Fachbeitrag VHN, 78. Jg., S. 8 - 19 (2009) © Ernst Reinhardt Verlag München Basel 8 Heilpädagogen zwischen Individualanspruch und Systemzwang - Versuch einer ethischen Standortbestimmung Barbara Fornefeld Universität zu Köln n Zusammenfassung: Die Zwangsliberalisierung hat im Feld der Behindertenhilfe zu einem umfassenden Wertewandel geführt, der für die dort Tätigen zunehmend problematisch wird. Sie fühlen sich zerrissen zwischen den Individualansprüchen der ihnen anvertrauten Menschen und den Anforderungen des Systems, in dem sie arbeiten und das sich verstärkt marktwirtschaftlichen Interessen beugt. Diese Entwicklung wird zum Anlass genommen, um über die Aufgaben von Heilpädagogik und Heilpädagogen nachzudenken, die sich aus ‚Bedürftigkeit‘ und ‚Abhängigkeit‘ des Menschen mit Behinderung als Menschen ergeben. Sie verlangen nach ‚Anerkennung‘ und ‚Verantwortung‘, nach ethischen Werten, die heute wieder stärker ins Zentrum der Heilpädagogik gerückt werden müssen, damit Heilpädagogen ihrer eigenen pädagogischen Aufgabe gerecht werden können. Schlüsselbegriffe: Individualanspruch, Systemzwang, Komplexe Behinderung, Capability-Konzept Special Education Professionals Between Individual Demands and Conformity - An Attempt to Describe the Current Ethical Position n Summary: The enforced liberalism in the field of special needs education has led to an extensive shifting of values which is becoming constantly more problematic for the professionals working in the field. They feel torn between the individual demands of the people they care for and the requirements of the system they are working in and which increasingly yields to market orientated interests. This development gives the author reason to think about the tasks of special needs education and of professionals working in this field - tasks which occur from the ’neediness‘ and ’dependence‘ of the disabled persons as human beings. They ask for ’acceptance‘ and ’responsibility‘, for ethical values, which have to become a stronger focus of special needs education again in order to fulfil the special educational requirements. Keywords: Individual demands, conformity, Complex disabilities, Capability Approach Heil- und Sonderpädagogen 1 leben und arbeiten heute nicht mehr nur in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung, sondern auch integrativ. Assistenz ist an die Stelle behütender Fürsorge getreten, Selbstbestimmung und Empowerment an die Stelle paternalistischer Bevormundung. Gesellschaftliche Teilhabe und Inklusion in allen Lebensbereichen von Menschen mit Behinderung sind anzustrebende Ziele von Heilpädagogik und Behindertenpolitik. Die Disziplin wähnt sich auf einem guten Weg zu mehr Gerechtigkeit für die ihr anvertraute Klientel. Bei der Umsetzung dieser positiven Ansätze haben sich allerdings wenig zielführende Entwicklungen eingeschlichen: Heilpädagogen klagen, dass mit dem Eindringen der Kostendebatte und dem damit verbundenen Vorrang von Qualitätsmanagement und Qualitätssicherung die bürokratischen Aufgaben zugenommen und die Zeit für die individuelle Zuwendung zum behinderten Menschen abgenommen haben. Pädagogische Leiter von Wohneinrichtungen berichten, dass infolge von Deinstitutionalisierung und Regionalisierung und der damit verbundenen Einsparung von Personal- VHN 1/ 2009 9 Heilpädagogen zwischen Individualanspruch und Systemzwang kosten inkompetentes Verhalten und Gewalt den (meist schwerer behinderten) Bewohnern gegenüber zunehme 2 . Durch die Umgestaltung des Ausbildungssystems nach internationalen Vorbildern in Bachelor- und Master-Studiengänge mit dem wirtschaftlich wie politisch erwünschten Leitprinzip der ‚employability‘, der Arbeitsmarktfähigkeit, verändert sich das Selbstverständnis von Studierenden als Lernende. Zum einen sind sie stärker als zuvor an ihren Studienleistungen (Sammlung von Credit-points) interessiert. Erfreulicherweise stellen sie andererseits Fragen nach Werten und Haltungen, nach den erforderlichen ‚soft-skills‘ der Profession. Damit drücken sie ihre Sorge aus, trotz aller erworbenen Fach- und Sachkenntnisse den individuellen Ansprüchen der Menschen mit Behinderung im Alltag nicht gerecht werden zu können. Um wirtschaftliche Machbarkeitsphantasien im Kontext von Menschen mit Behinderung in ihre Schranken zu weisen, muss sich die Heilpädagogik heute verantwortlich zeigen und ethisch deutlicher positionieren. Hierzu ist nach den ethischen Implikationen aktueller moralischer Werte für heilpädagogisches Handeln zu fragen. Es geht nicht um den Entwurf einer ‚Sonder-Ethik‘, sondern um eine Ethik, die vom Menschen mit Behinderung aus gedacht wird und alle Menschen einschließt. Es ist zu zeigen, dass sich Bedürftigkeit und Abhängigkeit von Menschen mit Behinderung nicht aus ihrer Schädigung oder Beeinträchtigung ergeben, dass sie vielmehr zum Mensch- Sein gehören. Jeder Mensch besitzt ‚Befähigungen‘, die ihn als Menschen auszeichnen, was der ‚Capability Approach‘ von Martha Nussbaum zeigt. Diese grundlegend menschlichen Befähigungen sind anzuerkennen, damit dem Menschen ein humanes, ein ‚gutes Leben‘ (Nussbaum) möglich ist. Im Mittelpunkt der folgenden ethischen Überlegungen steht eine Gruppe von Menschen mit Behinderung, die durch die Veränderungen des Hilfesystems an dessen Rand gedrängt werden. Es sind Menschen mit Komplexer Behinderung 3 , die aufgrund ihrer physischen, psychischen und/ oder kognitiven Beeinträchtigungen den Selbstbestimmungs- und Integrationserwartungen des Systems nicht entsprechen. Sie gelten als kostenintensiv und sind in besonderer Weise von Exklusion innerhalb des Hilfesystems betroffen (vgl. Dederich 2008, 31f ). Angesichts der zunehmenden Gefährdungen der Lebensqualität für eine größer werdende Gruppe von Menschen mit Behinderung muss die Heilpädagogik ihren ethischen Standort neu bestimmen. Sie wird ihrer pädagogischen Aufgabe nur gerecht, wenn sie die marktwirtschaftlich ausgerichteten Anforderungen an ihre Klientel als inhuman entlarvt, sie infrage stellt und zurückweist. Der Heilpädagoge muss zu seinem pädagogischen Auftrag der Erziehung, Bildung, Lebensbegleitung und Assistenz stehen. Er muss erkennen, dass er zur Anerkennung der ‚Befähigungen‘ des Menschen mit Behinderung sowie seiner Bildungs- und Unterstützungsbedarfe aufgefordert ist und vordringlich nicht in der Verantwortung des Hilfesystems, sondern des einzelnen behinderten Menschen steht. 1 Der Mensch mit Behinderung als Testfall ethischer Inklusion Die moralischen Herausforderungen unserer Zeit liegen für Franz Wuketits (2008) in der Technologie, die dem Menschen zur Verfügung steht: „Wie nie zuvor kann er gezielt ins Erbgut der Organismen - nicht zuletzt in sein eigenes - eingreifen; die Transplantationsmedizin erlaubt ihm den Organaustausch über Artgrenzen hinweg (! ); eine komplizierte (und kostspielige) Technik ermöglicht die künstliche Verlängerung von Leben (und Leiden); eine relativ präzise vorgeburtliche Diagnostik erlaubt Prognosen über das werdende Leben (etwa darüber, ob ein Kind mit angeborenen Defekten zur Welt kommen wird) (…). Die traditionelle Ethik war auf all das nicht vorbereitet.“ Der moralische Imperativ „Schutz des Lebens“ reiche heute nicht mehr aus, meint Wuketits (2006, 8). VHN 1/ 2009 10 Barbara Fornefeld Das gilt insbesondere für den Schutz des Lebens von Menschen mit Behinderung: In zahlreichen Industriestaaten, so auch in Deutschland, werden Kinder mit geistiger Behinderung (z. B. Down-Syndrom) und mit Mehrfachschädigungen durch Spätabtreibung oder Liegenlassen (Nichtversorgung) nach der Geburt getötet, und in den Niederlanden praktiziert man an Menschen mit geistiger oder schwerer Behinderung aktive Sterbehilfe 4 . Im vergangenen Jahr erregte der Fall des schwerbehinderten amerikanischen Mädchens Ashley Aufsehen 5 , der in der internationalen Schwerstbehindertenpädagogik eine intensive Diskussion auslöste. Bei der sechsjährigen Ashley wurde auf Wunsch der Eltern durch Hormongabe und gynäkologische Eingriffe die weitere körperliche Entwicklung verhindert, damit den Eltern die Pflege und Versorgung ihrer Tochter zu Hause möglich bleibt. Die Frankfurter Allgemeine Zeitung 6 berichtet über eine neue Al- Qaida-Taktik im Irak, die zwei Frauen mit Down-Syndrom als Selbstmordattentäterinnen eingesetzt und damit eine Vielzahl von Menschen getötet und verletzt hat. Die genannten Beispiele zeigen, dass moralische und menschenrechtsethische Erwägungen bei Menschen mit gravierenden Behinderungen nicht zum Tragen kommen (vgl. Lob-Hüdepohl 2007, 88). Weder ihre Rechte als Mensch noch ihre Würde wird geachtet. „Behinderte sind der Ernstfall, in dem sich die Unantastbarkeit der Würde des Menschen zu bewähren hat“, meint Franz Kamphaus (2002, 3). Die Errungenschaften der modernen Human- und Biowissenschaften befördern die Wunschvorstellung von einem langen und leidfreien Leben. Behinderung wird weiterhin mit Krankheit gleichgesetzt und als Leid empfunden. Sie verweist auf die Endlichkeit des eigenen Lebens, beängstigt und wird darum abgewertet - und mithin auch die Menschen, die von Behinderung betroffen sind. Die Abwertung entsteht aus dem eigenen Fremdheitserleben und hat somit ihren Ursprung in uns selbst. Martin Schnell kritisiert, dass die Situation von Menschen mit Behinderung „vom Normalen aus gedacht“ werde (2008, 148). Für ihn ist Behinderung eine Erscheinungsform des Menschlichen. Sie ist „keine Krankheit, sondern Testfall ethischer Inklusion“ (ebd., 149). „Die Exklusionsfalle wird von vielen Diskussionen betreten, die nach genetischer Optimierung des Menschen fragen und behindertes Leben als sog. ‚nicht verbesserungsfähig‘ und als ‚weniger wertvoll‘ bezeichnen“ (ebd.). Behinderung ist ein Phänomen, das sich nicht aus den Vergleichen ‚Normalität - Anormalität‘ oder ‚Gesundheit - Krankheit‘ erschließt. „Behinderung als Erscheinungsform des Menschlichen heißt, die Differenz von Selbsterfahrung und Fremdzuschreibung zu beachten“ (ebd., 150). Diese Differenz macht Schnell an folgendem Beispiel deutlich: „Ein blindgeborener Mensch wird die Frage, ob es nicht traurig sei, dass er das bunte Tulpenfeld nicht sehen könne, als unsinnig und unverständlich zurückweisen. Auf gewisse Weise fehlt dem blinden Menschen nichts. Andererseits wird ihm von der Mitwelt gesagt, wer oder was er ist, nicht zuletzt in der Abhängigkeit von der Frage, wie stark Behinderung der Gesellschaft auffällt und ob sie von Geburt an besteht oder im Laufe des Lebens erworben worden ist. Der Behinderte erfährt durch den Anderen, in welchem Verhältnis er zur Normalität steht, auch wenn er, der behinderte Mensch, sich selbst ganz anders erfahren würde, wenn man ihn ließe“ (Schnell 2008, 150). Die unbewussten negativen Zuschreibungsprozesse liefern immer wieder Begründungen für den Missbrauch von Menschen mit Behinderung und für die Missachtung ihrer Menschenwürde. Die Geringschätzung von Menschen mit Behinderung hat aber ihren Ursprung nicht nur in den Urängsten des Menschen, sondern auch in der abendländischen Denktradition mit der Betonung des Menschen als selbstbestimmtes, autonomes Subjekt. Das ‚Paradigma der Vernunft‘ ist für die Heilpädagogik in doppelter Weise von Bedeutung. Zum einen hat es zum heutigen Bildungsverständnis geführt, zum anderen wird es unter dem vorherr- VHN 1/ 2009 11 Heilpädagogen zwischen Individualanspruch und Systemzwang schenden ökonomischen Druck zu einem Ausschlusskriterium für einen größer werdenden Teil behinderter Menschen, besonders wenn es sich um Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen handelt. Beide Aspekte sollen nachfolgend dargestellt werden. Die Pädagogik der Aufklärung entwarf ein Verständnis von Bildung, das sich gegen Beeinträchtigungen der freien Entfaltung des Menschen richtete und die moralische Vorstellung eines autonomen Subjektes schaffte. Im ausklingenden 18. Jahrhundert wurde dieser Gedanke im deutschen Humanismus (W. v. Humboldt) weiterentwickelt. Bildung wurde als Freisetzung des Individuums zu sich selbst, also als Selbstbestimmung verstanden. Bildung sei nur durch Selbstbildung möglich. Die Verhinderung von Bildung werde zu einer Verletzung eines die Menschwerdung des Menschen verbürgenden Grundrechtes. In der ‚Bildung als Selbstbestimmung‘ ist die ‚praktische Vernunft‘ (I. Kant) von zentraler Bedeutung. Sie „zeichnet den Menschen allgemein aus und macht ihn zu einem rational handelnden Subjekt. In Gefahr gerät die Subjekthaftigkeit des Menschen dann, wenn er krank wird, eine dauernde gesundheitliche Beeinträchtigung erwirbt oder mit solcher geboren wird, wenn also die Abhängigkeit von der menschlichen Natur seine Existenz bestimmt. Denn als Kranker oder Behinderter ist der Mensch ein weniger vernünftiges, sondern eher ‚ein bedürftiges Wesen, sofern er zur Sinnenwelt gehört‘“ (Kant zit. n. Waldschmidt 2003, 15). Die Aufklärungsphilosophie sah den psychisch kranken oder geistig behinderten Menschen als Unvernünftigen, weil man davon ausging, dass beide nicht rational handeln könnten. Deshalb sprach man ihnen ihr Subjektsein ab. Die Selbstbestimmung der Unvernünftigen wurde somit infrage gestellt. Der Vernunft-Begriff der Aufklärung bevölkert bis heute unser Bildungsverständnis (vgl. Stinkes 1999, 2008) und erweist sich gerade bei Menschen mit Komplexer Behinderung als überaus problematisch (vgl. Fornefeld 2008). Sie gelten auch heute noch als die ‚Unvernünftigen‘, die zur Bildung im Sinne autonomer Selbstgestaltung nicht fähig sind. Ihnen steht zwar dasselbe lebenslange Bildungsrecht zu, doch es wird in Einrichtungen für Erwachsene mit Komplexer Behinderung kaum eingelöst. Das ‚Unvermögen‘ dieser Menschen ist für die institutionell Verantwortlichen augenfälliger als ihr ‚Vermögen‘. Am ‚Vermögen‘ von Menschen mit Behinderung setzt Ursula Stinkes an, wenn sie der ‚Bildung als Selbstbildung‘, im Sinne der Leistung eines autonomen Subjektes, eine phänomenologisch geprägte Bildungstheorie gegenüberstellt. Sie sieht Bildung nicht als einen rein geistigen, ‚vernünftigen‘ Akt an, sondern fasst Bildung als Möglichkeit des Leib-Seins des Menschen auf, die sich als Resultat aus responsiven, antwortenden Verhältnissen ergibt. „Bildung kann … im strengen Sinne nicht ein Sichselbst-Bilden meinen, sondern einen Prozess, eine Bewegung des Bezuges in Verhältnissen und auf Verhältnisse. Das heißt, der Mensch wird genötigt, sich zu sich selbst im Kontext einer Welt der Anforderungen zu verhalten und seinem Leben eine Form, eine Gestalt, einen Ausdruck zu geben“ (2008, 100). Der Mensch ist auf den Anderen und seine Antwort angewiesen. Responsivität bildet die Basis für Bildung. Bildung ist als Antwort zu verstehen. „Die intersubjektive Erziehungssituation ist gekennzeichnet durch ein responsives Geschehen, ein antwortendes Geschehen“ (ebd.). Aus diesem Grunde führt Ursula Stinkes den Begriff der „Bildenden Verhältnisse“ ein, um auf das zwischenmenschliche Verhältnis als Bedingung von Bildung hinzuweisen. Ihr Verständnis von ‚Bildung als Antwort‘ geht von einer verbindenden Gemeinschaft und einer ethischen Verantwortung (im Sinne Levinas) aus. „Die Situation der Erziehung und Bildung wird nicht primär von einem ‚Noch-Nicht‘ (= Können) zu einem ‚Dann‘ (= Können) verstanden. Antworten kann man auf Leid, auf Pflegebedürftigkeit, auf Isolation, auf Wünsche, auf Entwicklungsanfragen. Das Erlernen von Fertigkeiten gehört ebenso dazu wie die Erweiterung des Spielraums der VHN 1/ 2009 12 Barbara Fornefeld Aktivitäten“ (Stinkes 2008, 100). Bildung hat für sie nicht die Menschwerdung zum Ziel. „Bildung gibt Antwort auf die Not und Nötigung, das Leben führen zu müssen“ (ebd.). Bildung im Sinne ‚Bildender Verhältnisse‘ vollzieht sich lebenslang. Kritisch ist zu fragen, in welcher Weise sich ein Mensch mit Komplexer Behinderung bilden kann, wenn er vordringlich in versorgend-therapeutisierende Beziehungen zu Heilpädagogen eingebunden ist. Wenn weder seine biografischen Erfahrungen noch seine Sichtweise eine Rolle spielen und hinter den institutionellen und konzeptionellen Interessen verschwinden. Wenn der Zwang des Systems für den Heilpädagogen wichtiger ist als der Individualanspruch des behinderten Menschen selbst. 2 Der Mensch mit Behinderung als ‚Leistungserbringer‘ Dass der Heilpädagoge heute in Konflikt gerät, wenn er die humanen Ansprüche der ihm anvertrauten Menschen ernst nimmt, hat verschiedene Ursachen, die sich aus den aktuellen normativen Bildern ergeben und sich im Kontext von Komplexer Behinderung als subtile Exklusionsmechanismen erweisen. Die in Folge der Aufklärungsphilosophie entstandene Überbewertung der Rationalität führt heute zu Deutungen von Selbstbestimmung bzw. Autonomie, die in Verbindung mit ökonomischen Interessen für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen problematisch sind. Der Wert eines Menschen wird daran gemessen, welchen ‚Wert‘ er für den Markt hat, d. h. welche Leistung er für das Unternehmen oder die Gemeinschaft erbringt, ob er nützlich ist. Durch die kritische Übernahme marktwirtschaftlicher Interessen in die Behindertenversorgung wird Selbstbestimmung bzw. Autonomie zur Pflicht für Menschen mit Behinderung. Von ihnen wird heute ‚gefordert‘ 7 , dass sie ihren Beitrag zur Integration in die Gesellschaft und zur Teilhabe an der Gesellschaft leisten, d. h. leisten müssen. Wenn heute Wohnheime für Menschen mit geistiger Behinderung nach dem Prinzip ‚ambulant vor stationär‘ umgewandelt werden, dann geschieht dies nur vordergründig zum Wohl der Bewohner, die Kostenreduktion ist der wahre Grund. Der Preis ihrer vermeintlich größeren Freiheit ist mit der Anforderung an sie erkauft, ein ‚selbstbestimmtes‘ autonomes Leben führen zu müssen. Für Menschen mit geistiger Behinderung, die in Abhängigkeit sozialisiert sind, ist dies ein schwer einzulösendes Gebot. Selbstbestimmung wird in Verbindung mit ökonomischen Interessen des Hilfesystems zu einem überaus fragwürdigen ‚Heilsversprechen‘ und zu einem Ausschlusskriterium für diejenigen, die den Anforderungen nicht entsprechen. Für Markus Dederich ist „Selbstbestimmung ein im Dienst des Neoliberalismus instrumentalisiertes Programm, das auf die Souveränität, die Eigenverantwortlichkeit, die Flexibilität, die Macht und den Erfolg des Subjekts setzt“ (2001, 202). Selbstbestimmung ist heute zu einem Schlüsselbegriff im Umbauprozess des Wohlfahrtsstaates geworden. „Mit dem Appell an das selbstbestimmte Subjekt verabschiedet sich der bisherige Wohlfahrtsstaat, um das Management von Lebensrisiken vermehrt auf das Individuum zu übertragen“, sagt Rösner (2002, 371). Angesichts der Verpflichtung zur Selbstbestimmung als Verantwortung für sich selbst ist aus ‚Selbstbestimmung durch Integration‘ der 1990er Jahre heute eine ‚Selbstbestimmung statt Integration‘ geworden (vgl. Fornefeld 2008, 124f ). Die Fähigkeit zur Selbstbestimmung ist in der Vorstellung von Behindertenpolitikern an die Fähigkeit zu ‚vernünftigem Handeln‘ gebunden. Hierdurch entsteht eine Grenzziehung im Hinblick auf Menschen mit Komplexer Behinderung, denen ‚vernünftiges Handeln‘ (Rationalität) weitgehend abgesprochen wird. Weder die Vorrangstellung der Rationalität gegenüber anderen menschlichen Erkenntnismöglichkeiten (Wahrnehmung und Empfindung) noch die Abgrenzung von Menschen nach Rationalitätskriterien ist ethisch zu rechtfertigen. Mit der Überbetonung der Selbst- VHN 1/ 2009 13 Heilpädagogen zwischen Individualanspruch und Systemzwang bestimmung verbinden sich neue Selektionsstrategien und Exklusionspraktiken, die die ‚Unvernünftigen‘ und die ‚Leistungsschwächsten‘, die Menschen mit Komplexer Behinderung am stärksten trifft. Eine Zwei-Klassen- Behindertenversorgung ist längst Realität (vgl. Fornefeld 2008, 23f ). Der Ausschluss von Menschen mit Behinderung erfolgt heute nicht nur aus der Gesellschaft, sondern auch aus dem Hilfesystem selbst (vgl. Dederich 2008, 43f ). Die Exklusion von Menschen mit Behinderung findet innerhalb des Behindertensystems selbst statt, indem sich an den Exklusionsdriften immer neue Institutionen und Professionen ausbilden (z. B. Spezialeinrichtungen für Menschen mit autistischem Syndrom, die Konsulentenarbeit als ambulante Konfliktberatung oder die Schul- und Unterrichtsbegleiter für Schüler mit schwierigem Verhalten oder schwerer Behinderung). In der gegenwärtigen Betonung von Selbstbestimmung und Integration wird übersehen, dass sie Gefahr läuft, „ein unangemessenes Bild vom Menschen zu entwerfen“ (Dederich 2001, 202), weil Selbstbestimmung und Fremdbestimmung, Autonomie und Fremdzwänge, Integration und Exklusion in der Alltagspraxis der Menschen ein analytisch kaum sauber auflösbares Geflecht bilden. In soziologischer, sozialphilosophischer und phänomenologischer Sicht ist Selbstbestimmung ohne Fremdbestimmung nicht denkbar. Das völlig autonome Subjekt bleibt ein Konstrukt, Wunschvorstellung des Menschen. Um selbstbestimmt leben zu können, ist der Mensch auf den anderen angewiesen. Die Existenz fordert, wie Jean-Luc Nancy sagt, „was ihr zukommt, oder ihre Bedingung: die Ko-Existenz“ (2004, 73). Der Mensch verwirklicht sich in der Gemeinschaft mit Anderen, an die er seine Wünsche, Bedürfnisse oder Einstellungen richtet. Die Entgegnung des Anderen, seine Antwort auf die eigene Äußerung macht es erst möglich, dass sich der Mensch als selbstbestimmt erfährt. Insofern ist jeder Mensch ein Bedürftiger, auf die Anerkennung des Anderen angewiesen. Angesichts dieser Tatsache ist die Diskussion um Selbstbestimmung immer auch anthropologisch und ethisch zu führen. Die aktuellen, von ökonomischen Interessen geleiteten Forderungen an den Menschen mit Behinderung sind zurückzuweisen. Die Würde eines Menschen und sein ‚Markt-Wert‘ sind inkommensurabel! Eine weitere Folge der Betonung der Rationalität ist für die ethische Auseinandersetzung mit dem Phänomen der Komplexen Behinderung zu nennen. Die amerikanische Philosophin Eva Feder Kittay sieht in der schweren kognitiven Behinderung, der geistigen Behinderung, eine Provokation für die Philosophie (vgl. 2007, 157). Als Mutter einer schwerstbehinderten Tochter erkenne sie die Hybris der Aussage, dass die Fähigkeit, nachzudenken und logisch zu denken die Kennzeichen der Menschheit ausmachten (vgl. ebd.). Kittay macht nachdrücklich auf die Gefahren der Überbewertung der Rationalität bei Vertretern einer utilitaristischen Bioethik aufmerksam, wenn sie sagt: „Leute wie Michael Tooley (1984), Tom Regan (Singer/ Regan 1989), Peter Singer (1988), und unlängst Jeff McMahan (2003), argumentieren im Wesentlichen ähnlich: n Person sein heißt, bestimmte kognitive und psychologische Grundfähigkeiten zu haben, einschließlich der Fähigkeit, sich seiner selbst bewusst zu sein und reflektieren zu können. n Der moralische Status einer Person ist davon abhängig, solche Attribute zu haben. (Diese Idee übernehmen sie aus einer langen philosophischen Tradition, die mindestens bis zu John Locke zurückgeht.) n Wenn Personsein von dem Besitz dieser Faktoren abhängig ist, ist es vorstellbar, dass einige Nicht-Menschen, möglicherweise höhere Primaten, wie Personen behandelt werden sollen und n dass manche Menschen wie beispielsweise Neugeborene und kognitiv schwer beeinträchtigte Individuen außerhalb des moralischen Schutzes des Personseins stehen“ (Kittay 2007, 156f ). VHN 1/ 2009 14 Barbara Fornefeld Die eingangs genannten Beispiele zeigen, dass die utilitaristische Bioethik längst zur Realität für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung geworden ist und dass deren Leben nicht mehr schützenswert erscheint. Kittay hält es für bedenkenswert, „dass diese Autoren weder Studien über Personen mit solchen Behinderungen zitieren noch persönliche Erfahrungen mit ‚von Geburt an behinderten Personen‘ aufweisen können“ (ebd., 158). Dennoch fände man bei ihnen Aussagen wie die von Mc- Mahan: „Sehr schwer kognitiv beeinträchtigte Menschen haben nicht die Fähigkeit … zu tiefen persönlichen und sozialen Beziehungen, zu Kreativität und Leistung, zur Erlangung der höchsten Form des Wissens, zu ästhetischem Genuss und so weiter“ (1996, 7, nach Kittay ebd.). Aussagen wie diese sind aus der Perspektive der Schwerstbehindertenpädagogik (Fröhlich/ Heinen/ Lamers 2001, Klauß/ Lamers 2003, Fornefeld 2004) und der Komaforschung (z. B. Zieger 2007) unhaltbar. Diese Autor/ innen haben hinreichend belegt, dass Menschen mit schweren kognitiven Beeinträchtigungen Können besitzen, andernfalls würden sie nicht leben. Ihnen ist Würde als Person eigen! Eva Kittay verweist das Problem der Anerkennung vom behinderten Menschen weg auf uns selbst: „Die beharrliche Betonung von Unabhängigkeit, die genauso oft in unserer modernen und postmodernen Welt vorkommt wie in den philosophischen Werken, … ist die Manifestation unserer Furcht vor unserer eigenen ängstlichen Abhängigkeit … Aber die Liebe, die aus solchen Beziehungen der Abhängigkeit hervorgeht, hat mir gezeigt, dass es nicht so sehr die Abhängigkeit ist, vor der man sich fürchten muss, sondern vielmehr unser Leugnen von Abhängigkeit; dass Abhängigkeit eigentlich eine reiche und unentbehrliche Quelle menschlicher Beziehung ist. Unsere Abhängigkeit auf diese Weise zu betonen, stellt menschliche Beeinträchtigungen, Gebrechlichkeit und Zerbrechlichkeit in das Zentrum dessen, was unser Menschsein ausmacht“ (Kittay 2007, 159). Im heilpädagogischen Feld werden Menschen mit Komplexer Behinderung gerade aus ihrer Bedürftigkeit und Abhängigkeit von anderen beschrieben, wobei meist nicht die zuvor dargestellte anthropologische Abhängigkeit gemeint ist, sondern eine soziale, wie dies in der Bezeichnung ‚Menschen mit hohem oder sehr hohem Hilfe- oder Unterstützungsbedarf‘ zum Ausdruck kommt. Dederich beschreibt das Leben von Menschen mit (schwerer) Behinderung als ein komplexes Geflecht von Abhängigkeiten und Asymmetrien. „Diese können Ausdruck der conditio humana, gesellschaftlicher, politischer und ökonomischer Art, institutionell bedingt oder auf behinderungsbedingte Faktoren zurückzuführen sein“ (2007, 150f ). Er unterscheidet unterschiedliche Typen oder Ebenen von Abhängigkeit, die in Relation zueinander stünden: „Der wesentliche Unterschied zwischen sozial hergestellten und anthropologischen Abhängigkeiten besteht darin, dass jene abgebaut und überwunden werden können, diese jedoch nicht“ (ebd.). Bedürftigkeit, Angewiesenheit und Gefährdetheit gehörten, „auch wenn dies in einer Kultur der Souveränität, Autonomie und Stärke gerne ausgeblendet und verdrängt wird - zur conditio humana. Gemeinsam ist den verschiedenen Typen, dass sie auf die Gefährdungen des Menschen und seiner Integrität verweisen. Je stärker die verschiedenen Gefährdungen sichtbar und greifbar werden, desto stärker ist auch die gesellschaftliche Verantwortung, auf diese zu reagieren und ihnen humane Alternativen entgegenzustellen“ (Dederich 2007, 151). ‚Abhängigkeit‘ und ‚Bedürftigkeit‘ sind als ethische Geltungsphänomene anzuerkennen (vgl. Schnell 2008, 156). Diese Geltungsphänomene bestehen für Schnell aus zwei Elementen: der Anerkennung und der Gerechtigkeit: „ Anerkennung heißt, dass dem Anderen zu geben ist. Der Andere ist damit grundsätzlich ein bedürftiger Anderer. Anerkennung ist kein eigener Akt. Man kann nicht sagen: ‚Heute werde ich frühstücken, joggen, einkaufen und abends noch ein paar alte Freunde als Menschen anerkennen‘“ (ebd., 156). Anerkennung ist Hand- VHN 1/ 2009 15 Heilpädagogen zwischen Individualanspruch und Systemzwang lungen immanent. „Indem ich etwas aktiv tue oder lasse, geschieht meine dem anderen geltende Anerkennung seiner Person“ (ebd.). Gerechtigkeit bezieht sich auf das Wie und Was dem Anderen zu geben ist. „Im Unterschied zur unvermeidlichen Anerkennung ist Gerechtigkeit variabel in ihrer Ausgestaltung“, sagt Schnell (ebd.). Es gäbe mehrere Möglichkeiten, „der Tatsache, dass dem Anderen zu geben ist im Hinblick auf die Frage was und wie ihm zu geben ist, gerecht werden zu können“ (Schnell 2008). Für die Heilpädagogik ist es wichtig, dass sie Abhängigkeit und Bedürftigkeit als ethische Geltungsbereiche anerkennt. Damit allen Menschen mit Behinderung Gerechtigkeit widerfährt, muss sich die Heilpädagogik darum bemühen zu klären, was und wie dem Anderen zu geben ist. Hierzu liefert das Fähigkeiten-Konzept (Capability Approach) wichtige Anregungen. 3 Der Mensch mit Behinderung im Fokus des ‚Capability Approach‘ Mit der Tugendethik des ‚guten Lebens‘ lässt sich die behindertenpolitische Leitkategorie ‚Lebensqualität‘ ethisch als Streben nach einem ‚sinnerfüllten und menschenwürdigen Leben‘ bestimmen. Damit Menschen mit Komplexer Behinderung ein ‚gutes‘, ein ‚sinnerfülltes‘ und menschenwürdiges Leben führen können, ist es notwendig, sie als Menschen mit Fähigkeiten zu erkennen und anzuerkennen. Aber genau das fällt bei dieser Personengruppe so schwer, weil sich diese Menschen anders verhalten, nicht ausreichend kommunizieren und so geschädigt scheinen, dass ihnen ein ‚vernünftig-selbstbestimmtes‘ bzw. sinnerfülltes Leben nicht möglich ist. Das Konzept des ‚Capability Approach‘ der amerikanischen Ethikerin Martha Nussbaum und des indischen Ökonomen und Philosophen Amartya Sen, in dem es um die Frage nach der Einlösung von Gerechtigkeit geht, ist für die Heilpädagogik von Bedeutung, weil Nussbaum und Sen das ‚gute Leben‘ nicht als Leistung des autonomen Subjekts auffassen, sondern es von menschlichen Grundfähigkeiten her und aus der sozialen Verbundenheit des Menschen heraus bestimmen. „Im Unterschied zur Orientierung an den üblichen einkommensbasierten Wohlfahrtsmaßnahmen spricht die Ausrichtung am Capability-Konzept den spezifischen Bedürfnissen und Fähigkeitsprofilen von Menschen mit geistiger Behinderung von vornherein ein eigenes Gewicht zu“, urteilt der Philosoph Ulrich Steckmann (2007, 107). In praktischer Hinsicht gehe der Ansatz über die Befriedigung dessen hinaus, „was üblicherweise als menschliche Grundbedürfnisse anerkannt ist“ (ebd., 107f ). Dem Capability-Konzept liegt ein ethisches Kompetenz-Verständnis zugrunde. Fähig-Sein ist an Mensch-Sein gebunden! ‚Zu etwas fähig sein‘ ist die konstitutive Bedingung des Menschen. Das Konzept basiert auf einem Zwei- Stufen-Modell. Auf der ersten Stufe versucht Nussbaum, die menschlichen Lebensformen in ihrer Grundstruktur zu erfassen. Zu den elf konstituierenden Bedingungen des Menschen zählt sie die Sterblichkeit, den Körper als Merkmal des Menschseins (mit seinen Eigenschaften von Hunger und Durst, Bedürfnis nach Schutz, sexuellem Verlangen, Mobilität), Fähigkeit zum Erleben von Freude und Schmerz, kognitive Fähigkeiten (Wahrnehmen, Vorstellen, Denken), frühkindliche Entwicklung, praktische Vernunft, Verbundenheit mit anderen Menschen, Verbundenheit mit anderen Arten und mit der Natur, Humor und Spiel, Getrenntsein und starkes Getrenntsein (vgl. Nussbaum 1999, 49ff ). Im Kontext von geistiger Behinderung macht die Bedingung ‚praktische Vernunft‘ Schwierigkeiten (vgl. Fornefeld 2008, 174) und bedarf einer über die Rationalität hinausgehenden Bestimmung menschlichen Erkenntnisvermögens. Auf der zweiten Ebene entwirft Nussbaum eine Liste von für das menschliche Leben konstitutiven Grundfähigkeiten, die sie als „eine Liste von miteinander zusammenhängenden Fähigkeiten (capabilities) und nicht von tatsächlich ausgeübten Tätigkeiten (functionings)“ versteht (vgl. Nussbaum 1999, 57): VHN 1/ 2009 16 Barbara Fornefeld 1. „Die Fähigkeit, ein volles Menschenleben bis zum Ende zu führen; nicht vorzeitig zu sterben oder zu sterben, bevor das Leben so reduziert ist, dass es nicht mehr lebenswert ist. 2. Die Fähigkeit, sich guter Gesundheit zu erfreuen; sich angemessen zu ernähren; eine angemessene Unterkunft zu haben; Möglichkeiten zu sexueller Befriedigung zu haben; sich von einem Ort zu einem anderen zu bewegen. 3. Die Fähigkeit, unnötigen Schmerz zu vermeiden und freudvolle Erlebnisse zu haben. 4. Die Fähigkeit, die fünf Sinne zu benutzen, sich etwas vorzustellen, zu denken und zu urteilen. 5. Die Fähigkeit, Bindungen zu Dingen und Personen außerhalb unserer selbst zu haben; diejenigen zu lieben, die uns lieben und für uns sorgen, und über ihre Abwesenheit traurig zu sein; allgemein gesagt: zu lieben, zu trauern; Sehnsucht und Dankbarkeit zu empfinden. 6. Die Fähigkeit, sich eine Vorstellung vom Guten zu machen und kritisch über die eigene Lebensplanung nachzudenken. 7. Die Fähigkeit, für andere und bezogen auf andere zu leben, Verbundenheit mit anderen Menschen zu erkennen und zu zeigen, verschiedene Formen von familiären und sozialen Beziehungen einzugehen. 8. Die Fähigkeit, in Verbundenheit mit Tieren, Pflanzen und der ganzen Natur zu leben und pfleglich mit ihnen umzugehen. 9. Die Fähigkeit zu lachen, zu spielen und Freude an erholsamen Tätigkeiten zu haben. 10. Die Fähigkeit, sein eigenes Leben und nicht das von jemand anderem zu leben. 10. a die Fähigkeit, sein eigenes Leben in seiner eigenen Umgebung und seinem eigenen Kontext zu leben“ (Nussbaum 1999, 57f ). Diese Grundfähigkeiten gelten als Minimaltheorie des Guten. Sie müssen gegeben sein, um ein menschenwürdiges Leben führen zu können. „Der Capabiliy Approach stellt einen theoretischen Rahmen zur Verfügung, der geeignet ist, die Entfaltungsprozesse der menschlichen Natur so zu erfassen, dass auch die Ansprüche von Personen erkennbar werden, die nicht der Standardauffassung von einem ‚voll kooperierenden Gesellschaftsmitglied‘ entsprechen“ (Steckmann 2007, 110). Mit diesen Grundfähigkeiten verbinden sich Grundansprüche des Menschen, die seitens der Gesellschaft erfüllt werden müssen, damit ein menschenwürdiges Leben möglich ist. Die genaue Bestimmung der gerechtigkeitsrelevanten Befähigungen ist für Nussbaum ein ‚work in progress‘, ein Prozess, an den auch die Behindertenpädagogik einen Beitrag leisten muss (vgl. Steckmann 2007, 108). Das Fähigkeiten-Konzept muss durch die moderne Schwerstbehindertenpädagogik, die Demenz- und Komaforschung sowie durch die Pflegewissenschaft eine Ergänzung in Bezug auf die beschriebenen Fähigkeits-Grenzen erfahren. Meines Erachtens ist aus bildungstheoretischer Perspektive eine Ergänzung der Fähigkeiten-Liste um den Aspekt der Bildung nötig. Sie könnte lauten: „Die Fähigkeit, sich aus responsivem Bezug mit Anderen und zu anderem zu bilden“ (Fornefeld 2008, 179). Die Ermöglichung von Bildung für alle Menschen mit Behinderung durch Schaffung bildender Verhältnisse ist Aufgabe einer gerechten Gesellschaft und Bedingung für ein gutes Leben! Der Fähigkeiten-Ansatz kann zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Komplexer Behinderung nutzbar gemacht werden, indem er bei der Hilfebedarfsplanung, bei der Bewertung von sozialstaatlichen Leistungen, in Verfahren der Qualitätssicherung und in der Lebensqualitätsforschung zur Anwendung kommt. Die Umsetzung des Fähigkeiten-Konzeptes führt zur Anerkennung und Achtung der VHN 1/ 2009 17 Heilpädagogen zwischen Individualanspruch und Systemzwang Fähigkeiten von Menschen mit Komplexer Behinderung und zu einem gerechteren, zu einem ‚guten Leben‘. Theo Klauß sieht im Capability-Konzept eine moralische Richtlinie für fachliches Handeln, „in welchen Lebensbereichen Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung Bedarf an Begleitung und Unterstützung haben - nämlich dort, wo dies für ein ‚gutes Leben‘ erforderlich ist. Dies kann zum Maßstab für unser Handeln werden“ (2006, 22). Die Beschäftigung mit dem Konzept könne helfen: n „ sich des eigenen Handelns neu zu vergewissern und zu versichern, n tatsächlich immer die Frage nach dem Bedarf des Menschen an die erste Stelle zu rücken und n in der notwendigen Auseinandersetzung mit den anderen angesprochenen Interessen klar zu benennen, was erforderlich ist, damit unsere Gesellschaft eine humane bleibt“ (Klauß 2006, 23). 4 Im Schutz des Eides? Nicht ein noch so ausdifferenzierter berufsethischer Eid, wie Margrit Meier ihn dankenswerterweise mit Studierenden entwickelt und jüngst zur Diskussion gestellt hat (vgl. 2008, 69), kann allein zu mehr Gerechtigkeit für alle Menschen mit Behinderung, zu einem ‚guten Leben‘ führen. Schließlich konnte auch der hippokratische Eid die menschenverachtenden Praktiken der NS-Ärzte nicht verhindern. Der olympische Eid hält Doping nicht aus den Stadien. Die im heilpädagogischen Eid genannten moralischen Werte mögen als Orientierungsgrößen für suchende Studierende ihren Wert haben, zumindest werten Kölner Studenten den Entwurf in dieser Weise. Für bedenklich halte ich, dass im Entwurf humane Werte genannt werden, die eigentlich in der Praxis von Heilpädagogen selbstverständlich sein sollten. Einer meiner Studenten merkte kritisch an: „Wenn ich nicht ‚ins Können der mir anvertrauten Menschen‘ (Meier 2008, 69) vertraue, dann brauche ich als Heilpädagoge erst gar nicht anzutreten.“ Die Verantwortung für den humanen Umgang mit Menschen mit Behinderung kann nicht dem einzelnen Heilpädagogen auferlegt werden. Die Disziplin - sowohl Heilpädagoginnen und Heilpädagogen wie auch die Verantwortlichen im Hilfesystem - muss wieder Position beziehen und sich allen Menschen mit Behinderung gegenüber verantwortlich zeigen. Heilpädagoginnen und Heilpädagogen müssen Anerkennung und Achtung als ethische Geltungsbereiche realisieren, indem sie Verantwortung für den Menschen übernehmen, weil sich die Pflicht zur Verantwortung aus der Ko- Existenz mit ihm ergibt. Wir brauchen heute in der Heilpädagogik eine Ethik, die sich von einer utilitaristischen Bioethik abgrenzt, moralischen Absolutismus vermeidet und tragfähige Werte anbietet, eine Ethik, die heilpädagogisches Handeln so rechtfertigt, dass es nicht weiter zum Ausschluss von Menschen mit Komplexer Behinderung innerhalb des Hilfesystems kommt. Anmerkungen 1 Es sind immer beide Geschlechter gemeint. 2 Resultat einer eigenen unveröffentlichten Studie an der Universität zu Köln; vgl. auch Beitrag von Markus Dederich (2007): Abhängigkeit, Macht und Gewalt in asymmetrischen Beziehungen. 3 „Die Bezeichnung Menschen mit Komplexer Behinderung benennt eine Gruppe von Menschen mit Behinderung, die in gängigen Definitionen und Deutungsschemata von Behinderung nicht ausreichend berücksichtigt wird. Es sind Menschen, die nicht allein von gesellschaftlichen Marginalisierungspraktiken, sondern auch von Exklusion durch das Hilfesystem selbst betroffen sind. Ihre Möglichkeiten und Grenzen einer selbstbestimmten Lebensführung in sozialer Gemeinschaft sind in komplexer Weise mit- und ineinander verwoben. Die Bezeichnung ‚Komplexe Behinderung‘ darf nicht als Eigenschaft der VHN 1/ 2009 18 Barbara Fornefeld Behinderung verstanden werden, sondern als Attribut der Lebensbedingung von Menschen mit Behinderung, was durch die Großschreibung des Wortes ‚Komplex‘ symbolisiert wird. Hierdurch wird die Bezeichnung zum Eigennamen einer Gruppe von Menschen in einer spezifischen Lebenssituation“ (Fornefeld 2008, 77f ). 4 Dies bestätigten die niederländischen Teilnehmer der Roundtable-Konferenz der Special Research Group Profound Intellectual and Multiple Disabilities an der Universität St. Andrews/ Dundee am 8. 11. 2007 5 Vgl. www.spiegel.de/ wissenschaft/ mensch/ 0,1518, druck-457787,00.html vom 27. 1. 2008 6 Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 4. 2. 2008. Politik, 6 7 nach der sozialpolitischen Maxime „Fördern und Fordern“ (Agenda 2010) Literatur Dederich, M. (2001): Menschen mit Behinderung zwischen Ausschluss und Anerkennung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt Dederich, M. 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