Fachbeitrag 285 VHN, 79. Jg., S. 285 - 299 (2010) DOI 10.2378/ vhn2010.art25d © Ernst Reinhardt Verlag München Basel Ältere Menschen mit geistiger Behinderung - Anforderungen und Perspektiven der Heilpädagogik in der Gerontologie Andreas Kruse Universität Heidelberg n Zusammenfassung: In einem ersten Schritt wird der Begriff der geistigen Behinderung definiert, wobei der Einfluss der Umwelt auf den Grad der Behinderung hervorgehoben wird. In einem zweiten Schritt werden die ethischen Grundlagen des gesellschaftlichen Engagements für Menschen mit geistiger Behinderung dargelegt; den Ausgangspunkt bilden dabei fünf Kategorien eines „guten Lebens“ (eudaimonia) im Alter. In einem dritten Schritt werden empirische Befunde zur Lern- und Leistungsfähigkeit berichtet, die für die Notwendigkeit kontinuierlicher Bildung und Rehabilitation bis in das hohe Lebensalter sprechen. In einem vierten Schritt wird eine kompetenztheoretische Perspektive entwickelt, welche die Grundlage heutiger und künftiger Konzepte der Heilpädagogik und Behindertenhilfe bildet. Schlüsselbegriffe: Kompetenz, Selbstständigkeit, Selbstverantwortung, Abhängigkeit, Mitverantwortung, Selbstaktualisierung Mental Retardation in Old Age: Challenges and Perspectives of Orthopedagogy in Gerontology n Summary: In a first step “mental retardation” is defined, including environmental influences on the degree of handicaps. A second step is focussing on ethical fundaments of societal engagement for mentally retarded people in old age; five general categories of “good life” (eudaimonia) in old age serve as a basis of the analysis. In a third step this ethical perspective is endorsed by an empirical perspective pointing at the cognitive capacity, behavioural competence and plasticity which speak for the necessity of continuous educational, rehabilitative and training support over the whole life span. In a fourth step a theory of competence is delineated which is interpreted as the basis of actual and future concepts of orthopedagogy and facilities for the disabled. Keywords: Competence, autonomy, self-responsibility, dependency, joint responsibility, self-actualization Was gut gepflanzt ist, wird nicht ausgerissen. Was gut festgehalten wird, wird nicht entgehen. Wer sein Gedächtnis Söhnen und Enkeln hinterlässt, hört nicht auf. Wer seine Person gestaltet, dessen Leben wird wahr. Wer seine Familie gestaltet, dessen Leben wird völlig. Wer seine Gemeinde gestaltet, dessen Leben wird wachsen. Wer sein Land gestaltet, dessen Leben wird reich. Wer die Welt gestaltet, dessen Leben wird weit. Darum: Nach deiner Person beurteile die Person des andern. Nach deiner Familie beurteile die Familie der andern. Nach deiner Gemeinde beurteile die Gemeinde der andern. Nach deinem Land beurteile das Land der andern. Nach deiner Welt beurteile die Welt der andern. Wie weiß ich die Beschaffenheit der Welt? Eben durch dies. (aus Laotse: Tao te king) VHN 4/ 2010 286 Andreas Kruse 1 Definitionen Behinderungen werden vielfach aus personenzentrierter, medizinisch-kurativer Perspektive betrachtet. Behinderung bildet dieser Auffassung zufolge allein ein Merkmal der Person; der Rehabilitation und der Heilpädagogik stellt sich diesem Verständnis zufolge die Aufgabe, zur Linderung oder Kompensation bestehender Funktions- und Fähigkeitseinbußen beizutragen. Diese Sichtweise lässt die Bedeutung der räumlichen, sozialen und infrastrukturellen Umwelt für die Behinderung unbeachtet. Die nachfolgend angeführte Definition soll verdeutlichen, dass eingeschränkte Funktionen und Fertigkeiten vor allem im umweltbezogenen Handeln des Menschen offenbar werden und dass somit die Umwelt großen Einfluss darauf ausübt, inwieweit das Verhalten von Einschränkungen bestimmt ist oder nicht: „Behinderung ist nicht in erster Linie ein Synonym für eine medizinische Diagnose, sondern ein umfassendes, personales und soziales Geschehen. Behinderung stellt sich dar als ein auf mehreren Wirkungsebenen laufender Prozess. Diese Ebenen bezeichnen den unmittelbar aus dem klinischen Krankheitsgeschehen resultierenden Schaden (impairment), die individuellen und funktionellen Einschränkungen mit der Folge von unterschiedlichen Fähigkeitsstörungen (disability) und die soziale Beeinträchtigung (handicap) und die sich daraus ergebenden vielfältigen persönlichen, familiären und gesellschaftlichen Folgen“ (Paeslack 1998, 85). Klinisch lässt sich geistige Behinderung definieren als nicht fortschreitende Hirnschädigung, die bereits vor Abschluss der Hirnreifung eingetreten ist. Geistige Behinderung ist Folge dieser Hirnschädigung, sie ist keine Krankheit. Die Ursachen der geistigen Behinderung können chromosomaler Natur sein wie zum Beispiel die Trisomie 21 (Down-Syndrom), oder sie können genetisch bedingt sein, wie dies bei Stoffwechselerkrankungen der Fall ist. Substanzen, die aufgrund fehlerhafter Stoffwechselfunktionen nicht oder nur unvollständig metabolisiert werden können, fügen dem sich entwickelnden Gehirn irreversible Schäden zu. Als weitere Ursache für eine frühkindliche Hirnschädigung gelten Erkrankungen der Mutter während der Schwangerschaft, beispielsweise Röteln oder Toxoplasmose, oder nach der Geburt auftretende Meningitiden oder Enzephalitiden. Während der Geburt können bei einer Sturzgeburt Gehirnblutungen auftreten; gleiches gilt bei Misshandlungen im Säuglings- oder im frühen Kindesalter. Diese führen, ganz ähnlich wie Erkrankungen, zu irreversiblen Schädigungen des Gehirns, deren Folge eine bleibende Entwicklungsverzögerung ist. Die mit diesen Schädigungen verbundenen Störungen der intellektuellen Entwicklung zeigen sich schon im Vorschulalter: Begriffsbildung und Merkfähigkeit sind gestört, Denken und Kommunikation sind eingeschränkt, in Abhängigkeit vom Schweregrad der Hirnschädigung kommen weitere körperliche Behinderungen hinzu wie zum Beispiel Paresen, Spastik, Epilepsie, Beeinträchtigung der Sinnesorgane und neuropsychologische Symptome. Die American Association of Mental Retardation definiert geistige Behinderung wie folgt: Geistige Retardierung bezieht sich auf unterdurchschnittliche Allgemeinintelligenz, die mit Defiziten im adaptiven Verhalten einhergeht und während der Entwicklungsperiode bestehen bleibt. Eine unterdurchschnittliche Intelligenzleistung ist gegeben, wenn sie mindestens zwei Standardabweichungen unterhalb des Mittelwertes liegt; dies entspricht beim Stanford-Binet-Test einem IQ von 69. Eine sehr schwere (profound) geistige Behinderung ist bei einem IQ < 25 gegeben. Von einer schweren (severe) geistigen Behinderung ist bei einem IQ von 26 - 39 auszugehen, von einer mäßigen (moderate) bei einem IQ von 40 - 54 und von einer leichten (mild) bei einem IQ von 55 - 69. Es sei hier erwähnt, dass die Entwicklung des Stanford-Binet-Tests unter der Zielsetzung stand, minderbegabte Kinder zu identifizieren und zu deren Förderung beizutragen. Zudem VHN 4/ 2010 287 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung sollte bedacht werden, dass die einseitige Orientierung am Intelligenzquotienten dazu führen kann, dass besonderer - über die kognitive Leistungsfähigkeit hinausgehender - Förderbedarf nicht identifiziert wird. Die im Alter auftretenden Erkrankungen des Gehirns, die degenerativer oder vaskulärer Genese sein können, beispielsweise die verschiedenen Formen der Demenz oder der Morbus Parkinson, stehen in keinem kausalen Zusammenhang zur geistigen Behinderung. Diese Erkrankungen treten erst nach Abschluss der Hirnreifung auf (in diesem Falle im hohen Erwachsenenalter) und sind in ihrer Entwicklung progredient, das heißt, sie schreiten voran und führen zu einer stetigen Zunahme der Symptomatik. Geistig behinderte Menschen können allerdings im höheren Alter ebenso an einer Alzheimer-Demenz, einer vaskulären Demenz oder einem Morbus Parkinson erkranken wie Menschen ohne geistige Behinderung. Das Risiko der Demenzerkrankung ist bei Menschen mit Down-Syndrom deutlich erhöht. 2 Ethische Einordnung des Themas Aussagen zur heilpädagogischen Dimension des Lebens mit einer geistigen Behinderung im Alter sollen in dieser Arbeit empirisch und ethisch eingeordnet werden. Begonnen wird dabei mit einer ethischen Einordnung, die sich von der Frage leiten lässt, worin die Grundlagen für ein „gutes Leben“ (eudaimonia) (Birkenstock/ Rentsch 2004, 2005) von älteren Menschen mit geistiger Behinderung zu sehen sind. In einem zweiten Abschnitt sollen empirische Befunde berichtet werden, die als weitere Grundlage der Entwicklung heilpädagogischer Konzepte für ältere Menschen mit geistiger Behinderung dienen können. Die Behindertenhilfe lässt sich von dem grundlegenden Prinzip der Förderung und Erhaltung von Selbstständigkeit, Selbstbestimmung, Integration und Teilhabe leiten, wobei sich dieses Prinzip über alle Lebensbereiche und Lebensalter des Menschen mit geistiger Behinderung erstreckt (Wacker u. a. 2005; Krueger/ Degen 2006; Bundesvereinigung Lebenshilfe 1997; Schwarte/ Oberste-Ufer 1997; Wetzler 2003; Havemann/ Stöppler 2004). Dessen Umsetzung ist grundlegend von Bildungsprozessen beeinflusst, die als konstitutiv für die Behindertenhilfe angesehen werden können. Denn das Kernelement von Bildung - die kontinuierliche Aneignung von Fähigkeiten, Fertigkeiten, Erfahrungen und Wissen mit dem Ziel der selbstständigen, selbstverantwortlichen, aktiven, kreativen und produktiven Alltags- und Lebensgestaltung - bildet die Grundlage für die Verwirklichung des genannten Prinzips der Behindertenhilfe, wobei zu beachten ist, dass sich Bildung in unterschiedlichsten (vielfach informellen) Kontexten vollzieht. Welche Möglichkeiten einer ethischen Einordnung lassen sich vor dem Hintergrund dieser Aussagen entwickeln? Als Ausgangspunkt seien fünf zentrale Kategorien gewählt, die grundlegende Anforderungen an das menschliche Leben und damit grundlegende Entwicklungsmöglichkeiten beschreiben - wobei angenommen wird, dass die mit diesen Kategorien angesprochenen Anforderungen im Alter besondere Aktualität gewinnen (Kruse 2005, 2007 a, 2010 a): 1. Selbstständigkeit 2. Selbstverantwortung 3. Bewusst angenommene Abhängigkeit 4. Mitverantwortung 5. Selbstaktualisierung. Es sei ausdrücklich hervorgehoben, dass es sich bei diesen fünf Kategorien um allgemeine ethische Kategorien handelt, die auf das Leben älterer Menschen mit geistiger Behinderung angewendet werden sollen. Damit wird zugleich ausgedrückt, dass wir keine spezielle Ethik für Menschen mit geistiger Behinderung entwickeln wollen. Unseres Erachtens wäre das Ziel, eine derartige spezielle Ethik zu entwickeln, mit der Gefahr verbunden, ältere Menschen mit geistiger Behinderung aus dem öffentlichen VHN 4/ 2010 288 Andreas Kruse Raum auszuschließen, wenn nicht sogar deren Menschenwürde zu „degradieren“. In dem Maße hingegen, in dem die allgemeinen ethischen Kategorien auf die Lebenssituation älterer Menschen mit Behinderung angewendet werden, ergeben sich zwei bedeutsame Konsequenzen: Zum einen wird deutlich gemacht, dass sich diese in ihrer Menschenwürde nicht von jenen Menschen unterscheiden, bei denen keine Behinderung vorliegt, zum anderen wird das erhöhte gesellschaftliche Engagement betont, das notwendig ist, damit die genannten allgemeinen ethischen Kategorien im individuellen Leben verwirklicht werden. Selbstständigkeit beschreibt die Fähigkeit des Menschen, ein von Hilfen anderer Menschen weitgehend unabhängiges Leben zu führen oder im Falle des Angewiesenseins auf Hilfen diese so zu gebrauchen, dass ein selbstständiges Leben in den für die Person zentralen Lebensbereichen möglich ist. Aufgrund der im hohen Alter deutlich zunehmenden Prävalenz chronischer Erkrankungen mit möglichen Einbußen sensomotorischer und/ oder kognitiver Funktionen gewinnt die Frage, wie die Selbstständigkeit möglichst lange aufrechterhalten werden kann, in diesem Lebensabschnitt großes Gewicht. Aufgrund der Tatsache, dass bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung die Auftretenswahrscheinlichkeit sensorischer, motorischer und kognitiver Verluste zusätzlich erhöht ist (siehe dazu Abschnitt 4), enthält bei dieser Personengruppe das Thema der Selbstständigkeit noch einmal eine größere Relevanz: Wie lässt sich ein möglichst hohes Maß an Selbstständigkeit auch im Falle des Angewiesenseins auf Unterstützung erhalten? Selbstverantwortung beschreibt die Fähigkeit und Bereitschaft des Individuums, den Alltag in einer den persönlichen Vorstellungen eines guten Lebens entsprechenden Art und Weise zu gestalten und sich bewusst mit der eigenen Person („Wer bin ich? Was möchte ich tun? “) wie auch mit den Anforderungen und Möglichkeiten der persönlichen Lebenssituation auseinanderzusetzen. Zudem beschreibt Selbstverantwortung im Prozess der medizinischen und pflegerischen Versorgung die Mitbestimmung des Individuums bei der Entscheidung über die Art der Intervention. Aufgrund der Tatsache, dass das Alter - in besonderer Weise bei Menschen mit geistiger Behinderung - vielfach mit großen Veränderungen sowohl in den äußeren Lebensbedingungen (zu nennen sind hier vor allem Veränderungen in den sozialen Rollen sowie in der Gestaltung des Alltags, wobei diese Veränderungen nicht nur als Verlust, sondern auch als Gewinn erlebt werden können) wie in den inneren Lebensbedingungen (zu nennen sind gesundheitliche Belastungen und körperliche Einschränkungen, bei Menschen mit geistiger Behinderung zudem die deutliche Zunahme der Ermüdbarkeit) einhergeht, gewinnt die Frage nach der Identität wie auch nach den Werten, Zielen und Bedürfnissen der eigenen Person wachsende Bedeutung (Rentsch/ Bucher 2005; Cieza/ Stucki 2008; Behrens/ Zimmermann 2006). Bewusst angenommene Abhängigkeit beschreibt die Fähigkeit und Bereitschaft, das - auch objektiv gegebene - Angewiesensein auf Unterstützung als Folge erhöhter Verletzlichkeit und damit als ein Merkmal der conditio humana zu deuten. Sie beschreibt weiterhin die Fähigkeit des Individuums, irreversible Einschränkungen und Verluste anzunehmen, wobei diese Fähigkeit durch ein individuell angepasstes und gestaltbares System an Hilfen gefördert wird. Gerade im Hinblick auf diese Kategorie ergibt sich eine spezifische Frage, die mit der Geschichte der Hilfen für Menschen mit geistiger Behinderung zusammenhängt: Inwieweit war diese Geschichte vom Gedanken der Förderung von Selbstständigkeit und Selbstverantwortung - also von einer Kompetenzperspektive - bestimmt? Inwieweit vom Gedanken der Betreuung, der möglicherweise zu übermäßiger Betreuung und damit zu vermehrter Abhängigkeit geführt hat? Die Perspektive von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern mit Blick auf die Selbstständigkeit vs. Abhängigkeit von Bewohnerinnen und Bewohnern ist von großer VHN 4/ 2010 289 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung Bedeutung. Wie sich diese Perspektive auf die tatsächlich verwirklichte Selbstständigkeit und Selbstverantwortung der Betreuten auswirkt, wurde in Studien nachgewiesen, die in stationären Pflegeeinrichtungen (Baltes 1996) wie auch in Einrichtungen der Behindertenhilfe durchgeführt wurden (Kruse/ Ding-Greiner 2003). In der Mitverantwortung drückt sich die Fähigkeit und Bereitschaft des Menschen aus, sich in die Lebenssituation anderer Menschen hineinzuversetzen, sich für andere zu engagieren, sich als verantwortlichen Teil der Gemeinschaft zu definieren. Die Mitverantwortung wird im Alter insofern zu einem besonderen Thema, als mit dem Verlust der bedeutsamen sozialen Rollen die Aufgabe verbunden ist, nach neuen Möglichkeiten der Teilhabe wie auch des Engagements im öffentlichen Raum zu suchen. Selbstaktualisierung schließlich beschreibt die Tendenz des Psychischen, sich auszudrücken, sich mitzuteilen, sich zu differenzieren. Dabei ist für das angemessene Verständnis der Selbstaktualisierung die Aussage wichtig, dass die Persönlichkeit zahlreiche Qualitäten umfasst, in denen sich die Tendenz des Psychischen zur Selbstaktualisierung verwirklichen kann. Zu nennen sind hier kognitive, emotionale, empfindungsbezogene, ästhetische, sozial-kommunikative und alltagspraktische Qualitäten. Die im Alter deutlicher hervortretenden Veränderungen in körperlichen, zum Teil aber auch in kognitiven Funktionen führen nicht selten zu einem Dominanzwechsel jener Qualitäten, in denen sich die Selbstaktualisierung zeigt. So ist in den sozialen Beziehungen vielfach eine zunehmende Konzentration auf jene Personen erkennbar, zu denen besondere emotionale Bindungen bestehen (Carstensen/ Lang 2007), so gewinnen im Alter die ästhetischen Qualitäten zunehmend an Gewicht (Rosenmayr 2007) so ist bei demenzkranken Menschen eine deutlich höhere Akzentuierung emotionaler Qualitäten im Verhalten erkennbar (Kruse 2010 a; Becker u. a. 2010). Worin liegen nun die ethischen Herausforderungen der Behindertenhilfe? Welche Bedeutung gewinnt die Bildung bei deren Bewältigung? Zur Charakterisierung dieser Herausforderungen sei auf jenen Sinnspruch des Laotse (der in der Zeit des Übergangs vom 7. zum 6. vorchristlichen Jahrhundert gelebt hat) eingegangen, der diesem Beitrag vorangestellt wurde. Dieser Sinnspruch ist dem Tao te king (Wilhelm 1976 a) entnommen, das mit „Sinn des Lebens“ übersetzt werden kann (Wilhelm 1976 b). In diesem Sinnspruch wird zunächst (und zwar in den beiden ersten Aussagen des ersten Verses) die Notwendigkeit der Bildung für die Schaffung eines stabilen Lebensfundaments hervorgehoben. Die dritte Aussage des ersten Verses ist als Umschreibung der Generativität - im Sinne der Weitergabe des eigenen Lebenswissens und der eigenen Erfahrungen an nachfolgende Generationen - zu verstehen. In der Generativität widerspiegelt sich zum einen das mitverantwortliche Leben, zum anderen liegt darin ein zentrales Element erlebten Lebenssinns und persönlicher Lebenszufriedenheit (Kruse u. a. 2004; Lang/ Baltes 1997; Staudinger 1996). Die Aufgabe der Bildung besteht vor allem in der Schaffung natürlicher Begegnungsorte für Mitglieder verschiedener Generationen und in der Förderung des Austausches zwischen den Generationen - wobei diese Perspektive und Zielsetzung in gleicher Weise für Menschen mit geistiger Behinderung wie für Menschen ohne eine derartige Behinderung gilt. Die fünf letzten Zeilen des ersten Verses akzentuieren die bewusste Lebensgestaltung und damit ein zentrales Merkmal der Selbstverantwortung, zugleich die erlebte und praktizierte Mitverantwortung für andere Menschen, für die Gesellschaft, für die Schöpfung. Sowohl in der Lebensgestaltung als auch in der Mitverantwortung liegt ein besonderes Potenzial der Bildung: nämlich auch den älteren Menschen mit geistiger Behinderung mit möglichst vielen Gegenständen und Prozessen seiner Umwelt bekannt und vertraut zu machen, zugleich aber VHN 4/ 2010 290 Andreas Kruse auch eine Motivstruktur zu fördern und zu erhalten, die von einem grundlegenden Interesse an der Welt wie auch an anderen Menschen bestimmt ist. Gerade hier zeigt sich, wie wichtig die Bildung für ein deutlich erweitertes Verständnis von Behindertenhilfe ist. Der zweite Vers schließlich beschreibt einerseits die Bewusstwerdung der eigenen personalen Qualitäten und weist damit eine große Nähe zur Selbstaktualisierung auf. Zum anderen drückt er das differenzierte Erkennen der uns umgebenden Welt aus, wobei dieses Erkennen der Bewusstwerdung eigener personaler Qualitäten folgt. Dieser Prozess der Selbstaktualisierung stellt gleichfalls einen Auftrag an Bildung dar, die - wie bereits hervorgehoben wurde - auch den reflektierten Umgang des Menschen mit seinen eigenen Möglichkeiten und Grenzen sowie mit der Welt umfasst. Betrachten wir das Alter - die Anforderungen ebenso wie die Entwicklungsmöglichkeiten in diesem Lebensabschnitt - vor dem Hintergrund dieser fünf Kategorien eines „guten Lebens“, dann wird die ethische Dimension des anfangs beschriebenen Prinzips der Behindertenhilfe sehr deutlich: denn in diesem Prinzip liegen zentrale Elemente des guten Lebens beschlossen, und mit dessen Verwirklichung wird in grundlegender Weise zu einem guten Leben auch bei Vorliegen einer geistigen Behinderung beigetragen. Dabei sei an dieser Stelle noch einmal hervorgehoben: Die Behindertenhilfe darf sich auch mit Blick auf ältere Menschen nicht nur auf Rehabilitation und Pflege konzentrieren, sondern muss ausdrücklich Bildungsangebote einschließen, die der Heterogenität der Kompetenzen wie auch der Lebensstile älterer Menschen angepasst sein müssen. 3 Empirische Einordnung des Themas Die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung ist um fünf Jahre geringer als die der Normalbevölkerung, Menschen mit Down-Syndrom haben eine um zehn Jahre geringere Lebenserwartung als Menschen mit geistiger Behinderung und eine um 15 Jahre geringere Lebenserwartung als nicht behinderte Menschen (Haveman/ Stöppler 2004; Yang u. a. 2002). In den vergangenen Jahrzehnten hat eine Angleichung der durchschnittlichen Lebenserwartung von Menschen mit geistiger und ohne geistige Behinderung stattgefunden (Schulz-Nieswandt 2006). Im Zeitraum von 1950 bis heute hat sich das durchschnittliche Lebensalter von Menschen mit Down-Syndrom vervierfacht, nämlich von 15 Jahren auf fast 60 Jahre. Der medizinische Fortschritt - hier vor allem die Antibiotika-Therapie, die Behandlung von Infektionskrankheiten, die korrigierende Herzchirurgie - sowie kompetenzorientierte Bildungs- und Rehabilitationskonzepte sind für diese Entwicklung verantwortlich zu machen (Driller/ Pfaff 2006). Vor diesem Hintergrund erscheint auch die Definition von Grenzen der Lebenserwartung für Menschen mit geistiger Behinderung nicht mehr als angemessen (Haveman/ Stöppler 2004). Ergebnisse wissenschaftlicher Untersuchungen zur Kompetenz und Kompetenzförderung bei Menschen mit geistiger Behinderung deuten auf Plastizität und Veränderungskapazität auch im mittleren und hohen Erwachsenenalter hin (Ding-Greiner/ Kruse 2004). Deshalb ist es notwendig, in den Konzepten der Begleitung und Betreuung älterer Menschen mit geistiger Behinderung zum einen den Bildungsaspekt zu akzentuieren (Kraft 2006), zum anderen den Umweltaspekt, wobei hier der anregende, ressourcenförderliche Charakter der Umwelt im Zentrum steht (Wacker/ Wahl 2007). Somit ist nachfolgender Aussage ausdrücklich zuzustimmen: „Die Eingliederungshilfe mit ihrem ganzheitlichen Anspruch geht also weit über die Hilfe zur Pflege hinaus, weil sie auch Leistungen der Rehabilitation und Förderung umfasst. Es ist hier zunächst einmal von zentraler Bedeutung sowohl für die fachliche Weiterentwicklung wie auch für die Refinanzierung der Pflege älterer behinderter Menschen, dass diese weiterhin im Wirkungskreis der Eingliederungshilfe verbleibt“ (Kraft 2006, 196f ). VHN 4/ 2010 291 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung Kommen wir nun zu der Explikation dieses ganzheitlichen Anspruchs und nehmen wir diese im Kontext der empirischen Befundlage vor. Zunächst seien einige Aussagen zur körperlichen Gesundheit und physischen Kompetenz bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung getroffen. In Bezug auf die generelle Morbidität und Mortalität unterscheiden sich ältere Menschen mit geistiger Behinderung nicht von jenen ohne geistige Behinderung (Ding-Greiner/ Kruse 2004). Allerdings ist zu berücksichtigen, dass gesundheitliche Probleme bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung und der daraus resultierende Versorgungsbedarf unterschätzt werden, da (a) Menschen mit Behinderung gesundheitliche Probleme möglicherweise seltener ausdrücken und (b) gesundheitliche Probleme bei ihnen mit noch höherer Wahrscheinlichkeit als Folge natürlicher Alternsprozesse oder der Behinderung interpretiert werden (eine falsche Interpretation, die vielfach Ursache von Unterversorgung ist) (Janicki u. a. 2002). Zu den Barrieren des Zugangs älterer Menschen mit geistiger Behinderung zum medizinischen Versorgungssystem gehören vor allem folgende (Evenhuis 2001): a. Kommunikationsprobleme b. Motorische Einschränkungen c. Mangelnde Ausbildung und mangelndes Training von Ärzten und Pflegefachkräften d. Zu hohe Kosten, zu hoher Zeitaufwand im Erleben der Angehörigen e. Geringer sozialer Status von älteren Menschen mit Behinderung Bei alten Menschen ohne Behinderung und alten Menschen mit geistiger Behinderung sind vergleichbare körperliche Erkrankungen erkennbar wie Herz-Kreislauferkrankungen, Arthrosen, Frakturen mit anschließenden Funktionseinschränkungen, Diabetes mellitus Typ II und Lungenerkrankungen. Darüber hinaus ist bei Menschen mit geistiger Behinderung, ähnlich wie bei Menschen ohne Behinderung, ab dem 75. Lebensjahr das Risiko motorischer Einschränkungen, speziell aufgrund von Gon- und Coxarthrose, Parkinsonscher Erkrankung, Spondylitis und Osteoporose, erhöht. Seheinbußen und Hörbeeinträchtigungen sind bei Menschen mit geistiger Behinderung häufiger zu beobachten (Evenhuis 1995 a, 1995 b). Es besteht ein signifikanter Zusammenhang zwischen Alter einerseits und Hilfesowie Pflegebedarf andererseits; dieser Zusammenhang gilt unabhängig vom Vorliegen einer geistigen Behinderung wie auch vom Behinderungsgrad (Maaskant u. a. 1996). Während die geistigen Behinderungen allgemein keinen Einfluss auf den Hilfe- und Pflegebedarf haben, lässt sich ein solcher für das Down-Syndrom nachweisen: Bei Menschen mit Down-Syndrom sind die Funktionseinbußen signifikant stärker ausgeprägt als bei Menschen mit einer geistigen Behinderung, bei denen aber kein Down-Syndrom vorliegt. Menschen mit geistiger Behinderung verfügen über geringere psychische und kognitive Ressourcen, die als Schutz gegen Belastungen im Alltag dienen können. Dadurch ist das Risiko psychischer Erkrankungen im Alter erhöht. Diese Menschen sind anfälliger für umgebungsbedingte und soziale Belastungen (Ding-Greiner/ Kruse 2010). Veränderungen im gesundheitlichen und funktionellen Bereich scheinen bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung deutlich früher aufzutreten als bei Personen, die nicht geistig behindert sind. Insbesondere bei Menschen mit Down-Syndrom scheint der Alterungsprozess nicht nur früher einzusetzen, sondern sie weisen offensichtlich auch ein höheres Risiko auf, an einer Demenz zu erkranken, und dies bereits in jungen Jahren. Dadurch werden vermutlich viele der alten, vielfach gesundheitlich und funktionell beeinträchtigten Eltern bei der Betreuung von älter werdenden Menschen mit geistiger Behinderung zusätzlich belastet, was möglicherweise einen Umzug der älter werdenden Person mit geistiger Behinderung in eine Einrichtung der Behindertenhilfe notwendig machen kann. VHN 4/ 2010 292 Andreas Kruse Nimmt man vor dem Hintergrund eines kompetenztheoretischen Konzepts eine Skizzierung der Fähigkeiten von älteren Menschen mit geistiger Behinderung vor, so lassen sich folgende Aussagen treffen: Die Kompetenz im Alter (im physischen wie auch im seelischgeistigen Bereich) ist in hohem Maße vom Schweregrad der Behinderung beeinflusst; schon deswegen sind Verallgemeinerungen zu vermeiden. Für den Grad der physischen Kompetenz ist die Frage, ob Menschen eine Behinderung aufweisen oder nicht, weniger entscheidend. Vielmehr bildet der Grad der Behinderung einen bedeutenden Einflussfaktor (Cooper 1998). Die Kompetenz älterer Menschen mit geistiger Behinderung ist zudem in hohem Maße vom Grad der sensorischen, kognitiven und sozialen Anregungen beeinflusst, die sie in früheren Lebensjahren erfahren haben und aktuell erfahren. Dabei ist bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung zu beachten, dass sie häufiger Seh- und Höreinbußen zeigen als Menschen ohne Behinderung bzw. als Menschen mit körperlicher oder seelischer Behinderung (Warburg 2001). Grundsätzlich gilt aber, dass der Alternsprozess bei Menschen mit geistiger Behinderung nicht anders verläuft als bei jenen ohne geistige Behinderung (Evenhuis 2001). In der auch bei ihnen zu beobachtenden Variabilität in den verschiedenen Merkmalen der Kompetenz spiegeln sich auch die großen Unterschiede im Grad und in der Qualität der Förderung in früheren Lebensaltern wider. Die Förderung von Menschen mit geistiger Behinderung zeigt positive Effekte in Bezug auf die Kreativität: Zu nennen sind hier vor allem darstellend-künstlerische Leistungen, die im hohen Lebensalter mit gleicher Qualität erbracht werden können wie in früheren Lebensaltern. Gefühle der Selbstverantwortung und Mitverantwortung sind bei Menschen mit geistiger Behinderung in gleicher Weise vorhanden wie bei Menschen ohne diese Behinderung. Aus diesem Grunde ist der Möglichkeit, auch etwas für andere, vor allem für jüngere Menschen zu tun, große Bedeutung beizumessen (Hensel u. a. 2002; Meininger 2000). Das Fehlen von Anregungen und Training im Alter ist mit einem hohen Risiko des rasch eintretenden Verlusts der im Lebenslauf erworbenen und entwickelten Fähigkeiten und Fertigkeiten verbunden. Aus diesem Grunde sind auch im hohen Alter sensorische und kognitive Stimulation sowie gezieltes körperliches, kognitives und kommunikatives Training für die Erhaltung der Kompetenz zentral (World Health Organization 2001; Zigman u. a. 2002). Aufgrund deutlich verringerter affektiver und emotionaler Kontrolle sind die Belastungs- und Trauerreaktionen bei Menschen mit geistiger Behinderung intensiver. Aus diesem Grunde muss nach dem Auftreten von Verlusten eher mit tiefgreifenden psychischen Reaktionen gerechnet werden. Körperliche Ermüdung und seelische Erschöpfung nehmen bei Menschen mit geistiger Behinderung im Alter besonders stark zu, der Antrieb ist verringert. Bei einzelnen Formen geistiger Behinderung - hier ist vor allem das Down-Syndrom zu nennen - ist die Gefahr des Auftretens einer Demenz im Alter erkennbar erhöht. Aus diesem Grunde ist dem alltagspraktischen und kognitiven Training besondere Bedeutung beizumessen, damit im Verlauf dieser Erkrankung die bestehenden Fähigkeiten und Fertigkeiten möglichst lange erhalten bleiben. 4 Perspektiven kompetenzorientierter Heilpädagogik und Behindertenhilfe Bei der Entwicklung von Rehabilitations- und Bildungskonzepten ist bedeutsam, dass gezielt an früheren Förderansätzen angeknüpft und zudem das Training spezifischer Fertigkeiten und Funktionen fortgesetzt wird, dass auch nach Ausscheiden aus der Werkstätte ein hohes Maß an Tagesstrukturierung und sinnerfüllter Aktivität gegeben ist, dass in ausreichendem Maße Möglichkeiten zu kreativer Tätigkeit, zu kognitivem Training und zu körperlichem Training (vor allem: Ausdauer, Beweglichkeit, Belastbarkeit) gegeben sind und dass bei der Umweltgestaltung die Forderung nach Barrierefrei- VHN 4/ 2010 293 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung heit, nach optimalem Anregungsgehalt und nach Hilfsmitteln berücksichtigt wird (Jones u. a. 1999; Kruse u. a. 2002). Von großer Bedeutung für Lebenszufriedenheit, Selbstständigkeit und Selbstverantwortung im Alter sind die gezielte Vorbereitung auf das Ausscheiden aus der Werkstätte wie auch der gleitende Übergang in die nachberufliche Zeit. Kontakte zur Werkstätte sollten auch nach Ausscheiden aus dem Beruf möglich sein, wenn der Wunsch danach besteht. Ältere Menschen mit geistiger Behinderung sind gerade in der Phase des Übergangs in die nachberufliche Zeit in hohem Maße verunsichert, inwieweit sie auch in Zukunft Kontakte finden und persönlich bedeutsamen Tätigkeiten nachgehen können. Weiterhin gewinnt die Frage der sozialen Anerkennung nach Ausscheiden aus dem Beruf Bedeutung (Gusset-Bährer 2003). Aufgrund verringerter körperlicher Belastungsfähigkeit oder des Todes der Eltern ist die familiäre Betreuung älterer Menschen mit geistiger Behinderung nicht gesichert oder sogar unmöglich. Aus diesem Grunde müssen vermehrt alternative Formen des gemeinschaftlichen Wohnens geschaffen werden. Dabei ist in besonderem Maße auf die Erhaltung der sozialen Integration und Partizipation der Menschen mit geistiger Behinderung zu achten. Diesen muss Gelegenheit gegeben werden, in einem ihnen vertrauten Umfeld mit ihnen vertrauten Menschen zu leben. Aus diesem Grunde ist im Falle eines auftretenden Hilfe- oder Pflegebedarfs das Verbleiben in der Behinderteneinrichtung dem Umzug in ein Altenpflegeheim vorzuziehen. Der Umzug wäre vielfach mit dem Aufgeben des vertrauten sozialen Umfelds verbunden, was gerade von Menschen mit geistiger Behinderung nur schwer verarbeitet werden kann. Abgesehen davon ist in den meisten Altenpflegeheimen die für die Betreuung behinderter Menschen notwendige heilpädagogische Expertise nicht vorhanden. Einrichtungen der Behindertenhilfe stehen allerdings vor der Aufgabe, Expertise im Bereich der Altenpflege zu erwerben (sei es durch die Einstellung von Altenpflegern oder sei es durch die Weiterbildung der Heilerziehungspfleger auf dem Gebiete der Altenpflege). Gegebenenfalls können in den Einrichtungen der Behindertenhilfe eigene Pflegeabteilungen geschaffen werden. Entscheidend ist die Integration von Elementen der Behinderten- und der Altenhilfe. Diese Aussagen sprechen für ein Verständnis von Kompetenz, das die Bedeutung der Umwelt für die Erhaltung der Leistungsfähigkeit des Menschen hervorhebt. Kompetenz umfasst dabei „Fähigkeiten und Fertigkeiten des Menschen zur Erhaltung oder Wiederherstellung eines selbstständigen, selbstverantwortlichen und sinnerfüllten Lebens in einer anregenden, unterstützenden, zur selbstverantwortlichen Auseinandersetzung mit Anforderungen motivierenden sozialen, räumlichen und infrastrukturellen Umwelt“ (Kruse 2007 b; Kruse/ Schmitt 2006). Für die Heilpädagogik und Behindertenhilfe kann eine derartige Definition von Kompetenz in dreifacher Hinsicht hilfreich sein: 1. In dieser Definition wird zwischen Selbstständigkeit, Selbstverantwortung und persönlich sinnerfülltem Leben differenziert. Die in der Literatur zum Alter vielfach anzutreffende Beschränkung auf die Selbstständigkeit (zum Beispiel im Sinne der selbstständigen Ausführung von Aktivitäten des täglichen Lebens) wird hier vermieden. Selbstständigkeit bildet zwar ein bedeutsames Merkmal der Kompetenz, doch keinesfalls das einzige. Hinzu kommt die Selbstverantwortung des Menschen, die - wie bereits dargelegt wurde - als Fähigkeit und Bereitschaft verstanden wird, das Leben in einer den eigenen Leitbildern eines guten Lebens folgenden Weise zu gestalten. In der Selbstverantwortung kommt nicht nur eine Fähigkeit zum Ausdruck (Reflexion des eigenen Handelns), sondern auch eine Motivlage (Bereitschaft, Ziele zu definieren und diese zu verwirklichen). Dabei ist zu berücksichtigen, dass in der Behindertenhilfe nicht nur die Fähigkeiten, sondern eben auch die Motivlage des Menschen besondere Anforderungen an die Mitarbeiterinnen VHN 4/ 2010 294 Andreas Kruse und Mitarbeiter stellt. Wie kann es - vor allem nach Ausscheiden des Menschen mit Behinderung aus der Werkstätte - gelingen, diesen dazu zu motivieren, neue Ziele zu definieren und sich verantwortlich mit den Entwicklungsaufgaben des höheren Lebensalters auseinanderzusetzen (Wacker u. a. 1996)? Diese Frage kann auch in anderer Weise ausgedrückt werden: Wie kann es gelingen, den Menschen dazu zu motivieren, seine Fähigkeiten (im kognitiven, im alltagspraktischen, im physischen Bereich) einzusetzen und aufrechtzuerhalten (Haveman 2001)? In der Definition wird neben der Selbstständigkeit und der Selbstverantwortung die sinnerfüllte Lebensgestaltung als bedeutsames Merkmal der Kompetenz gewertet. Auch hier haben wir es nicht nur mit einer Fähigkeit, sondern zudem mit einer Motivlage zu tun: Sinnerfahrung ist nur möglich, wenn Menschen offen für den Aufforderungscharakter, den Anregungsgehalt einer Situation sind. Bei der sinnerfüllten Lebensgestaltung wird deswegen von einer Fähigkeit gesprochen, da Menschen zum einen in der Lage sein müssen, zu beurteilen, in welchen Lebenssituationen sich die Erfahrung der Stimmigkeit einstellen kann, da sie zum anderen über Techniken verfügen müssen, solche Situationen aktiv aufzusuchen oder herzustellen. Die Angebote zur Tagesstruktur - die ein zentrales Element der Behindertenhilfe darstellen - lassen sich im Kern von dem Ziel leiten, ein „sinnstiftendes Angebot“ zu unterbreiten, welches zum Beispiel nach Ausscheiden aus der Werkstätte für Behinderte die frühere Berufstätigkeit zu ersetzen vermag (Hawkins1999; Hessisches Sozialministerium 2000; Walker u. a. 1999). 2. In dieser Definition wird die große Bedeutung der Umwelt für die Fähigkeiten des Menschen zu einem selbstständigen, selbstverantwortlichen und sinnerfüllten Leben betont. Damit wird zum Ausdruck gebracht, dass die personzentrierte Definition von Behinderung - die ausschließlich die bei einem Menschen bestehenden Einschränkungen im Blick hat, hingegen nicht die möglichen Umweltbarrieren eines selbstständigen, selbstverantwortlichen und sinnerfüllten Lebens - aufgegeben werden muss zugunsten einer Definition von Behinderung, welche die Wechselwirkungen zwischen Person und Umwelt akzentuiert. In der vorgeschlagenen Kompetenzdefinition wird hervorgehoben, dass die Umwelt - und zwar die räumliche, die soziale, die infrastrukturelle Umwelt - durch Anregungen, Unterstützung und Motivation (nämlich zur selbstverantwortlichen Auseinandersetzung mit Anforderungen und Aufgaben) einen substanziellen Beitrag zur Erhaltung und Weiterentwicklung von Fähigkeiten leistet. Die in Beiträgen zur Pflegeforschung nachgewiesenen Zusammenhänge zwischen einer selbstständigkeitsfördernden Umwelt, die zur selbstständigen Ausführung von Aktivitäten des täglichen Lebens motiviert und die stellvertretende Ausübung von Aktivitäten durch die soziale Umwelt vermeidet, und dem Gewinn an Selbstständigkeit im Pflegeprozess weisen auf die Bedeutung der Umwelt für die Erhaltung und Weiterentwicklung von Fähigkeiten sowie - umgekehrt - für die Vermeidung, Linderung oder Überwindung von Einschränkungen hin. Speziell im Hinblick auf die Erhaltung von Selbstständigkeit bei chronischen oder chronisch-progredienten Erkrankungen ist dem „Frailty-Konzept“ hoher theoretischer und praktischer Wert zuzuordnen (Ding-Greiner/ Lang 2004). Dieses Konzept geht davon aus (und diese Annahme konnte auch empirisch gestützt werden), dass der Übergang von chronischen Erkrankungen zu Hilfebedarf oder Pflegebedarf auch durch die psychische Befindlichkeit sowie durch die räumliche und soziale Umwelt vermittelt ist (Rockwood u. a. 2000). 3. In dieser Definition sind Merkmale der Person und der Umwelt aufgeführt, die eng mit den in der Behindertenhilfe entwickelten Bildungs- und Förderkonzepten verwandt sind. Die Eingliederungshilfe und die auf dieser VHN 4/ 2010 295 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung gründenden heilpädagogischen Konzepte bleiben ausdrücklich nicht bei der Selbstständigkeit stehen, sondern sehen auch die Schaffung von Rahmenbedingungen für ein selbstverantwortliches und sinnerfülltes Leben als bedeutsame Aufgabe an. Dabei wird hervorgehoben, dass sich die Funktion der Umwelt nicht allein auf die Unterstützung des Menschen mit Behinderung beschränkt, sondern auch anregende und motivierende Aspekte einschließt. Verbindet man diese drei Funktionen der Umwelt mit den Fähigkeiten, die - der vorgeschlagenen Definition von Kompetenz zufolge - kompetentes Handeln konstituieren (Selbstständigkeit, Selbstverantwortung, Sinnerfahrung), so ergeben sich hier zentrale Komponenten eines Bildungsbegriffs. Die Behindertenhilfe versteht den Einsatz ihrer Fördermaßnahmen auch als Beitrag zur lebenslangen Bildung des Menschen. Sie stellt auch in der Arbeit mit älteren behinderten Menschen die Frage nach Potenzialen (Theunissen 2002), das heißt nach Fähigkeiten und Interessen wie auch nach möglichen Ressourcen für die Gemeinschaft. In der Heilpädagogik und Behindertenhilfe wird besonderes Gewicht auf Möglichkeiten der Teilhabe (Partizipation) gelegt. Neben der Fähigkeit zur Vorbereitung und zum Treffen von Entscheidungen (im Sinne von Entscheidungskompetenz) sowie der Wahlfreiheit nehmen Möglichkeiten zur sozialen Teilhabe den breitesten Raum in der Diskussion neuer Konzepte ein. Dabei wird die Bedeutung des Wohnens für die soziale Teilhabe unterstrichen: Das Betreute Wohnen und das Wohnen im Verbund sind zentrale Elemente des Wohnens in der Gemeinde, durch die zur vermehrten sozialen Teilhabe beigetragen wird (wie auch zur Förderung von Selbstständigkeit und Selbstverantwortung). Zudem akzentuieren stationäre Einrichtungen der Behindertenhilfe die engen Beziehungen zwischen einer Einrichtung und der Gemeinde, um auf diese Weise soziale Teilhabe zu fördern und soziale Segregation abzubauen. Neben dem Wohnen wird der Gestaltung der sozialen Beziehungen große Bedeutung für die soziale Teilhabe beigemessen. Dabei ist es wichtig, dass sich die Beziehungen nicht allein auf Menschen mit Behinderung beschränken, sondern auch Beziehungen zu Menschen ohne Behinderung umfassen. In den Vereinigten Staaten gibt es zahlreiche ehrenamtliche Initiativen, die darauf zielen, ältere Menschen aus Einrichtungen der Behindertenhilfe und ältere Menschen ohne Behinderung, die Bildungseinrichtungen besuchen oder am Vereinsleben aktiv teilnehmen, zusammenzubringen, sodass (für beide Gruppen! ) ein erkennbarer Zuwachs an sozialer Teilhabe möglich wird. In vielen Einrichtungen der Behindertenhilfe ist ein hohes Maß an Kreativität in Bezug auf die Entwicklung von Konzepten für ältere Menschen mit Behinderung erkennbar. Die Grundlage dieser Konzepte bilden dabei die Kategorien: Selbstständigkeit (im Sinne der Fähigkeit, die Aktivitäten des täglichen Lebens selbstständig ausführen zu können), Selbstverantwortung (im Sinne der Autonomie und Entscheidungskompetenz) und Mitverantwortung (im Sinne der sozialen Teilhabe). Es handelt sich hier vor allem um jene Einrichtungen, die bereits über Erfahrungen in der Arbeit mit älteren Menschen, bei denen Behinderung besteht, verfügen, und die vor dem Hintergrund dieser Erfahrungen Aussagen über Lern- und Veränderungspotenziale im Alter treffen können. Das Verständnis der Situation von Menschen mit Behinderung ist somit nicht mehr (allein) von dem Gedanken der Fürsorge geprägt, sondern (auch) von dem Gedanken der Autonomie, der Kompetenz sowie der aktiven Teilhabe an Gemeinschaft. Der Austritt aus dem Beruf ist als eine Phase des Übergangs zu verstehen, in der sich wieder vermehrt die Frage nach Möglichkeiten der selbstständigen, selbstverantwortlichen und mitverantwortlichen Lebensführung stellt. Wie müssen die Förderkonzepte beschaffen sein, um auch nach Austritt aus dem Beruf VHN 4/ 2010 296 Andreas Kruse die Fähigkeit und Bereitschaft des Individuums zur Selbstständigkeit, Selbstverantwortung und Mitverantwortung zu erhalten? Dabei ist zu bedenken, dass von der Berufstätigkeit vielfach kompetenzerhaltende und -förderliche Anregungen ausgehen, die nach dem Berufsaustritt fortfallen. Die Einrichtungen der Behindertenhilfe sind nun in besonderer Weise gefordert, Konzepte zur Erhaltung von Kompetenz anzubieten. Zentrale Bedeutung gewinnen hier Angebote zur Tagesstrukturierung, zur sozialen Teilhabe sowie zum Wohnen (betreutes Wohnen, Wohnen in Wohngruppen). In der Weiterentwicklung bestehender Angebote sehen die Einrichtungen der Behindertenhilfe eine zentrale Zukunftsaufgabe. Der demografische Wandel führt in Einrichtungen der Behindertenhilfe zu neuen Anforderungen. Die Zunahme des durchschnittlichen Lebensalters der Bewohnerschaft erfordert neue Akzentsetzungen im Hinblick auf heilpädagogische Angebote. Diese lassen sich charakterisieren im Sinne n der Erhaltung von Fähigkeiten und Interessen, die Menschen bereits in den früheren Lebensjahren ausgebildet haben, n der Erschließung von neuen Möglichkeiten sozialer und kultureller Teilhabe, n der Erhaltung von Selbstständigkeit und Selbstverantwortung auch im Falle bereits eingetretener funktioneller Einbußen. Diese Vielfalt von Anforderungen, die Einrichtungen der Behindertenhilfe mit Blick auf ein „gutes Leben“ im Alter zu erfüllen haben, legt die Forderung nach Aufrechterhaltung eines heilpädagogischen, bildungsbezogenen Konzepts auch für ältere Menschen mit Behinderung nahe. Deren Lern- und Veränderungspotenziale werden erkannt - der Konzeptentwicklung liegt dementsprechend ein Bildungsverständnis zugrunde, welches von der Bildbarkeit, dem Interesse an Bildung und der Notwendigkeit der Bildung über den gesamten Lebenslauf ausgeht. Literatur Baltes, M. (1996): The many faces of dependency. New York: Cambridge University Press Becker, S.; Kaspar, R.; Lindenthal, M. (2010): Zentrale theoretische Zugänge zur Lebensqualität bei Demenz. In: Kruse, A. (Hrsg.): Lebensqualität bei Demenz? Zum gesellschaftlichen und individuellen Umgang mit einer Grenzsituation im Alter. Heidelberg: Akademische Verlagsgesellschaft, 77 - 102 Behrens, J.; Zimmermann, M. (2006): Das Bedürfnis nach Selbstbestimmung bei Pflegebedürftigkeit - Konzept und Forschungsperspektiven. In: Zeitschrift für Gerontologie & Geriatrie 39, 165 - 172 Birkenstock, E.; Rentsch, Th. (2004): Ethische Herausforderungen des Alters. In: Kruse, A.; Martin, M. (Hrsg.): Enzyklopädie der Gerontologie. Bern: Huber, 613 - 626 Birkenstock, E.; Rentsch, Th. (2005): Geschütztes Altern und Verantwortung vor sich und den anderen. In: Zeitschrift für Gerontologie & Geriatrie 38, 242 - 248 Bundesvereinigung Lebenshilfe (Hrsg.) (1997): Grundsatzprogramm der Lebenshilfe. Marburg Carstensen, L. L.; Lang, F. R. (2007): Sozioemotionale Selektivität über die Lebensspanne: Grundlagen und empirische Befunde. In: Brandtstädter, J.; Lindenberger, U. (Hrsg.): Entwicklungspsychologie der Lebensspanne. Ein Lehrbuch. Stuttgart: Kohlhammer, 389 - 412 Cieza, A.; Stucki, G. (2008): The International Classification of Functioning Disability and Health: its development process and content validity. In: European Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 44, 303 - 313 Cooper, S. A. (1998): Clinical study of the effects of age on the physical health of adults with mental retardation. In: American Journal on Mental Retardation 102, 582 - 589 Ding-Greiner, Ch.; Kruse, A. (2004): Alternsprozesse bei Menschen mit geistiger Behinderung. In: Kruse, A.; Martin, M. (Hrsg.): Enzyklopädie der Gerontologie. Bern: Huber, 519 - 532 Ding-Greiner, Ch.; Lang, E. (2004): Alternsprozesse und Krankheitsprozesse - Grundlagen. In: Kruse, A.; Martin, M. (Hrsg.): Enzyklopädie der Gerontologie. Bern: Huber, 182 - 206 VHN 4/ 2010 297 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung Ding-Greiner, C.; Kruse, A. (2010): Betreuung und Pflege geistig behinderter und chronisch psychisch kranker Menschen im Alter. Stuttgart: Kohlhammer Driller, E.; Pfaff, H. (2006): Soziodemografische Struktur von Menschen mit Behinderung in Deutschland. In: Krueger, F.; Degen, J. (Hrsg.): Das Alter behinderter Menschen. Freiburg: Lambertus, 26 - 117 Evenhuis, H. M. (1995 a): Medical aspects of ageing in a population with intellectual disability: Visual impairment. In: Journal of Intellectual Disability Research 39, 19 - 25 Evenhuis, H. M. (1995 b): Medical aspects of ageing in a population with intellectual disability: Hearing impairment. In: Journal of Intellectual Disability Research 39, 27 - 33 Evenhuis, H. (2001): Healthy aging - adults with intellectual disabilities: Physical health issues. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 14, 175 - 194 Gusset-Bährer, S. (2003): Menschen mit geistiger Behinderung beim Übergang vom Beruf in die nachberufliche Phase. Phil. Diss. Universität Heidelberg: Fakultät für Empirische Kultur- und Sozialwissenschaften Haveman, M. (2001): Perspektiven der Integration älterer Menschen mit geistiger Behinderung. In: Hessisches Sozialministerium, Landeswohlfahrtsverband Hessen & Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. (Hrsg.): Lebensräume älterer Menschen mit Behinderung. Marburg: Lebenshilfe- Verlag, 157 - 180 Haveman, M.; Stöppler, R. (2004): Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation. Stuttgart: Kohlhammer Hawkins, B. A. (1999): Rights, place of residence, and retirement: Lessons from case studies on aging. In: Herr, S. S.; Weber, G. (Hrsg.): Aging, rights, and quality of life. Baltimore: Brookes, 93 - 108 Hensel, E. u. a. (2002): Subjective judgements of quality of life: a comparison study between people with intellectual disability and those without disability. In: Journal of Intellectual Disability Research 46, 95 - 107 Hessisches Sozialministerium, Landeswohlfahrtsverband Hessen (2000): Lebensräume älterer Menschen mit Behinderung. Fachliche Leitlinien und Empfehlungen. Wiesbaden: Hessisches Sozialministerium Janicki, M. P. u. a. (2002): Health characteristics and health services utilization in older adults with intellectual disability living in community residences. In: Journal of Intellectual Disability Research 46, 287 - 298 Jones, E. u. a. (1999): Opportunity and promotion of activity among adults with severe intellectual disability living in community residences: the impact of training staff in active support. In: Journal of Intellectual Disability Research 43, 164 - 178 Kraft, W. (2006): Pflege älterer Menschen mit Behinderungen: Tendenzen, Entwicklungen, Perspektiven. In: Krueger, F.; Degen, J. (Hrsg.): Das Alter behinderter Menschen. Freiburg: Lambertus, 192 - 206 Krueger, F.; Degen, J. (Hrsg.) (2006): Das Alter behinderter Menschen. Freiburg: Lambertus Kruse, A. u. a. (2002): Den Jahren Leben geben. Lebensqualität im Alter bei Menschen mit Behinderungen. Projektbericht. Stuttgart: Diakonisches Werk Württemberg Kruse, A. (2005): Selbstständigkeit, Selbstverantwortung, bewusst angenommene Abhängigkeit und Mitverantwortung als Kategorien einer Ethik des Alters. In: Zeitschrift für Gerontologie & Geriatrie 38, 223 - 237 Kruse, A. (2007 a): Das letzte Lebensjahr. Die körperliche, psychische und soziale Situation des alten Menschen am Ende seines Lebens. Stuttgart: Kohlhammer Kruse, A. (2007 b): Veränderbarkeit geistiger und körperlicher Fähigkeiten im Alter. In: Brandtstädter, J.; Lindenberger, U. (Hrsg.): Entwicklungspsychologie. Stuttgart: Kohlhammer, 622 - 649 Kruse, A. (2010 a): Menschenbild und Menschenwürde als grundlegende Kategorien der Lebensqualität demenzkranker Menschen. In: Kruse, A. (Hrsg.): Lebensqualität bei Demenz? Zum gesellschaftlichen und individuellen Umgang mit einer Grenzsituation im Alter. Heidelberg: Akademische Verlagsgesellschaft, 3 - 26 Kruse, A. (2010 b): Der Respekt vor der Würde des Menschen am Ende seines Lebens. In: Fuchs, Th.; Kruse, A.; Schwarzkopf, G. (Hrsg.): Menschenwürde am Lebensende. Heidelberg: Universitätsverlag Winter, 18 - 39 VHN 4/ 2010 298 Andreas Kruse Kruse, A.; Ding-Greiner, Ch. (2003): Ergebnisse einer Interventionsstudie zur Förderung und Erhaltung von Selbstständigkeit bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung. In: Zeitschrift für Gerontologie & Geriatrie 36, 463 - 474 Kruse, A.; Lehr, U.; Schmitt, E. (2004): Ressourcen des Alters erkennen und nutzen - zur Produktivität älterer Menschen. In: Jüttemann, G. (Hrsg.): Psychologie als Humanwissenschaft. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht, 345 - 360 Kruse, A.; Schmitt, E. (2006): Adult education. In: Birren, J. E. (Hrsg.): Encyclopedia of Gerontology. Oxford: Elsevier, 312 - 332 Lang, F. M.; Baltes, M. (1997): Brauchen alte Menschen junge Menschen? Überlegungen zu den Entwicklungsaufgaben im hohen Lebensalter. In: Krappmann, L.; Lepenies, A. (Hrsg.): Alt und jung. Spannung und Solidarität zwischen den Generationen. Frankfurt: Campus, 161 - 184 Maaskant, M. J. u. a. (1996): Care dependence and activities of daily living in relation to ageing: results of a longitudinal study. In: Journal of Intellectual Disability Research 40, 535 - 543 Meininger, H. P. (2000): Autonomy and professional responsibility in care for persons with intellectual disabilities. In: Nursing Philosophy 2, 240 - 250 Paeslack, V. (1998): Rehabilitation älterer Menschen. In: Kruse, A. (Hrsg.): Psychosoziale Gerontologie. Band 2: Intervention. Göttingen: Hogrefe, 85 - 93 Rentsch, H. P.; Bucher, P. O. (2005): ICF in der Rehabilitation. Die praktische Anwendung der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit im Rehabilitationsalltag. Idstein: Schulz-Kirchner Verlag Rockwood, K.; Hogan, D. B.; MacKnight, C. u. a. (2000): Conceptualization and measurement of frailty in elderly people. In: Drugs Ageing 17, 295 - 302 Rosenmayr, L. (2007): Schöpferisches Altern. Münster: Lit-Verlag Schulz-Nieswandt, F. (2006): Alternsformen, Lebenserwartung und Altersstruktur behinderter Menschen - unter besonderer Berücksichtigung angeborener Formen geistiger Behinderung. In: Krueger, F.; Degen, J. (Hrsg.): Das Alter behinderter Menschen. Freiburg: Lambertus, 142 - 201 Schwarte, N.; Oberste-Ufer, R. (1997): Lebensqualität in Wohnstätten für erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung. Ein Instrument zur Qualitätsentwicklung. Marburg: Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung. Lebenshilfe-Verlag Staudinger, U. (1996): Psychologische Produktivität und Selbstentfaltung im Alter. In: Baltes, M. M.; Montada, L. (Hrsg.): Produktives Leben im Alter. Frankfurt: Campus, 344 - 373 Theunissen, G. (2002): Die Stärken-Perspektive. Impulse für die pädagogische und therapeutische Arbeit mit Menschen, die als geistig behindert gelten. In: Geistige Behinderung, 3 - 7 Wacker, E.; Metzler, H.; Trost, R. (1996): Förderung und das Recht auf Ruhestand: ein Spannungsverhältnis. In: Berghau, H.; Knapic, K.-H.; Sievert, U. (Hrsg.): Abschied vom Fürsorgedenken. Köln: Kuratorium Deutsche Altershilfe, 56 - 78 Wacker, E.; Wansing, G.; Schäfers, M. (2005): Personenbezogene Unterstützung und Lebensqualität. Wiesbaden: DUV Wacker, W.; Wahl, H.-W. (2007): Altersfreundliche und ressourcenförderliche Umwelten. In: Bertelsmann Stiftung (Hrsg.): Alter neu denken. Gütersloh: Verlag Bertelsmann Stiftung, 217 - 247 Walker, A. u. a. (1999): Quality of life as a matter of human rights. In: Herr, S. S.; Weber, G. (Hrsg.): Aging, rights, and quality of life. Baltimore: Brookes, 109 - 132 Warburg, M. (2001): Visual impairment in adult people with intellectual disability. Literature review. In: Journal of Intellectual Disability Research 45, 424 - 438 Wetzler, R. (2003): Qualitätsmanagement in Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe. Freiburg: Lambertus Wilhelm, R. (Hrsg.) (1976 a): Laotse Tao te king. Das Buch vom Sinn des Lebens. 11. Auflage. Düsseldorf: Eugen Diederichs Wilhelm, R. (1976 b): Einleitung. In: Wilhelm, R. (Hrsg.): Laotse Tao te king. Das Buch vom Sinn des Lebens. 11. Auflage. Düsseldorf: Eugen Diederichs, 9 - 37 World Health Organization (2001): Healthy Ageing - Adults with intellectual disabilities: Summative Report. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 14, 256 - 275 VHN 4/ 2010 299 Ältere Menschen mit geistiger Behinderung Yang, Q. u. a. (2002): Mortality associated with Down’s Syndrome in the USA. In: Lancet 359, 1019 - 1025 Zigman, W. B. u. a. (2002): Incidence and temporal patterns of adaptive behavior change in adults with mental retardation. In: American Journal of Mental Retardation 107, 161 - 174 Univ.-Prof. Dr. Andreas Kruse Direktor des Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg Bergheimer Straße 20 D-69115 Heidelberg E-Mail: andreas.kruse@gero.uni-heidelberg.de