Der Beitrag fasst den Untersuchungsansatz sowie zentrale Ergebnisse eines Forschungsprojektes zum Thema Pränataldiagnostik (PND) zusammen, welches im Zeitraum 2001 - 2003 in Berlin durchgeführt wurde. Die Untersuchung trägt den Titel „Gesundheitserziehung im Kontext prädiktiver Medizin. Die moderne Schwangerschaft zwischen Risikoregulierung und guter Hoffnung. Eine biografische Studie über das gesundheitliche Vorsorgeverhalten schwangerer Frauen im so genannten Risikoalter“. Sie ist Anfang des Jahres 2006 im Peter-Lang-Verlag erschienen. Im Folgenden sollen drei Ebenen der genannten Arbeit fokussiert werden: 1. Essentials zum Forschungsansatz der Studie 2. Bewertung und Problematisierung der PND durch die Medizin und juristische Rahmenbedingungen 3. Zusammenfassung zentraler Ergebnisse aus vier Themenbereichen der Untersuchung. 1 Essentials zum Forschungsansatz der Studie Die Anwendung der Reproduktionsmedizin und der Pränataldiagnostik umfasst bereits eine ganze Generationsspanne von Frauen. Nach der Phase von Versuchsstadien und dem Wer- 121 Fachbeitrag VHN, 75. Jg., S. 121 -130 (2006) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Pränataldiagnostik und gesundheitliches Vorsorgeverhalten von Frauen Johanna Pütz Humboldt-Universität zu Berlin ■ Zusammenfassung: Der Beitrag fasst den Forschungsansatz und zentrale Ergebnisse einer qualitativen Studie zum Thema Pränataldiagnostik (PND) und gesundheitliches Vorsorgeverhalten von Frauen zusammen. Die Autorin liefert grundlegende Informationen über die juristischen Rahmenbedingungen bei der Anwendung der PND und diskutiert die medizinische Aussagefähigkeit der diagnostischen Verfahren und ihre Konsequenzen für schwangere Frauen. Die Entscheidungsbasis von Frauen, sich für oder gegen eine genetische Diagnostik zu entscheiden, wird nicht auf die Ängste vor der Verantwortung für ein behindertes Kind reduziert, sondern im lebensgeschichtlichen Kontext gesundheitsbezogener Erfahrungen analysiert. Mit diesem Ansatz wurde ein breiteres Spektrum an Entscheidungsfacetten zugänglich, als bislang dokumentiert ist, insbesondere wurde die Bedeutung von Beratungsangeboten und kommunikativen Prozessen ausgewertet. Schlüsselbegriffe: Pränataldiagnostik, rechtliche und medizinische Grundlagen der PND, Gesundheitsvorsorge ■ Prenatal Diagnostic Procedures and Women’s Health Care Attitudes Summary: This article summarises the research design and the central outcomes of a qualitative study on prenatal diagnostic procedures (PND) and the health care attitudes of women. The author communicates basic information about the general legal framework for the practice of prenatal diagnostics, and she discusses the medical informational value of the diagnostic procedures and their consequences for pregnant women. The foundations for a decision for or against prenatal diagnostic procedures are not reduced to the fear of being responsible for a disabled child, they are analysed in the context of life history and former health related experiences. This approach allows to collect a broader spectrum of decision making facets. Above all, it facilitates to evaluate the relevance of the range of services and the communication processes. Keywords: Prenatal diagnostic procedures, legal and medical foundations of PND, health care ben um Akzeptanz gegenüber dieser Medizin in den frühen 80er Jahren und der darauf folgenden Etablierung ab Mitte der 80er Jahre können die 90er Jahre bis heute mit einer Standardisierung gekennzeichnet werden. Alle schwangeren Frauen und in definierter Form Frauen ab dem 35. Lebensjahr sind mit den entsprechenden diagnostischen Stufen im Rahmen ihrer Schwangerenvorsorge konfrontiert und müssen sich dazu verhalten. Der selektiv kontrollierenden Vorsorge bleibt die fortgeführte Problematisierung ethischer Fragen immanent, insbesondere hinsichtlich der Zulässigkeit einer qualitativ gesteuerten Fortpflanzung und ihrer moralischen Wirkung durch die vorbehaltliche Aussage gegenüber Neugeborenen mit Behinderungen. Dass diese Auseinandersetzung auch in der Situation einer allgemeinen Anwendung der PND nicht eingeebnet ist, machen die Debatten über eine eingegrenzte Zulässigkeit der Präimplantationsdiagnostik deutlich. Barbara Duden (1994, 1998) hat bereits ab Mitte der 80er Jahre eine erweiterte Perspektivierung angelegt, indem sie die Versachlichung und Entintimisierung dieser generativ weiterhin unverzichtbaren und biografisch je besonderen Lebensphase von Frauen aufgezeigt hat. Die soziale Repräsentanz der Schwangerschaft steht seit nunmehr 20 Jahren im Zeichen medizintechnischer Überformungen und enthält dadurch die Funktionen ihrer Prognostik und Interventionen, die eingehen in die Selbstwahrnehmung und die Orientierungen von Frauen. Diese Dynamik eines qualitativ verlagerten Schwangerschaftsgeschehens habe ich zum Ausgangspunkt meines prozessorientierten Forschungsansatzes gemacht und ein zweistufiges Interviewverfahren angewandt, das aufgebaut war in ein bis zwei Interviews während der Schwangerschaft und ein drittes Interview drei bis sechs Monate nach der Geburt des Kindes. Das heißt, dass ich das Thema Schwangerschaft nicht - wie dies in den bisherigen Untersuchungen zum Thema PND angelegt ist - abgekoppelt habe vom Geburtsgeschehen, sondern eine integrierte Analyse dazu vorlege. Die Erhebung von narrativen Interviews mit zehn Frauen während ihrer Schwangerschaften ermöglichte eine zeitgleiche Aufzeichnung von Entscheidungsverläufen, von emotionalen Krisen und Bewältigungsformen und insbesondere vom Stellenwert kommunikativer Prozesse. Hier sind zu nennen: der Partner, die Kommunikation im familiären Umfeld und mit weiteren wichtigen Bezugspersonen sowie der medizinische Kontext: der Frauenarzt/ die Ärztin, zuvor ggf. Reproduktionsmediziner oder eine humangenetische Beratung und/ oder eine Schwangerschaftskonfliktberatung, die Begleitung und Vorsorge durch eine Hebamme; im Falle meines Untersuchungssamples war zudem bei mehreren Frauen der Kontakt zu einer Schwangerengruppe des Geburtshauses wegbereitend für ihre Entscheidungen. Die Interviewpartnerinnen hatten in der Mehrzahl einen akademischen Bildungs- und Berufshintergrund, doch war nur eine Frau in der privilegierten Situation, die berufliche Pause nach der Geburt des Kindes vom Zeitrahmen her frei bestimmen zu können. Die meisten Frauen standen in Pflichten und auch unter einem materiellen Druck, die Vereinbarung von Berufstätigkeit und Erziehungsaufgaben mittelfristig auf einen machbaren Nenner zu bringen und dafür auch eine entsprechende Unterstützung seitens des Partners zu bekommen. Der überwiegende Teil hatte lebensgeschichtliche Erfahrungen mit eigenen, schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen oder Erkrankungen im nahen familiären Umfeld. Auf diesem Hintergrund war eine erhöhte Sensibilität und Motivation für das Thema gesundheitliche Vorsorge auszumachen, nicht aber eine generelle Ablehnung gegenüber dem Leben mit einem möglicherweise behinderten/ erkrankten Kind. Fast alle Interviewpartnerinnen hatten Erfahrungen mit aktiven Schwangerschaftsabbrüchen oder erlittenen Schwangerschaftsverlusten und ein Teil dieser Gruppierung auch mit dem Thema ungewollte Kinderlosigkeit. Diese Frauen hatten Fertilisationsbehandlungen hinter sich, waren erst Johanna Pütz 122 VHN 2/ 2006 nach einer gezielten Beendung dieser Verfahren auf natürlichem Wege schwanger geworden und setzten sich intensiv mit den verschiedenen Aspekten der PND auseinander. Die Interviewpartnerinnen waren zum Zeitpunkt ihrer Schwangerschaft zwischen 34 und 40 Jahre alt. Im Unterschied zu anderen Studien habe ich meinen Fragemodus nicht auf den psychischen und moralischen Konflikt im Umgang mit Behinderung und Krankheit konzentriert - wenngleich diese Fragerichtung hinsichtlich der lebensgeschichtlichen Einordnungen einen signifikanten Stellenwert hatte -, sondern generiert am Ausgangspunkt des Interesses an der aktuellen Schwangerschaft und damit angesetzt am Punkt des Lebensentwurfes und dem Bedürfnis nach sozialer Partizipation. Das Ausloten der Interessen und Möglichkeiten von Frauen, diese gesundheitsbezogen zu realisieren, hinterfragt die in zahlreichen Diskussionsbeiträgen und vorangehenden Untersuchungen herausgestellte Objektrolle zur Medizin, die einerseits in den Berichten meiner Interviewpartnerinnen über Fehlbehandlungen, mangelnde Aufklärung in Akutzuständen, autoritäre Kommunikationsstrukturen und leidvolle Symptomverkettungen erneut aufzuzeigen ist. Doch die Zielrichtung meines Frageansatzes galt zugleich dem Fokus, die aktiven Formen, mittels derer die Frauen Delegationsstrukturen erkannt, schrittweise aufgehoben und dadurch einen Zugewinn an körperlicher und psychischer Integrität für sich gefunden haben, nachzeichnen zu können. Die Einbeziehung des Geburtsgeschehens und der frühen Mutter-Kind-Beziehung erlaubte mir eine weiterführende Betrachtung von Konsequenzen im Umgang mit der Schwangerschaft und den darin ausgehandelten Konflikten. 2 Bewertung und Problematisierung der PND durch die Medizin und juristische Rahmenbedingungen Der wissenschaftliche Beirat der Bundesärztekammer definierte Pränataldiagnostik 1998 als: „… eine Diagnostik, die dazu dient, die Schwangere von der Angst vor einem kranken oder behinderten Kind zu befreien sowie Entwicklungsstörungen so frühzeitig zu erkennen, dass eine intrauterine Therapie oder eine adäquate Geburtsplanung unter Einbeziehung entsprechender Spezialisten für die unmittelbare postnatale Versorgung des Ungeborenen erfolgen kann“ (zitiert nach Kainer 2002, 2174). Die invasive PND beinhaltet als häufigste Anwendung die Chorionbiopsie (Punktion der Plazenta in der 9. bis 12. Woche, Abortrisiko unter 1 %) und die Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung, die in der 14. bis 18. Woche durchgeführt wird und eine umfassendere Aussagekraft hat, Abortrisiko bei 1 %), hinzu kommen die Nabelschnurpunktion in der 22. Woche und die Fetoskopie. 1 Die nicht invasive PND umfasst die Diagnostik von Fehlbildungen und fetalen Erkrankungen mittels Ultraschall und mütterlichen Blutuntersuchungen. Die Mutterschaftsrichtlinien zur Schwangerenvorsorge enthalten mindestens drei Ultraschalluntersuchungen, in der 9. bis 12., in der 19. bis 22. und 30. bis 32. Woche, bei Frauen ab 35 Jahren werden auf Grund der Risikoeinstufung auch monatliche Sonographien ab dem 5. Monat angeboten. Im ersten Trimenon wird per Ultraschall erkennbar: - ob sich die Schwangerschaft an der richtigen Stelle eingenistet hat (Lokalisation), - ob der Embryo lebt (Vitalität), - die Altersbestimmung des Embryos, Befruchtungszeitpunkt und damit der voraussichtliche Geburtstermin, - ob eine Einlings- oder Mehrlingsschwangerschaft vorliegt (Risikoeinschätzung), - ob die frühe Organbildung ungemindert verläuft (früher Fehlbildungsausschluss). Im zweiten und dritten Trimenon zielt die Sonographie auf die Fragen: - ob das Kind zeitentsprechend gewachsen ist, - die Lage des Kindes und ob die Plazenta den Geburtsweg verlegt, - ob die kindlichen Organe und Gliedmaßen normal entwickelt sind. Pränataldiagnostik und gesundheitliches Vorsorgeverhalten von Frauen 123 VHN 2/ 2006 Insbesondere der Feinultraschall (Dopplersonographie um die 20. und 30. Woche) dient der Feststellung von Fehlbildungen, die operativ und durch eine gezielte Perinatalversorgung behoben werden können (z. B. bei Darmverschluss, Speiseröhrenverschluss, Nierendysfunktion, Herzfehler, fetalen Tumoren) und steht im unumstrittenen Erfolgsbereich der PND. Hingegen befinden sich die invasiven Verfahren zur Mitte der Schwangerschaft auch nach über 20-jähriger Praxis weiterhin im Spannungsfeld ethischer und psychischer Konflikte. 75 % der schwangeren Frauen ab 35 Jahren machen von einer invasiven Diagnostik Gebrauch, 3 % der Schwangeren werden anhand dieser Diagnostik konfrontiert mit dem Vorhandensein von: 1. letalen Fehlbildungen (als häufigste gelten: letale Chromosomenstörungen wie die Trisomie 13, 18, letale Herzfehler, letale Skelettdysplasie; diese fetalen Entwicklungsstörungen bedingen eine Nichtüberlebensfähigkeit des Kindes), 2. schwerwiegenden Chromosomenstörungen (Trisomie 21/ Down-Syndrom), Neuralrohrdefekten und schweren Erbkrankheiten wie Muskeldystrophie, Mukoviszidose, Chorea Huntington oder zystische Nieren) und 3. leichten Fehlbildungen (zumeist Extremitätenanomalien wie Lippenkiefergaumenspalte, auch Hasenscharte genannt, oder Fehlen von Fingern oder Zehen). Von der ersten Gruppe entscheiden sich 90 % der Frauen für einen Abbruch, von der zweiten Gruppe 50 bis 70 % und von der dritten Gruppe 10 % für ein vorzeitiges Schwangerschaftsende. Durch die Aufhebung der vormals eugenischen 2 , später embryopathisch genannten Indikation im Jahr 1995 und ihre Überführung in die medizinische Indikation ist ein Schwangerschaftsabbruch nunmehr seit zehn Jahren ggf. bis in den 9. Monat straffrei, was aber aus Sicht der Mediziner ein Handeln im ärztlichen Grenzbereich darstellt. Dies bleibt für sie praktikabel, weil sie sich vor Schadenersatzklagen von Eltern schützen wollen, die eine mangelnde oder zu spät durchgeführte Diagnostik anbringen können und einen Spätabbruch auf Grund starker psychischer Gefährdung der Schwangeren (Suizidrisiko, hohes Selbstverletzungsrisiko) verlangen. 10 bis 15 % der Schwangerschaftsabbrüche werden nach der 24. Woche vorgenommen, d. h. zu einem Zeitpunkt, in dem der Fötus außerhalb des Mutterleibes bereits in die Potenziale einer Frühgeburt übergeht und anhand intensivmedizinischer Betreuung Überlebenschancen hat. Die psychischen Belastungen aller Beteiligten, die darin liegen, einen überlebensfähigen Fötus im Mutterleib zu töten und anschließend eine künstliche Geburt einzuleiten, sind ungleich höher als bei Schwangerschaftsabbrüchen bis zur ca. 22. Woche. Die Entscheidung, ob eine Schwangerschaft ausgetragen werden soll oder nicht, hat seit der letztmaligen Reform des § 218 (1995) keine zeitlichen Limiten mehr. Die körperlichen wie psychischen Verarbeitungsprozesse für Frauen bzw. Paare wurden im Zeichen einer qualitätsregulierten Versachlichung von Schwangerschaft und Geburt zurückgedrängt in die individuelle Sphäre, was sowohl eine ungleiche Aufteilung von Konsequenzen als auch eine Belastung für den Heilungsauftrag der Medizin bedeutet (vgl. Kainer 2002; Henrich 2002; Klinkhammer 2003; Wisser 2001). Die christlichen Kirchen fordern daher eine unabhängig geleistete (d. h. nicht von dem/ der behandelnden Arzt/ Ärztin vorgenommene) Beratungspflicht für alle Frauen, die sich - gleich welchen Alters - einer Chorionbiopsie oder einer Amniozentese unterziehen. Zu hinterfragen sind also die Wiederherstellung eugenischer Kriterien unter den Skalen der Risikobestimmung und mehr noch der Dienstleistungscharakter der modernen Geburt, nachdem beide Vertragspartner - die Frau als Patientin und der/ die Mediziner/ in als Sachleistungsverpflichtete/ r - in das Bündnis einer Güterabwägung und Schadensminimierung gesetzt werden. Eben diese Johanna Pütz 124 VHN 2/ 2006 jüngst erst medizinisch wie auch kulturell geformte Rationalisierung des Schwangerschafts- und Geburtsgeschehens hat Verunsicherung und Diagnoseorientierung erzeugt und für die betroffenen Frauen und Paare eine verzwickte Konstellation zwischen Eigenverantwortung und indirekt forcierter Prävention hervorgerufen. An dieser Stelle sei ein ausgewiesener Geburtsmediziner zitiert: „Einerseits droht eine Verurteilung des pränataldiagnostischen Arztes, wenn ein ungeborenes Kind nicht optimal behandelt wird, andererseits sind rechtliche Konsequenzen zu erwarten, wenn aufgrund von Fehlbildungen eines Kindes die Schwangerschaft nicht rechtzeitig abgebrochen wird. Der Pränatal- und Geburtsmediziner ist zur Zeit der einzige Vertreter unter den Ärzten, der mit juristischen Folgen zu rechnen hat, wenn eine Tötung des ihm anvertrauten Patienten im vorgelegten Zeitraum nicht durchgeführt wurde. Verantwortungsbewusste Pränataldiagnostik bedeutet, Schwangere auch in extremen Notsituationen zu betreuen … Eine klare Abgrenzung von ‚normaler Schwangerenvorsorge‘ und ‚pränataler Diagnostik‘ im Sinne von Fehlbildungssuche ist durch die große Überschneidung von Schwangerenvorsorge, Ultraschalldiagnostik und pränataler Diagnostik nicht möglich und auch nicht sinnvoll. Pränataldiagnostik ist daher nicht mehr abgekoppelt von einer sorgfältigen Schwangerenbetreuung machbar. … Da der Großteil der fetalen Fehlbildungen nicht aufgrund von Risikofaktoren, sondern im Rahmen der Routinesonographie entdeckt wird, ist eine generelle Untersuchung aller Schwangeren auch sinnvoll“ (Kainer 2002, 2174). Mit seinem Beschluss vom November 1997 hat der Erste Senat des Bundesverfassungsgerichts eine grundlegende Prämisse dazu verabschiedet, dass die Geburt eines ungewollten Kindes zivilrechtliche Schadenersatzansprüche auslösen kann. Diese Grundsatzentscheidung zum langjährigen Konflikt über „Wrongful Birth“ (dies betrifft fehlerhafte Sterilisationen und PND) stellt Ärzte in die Erstattungspflicht, wenn die Beratung über PND ungenau oder unterlassen blieb oder die Zuweisung an eine humangenetische Beratung ungenügend erfolgte. In der Rechtsanalyse von Theresia Degener (1999) bedeutet die Prämisse, ein krankes Kind als Schadensquelle zu definieren, eine Brechung der Menschenwürdegarantie und stellt die Logik der Technologieanwendung über die normativen Grundlagen der zivilen Rechtsordnung. Nach der Rechtskritik Degeners wird die Menschenwürdegarantie des Art. 1. GG gebrochen, wenn ein Kind auf die Ebene wirtschaftlicher Belastung reduziert und als Schaden gewertet wird. Noch 1993 hatte der 2. Senat des Bundesverfassungsgerichts in einem Urteil ausgeführt: „Eine rechtliche Qualifikation des Daseins eines Kindes als Schadensquelle kommt … wegen Art. 1 GG nicht in Betracht. Die Verpflichtung aller staatlicher Gewalt, jeden Menschen in seinem Dasein um seiner Selbst willen zu achten, verbietet es, die Unterhaltspflicht für ein Kind als Schaden zu begreifen“ (zitiert nach Degener 1999, 84). 20 Jahre nach Etablierung der Reproduktionsmedizin verschieben sich, indem die PND Gegenstand des Krankenversicherungsrechts ist, nicht nur medizinethische Standards, sondern auch Grundrechtsbestände (vgl. Leicht 2002). Die Tatsache, dass sich 50 % der Frauen aus der o. g. zweiten Gruppe z. B. bei einer Down- Syndrom-Diagnose oder je nach Schweregrad eines Neuralrohrdefekts (offener Rückenmarkskanal, der je nach Größe und Lage z. T. effektiv operiert werden kann) für die Austragung der Schwangerschaft entscheiden, wird aus medizinischer Sicht als Indiz für eine aufgeklärte, doch uneingeschränkte Freiheit der Entscheidung von Frauen und Paaren gewertet. Die Medizin, so wird gefolgert, sei weder Urheberin noch steuernde Instanz einer Dynamik, die behindertes Leben klassifiziere; sie sei aber verantwortlich für die Gewährleistung der Gesundheit ihrer Patientinnen sowie für eine bestmögliche Diagnostik zur fetalen Entwicklung, für eine optimale Geburtsmedizin und Perinatalversorgung. Die bisherigen Untersuchungen zum Thema PND zeigen allerdings den zirkulären Zugzwang auf, den die standardisierte Anwendung erzeugt hat: Ärzte und Ärztinnen werden zu Or- Pränataldiagnostik und gesundheitliches Vorsorgeverhalten von Frauen 125 VHN 2/ 2006 ganisatoren eines Geschehens an der Frau, das von der Abwehr rechtlich-finanzieller Lasten bestimmt ist. Den Frauen wiederum wird letztlich die Zuständigkeit für die Entscheidung über diagnostische Maßnahmen übertragen, deren Auswirkung auf ihr Schwangerschaftserleben sie zumeist erst später realisieren. Die oben zitierte Prämisse, PND diene eigens der Angstminderung vor dem Vorhandensein von Krankheiten, wird nicht eingelöst; vielmehr haben sich das Angstniveau und die psychische Desorientierung besonders in der ersten Schwangerschaftshälfte unter dem Emblem der Risikoschwangerschaft signifikant erhöht. 3 Zusammenfassung zentraler Ergebnisse der Untersuchung 1. Die „anderen Umstände“ sind den meisten Frauen heute weniger als früher aus Erfahrungswissen vertraut, und so wird den niedergelassenen Ärzten/ Ärztinnen auch eine wesentliche Bedeutung darin zuteil, jene besonderen Körperprozesse einordnen zu helfen. Die Perspektive des Arztes/ der Ärztin ist durch die juristischen Implikationen der Pränataldiagnostik jedoch in hohem Maße von Risikoeinschätzungen und -absicherungen bestimmt, die auf technogene Bewertungskriterien gestützt sind. In der Diskrepanz zwischen einem vorwiegend datenbezogenen Orientierungsangebot und den subjektiv sensiblen Fragen ihrer „guten Hoffnung“ identifizieren sich die Schwangeren zwar mit den medizinischen Aussagen zum Schwangerschaftsverlauf. Doch die Intensität der Diagnostik führt - auch bei guten Prognosen - nicht gleichzeitig zur erwünschten Sicherheit im Umgang mit der Schwangerschaft und der Vorbereitung auf das kommende Kind. Frauen, die neben der ärztlichen Konsultation auch das Geburtshaus oder andere Beratungszusammenhänge aufsuchen, finden über den kommunikativen Rahmen der Schwangerenkurse zu der Möglichkeit, sich auf unterschiedlichen Ebenen zu orientieren und so die Seite der medizinischen Diagnostik mit ihren individuellen psychischen und körperlichen Fragen besser in Einklang zu bringen. Dies wird als Stärkung ihrer Integrität, ihrer Kompetenzen und Entscheidungsfähigkeit beschrieben, was weiterhin in der Beziehung zum Kind einen hohen Stellenwert hat. Mit diesen richtungweisenden Ergebnissen ließen sich beispielhaft die Potenziale einer dialogisch angelegten Gesundheitsförderung untersuchen und entsprechend ihrer individuellen Anwendungsformen nachzeichnen. Allerdings wurden auch die defizitären Strukturen einer durch die prädiktive Medizin einseitig technizistisch betonten Prävention aufgezeigt. Vor allem ab dem zweiten Trimenon, nachdem eine Annahme und progressive Entwicklung der Schwangerschaft als gesicherter gilt und die Entscheidungen über invasive PND zu treffen sind, formulierten die Interviewpartnerinnen das Bedürfnis nach Kommunikationsformen innerhalb der Schwangerenvorsorge, die emotionale Aspekte wie Unzulänglichkeitsgefühle, Zukunfts- und Schwellenängste einbeziehen. Die medizinischen Informationen zum Schwangerschaftsprozess gelten als Orientierungshilfe, vermitteln aber oftmals nicht, wie gewünscht, eine Stärkung des Zutrauens in die künftigen Herausforderungen des Lebens mit dem Kind. So werden - sofern sich kein Kontakt- und Beratungsforum für diese Themen findet - Anspannungen und Unsicherheiten an die ärztliche Vorsorge adressiert und diese psychischen Bedarfsmomente wiederum in diagnostische Aktivität umgesetzt, da die Medizin nur sehr begrenzt die Funktion eines Übergangsmentors einnehmen kann. 2. Die wesentlichen Entscheidungswege zur Inanspruchnahme der PND sind mit der Genese des Kinderwunsches verknüpft. Diejenigen Interviewpartnerinnen, die sich gegen die invasive PND entschieden, handelten im primären Interesse der Gefahrenabwendung eines Schwangerschaftsverlustes. Der bereits länger erwünschten Schwangerschaft sollten keine In- Johanna Pütz 126 VHN 2/ 2006 terventionen zugeführt werden, die das psychische Wohlbefinden potenziell schwächen, da mit dem diagnostischen Eingriff eine Entscheidungssituation neu konstelliert wird, in der die Befürwortung des Kindes selektiven Kriterien gegenübersteht. In dieser überwiegend nicht kategorial, sondern in mehreren einzelnen Schritten erwogenen Entscheidung werden zugleich die Schamgefühle transparent, mit denen sich Frauen auseinandersetzen, wenn sie im Zwiespalt zwischen ihrem Kinderwunsch und einer Anerkennung ihrer Ängste gegenüber dem Leben mit einem behinderten Kind stehen. Die vorwiegendsten Ängste, die diese Frauen mit dem Thema Behinderung verbinden, beziehen sich auf die Separations- und Individuationsentwicklung des Kindes und eine erheblich begrenztere Autonomie als Mutter durch das größere Maß an Fürsorge, das aufgebracht werden muss. Die Dynamik einer intensiven Verwiesenheit zwischen Mutter und Kind wurde hier vertiefend reflektiert. Die Ängste der Interviewpartnerinnen, die das Risiko von Behinderung durch eine invasive PND ausschließen wollten, waren - anders als mehrfach diskutiert wurde - weniger im Bereich beruflicher Einbußen auszumachen als vielmehr in den Belastungen für die Partnerschaft und die eigene Gesundheit. Bei der Inanspruchnahme invasiver PND ist unterhalb der Ebene langfristiger Lebensplanungen eine psychische Distanzierung zu analysieren, die auf lebensgeschichtliche Erfahrungen von Überforderung sowie körperlichen Beeinträchtigungen zurückgeht und die Funktion hat, eine voraussehbare Belastungsintensität rechtzeitig zu erkennen. Die Erinnerungen an emotionale wie körperliche Anforderungen, die zu einem früheren Zeitpunkt nur knapp bewältigt und dadurch nicht als wachstumsfördernd integriert werden konnten, werden hier markiert, und mit Sicht auf die gegenwärtigen Ressourcen und Kräftebalancen wird die Entscheidung für das erwartete Kind noch einmal zur Disposition gestellt. Diese Interviewpartnerinnen handelten nicht im primären Interesse ihres beruflichen Erfolges (Karriereprämisse als „Schadensvermeidung“), sondern trauten sich die Fürsorge für ein behindertes Kind nicht zu und distanzierten sich von einer Auseinandersetzung mit Schamgefühlen, da die Frage einer später entstehenden Beeinträchtigung weiterhin mit im Raum schwebte. Hier wurde eine explizite Abgrenzung zu Überforderungen und Angewiesenheitsmechanismen gezogen und für die eigene Vorsorgeaktivität im Sinne einer Entscheidungsgrundlage vertreten. Alle interviewten Frauen - ob pro oder kontra invasive PND - akzentuierten die Bedeutung des Kristallisationspunktes, an dem es wichtig sei, eine emotionale und gesundheitliche Klärung über den Zeitpunkt der Schwangerschaften zu finden. Denn an dieser Frage bündeln sich mehrere Ebenen, die hinsichtlich der langfristigen Verantwortung für ein (weiteres) Kind und die Familiensituation in Übereinstimmung gebracht werden müssen. Eine entwicklungsstärkende Rolle des Partners ist in den Selbsteinschätzungen der Interviewpartnerinnen nicht ausreichend, um berufliche Einbußen und überdurchschnittlich hohe Anforderungen bei den Aufgaben, ein krankes/ behindertes Kind zu fördern, auszugleichen. So wird in psychodynamischer Hinsicht den eigenen Fähigkeiten zur emotionalen Balance, zur Integration dissonanter Bedürfnisrichtungen im Familienensemble und insgesamt flexiblen Handhabungsmöglichkeiten ein sehr hoher Stellenwert zugemessen. Als positiv motivierte Haltung, auch mit einem behinderten Kind leben zu wollen, werden die nicht kalkulierbaren, sondern letztlich nur erlebbaren Partizipationsmöglichkeiten akzentuiert, die im Kinderwunsch als persönliche Erweiterungschance antizipiert sind und dem eigenen Leben eine Zukunftsbezogenheit und Kontinuität geben. Dieses Zukunftsgefühl beinhaltet Hoffnungen wie Ängste gleichermaßen und steht nicht im Versuch, Risiken planbar und den Lebensentwurf durch äußere Sicherheitsfaktoren unanfechtbar zu machen. Hier wird der Ansatz einer reflektierten und aufmerksamen Pränataldiagnostik und gesundheitliches Vorsorgeverhalten von Frauen 127 VHN 2/ 2006 Gefahreneinschätzung betont, aber nicht einer Gefahrenabwendung, da letztlich gesundheitliche Beeinträchtigungen jeweils so zu handhaben wären, wie sie sich in der Lebenssituation stellen würden. Antizipation wird mit dieser Sichtweise weit mehr akzentuiert als Kalkulation. 3. Als einen zentralen Konfliktbereich, in dem Belastungen für die Familie ausbalanciert werden müssen, beschreiben alle Frauen die Verknüpfung von Berufstätigkeit und Mutterrolle. Hier gilt es, Ausgleichsebenen mit dem Partner zu finden, die sowohl Alltagsanforderungen austarieren als auch das Gleichgewicht in den Gestaltungsmöglichkeiten der Beziehung erhalten können. Für die meisten Frauen war es ein vorrangiges Ziel, drei bis vier Monate nach der Geburt wieder schrittweise in die beruflichen Zusammenhänge zurückzukehren, um die materielle Angewiesenheit auf den Partner in den Bereich eigener Verlässlichkeit rückführen zu können. Dies wird hinsichtlich der Auffrischung psychischer Ressourcen unterstrichen, die in den Alltagsaufgaben einer Familie mehr oder minder dosierbar abgerufen werden. In der gleichrangigen Gewichtung von beruflich-ökonomischer und emotionaler Basis für ein gutes Gedeihen der familiären Entwicklung betonen die Interviewpartnerinnen neben der Fürsorge für andere das Interesse an gesellschaftlicher Partizipation und Regenerierungsmöglichkeiten, die aus dem Fundus ihrer Leistungen hervorgehen können sollen. 4. Alle Interviewpartnerinnen gaben dem Thema aktive Gesundheitsvorsorge einen hohen Stellenwert und verbinden dabei körperliche mit psychosozialen Aspekten. Die langfristige Verantwortung für das Kind/ ein weiteres Kind wird als starke Motivation für Aktivitäten beschrieben, die eine stabile Gesundheit unterstützen, um dem Kind eine konstante Entwicklungsförderung und sich selbst eine genussfreudige Erfahrung darin zu ermöglichen. Die Ebene des emotionalen Wohlbefindens wird in ihrer Bedeutung für die gesundheitliche Vorsorge als zentraler Faktor bestimmt. - An erster Stelle steht dabei die Zeit für sozialen Kontakt im Hinblick auf Auseinandersetzung und emotionalen Zusammenhalt; die Qualität des emotionalen Kontakts wird demnach als Basis dafür gesehen, gesundheitliche Krisen überwinden zu können. - An zweiter Stelle steht die Freiheit, den eigenen sozialen Ort wählen und damit gewünschte Partizipationsformen stärken zu können; die Kohärenz von Beziehungskontinuität und eigenen Gestaltungsspielräumen wird als gesundheitsfördernd unterstrichen. - An dritter Stelle steht die medizinische Diagnostik zur Kontrolle auftretender Symptomatiken, insbesondere in Phasen von hoher Gesamtbelastung. Der eigenen Wahrnehmung und Identifizierung von Symptomen wird jedoch eine gleichrangige Relevanz eingeräumt. Das Vorsorgeverständnis war nach der Geburt des Kindes primär von introspektiven Orientierungen geleitet. Die kontrollierenden Funktionen der Medizin wurden im Sinne eines Schutzes für den Säugling gesehen. An erster Stelle werden aber die eigenen Einschätzungen und ein flexibles Eingehen auf Erfordernisse genannt. Eine absichernde Orientierung an der Medizin - wie es zu Beginn der Schwangerschaft noch mehrheitlich beschrieben ist - löste sich in der Erfahrung mit auch z. T. erkrankten Säuglingen auf, da die Alltagssituation nicht durch eine persistierende ärztliche Betreuung geprägt sein sollte. Vielmehr engagierten sich die interviewten Frauen für einen weit gehend selbstregulierten Umgang mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Darin wird auch eine Distanzierung gegenüber der Medizin betont, die aus einem Verunsicherungserleben während der Schwangerendiagnostik resultiert und keine Fortsetzung finden sollte. In Folge reflexiver Prozesse erhielt das Prinzip aktiver Vorsorge mehr Gewicht als zuvor, insbesondere zur Stärkung einer besseren Belastungsfähigkeit, die in der Situation mit dem Kleinkind und der Familienerweiterung gefordert ist, aber ebenso im Interesse, den Alltag auch genießen und für Erneuerungen offen sein zu können. Johanna Pütz 128 VHN 2/ 2006 Anmerkungen 1 Diagnostiziert werden Chromosomenanomalien, Neuralrohrdefekte, eine Infektion des Föten, Erkennung von Muskel-, Blut- und Stoffwechselkrankheiten; die Fehlgeburtsrate liegt bei 7 %, daher werden die Verfahren weniger gewählt. 2 Die eugenische Indikation wurde erstmalig 1935 im Zusammenhang der so genannten Nürnberger Blutschutzgesetze von den Nationalsozialisten in den § 218 implementiert. Ab 1945 entfiel diese Indikation als nationalsozialistische Unrechtsvariante eines rassistisch begründeten Abtreibungszwangs. 1976 wurde die eugenische Indikation wieder in den § 218 aufgenommen, da ab Ende der 60er Jahre eine Amniozentese in der Bundesrepublik durchführbar war und somit eine eugenisch begründete Abtreibungserlaubnis, auch über die 12. Schwangerschaftswoche hinaus strafrechtlich geboten schien; denn die soziale Indikationsstellung erlaubte nur Abbrüche bis zur max. 14. Woche, das Ergebnis einer Fruchtwasseruntersuchung lag aber oftmals erst in der 22. Woche vor (vgl. Groth 1991). Literatur Beck-Gernsheim, Elisabeth (1997): Technik, Markt, Moral. Über Reproduktionsmedizin und Gentechnologie. Frankfurt am Main Beck-Gernsheim, Elisabeth (1998): Vom Kinderwunsch zum Wunschkind. In: psychosozial 98 Berliner Zentrum Public Health (Hrsg.) (2002): Pränataldiagnostik und Präimplantationsdiagnostik: Nutzen und Grenzen. Dokumentation zum Symposium September 2001. 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