden. Da Behinderung identitätsprägend ist und den sozialen Standort wesentlich bestimmt, verheißt sie genau den Perspektivenwechsel in der Forschung, an dem es oft genug mangelt und den die Disability Studies für dringend notwendig halten. Mit anderen Worten: In Analogie zu den Gender Studies wird angenommen, dass behinderte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler neuartige Forschungsfragen stellen, methodische Zugänge wählen und ihr Datenmaterial unter anderen Gesichtspunkten auswerten als ihre nichtbehinderten Kollegen und Kolleginnen, kurz, dass sie ihre Insiderperspektive als Forschungsressource nutzen, während Nichtbehinderten dies so nicht möglich ist. Sozusagen in Analogie zum „peer counseling“ (Betroffene beraten Betroffene) ist auch in Deutschland längst ein „peer research“ entstanden: Insider forschen über, mit und für Insider (vgl. für einen Überblick Hermes/ Köbsell 2003). Behinderte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler nehmen die persönliche Erfahrung des Behindertseins und des Behindertwerdens als Ausgangspunkt für die eigene Forschungsarbeit und widmen sich der Untersuchung ihrer „peers“, der Menschen mit Behinderungen. Mit Hilfe betroffenenorientierter Forschung soll die Lebensrealität von behinderten Menschen in ihrer Komplexität, Widersprüchlichkeit und Verschiedenheit zu Tage treten. Behinderte Frauen und Männer sollen sich aus ihrem Objektstatus befreien und als handelnde Subjekte zu Wort kommen können. Kurz gesagt, zielen die Disability Studies darauf ab, die hierarchisierten Beziehungen zwischen ForscherIn und behinderter Person einzuebnen und die Macht-Produktion zu überwinden, die „normaler“ Wissenschaft üblicherweise eingeschrieben ist. 8 Zur Praxisrelevanz der Disability Studies: Emanzipation und Teilhabe Die Disability Studies beinhalten nicht nur eine grundlagenwissenschaftliche Orientierung, sondern verstehen sich auch als empirische Disziplin. Zusätzlich ist mit ihnen eine Anwendungsorientierung verbunden, die sich aus ihrer Verwurzelung in der sozialen Bewegung behinderter Menschen ergibt. Zwar ist es kurzschlüssig, die Disability Studies als „wissenschaftlichen Arm“ (Hermes/ Köbsell 2003, 9) der Behindertenbewegung zu bezeichnen; eher ist von einem Spannungsverhältnis zwischen Theorie und Praxis auszugehen. Grundsätzlich jedoch gilt: Nicht nur die angloamerikanischen Disability Studies hätten sich ohne die Behindertenbewegung wahrscheinlich nicht als akademische Disziplin etablieren können; auch die deutschsprachigen Disability Studies werden diesen Antriebsmotor benötigen. Als wesentlich für ihre Entfaltung nennt Mark Priestley (2003, 7ff) unter anderem folgende Bedingungen: die aktive Beteiligung behinderter Menschen, demokratische Strukturen der „scientific community“ und die internationale Kooperation im politischen Kampf für Emanzipation und Teilhabe. Da die Disability Studies mit Geschichte und Herangehensweise der internationalen Disability Studies 373 VHN 4/ 2004 Behindertenbewegungen eng verknüpft sind, ist mit ihnen die konkrete Utopie verbunden, mit Hilfe von Wissenschaft individuelle und gesellschaftliche Sichtweisen und Praktiken so verändern zu können, dass behinderten Menschen ein voller Subjektstatus und uneingeschränkte gesellschaftliche Partizipation möglich wird. Soziale Teilhabe, Selbstbestimmung, Barrierefreiheit, Gleichstellung und Bürgerrechte - dies sind zentrale Themen der Disability Studies. In pragmatischer Hinsicht wird beispielsweise die Forderung formuliert, vor allem behinderte Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen sollten Disability Studies betreiben. Viel zu lange hätten Nichtbehinderte über Behinderte geforscht, meint beispielsweise Theresia Degener (2003). Nun sei es an der Zeit, dass Behinderte ihre eigene Wissenschaft entwickeln. Dieser Anspruch sorgt immer wieder für Irritationen. Oft genug wird er - zumal in Deutschland - so interpretiert, als solle Nichtbehinderten „verboten“ werden, im Rahmen der Disability Studies zu forschen. Einem formellen Verbot stünde einerseits sowieso die verfassungsrechtlich garantierte Freiheit von Forschung und Lehre entgegen; andererseits handelt es sich um ein Missverständnis. Selbstverständlich kann jede und jeder Interessierte sich auf dem Forschungsfeld der Disability Studies tummeln und seine eigenen Studien betreiben, schließlich lebt Wissenschaft von dem Paradigmenstreit, der Vielfalt und Konkurrenz, den Auseinandersetzungen über unterschiedliche Theoriegebäude, methodologische Ansätze, empirische Ergebnisse und praktische Verwendungszwecke. Aber es ist trotzdem nicht „dumm“ (David Mitchell, in Tervooren 2002, 124) zu verlangen, dass nichtbehinderte Wissenschaftler sich zunächst zurückhalten und ihren behinderten Kolleginnen und Kollegen den Vortritt lassen, schließlich haben behinderte Menschen Jahrhunderte lang vor den verschlossenen Türen der „alma mater“, den Schulen, Hochschulen und wissenschaftlichen Einrichtungen gestanden. Auch heute noch haben sie es auf Grund weiter bestehender Barrieren im Bildungswesen viel schwerer als andere, an der Wissenschaft zu partizipieren. Der hohe Stellenwert von Kognition und Leistungsorientierung, eine Vielzahl an technischen, räumlichen und infrastrukturellen Barrieren, die selektiven Mechanismen in Schule und Hochschule, die formellen und informellen Spielregeln der „scientific community“, die aktuelle bildungspolitische Debatte, die auf Elitenbildung fokussiert ist - all diese Aspekte wirken tendenziell ausschließend und führen im Ergebnis zu einer nur sehr kleinen Anzahl von behinderten Akademikern und Akademikerinnen. Vor diesem Hintergrund ist es nicht verwunderlich, wenn auch die Wissenschaften, die sich mit der Lebenssituation behinderter Menschen beschäftigen, von Nichtbehinderten dominiert werden. Diesen unbefriedigenden Zustand versuchen die Disability Studies durch konkrete Maßnahmen zu verändern, etwa indem gezielte Nachwuchsförderung und der Aufbau eigener Netzwerke betrieben werden. 9 Schlussbemerkung Auch in den USA und Großbritannien sind die erst knapp zwanzig Jahre alten Disability Studies längst noch keine klar umrissene Fachdisziplin, und ein etablierter Lehrkanon zeigt sich erst in Ansätzen. Im deutschsprachigen Raum wird es künftig darum gehen, das soziale Modell weiterzuentwickeln, damit die kritische Distanz der Disability Studies zu den etablierten Rehabilitationswissenschaften tatsächlich deutlich wird. Aus diesem Grund ist es auch wichtig, die Kulturwissenschaften in den Behinderungsdiskurs einzubringen. Wenn sich die Disability Studies tatsächlich zu einer anerkannten Forschungsrichtung entwickeln sollen, dann benötigen sie ein klares Selbstverständnis als Grundlagenwissenschaft, und genau für diese Fundierung bietet sich der sozial- und geisteswissenschaftliche „Handwerkskasten“ an. In methodologischer Hinsicht liegt die Konzep- Anne Waldschmidt 374 VHN 4/ 2004 tionierung und Fundierung des „peer research“- Ansatzes an. Die angewandten Forschungsdesigns und die aus ihnen resultierende Forschungspraxis sind Prüfsteine dafür, ob die Disability Studies ihr partizipatives Potenzial entfalten können. Und nicht zuletzt stellt der Emanzipationsanspruch der neuen Forschungsrichtung eine Herausforderung dar. Die Existenzberechtigung der Disability Studies resultiert aus ihrem Einsatz für eine Zukunftsgesellschaft, in der nichtbehinderte und behinderte Menschen gleichberechtigt miteinander leben und „Behinderung“ als Ausgrenzungskategorie überflüssig geworden ist. 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