Fachbeitrag VHN, 77. Jg., S. 110 - 122 (2008) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel 110 Ethische Fragen der Sonderpädagogik: Diskursarena Hörschädigung 1 Manfred Hintermair Pädagogische Hochschule Heidelberg n Zusammenfassung: Ethische Fragen in der Sonderpädagogik sind zu Beginn des 21. Jahrhunderts dringender denn je. In dem vorliegenden Beitrag werden einige dieser Fragen auf der Hintergrundfolie „Hörschädigung“ näher beleuchtet, ohne dabei außer Acht zu lassen, dass die grundlegenden ethischen Dimensionen für alle Formen von Behinderung, Benachteiligung und Ausgrenzung unteilbar sind. Am Beispiel eines amerikanischen Lesbenpaares, das sich gezielt einen gehörlosen Samenspender aussuchte, um ein gehörloses Kind zu bekommen, wird diskutiert, welchen Eingriff vorgeburtliche Manipulationen in die Individualität von Subjekten bedeuten und wie sich kulturelle Zuordnungsoptionen (Gebärdensprachgemeinschaft, hörende Gesellschaft) und individuelle Entscheidungsfreiheit zueinander verhalten. Abschließend erfolgt eine knappe Diskussion des Neugeborenen-Hör-Screenings unter ethischer Perspektive. Schlüsselbegriffe: Ethik, Biotechnik, Individualität, Entscheidungsfreiheit Ethical Questions in Special Education: Discourse Arena Hearing Disability n Summary: At the beginning of the 21st century, ethical questions in special education are more imperative than ever. In this article, some of the most important questions are examined more closely against the background of „hearing disabilities“, without disregarding, that the basic ethical dimensions are indispensable for all disabilities, disadvantages and discriminations. Instancing an American lesbian couple, that made a point to search for a deaf sperm donor in order to give birth to a deaf child, the author analyses what prenatal manipulations mean for the individuality and identity of a human being and how cultural classification modes (sign language community, hearing community) can influence the individual autonomy of decision. The article concludes with a short discussion of the Newborn Hearing Screening from an ethical point of view. Keywords: Ethics, biotechnology, individuality, autonomy of decision 1 Auch wenn wir über Menschen mit einer Hörschädigung reden - Ethik ist unteilbar! Einen Diskurs über „Ethik und Hörschädigung“ zu führen, kann nichts anderes bedeuten, als die Problemlagen, die quer über allen Formen von Benachteiligung, Beeinträchtigung oder Behinderung liegen, auf der Hintergrundfolie „Hörbehinderung“ sichtbar zu machen, sie möglicherweise mit so manchem spezifischen Akzent der „Hörgeschädigtenszene“ zu versehen, dabei aber immer wieder auf das Gemeinsame, Verbindende zurückzuführen. Was macht dieses Gemeinsame, Verbindende aus? Welches sind die dahinter stehenden wesentlichen Grundfragen, welche die ethische Basis sichtbar machen, auf die wir uns beziehen können und müssen? Speck (2006) hat dazu kürzlich in einem Beitrag aufgezeigt, wie die Sonderpädagogik durch die provozierenden Thesen von Singer (1984) Mitte der 80er Jahre des letzten Jahrhunderts wachgerüttelt worden ist, in denen der Autor mit seiner „Praktischen Ethik“ vom nur bedingten und interessensabhängigen Lebensrecht behinderten Lebens gesprochen hatte. Unter Bezugnahme auf Antor und Bleidick (2000) sowie Haeberlin (1995) zeigt Speck die Reaktionen auf, die diese Thesen VHN 2/ 2008 111 Ethische Fragen der Sonderpädagogik in heilpädagogischen Diskursen ausgelöst haben und wie in der Folge als zentrale ethische Größe die unantastbare Würde des Menschen erkannt und in konkrete Handlungsnotwendigkeiten übersetzt wurde. Das Leben eines Menschen hat demnach „nicht einen taxierbaren Wert oder Marktpreis, sondern einen unverlierbaren ‚inneren Wert‘“ (Speck 2006, 46), dessen Unantastbarkeit und Unverfügbarkeit eine universale Verpflichtung ist. Um diese Würde zu wahren und zu achten, seien bestimmte Voraussetzungen für eine humane Lebensführung und -gestaltung unabdingbar (ebd., 47ff ), z. B. das Grundrecht auf Bildung für alle Menschen, das Grundrecht auf Selbstbestimmung, das Grundrecht auf soziale Teilhabe, die gesellschaftliche Verantwortung für die Rechte von Menschen mit Behinderungen, das Helfen als advokatorisches Handeln und Solidarität mit den Schwächsten sowie die Achtsamkeit für Menschen, die von der Missachtung ihrer Menschenrechte bedroht sind. Speck hat aber im Weiteren auch deutlich gemacht, dass mit dieser Proklamation ethischer Grundhaltungen die Welt nicht automatisch und gesichert heil geworden ist, dass sich vielmehr unter dem Einfluss gesellschaftlicher, wirtschaftlicher und technologischer Entwicklungen die Rahmenbedingungen für eine zufriedenstellende Lebensführung in vielfältiger Weise verändert haben und vermeintlich unanfechtbare ethische Grundübereinstimmungen erneut brüchig geworden sind. Er beschreibt, fokussierend auf das Erfahrungs- und Handlungsfeld der Sonderpädagogik, eine Reihe von ethischen Herausforderungen, mit denen sich diese Disziplin im Verlauf der letzten Jahrzehnte durch diese Entwicklungen vermehrt konfrontiert sieht und wo am Horizont der Ideen und künftigen Chancen, die sich durch diese Entwicklungen auftun, so etwas wie eine Welt ohne Behinderte auftaucht (ebd., 45): Speck erwähnt quasi als Mosaiksteine, die den Weg dorthin pflastern, u. a. den Rechtsstreit um die „eugenische“ Indikation nach § 218 StGB, die Prävention behinderten Lebens als offizielles Programm, die utilitaristische Legitimierung der Früheuthanasie, die Ökonomisierung, Eugenisierung und Biotechnisierung des Lebens, die Überlegungen zur Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen, die Überforderung der Selbstbestimmung durch ethische Entscheidungen u. a. m. (ebd., 48ff ). Auf zwei dieser Aspekte und die damit verbundenen Gefährdungen, die die aktuellen Diskussionen besonders dominieren - Biotechnisierung und Ökonomisierung - soll im Folgenden näher eingegangen werden. Der Aspekt der Biotechnisierung wird derzeit vor allem im Zuge der zunehmenden Entschlüsselung des menschlichen Genoms und der damit anvisierten Heilung bisher unheilbarer Erkrankungen verhandelt. Trotz medienwirksam platzierter Erfolgsgeschichten muss man bei nüchterner Betrachtung dennoch festhalten, dass bislang die therapeutischen Möglichkeiten der Genforschung in den Sternen stehen und nicht mehr als dürftig geschnürte Hoffnungspakete darstellen. Wir befinden uns hier momentan eher auf einem Blindflug mit unsicherem Ziel. Was nicht in den Sternen steht, sind die vielfältigen schleichenden Auswirkungen dieser neuen Möglichkeiten auf das Leben von Menschen und auf ihr soziales Miteinander. Individualität von Menschen zerbröselt unter den Elektronenmikroskopen der Bioforscher und materialisiert sich zu genetischen Strichcodemustern, die bald schon vorgeburtlich die vermeintliche Objektivierung von „krank“ und „gesund“, von „normal“ und „nicht normal“ möglich und für jedermann sichtbar machen. Der Schritt zur Entscheidung „nützlich“ versus „nicht nützlich“ ist ein sehr kleiner und angesichts der bislang eingeschränkten therapeutischen Möglichkeiten durchaus eine Option. Behinderungen stellen in dieser Diskussion so etwas wie „gesellschaftlich akzeptierte Demarkationslinien“ (Maier 2000, 139) dar, die es bei pränatalem Wissen „menschlich nachvollziehbar“ machen, vernünftig oder gar verantwortlich erscheinen lassen, sie zu überschreiten und dabei Leben zur Disposition zu stellen. VHN 2/ 2008 112 Manfred Hintermair Die Ökonomisierung menschlichen Lebens durchdringt die Lebensführung der Menschen in den westlichen Gesellschaften in vielfältiger Weise. Zygmunt Bauman hat in seinem Buch „Verworfenes Leben - Die Ausgegrenzten der Moderne“ (2005) eindrucksvoll aufgezeigt, wie die gesellschaftlichen Veränderungsprozesse der letzten Jahrzehnte mit den hinlänglich bekannten Schlagwörtern Globalisierung, Individualisierung u. Ä. das soziale Zusammensein und die individuellen Lebenslagen der Menschen verändert haben. Er verweist u. a. darauf, dass die individualisierenden Parolen dieser neuen Zeit (Unsicherheit ist die Zukunft, Flexibilität ist „ein Muss“, Risikobereitschaft zählt, Wagemut ist „Trumpf“, jeder ist seines Glückes Schmied, langfristige Lebensplanung ist „out“ usw.) für viele Menschen in hohem Maße problematisch - weil entsolidarisierend - sind. Denn diese abverlangten individualisierten Lösungen brauchen Ressourcen, und diese Ressourcen sind knapp, werden immer knapper, und sie sind unter den Menschen nicht gleich und gerecht verteilt. Immer mehr Menschen - und vor allem jene mit erschwerten Ausgangsbedingungen - laufen dadurch Gefahr, als „,Kollateralverluste‘ des wirtschaftlichen Fortschritts, der heute in den Händen freischweifender globaler ökonomischer Kräfte liegt, unter die Räder zu kommen“ (Bauman 2005, 128). Individuen von marginalisierten Gruppen einer Gesellschaft - ausländische Mitbürger, sozial Schwache, aber eben auch Menschen mit Behinderungen - sind besonders gefährdet, von diesen Kräften der Globalisierung und Individualisierung schneller, intensiver und nachhaltiger an den Rand der Existenz getrieben zu werden. Beide dieser hier nur sehr knapp skizzierten Entwicklungen werden - auch wenn dies in die Gesellschaft hinein nicht so vermittelt wird - aus einer Motivationsquelle energetisch gespeist: Entscheidungen über Nützlichkeit und Brauchbarkeit von Menschen vorzubereiten und umzusetzen. Angesichts dieser Entwicklungen sind ethische Diskussionen heutzutage dringlicher denn je. Es gilt, was Dederich als eine wesentliche Aufgabe von Bioethik festgehalten hat: Sie hat „die Funktion eines gesellschaftlichen Seismographen und Frühwarnsystems, bedenkliche, gefährliche oder ambivalente Entwicklungen frühzeitig zu erkennen, reflektieren und öffentlich zu machen“ (Dederich 2003, 12). So gesehen braucht im Kontext des vorliegenden Beitrags - etwas salopp formuliert - die Hörgeschädigtenpädagogik nicht mehr und nicht weniger Ethik als jede andere sonderpädagogische Disziplin, sondern es gilt deutlich zu machen, dass Menschsein mit einer (egal welcher) Behinderung einen nicht anfechtbaren und verhandelbaren Wert darstellt, und es gilt, diese Position mit Vehemenz zu verteidigen und möglichen anders gerichteten Entwicklungen frühzeitig und ohne Zugeständnisse Einhalt zu gebieten. Das Recht auf Unvollkommenheit anzuerkennen, ist für ein Zusammenleben von Menschen in Würde und mit gegenseitiger Achtung in modernen Gesellschaften zentral: „Behinderte sind für die Gesellschaft ein lebensnotwendiges Korrektiv. Ein breiter Pflock mitten in einem Weg zur Höchstleistung und zum permanenten Glück“ (Oberholzer 1993, 161). Auf der Basis dieser nicht hintergehbaren ethischen Grundpositionen wollen wir uns im Folgenden in die hörgeschädigtenspezifische Diskursarena begeben. Es sollen dabei einige der skizzierten Grundfragen thematisch unter dem Fokus „Hörschädigung“ verdichtet und in einigen spezifischen Facetten sichtbar gemacht werden (vgl. im Folgenden Hintermair 2006 c). 2 Hörgeschädigtenspezifische Vertiefungen Wenn wir das von Dederich beschriebene Bild von Ethik als Seismographen aufgreifen, dann hat eine Nachricht aus dem Jahr 2002 in ethischer Hinsicht einen besonders deutlichen und vergleichsweise lang anhaltenden Ausschlag in der seismographischen Wahrnehmung verursacht, die zunächst in den USA im Washington VHN 2/ 2008 113 Ethische Fragen der Sonderpädagogik Post Magazine und dann etwas zeitversetzt auch in Deutschland erschien und die Gemüter heftig bewegte: Es war die Meldung, wonach ein amerikanisches Lesben-Paar zum zweiten Mal ein gehörloses Kind zur Welt gebracht hatte. Dabei war es der explizite Wunsch der beiden gehörlosen Frauen gewesen, dass ihr Kind - ebenso wie sie selbst - gehörlos sein sollte. Sie hatten sich dazu einen guten Freund als Samenspender ausgesucht, in dessen Familie bereits seit fünf Generationen nur gehörlose Kinder auf die Welt gekommen waren. Dieses Ereignis wurde zunächst in der medialen Öffentlichkeit, später dann auch in wissenschaftlichen Journalen heftig und kontrovers diskutiert. Um die Polarisierungen in diesen Diskussionen nur exemplarisch aufzuzeigen: Michael Naumann sprach in „DIE ZEIT“ von einem „moralischen Hörsturz“ (2002, 1), während Sharon Ridgeway - in der vierten Generation gehörlos - dieses Ereignis als „unremarkable“ bezeichnete, also als nicht weiter beachtenswert, denn es sei ganz einfach „a natural choice for couples who prefer children who share their background“ (2002). Nun haben die beiden Frauen eigentlich nichts Ungewöhnliches gemacht: Sie haben (noch) keine genmanipulatorischen Eingriffe vorgenommen, sondern sich lediglich gezielt einen Samenspender gesucht, wie das Tausende anderer hörender Paare jährlich auch tun. Das Besondere ist ihre Wahl, welche die fachliche wie allgemeine Öffentlichkeit in Aufregung versetzt hat, wobei ihr Versuch, einen gehörlosen Samenspender in einer Samenbank zu finden, vergeblich gewesen wäre: „Suppose you find yourself shopping for sperm, leafing through a donor catalogue. What are you looking for? Eye color? Hair color? Height? Hispanic? Harvard? Cambridge? Deaf? What? Not in a sperm bank, you don’t. Donors with congenital disabilities are screened out long before they would ever make the catalog“ (H-D. L. Bauman 2005, 311). Bei der Bewertung dieses Ereignisses spielen zwei miteinander verschränkte Dimensionen eine Rolle, die in die darüber geführten Diskussionen nicht immer beide konsequent einbezogen wurden: Die eine Dimension beschäftigt sich mit der Frage, was Behinderung bedeutet und was sie ausmacht, die andere Dimension fokussiert darauf, wie viel Machbares der Mensch tun darf, ohne grenzübergreifende Eingriffe in die Entwicklung und Gestaltung von Individualität vorzunehmen. In dem oben angeführten Beispiel des gehörlosen Lesben- Paars stand zumeist die erste Dimension im Mittelpunkt der Betrachtungen und der Empörung. 2.1 Wer/ was ist behindert? Wer/ was ist nicht behindert? Dass eine Hörschädigung eine Behinderung ist und es sich ohne eine Hörschädigung besser leben lässt, steht für den Großteil gut hörender Menschen außer Zweifel und ist aus deren Perspektive auch nachvollziehbar. Die Vorstellung, über eine Fähigkeit, mit der man selbst von Geburt an sein Leben gestaltet hat, nicht (mehr) zu verfügen, ist kaum denkbar, und entsprechend sind damit Ängste, Bedrohung, Ablehnung assoziiert, und Phantasien von Vermeidung, Beseitigung, Therapie usw. werden wach. Diese tief angstbesetzten Wahrnehmungs- und Einstellungsmuster bleiben nicht ohne Auswirkungen auf die Sprache, die im Zusammenhang mit Behinderungen verwendet wird, bzw. sie spiegeln sich in der Sprache wider: „Sprache hat Folgen. Sprache lenkt unseren Blick … unsere Erwartungen, nicht zuletzt unsere Emotionen. Sprache ist Kompass, definiert Realität, Weltbild, Handlungsanweisung“ (Beck-Gernsheim 1991, 94). Beck-Gernsheim (1995, 121f ) nennt Beispiele aus renommierten Fachzeitschriften für den Bereich der Gentechnik: Mittels Gentechnik sei es gelungen, dass Wissenschaftler einen wahren Bösewicht in Sachen Krebs entlarvt haben. Andernorts seien Legionen von Wissenschaftlern dabei, Gen-Mutationen wie Verbrecher aufzuspüren. Wieder woanders sei man auf der Jagd nach VHN 2/ 2008 114 Manfred Hintermair Genen, um neue Waffen zu gewinnen und damit die mörderischsten Feinde des Menschen zu bekämpfen. Beim Cochlea-Implantat hat man vor allem in den Anfängen seiner Entwicklung (v. a. in Deutschland) ähnlich drastische Aussagen finden können (Hintermair 2000): Es wurde von Humanisierung des Gehörlosen gesprochen, die durch das CI nun möglich sei, der Vergleich zur Tuberkulose wurde herangezogen, bei der durch den medizinischen Fortschritt die Ausrottung bereits gelungen sei, der Feind, die Taubheit, könne nun in seiner eigenen Höhle aufgesucht werden usw. Die leitende Meta-Botschaft aus all diesen Äußerungen ist klar: Krankheit und Behinderung sind die „Schurken“, die „Bösewichte“ (Beck-Gernsheim 1995, 120), die rigoros bekämpft werden müssen. Die praktische Botschaft liegt ebenso auf der Hand bzw. wird dadurch suggeriert: Es gilt, alles zu tun, um diesen Makel zu beheben oder gar nicht erst entstehen zu lassen. Mit dieser Botschaft sind die Eltern von hörgeschädigten Kindern von allen Seiten umgeben, lange bevor sie mit der Diagnose „Hörschädigung“ in der Klinik konfrontiert werden. Dazu passt, dass eine - wie Habermas (2002, 295) es nennt - „stumme Eingewöhnung“ von Praktiken im Umgang mit dem als defizitär Erkannten stattfindet, quasi als Selbstverständlichkeit, ohne dabei die enge Verwobenheit der Entwicklung neuer Technologien mit den kulturellen Vorstellungen und Bedingungen einer Gesellschaft (Werthaltungen, Normen, gesundheitliche Leitbilder usw.) zu reflektieren. Enerstvedt (1999) hält dazu im Zusammenhang mit den Entwicklungen des Cochlea-Implantats fest: „Imagine a culture in which deaf people were considered holy, selected by the gods; the cochlea implant would surely not have been invented there“ (245). Wir können daran sehr deutlich sehen, dass die Entwicklung neuer Technologien kein naturgegebener Prozess ist, vielmehr gilt: „Die Anwendung einer Technologie ist zugleich Anwendung einer Ethik“ (Maranto 1996, 20). All diese Argumentationen werden implizit und unterschwellig von einer Reihe von Annahmen begleitet, die jedoch bei Überprüfung an der Realität - sprich der Lebenswirklichkeit von Menschen mit einer Behinderung - nur beschränkt empirische Validierung erfahren: Vor allem wird angenommen, dass Behinderung automatisch mit Leid verbunden ist und das Leben als Mensch mit einer Behinderung somit wesentlich an Qualität einbüßt. Liest man jedoch Berichte von Betroffenen (also von Menschen mit einer Hörbehinderung), dann ist man doch ein wenig überrascht, dass hier vergleichsweise wenig oder auch zum Teil gar nichts von dieser defizitären Sicht zu finden ist. Wovon erwachsene gehörlose oder schwerhörige Menschen häufig berichten und worunter sie in der Tat leiden, ist weniger die Behinderung als solche als vielmehr die Diskriminierung durch die Gesellschaft, die sich vielfältig äußert. Noch viel wichtiger allerdings ist das Erleben betroffener Menschen: Behinderung nämlich auch als Möglichkeit, „eigene Formen der Identität, des Lebensmuts und der Lebensfreude (zu) eröffnen“ (Beck-Gernsheim 1995, 122). Zahlreiche Berichte Betroffener mit unterschiedlichsten Einschränkungen sind ein Beispiel dafür. Die Gruppe der gehörlosen Menschen scheint geradezu ein Paradebeispiel dafür zu sein, wie die Konstruktion von Welt jenseits von Behinderung, Defizit und Mangel definiert werden kann. Auch eine der beiden gehörlosen lesbischen Frauen, die sich bewusst für ein gehörloses Kind entschieden haben, begründet ihre Entscheidung u. a. damit, dass sie sich nicht als behindert erlebt: „I didn’t have any feelings that I wanted a hearing or deaf child - I just wanted my child to be healthy. I say that because, as part of the deaf community, I in no way see deafness as a disability, but rather as a way into a very rich culture. Which is one of the reasons I was delighted to learn when I gave birth that my baby was deaf “ (Ridgeway 2002). Dies wiederum bedeutet nicht, dass Menschen mit einer Hörschädigung in einer hörenden Welt in keiner Weise beeinträchtigt oder nicht auch behindert VHN 2/ 2008 115 Ethische Fragen der Sonderpädagogik wären, aber das Problematische, Behindernde ist immer nur eine Seite der Medaille. H.-Dirksen Bauman (2005) arbeitet diese Ambivalenz heraus, wenn er sagt: „Deafness can be a disability and deafness can be a cultural identity, not always, but often, at the same time“ (312). Es gilt, die Unterschiedlichkeiten von Welt-Erfahrung sichtbar zu machen und sie im Dialog konstruktiv zu bearbeiten: „Gehörlose verfügen über andere Erfahrungswerte aufgrund ihrer Gehörlosigkeit und der damit im Zusammenhang stehenden stärkeren visuellen Orientierung. Es fällt mir… schwer, diese Erfahrungswerte besonders herauszustellen bzw. diese im Vergleich zu den Erfahrungswerten Hörender zu setzen, da sie für mich ‚normal‘ sind und ich schlecht nachvollziehen kann, welche davon den Hörenden nun fehlen. Erst im direkten Dialog mit ihnen …kann ein Austausch über die unterschiedlichen Wahrnehmungen von Hörenden und Gehörlosen in Gang gesetzt werden. Dadurch können diese Unterschiede auch positiv erlebt und weiterverarbeitet werden“ (Kollien 2006, 416f ). Fazit: Als permanente Herausforderung an die Gesellschaft bleibt die Frage: Wie viel Behinderung, wie viel Anderssein wollen/ können wir uns leisten? Wie viel davon müssen wir uns leisten, um als demokratische Gesellschaft glaubwürdig zu bleiben? Ist es mithin moralisch zu rechtfertigen, dass die beiden gehörlosen Frauen ein gehörloses Kind wollten, das bis auf seine Gehörlosigkeit völlig gesund ist? Und gibt es möglicherweise eine andere Dimension in dieser Diskussion, die sehr viel schwerwiegender ist als die Tatsache, dass dieses Kind ein gehörloses Kind ist? 2.2 Wie viel Machbares darf gemacht werden oder Wie viel Machbarkeit verträgt der Mensch? Um es nochmals zu betonen: Wir befinden uns mit dem Beispiel der beiden gehörlosen Frauen und ihrem gehörlosen „Wunschkind“ auf einer vergleichsweise harmlosen Ebene angesichts dessen, was uns mit den zukünftigen technischen Möglichkeiten ins Haus steht. Sie haben keine genmanipulatorischen Eingriffe vornehmen lassen, um ein gehörloses Kind zu bekommen. Dennoch lässt sich bereits mit dieser Entscheidung der beiden Frauen ein Szenario aufzeigen, das jenseits der Frage „behindert - nicht behindert“ von großer Bedeutung ist und in der Zukunft noch viel brisanter werden wird. Zwei Aspekte sind hier genauer zu betrachten. 2.2.1 Vorgeburtliche Manipulationen - Eingriffe in die Individualität von Subjekten? Es stellt sich die Frage, inwieweit der Mensch durch neue Technologien des Selbstentwurfs an Souveränität, Autonomie oder gar Freiheit gewinnen kann, wenn die unmittelbar Betroffenen, also die Kinder, bei der Bestimmung „ihres Selbstentwurfs“ gar nicht beteiligt sind (Staun 2001). Jürgen Habermas diskutiert diesen identitätstheoretisch äußerst wichtigen Aspekt aus der Perspektive seiner philosophisch begründeten Diskursethik. Er sieht in den zukünftigen möglichen pränatalen Eingriffen in das menschliche Erbgut ein unauflösbares ethisches Dilemma, indem hier - im Gegensatz zu den Auffassungen vieler Vertreter solcher Eingriffe - der Freiheitsraum des Individuums nicht erweitert, sondern unwiderrufbar eingeengt wird: „Auch die pränatale Vorgeschichte der subjektiven Natur muss fremden Zugriffen entzogen bleiben. Denn noch so kluge, liberale und einfühlende Eltern können nicht ausschließen, dass sich ihr Kind mit der ihm zugedachten genetischen Mitgift eines Tages nicht identifizieren wird. Im Falle einer Ablehnung wird die programmierte Person die Eltern zur Rede stellen, warum sie nicht ein anderes Design gewählt haben, das für den eigenen Lebensentwurf die besseren Startbedingungen gewährt hätte. Aus der Perspektive des Betroffenen erscheinen die Eltern als VHN 2/ 2008 116 Manfred Hintermair ungebetene Mitautoren einer Lebensgeschichte, für die jeder, um sich im Handeln frei zu fühlen, die alleinige Autorenschaft beanspruchen muss“ (Habermas 2005, 209). Diese Wahl der Eltern sei potenziell freiheitseinschränkend, weil niemand Prophet sein könne und damit vorausahnen könne, welche Bedeutung das von den Eltern ausgesuchte Design im Kontext der konkreten Lebensgeschichte des Kindes bekommen wird. Eltern würden sich dadurch möglicherweise zu unerbetenen Mitautoren der Lebensgeschichten ihrer Kinder machen. An anderer Stelle widerlegt Habermas den Einwand, Eltern würden doch fortlaufend in die Entwicklung ihres Kindes eingreifen, und so sei eigentlich kein großer Unterschied darin zu sehen, ob Eltern ihren Kindern vorgeburtlich oder erst nach der Geburt „etwas Gutes tun“. Habermas sieht in dieser Argumentation die „Einebnung der Differenz zwischen Gewachsenem und Gemachtem, Subjektivem und Objektivem“ (ebd., 88). Genetische Manipulationen machen die Verursacher (Ärzte, Eltern) in seinen Worten zu Herstellern oder Bastlern: „Die programmierenden Absichten ehrgeiziger und experimentierfreudiger oder auch nur besorgter Eltern haben den eigentümlichen Status einer einseitigen und unanfechtbaren Erwartung“ (ebd., 90). Im Gegensatz dazu haben für ihn Entscheidungsprozesse im wirklichen Leben - also im Prozess der Erziehung eines geborenen Kindes - stets eine diskursive Form und Funktion und bieten dem Kind die prinzipielle Möglichkeit einer revidierenden Stellungnahme: „Die interaktive Struktur von Bildungsprozessen, in denen das Kind stets die Rolle einer zweiten Person einnimmt, macht die charakterformenden Erwartungen der Eltern grundsätzlich ‚anfechtbar‘ “ (ebd., 107f ). Wenn man diese Argumentationslinie auf die Entscheidung der beiden gehörlosen Frauen überträgt, so stellt diese eine ethisch problembehaftete Handlung dar - und zwar ganz anders, als es in vielen Journalen diskutiert wurde, in denen vorwiegend auf den Vorwurf fokussiert wurde, es sei unverantwortlich, ein gehörloses, somit ein behindertes Kind bewusst zu planen und zu ermöglichen: Die Entscheidung der beiden Frauen ist für das Kind nicht anfechtbar, die Situation enthält nicht die Möglichkeit einer revidierenden Stellungnahme, selbst wenn das Kind sich später dafür entscheiden sollte, sich ein Cochlea-Implantat einsetzen zu lassen. Die wesentlichen ethischen Fragen gehen also sehr viel tiefer und lassen sich nicht ausschließlich mit dem Verweis beantworten, es würden durch die neuen Technologien Krankheiten oder schwere Behinderungen vermieden, es würde durch eine „Ethik des Heilens“ einerseits und eine „positive Eugenik“ andererseits das Leben für viele leichter und lustvoller werden. Es müssen vielmehr auch Antworten angeboten werden zu Fragen nach individueller Freiheit, nach Identität und Selbstbestimmung. 2.2.2 Kulturelle Zuordnung(en) und individuelle Entscheidungsfreiheit Eine der wesentlichen Begründungen des gehörlosen Lesben-Paares, ein gehörloses Kind haben zu wollen, bestand darin, dass die beiden Frauen für sich Gehörlosigkeit nicht als Behinderung erleben, sondern dass diese Teil ihrer kulturellen Identität als Mitglied in der Gebärdensprachgemeinschaft gehörloser Menschen sei. Aus dieser Perspektive sei der Wunsch nur selbstverständlich, ein Kind haben zu wollen, das die gleichen Voraussetzungen wie seine Eltern mitbringe und das damit die gleichen Chancen habe, Teil dieser Kultur zu werden. Doch die Wirklichkeit ist komplexer und zugleich komplizierter. So zeigen z. B. empirische Studien, dass ein durchgängiger Wunsch gehörloser Eltern nach gehörlosen Kindern nicht bestätigt werden kann: Die Forschungsgruppe um Anna Middleton (2004) fand in ihren Studien zur Einstellung hörgeschädigter Menschen bezüglich genetischer Präventionsmöglichkeiten unter anderem, dass lediglich 8 % einer sich als kulturell gehörlos definierenden Grup- VHN 2/ 2008 117 Ethische Fragen der Sonderpädagogik pe ein gehörloses Kind bevorzugten. Die Zugehörigkeit gehörloser Kinder zur Gehörlosenkultur ist somit nicht als zwingend erforderlicher Automatismus mit Anspruchsgarantie auf psychisches Wohlbefinden und gelungene Identität zu sehen. Aus ethischer Perspektive scheint es vielmehr wichtig und hilfreich zu sein, dass eine möglichst große Vielfalt an sozialen und kulturellen Optionen verfügbar gemacht wird, damit das einzelne hörgeschädigte Individuum gute Voraussetzungen vorfindet, um seine soziale und kulturelle Verortung und damit seine Identitätsarbeit konstruktiv, befriedigend und zukunftsorientiert leisten zu können. Wesentliche Voraussetzung dafür ist, dass die individuellen Stärken der einzelnen betroffenen Person in ihrer Entwicklung gesehen und gefördert werden, dass sie - egal wie sie sich sozial/ kulturell orientiert bzw. kundig macht - Akzeptanz und Unterstützung findet und dass sie die Wahl hat, selbst Entscheidungen zu treffen und diese auch zu jeder Zeit ohne Gesichtsverlust zu verändern. Diese Position trifft sich mit Überlegungen von Jürgen Habermas im Zusammenhang mit der Frage, ob sich Kulturen zu Trägern von Rechten qualifizieren dürfen, ob sie also beispielsweise berechtigt seien, für ihre (vermeintliche) Klientel bestimmte Standards usw. im juristischen Sinne einfordern zu dürfen. Habermas vertritt im Gegensatz dazu eine Argumentation, in der die individuellen Rechte des Einzelnen zu schützen sind, und begründet dies: „Eine Kultur eignet sich nicht als solche zum Rechtssubjekt, weil sie die Bedingungen ihrer Reproduktion nicht aus eigener Kraft erfüllen kann, sondern auf die konstruktive Aneignung durch eigensinnige, ‚Ja‘ oder ‚Nein‘ sagende Interpreten angewiesen ist. Das Überleben von Identitätsgruppen und der Fortbestand ihres kulturellen Hintergrunds kann deshalb gar nicht durch kollektive Rechte garantiert werden. Eine Überlieferung muss ihr kognitives Potenzial so entfalten können, dass die Adressaten die Überzeugung gewinnen, es lohne sich, genau diese Tradition weiterzuführen“ (Habermas 2005, 313). Er sieht eine Kultur als ein Ensemble von Ermöglichungsbedingungen für individuelle Lebensgestaltung, die sich in ihrer Bedeutsamkeit für die Individuen fortlaufend bewähren müssen. Wenn sich demnach kulturelle Minderheiten in einer Gesellschaft wie die Gebärdensprachgemeinschaft in ihrem Selbstverständnis und in ihrer Bedeutung für gehörlose Menschen gestärkt in die Zukunft hinein weiterentwickeln wollen, dann müssen sie ihren potenziellen Mitgliedern Spielraum gewähren, „um sich zwischen kritischer Aneignung, Revision oder Ablehnung reflektiert zu entscheiden“ (ebd., 314). Dies wiederum bedeutet im Diskursivitätsverständnis von Habermas allerdings auch, die dafür notwendigen Voraussetzungen herzustellen, um diesem Entscheidungsprozess des Individuums angemessene Grundlagen zu geben, ein Aspekt, der in Fragen der Erziehung und Bildung hörgeschädigter Kinder insofern bislang nicht annähernd befriedigend gelöst ist, als gleichberechtigte Partizipation relevanter Gruppen in den Beratungs- und Bildungsprozessen nicht stattfindet. Nach Habermas stellen aber u. a. Öffentlichkeit und Inklusion, kommunikative Gleichberechtigung, Ausschluss von Täuschung und Illusion sowie Zwanglosigkeit essenzielle Voraussetzungen für kommunikativen Diskurs „auf gleicher Augenhöhe“ dar (ebd., 54ff ). Die für den Bereich der Erziehung hörgeschädigter Kinder wesentliche Aussage scheint dabei zu sein, dass niemand (so z. B. die erwachsenen Betroffenen), der im Hinblick auf einen kontroversen Geltungsanspruch einen relevanten Beitrag leisten könnte, ausgeschlossen werden darf sowie allen restriktionsfrei die Chance eröffnet werden muss, sich zur Sache zu äußern. 2.2.3 Was ist die ethische Kernfrage? Wie weiter oben bereits kurz erwähnt, hat die bewusste Entscheidung des gehörlosen Lesben- Paars für ein gehörloses Kind in vielen Gazetten VHN 2/ 2008 118 Manfred Hintermair nicht so sehr wegen der gezielten „Produktion“ eines Kindes Kritik erfahren, sondern wegen der Tatsache, dass hier doch bewusst Behinderung „gezüchtet“ worden sei. Dies kulminiert in der Aussage: „It is a simple fact that it is better to have five senses than four“ (Winterson 2002). Solche Argumentationen entlarven sich trotz ihres zweifelsohne richtig wahrgenommenen Sachstands als in ethischer Hinsicht problematisch, wenn nicht das Verfahren als solches problematisiert wird, sondern das Problem vorwiegend in der Art der Nutzung des Verfahrens gesehen wird. Die Entlarvung ist darin zu sehen, dass durch solche Argumentationen Behinderung als etwas gesehen wird, was es auf jeden Fall zu vermeiden gilt. Die gesteuerte, beeinflussbare und nach Präferenzmerkmalen durchgeführte Produktion von Menschen wird einmal als positiv gewertet, das andere Mal als negativ, und das Trennungskriterium ist das „von der Norm Abweichende“. Es wird hier bewusst der Begriff „von der Norm abweichend“ und nicht „Behinderung“ verwendet, da das Fatale an diesem Trennungsvorgang darin zu sehen ist, dass es heute eine schwere Krankheit, eine die Lebensqualität massiv beeinträchtigende Behinderung ist, bei denen der Trennungsstrich gezogen wird, morgen aber vielleicht schon andere Merkmale ins Visier genommen werden, die gestern noch unverdächtig, harmlos oder gar positiv erschienen. Wo sind die Grenzen? Wer setzt sie? Wer lockert sie? Wer sind die Menschen, „die für sich in Anspruch nehmen, Lebensberechtigung zu definieren, Leben zu produzieren und Lebensentwürfe zu formen“ (Neuer-Miebach 2003, 99), und wer gibt ihnen das Recht dazu? 3 Hat das Neugeborenen-Hör-Screening eine ethische Dimension? Jenseits pränataler Steuerungen und manipulativer Eingriffe konkrete inhaltliche und konzeptionelle Überlegungen darüber anzustellen, was Menschen mit einer Hörschädigung in ihren alltäglichen Lebensvollzügen brauchen, um subjektive Lebensqualität zu erwerben, ist ein weites Feld, das sich sehr komplex darstellt und hier nicht in komprimierter Form angemessen und differenziert präsentiert werden kann. Kürzlich ist dazu ein Sammelband erschienen, in dem zahlreiche nationale und internationale Fachleute sowie Betroffene aus gezielt ethischer Perspektive Stellung genommen haben, was für eine zufriedenstellende Lebensführung in unterschiedlichen Lebensphasen und in unterschiedlichen Handlungsfeldern (Frühförderung, Schule, Beratung, Psychotherapie, Arbeitswelt usw.), notwendig ist (vgl. Hintermair 2006 a). Ethische Fragen und Implikationen lassen sich immer besonders unmittelbar und hautnah vermitteln, wenn sich in einem Gebiet technische Innovationen am Horizont abzeichnen, die gewissermaßen das Arbeitsfeld wie auch die Möglichkeiten für die Menschen zu revolutionieren gedenken. Mit dem Neugeborenen- Hör-Screening (NHS) stehen wir an der Schwelle zu neuen Möglichkeiten der Förderung und Entwicklung hörgeschädigter Kinder. Es sollen deshalb am Beispiel des NHS exemplarisch ethische Herausforderungen für praktisches Handeln aufgezeigt werden. Zunächst ist festzuhalten, dass sich mit dem NHS, durch das entwicklungsrelevante Hörschäden innerhalb des ersten Lebenshalbjahrs entdeckt werden können, die Entwicklungsmöglichkeiten hörgeschädigter Kinder deutlich verbessern. Wir wissen mittlerweile aus einigen Längsschnittstudien, dass im Gruppenvergleich Kinder, deren Hörschädigung im ersten Lebenshalbjahr entdeckt wurde, in einer Reihe von wichtigen Entwicklungsbereichen (Sprache, Kognition, sozial-emotionale Entwicklung usw.) signifikant bessere Ergebnisse aufweisen als Kinder, deren Hörschädigung später erfasst wurde (Calderon 2000; Calderon/ Naidu 2000; Moeller 2000; Yoshinaga-Itano 2003). Wo liegen dann die ethischen Herausforderungen des NHS, wenn doch die aufgezeigten Entwicklungen der früh erfassten Kinder so VHN 2/ 2008 119 Ethische Fragen der Sonderpädagogik vielversprechend sind? Auf drei Aspekte, die für die sonderpädagogische Praxis in diesem Zusammenhang von Relevanz sind, sei an dieser Stelle knapp verwiesen (vgl. Fiebig/ Hintermair 2007; Hintermair 2007, 2008). Behinderungsverarbeitung: Obwohl das NHS insgesamt von Eltern hörgeschädigter Kinder positiv aufgenommen und bewertet wird (zusammenfassend Fiebig/ Hintermair 2007), ist damit das Thema „Behinderungsverarbeitung“ nicht als „erledigt“ zu betrachten, nur weil nun vermeintlich mit der Diagnose quasi gleich die Heilung oder auf jeden Fall eine Lösung mitgegeben werden kann. Gerade weil die Diagnose jetzt so früh möglich ist, erweist es sich als zwingend notwendig, das so frühe Erleben von „Behinderung“, „Anderssein“ usw. in seiner subjektiven Dimension für jeden davon betroffenen Elternteil zu thematisieren. Vor allem die Forschungsgruppe um Alys Young aus Manchester hat in ihren Studien zu psychosozialen Aspekten des NHS aufzeigen können, dass Eltern mit einer sehr frühen Diagnose im Kontext ihrer eigenen bisherigen Lebensbiografie sehr unterschiedlich umgehen und dafür Hilfen brauchen, die sie offensichtlich nicht bekommen. Die Möglichkeit, sehr früh schon zu wissen, dass das neu geborene Kind eine Hörschädigung hat, führt nicht dazu, dass nun weniger Fragen und Probleme auftauchen, sondern dass sich andere Fragen und Problemzonen ergeben. Wir brauchen somit für die Zukunft nicht weniger, sondern mehr Raum für diese Fragen, da eben Eltern neue Erfahrungen sehr unterschiedlich wahrnehmen und verarbeiten und da die Beziehung zwischen Eltern und Kind im ersten Lebensjahr von besonderer Bedeutung ist. Unter ethischen Gesichtspunkten besonders relevant wird mit der Möglichkeit des NHS auch der Diskurs über Normalität, die unter der Trias „frühe Erfassung - schnelle technische Versorgung - schnelle lautsprachliche Förderung“ für die Eltern in den Horizont des Erreichbaren rückt. Was passiert mit Kindern, die die imaginäre Messlatte eines normgerechten Lautspracherwerbs aus irgendwelchen Gründen nicht überspringen können? Heißt normal zu sein, so zu sein wie Hörende, oder muss es hier nicht andere Optionen geben (vgl. hierzu ausführlicher Hintermair 2008)? Beziehungsgestaltung: Wir wissen mittlerweile aufgrund zahlreicher Untersuchungen, dass im ersten Lebensjahr die befriedigende interaktive Beziehungsgestaltung zwischen Eltern und Kind die Grundlage für nahezu alle späteren Entwicklungsprozesse des Kindes darstellt. Die wesentlichen Parameter für diese Beziehungsgestaltung sind dabei zum einen vor allem die elterliche Sensitivität für die Signale ihres Kindes sowie eine angemessene Antwortfähigkeit der Eltern auf diese Signale. Zum anderen wissen wir, dass sich auch die Kinder in diesen Prozess als aktive Partner einbringen. Es geht um die gemeinsame Herstellung von emotionaler Verfügbarkeit füreinander, die dann realisiert wird, wenn es beiden Parteien gelingt, sich in ihren Handlungen, Empfindungen, Wünschen und Bedürfnissen abzustimmen und so ein diesbezügliches Passungsverhältnis herzustellen. Die langfristige Bedeutung dieser Beziehungsqualität für die psychische Entwicklung von Kindern ist durch zahlreiche empirische Studien dokumentiert (vgl. zusammenfassend Brisch, u. a. 2002). Speziell für die Gruppe der hörgeschädigten Kinder liegen Befunde vor, welche die Vorhersage der sprachlichen Entwicklung im zweiten bis dritten Lebensjahr aus den Beziehungsqualitäten im ersten Lebensjahr aufzeigen (vgl. Pressman u. a. 1999, 2000). Die Frühförderung hörgeschädigter Kinder wäre auf der Basis dieser Befunde gut beraten, Beziehungsgestaltung nicht durch eine methodische Brille zu betrachten und die Entwicklung des Kindes unter einem vornehmlich lautsprachlichen Fokus zu betrachten, sondern einen Ansatz zu favorisieren, der alle Sinnesmodalitäten und Möglichkeiten der Kontaktnahme ohne Berührungsängste zum Zuge kommen lässt. Es gilt, die Wahrnehmung zu schärfen für spezi- VHN 2/ 2008 120 Manfred Hintermair fische Ressourcen, über die Eltern wie Kinder für ihre Beziehungsgestaltung verfügen, und diese entsprechend zu nutzen. Dazu wird es notwendig sein, sich konsequent für die Anforderungen dieser frühen Phase inhaltlich und vor allem methodisch zu wappnen. Wenn also eine gute Beziehung der Dreh- und Angelpunkt für spätere Entwicklungsprozesse ist, dann steht die Frühförderung vor der Notwendigkeit, diagnostische Kompetenzen zu erwerben und einzubringen, die es ermöglichen, zuverlässig die Beziehungsqualität in dieser frühen Zeit zu erfassen und Interventionen rechtzeitig auf den Weg zu bringen. Schaffung von Entwicklungsoptionen anstelle von pädagogischen Einbahnstraßen: Bei den oben genannten Ergebnissen, welche die entwicklungspsychologischen Vorteile früh erfasster Kinder dokumentieren, handelt es sich um Gruppenvergleiche, die eine beträchtliche individuelle Variation aufweisen, d. h. auch früh erfasste hörgeschädigte Kinder entwickeln sich - wie Kinder generell - nicht alle in vergleichbarer Weise. Was somit notwendig wäre, ist eine sehr frühe Differenzialdiagnostik, die uns möglichst gute Hinweise gibt, welche Kompetenzen die einzelnen hörgeschädigten Kinder mitbringen, um auf der Basis dieser diagnostischen Erkenntnisse sehr viel gezielter Empfehlungen für bestimmte Förderoptionen geben zu können (vgl. Geers 2006). Zu klären wäre also die Frage, welches die entscheidenden Faktoren dafür sind, dass das eine Kind seinen lautsprachlichen Input sehr gut nutzen kann, ein anderes Kind hingegen vergleichsweise wenig. Genau diese entwicklungspsychologische Perspektive scheint dem NHS zu fehlen. So berichten Marschark u. a. (2006, 190) aus den USA, dass das NHS mit dem damit verbundenen Zeitgewinn vielerorts nicht dazu genutzt werde, die Kompetenzen der Kinder auszuloten und sich mit der Förderung daran zu orientieren, sondern dass alle Kinder automatisch in „auditory-oral programs“ eingebunden würden, mit der Option von gebärdenbasierten Programmen als „last resort“, also als letzte Möglichkeit, wenn alle Stricke reißen sollten. Marschark u. a. halten dazu fest, dass dieses Vorgehen auf unfaire - und damit unethische - Weise die Bildungschancen zahlreicher hörgeschädigter Kinder aufs Spiel setze, indem dadurch für eine bestimmte Gruppe von hörgeschädigten Kindern ein früher sprachlicher Zugang verzögert werde, nämlich für die Kinder, welche mit dem lautsprachlichen Zugang nicht ihre Potenziale entfalten können. Die grundsätzlichen Anforderungen für die ganz frühe Arbeit nach dem Neugeborenen- Hör-Screening sind mit diesen hier nur sehr knapp skizzierten Forderungen gesetzt: Es geht vor allem darum, die entwicklungs- und beziehungspsychologischen Erkenntnisse über das erste Lebensjahr eines Kindes verstärkt zu thematisieren, diese in der frühen Entwicklungsförderung hörgeschädigter Kinder umzusetzen und dabei auch familienpsychologisches Wissen in ein differenziertes interdisziplinäres Konzept einzubinden. Die ethische Dimension des NHS ist somit darin zu sehen, dass wir heute sehr viel mehr Zeit als früher zur Verfügung haben, um Erkenntnisse darüber zu gewinnen, auf welchem Wege ein bestimmtes hörgeschädigtes Kind am besten zur Sprache kommt - egal in welcher Modalität dies geschieht. Diese Zeit sollte dazu genutzt werden, um zum einen das zu realisieren, was Kinder im ersten Lebensjahr am dringendsten brauchen, nämlich ein von emotionaler Wertschätzung, Achtung und Respekt getragenes interaktives Hineinwachsen in die Welt, und um zum anderen auf der Basis der Realisierung dieser Beziehungsgestaltung Informationen und Erkenntnisse zu gewinnen, auf welchem Wege die einzelnen Kinder am besten in die Welt der Sprache kommen und sich so ihre Zukunft in sprachlicher, emotionaler, sozialer und kognitiver Hinsicht erschließen können. Es geht zentral darum, unter welchen Voraussetzungen mit welchen Angeboten sich welche Kinder auf die für sie beste Weise entwickeln können. VHN 2/ 2008 121 Ethische Fragen der Sonderpädagogik Anmerkung 1 Martin Thurmair zum 60. Geburtstag Literatur Antor, Georg; Bleidick, Ulrich (2000): Behindertenpädagogik als angewandte Ethik. Stuttgart: Kohlhammer Bauman, H.-Dirksen L. (2005): Designing deaf babies and the question of disability. In: Journal of Deaf Studies and Deaf Education 10, 311 - 315 Bauman, Zygmunt (2005): Verworfenes Leben. Die Ausgegrenzten der Moderne. Hamburg: Hamburger Edition Beck-Gernsheim, Elisabeth (1991): Technik, Markt und Moral. Über Reproduktionsmedizin und Gentechnologie. Frankfurt: Fischer Beck-Gernsheim, Elisabeth (1995): Genetische Beratung im Spannungsfeld zwischen Klientenwünschen und gesellschaftlichem Erwartungsdruck. In: Beck-Gernsheim, Elisabeth (Hrsg.): Welche Gesundheit wollen wir? Frankfurt a. M.: Suhrkamp, 111 - 138 Brisch, Karl H.; Grossmann, Klaus E.; Grossmann, Karin; Köhler, Lotte (2002): Bindung und seelische Entwicklungswege. Grundlagen, Prävention und klinische Praxis. Stuttgart: Klett-Cotta Calderon, Rosemary (2000): Parental involvement in deaf children’s education programs as a predictor of child’s language, early reading, and social-emotional development. In: Journal of Deaf Studies and Deaf Education 5, 140 - 155 Calderon, Rosemary; Naidu, Susan (2000): Further support for the benefits of early identification and intervention for children with hearing loss. In: Volta Review 100, 53 - 84 Dederich, Markus (2003): Bioethik und Behinderung - Eine Einleitung. In: Dederich, Markus (Hrsg.): Bioethik und Behinderung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt, 7 - 19 Enerstvedt, Regi T. (1999): New medical technology: To what does it lead? In: American Annals of the Deaf 144, 242 - 249 Fiebig, Sonja; Hintermair, Manfred (2007): Psychosoziale Implikationen des Neugeborenen-Hör- Screening (NHS) für die Früherfassung und Frühförderung hörgeschädigter Kinder. In: Frühförderung interdisziplinär 26, 107 - 120 Geers, Ann E. (2006): Spoken language in children with cochlear implants. In: Spencer, Patricia E.; Marc Marschark (Eds.): Advances in the spoken language development of deaf and hard-of-hearing children. Oxford/ New York: Oxford University Press, 244 - 270 Habermas, Jürgen (2002): Replik auf Einwände. In: Deutsche Zeitschrift für Philosophie 50, 283 - 298 Habermas, Jürgen (2005): Die Zukunft der menschlichen Natur. Auf dem Weg zu einer liberalen Eugenik? Frankfurt a. M.: Suhrkamp Haeberlin, Urs (1995): Heilpädagogik als wertgeleitete Wissenschaft. Ein propädeutisches Einführungsbuch in Grundfragen einer Pädagogik für Benachteiligte und Ausgegrenzte. Bern/ Stuttgart/ Wien: Haupt Hintermair, Manfred (2000): Neue medizinische Technologien - Heilsbringer oder Teufelswerk? Eine sozialwissenschaftliche Skizze. In: Das Zeichen 54, 586 - 603 Hintermair, Manfred (Hrsg.) (2006 a): Ethik und Hörschädigung. Reflexionen über das Gelingen von Leben unter erschwerten Bedingungen in unsicheren Zeiten. Heidelberg: Median-Verlag Hintermair, Manfred (2006 b): … mehr als ein Vorwort. In: Hintermair, Manfred (Hrsg.): Ethik und Hörschädigung. Reflexionen über das Gelingen von Leben unter erschwerten Bedingungen in unsicheren Zeiten. Heidelberg: Median-Verlag, 7 - 14 Hintermair, Manfred (2006 c): Was haben Seismographen, Ethik und (Hör-)Behinderung miteinander zu tun? Einführung und Einladung zu einem ethischen Diskurs. In: Hintermair, Manfred (Hrsg.): Ethik und Hörschädigung. Reflexionen über das Gelingen von Leben unter erschwerten Bedingungen in unsicheren Zeiten. Heidelberg: Median-Verlag, 17 - 44 Hintermair, Manfred (2007): Welche diagnostischen Herausforderungen auf die Hörgeschädigtenpädagogik durch das Neugeborenen-Hör- Screening (NHS) zukommen. In: Hörgeschädigte Kinder - Erwachsene Hörgeschädigte 44, 53 - 60 Hintermair, Manfred (2008): Neugeborenen-Hör- Screening (NHS) und Behinderungsverarbeitung von Eltern früh erfasster Kinder. In: Zeitschrift für Heilpädagogik (zur Veröffentlichung angenommen) VHN 2/ 2008 122 Manfred Hintermair Kollien, Simon (2006): Als Gehörloser die Welt sehen - fehlt da etwas? In: Hintermair, Manfred (Hrsg.): Ethik und Hörschädigung. Reflexionen über das Gelingen von Leben unter erschwerten Bedingungen in unsicheren Zeiten. Heidelberg: Median-Verlag, 399 - 425 Maier, Barbara (2000): Ethik in Gynäkologie und Geburtshilfe: Entscheidungen anhand klinischer Fallbeispiele. Berlin/ Heidelberg: Springer Maranto, Gina (1996): Designer-Babys. Träume vom Menschen nach Maß. Stuttgart: Klett- Cotta Marschark, Marc; Convertino, Carol; LaRock, Doni (2006): Optimizing academic performance of deaf students: Access, opportunities and outcomes. In: Moores, Donald, F.; Martin, David, S. (Eds.): Deaf learners. Developments in curriculum and instruction. Washington, DC: Gallaudet University Press, 179 - 200 Middleton, Anna (2004): Deaf and hearing adults’ attitudes toward genetic testing for deafness. In: van Cleve, John V. (Ed.): Genetics, disability, and deafness. Washington DC: Gallaudet University Press, 127 - 147 Moeller, Mary P. (2000): Early intervention and language development in children who are deaf and hard of hearing. In: Pediatrics 106, E 43 Naumann, Michael (2002): Moralischer Hörsturz. Oder: Taube Kinder auf Bestellung. In: DIE ZEIT 18, 1 Neuer-Miebach, Therese (2003): Die therapeutische Option und die Zukunft des Menschen: Welchen Fortschritt wollen wir? In: Dederich, Markus (Hrsg.): Bioethik und Behinderung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt, 81 - 103 Oberholzer, A. (1993): Behinderte als Prototypen des neuen Menschen. Behinderte zwischen Abfall und Avantgarde. In: Mürner, Christian; Schriber, Susanne (Hrsg.): Selbstkritik der Sonderpädagogik? Stellvertretung und Selbstbestimmung. Luzern: Edition SZH, 155 - 166 Pressman, Leah, J.; Pipp-Siegel, Sandra; Yoshinaga- Itano, Christine; Deas, Ann (1999): Maternal sensitivity predicts language gain in preschool children who are deaf and hard-of-hearing. In: Journal of Deaf Studies and Deaf Education 4, 294 - 304 Pressman, Leah J; Pipp-Siegel, Sandra; Yoshinaga- Itano, Christine; Kubicek, Lorraine; Emde Robert (2000): A comparison of the links between emotional availability and language gain in young children with and without hearing loss. In: The Volta Review 100 (5) (monograph), 251 - 277 Ridgeway, Sharon (2002): I’m happy my child is deaf (Interview mit Merope Mills). In: The Guardian vom 9. April Singer, Peter (1984): Praktische Ethik. Stuttgart: Reclam Speck, Otto (2006): Auf dem Weg zu einer Welt ohne Behinderte? Ethische Herausforderungen der Heilpädagogik durch Eugenik und Biotechnologie. In: Hintermair, Manfred (Hrsg.): Ethik und Hörschädigung. Reflexionen über das Gelingen von Leben unter erschwerten Bedingungen in unsicheren Zeiten. Heidelberg: Median-Verlag, 45 - 72 Staun, Harald (2001): Blaue Augen für alle! Die Gentechnik, als ästhetisches Problem betrachtet. In: Süddeutsche Zeitung 40, 17 Winterson, Jeanette (2002): How would we feel if blind women claimed the right to blind baby? In: The Guardian vom 9. April Yoshinaga-Itano, Christine (2003): From screening to early identification and intervention: Discovering predictors to successful outcomes for children with significant hearing loss. In: Journal of Deaf Studies and Deaf Education 8, 11 - 30 Prof. Dr. Manfred Hintermair Pädagogische Hochschule Heidelberg Institut für Sonderpädagogik Keplerstraße 87 D-69120 Heidelberg Tel.: ++49 (0) 62 21/ 4 77-4 56 Fax: ++49 (0) 62 21/ 4 77-4 85 E-Mail: Hintermair@ph-heidelberg.de