309 VHN, 84. Jg., S. 309 -319 (2015) DOI 10.2378/ vhn2015.art35d © Ernst Reinhardt Verlag Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs in Deutschland Melanie Schäfer Iserlohn Zusammenfassung: Der vorliegende Beitrag beschäftigt sich mit Kleinwuchs, einem Behinderungsbild, das historisch gesehen extrem vorurteilsbeladen ist und von dem heute in Deutschland ca. 100’000 Menschen betroffen sind. Dabei differenziert die Verfasserin zwischen Kleinwuchs im medizinischen Sinne und Kleinwüchsigkeit im sozialen Sinne. Im Mittelpunkt des Interesses steht der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs: Von welchen Disziplinen und Personengruppen wird er geführt, welche Positionen stehen sich gegenüber, und welche inhaltlichen Perspektiven werden sichtbar? Kleinwuchs und Kleinwüchsigkeit werden einer systematischen wissenschaftlichen Literaturanalyse unterzogen, die sich an drei sozialen Strukturkategorien (Indikatoren sozialer Ungleichheitslagen) orientiert: Geschlecht, Behinderung und Alter. Im Sinne der Intersektionalitätsforschung werden dabei auch Wechselwirkungen zwischen den genannten sozialen Ungleichheitslagen deutlich. Schlüsselbegriffe: Kleinwuchs, Kleinwüchsigkeit, Behinderung, Geschlecht, Alter The Social Discourse About Dwarfism in Germany Summary: The present article deals with dwarfism, a form of disability that is extremely affected by prejudices. Today, about 100’000 people of short stature live in Germany. The author makes a distinction between dwarfism in the medical sense and short stature in the social sense. The focus is on the social discourse about dwarfism: Who promotes the debate, which are the opposing standpoints in the discussion, which perspectives become apparent? A scientific literature analysis of dwarfism is made based on three social structural categories (indicators of social disparity): gender, disability and age. According to intersectionality, interactions between the three categories may occur. Keywords: Dwarfism, short stature, disability, gender, age FACH B E ITR AG 1 Problemstellung Wird von Kleinwuchs gesprochen, haben vermutlich die meisten Menschen eine vage Vorstellung, was damit gemeint sein könnte. Viele kennen kleinwüchsige Menschen aus Filmen oder Büchern als „Zwerge, Liliputaner oder Clowns“ (Tibackx 1996, 10). Da jedoch ein umfassenderes Verständnis häufig nicht vorhanden ist, soll in diesem Beitrag zunächst geklärt werden, was im wissenschaftlichen Sinne unter Kleinwuchs zu verstehen ist und welcher Zusammenhang zwischen Kleinwuchs und Behinderung besteht. Im Zentrum des Interesses steht jedoch eine kritische Analyse des gesellschaftlichen Diskurses über Kleinwuchs in Deutschland. Die Motivation der Verfasserin für dieses Thema entstammt nicht unwesentlich der Auseinandersetzung mit der eigenen Körpergröße von 150 cm, die in Interaktionen mit anderen Menschen - nicht nur mit fremden - ein prägnantes Merkmal zu sein scheint. Äußerungen wie „Bist du denn schon volljährig? “ sind keine Seltenheit. Die Fähigkeiten kleiner Menschen werden häufig unterschätzt, und neckische oder spöttische Bemerkungen gehören in vielen VHN 4 | 2015 310 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG Konversationen wie selbstverständlich dazu. Die systematische Analyse des gesellschaftlichen Diskurses zeigt, dass Kleinwuchs/ Kleinwüchsigkeit nicht nur als eine bestimmte Form von Behinderung angesehen wird, sondern auch in enger Verbindung mit den sozialen Strukturkategorien Geschlecht und Alter steht. Diese Perspektiven werden im vorliegenden Beitrag besonders herausgearbeitet. 2 Definitionen und Ursachen von Kleinwuchs In der Online-Ausgabe des Dudens von 2013 heißt es zum Stichwort Kleinwuchs: „Stark vermindertes Körperwachstum, das zu einer Körpergröße von unter 140 cm (bei Frauen) bzw. unter 150 cm (bei Männern) führt.“ (Bibliographisches Institut GmbH 2013, o. S.) Neben dem Begriff Kleinwuchs wird in der Fachliteratur auch der Begriff Minderwuchs verwendet (vgl. Hinkel 1978, 27ff; Klee/ Liebner 1983, 7; Gottwald 2009, 116). Inhaltlich lassen sich jedoch keine prägnanten Unterschiede feststellen. So verwenden Klee und Liebner (1983) beide Begriffe und definieren diese wie folgt: „Minderwuchs: Krankhafte Verminderung des Längenwachstums (vgl. Körperlänge). Beim Kleinwuchs (= Mikrosomie) überschreitet das Längenwachstum bei männl. Individuen nicht 150 cm u. bei weibl. nicht 140 cm; beim Kind sprechen wir von Kleinwuchs, wenn es im Längenwachstum um 20 bis 30 % (nach Catel bis 23 %) zurückbleibt.“ (Klee/ Liebner 1983, 7) Ähnlich wechseln auch Mackenroth und Scriba (1989) zwischen den beiden Begriffen. Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF) dagegen verwendet ausschließlich den Begriff Kleinwuchs (vgl. BKMF 2003; 2010). Dabei gilt als Maßstab die Entwicklung des allgemeinen Längenwachstums innerhalb der Bevölkerung. Die durchschnittliche Körpergröße eines Säuglings liegt bei der Geburt bei 51 cm (Streubreite 46 bis 54 cm) (vgl. Bettendorf u. a. 2009, 12). In Anlehnung an Exner (2003) gilt für deutsche Mädchen im Alter von neun Jahren eine Durchschnittsgröße zwischen 123,6 cm und 143,6 cm. Jungen des gleichen Alters erreichen eine Körpergröße zwischen 123,2 cm und 147,2 cm (vgl. Behncke 2011, 9). Laut Statistischem Bundesamt betrug in Deutschland 2009 die durchschnittliche Körpergröße bei Männern 178 cm und bei Frauen 165 cm (vgl. Statistisches Bundesamt 2012, 18). Im Vergleich dazu gibt der BKMF die Körperlänge bei erwachsenen Menschen mit Kleinwuchs zwischen 70 cm und 150 cm an, abhängig von Herkunft und Geschlecht sowie von der Form des Kleinwuchses (vgl. BKMF 2010, 27 u. 57). Die Ursachen des Kleinwuchses können vielfältig sein. Unterschieden wird im Wesentlichen nach folgenden Kategorien: n Normvarianten des Kleinwuchses: Z. B. der sogenannte familiäre Kleinwuchs, dem keine krankhafte Ursache zugrunde liegt; vielmehr ist die geringe Körpergröße durch mindestens einen Elternteil vererbt worden. Hier verläuft das allgemeine Längenwachstum mit derselben Geschwindigkeit wie bei unauffälligen Kindern, das chronologische Alter entspricht dem typischen Knochenalter, die Pubertät verläuft normal und es sind keine weiteren genetischen Defekte erkennbar (vgl. BIH 2012, 36; Menger-Horstmann 2003, 13; Rühl 2009, 15f). n Pathologischer primärer Kleinwuchs: Dem primären Kleinwuchs liegen „Störungen des Skelettwachstums durch eine genetische Störung oder einer anderen pränatalen Störung zugrunde“ (Rühl 2009, 13). Ursachen sind vor allem „Spontanmutationen“ des väterlichen Chromosoms (Stücker 2012, 30). Bei älteren Vätern ist das Mutationsrisiko deutlich höher als bei jüngeren (ebd.). Für Mädchen und Frauen ist hier u. a. das Ullrich-Turner- Syndrom zu nennen (vgl. Menger-Horstmann 2003, 16f). Dieses äußert sich etwa darin, dass das weibliche Geschlechtschromosom X nur einfach vorhanden ist, weshalb VHN 4 | 2015 311 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG die Betroffenen keine Pubertät durchlaufen und unfruchtbar bleiben. Ihre zu erreichende Endgröße liegt zwischen 135 cm und 145 cm. n Pathologischer sekundärer Kleinwuchs: Zu den Faktoren, die sekundären Kleinwuchs auslösen, zählen „spezifische Erkrankungen, endokrine Störungen, Stoffwechselerkrankungen sowie iatrogene und psychogene Ursachen“ (Behncke 2011, 11). Der hormonelle Kleinwuchs ist die einzige Form, die ursächlich behandelt werden kann (vgl. Bettendorf u. a. 2009, 48). Chronische Krankheiten wie „schwere Herzfehler, schwere Störungen der Nierenfunktion, der Verdauung, des Abwehrsystems, des Stoffwechsels und schwere Unterbzw. Fehlernährung“ (Menger-Horstmann 2003, 17) rufen sekundäre Wachstumsstörungen hervor. Somit ist der Kleinwuchs in diesen Fällen ein „Symptom der Grunderkrankungen“ (Rühl 2009, 18). Wird die Krankheit geheilt, kann damit auch eine Normalisierung des Wachstumsverhaltens einhergehen (vgl. Menger-Horstmann 2003, 17). Psychosozialer Kleinwuchs, häufig zurückzuführen auf fehlende liebevolle Nähe und emotionale Beziehungen zwischen Eltern und Kind (vgl. Wemmer 2006, 3; Plessen-Rudolph 1987, 207), kann zu allgemeiner Entwicklungsverzögerung, Bewegungsunruhe, Einnässen, Aggressionen, Schlafstörungen und Schmerzunempfindlichkeit, Defiziten im kognitiven Bereich sowie Vernachlässigung und Misshandlung im Rahmen des familiären Umfeldes führen (vgl. Plessen-Rudolph 1987, 206f). Die Kinder haben aufgrund psychosozialer Belastungen „keine Reserven für das normale Heranwachsen“ (Grüters- Kieslich 2003, 22). 3 Kleinwüchsigkeit als Behinderung Die Zahl der von Kleinwuchs betroffenen Menschen in Deutschland wird aktuell auf insgesamt etwa 100’000 geschätzt (vgl. BKMF 2010, 27; BIH 2012, 36). Zwar wird Kleinwuchs nicht automatisch als Behinderung (im juristischen Sinne als Schwerbehinderung) angesehen, jedoch kann bei einer Körpergröße zwischen 130 und 140 cm ein Grad der Behinderung (GdB) zwischen 30 und 40 attestiert werden; bei einem Längenwachstum zwischen 120 cm und 130 cm liegt der GdB bei 50; bei Maßen unter 120 cm wird der GdB sukzessive weiter erhöht (vgl. Knittel 2008, 82). Aber worin bestehen die wesentlichen Behinderungen bei Kleinwüchsigkeit? An dieser Stelle scheint die „International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)“ der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2001 hilfreich zu sein. Sie differenziert - in Teil I - zwischen Funktionsfähigkeit und Behinderung (Körperfunktionen und -strukturen) auf der einen Seite sowie Aktivität und Partizipation/ Teilhabe auf der anderen Seite. Teil II der ICF befasst sich mit Kontextfaktoren (Umweltfaktoren und Personenbezogene Faktoren; vgl. Stange 2010, 23f). Die Umweltfaktoren umfassen sowohl individuelle (soziale Kontakte, Arbeit, häusliche Umgebung usw.) als auch gesellschaftliche Aspekte (Gesetze, soziale Strukturen, Infrastruktur, Kommunikation usw.), die positiven oder negativen Einfluss auf die Funktionsfähigkeit und Behinderung der Person haben können. Personenbezogene Faktoren schließen beispielsweise Geschlecht, Herkunft, Bildung und Lebensstil ein (DIMDI 2004, zit. nach Franke 2010, 87). Auch diese und ähnliche Merkmale der eigenen Person können sich individuell positiv oder negativ auswirken (vgl. Stange 2010, 24). Für Menschen mit Kleinwuchs spielen besonders die gesellschaftlichen Umweltfaktoren eine entscheidende Rolle. Technische Hilfen am Arbeitsplatz können ihre Funktionsfähigkeit positiv beeinflussen oder sogar steigern, wogegen eingeschränkte Mobilität die Funktionsfähigkeit vermindern und somit die Behinderung verstärken kann (vgl. BKMF 2010, 97). Insofern ist es wichtig darauf hinzuweisen, dass nicht der unterdurchschnittliche Längenwuchs einer VHN 4 | 2015 312 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG Person ausschlaggebend dafür ist, dass individuelle Aktivitäten und gesellschaftliche Partizipation ggf. eingeschränkt sind, sondern vielmehr die Gesellschaft, die die Teilhabe am Miteinander der verschiedensten Menschen - durch technische Standards ebenso wie durch mangelnde Akzeptanz menschlicher Vielfalt - verhindert. Darin liegt - im sozialen Sinne - die wesentliche Behinderung. Deshalb wird im vorliegenden Beitrag, gemäß der ICF (s. o.), unterschieden zwischen Kleinwuchs im medizinischen und Kleinwüchsigkeit im sozialen Sinne von Behinderung. Kleinwuchs ist hierbei als ein Begriff zu verstehen, der einen Prozess abschließt. Kleinwüchsigkeit hingegen wird als Interpretationsbegriff verwendet, der sich vom Attribut/ Adjektiv zum Nomen/ Substantiv gewandelt hat. Vor diesem Hintergrund wird im Folgenden der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwüchsigkeit in Deutschland analysiert. 4 Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs/ Kleinwüchsigkeit 4.1 Einführung der sozialen Strukturkategorien Geschlecht, Behinderung, Alter Die Analyse des gesellschaftlichen Diskurses wird auf der Basis dreier zentraler Strukturkategorien vorgenommen, die bestimmte „Macht- und Herrschaftsverhältnisse“ aufdecken und damit „soziale Ungleichheiten“ innerhalb der Gesellschaftsstrukturen aufzeigen (Jeltsch-Schudel 2010, 246). Die Strukturkategorie Geschlecht zählt zu den grundlegenden sozialen Kategorien (vgl. Schildmann 2003, 2). Sie nimmt für alle Gesellschaftsmitglieder eine entscheidende Rolle ein, denn sie werden entweder der Kategorie ‚männlich‘ oder ,weiblich‘ zugeordnet. Dadurch entstehen zwar zwei etwa gleich große Gruppen (vgl. Schildmann 2007, 18), jedoch werden ihnen - historisch bedingt - unterschiedliche gesellschaftliche Aufgabenbereiche zugewiesen (vor allem die geschlechterspezifische Arbeitsteilung), mit denen strukturell unterschiedliche Wertschätzungen sowie soziale Einflussnahme und Zugänge zu gesellschaftlicher Macht einhergehen (vgl. Schildmann 2003, 1). Die soziale Zweigeschlechtlichkeit beeinflusst alle Lebensbereiche (vgl. Athenstaedt/ Alfermann 2011, 56). Die wissenschaftliche Debatte dreht sich vor allem darum zu verdeutlichen, dass das Geschlecht wesentlich aus gesellschaftlichen Bedeutungszuweisungen resultiert und häufig nicht unabhängig von anderen sozialen Strukturkategorien studiert werden kann (vgl. Walgenbach u. a. 2007, 15 und 23). Eine dieser anderen Strukturkategorien stellt Behinderung dar. Die Strukturkategorie Behinderung dient - anders als das Geschlecht - der Bezeichnung einer bestimmten gesellschaftlichen Minderheit, die, abweichend von der gesellschaftlichen Normalität (im Sinne des gesellschaftlichen Durchschnitts), vor allem durch faktische oder vermeintliche unterdurchschnittliche Leistungsfähigkeit (im Kontext gesundheitlicher Beeinträchtigungen) auffällig wird (vgl. Schildmann 2011, 111); denn in der „modernen Leistungsgesellschaft werden wesentliche materielle und soziale Chancen, gegenseitige Anerkennung und Bewertung sowie soziale Positionen der Individuen nach Leistung vergeben“ (ebd.). Die Strukturkategorie Alter beeinflusst beide voran genannten Kategorien maßgeblich. Sie unterteilt - geprägt durch historische Prozesse und in Abhängigkeit von epochalen und kulturellen Gegebenheiten (vgl. Hetzel 2010, 59; Schroeter 2008, 618ff) - den Lebensprozess eines Individuums in verschiedene Phasen. Heute wird vor allem zwischen Kindheit/ Jugend, Erwachsenenalter und Rentenalter bzw. Ruhestand unterschieden, die für alle Menschen unserer Gesellschaft gelten (vgl. Schildmann 2011, 112). Meistens wird das Alter auf VHN 4 | 2015 313 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG den körperlichen und geistigen Zustand des Individuums bezogen und mit verschiedenen, relevanten Entwicklungsschritten charakterisiert (vgl. Prahl 1996, 15f). Die Übergänge von einer Lebensphase in die nächste werden weitgehend von sozialen Ordnungsmustern bestimmt, die ihrerseits geschlechterspezifischen Charakter haben können und ggf. auf die Strukturkategorie Behinderung besonders reagieren. 4.2 Analyse des gesellschaftlichen Diskurses über Kleinwuchs entlang der Strukturkategorien Geschlecht, Behinderung und Alter 4.2.1 Geschlecht In der medizinischen Literatur fällt auf, dass bei der Beschreibung kleinwüchsiger Menschen bzw. kleinwüchsiger Kinder (vgl. Menger-Horstmann 2003, 13ff; BIH 2012, 36f) in vielen Quellen zunächst nicht nach Geschlecht unterschieden wird. Nur bei der Definition der zu erreichenden Körpergrößen wird eine Geschlechterdifferenzierung vorgenommen (s. o.; vgl. auch Kuss 2010, 1). In den Quellen, die sich auf Formen und Ursachen von Kleinwuchs konzentrieren, wird eine Geschlechterdifferenzierung deutlicher. So fand Rappold (2002, 1) heraus, dass die Geschlechtschromosomen das Längenwachstum des Menschen maßgeblich beeinflussen. Aber auch die Beschäftigung mit dem Ullrich-Turner-Syndrom bezieht die Geschlechterebene ein, da von ihm nur Mädchen und Frauen betroffen sind (s. o.). Da mit ihm Sterilität und ein „häufig als unschön empfundene[r] Gesichtsausdruck“ (Pelz 1978, 75) einhergehen, die pubertäre Entwicklung und damit weibliche Rundungen und die Menstruation ausbleiben, werden betroffene Mädchen und Frauen allerdings oftmals nicht als spezifisch weiblich wahrgenommen, worunter sie unter Umständen erheblich leiden (ebd.). Wenn Mädchen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom nicht frühzeitig mit Wachstumshormonen behandelt werden, bleiben sie im Erwachsenenalter mit 146 cm weit unter der Durchschnittsgröße der Frauen in Deutschland, und auch ihre Pubertät bleibt völlig aus (vgl. Werner 2009, 1). Deshalb unterziehen sich die meisten Betroffenen einer Hormontherapie. Vor allem die Herbeiführung einer Scheinmenstruation sei für sie von großer psychologischer Bedeutung (Pelz 1978, 76). Ohne die Pubertät fühlten sich viele nicht als Frauen und zweifelten an ihrer Weiblichkeit, so Bock (2009, 46). Auch verbinden viele Frauen mit ihrem Kleinwuchs ästhetische Probleme. Manche lassen sich in Operationen die Gliedmaßen brechen, um eine größere Körperlänge zu erreichen (vgl. Patalong 2012, 1), oder, kritisch ausgedrückt, um „einen unangepassten Körper passend zu machen“, so - aus sozialwissenschaftlicher Sicht - Köbsell (1994, zit. nach Walgenbach u. a. 2007, 31). Aus dieser zweiten Perspektive zeigt sich, dass die Vorstellungen von Weiblichkeit stark an äußerlichen Erscheinungsmerkmalen, vorherrschenden Weiblichkeitsbildern und biologischen Prozessen orientiert sind (vgl. Walgenbach u. a. 2007, 59). Das führt gelegentlich dazu, dass den betreffenden Frauen und Mädchen die eigene körperliche Unversehrtheit weniger wert ist als der Wunsch, sich der gesellschaftlichen Norm anzunähern. Besonders bei fehlender Unterstützung durch das nähere Umfeld stellen Mädchen und Frauen mit Kleinwuchs ihre weibliche Identität möglicherweise dauerhaft infrage. Die Analyse der Lebensbedingungen von Menschen mit Kleinwuchs zeigt, dass Frauen und Männer unterschiedliche Strategien zum Umgang mit ihrer geringeren Körpergröße entwickeln. Auf dieser Ebene sind deutlich mehr Angaben von und über Frauen als von und über Männer mit Kleinwuchs zu finden. Das könnte laut Daniels u. a. (1983, zit. nach Köb- VHN 4 | 2015 314 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG sell 2007, 31) damit zu tun haben, dass sich ihre Lebenssituationen erheblich voneinander unterscheiden. Köbsell (2007, 34) ergänzt, dass es für Männer mit Behinderung genauso wichtig wäre, sich mit dem eigenen Geschlecht auseinanderzusetzen, jedoch würden sie in bzw. von der kritischen Männerforschung bislang kaum berücksichtigt. Der BKMF (2003, 67ff) stellt eine Frau mit Kleinwuchs, Doris Michel, vor, die - aus der Retrospektive einer heute 60-Jährigen - ihre eigene Auseinandersetzung mit Weiblichkeit, Zukunftswünschen und dem eigenen Körper reflektiert. Über ihren Traum zu heiraten und Kinder zu bekommen schreibt sie: „Ich brauchte mich (damit) nicht als kleinwüchsige Frau auseinandersetzen. Vielleicht habe ich vielen Mitmenschen damit sogar einen Gefallen getan.“ (Michel 2003, 74) Zum Thema Männlichkeit und Kleinwuchs schreibt Mürner, dass Männer aufgrund von Gelächter und Spott Minderwertigkeitsgefühle und Scham entwickeln und ihre „Defizite“ mit besonderen Erfolgen oder einem athletischen Körper zu kompensieren versuchen (Mürner 1998, 469ff): „Es schmerzt mich (…) dass kein großer und starker Kerl aus mir geworden ist“ (Mürner 1999, 76) - diese Aussage zeigt, dass Männlichkeit hier vor allem mit Stärke und Körpergröße assoziiert wird (vgl. Köbsell 2007, 35). Deutlich wird, dass die Auseinandersetzung mit dem eigenen (und dem anderen) Geschlecht für Frauen und Männer mit Kleinwuchs von großer Bedeutung ist, jedoch nicht unabhängig von der Behinderung verlaufen kann. Prinzipiell geht es um den Körper und die damit verbundene Sexualität sowie um die Herausbildung einer eigenen, geschlechterspezifischen Identität (vgl. Smith 2004, zit. nach Köbsell 2007, 32). 4.2.2 Behinderung In der medizinischen Literatur ist häufig die Rede davon, dass Menschen mit Kleinwuchs aufgrund ihrer äußeren Erscheinung auffallen und bezüglich ihrer Körpergröße unter der Norm bleiben (vgl. Keller 1978, 65; Menger- Horstmann 2003, 15). Kleinwuchs wird also tendenziell nicht als „Variante des normalen Wachstums“ (Mürner 1996, 399) verstanden, sondern mit Andersartigkeit verbunden. Vor diesem Hintergrund sind diverse therapeutische Maßnahmen zu betrachten, die die erreichbare Endgröße der Betroffenen verbessern sollen (vgl. Bettendorf u. a. 2009, 48; Wemmer 2006, 6), wobei die Annäherung an die Durchschnittsnorm ein wichtiges Motiv darzustellen scheint. Durch das Aufholwachstum wird laut Wemmer (2006, 6) „besonders die gesellschaftliche Integration (…) unproblematisch“. Aussagen wie diese verstärken den Eindruck, dass es bei manchen therapeutischen Maßnahmen wie erwähnt vor allem darum geht, kleinwüchsige Menschen an die Normalität anzupassen. Dies bestätigt auch die oben zitierte Doris Michel (2003, 69) aus eigener Erfahrung. Interessant ist, dass aufseiten der hier im Folgenden zitierten Wissenschaftler/ innen keine kritische Auseinandersetzung mit Normalität zu finden ist. Begriffe wie „die genormte Gesellschaft“ (Kuss 2010, 1), „[eine] Welt mit Standardgrößen“ (ebd.) oder „durchschnittsgroße Mitmenschen“ (Stengritt 2012, 1) machen nur klar, dass Menschen mit Kleinwuchs nicht zu den sogenannten normalen Menschen zählen, da sie der gesellschaftlich akzeptierten Körpernorm, an der sich Leistung und Gesundheit zu orientieren scheinen, nicht entsprechen (vgl. Schildmann 2003, 3). Aus Betroffenensicht formuliert Stengritt, was vielen Menschen - einschließlich Wissenschaftlern - nicht bewusst zu sein scheint: „Räumliche Barrieren einer normierten Umwelt und enge soziale Wertmaßstäbe (…) verhindern oftmals eine chancengerechte Teilhabe an diesem Leben. Beide Barrieren behindern kleinwüchsige Menschen in ihrem selbstverständlichen Anspruch auf persönliche Entfaltung in der Gemeinschaft. Die Hürden und Messlatten sind (…) nicht nur VHN 4 | 2015 315 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG schwerer zu überwinden, sie hängen oftmals auch höher als für ihre durchschnittsgroßen Mitmenschen.“ (Stengritt 2012, 1) Hier zeigt sich, dass auch in Bezug auf Kleinwuchs soziale Ungleichheitslagen im Sinne der Strukturkategorie Behinderung beschrieben werden. Besonders in älteren wissenschaftlichen Texten wird dies deutlich. So geht aus einem Text von Lorenz (1978) hervor, dass Kinder mit Kleinwuchs zur damaligen Zeit aufgrund ihrer Körpergröße um ein Jahr von der Einschulung zurückgestellt wurden, d. h. nicht ihr allgemeiner Entwicklungszustand, sondern das Längenwachstum des Kindes war ausschlaggebend für dessen Einschulung (vgl. Lorenz 1978, 91), was sich auch in den folgenden Jahren/ Jahrzehnten nicht unbedingt veränderte (vgl. Klingebiel 2003, 45). Ein weiterer schwerwiegender Aspekt war damals (und ist auch heute? ) die sogenannte Berufslenkung. Solange die Kinder als noch beeinflussbar galten, wurden ihnen vermeintlich passende Berufe bezüglich ihrer Körpergröße vorgestellt (vgl. Lorenz 1978, 92f). Persönliche Interessen und das Selbstbestimmungsrecht der Kinder wurden übergangen. Auch wenn heute die meisten Kinder mit Kleinwuchs integrative Schulen besuchen (vgl. Klingebiel 2003, 46), sind Benachteiligungen - im Sportunterricht und anderswo - nicht ausgeschlossen (ebd., 45). Offensichtlich wird Kleinwuchs auf medizinischer Ebene als Krankheit sowie auf gesellschaftlicher Ebene als soziale Abweichung thematisiert (vgl. Mürner 1996, 399; Stengritt 2012, 1), auch wenn einzelne Personen (wie etwa die Schauspielerin Christine Urspruch, vgl. BIH 2012, 38ff) eher von positiven als von negativen Erfahrungen berichten oder Kleinwuchs als keine besondere Problematik darstellen (vgl. Kappeller 2003, 76). Festzuhalten ist auf jeden Fall, dass der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs in Deutschland stark von der Strukturkategorie Behinderung geprägt ist. 4.2.3 Alter Der BKMF hat sich zur Aufgabe gemacht, jede Lebensbzw. Altersphase von Menschen mit Kleinwuchs gesondert vorzustellen, denn jede von ihnen beinhaltet spezielle Anforderungen und Bewältigungsaufgaben sowie spezifische Themen (vgl. BKMF 2003, 30ff; BKMF 2010, 58ff). Da ihm aber insbesondere die Kinder- und Jugendarbeit am Herzen liegt, wird über diese Lebensabschnitte am ausführlichsten berichtet (vgl. BKMF 2010, 21f). In der Kleinkindphase spielt es eine wichtige Rolle, wie Eltern mit der Diagnose Kleinwuchs umgehen (vgl. BKMF 2010, 89). In diesem Zusammenhang geben Klingebiel und Römer (2003, 35) die Empfehlung, Kinder mit Kleinwuchs gemäß ihrem Alter und nicht ihrer Körpergröße zu behandeln. Erste Nachfragen der Betroffenen selbst, warum sie anders zu sein scheinen als ihre Altersgenossen, tauchen etwa mit Beginn des Kindergartenalters auf, wenn die Kinder zum ersten Mal mit größeren Gruppen Gleichaltriger in Kontakt kommen (vgl. Klingebiel 2003, 40). Auch die Lebensphase Jugend (eingegrenzt auf 14 bis 27 Jahre) wird thematisch hervorgehoben (vgl. Walter 2003, 47), denn die geringere Körpergröße kann dazu führen, dass besonders viele Fragen bezüglich der Herausbildung des eigenen Ichs und der Rolle in der Gesellschaft zu klären sind. Ist das Selbstbewusstsein der Betroffenen wenig ausgeprägt, benötigen sie zum Teil mehr Zuwendung oder gar psychologische Betreuung (vgl. Grüters-Kieslich 2003, 20f). Außerdem ist der Erfahrungsaustausch mit Gleichaltrigen über alltägliche Schwierigkeiten und Bewältigungsstrategien für Jugendliche mit Kleinwuchs besonders bedeutsam (vgl. Walter 2003, 47ff). Dass die Übergänge zwischen den Lebensphasen von sozialen Deutungsmustern bestimmt werden, wird besonders an folgenden Stellen VHN 4 | 2015 316 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG deutlich. Vertreten wird die Meinung, dass Kinder mit Kleinwuchs früher als nichtbehinderte Kinder im Kindergarten angemeldet werden sollten, um sie so lange wie möglich fördern zu können (vgl. Klingebiel 2003, 43). Außerdem werden Kinder mit Kleinwuchs, wie bereits in Kapitel 4.2.2 erwähnt, in manchen Fällen um ein Jahr von der Einschulung zurückgestellt, da sie aufgrund ihrer Körpergröße noch nicht für schulreif gehalten werden (ebd., 45). Daran zeigt sich, dass mit vielen Menschen mit Kleinwuchs infantilistisch umgegangen wird, dass sie nicht ihrem Alter, sondern ihrer Größe entsprechend behandelt werden. Dies birgt die Gefahr, dass sie nicht als vollwertige Interaktionspartner wahrgenommen und stattdessen mit Verniedlichungen konfrontiert werden (Klingebiel/ Römer 2003, 35). Die Auseinandersetzung mit dem Kleinwuchs ist ein Prozess, der die Betroffenen in allen Lebensphasen begleitet und immer wieder neue Erfahrungen mit sich bringt. 5 Schluss Im vorliegenden Beitrag wurde gezeigt, welcher gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs/ Kleinwüchsigkeit in Deutschland geführt wird. Deutlich geworden ist, dass hierbei nicht nur die soziale Strukturkategorie Behinderung eine wichtige Rolle spielt, sondern dass diese in Wechselwirkung mit anderen Strukturkategorien - hier vor allem Geschlecht und Alter - steht. Der Diskurs als solcher wird bislang noch in relativ engen Grenzen geführt, und zwar insbesondere von Selbsthilfeverbänden, die sich für die Bedürfnisse und Interessen von Menschen mit Kleinwuchs einsetzen. Sie haben in den letzten Jahrzehnten einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Kleinwuchs in Deutschland geleistet (vgl. Grüters-Kieslich 2003, 21). Die Ehrenvorsitzenden des BKMF, K.-H. Klingebiel und D. Michel, drücken dies so aus: „Erfreulicherweise sehen wir, dass eine ‚kleine Pflanze‘ des Umdenkens beginnt zu ‚sprießen‘.“ (Klingebiel/ Michel 2010, 15) Damit diese kleine Pflanze intensiver beachtet wird, ist ein kontinuierlicher gesellschaftlicher Diskurs über Kleinwuchs/ Kleinwüchsigkeit erforderlich. Zielführend hierbei ist die Anerkennung von individueller Vielfalt, insbesondere auch bezogen auf die körperlichen Merkmale der Gesellschaftsmitglieder. Um allen Menschen eine umfassende Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen, sind im Rahmen der wissenschaftlichen und politischen Analyse sozialer Ausschlussprozesse nicht zuletzt die vorherrschenden Körpernormen - bezogen auf Geschlecht, Alter und Behinderung - kritisch zu reflektieren. Literatur Athenstaedt, U.; Alfermann, D. (2011): Geschlechterrollen und ihre Folgen. Eine sozial-psychologische Betrachtung. Stuttgart: Kohlhammer Behncke, J. (2011): Unterschiede in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zwischen kleinwüchsigen und normalwüchsigen Kindern und Jugendlichen - eine empirische Untersuchung. Dissertation, Universität Hamburg Bettendorf, M.; Kiepe, D.; Knauer-Fischer, S.; Wölfle, J. (2009): Kleinwuchs bei Kindern und Jugendlichen - Aktuelle Aspekte zur Diagnostik und Therapie. Bremen: UNI-MED Verlag Bibliographisches Institut GmbH (Hrsg.) (2013): Kleinwuchs, der. Online unter: http: / / www.du den.de/ rechtschreibung/ Kleinwuchs, 5. 8. 2013 BIH/ Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (Hrsg.) (2012): Kleinwuchs. In: ZB Spezial. Was heißt hier behindert? Behinderungsarten und ihre Auswirkungen. Aktiv für Inklusion. 36 -39 BKMF/ Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (Hrsg.) (2003): Erstinformationen zum Thema Kleinwuchs. 5., überarb. Aufl. Sulingen, Twistringen: Druckerei Heldt GmbH BKMF/ Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (Hrsg.) (2010): Betrach- VHN 4 | 2015 317 MELANIE SCHÄFER Der gesellschaftliche Diskurs über Kleinwuchs FACH B E ITR AG tungsweisen - Kleinwuchs in Gesellschaft und Wissenschaft. 2., erw. Aufl. Bremen: Merlin Druckerei GmbH Bock, A. (2009): Informationsbroschüre. Für jugendliche Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS). Ettlingen: Ipsen Pharma Daniels, S. v.; Degener, T.; Jürgens, A.; Krick, F.; Mand, P.; Maywer, A. u. a. (Hrsg.) 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