Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete
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0017-9655
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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2012
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Belastung von Eltern behinderter Kleinkinder
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Markus Lang
Manfred Hintermair
Klaus Sarimski
Bisherige Untersuchungen zum Belastungserleben von Eltern behinderter Kinder wurden zu einem großen Teil mit Eltern von Kindern höheren Alters durchgeführt. In der vorliegenden Studie wurden Eltern von sehr jungen Kindern mit unterschiedlichen Formen von Behinderung (drohende geistige Behinderung, Hörschädigung, Blindheit/Sehbehinderung) zu ihrem Belastungserleben sowie zu einer Reihe anderer bedeutsamer Merkmale im Kontext einer familienorientierten Frühförderung befragt. Es zeigt sich, dass neben unterschiedlichen Auswirkungen der jeweiligen Behinderungsform die soziale Unterstützung, gute personale Ressourcen sowie kindliche Verhaltensauffälligkeiten und kindliche Kompetenzen auch im frühen Kindesalter eine gute Vorhersagekraft für das elterliche Belastungserleben haben. Dies trifft sowohl für die Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion wie auch für das allgemeine familiäre Belastungserleben zu. Differenzielle Effekte der Form der Frühförderung werden diskutiert und in ihrer Bedeutung für die pädagogische Praxis erörtert.
5_081_2012_002_0112
112 VHN, 81. Jg., S. 112 -123 (2012) DOI 10.2378/ vhn2012.art06d © Ernst Reinhardt Verlag Fachbeitrag 1 Fragestellung D ie Auseinandersetzung mit der Diagnose einer kindlichen Behinderung bringt unterschiedliche Herausforderungen für die elterlichen Bewältigungskräfte mit sich. Die Eltern müssen sich mit der Enttäuschung und Trauer über die Behinderung auseinandersetzen, mit möglichen Schuldgefühlen, Vorwürfen oder Zorn auf Ärzte, Unsicherheiten über die Entwicklungsperspektiven, Belastungen der Beziehung zu Partner, Verwandten und Belastung von Eltern behinderter Kleinkinder Eine vergleichende Studie an Frühförderstellen für geistig behinderte, hörgeschädigte und blinde bzw. sehbehinderte Kinder Markus Lang, Manfred hintermair, Klaus Sarimski Pädagogische hochschule heidelberg, institut für Sonderpädagogik Zusammenfassung: Bisherige Untersuchungen zum Belastungserleben von Eltern behinderter Kinder wurden zu einem großen Teil mit Eltern von Kindern höheren Alters durchgeführt. In der vorliegenden Studie wurden Eltern von sehr jungen Kindern mit unterschiedlichen Formen von Behinderung (drohende geistige Behinderung, Hörschädigung, Blindheit/ Sehbehinderung) zu ihrem Belastungserleben sowie zu einer Reihe anderer bedeutsamer Merkmale im Kontext einer familienorientierten Frühförderung befragt. Es zeigt sich, dass neben unterschiedlichen Auswirkungen der jeweiligen Behinderungsform die soziale Unterstützung, gute personale Ressourcen sowie kindliche Verhaltensauffälligkeiten und kindliche Kompetenzen auch im frühen Kindesalter eine gute Vorhersagekraft für das elterliche Belastungserleben haben. Dies trifft sowohl für die Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion wie auch für das allgemeine familiäre Belastungserleben zu. Differenzielle Effekte der Form der Frühförderung werden diskutiert und in ihrer Bedeutung für die pädagogische Praxis erörtert. Schlüsselbegriffe: Ressourcen, elterliches Belastungserleben, Kleinkinder, Behinderung Stress experiences of Parents With Disabled toddlers - a comparative Study Summary: Most studies on stress experience of parents of children with disabilities were carried out with parents of older children. In the present study, parents of very young children with different forms of disabilities (impending mental handicap, deafness/ hearing impairment, blindness/ visual impairment) were asked about their stress experience and a number of other relevant variables in the context of family-oriented early intervention. The results show that even in early childhood parental stress experience is predicted by the respective disability, social support, good personal resources as well as behavioral problems and skills of the children. This is true both for the stress experience in the parentchild-interaction as well as for the general familial stress experience. Differential effects of the form of the early intervention are discussed in light of their importance for educational practice. Keywords: Resources, parental stress, toddlers, disability VHN 2 | 2012 113 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag Freunden, Problemen der Bewältigung von Pflege- und Behandlungsaufgaben im Alltag und Entscheidungen zwischen verschiedenen Behandlungsalternativen. Empirische Untersuchungen sprechen dafür, dass sich mindestens 30 - 40 % der befragten Mütter kognitiv behinderter Kinder als hoch belastet erleben. Das gilt für Kinder im Schulalter (Emerson 2003; Innocenti u. a. 1992) ebenso wie für jüngere Kinder (Baker u. a. 2003; Dyson 1993; Sarimski 1993). Tröster (1999) und Walthes u. a. (1994) belegen eine überdurchschnittlich hohe Belastung auch bei Eltern blinder Kinder in postalischen Befragungen mit standardisierten Erhebungsbögen und direkten Interviews. Horsch/ Weber (1997) ermittelten eine erhöhte Belastung der Eltern hörgeschädigter Kinder in der unmittelbaren Alltagsinteraktion (vgl. auch Quittner u. a. 1990; Quittner 1991). Nicht alle Studien fanden allerdings einen signifikanten Unterschied zwischen der subjektiven Belastung von Müttern behinderter Kinder und Müttern nicht behinderter Kinder. Hintermair/ Horsch (1998), Lederberg/ Golbach (2001) und Pipp- Siegel u. a. (2002) fanden z. B. keinen signifikanten Unterschied zwischen Müttern hörgeschädigter und gut hörender Kinder, Gowen u. a. (1989) keinen Unterschied zwischen Müttern von kognitiv beeinträchtigten und von kognitiv unauffälligen Kindern. Die subjektiv empfundene Belastung vs. Zufriedenheit mit der eigenen Lebenssituation wird offenbar von anderen Einflussfaktoren mitbestimmt als der Behinderung des Kindes selbst. Ein wichtiger Einflussfaktor sind Verhaltensauffälligkeiten des Kindes. Baker u. a. (2002; 2003) verglichen die Ausprägung von sozialen und emotionalen Auffälligkeiten mittels der CBCL (Child Behavior Checklist) bei 225 entwicklungsauffälligen oder behinderten und nicht behinderten Kindern im Alter von drei Jahren miteinander, baten die Eltern um eine Einschätzung ihrer Belastung (mittels des Parenting Stress Index) und wiederholten die Befragung ein Jahr später. Bereits in diesem frühen Alter wurden die behinderten Kinder häufiger als verhaltensauffällig geschildert; sie zeigten mehr sozialen Rückzug, aggressives Verhalten und Aufmerksamkeitsprobleme. Der relative Anteil behandlungsbedürftiger Kinder war mit etwa 25 % dreimal höher als in der Vergleichsgruppe und blieb über einen Zeitraum von einem Jahr weitgehend stabil. Der Grad der Verhaltensauffälligkeiten korrelierte mit der Elternbelastung. Für die Ausprägung der subjektiven Belastung waren Verhaltensauffälligkeiten ein wesentlich stärkerer Prädiktor als die Tatsache, dass eine Behinderung vorlag. Auch bei hörgeschädigten Kindern konnte in einer Befragung von 213 Müttern und 213 Vätern ein hoch signifikanter Zusammenhang zwischen der elterlichen Belastung (erfasst mit dem Parenting Stress Index) und kindlichen Verhaltensauffälligkeiten (erfasst mit dem Strengths Difficulties Questionnaire, SDQ) beobachtet werden (Hintermair 2005). Andere relevante Einflussfaktoren sind die erlebte soziale Unterstützung und biografisch geprägte Bewältigungsressourcen der Eltern. Mütter mit hohem Zutrauen in die eigenen Fähigkeiten, schwierige Situationen zu meistern, wählen eher aktive Problemlösestrategien und fühlen sich der Erziehung eines behinderten Kindes eher gewachsen als andere Mütter (vgl. Frey u. a. 1989 für Eltern geistig behinderter Kinder, Hintermair 2002 für Eltern hörgeschädigter Kinder). Eltern, denen es gelingt, belastende Lebensereignisse als Herausforderung anzunehmen und den Glauben daran aufrechtzuerhalten, dass Ereignisse, die ihnen begegnen, zu verstehen, zu meistern und für ihr eigenes Leben sinnvoll sind - Antonovsky (1997) spricht dabei vom „Kohärenzgefühl“ -, kommen mit den Belastungen besser zurecht. Eltern, die in einer konfliktarmen, tragfähigen Partnerbeziehung leben und über ein Netz stützender sozialer Beziehungen inner- und VHN 2 | 2012 114 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag außerhalb ihrer Familie verfügen, gelingt der Anpassungsprozess besser (Dyson 1993; Lederberg/ Golbach 2001; Pipp-Siegel u. a. 2002). Es können Zusammenhänge zwischen dem elterlichen Belastungserleben und der Qualität entwicklungsförderlicher Interaktionen und Beziehungen im Alltag angenommen werden. Eltern mit hoher subjektiver Belastung haben weniger Ressourcen, um sich auf die kindlichen Hilfebedürfnisse einzustellen, förderungsrelevantes Wissen zu erwerben und dies in der alltäglichen Interaktion mit ihren Kindern umzusetzen. Die elterliche Belastung kann somit einen indirekten Einfluss auf den kindlichen Entwicklungsverlauf haben. Frühförderung behinderter Kleinkinder versteht sich deshalb heute als individualisiertes, beziehungs- und familienorientiertes Hilfesystem, bei dem die Förderung auf die individuellen Entwicklungsprobleme und Hilfebedürfnisse des Kindes abgestimmt wird, in den Alltag der Beziehungen zwischen Eltern und Kind integriert ist und die Stärkung der familiären Ressourcen zur Bewältigung der behinderungsbedingten Herausforderungen berücksichtigt wird (Sarimski 2009). Viele der vorliegenden Studien zum elterlichen Belastungserleben beziehen sich auf eine sehr heterogene Altersgruppe und auf einzelne Behinderungsformen. Es liegen kaum empirische Daten vor, die an sehr jungen Kindern und ihren Eltern erhoben wurden, ebenso wenig wie Untersuchungen, welche die subjektive Belastung von Eltern mit Kindern mit unterschiedlichen Behinderungen vergleichen. Im Rahmen eines Forschungsprojekts zur Erhebung der Zufriedenheit mit Frühförderangeboten wurde daher die erlebte Belastung von Müttern mit jungen Kindern mit (drohender) geistiger Behinderung, Hörschädigung und Blindheit/ Sehbehinderung erfasst 1 . Die Untersuchung diente dem Vergleich der subjektiven Belastung bei unterschiedlichen Behinderungsformen sowie der Analyse von Einflussfaktoren, die für die Planung von familienorientierten Hilfen von Bedeutung sein können. 2 Methodisches Vorgehen 2.1 Stichprobe A n der Befragung beteiligten sich 125 Eltern (115 Mütter und zehn Väter) 2 . Tabelle 1 gibt einen Überblick über demografische Daten der Eltern und der Kinder. Das mittlere Alter der Eltern beträgt 35.4 Jahre (SD = 5.52 Jahre). Eltern mit höheren Bildungsabschlüssen sind in der Stichprobe - wie bei den meisten Studien, die auf schriftlichen Befragungen beruhen - überrepräsentiert. 58 Eltern geben einen Schulabschluss mit Hochschulzugangsberechtigung an, 48 Eltern einen Real- oder Fachschulabschluss, 18 Eltern einen Hauptschulabschluss. 59 Mütter bezeichnen sich derzeit als Hausfrau, 53 Eltern sind Angestellte oder Beamte. Die meisten Eltern verfügen über ein mittleres oder höheres Familieneinkommen. In 85 Familien wächst neben einem Kind mit einer Behinderung mindestens ein weiteres Kind auf. Das mittlere Alter der Kinder beträgt 30.9 Monate (SD = 12.55 Monate). 36.9 % der Kinder sind jünger als zwei Jahre, 29.5 % sind zwischen zwei und drei und 27.9 % zwischen drei und vier Jahre alt. 66 Kinder (52.8 %) gehören zur Gruppe der Kinder mit kognitiven Entwicklungsverzögerungen und werden in einer Interdisziplinären Frühförderstelle oder einer Sonderpädagogischen Beratungsstelle betreut, die einer Schule für Kinder mit Förderschwerpunkt geistige Entwicklung angeschlossen ist. 37 Kinder (29.6 %) sind Kinder mit einer Hörschädigung und werden an einer entsprechenden Frühförderstelle betreut. 22 Kinder (17.6 %) sind blind bzw. sehbehindert und werden an einer Frühförderstelle für blinde VHN 2 | 2012 115 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag und sehbehinderte Kinder betreut. 51 Kinder (40.8 %) haben zusätzlich zu ihrer Grundbehinderung noch irgendeine andere Beeinträchtigung. Der Gesundheitszustand der Kinder wird bei 18 Kindern (14.4 %) von den Eltern als schlecht bzw. wechselhaft beurteilt. eltern N % M SD Mutter füllt Fragebogen aus Vater füllt Fragebogen aus alter (in Lebensjahren) 115 10 125 92.0 8.0 35.4 5.5 Schulbildung n Hauptschule n Real-/ Fachschule n Hochschulreife 124 14.4 38.4 46.4 aktuelle Tätigkeit n arbeiter n angestellte/ Beamte n Hausfrau n sonstige 124 4.8 42.4 47.2 4.8 Familieneinkommen n < 1500 € n 1500 -3000 € n Mehr als 3000 € 116 9.6 52.8 30.4 Mehr als ein kind in der Familie 85 Kind N % M SD alter des kindes (in Monaten) 122 30.9 12.5 geschlecht des kindes n Junge n Mädchen 63 61 50.8 49.2 alter bei Diagnosestellung (in Monaten) 96 8.9 10.4 alter bei Beginn der Förderung 123 11.2 9.8 Behinderung (primäre Diagnose) n kognitive Behinderung n Hörschädigung n Blindheit/ Sehbehinderung 66 37 22 52.8 29.6 17.6 Zusatzbehinderung n ja n nein 51 71 41.8 58.2 gesundheitszustand des kindes n gut n schlecht/ wechselhaft 105 18 85.4 14.6 Besuch einer Einrichtung n krippe n Sonderkindergarten n Integrativer kindergarten n allgemeiner kindergarten 88 14 11 21 23 70.4 11.2 8.8 16.8 18.4 tab. 1 Merkmale der Eltern und ihrer Kinder VHN 2 | 2012 116 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag Das durchschnittliche Alter zu Beginn der Förderung lag bei 11.2 Monaten, etwa zwei Monate nach dem Zeitpunkt der Diagnosestellung. 55 Kinder der Untersuchungsgruppe besuchen einen (allgemeinen, integrativen oder sonderpädagogischen) Kindergarten. 2.2 Untersuchungsverfahren Bei allen Kindern wurden folgende kindbezogene Grunddaten erhoben: Alter und Geschlecht des Kindes, Grad der Behinderung, Zusatzbehinderungen, Zeitpunkt des Verdachts und der Diagnosestellung einer Behinderung, Zeitpunkt des Beginns der Frühförderung, allgemeiner Gesundheitszustand, Besuch einer Fördereinrichtung. Als elternbezogene Grunddaten wurden Alter und Geschlecht des Erwachsenen, der den Fragebogen ausfüllt, Schulbildung, Berufstätigkeit, Staatsangehörigkeit, Wohnsituation, Familienstatus, Zahl und Alter weiterer Kinder sowie Familieneinkommen erhoben (vgl. Tabelle 1). Als Grunddaten zur Förderung wurden erhoben: Häufigkeit des Kontakts zur Frühförderstelle, Ort der Förderung, beteiligte Berufsgruppen (Tabelle 2). Die erlebte Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion wurde mit 12 Items aus dem „Parenting Stress Index - Short Form“ (PSI-SF) gemessen (Abidin 1995; es wurde die Originalversion zugrundegelegt und ins Deutsche übersetzt). Es handelt sich um eine von drei Skalen eines Fragebogens, der in zahlreichen Studien zur Beurteilung elterlicher Belastung bei nicht behinderten und behinderten Kindern eingesetzt wird. Die Items werden von den Eltern auf einer 5-stufigen Skala (trifft gar nicht zu - trifft sehr zu) beurteilt. Erfragt werden Belastungen in der alltäglichen Interaktion mit dem Kind, z. B. „Es braucht lange und es ist schwierig für mein Kind, sich an neue Dinge zu gewöhnen“ oder „Mein Kind lächelt mich viel seltener an, als ich erwartet habe“. Für die interne Konsistenz des Fragebogens ergab sich in der vorliegenden Stichprobe ein befriedigender Wert (Cronbach’s α = .83). Beim „Familienbelastungsbogen“ (FaBel) als zweitem Beurteilungsmaß der erlebten Belastung handelt es sich um die deutsche Bearbeitung der „Family Impact Scale“, die Ravens- Sieberer u. a. (2001) für die Diagnostik bei Familien chronisch kranker und behinderter Kinder vorgenommen haben (vgl. Sarimski/ N Häufigkeit des kontakts Weniger als einmal pro Woche Ein bis zweimal pro Woche Mehr als zweimal die Woche 32 64 7 Ort der Förderung ausschließlich zu Hause Zu Hause und in Frühförderstelle ausschließlich in Frühförderstelle 55 21 33 kontakt zu verschiedenen Berufsgruppen Sonder- oder Heilpädagoge krankengymnastik Ergotherapie Sprachtherapie Psychologie Sonstige 82 29 16 17 8 11 kontakt zu Therapeuten außerhalb der Frühförderstelle 81 tab. 2 Grunddaten zur Förderung VHN 2 | 2012 117 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag Steinhausen 2007). Er enthält 27 Items und bezieht sich auf folgende Themenbereiche: alltägliche Belastungen, Zukunftssorgen, finanzielle Belastungen und Probleme der partnerschaftlichen Bewältigung. Jedes Item wird auf einer vierstufigen Skala zwischen „trifft überhaupt nicht zu“ bis „trifft ganz zu“ bewertet. Für die interne Konsistenz des Fragebogens ergab sich in unserer Stichprobe ein befriedigender Wert (Cronbach’s α = .90). Personale Ressourcen zur Bewältigung von Belastungen wurden mit einem kurzen Fragebogen zur „Allgemeinen Selbstwirksamkeitserwartung“ (SWE, Jerusalem/ Schwarzer 1999) erhoben. Beim SWE handelt es sich um ein Selbstbeurteilungsverfahren mit zehn Items zur Erfassung von allgemeinen optimistischen Selbstüberzeugungen. Es misst das grundsätzliche Vertrauen darauf, eine schwierige Lage zu meistern, wobei der Erfolg der eigenen Kompetenz zugeschrieben wird. Die Überprüfung der internen Konsistenz des Verfahrens ergab ebenfalls einen zufriedenstellenden Wert (Cronbach’s α = .87). Die für die Eltern verfügbaren sozialen Ressourcen wurden mit der Teilskala aus dem SOEBEK (Krause/ Petermann 1997) „Zufriedenheit mit sozialer Unterstützung“ erfasst. Diese Teilskala enthält neun Items zur Messung der Zufriedenheit mit der Unterstützung durch Ehepartner, Verwandte, Freunde und Bekannte sowie Fachleute. Dabei wird jeweils zwischen „greifbarer“ (praktischer) Unterstützung und emotionaler Unterstützung unterschieden. Die Zuverlässigkeit der Skala ist auch hier gegeben (Cronbach’s α = .77). Verhaltensmerkmale des Kindes wurden durch einen orientierenden Fragebogen mit 12 Items erhoben, die sich auf die soziale Reaktionsbereitschaft des Kindes, seine Ausdauer sowie (niedrige) Impulsivität/ Hyperaktivität beziehen. Die Angaben zu den Bereichen wurden in einem Summenscore zusammengefasst (Cronbach’s α = .74). Für eine grobe Einschätzung des kindlichen Entwicklungsniveaus wurden einige basale Kompetenzen der motorischen Entwicklung, der Entwicklung von Spielfähigkeiten, von Fähigkeiten zur Selbstversorgung und sprachliche Kompetenzen abgefragt und in einem Summenscore zusammengefasst. Für die interne Konsistenz des Fragebogens ergab sich in unserer Stichprobe ein befriedigender Wert von Cronbach’s α = .94. 2.3 Durchführung Die Kontaktaufnahme zu den Eltern erfolgte über Frühförderstellen in Baden-Württemberg, Bayern und Hessen. Die Einrichtungsleiter wurden zunächst gefragt, ob sie bereit seien, sich durch Weitergabe von Fragebögen an die von ihnen betreuten Eltern an der Untersuchung zu beteiligen und wie viele Fragebogensätze sie gegebenenfalls weiterreichen würden. Insgesamt wurden über 200 Fragebögen versendet. Da über die Zahl der tatsächlich weitergegebenen Fragebögen keine Angaben der Einrichtungen vorliegen, kann keine verlässliche Angabe gemacht werden über die Rücklaufquote und über mögliche Unterschiede zwischen Eltern, die sich beteiligt haben, und solchen, die sich nicht zu einer Beantwortung der Fragebögen entschieden haben. Die statistischen Analysen wurden mit SPSS 18 durchgeführt. 3 ergebnisse D ie drei Teilgruppen unterscheiden sich nicht im Alter oder Bildungsgrad der Mütter, im Familieneinkommen, im Alter der Kinder und im Anteil von Jungen und Mädchen. Bei blinden/ sehbehinderten Kindern liegt der Zeitpunkt der Diagnose früher als bei geistig behinderten Kindern, und auch der VHN 2 | 2012 118 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag Zeitpunkt des Beginns der Frühförderung liegt bei den blinden/ sehbehinderten Kindern (tendenziell) früher als bei den anderen beiden Gruppen (F = 3.63; p ≤ .030; bzw. F = 2.64; p ≤ .076). Signifikante Unterschiede ergaben sich in der Häufigkeit der Kontakte zur Frühförderstelle (Chi² = 27.47; df = 8; p ≤ .001) und hinsichtlich des Ortes, an dem die Förderung stattfindet (Chi² = 18.65; df = 10; p ≤ .05). Hörgeschädigte und blinde/ sehbehinderte Kinder erhalten Frühförderung in größeren zeitlichen Abständen als geistig behinderte Kinder; sie findet fast ausschließlich zu Hause statt, während ein Teil der geistig behinderten Kinder auch in der Frühförderstelle oder einer Kindertagesstätte gefördert wird. Die orientierenden Fragen zum kindlichen Fähigkeitsstand und zu Verhaltensauffälligkeiten ergeben signifikante Unterschiede zwischen den Kindern mit Hörschädigungen und den anderen beiden Gruppen. Kinder mit (drohender) geistiger Behinderung oder Blindheit/ Sehbehinderung zeigen ein niedrigeres Kompetenzniveau (F = 5.06; p ≤ .008) sowie mehr Verhaltensauffälligkeiten als hörgeschädigte Kinder (F = 5.91; p ≤ .004). 3.1 elterliches belastungserleben und behinderungsformen Tabelle 3 gibt die subjektive Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion und die erlebte Familienbelastung wieder, von der die Mütter berichten. Es zeigt sich ein signifikanter Unterschied der Belastung in der Mutter-Kind-Interaktion beim Vergleich der drei Gruppen (p ≤ .005), der auf die Gruppen der geistig behinderten und hörgeschädigten Kinder zurückzuführen ist: Mütter von Kindern mit (drohender) geistiger Behinderung erleben sich signifikant stärker belastet als Mütter hörgeschädigter Kinder. Das gilt auch für die familiäre Gesamtbelastung (p ≤ .05). Tendenziell unterscheiden sich diese beiden Gruppen dabei vor allem in der alltäglichen Belastung (p ≤ .10). Für den Bereich der finanziellen Belastung zeigt sich ein tendenzieller Unterschied zwischen den Gruppen der geistig behinderten und blinden/ sehbehinderten Kinder einerseits und der Gruppe der hörgeschädigten Kinder andererseits, die auch hier geringere Belastungswerte aufweist (p ≤ .10). In den persönlichen und sozialen Ressourcen (Selbstwirksamkeitserwartung und soziale Unterart der behinderung geistig behindert hörgeschädigt blind/ sehbeh. Sign. M SD M SD M SD Belastung Eltern-kind-Interaktion (PSI) 24.77 7.71 19.89 6.51 22.23 6.42 .005 Belastung im alltag (FaBel) 2.11 .64 1.82 .56 1.95 .63 .074 Zukunftssorgen (FaBel) 2.34 .56 2.18 .62 2.21 .71 .407 Finanzielle Belastung (FaBel) 2.18 .82 1.84 .66 2.16 .81 .092 Belastung partnerschaftliche Bewältigung 1.66 .47 1.57 .51 1.44 .45 .168 gesamtbelastung (FaBel) 2.13 .55 1.87 .45 1.97 .50 .046 Selbstwirksamkeit (SWE) 3.05 .44 3.07 .42 3.00 .48 .866 Soziale unterstützung (SOEBEk) 4.58 .69 4.54 .84 4.66 .77 .828 tab. 3 Belastung von Müttern geistig behinderter, hörgeschädigter oder blinder/ sehbehinderter Kinder (n = 125) VHN 2 | 2012 119 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag stützung) ergeben sich keine signifikanten Unterschiede. Ein instabiler Gesundheitszustand des Kindes erweist sich dagegen als belastungssteigernder Faktor. Mütter von Kindern mit schlechtem oder wechselhaftem Gesundheitszustand fühlen sich in der Interaktion stärker belastet (T = 4.00; df = 120; p ≤ .001), und sie erleben auch die familiäre Gesamtbelastung als höher (T = 4.56; df = 113; p ≤ .001). Vergleichbare Zusammenhänge zeigen sich, wenn man das Belastungserleben von Müttern mit Kindern betrachtet, die neben der Grundbehinderung noch eine zusätzliche Beeinträchtigung aufweisen: Mütter mit mehrfachbehinderten Kindern zeigen eine höhere Belastung in der Interaktion mit ihrem Kind (T = -3.62, df = 119, p ≤ .001), sie haben eine höhere alltägliche Belastung (T = -3.36, df = 115, p ≤ .001), mehr Zukunftssorgen (T = -2.04, df = 119, p ≤ .05) und höhere finanzielle Belastungen (T = -2.51, df = 120, p ≤ .02), was sich insgesamt in einem erhöhten familiären Gesamtbelastungserleben ausdrückt (T = -3.29, df = 112, p ≤ .001). 3.2 elterliches belastungserleben und Merkmale der Frühförderung Zu den einzelnen Merkmalen der Frühförderung ergeben sich in Bezug auf das elterliche Belastungserleben nur wenige signifikante Zusammenhänge. Die Häufigkeit der Kontakte und der Ort, an dem die Frühförderung durchgeführt wird (zu Hause oder in der Einrichtung), spielen keine statistisch bedeutsame Rolle. Die subjektive Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion und die erlebte Familienbelastung hängen auch nicht davon ab, ob die Eltern in der Frühförderung von einem Sonder- oder Heilpädagogen oder Psychologen betreut werden oder nicht. Mütter, die in der Frühförderstelle (auch) von einer Krankengymnastin betreut werden, erleben die Belastung als höher als die Mütter von Kindern, bei denen diese Behandlung nicht erforderlich ist (T = -4.07, df = 108; p ≤ .001; bzw. T = -3.83; df = 103; p ≤ .001). Mütter, die sich hoch belastet fühlen, haben allerdings häufiger Kontakt auch zu weiteren Therapeuten außerhalb der Frühförderstelle (T = -2.08; df = 119; p ≤ .04; bzw. T = -2.87; df = 112; p ≤ .005). Zusätzlich zeigte sich, dass der regelmäßige Besuch einer Einrichtung (Krippe oder Kindergarten) mit einer reduzierten familiären Belastung einhergeht (T = 2.25; df = 114; p ≤ .03). 3.3 elterliches belastungserleben und einflussfaktoren Um den Stellenwert relevanter Variablen im Kontext einer familienorientierten Frühförderung für das elterliche Belastungserleben zu überprüfen, wurden zwei Regressionsanalysen gerechnet. Eine Regressionsanalyse wurde durchgeführt zu Zusammenhängen zwischen der erlebten Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion (PSI) und den Einflussvariablen „kindliches Kompetenzniveau“, „kindliche Verhaltensauffälligkeiten“, „Selbstwirksamkeitserwartung“ und „Zufriedenheit mit sozialer Unterstützung“ (F = 27.68; R² = .499; p ≤ .001). Die ersten drei Faktoren erwiesen sich als signifikante Prädiktoren. Dabei hatte der Grad kindlicher Verhaltensauffälligkeiten (β = -.537) einen größeren Einfluss als das kindliche Kompetenzniveau (β = -.321) und die Selbstwirksamkeitserwartung (β = -.180). Die Zufriedenheit mit der sozialen Unterstützung erwies sich nicht als signifikanter Einflussfaktor. Eine Regressionsanalyse zur Prädiktion der allgemeinen Familienbelastung, wie sie im Fa- Bel gemessen wird, zeigte ebenfalls signifikante Ergebnisse (F = 30.17; R² = .532; p ≤ .001). Hier erwiesen sich alle vier Faktoren als signifikante Prädiktoren des Grades der erlebten VHN 2 | 2012 120 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag Familienbelastung. Den stärksten Einfluss hatten das kindliche Kompetenzniveau (β = -.457) und die Zufriedenheit mit der sozialen Unterstützung (β = -.385) vor dem Grad von Verhaltensauffälligkeiten des Kindes (β = -.258) und der mütterlichen Selbstwirksamkeitserwartung (β = -.152). 4 Diskussion und Konsequenzen für die Praxis I n einer Elternbefragung gaben 115 Mütter und zehn Väter Auskunft über ihre subjektive Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion und die allgemeinen Familienbelastungen. Es handelt sich um Eltern von Kindern mit einer (drohenden) geistigen Behinderung, Hörschädigung oder Blindheit bzw. Sehbehinderung. Jeweils ein Drittel der Kinder sind unter zwei, zwischen zwei und drei bzw. zwischen drei und vier Jahre alt. Es handelt sich also im Vergleich zur Mehrzahl der vorliegenden Studien zum elterlichen Belastungserleben um eine Stichprobe sehr junger Kinder. Die erlebte Belastung in der Eltern-Kind-Interaktion und die erlebte Familienbelastung variieren mit dem Entwicklungsniveau der Kinder und dem Vorliegen von Verhaltensauffälligkeiten, aber auch mit den persönlichen Bewältigungskräften der Eltern, die hier als allgemeine Selbstwirksamkeitserwartung (Zutrauen in die eigene Kompetenz, die Herausforderungen zu meistern) gemessen wurden. Für den Grad der Familienbelastung - nicht aber für die Belastung in der unmittelbaren Eltern-Kind-Interaktion - spielt zusätzlich die Zufriedenheit mit der sozialen Unterstützung eine Rolle, die die Mutter (oder der Vater) erhält. Damit bestätigen sich in dieser Stichprobe die in der Literatur bekannten Einflussfaktoren auch für sehr junge Kinder mit unterschiedlichen Behinderungsformen (drohende geistige Behinderung, Hörschädigung und Blindheit/ Sehbehinderung). Was den unterschiedlichen Stellenwert der sozialen Unterstützung angeht, so scheinen eher allgemeine Unterstützungsleistungen, wie sie im SOEBEK erfasst werden, für das Familienbelastungsniveau von Bedeutung zu sein, während für die konkrete Gestaltung der Eltern- Kind-Interaktion möglicherweise spezifisch zugeschnittene Hilfsangebote relevant sind (vgl. Hintermair 2005). Welche Form der Behinderung vorliegt, ist von Bedeutung, bestimmt aber nicht eindimensional den Grad der erlebten Belastung. So berichten Eltern von Kindern mit (drohender) geistiger Behinderung und tendenziell auch Eltern blinder/ sehbehinderter Kinder von einem höheren Maß an Belastung als Eltern hörgeschädigter Kinder. Dies kann bei blinden/ sehbehinderten Kindern damit zusammenhängen, dass sie insbesondere in den Initialphasen der einzelnen Entwicklungsbereiche die größten Schwierigkeiten aufweisen und entsprechende Verzögerungen im Kompetenzerwerb zeigen (Brambring 2005; 2007). Während diese Verzögerungen im sprachlichen Bereich rasch aufgeholt werden können, bleiben sie im motorischen (und somit auch im lebenspraktischen) Bereich länger bestehen. Tatsächlich zeigten die blinden/ sehbehinderten Kinder der vorliegenden Stichprobe ein niedrigeres Kompetenzniveau als die hörgeschädigten Kinder, was mit einem höheren Belastungsempfinden der Eltern assoziiert ist. Hörgeschädigte Kinder weisen zudem nach Einschätzung der Eltern weniger Verhaltensauffälligkeiten auf als die Kinder der beiden anderen Gruppen. Für alle drei Teilgruppen gilt, dass die Belastung höher ist, wenn eine Mehrfachbehinderung oder ein instabiler Gesundheitszustand vorliegt. Die Bedeutung von mehrfachen Behinderungen für das Belastungserleben bestätigen Befunde, die Tröster (1999) bei 47 Müttern von blinden und sehbehinderten Kindern und Meadow-Orlans u. a. (1997) sowie Pipp- VHN 2 | 2012 121 MaRkuS LaNg u. a. Belastung von Eltern behinderter kleinkinder Fachbeitrag Siegel u. a. (2002) bei Eltern hörgeschädigter Kinder erhoben haben. Sowohl bei blinden/ sehbehinderten wie auch bei geistig behinderten Kindern spielt der Zeitpunkt des Beginns der Frühförderung eine Rolle. Je später die Frühförderung einsetzt, umso stärker wird die Belastung zum Untersuchungszeitpunkt erlebt. Wie die Frühförderung durchgeführt wird, spielt dagegen für die erlebte Belastung eine geringere Rolle als zu vermuten wäre. Weder die Häufigkeit der Kontakte noch der Ort der Frühförderung (zu Hause oder in einer Einrichtung) scheinen für die erlebte Belastung bedeutsam. Sofern Frühförderstellen ein interdisziplinäres Angebot machen, erweist es sich als belastungsrelevant, ob bei den Kindern eine Krankengymnastik indiziert ist. Offenbar verstärken die mit einer regelmäßigen Krankengymnastik verbundenen Übungsanforderungen die im Alltag erlebte Belastung. Plausibel ist, dass die Aufnahme in eine Krippe oder Kindertagesstätte eine belastungsreduzierende Wirkung hat. Mütter, die auf diese Weise für einen Teil des Tages von den Betreuungsaufgaben entlastet sind, kommen mit den Anforderungen besser zurecht. Für die Praxis der Frühförderung lassen sich aus diesen Ergebnissen einige Schlussfolgerungen ziehen. Für eine Reduzierung der Belastung der Eltern - das gilt sowohl für die Belastung in der unmittelbaren Interaktion mit dem Kind wie auch für die erlebte Belastung der ganzen Familie - scheint es hilfreich, wenn eine Diagnose möglichst früh gestellt und die Förderung möglichst früh eingeleitet wird (vgl. Holzinger u. a. 2011; Pipp-Siegel u. a. 2002). Weniger bedeutsam sind die Häufigkeit der Kontakte und die Frage, ob die Förderung zu Hause oder in einer Einrichtung stattfindet. Unter den Faktoren, die einen Einfluss auf die erlebte Belastung haben, sind der Frühförderung vor allem die Ausprägung von Verhaltensauffälligkeiten, die Entfaltung kindlicher Kompetenzen und das Zutrauen der Eltern in die eigene Kompetenz zugänglich. Wenn die Frühförderung einen wirksamen Beitrag zur Reduzierung der elterlichen Belastung leisten soll, gilt es somit, die Förderung des Kindes um Hilfen zu ergänzen, die die Eltern im Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen ihres Kindes und in der eigenen Zuversicht, die Herausforderungen meistern zu können, unterstützen. anmerkungen 1 Das Forschungsprojekt wurde von 2009 -2011 von der Pädagogischen Hochschule Heidelberg finanziert. Es handelt sich um eine postalische Befragung zu zwei Erhebungszeitpunkten im abstand von einem Jahr. Berichtet wird hier über die Ergebnisse im kontext der erlebten Belastung der Mütter zum ersten Erhebungszeitpunkt. 2 Da die Fragebögen weit überwiegend von Müttern ausgefüllt wurden, wird in der Darstellung der Ergebnisse auch von Müttern gesprochen; angesichts des geringen umfangs der Teilstichprobe der Väter wird auf eine getrennte Betrachtung verzichtet. Literatur abidin, Richard (1995): Parenting Stress Index - Manual. 3. aufl. 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