eJournals Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete 74/3

Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete
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0017-9655
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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2005
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Die Lebensbedingungen geistig behinderter Mütter

71
2005
Jean-Luc Lambert
Die Präsenz geistig behinderter Eltern in unserer Gesellschaft wurde von Forschern und Praktikern lange Zeit ignoriert. Während in verschiedenen Ländern beträchtliche Fortschritte im Verständnis für und im Umgang mit diesen Eltern erzielt wurden, ist die Situation in der Schweiz eher unbefriedigend, vor allem bezüglich der Grundlagenforschung sowie der Bereitstellung von Angeboten, welche auf diese Menschen zugeschnitten sind. In der vorliegenden Studie werden verschiedene Aspekte der Lebenssituation von 29 geistig behinderten Müttern dargestellt. Die Beobachtungen machen die große interindividuelle Vielfalt und die Komplexität der Einflüsse deutlich, welche das Leben dieser Mütter strukturieren.
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Seit dem Aufkommen eugenischer Ideen in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts hat die Eugenik Frauen ins Visier genommen, welche als Trägerinnen und Übermittlerinnen von schlechten Eigenschaften betrachtetet wurden, d. h. Frauen mit einer (geistigen) Behinderung. Um solche Makel in der Gesellschaft zu verhindern, griff die eugenische Bewegung zu Mitteln wie Heiratsverbot, Unterbringung in Institutionen und unfreiwilliger Sterilisation (Lambert 2005). Bis 1933 herrschte in den abendländischen Gesellschaften ein klares Bild von geistig behinderten Frauen vor: Sie sind unfähig, ihren Bürgerpflichten nachzukommen, und stellen für die menschliche Gattung eine Bedrohung dar, da sie behinderte Kinder zur Welt bringen. Diese gesellschaftliche Diskriminierung (geistig) behinderter Frauen kulminierte mit der Machtergreifung der Nazis. Eine der ersten Amtshandlungen der Naziregierung war 1933 der Erlass des Gesetzes zur Sterilisation von Menschen mit einer tatsächlichen - oder angenommenen - genetischen Schädigung. Solche Sterilisationen waren schon im Alter von zehn Jahren möglich. Im Juni 1937 betrug die Anzahl sterilisierter Menschen bereits 200.000; am Ende des Naziregimes war sie auf 400.000 angewachsen. Unter den Betroffenen befanden sich in erster Linie geistig behinderte Menschen, welche vermutlich ihre Behinderung an die Kinder weitergeben würden. Nach dem zweiten Weltkrieg wurden Sterilisationen auch in zahlreichen westlichen Ländern durchgeführt. In Deutschland beispielsweise konnte sich diese Praktik noch bis in die 80er Jahre halten. Seit 1992 verbietet ein Gesetz die Sterilisation von Jugendlichen, bei Erwachsenen ist sie nur unter bestimmten, erschwerten Bedingungen möglich (Pixa-Kettner 1998). 232 Fachbeitrag Die Lebensbedingungen geistig behinderter Mütter 1 Jean-Luc Lambert Universität Freiburg/ CH ■ Zusammenfassung: Die Präsenz geistig behinderter Eltern in unserer Gesellschaft wurde von Forschern und Praktikern lange Zeit ignoriert. Während in verschiedenen Ländern beträchtliche Fortschritte im Verständnis für und im Umgang mit diesen Eltern erzielt wurden, ist die Situation in der Schweiz eher unbefriedigend, vor allem bezüglich der Grundlagenforschung sowie der Bereitstellung von Angeboten, welche auf diese Menschen zugeschnitten sind. In der vorliegenden Studie werden verschiedene Aspekte der Lebenssituation von 29 geistig behinderten Müttern dargestellt. Die Beobachtungen machen die große interindividuelle Vielfalt und die Komplexität der Einflüsse deutlich, welche das Leben dieser Mütter strukturieren. Schlüsselbegriffe: Geistig behinderte Mütter, Lebenssituation ■ Living Conditions of Intellectually Deficient Mothers Summary: For a long time researchers as well as practitioners have ignored the reality of intellectually deficient parents in our societies. While some countries have achieved great progress in the understanding of those parents, the situation in Switzerland remains unsatisfactory, in particular where the basic data and the development of services adapted to their needs are concerned. This study presents various aspects of 29 intellectually deficient mothers’ living conditions. The observations highlight the important interindividual variability and the complexity of influences that structure those mothers’ lives. Keywords: Intellectually deficient mothers, living conditions VHN, 74. Jg., S. 232 - 241 (2005) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel In den 50er Jahren begannen die Elternvereinigungen das Recht von geistig behinderten Kindern auf Erziehung und Schulung geltend zu machen. Dies führte zu einer allmählichen Veränderung der Einstellungen und Haltungen gegenüber geistig behinderten Menschen, was schließlich Anfang der 70er Jahre in die Integrationsbewegung mündete. Gleichzeitig zeigten neue Erkenntnisse bei der Erforschung der Ätiologien, dass die Vererbung nur einen der vielfältigen Faktoren darstellt, welche die eingeschränkten Fähigkeiten mitbestimmen. Trotzdem veränderten sich die Vorstellungen bezüglich geistig behinderter Mütter kaum zum Besseren. Es kam lediglich zu einer Verschiebung der negativen Zuschreibungen, und zwar wurden diese Frauen nicht mehr als Bedrohung für die genetische Reinheit der menschlichen Rasse betrachtet, sondern als Mütter, welche unfähig waren, sich um ihre Kinder zu kümmern (Holburn u. a. 2001). Ab 1985 begann die Forschung, die geistig behinderten Eltern aus einem neuen Blickwinkel zu betrachten. Die Konsolidierung der Integration in verschiedenen Ländern trug nicht unwesentlich zu diesem Umschwung bei. Zur gleichen Zeit wurde in der vermehrten Erforschung früher Interventionen der Akzent auf die Rolle des familialen Umfelds als entscheidender Faktor für die Entwicklung kleiner Kinder gelegt. Und doch bleibt es eine Tatsache, dass die Forschungsarbeiten im Rahmen des Normalisierungsprinzips die allgemeine Vorstellung von geistig behinderten Müttern kaum verändert haben. Die Elternschaft dieser Frauen bleibt in vielen westlichen Regionen nach wie vor ein Tabu. Um sich nicht damit auseinandersetzen zu müssen, ist die Sterilisation noch immer die erste Wahl für viele Berufsfachleute, die sich mit diesem Personenkreis beschäftigt. Seit 1990 haben sich allerdings die Kenntnisse bezüglich geistig behinderter Eltern deutlich verbessert. Im Laufe der vergangenen Jahre wurden in französischer Sprache drei Literaturübersichten zu diesem Thema publiziert. Sie enthalten ungefähr 150 verschiedene Referenzen, von denen sich beinahe alle auf angelsächsische Forschungen beziehen (Ethier u. a.1999; Lalande u. a. 2002; Aunos u. a. 2003). Auch im deutschen Sprachraum ist das Interesse an dieser Thematik groß, seit 1996 sind in deutscher Sprache ungefähr dreißig wichtige Arbeiten erschienen (Jeltsch-Schudel 2003, 2004). Diese Entwicklung ist in zwei Phasen verlaufen. Die Wissenschaftler der so genannten ersten Generation erforschten vor allem verschiedene Aspekte der kindlichen Entwicklung und legten den Schwerpunkt auf die Evaluation von Lernprogrammen für die Eltern. Gegenwärtig befinden wir uns in der Phase der Forschung der zweiten Generation, welche über das Studium der Einflüsse der intellektuellen Grenzen der Eltern hinausgeht und das Interesse auf unterschiedliche Aspekte der Elternschaft geistig behinderter Menschen richtet. So werden beispielsweise die Lebensbedingungen der Eltern analysiert, die Erzieherrolle der Mütter studiert oder die Bedeutung von Unterstützungsnetzen und die Rolle von speziellen Diensten erforscht. Auch die Ansichten und Meinungen der Eltern werden berücksichtigt: Wie sehen sie selbst ihre Lebenssituation? Wie schildern sie die Erziehung ihrer Kinder? Welche Bedürfnisse haben sie? (Murphy/ Feldman 2002) Während Forschergruppen in Großbritannien, in Quebec und in Deutschland der Thematik der geistig behinderten Eltern einen Vorrang einräumen, sind die Forschungsbemühungen in anderen Ländern, vor allem auch in der Schweiz, eher karg. In einem neueren Artikel ziehen Hoyningen-Süess und Staudenmaier (2004) Bilanz bezüglich der Bemühungen um Eltern mit eingeschränkten Fähigkeiten in der deutschsprachigen Schweiz und kommen zu einem einfachen Fazit: Es gibt keine Dienste, die sich dieser Fragen annehmen, und - was noch wesentlicher ist - diese Thematik ist von den Forschern noch gar nicht aufgegriffen worden, abgesehen von einer Arbeit von Jeltsch-Schudel (2003). Auch in der französischsprachigen Schweiz ist die Situation nicht besser. Die Lebensbedingungen geistig behinderter Mütter 233 VHN 3/ 2005 Betrachtet man das Angebot an Dienstleistungen, welche für die Bedürfnisse geistig behinderter Eltern bereitgestellt werden, sind die Unterschiede zwischen den Ländern noch viel offensichtlicher zu erkennen. So werden in mehreren Regionen Deutschlands und Großbritanniens speziell abgestimmte Dienstleistungen entwickelt und bereitgestellt. Andernorts wird die Initiative dem guten Willen und dem Engagement einzelner Fachpersonen überlassen. Auch in der Schweiz liegt noch vieles im Argen. Die Dringlichkeit einer umfassenden Diskussion der Thematik der Elternschaft von Menschen mit geistiger Behinderung kommt in der Studie von Hoyningen-Süess und Staudenmaier (2004) deutlich zum Ausdruck. Als erster Schritt im Bemühen, die Präsenz geistig behinderter Eltern in unserer Gesellschaft ins Blickfeld zu rücken, müssen Daten zu deren Lebensbedingungen zusammengetragen werden. Dies ist Gegenstand der vorliegenden Untersuchung, welche am Institut du Développement de l’Enfant et de la Famille (Institut für die Entwicklung von Kind und Familie) in Auvelais im wallonischen Teil Belgiens durchgeführt wurde. 1 Bestimmung der Stichprobe Bis 1992 wurden für Untersuchungen betroffene Eltern, d. h. in den meisten Fällen Mütter, anhand eines IQ von 70 oder weniger ausgewählt. Allerdings wurde dieser Spielraum in zahlreichen Studien nach oben erweitert; es wurden oft auch Personen mit einem IQ zwischen 70 und 80 in die Stichproben einbezogen. In Anbetracht der fehlenden Konsistenz der Diagnosen, welche sich lediglich auf das IQ-Kriterium abstützen, wählen die Forscher heute vermehrt eine Definition von geistiger Behinderung, welche sich auf die soziale Dimension des Phänomens bezieht, d. h. Menschen werden als geistig behindert eingestuft, wenn sie Bedürfnisse haben oder in Hilfsstrukturen eingebunden sind, die für diese Population bestimmt sind (Feldmann 1997). Für die Bildung unserer Untersuchungsstichprobe haben wir Mütter ausgewählt, die mindestens drei der folgenden Kriterien erfüllen: • IQ tiefer als 80 - 85 • Anmeldung der Mutter bei der Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées (A.W.I.P.H.), einer Organisation ähnlich der schweizerischen Invalidenversicherung (IV) • Besuch einer Sonderschule während der obligatorischen Schulzeit • Analphabetismus • Unfähigkeit, die für das tägliche Leben nötigen Grundinformationen zu verstehen (z. B. Fahrpläne, geläufige administrative Dokumente, Budgeteinteilung, Instandhaltung des Haushalts, Beziehungen zu den Betreuungseinrichtungen der Kinder wie Krippen, Kindergärten usw.) Die Gruppe setzt sich aus 29 Müttern zusammen. Es handelt sich um eine klinische Population, da uns die Mütter im Anschluss an eine von Sozialdiensten, psychologischen und medizinischen Diensten durchgeführte Reihenuntersuchung zugewiesen wurden. Alle Beteiligten erhalten eine Intervention durch einen Frühberatungsdienst. Die 29 Frauen sind alle belgischer Nationalität. 2 Datensammlung Mit dem Einverständnis der Mütter haben wir eine Reihe von Daten über ihr Leben und ihr Umfeld gesammelt: • Sozio-demographische Merkmale: - Alter, Ausbildungsstand, berufliches Niveau - Ökonomische Situation - Paarsituation - Alter, Ausbildungsstand, berufliches Niveau des Ehemannes/ Lebenspartners • Persönliche Merkmale: - Alter bei der Geburt des ersten Kindes - Körperlicher Gesundheitszustand Jean-Luc Lambert 234 VHN 3/ 2005 - Geistiger Gesundheitszustand - Konflikte/ Gewalt in der Paarbeziehung - Klare Zeichen der Vernachlässigung des Kindes aufgrund einer validierten Beobachtungsskala (Lalière u. a. 2004) - Formelles und informelles Unterstützungsnetz • Kinder: - Alter, Entwicklungsstand - mögliche Verhaltensstörungen - Schulung • Sozio-edukatives Umfeld: Die Alltagsumgebung der Mütter wurde mittels des ‘Schéma d’Observation’ (Beobachtungsschema) beurteilt, das acht Dimensionen der alltäglichen physischen und erzieherischen Umwelt evaluiert. Diese Skala erfüllt die gängigen psychometrischen Kriterien der Validität, der Zuverlässigkeit und der faktoriellen Struktur (Lambert u. a. 1994). 3 Ergebnisse 3.1 Sozio-demographische und persönliche Merkmale der Mütter Die Daten in Tabelle 1 ergeben, dass die Merkmale Alter, Zivilstand, Alter bei der Geburt des ersten Kindes, körperliche und geistige Gesundheit sowie vorhandene Konflikte in der Partnerschaft vergleichbar sind mit den entsprechenden Merkmalen von Müttern ohne geistige Behinderung, deren Kinder ebenfalls die Intervention eines Frühberatungsdienstes beanspruchen (Lalière u. a. 2004). Vier Variablen sind in signifikanter Weise für die Gruppe der geistig behinderten Mütter charakteristisch: Beinahe die Hälfte von ihnen ist auf Sozialhilfe angewiesen, um für die finanziellen Bedürfnisse der Familie aufzukommen. Alle Mütter sind arbeitslos. 27 von ihnen haben bis zum Schluss ihrer obligatorischen Schulzeit eine besondere Schulung erhalten. Bei 21 der Mütter sind klare Zeichen der Vernachlässigung ihrer Kinder nachgewiesen. Der Einfluss dieser Variablen muss unter Berücksichtigung der anderen Bereiche des sozio-relationellen Umfeldes dieser Frauen beurteilt werden. Wie die Resultate der Studie von Booth und Booth (1994) stellen unsere Ergeb- Die Lebensbedingungen geistig behinderter Mütter 235 VHN 3/ 2005 Tab. 1: Merkmale der Mütter Alter • 20 bis 49 Jahre • Durchschnittsalter: 28 Jahre 2 Monate Zivilstand • 23 Elternpaare • 1 Patchwork-Familie • 5 allein erziehende Mütter Alter bei der Geburt des ersten Kindes • Durchschnittsalter: 24 Jahre 2 Monate • 2 Mütter von 18 Jahren • 4 Mütter zwischen 19 und 21 Jahren Körperliche Gesundheit • 2 Mütter mit wiederkehrenden Gesundheitsproblemen Geistige Gesundheit • 4 Mütter mit einer nachgewiesenen geistigen Krankheit, davon drei mit wiederkehrenden depressiven Phasen Eheliche Gewalt • 3 Paare mit gravierenden, gewaltbestimmten Konflikten Ökonomisches Niveau • 14 mit fehlendem Einkommen oder gelegentlichem Einkommen, die von der Sozialhilfe abhängig sind • 15 Mütter mit regelmäßigem Einkommen Bildungsniveau • 27 Mütter mit Sonderschulung • 2 Mütter mit abgeschlossener obligatorischer Schulzeit (Sekundarstufe I) Berufliches Niveau • 29 arbeitslose Mütter oder Mütter ohne außerhäusliche Berufstätigkeit Vernachlässigung des Kindes • bei 21 Müttern wurden deutliche Zeichen von Vernachlässigung festgestellt nisse zum ehelichen Status der Mütter in Frage, dass die affektiven Beziehungen in diesen Ehen sehr befriedigend sind. 3.2 Die Väter In die Untersuchung waren 24 Väter einbezogen, 23 leben mit den Müttern ihrer Kinder in einer ehelichen Partnerschaft, einer in einer neuen Beziehung. Die mittlere Dauer der Ehen beträgt vier Jahre. Alle Väter sind belgischer Nationalität. Sie sind durchschnittlich 34 Jahre alt, sechs Jahre älter als der Durchschnitt der Mütter. Im Folgenden werden die dominierenden Variablen der Stichprobe der Väter aufgeführt (Anzahl der Betroffenen in Klammern): - nachgewiesene geistige Behinderung (3) - Alkoholismus (3) - Vorbestrafung (2) - Deutliche Zeichen der Vernachlässigung der Kinder (4) - Eheliche Gewalt: körperliche Misshandlung (3) In Bezug auf diese Merkmale lassen sich die Väter nicht von Männern der gleichen Region unterscheiden, welche nicht mit einer geistig behinderten Frau zusammenleben (Lalière u. a. 2004). Hingegen sind die folgenden drei Faktoren signifikant für die Väter unserer Studie: - Neun Väter haben kein Einkommen; die finanzielle Unterstützung der Familie liegt bei der Mutter; - 20 Väter haben ihre Schulzeit ohne Abschluss beendet, vier davon haben eine Sonderschule besucht; - 22 Väter haben keinen Beruf oder sind arbeitslos. Die Ressourcen werden anhand eines standardisierten Instrumentes beurteilt (Lalière u. a. 2004), das elf Alltagsressourcen berücksichtigt. Bei 19 Vätern fehlen jegliche solche Ressourcen. Im Gesamten präsentiert sich ein Bild von Männern mit unterschiedlichen Profilen, mit offensichtlichen, jedoch nicht zu verallgemeinernden Verhaltensschwierigkeiten, von Menschen mit wenig Ressourcen, um den täglichen Unsicherheiten die Stirn zu bieten, die meisten von ihnen sind arbeitslos oder ohne Beruf und mit einem geringen schulischen Niveau. Diese ermittelten Daten erlauben es, die eheliche Situation von Müttern mit intellektuellen Schwierigkeiten besser zu verstehen. Die Präsenz der Männer im familiären Umfeld muss unter zwei Aspekten beurteilt werden: Einerseits weist beinahe die gesamte Gruppe der Väter und Lebenspartner bedeutende Schwierigkeiten im sozio-ökonomischen Bereich auf. Die fehlende Arbeit und der Mangel an Einkommen, der daraus resultiert, sind unbestrittenerweise eine Quelle von Stress. Andererseits verstärken Verhaltensstörungen und Gewalt die Schwierigkeiten der Mütter ebenso wie das Zusammenleben mit einem Mann mit eingeschränkten intellektuellen Fähigkeiten. Allerdings ergibt sich aufgrund dieser Erkenntnisse kein zu verallgemeinerndes Bild von Männern, welche (geistig) behinderte Frauen misshandeln. 3.3 Die Kinder In den 29 Familien der Untersuchungsgruppe gibt es im Gesamten 71 Kinder. Sieben Familien sind Einkindfamilien, in zehn Familien leben zwei Kinder, fünf Familien haben drei Kinder, in sechs Familien gibt es vier, in einer Familie fünf Kinder. Von den 71 Kindern weisen 41 eine Entwicklungsverzögerung auf, neun haben schulische Schwierigkeiten, und sechs zeigen Verhaltensstörungen. Bezüglich der Verzögerungen liegen die Entwicklungsquotienten zwischen 18 und 93 mit einem Mittelwert von 63. Somit liegen bei 49 % der Testgruppe Entwicklungsverzögerungen vor. Dieser Wert liegt höher als die in anderen Forschungen beschriebenen Werte. Diese gewohnte Art der Darstellung von Statistiken ist allerdings sehr lückenhaft, und sie unterstützt die Annahme einer zwangsläufi- Jean-Luc Lambert 236 VHN 3/ 2005 gen Verbindung zwischen den intellektuellen Schwierigkeiten der Mütter und den Problemen ihrer Kinder. Um die oben genannten Zahlen jedoch richtig interpretieren zu können, sind folgende Präzisierungen nötig: Die Anzahl Kinder mit einer Entwicklungsverzögerung (41) erklärt sich durch die Zusammensetzung der Untersuchungsgruppe aufgrund klinischer Merkmale. 23 Familien wurden in die Studie aufgenommen, weil ihr Kind wegen eines diagnostizierten Entwicklungsrückstandes für die Behandlung in einer Frühberatungsstelle angemeldet war. Das Vorkommen einer Verzögerung liegt also bei diesen 23 Familien von Anfang an bei 100 %. Betrachtet man die Kinder der restlichen Familien, so liegt das Vorkommen einer Entwicklungshemmung nur noch bei 33 %. Dieser Anteil bleibt zwar noch immer hoch, doch lässt sich feststellen, dass sich die Entwicklungsrückstände auf die Kinder weniger Familien konzentrieren. So haben acht Familien zwei Kinder mit einem Entwicklungsrückstand, und in einer Familie leben gar fünf Kinder mit einer verzögerten Entwicklung. 3.4 Die Unterstützungsnetze Alle Mütter erhalten formelle Unterstützung durch einen Frühberatungsdienst. Die informellen Hilfsangebote setzen sich wie folgt zusammen: • 12 Mütter erhalten Hilfe von ihren nächsten Familienangehörigen; • 3 Mütter finden Unterstützung in der Nachbarschaft und im Freundeskreis; • 2 Mütter werden von ihrem Ehemann oder ihrem Lebenspartner in ihren täglichen Verrichtungen genügend unterstützt, vor allem bei der Hausarbeit und der Kindererziehung. Die meiste Unterstützung erhalten die Mütter also von den nächsten Familienangehörigen. Auffällig sind die dürftigen informellen Hilfsangebote aus der Nachbarschaft und dem Freundeskreis. Zwölf Mütter erhalten überhaupt keine Hilfe. Dies bekräftigt das Bild der Einsamkeit, in welcher die meisten dieser Frauen leben. 3.5 Die Vernachlässigung Bei 21 Müttern können deutliche Anzeichen dafür festgestellt werden, dass sie ihre Kinder vernachlässigen. Das Auftreten von Vernachlässigung korreliert signifikant mit den folgenden Variablen (Rho von Spearman, p < .05): • fehlende Autonomie der Mütter (beurteilt aufgrund ihrer Schwierigkeiten, die Verpflichtungen des täglichen Lebens allein zu meistern) • Alter der Mütter (erhöhtes Risiko von Vernachlässigung bei Müttern unter 25 Jahren) • Kumulation von Risiken in der Familie (Auftreten von mindestens zwei der folgenden Risikofaktoren): - Konflikte und Gewalt in der Paarbeziehung - Konflikte zwischen Eltern und Kindern - Finanzielle Schwierigkeiten - Wohnungsprobleme • Kumulation von Risiken bei den Vätern (Auftreten von mindestens zwei der folgenden Risikofaktoren): - nachgewiesene intellektuelle Behinderung - gerichtliche Vorgeschichte - Vernachlässigung des Kindes - Misshandlung des Kindes - Alkoholismus • Kumulation von Risiken bei den Müttern (Auftreten von mindestens zwei der folgenden Risikofaktoren): - geistige Störungen und Probleme - Analphabetismus - Risikoschwangerschaft - allein stehend Vernachlässigung ist das Ergebnis eines komplexen Gefüges von individuellen, familiären und soziokulturellen Faktoren. Bevor man also die geistige Behinderung der Mutter als alleini- Die Lebensbedingungen geistig behinderter Mütter 237 VHN 3/ 2005 ge Variable für Vernachlässigung verantwortlich macht, müssen weitere Einflüsse in Betracht gezogen werden, vor allem die Beeinflussung durch die Väter sowohl auf der individuellen Ebene als auch in den familiären Beziehungen. Das Bild, das sich von unserer Stichprobe auf dem Hintergrund dieses vielfältigen Gefüges abzeichnet, ist das Bild von familiären Umwelten mit einem hohen Risiko für die Vernachlässigung der Kinder. 3.6 Qualität der Lebenswelt Tabelle 2 enthält die Daten, welche zu den verschiedenen Dimensionen der physischen und sozio-edukativen Umwelt der Mütter gesammelt wurden. In der Rubrik „Gesamtwert“ findet sich die maximale Punktezahl, die in diesem Bereich erzielt werden konnte. Die Rubrik „Abweichungen“ enthält die festgestellten Extremwerte. Zu oft beschränken sich die Forschungsarbeiten darauf, Populationsmittelwerte anzugeben, Standardabweichungen werden selten erhoben. Mittelwerte erlaubt es jedoch nicht, die wichtigen interindividuellen Schwankungen zu erfassen. Standardabweichungen illustrieren die Schwankungsbreite zwischen den Müttern und widerlegen die Vorstellung, wonach alle Frauen mit geistigen Behinderungen unfähig sind, ihrem Kind ein seinen Bedürfnissen gerechtes Umfeld zu vermitteln. Interessant ist, dass 21 Mütter als vernachlässigend betrachtet werden. Die Vernachlässigung korreliert in signifikanter Weise mit vier Milieufaktoren, nämlich mit der Sicherheit der physischen Umwelt, ihrer Vielfältigkeit, ihrer Komplexität sowie mit der Sicherheit im Erziehungsverhalten. Hingegen findet sich keine Korrelation zwischen Vernachlässigung und affektivem Verhalten. Entgegen der üblicherweise weit verbreiteten Auffassung bezüglich des Verhaltens vernachlässigender Mütter muss hier einmal klar und deutlich festgehalten werden, dass die meisten Mütter ein für ihr Kind relativ günstiges Beziehungsgewebe zu flechten vermögen. Diese Beobachtung lässt sich bei vernachlässigenden Müttern mit und ohne geistige Behinderung machen (Lalière u. a. 2004). 4. Diskussion Die vorliegende Untersuchung ist Teil des übergreifenden Vorhabens, Informationen über die Lebensbedingungen geistig behinderter Mütter zusammenzutragen. Diese Art von Forschung stößt jedoch an zentrale methodologische Grenzen. Eine Schwierigkeit, mit der Forscher und Praktiker zweifellos konfrontiert sind, ist die Identifizierung der geistig behinderten Eltern. Außer in ganz seltenen Fällen setzen sich die Gruppen von Versuchspersonen solcher Untersuchungen fast ausschließlich aus Müttern zusammen, die bereits von vorneherein aufgrund der Zuweisung zu einem Frühberatungsdienst ausgewählt worden sind, d. h. es handelt sich um klinische Gruppen. Diese Mütter sind bereits infolge von Schwierigkeiten bei der Erziehung ihrer Kinder auffällig geworden. Ein solches „Vorurteil“ (Bias) bei der Identifikation dieser Personen hat direkte Folgen für die Validität der gewonnenen Daten: Jean-Luc Lambert 238 VHN 3/ 2005 Tab. 2: Daten zu den Umweltdimensionen Dimensionen Gesamt- Mittel- Abweiwert wert chungen Physische Umwelt Sicherheit 9 4.2 0 - 9 Abwechslung 12 6.1 1 - 12 Aktionsfähigkeit 10 4.5 0 - 10 Komplexität 12 4.8 0 - 12 Total 43 19.8 3 - 41 Erziehungsverhalten Sicherheit 4 2.2 0 - 4 Gemütsreaktionen 5 3.2 0 - 5 Anleitung, Lehren 11 3.1 0 - 9 Kommunikation 13 5.5 0 - 13 Total 33 14.1 3 - 31 - Es handelt sich um eingeschränkte Gruppen; eine Generalisierung der Ergebnisse ist nicht möglich. - Die Resultate sind nicht zwangsläufig valide für die Gesamtheit der Eltern mit einer geistigen Behinderung. - Was gegebenenfalls auf gewisse Mütter zutrifft, ist nicht unbedingt zutreffend für die Väter. - Ein Teil der Ergebnisse bisheriger Studien - vor allem jene, die vor 1990 - 95 publiziert wurden - sind nicht mehr verwendbar, da sie aus einer Zeit stammen, in der die betroffenen Menschen aus der Gesellschaft ausgeschlossen und in Institutionen untergebracht waren, wo sie nicht auf eine Elternschaft vorbereitet wurden. - Im Allgemeinen schließen diese Daten die kompetenteren Eltern mit einer geistigen Behinderung aus, da diese nicht bei einem Dienst angemeldet sind. Der Ruf nach regionalen epidemiologischen Untersuchungen, welche eine Erfassung der Eltern mit intellektuellen Schwierigkeiten ermöglichen, stellt die Forscher ebenfalls vor Probleme. Bei der Bestimmung der Kriterien für die Zugehörigkeit zu einer Gruppe ergeben sich nämlich sowohl theoretische wie auch ethische Schwierigkeiten. Noch heute geschieht die Identifikation der Stichproben in den meisten Untersuchungen einzig über den IQ. In theoretischer Hinsicht ist die Validität dieses Messkriteriums in Frage zu stellen (Lambert 2002), aber auch die ethische Problematik ist offensichtlich: Kann man es rechtfertigen, mit allen Eltern, deren intellektuelle Fähigkeiten „vermutlich“ eingeschränkt sind, einen Intelligenztest durchzuführen? Damit würden die Achtung vor dem Menschen und sein Persönlichkeitsschutz verletzt. Heute sind diese Menschenrechte durch Gesetze geregelt. Offensichtlich stehen wir vor einem Paradox: Einerseits wissen wir, dass man - ethisch betrachtet - nicht mit der gesamten Population einer Region Intelligenztests durchführen kann, auch wenn dies unter dem Deckmantel anscheinend wichtiger Forschung geschieht. Andererseits wissen wir aber auch, dass epidemiologische Untersuchungen nötig sind, um die Anzahl geistig behinderter Eltern erfassen zu können, welche die Unterstützung spezieller Dienste nötig haben. Die Mütter mit einer geistigen Behinderung bilden eine heterogene Gruppe. Die Schwierigkeiten bei der Erziehung ihrer Kinder sind in vielem mit den Problemen anderer Gruppen vergleichbar, bei denen vielfältige Risiken die Erziehungshaltung und das Erziehungsverhalten beeinflussen. Elternkompetenz ist nicht allein eine Frage der intellektuellen Fähigkeiten. Es ist ein zugeschriebener Status, der ebenso auf den Entscheiden der Fachleute wie auf den Verhaltensweisen der Eltern gründet. Ein großer Teil der Probleme, denen sich geistig behinderte Mütter stellen müssen, sind eher auf Armut, eine schwierige berufliche Situation, schlechte Wohnverhältnisse, soziale Isolierung und einen Mangel an Unterstützung als auf Defizite ihrer eigenen elterlichen Geschicklichkeit zurückzuführen. Es ist natürlich verlockend, die familiären Schwierigkeiten, welche sich unter den genannten Umweltbedingungen ergeben, einfach der intellektuellen Unfähigkeit der Mütter zuzuschreiben. Sollten wir uns nicht auch fragen, unter welchen Erziehungsbedingungen diese Mütter selbst aufgewachsen sind? Finden wir bei diesen Menschen Lerndefizite oder gravierende Mängel in der Sozialisation? Mit anderen Worten: Wir können die mit der Elternschaft geistig behinderter Menschen verbundenen Probleme nur verstehen, wenn wir auch die persönlichen Einflüsse in Betracht ziehen, welche ihr Verhalten bestimmen. Die Berücksichtigung der Lebensgeschichte der Eltern ist ein grundlegendes Erfordernis bei der Planung erzieherischen Handelns. In zahlreichen Beratungsstellen ist noch immer die Annahme von Inkompetenz geistig behinderter Eltern eine weit verbreitete Vorstellung. Trotz der durch Forschung erzielten Die Lebensbedingungen geistig behinderter Mütter 239 VHN 3/ 2005 Fortschritte und vor allem der erbrachten Beweise, dass geistig behinderte Eltern mit angemessener Unterstützung ihre Kinder sehr wohl selber erziehen können (Feldman 2002), bleibt es eine Realität, dass die aktuellen sozialpolitischen und gesetzlichen Bemühungen von idealen Lösungen weit entfernt sind. Geistig behinderte Eltern - und vor allem Mütter - bleiben vor allem und besonders benachteiligt, wenn sie bei den Jugendämtern angemeldet sind (Swain, Cameron 2003), denn die Entscheide dieser Dienststellen basieren nach wie vor auf der Annahme einer kausalen Verbindung zwischen geistiger Behinderung und elterlicher Unfähigkeit. Unsere Daten zeigen jedoch, dass die Situation viel komplexer ist, und dass jede Familie ihre Existenz und die Erziehung ihrer Kinder auf dem Hintergrund vielfältiger individueller und sozialer Interaktionen aufbaut. Eltern mit einer geistigen Behinderung sind nicht eine besondere Art von Menschen, sondern es sind verletzlichere Menschen, denen wir eine angemessene Erziehung und Bildung gewährleisten müssen, sofern wir unsere seit 20 Jahren propagierte Idee konsequent weiterführen wollen, nämlich dass jeder Mensch das unveräußerbare Recht hat, ein Leben zu führen, das den Lebensbedingungen der Mehrheit der Menschen so nahe wie möglich kommt. Anmerkung 1 Übersetzung aus dem Französischen: Lic. phil. Christina Amrein, Heilpädagogisches Institut der Universität Freiburg, Petrus-Kanisius-Gasse 21, CH-1700 Freiburg Literatur Aunos, M.; Feldman, M. A. (2002): Attitudes towards sexuality, sterilization and parenting rights of persons with intellectual disabilities. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, 285-296 Booth, T.; Booth, W. (1994): Working with parents with mental retardation: lessons from research. In: Journal of Developmental and Physical Disabilities 6, 23-41 Ethier, L.S.; Biron, C.; Boutet, M.; Rivest, C. (1999): Les compétences parentales chez les personnes présentant des incapacités intellectuelles: état de la question. In: Revue francophone de la Déficience Intellectuelle 10, 109 - 124 Feldman, M.A.(1997): The effectiveness of early intervention for children of parents with mental retardation. In: Guralnick, M.J. (Ed.): The effectiveness of early intervention. 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