Kinder mit Schädigungen 1 halten sich gemeinhin nicht an die tradierten sonderpädagogischen Fachrichtungen oder Förderschwerpunkte. Sie zeigen vielmehr eine Komplexität und Variation an Beeinträchtigungen, Schädigungen und Verhaltensweisen, die interdisziplinäre Zusammenarbeit erforderlich machen. Daher wird sowohl in den KMK-Empfehlungen von 1994 als auch in deren Umsetzung in den Richtlinien der einzelnen Bundesländer davon ausgegangen, dass sich Sonderpädagoginnen und Sonderpädagogen mit den Richtlinien für alle Förderschwerpunkte auseinandersetzen, um ein für jedes Kind individuell optimales Förderkonzept entwickeln zu können. Während hier die Lösung in der Addition bzw. wechselseitigen Ergänzung der einzelnen Förderschwerpunkte gesehen wird, stellt das Thema des vorliegenden Beitrags „zerebrale Sehschädigungen“ die bisherige Erklärungslogik der Diagnose von Lern- und Verhaltensproblemen im Zusammenhang mit zerebralen Sehschädigungen in Frage und fordert eine vom Ansatz her multidisziplinäre Herangehensweise in der Forschung 207 Kinder mit zerebralen Sehschädigungen - eine Herausforderung an die Disziplinarität der Sonderpädagogik? Renate Walthes Universität Dortmund ■ Zusammenfassung: Im Unterschied zur tradierten schädigungsbezogenen Systemlogik sonder-, behinderten- oder heilpädagogischer Theoriebildung wird exemplarisch am Beispiel des Themas „Zerebrale Sehschädigungen im Kindesalter“ die bisherige Erklärungsreichweite sonderpädagogischer Diagnostik kritisch befragt. Die Komplexität des Phänomens der zerebralen Sehschädigung wird anhand zweier Falldarstellungen skizziert, bisherige Diagnosen und Interpretationen reformuliert und eine die Komplexität ihres Gegenstandes repräsentierende interdisziplinäre Zugangsweise gefordert. Die gegenwärtige Forschungssituation muss aufgrund der bisher vorherrschenden Erklärungsmodelle als dringend erweiterungsbedürftig gesehen werden. Gefragt sind multidisziplinäre und internationale Studien zur Prävalenz, funktionalen Diagnostik, vor allem jedoch zu pädagogischen Konzepten zur Unterstützung einer stabilen Wahrnehmungsstruktur. Schlüsselbegriffe: Zerebrale Sehschädigung, visuelle Wahrnehmung, multidisziplinäre Diagnostik ■ Children with Cerebral Visual Impairments - A Challenge for Special Education as a Self-Contained Discipline? Summary: Contrary to the traditional systematic structure of special education the following article will question the present scope of explanation of orthopedagogic diagnostics. The given structure will be critically exemplified by the subject of cerebral visual impairment (CVI). Two case studies will function as models to demonstrate the complex structure of this phenomenon. They show the process of hitherto existing diagnoses and interpretations and try to reformulate them on the basis of an interdisciplinary approach. The present scope of research and practise has to be widened towards multidisciplinary and international studies in prevalence and functional diagnostics. New adequate educational concepts are required which may help children with CVI to create a consistent image of their environment. Keywords: Cerebral visual impairment, visual perception, multidisciplinary diagnostics Fachbeitrag VHN, 74. Jg., S. 207 - 217 (2005) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel sowie der pädagogischen Praxis. Das Problem, dass komplexes kindliches Verhalten je nach angenommener fachrichtungsbezogener Perspektive spezifisch interpretiert und bewertet wird, macht systemimmanent so lange Sinn, wie die gewählte Erklärungslogik nicht nur hinreichende, sondern vor allem weiterführende Maximen für pädagogisch-therapeutisches Handeln eröffnet. 1 Zerebrale Sehschädigungen Zerebrale Sehschädigungen erweisen sich als ‚hidden handicap‘, als ein Schädigungsbereich, der sich nur in der Verquickung neurologischer und ophthalmologischer Kenntnisse sowie einer funktionalen Sehdiagnostik und vor dem Hintergrund neuerer Erkenntnisse der Lern- und Wahrnehmungspsychologie verstehen lässt. Bisherige Forschungen der Disziplinen thematisieren jedoch meist unterschiedliche Aspekte und nehmen wenig Notiz voneinander. Werden visuelle Agnosien, Farbwahrnehmungsstörungen, Gesichtererkennungsstörungen oder Formwahrnehmungsschwäche in der neurologischen Literatur als seltene, aber doch nach Schlaganfällen, Schädel-Hirntraumata oder anderen zerebralen Schädigungen zunehmend häufiger diagnostizierte ‚Absonderlichkeiten‘ der visuellen Wahrnehmung oder „rätselhafte Phänomene unseres Bewusstseins“ (Ramachandran/ Blakeslee 2001) verstanden, deren Beschreibungen in populärwissenschaftlicher neurologischer Fachliteratur (vgl. Damasio 2003; Hoffman 2000; Sacks 2001; Ramachandran/ Blakeslee 2001) große Aufmerksamkeit erzielen, so werden in der wahrnehmungspsychologischen Literatur Farbwahrnehmung, Gesichtererkennung, Wahrnehmung dreidimensionaler Formen, Bewegungswahrnehmung usw. als kognitive Wahrnehmungsleistungen beschrieben, allerdings deren Wechselwirkung mit visuellen Funktionen wenig berücksichtigt (vgl. Fischer 1995; Hoffman 2000). Sehen gilt gemeinhin als etwas Selbstverständliches. Der Prozess des Sehens erfolgt so schnell, so scheinbar mühelos und unbewusst, dass wir dessen Leistungen weder in Frage stellen noch für konstruktiv halten. Sehen interagiert in so hohem Maße mit rationaler Intelligenz, dass häufig für ein rationales Problem gehalten wird, was ein visuelles Problem ist (vgl. Hoffman 2000). Umgekehrt geht die traditionelle Ophthalmologie nur sporadisch auf Themen und Fragestellungen ein, die nicht auf das Auge bezogen sind (vgl. Lorenz u. a. 1997; Dutton 2001). In der behinderten-, heil- oder sonderpädagogischen Praxis sehen sich Pädagoginnen und Lehrer häufig mit Verhaltensweisen konfrontiert, die sie vor dem Hintergrund ihrer fachrichtungsspezifischen Perspektive meist als Lern- oder Verhaltensprobleme interpretieren, auch wenn bei differenzierter Betrachtungsweise die Eindeutigkeit der Interpretation fragwürdig erscheint. In der Therapielandschaft ist seit einigen Jahren ein verstärkter Trend festzustellen, Lern- und Aufmerksamkeitsschwierigkeiten wie vor allem auch Leseprobleme auf Winkelfehlsichtigkeit oder das so genannte IRLEN- Syndrom (Irlen o. J.) zurückzuführen und in der Folge Prismenbrillen, Farbgläser, Sehtrainingsmassnahmen anzubieten; leider oftmals ohne vorgängig eine ausführliche funktionale Überprüfung des Sehvermögens durchzuführen. Wenn im Folgenden zerebrale Sehschädigungen im Kindesalter ausführlicher dargestellt werden sollen, dann ist hierbei zu berücksichtigen, dass zerebrale Sehschädigungen bei Erwachsenen zwar nicht hinreichend, aber wesentlich besser erforscht sind als bei Kindern (vgl. im Überblick Zihl/ Cramon 1986). 1.1 Phänomenbeschreibungen Von zerebralen oder kortikalen Sehschädigungen wird gesprochen, wenn kleine oder größere Läsionen des posteriorischen visuellen Systems vorliegen (vgl. Hyvärinen 2004). Die Variationsbreite von zerebralen Sehschädigungen ist sehr groß und reicht von kleinen Skotomen, Gesichtsfeldausfällen über Form- und Farb- Renate Walthes 208 VHN 3/ 2005 wahrnehmungsprobleme, Probleme bei der Wahrnehmung bewegter oder ruhender Objekte über Gesichtererkennungs-, -wiedererkennungs- oder -deutungsstörungen bis hin zu Agnosien. Aber auch Probleme, die Kinder mit occularen Störungen gleichermaßen zeigen, finden sich bei Kindern mit CVI (Cerebral Visual Impairment): Fixationsprobleme, Akkommodationsprobleme, Amblyopie, Motilitätsstörungen. Da visuelle Wahrnehmung allenfalls in ihrem Prozess (MRI), nicht aber in ihrem Produkt beobachtbar ist und jeder Mensch seine Wahrnehmungsbedingungen für gegeben hält, besteht das Problem, gezeigte Verhaltens- oder Lernschwierigkeiten zu interpretieren. Das trifft auch für die Entwicklung der visuellen Wahrnehmung unter Schädigungsbedingungen zu. “Experience during childhood provides the framework for what the child considers to be normality. Just as we have considerable difficulty understanding how a child with visual impairment sees, children with poor vision from an early age ‘know’ their vision to be normal and do not have a concept of how the world is visualised by people without visual disorders” (Dutton 2001, 3). 1.2 Fallvorstellungen Angesichts der Komplexität dieser Phänomene soll die Thematik zunächst anhand zweier Fallbeispiele erläutert werden. Beispiel 1 (nach Hyvärinen/ Morse 2004) S., ein sechsjähriges Mädchen mit periventrikulärer Leukomalazie (PVL) unbekannter Ätiologie, zeigt sich als aktives, aufgeschlossenes und kommunikatives Kind mit einer gering herabgesetzten Sehschärfe, die bei Reihentests deutlich geringer ausfällt als bei Einzel-Optotypen. Sie liest, bevorzugt beim Lesen jedoch eine Vergrößerung auf 28 Punkt Größe (Windows/ Word) und einen vergrößerten Abstand zwischen den Buchstaben. Bei Worten in üblicher Schulbuchgröße hat sie Schwierigkeiten. Sie verfügt über die Fähigkeit, Farben zu unterscheiden, beschreibt jedoch, dass beim Fernsehen die Farben verschwinden, wenn sie sich weiter weg vom Fernseher befindet. Bei Abbildung 1 kann sie „Earthquakes“ lesen, beschreibt aber die Farben der Buchstaben als orange und grün gemustert (In diesem Bild sind im Original die Buchstaben rot, die Häuser farbig und der Boden grau). S. hat Schwierigkeiten, kleine Bilder (z. B. Tiere) zu unterscheiden, wenn diese nahe beieinander präsentiert werden. Das Kind zeigt bei solchen Aufgaben auch ein verlangsamtes Blickverhalten, bei dem es den Kopf mitbewegt. “Although we had breakfast together, she had difficulty in recognizing me 15 minutes later when I was standing motionless but had placed my shoes on the floor at an approximate distance of 6 feet. She briefly looked at me, walked past me, saw the shoes in front of a chair, looked back toward my feet and then my shoes again. Finally she came back and said hello to me in a more tentative voice I had heard previously” (Hyvärinen/ Morse 2004, 2). Die Eltern von S. sind in großer Sorge, da ihr Kind zu allen Erwachsenen sehr freundlich ist, und sie befürchten, dass das Mädchen ohne zu zögern auch mit fremden Menschen mitgeht. S. ist nicht in der Lage, Bilder mit mehreren Details zu erkennen. In Abbildung 2 aus einem Bilderbuch konnte sie Häuser finden, sonst nichts. Kinder mit zerebralen Sehschädigungen 209 VHN 3/ 2005 Abb.1: Earthquakes (Quelle Hyvärinen/ Morse 2004) Abb. 2: Bilderbuch/ Bildanalyse (Quelle Hyvärinen/ Morse 2004) Bei S. wurden darüber hinaus eine Agnosie der Finger und eine zentrale Hörstörung diagnostiziert. Sie spricht, nutzt aber auch gerne Zeichensprache, die sie sehr schnell gelernt hat und kompetent anwendet. Beispiel 2 U. zeigt nach einem hypoxischen Zustand und längerem Klinikaufenthalt im Alter von sieben Monaten zunächst ein Verhalten, das mit dem eines blinden Kindes vergleichbar ist. Nachdem er Laufen gelernt hat, beginnt er sich zunächst für den Boden, über den er geht, dann aber auch für Umgebungen, die im unteren Gesichtsfeld liegen, zu interessieren. Er bevorzugt Farben und zeigt sich insbesondere bei leuchtenden Farben sehr interessiert. Eine Überprüfung seines Sehvermögens attestiert ihm ,basales Sehen‘, stellt jedoch Störungen im Bereich der „höheren visuellen Wahrnehmungsfunktionen“ fest. U. zeigt sich als ungeduldiges, sich permanent bewegendes und akustisch bezogenes Kind, dem ausgeprägte Verhaltensauffälligkeiten (geringes bezogenes soziales Verhalten), Tendenz zu intensiven, häufigen Wiederholungen, in ihrem Anlass nicht verstehbare ritualisierte Fragen und später schließlich im Vorschul- und Schulalter eine geistige Behinderung zugeschrieben werden. Folgende Verhaltensweisen irritieren die Idee von Blindheit bzw. Sehbehinderung wie auch die Idee von einer geistigen Behinderung. U. kann Fotos ausgesprochen schnell - quasi mit einem kurzen Blick - wiedererkennen. Wenn er sich durch den Raum bewegt, geschieht dies ohne anzustoßen. U. kann lange Geschichten vom Anfang bis zum Ende auswendig aufsagen. Werden ihm diese Geschichten vorgelesen, fallen ihm weggelassene Worte und umgestellte Satzstellungen sofort auf. Er „liest“ das Buch „Oh wie schön ist Panama“, auch wenn er es auf dem Kopf hält, indem er genau an der Stelle eine Seite umdreht, an der der Text tatsächlich endet, und seinen Kopf dann näher auf das Blatt richtet, wenn dort ein Bild ist. Eingeschult in eine Schule für geistig Behinderte, zeigt er kein Interesse an Buchstaben. Beide Beispiele veranschaulichen komplexe Zusammenhänge, die sich einer eindeutigen Interpretation zu entziehen scheinen. In beiden Fällen hat eine erste funktionale Diagnostik jedoch die Spezifik der zerebralen Sehschädigung verdeutlicht. U. zeigte in der Testsituation ein eindeutiges Farbverstehen sowie die Fähigkeit, farbige dreidimensionale Objekte (Lea-Puzzle) zu sehen, zu entdecken und sie zuzuordnen. Mit der Schwarz-Weiß-Seite des abgebildeten dreidimensionalen Puzzles hatte er allerdings große Schwierigkeiten. Er wollte die Objekte und das Brett immer wieder auf die farbige Seite drehen. Er positionierte bei der Schwarz- Weiß-Seite des Puzzles die Puzzlesteine dort, wo er sie auf der farbigen Seite korrekt zuordnen konnte, was auf gute Gedächtnisleistungen schließen lässt. Da das Brett jedoch gedreht wurde, hatte er mit dieser Strategie keinen Erfolg. Abb. 3: Brett Lea Puzzle Abb. 4: Schwarz-Weiß-Form (Quelle: Hyvärinen [www.lea-test.fi]) Bei zweidimensionalen Schwarz-Weiß-Karten mit denselben Symbolen konnte er weder Zuordnungen treffen noch sagen, um welche Form Renate Walthes 210 VHN 3/ 2005 es sich handelte. Auch der Einsatz von Lea-Gratings zur Überprüfung der Gittersehschärfe blieb erfolglos, da U. immer das auf seiner linken Seite gezeigte Paddle bevorzugte (Hypothese: Gesichtsfeldausfall oder visuelle Agnosie rechtsseitig). Abb. 5: Lea Gratings (Quelle: Hyvärinen [www.lea-test.fi]) Abb. 6: Heidi-Expression Test (Quelle: Hyvärinen [www.lea-test.fi]) Beim Einsatz des Heidi-Expression Tests war er weder in der Lage, Gratings von Gesichtern zu unterscheiden noch Gesichter zu deuten. Er zeigte vielmehr deutliche Anzeichen von Verzweiflung. Trotz der frühen Hypothese ‚kortikale Blindheit‘ gab das Verhalten von U. Anlass zu unterschiedlichsten Spekulationen (autistische Störung, geistige Behinderung), ohne dass jedoch eine ausführliche funktionale Überprüfung seiner visuellen Wahrnehmung für erforderlich gehalten wurde. Bei einer solchen funktionalen Überprüfung im 9. Lebensjahr zeigte sich dann schnell eine nicht vorhandene Formwahrnehmung. U. ist in der Lage, Farbe, aber nicht Form visuell wahrzunehmen. Wie die Konstruktion seines Welt- und Umweltverständnisses aussieht, ist selbstverständlich schwer vorstellbar. Was bedeutet es, mit Wahrnehmungsbedingungen aufzuwachsen, die das wesentliche Element für die Konstruktion der visuellen Intelligenz nicht enthalten: Linien? Was bedeutet es, sich visuell zu orientieren - U. verhält sich nicht wie ein blindes Kind, er nutzt visuelle Informationen, bewegt sich sicher im Raum - und trotzdem entscheidende Informationen nicht gewinnen zu können? S. wiederum verfügt offensichtlich über eine gute Formwahrnehmung und kann Buchstaben lesen, auch wenn bei einem normalen Buchstabenabstand ‚crowding‘ entsteht. Bei ihr liegt jedoch eine Prosopagnosie (Gesichtererkennungsstörung) vor, ihre Farbwahrnehmung ist nicht konstant, und des Weiteren hat sie große Schwierigkeiten, zweidimensionale Bilder in ihrer Komplexität zu erkennen. Eine funktionale Überprüfung zeigte darüber hinaus eine gravierende Herabsetzung der Kontrastsensitivität (Visus 0.3 bei 5 % Kontrast, Visus 0.1. bei 2,5 % Kontrast, Visus 0.05 bei 1 % Kontrast). „Expressions are shadows in motion. If they are not seen, the face is a motionless flat surface“ (Hyvärinen 2004, 7). Abb. 7: Heidi Expressions Low Contrast (Quelle: Hyvärinen [www.lea-test.fi]) Eine geringe Kontrastsensitivität erschwert die Wahrnehmung von Pastelltönen, Oberflächen und Schattierungen, aber auch die Unterscheidung von Gesichtern. Die Bereiche und die Ergebnisse der funktionalen Diagnostik des Sehvermögens - hier nur ansatzweise dokumentiert - zeigen, wie differenziert diagnostiziert werden muss, um spezi- Kinder mit zerebralen Sehschädigungen 211 VHN 3/ 2005 B. C. 100 % 10 % 2,5 % D. A. fische Probleme bei CVI zu ermitteln. Darin liegt gegenwärtig eines der großen Probleme bei der Diagnostik von CVI. In beiden Fallbeispielen stand die Diagnose CVI am Ende eines sehr langen und belastenden Suchprozesses mit vorgängig vielen verschiedenen Diagnosen und vielen nicht adäquaten therapeutischen und pädagogischen Maßnahmen. In beiden Fällen standen ursprünglich kognitive Beeinträchtigungen im diagnostischen Prozess im Vordergrund. 2 Forschungen zu CVI im Kindesalter Der Forschungsstand zu CVI im Kindesalter ist im medizinisch-neurologischen Bereich unvergleichlich größer als im pädagogisch-therapeutischen Feld, jedoch insgesamt gering. Leider existieren bisher keine umfassenden und nur wenige kleinere Studien zur Prävalenz von CVI. Vorhandene Arbeiten lassen jedoch vermuten, dass CVI keine marginale Schädigungsform darstellt. Jacobson u. a. (1998, 593 - 598) gehen in ihren Studien zu CVI und Frühgeburtlichkeit von einer Prävalenzrate von 80 % bei Vorliegen einer periventrikulären Leukomalazie aus, Krägeloh-Mann (2001, 37 - 47) von 30 - 50 % bei Zerebralparese. Studien zur Gesichtererkennung an der Universität Münster ergaben, dass bei 2 % aller untersuchten Schülerinnen und Schüler an den Regelschulen einer Stadt (N = 500) Probleme sowohl beim Erkennen und Wiedererkennen von Gesichtern wie auch bei der Deutung von Gesichtsausdrücken vorlagen (vgl. Grüter 2004). Zerebrale Sehschädigungen sind auch in der Gruppe sehgeschädigter Kinder am häufigsten vertreten (20,6 %) (vgl. Ferrell 2000, 120). Für die gewählte Fragestellung sind jedoch diejenigen Gruppen bedeutsamer, bei denen andere Diagnosen entweder im Vordergrund stehen, z. B. autistische Störungen, geistige Behinderung, Lern-, Verhaltens- und Wahrnehmungsstörung, oder die im Hinblick auf eine mögliche zerebrale Sehschädigung nicht überprüft wurden (psychiatrische Störungsbilder, komplexe Schädigungen, Lese-Rechtschreibschwäche). Nicht nur die Datenlage der genannten Altersgruppe ist unzureichend und verwirrend, auch die uneindeutige Begrifflichkeit erschwert den Überblick über die Forschungssituation. Studien bis Mitte der neunziger Jahre sprachen von kortikaler Blindheit, Rindenblindheit oder zentraler Wahrnehmungsstörung, bis übereinstimmend festgestellt wurde, dass der Begriff der Blindheit wenig zutreffend war (Cohen-Maitre 2003, 1; Hoyt 2003, 369). Menschen mit zerebralen Sehschädigungen zeigen sich in vertrauten Umgebungen eher sehend, d. h. sie umgehen Hindernisse, greifen gezielt nach Gegenständen, hingegen in unbekannten Umgebungen eher blind, d. h. sie verwenden Tast- oder Hörstrategien bzw. sind sich in vielen Situationen ihrer visuellen Strategien nicht bewusst. Wird der Begriff Blindheit/ blindness daher überwiegend durch den Terminus Sehschädigung/ visual impairment ersetzt, so besteht hinsichtlich der Kennzeichnung der betroffenen Region nach wie vor Uneinheitlichkeit. Mit der Verwendung der Bezeichnung kortikale Sehschädigung glauben einige Autoren ein Differenzkriterium zu generalisierenden zerebralen Schädigungen gefunden zu haben, die auch das Sehsystem betreffen. Aus funktionaler und pädagogischer Perspektive sind diese Differenzierungen jedoch wenig weiterführend, da bei zerebralen Schädigungen ebenfalls kortikale Regionen betroffen sein können und die diagnostische wie pädagogische Aufgabe in beiden Fällen identisch ist. Sie besteht darin, die funktionalen Auswirkungen der Läsionen zu identifizieren, sie zu dem gezeigten Verhalten in Beziehung zu setzen und darauf aufbauend Lösungsstrategien zu entwickeln. Dabei besteht die Aufgabe weniger darin herauszufinden, ob eine Person zum Beispiel neben einer Prosopagnosie auch noch eine Zerebralparese zeigt, sondern darin, gemeinsam mit dem Kind und dem individuellen Umfeld Erkennungs- und Identifizierungsstrategien herauszufinden (Kleidung, Formmerkmale wie z. B. Haaransatz, Stimme). Studien zur Ätiologie von zerebralen Sehschädigungen zeigen, dass die Ursachen für Renate Walthes 212 VHN 3/ 2005 Schädigungen des visuellen Systems primär in hypoxisch-ischämischen Zuständen bestehen, deren Auslösefaktoren vielfältig sein können. Peri- und postnatale Sauerstoffmangelerscheinungen gehören ebenso dazu wie Schädel-Hirn- Traumata, shaken baby syndrome, appallische Syndrome oder entzündliche Prozesse (Meningitis, Enzephalitis) (vgl. Good. u. a. 1994; Brodsky u. a. 1996). Verschiedene kleinere Studien beschäftigen sich mit der Diagnostik und der Beschreibung einzelner Aspekte von CVI. Salatii u. a. (2002) untersuchten die Motilität von 56 Kindern mit CVI. Motilität gilt als ein wesentliches Merkmal für die visuelle Exploration und ihr Fehlen als eines der Kennzeichen für CVI. Trotz des geringen bzw. fehlenden visuellen Explorationsverhaltens zeigten viele dieser Kinder eine erstaunlich gute Auge-Hand-Koordination. Dutton u. a. (1996) beschreiben komplexe visuellkognitive Störungen der Wiedererkennung, Orientierung im Raum, Tiefenwahrnehmung, Bewegungswahrnehmung und Simultanwahrnehmung. Cohen-Maitre (2003) kommt in einer retrospektiven Studie zu dem Ergebnis, dass die in einigen Studien ermittelten Präferenzen für rote bzw. leuchtende Farben kein typisches Kennzeichen für Kinder mit CVI sind, dass jedoch eine generelle Bevorzugung von Farbe gegenüber Schwarz-Weiß in der Mehrzahl der Fälle festzustellen ist. Das Phänomen, dass Kinder mit CVI über eine visuelle Hinderniswahrnehmung verfügen und - wenn sie sich fortbewegen können - nicht anstoßen, wird in der Literatur „blindsight“ genannt. “In children who have profound brain damage affecting vision there can be peripheral motion detection present which appears to be functioning at a subconscious level. In such children who are mobile they may be able to walk around objects in their path despite apparently having little if any detectable vision” (Dutton 2001, 4). In der Literatur wird diese Verhaltensweise häufig mit dem Erklärungsmodell zweier Sehsysteme von Weiskrantz (1986) in Verbindung gebracht. Das genikulostriate, retinocalcarine Sehsystem ist für die Identifikation und Diskrimination von Objekten verantwortlich - dafür, dass wir sehen und auch wissen, was wir sehen; es gilt als bewusstseinsfähig. Das extragenikulostriate, tectopulvinare oder auch subkortikale Sehsystem dient der Feststellung und Lokalisation visueller Reize, zum Beispiel der Ausrichtung des Kopfes und der Regulation des Verhaltens im Raum; es gilt als nicht bewusstseinsfähig. Das extragenikulostriate Sehsystem wird als das phylogenetisch ältere, näher am Thalamus gelegene System angesehen. Es ist weniger leicht zu schädigen und kann daher auch dann funktionieren, wenn kortikale Funktionen nicht feststellbar sind (vgl. Weiskrantz 1986, Sahraie u. a. 2002). Studien zur Gesichtererkennung und -wiedererkennung sowie zur Deutung von Gesichtsausdrücken sind im Zusammenhang mit zerebralen Sehschädigungen im Erwachsenenalter häufig, im Kindesalter seltener zu finden. Die meisten Veröffentlichungen beziehen sich auf Fallstudien (vgl. Pietz u. a. 2003; Joy/ Brunsdon 2002). Grüter und Kennerknecht untersuchten 500 Schülerinnen und Schüler auf die verschiedenen Formen von Prosopagnosie und ermittelten bei mindestens 2 % Störungen in der Gesichtererkennung und -wiedererkennung (Pressemitteilung Universität Münster 2005). Da Grüter in ihrer Arbeit zur kongenitalen Prosopagnosie (2004) bei sechs Familien mit 90 Familienmitgliedern insgesamt 31 von Prosopagnosie betroffene Personen feststellen konnte, liegt die Vermutung nahe, dass im Falle einer kongenitalen Prosopagnosie mehrere Familienmitglieder betroffen sind. Während Grüter zu dem Schluss gelangt, Prosopagnosie und Autismus seien differentialdiagnostisch eindeutig voneinander zu unterscheiden (Grüter o. J.), kommen andere Autoren zu dem Schluss, dass sich Autismus häufig mit Prosopagnosie verbindet und dass zumindest eine Ähnlichkeit in den Beschreibungsweisen bei autistischen Störungen und zerebralen Sehschädigungen vorliegt (Morse 2000; Pietz et al. 2003). Da in allen drei Bereichen der DSM-IV Kinder mit zerebralen Sehschädigungen 213 VHN 3/ 2005 (299.00) Beschreibungsmerkmale zu finden sind, die gleichermaßen bei Sehschädigungen und noch deutlicher bei zerebralen Sehschädigungen beobachtet werden können, sind Fehlinterpretationen nicht auszuschließen (Pawletko/ Rocissano 2000). Dies lässt zumindest den Schluss zu, dass als autistisch diagnostizierte Kinder und Jugendliche dringend hinsichtlich einer möglichen CVI untersucht werden müssen. Bei dem gegenwärtigen Erkenntnisstand können noch keine Modelle für pädagogisches oder therapeutisches Handeln erwartet werden. Erste Versuche beziehen sich auf die Entwicklung von Lesefähigkeit (Ek u. a. 2003; Maes u. a. 2000) und die Verbesserung der Motilität. Die wenigen Studien, die gegenwärtig verfügbar sind, zeigen ein sehr breites Spektrum an visuellen und nicht-visuellen Verhaltensweisen bei CVI und verdeutlichen die Probleme einer umfassenden Diagnostik. Expertenbeobachtungen bei strukturierten Aufgaben, neuropsychologische Testverfahren oder neurologische Untersuchungsverfahren (fMRI) kennzeichnen bisherige Untersuchungsdesigns. Untersuchungen in alltäglichen Settings (vgl. Niedernolte 2002) oder eine systematische Ermittlung der Handlungsstrategien im Alltag fehlen. Dennoch kann man aus den bisherigen Ergebnissen folgende Schlussfolgerungen ziehen: a) Von zerebralen Sehschädigungen ist offensichtlich eine weitaus größere Gruppe von Kindern und Jugendlichen betroffen als von occularen Sehschädigungen. b) In Ergänzung zu bisherigen neuropsychologischen und neurologischen Untersuchungsverfahren ist eine umfassende visuellfunktionale Diagnostik erforderlich, um die praktischen Probleme der Kinder differenziert darzustellen. c) Um einen genaueren Überblick über die Prävalenz im Gesamten sowie differenziert nach funktionalen Spezifika zu gewinnen, sind umfangreiche epidemiologische Studien unbedingt erforderlich. 3 Resümee Die bislang gewonnenen Erkenntnisse zu CVI im Kindesalter basieren im Wesentlichen auf neurologischen, neuro-ophthalmologischen und neuropsychologischen Studien. Diese stellen bisherige Interpretationsverfahren für kindliche Verhaltensweisen vehement in Frage. Aus der Perspektive von CVI könnten z. B. folgende Verhaltensweisen durchaus als sinnmachende, weil die visuelle Wahrnehmung ermöglichende oder sichernde Verhaltensformen verstanden werden: - ständiges „in Bewegung sein“, weil damit die visuelle Wahrnehmung stabiler wird; - an Gegenständen „vorbei-sehen“, weil peripheres Sehen mehr Informationen ermöglicht; - jemandem nicht in die Augen schauen, weil Gesichter nicht wahrnehmbar oder nicht unterscheidbar sind; - kein soziales Lächeln zeigen, weil die Kontrastsensitivität fehlt, um Gesichtsausdrücke deuten zu können; - Figur und Grund nicht unterscheiden können oder kein Interesse an Buchstaben zeigen, weil eine Formwahrnehmungsstörung vorliegt; - zwar Einzelbuchstaben, aber keine längeren Worte lesen können, weil bei kleinen Skotomen Buchstabenteile oder ganze Buchstaben nicht gesehen werden können; - Texte nicht lesen können, weil ‚crowding‘ vorliegt, d. h. die Textbestandteile nicht diskriminiert werden können; - an bewegten Gegenständen nicht interessiert sein, weil visuelles Verfolgen nicht gelingt; - nur an Gegenständen und Ereignissen interessiert sein, die in Bewegung sind, weil beim peripheren Sehen Bewegung ein hoher Attraktor ist; - nahe an den Fernseher oder den Computer herangehen, weil bei größerer Entfernung die Farben verschwinden. Nahezu jede so genannte sonderpädagogische Fachrichtung hat für die beispielhaft genann- Renate Walthes 214 VHN 3/ 2005 ten Verhaltensweisen ihre spezifischen Deutungsmuster und entwickelt ihre pädagogischen Maßnahmen vor dem Hintergrund ihrer Interpretation. Wenn Kinder und Jugendliche trotz der verschiedenen pädagogisch-therapeutischen Interventionen keine Lern- und Verhaltensveränderungen oder -verbesserungen zeigen, dann wird dies in der Regel der „inneren Bedingung ‚Intelligenz‘ “ (Schuck 2004, 351) zugeschrieben. Werden Diagnosen als Aussagen über die Wirklichkeit des Diagnostizierten begriffen, dann müssen sie in den dargelegten Zusammenhängen als Fehldiagnosen gelten. Begreift man Diagnosen als Aussagen über die Perspektive des Beobachters (vgl. Walthes 2003, 61f), dann müsste eine Perspektivenerweiterung durch einen interdisziplinären Diskurs angestrebt werden. Die Verhaltensweisen von Kindern und Jugendlichen mit CVI und die bisherigen Ergebnisse der neurologischen Forschung sollten Anlass sein, bisherige sonderpädagogische Diagnostikverfahren zu überprüfen und die Disziplinstruktur und die damit verbundenen disziplinären Deutungs- und Erklärungsmuster kritisch zu hinterfragen. Zerebrale Sehschädigungen sind immer noch ein sehr junges Forschungsfeld, das bisher überwiegend neurologische Erkenntnisse zur Verfügung stellt. Die generelle Frage, wie die visuelle Aneignung von Welt und der Prozess der Generierung von Handlungssicherheit unter der Bedingung der zerebralen Sehschädigung zu verstehen ist, ist noch weit gehend unbeantwortet. Um unterstützende und hilfreiche Angebote für die betroffenen Kinder und Jugendlichen entwickeln zu können, bedarf es eines zirkulären Prozesses von Modellbildung, Entwicklung von funktionalen Diagnostikinstrumentarien und von setting-spezifischen Handlungsbeobachtungen. Interdisziplinäre Forschung und die gemeinsame, alle sonderpädagogischen Fachdisziplinen mit einbeziehende Entwicklung von pädagogischen Konzepten sind dringend geboten, um die Strategien und Handlungsmuster von Kindern mit CVI nicht nur zu beschreiben, sondern sie zu verstehen. Anmerkungen 1 Der Begriff der Schädigung wird hier im Sinne der Klassifikation der WHO (2001) verwendet und soll die Differenz zum Begriff der Behinderung ziehen. Behinderung wird einem konstruktivistisch-systemischen Verständnis zufolge als „nicht gelungener Umgang mit Verschiedenheit“ verstanden (vgl. dazu Walthes 1995 u. 2003). 2 “Impaired simultaneous perception can give the impression that the child has tunnel vision because it is not possible to attend to a visual stimulus at the same time as attending to something of interest in the centre of the field of vision. The visual acuity can be normal for single letters but reduced for words” (Dutton 2001, 16). Literatur Brodsky, M. C. 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