56 VHN, 86. Jg., S. 56 -69 (2017) DOI 10.2378/ vhn2017.art05d © Ernst Reinhardt Verlag Selbstkonzeptentwicklung bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) Marianne Irmler Medical School Hamburg Britta Gebhard Hochschule Nordhausen Zusammenfassung: Die Bedeutung eines hohen bzw. positiven Selbstkonzepts für die Entwicklung und die psychische Gesundheit eines Menschen ist unumstritten. Befunde zu den Unterschieden zwischen der Selbstkonzeptentwicklung von Kindern mit und ohne körperliche Beeinträchtigung sind jedoch divergent. Zu der Selbstkonzeptentwicklung von Kindern mit progredienten Erkrankungen liegen kaum wissenschaftliche Erkenntnisse vor. In diesem Artikel wird eine Studie, bestehend aus drei qualitativen und quantitativen Teilstudien zur Selbstkonzeptentwicklung von 17 Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD), sowohl in der Selbstwahrnehmung als auch in der Fremdwahrnehmung durch Lehrkräfte und Psychologinnen bzw. Psychologen, vorgestellt. Die Ergebnisse zeigen, dass in verschiedenen Krankheitsphasen bzw. Altersbereichen die Selbstkonzeptwerte im Verhältnis zu einer Vergleichsstichprobe unterschiedlich stark ausgeprägt sind. Die Einschätzung von Lehrkräften unterscheidet sich von der Selbsteinschätzung der Jungen. Schlüsselbegriffe: Selbstkonzept, Duchenne Muskeldystrophie, Selbstwahrnehmung, Fremdwahrnehmung Development of Self-Concept in Boys With Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) Summary: The importance of a positive self-concept regarding the whole personality development and mental health of people is undisputed. Studies of the development of selfconcept in children with physical impairment and children without special needs have yielded ambiguous results. Until today there are hardly results available especially for the development of self-concept in children with progressive diseases. In this article, a study with qualitative and quantitative parts is described relating to the development of selfconcept in 17 boys with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). We assessed the self-awareness of the boys as well as the awareness of others, in this case of psychologists and teachers. Results show different formations of self-concept through states of the disease and age of the boys compared to a comparison group. The awareness of teachers differs from the boys’ self-awareness. Keywords: Self-concept, Duchenne muscular dystrophy, self-awareness, awareness of others FACH B E ITR AG 1 Theoretischer Hintergrund Dem Selbstkonzept wird ein hoher Einfluss auf die Bereiche Motivation, Anstrengungs- und Leistungsbereitschaft sowie Resilienz beigemessen (Craven u. a. 2003). Auf diese Weise erhält die Selbstkonzeptentwicklung einen besonderen Stellenwert in der pädagogischen Förderung (Möller/ Trautwein 2009). Das Selbstkonzept kann definiert werden als die Sichtweise im Sinne von Einschätzungen des einzelnen Menschen über sich selbst. Diese subjektive Theorie über die eigene Person VHN 1 | 2017 57 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG ergibt sich aus der Summe selbstbezogener Einschätzungen (Shavelson/ Marsh 1986). Grundlage der vorliegenden Studie ist das Selbstkonzeptmodell nach Shavelson, Hubner und Stanton (1976). In diesem wird das Selbstkonzept als organisiert, multidimensional, hierarchisch, stabil, evaluativ, ausdifferenzierbar und entwicklungsbedingt beschrieben. Das Konstrukt Selbstkonzept unterliegt stetigen Veränderungs- und Anpassungsmechanismen. Während differenzierte Befunde zur Selbstkonzeptentwicklung bei Kindern ohne Beeinträchtigung vorliegen (Filipp/ Mayer 2005), divergieren Ergebnisse aus Studien zum Selbstkonzept bei Kindern mit körperlichen Beeinträchtigungen (z. B. Shields u. a. 2008; Miyahara/ Piek 2006, s. u.). Kinder mit einer körperlichen Beeinträchtigung werden in ihrer Selbstkonzeptentwicklung zum Teil mit umfangreicheren Anforderungen konfrontiert, um ihr Selbstkonzept zu stabilisieren, z. B. durch die Abgrenzung von körpergebundenen sozialen Normen und Werten (Taleporos/ McCabe 2001). Unklar scheint, ob Kinder mit einer körperlichen Beeinträchtigung eine veränderte Selbstkonzepteinschätzung im Vergleich zu nicht beeinträchtigten Kindern aufweisen. Hier wäre insbesondere eine negative Abweichung im Bereich der Sportkompetenz, aber auch des Aussehens zu erwarten. Während in einzelnen australischen Studien signifikant niedrigere Selbstkonzeptwerte von Kindern mit körperlichen Beeinträchtigungen im Vergleich zu ihren nicht beeinträchtigten Peers herausgestellt wurden (z. B. Russo u. a. 2008; Poulsen u. a. 2008), konnten in anderen ebenfalls australischen Studien kaum Signifikanzen diesbezüglich ermittelt werden (z. B. Shields u. a. 2007). Shields u. a. (2008) untersuchten in ihrer Meta- Analyse 15 Studien (n = 1340), in denen das Selbstkonzept von Kindern mit Spina bifida mit dem Selbstkonzept von Kindern ohne Beeinträchtigung verglichen wurde. In zehn der eingeschlossenen Studien konnten keine signifikant geringeren Werte im globalen Selbstwertgefühl der Kinder mit Spina bifida im Vergleich zu ihren nicht beeinträchtigten Peers festgestellt werden. Jedoch zeigen die Ergebnisse der Metaanalyse in allen Bereichen des Selbstkonzepts mit geringen bis mittleren Effektstärken (d Cohens ) negativere Einschätzungen von Kindern mit Spina bifida verglichen mit Kindern ohne Beeinträchtigung. Miyahara und Piek (2006) bezogen 13 Studien (n = 1984) in ihre Meta-Analyse ein, unterschieden jedoch Kinder mit milden motorischen Beeinträchtigungen (z. B. DCD) und Kinder mit stärkeren Beeinträchtigungen (z. B . CP, Spina bifida). Die Ergebnisse zeigen, dass mit moderaten Effektstärken ein negativer Unterschied zwischen Kindern mit milden motorischen Beeinträchtigungen und Kontrollkindern ohne Beeinträchtigungen besteht. Für die Gruppe der stärker beeinträchtigten Kinder kann dieser Unterschied nur mit einer geringen Effektstärke nachgewiesen werden. Bezogen auf die Relevanz des Selbstkonzepts sollte beachtet werden, dass ein hohes Selbstkonzept u. a. vor Angstzuständen in Bedrohungssituationen schützt (Greenberg u. a. 1992). Unter den Entwicklungsbedingungen einer fortschreitenden Erkrankung sind die jeweiligen Personen stetig kritischen Lebensereignissen ausgesetzt, die ihre Existenz bedrohen (Filipp/ Aymanns 2010). Ein positives Selbstkonzept wird als Schutzfaktor für die Entwicklung betrachtet und kann sich günstig auf den Verlauf der Krankheit auswirken (Leyendecker/ Lammers 2001). Wie sich das Selbstkonzept unter den Bedingungen der fortschreitenden Erkrankung DMD entwickelt, kann derzeit nicht empirisch belegt werden. Es ist anzunehmen, dass sich die betroffenen Jungen z. B. im Bereich des physischen Selbstkonzeptes, abhängig von der VHN 1 | 2017 58 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG Krankheitsphase, negativer einschätzen. Unklar ist zudem, ob eine bereichsspezifische negativere Einschätzung Auswirkungen auf das globale Selbstwertgefühl hat. Kinder mit progredienten Erkrankungen sind in ihrer Selbstkonzeptentwicklung besonderen Herausforderungen ausgesetzt, da sie ihr Selbstkonzept den körperlichen Veränderungen stetig neu anpassen müssen (Strong/ Sandoval 1999). DMD ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die sich durch eine fehlerhafte Produktion des Proteins Dystrophin kennzeichnet. Es sind fast nur Jungen betroffen, da die Erkrankung auf dem X-Chromosom lokalisiert ist und x-chromosomal rezessiv vererbt wird (Vry u. a. 2012). In Deutschland leben nach Schätzungen zwischen 1000 und 3000 Menschen mit DMD (DGM Mitgliederstatistik im Oktober 2009 nach Daut 2010). Es existieren bislang keine aussagekräftigen Studien, die fundiert das Selbstkonzept von Kindern mit DMD untersucht haben. Einzelne Pilotstudien (z. B. Gebhard/ Müller 2013) oder Studien zur Lebensqualität von Kindern mit DMD können teilweise Einblick in dieses Forschungsgebiet geben (z. B. Elsenbruch u. a. 2013). In der Studie von Gebhard und Müller (2013) wurden die Selbstkonzeptwerte von 6 Jungen mit DMD mit denen von 47 Jungen mit CP aus der Studie von Shields u. a. (2007) verglichen. Deskriptiv zeigen sich höhere Werte in allen Selbstkonzeptdimensionen zugunsten der Jungen mit DMD, wobei die Werte im Bereich des physischen Selbstkonzeptes bei den Jungen mit CP höher ausfallen. Signifikant unterscheiden sich die Werte nur in Bezug auf die kognitive Kompetenz (p = .013). Diese tendenziellen Ergebnisse stellen keine gesicherte empirische Basis dar. In der Studie zur Lebensqualität von Elsenbruch u. a. (2013) wurde im Vergleich zu Jungen mit anderen chronischen Erkrankungen eine verminderte gesundheitsbezogene Lebensqualität festgestellt, bezogen u. a. auf physische Aspekte. Die Forschung bei seltenen Erkrankungen wie der DMD sieht sich vor besondere methodische Herausforderungen gestellt. Es können häufig selbst mit hohem logistischem Aufwand nur geringe Fallzahlen untersucht werden. Eine Möglichkeit ist die Triangulation unterschiedlicher Methoden. Die sogenannte Between-methods-Triangulation bietet als Anwendung gegensätzlicher Methoden außerdem die Möglichkeit, ein umfassenderes Bild des Forschungsgegenstandes zu erhalten (Schründer-Lenzen 2013). Auch Kazdin (2010) empfiehlt bei der Erfassung psychologischer Phänomene, wie z. B. dem Selbstkonzept, ein multimethodisches Vorgehen, da ein Verfahren nur selten alle Facetten eines Phänomens erheben kann. In der vorliegenden Studie wurde das Selbstkonzept von Jungen mit DMD im Rahmen eines Projektes zum forschenden Lernen an der Universität Oldenburg untersucht. Zum einen wurden Psychologen und Psychologinnen interviewt, die Erfahrung in der Begleitung von Jungen mit DMD hatten, zum anderen fanden Erhebungen mit standardisierten Selbstkonzeptmessinstrumenten mit den beeinträchtigten Jungen (Selbstauskunftbögen) statt. Parallel wurde das Selbstkonzept einiger Jungen von ihren jeweiligen Lehrkräften (Proxymessung) beurteilt. Diese Teilstudie begründet sich darin, dass häufig Diskrepanzen zwischen selbst- und fremderhobenen Selbstkonzepten bestehen (Marsh 1990). 2 Methodik 2.1 Fragestellung Ziel der Teilstudien war es, trotz geringer Fallzahlen von Jungen mit DMD möglichst viele Informationen zur Selbstkonzeptentwicklung zu erhalten. Folgende Forschungsfragen wurden generiert: VHN 1 | 2017 59 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG n Wie beschreiben Psychologinnen und Psychologen die Entwicklung des Selbstkonzepts von Jungen mit DMD in den verschiedenen Krankheitsphasen (Gehfähigkeit, Aktiv-Rollstuhl, E-Rollstuhl)? (qualitative Teilstudie 1) n Unterscheiden sich das allgemeine Selbstkonzept sowie seine einzelnen Facetten von Jungen mit DMD deskriptiv im Vergleich zum allgemeinen Selbstkonzept und dessen Facetten einer Vergleichsgruppe? (quantitative Teilstudie 2) n Unterscheidet sich die Selbstwahrnehmung von Schülern mit DMD deskriptiv von der Fremdwahrnehmung ihrer Lehrkräfte in Bezug auf ihr Selbstkonzept? (quantitative Teilstudie 3) 2.2 Erhebungsinstrumente und Auswertungsmethoden Zur Untersuchung der ersten Forschungsfrage wurden teilstandardisierte Interviews anhand eines selbst entwickelten Leitfadens durchgeführt. Die transkribierten Audioaufnahmen (angelehnt an das Transkriptionssystem GAT 2 [Selting u. a. 2009]) wurden mit der inhaltlichen Strukturierung der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (2010) ausgewertet. Hierzu wurden zu den deduktiv gebildeten Hauptkategorien „Selbstkonzeptentwicklung“, „Risiko- und Schutzfaktoren“, „Interventionsmöglichkeiten“ und „Forschung“ induktiv weitere Unterkategorien erstellt. In diesem Artikel werden nur die Ergebnisse zur Hauptkategorie „Selbstkonzeptentwicklung“ vorgestellt. Zur Analyse der zweiten Forschungsfrage wurden die Selbstkonzeptskalen von Harter (1985; 2012) und Harter und Pike (1984), entsprechend der jeweiligen Altersgruppe, eingesetzt. Für die dritte Forschungsfrage wurde die Harter Selbstkonzeptskala für neunbis zwölfjährige Kinder als Proxy-Instrument (indirekte Messung durch Befragung der Lehrkräfte) umformuliert. Der Fragebogen für die Lehrkräfte enthielt alle Items der ursprünglichen Version. Bei der Befragung wurden die Lehrkräfte gebeten, ausschließlich ihre eigene Sichtweise zur Einschätzung ihrer Schüler anzugeben und sich nicht in die Perspektive des Schülers hineinzuversetzen (also nicht zu schließen, wie sich der Schüler selbst sieht). Es geht um eine objektivierende, nicht um eine schlussfolgernde Fremdeinschätzung, wie z. B. bei Marsh und Craven (1991) vorgenommen. Die Triangulierung der Untersuchungsmethoden dient der mehrperspektivischen Erhebung des Selbstkonzeptes, um die empirischen Erkenntnisse aufgrund der kleinen Fallzahl und fehlender Vergleichsstudien interpretieren zu können. 2.3 Harter Selbstkonzeptskalen Mithilfe des Self-Perception Profile for Children (SPPC) nach Harter (1985) wird das Selbstkonzept von Kindern ab neun Jahren in den Bereichen kognitive Kompetenz, Sportkompetenz, Peerakzeptanz und Aussehen sowie das bereichsunspezifische globale Selbstwertgefühl erfasst (Asendorpf/ van Aken 1993 b). In den Subskalen werden jeweils sechs Items anhand eines zweistufigen Beantwortungsmodus über eine vierstufige Likert-Skala beantwortet. Das SPPC weist in der deutschen Version ausreichende bis gute interne Konsistenzen der einzelnen Subskalen auf (Asendorpf/ van Aken 1993 a). Auch international bestätigte sich eine gute Reliabilität und Validität des Verfahrens (z. B. Muris u. a. 2003; Eapen u. a. 2000). Für Kinder zwischen vier und acht Jahren existiert eine Bild-Skala, bei der die jeweiligen Items mit Abbildungen unterstützt werden (Harter/ Pike 1984). In diesem Alter werden nur die Subskalen Peerakzeptanz, Sportkompetenz, kognitive Kompetenz und Mutterakzeptanz erfasst. VHN 1 | 2017 60 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG In den Skalen für Jugendliche ab 13 Jahren werden zusätzlich die Domänen berufsspezifisches Selbstkonzept, romantische Beziehungen, Verhalten und enge Freundschaften erhoben (Harter 2012). 2.4 Stichprobe Für die drei Teilstudien wurden drei unterschiedliche bzw. sich teilweise überlappende Stichproben untersucht. In Teilstudie 1 wurden fünf Psychologen und Psychologinnen mit Berufserfahrungen (13 - 30 Berufsjahre) aus unterschiedlichen Einrichtungen befragt. Für die zweite Teilstudie konnten die Ergebnisse von 17 Jungen mit DMD im Alter von sechs bis 16 Jahren ausgewertet werden. Für die dritte Teilstudie wurden fünf Schüler mit DMD zwischen neun und zwölf Jahren und die dazugehörigen Lehrkräfte befragt (Tab. 1). Als Vergleichsstichprobe wurde auf die Ergebnisse der Selbstkonzeptmessung mittels Harterskalen für nicht beeinträchtige Jungen im entsprechenden Altersbereich aus der Studie von Asendorpf und van Aken (1993 a) zurückgegriffen. Bezüglich der Stichprobe der Teilstudie 1 galten folgende Einschlusskriterien: Die Psychologen und Psychologinnen sollten mindestens zwei Jungen mit DMD über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr begleitet haben. Für die Stichprobe Teilstudie 2 und 3 betreffend galten die Exklusionskriterien starke kognitive Beeinträchtigung oder keine ausreichenden Deutschkenntnisse (Tab. 2). Die befragten Lehrkräfte (Teilstudie 3) sollten die jeweiligen Schüler seit mindestens einem Schuljahr begleiten. Drei der Lehrkräfte waren an Förderschulen tätig, die zwei anderen an Integrativen Schulen. 3 Ergebnisse 3.1 Teilstudie 1: Interviewanalyse mit Psychologen und Psychologinnen Aus der Teilstudie 1 werden die Ergebnisse der deduktiv gebildeten Kategorie „Selbstkonzeptentwicklung“ mit den Unterkategorien „Selbstkonzeptentwicklung während der Gehfähig- Projekt Messinstrument Anzahl Teilnehmer 1 2 3 Leitfadengestütztes Interview Harter Selbstkonzeptskalen Harter Selbstkonzeptskalen (Fassung für Lehrkräfte) N = 5 (Psychologen/ Psychologinnen) N = 17 (Schüler) N = 5 (Lehrkräfte) Tab. 1 Stichproben Alter Anzahl Krankheitsphase Anzahl Schulform Anzahl 6; 0 -8; 11 Jahre 9; 0 -12; 11 Jahre 13; 0 -16; 11 Jahre Gesamt 2 11 4 17 ambulant Aktiv-Rollstuhl E-Rollstuhl 7 2 8 17 Integrative Kita Förderschule kmE Integrative Grundschule Regelschule 1 11 4 1 17 Tab. 2 Stichprobe Jungen mit DMD, Teilstudie 2 VHN 1 | 2017 61 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG keit“, „Selbstkonzeptentwicklung während der Aktiv-Rollstuhlphase“ und „Selbstkonzeptentwicklung während der E-Rollstuhlphase“ dargestellt, um diese in der Diskussion mit den Ergebnissen der anderen Teilstudien in einen Zusammenhang zu stellen. Weiterführende Gesamtergebnisse der Teilstudie 1 wurden im Rahmen einer Masterarbeit zusammengefasst (Jütte 2015). Alle teilnehmenden Psychologen und Psychologinnen verdeutlichten, dass die Erkrankung das Selbstkonzept der Kinder beeinflusse: zum einen direkt, zum anderen jedoch auch indirekt über die Bewältigungsprozesse des nahen sozialen Umfeldes und dessen Reaktionen. In der frühen gehfähigen Phase (Bushby u. a. 2010) können gemäß der Interviewaussagen keine Auffälligkeiten in der Selbstkonzeptentwicklung verzeichnet werden. Insbesondere rapide Fähigkeitsverluste während der späten gehfähigen Phase können sich jedoch negativ auf das Selbstkonzept der Kinder auswirken. Die Psychologen und Psychologinnen verweisen darauf, dass eine altersangemessene Aufklärung der Kinder bezüglich ihrer Erkrankung den Bewältigungsprozess und damit eine positive Selbstkonzeptentwicklung insbesondere in risikobehafteten Phasen unterstützen kann. Als besondere Herausforderung wurde die notwendige Umorientierung der Jungen von einem sozialen Vergleich motorischer Fähigkeiten hin zu einem sozialen Vergleich in anderen Domänen wie z. B. der akademischen Leistungen bezeichnet. Diese Umorientierung und das Entwickeln eigener Hobbys bilde die Basis für eine angemessene Stabilität des Selbstkonzepts während des Übergangs von der späten gehfähigen Phase zur frühen nicht gehfähigen Phase (Phase des Aktiv-Rollstuhls). Dieser Übergang wurde explizit als die schwierigste Phase der Selbstkonzeptentwicklung für Kinder mit DMD bezeichnet, wenngleich durch das neue Hilfsmittel (Aktiv-Rollstuhl) Teilhabemöglichkeiten wieder steigen. Der Einfluss von Hilfsmitteln auf das Selbstkonzept der Jungen wurde von den Psychologen und Psychologinnen als ambivalent beschrieben. Obwohl jedes Hilfsmittel zunächst eine Erleichterung und damit eine Selbstwertsteigerung ermögliche, werden durch jedes zusätzliche Hilfsmittel auch der Fähigkeitsverlust und die gesteigerte Abhängigkeit verdeutlicht. Dies könne das Selbstkonzept negativ beeinflussen. Als positive Einflüsse auf das Selbstkonzept während der Pubertät wurden Unabhängigkeitserleben in der Freizeit und eine stabile Peergroup, die den Jungen Wertschätzung und Akzeptanz entgegenbringt, im Gegensatz zum wachsenden Abhängigkeitserleben im familiären Umfeld erwähnt. Weniger bedeutsame Veränderungen im Selbstkonzept bzw. häufig positive Entwicklungen geschehen während der Phase des E-Rollstuhls. Viele der Psychologen und Psychologinnen führten diese Entwicklung auf eine gesteigerte Teilnahme durch entsprechende Hilfsmittel zurück. Ebenso wurde als Begründung angeführt, dass Jugendliche im E-Rollstuhl bereits viele Bewältigungsphasen durchlebt und dadurch eine gesteigerte Akzeptanz entwickelt hätten. 3.2 Teilstudie 2: Quantitative Messung des Selbstkonzepts bei Jungen mit DMD mittels Harterskalen Die Ergebnisse der Selbstkonzeptskalen nach Harter wurden entsprechend der drei unterschiedlichen Testinstrumente in drei verschiedenen Altersgruppen ausgewertet. Es ist anzumerken, dass die Stichprobengrößen für die verschiedenen Altersgruppen sehr differieren (n = 2 Sechsbis Achtjährige, n = 11 Neunbis Zwölfjährige, n = 4 13bis 17-Jährige). VHN 1 | 2017 62 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG Die Ergebnisse der sechsbis achtjährigen Jungen werden, da nur Werte von zwei Jungen vorliegen, jeweils einzeln mit der Vergleichsstichprobe in Zusammenhang gesetzt. In den Bereichen des Allgemeinen Selbstkonzeptes, der kognitiven Kompetenz und der Sportkompetenz fallen die Ergebnisse niedriger aus. Die Abweichung ist höher als die Standardabweichung der Vergleichsstichprobe. In den Dimensionen Peerakzeptanz und Mutterakzeptanz liegt jeweils ein Wert über und ein Wert unter denen der Vergleichsstichprobe. In der Altersgruppe der neunbis zwölfjährigen Jungen verringern sich diese deskriptiven Mittelwertunterschiede deutlich bis dahin, dass die untersuchten Jungen mit DMD in dieser Altersgruppe in einzelnen Domänen des Selbstkonzepts, wie z. B. dem globalen Selbstwertgefühl oder dem Aussehen, höhere Werte erzielen als ihre nicht beeinträchtigten Peers. Die einzige Dimension, in der die Jungen mit DMD in dieser Altersstufe knapp außerhalb der Standardabweichung negativere Selbstkonzeptwerte erhalten als die Vergleichsgruppe, ist die Sportkompetenz mit einer Differenz von 0.54 Punkten. Die Domäne Sportkompetenz bleibt in diesem Fall die Selbstkonzeptfacette mit der höchsten negativen Abweichung für die untersuchten Jungen mit DMD. Die geringste Abweichung ist mit 0.05 Punkten in diesem Alter in der kognitiven Kompetenz zu verzeichnen (Tab. 3). Im Altersbereich der 13bis 16-jährigen Jugendlichen wurden weitere zusätzliche Domänen wie z. B. romantische Beziehungen erhoben. In diesem Alter überwiegen bei der untersuchten Stichprobe von Jungen mit DMD die Selbstkonzeptfacetten, in denen sie höhere Werte erzielen als Jungen ohne Beeinträchtigung. In sechs untersuchten Domänen und im allgemeinen Selbstkonzept verzeichnen die Jungen mit DMD höhere Selbstkonzeptwerte als ihre nicht beeinträchtigten Peers im Mittelwert. Auch in der Sportkompetenz liegt der Mittelwert der Jungen mit DMD höher als der Mittelwert der Vergleichsgruppe. Die Werte in der Subdomäne Verhalten (nach Asendorpf und van Aken [1993 a] abgebildet als soziale Erwünschtheit) sind die einzigen mit einer Diskrepanz, die im Positiven für die Jungen mit DMD über die Standardabweichung hinausgehen. Lediglich in den Facetten Peerakzeptanz und berufsspezifisches Selbstkonzept liegen die Selbstkonzeptwerte der Vergleichsgruppe höher. In der Domäne romantische Beziehungen ist das ASK GLOSK KK PA SPOK AUS MW DMD (SD DMD) 3.14 (.36) 3.57 (.48) 2.95 (.53) 3.45 (.64) 2.65 (.58) 3.50 (.50) MW VG (SD VG) 3.22 (.43) 3.33 (.53) 3.00 (.58) 3.24 (.60) 3.19 (.53) 3.32 (.63) Differenz .08 .24 .05 .21 .54 .18 Signifikanz Mittelwertdifferenz t-test bei einer Stichprobe n.s. n.s. n.s. n.s. **.012 n.s. Tab. 3 Mittelwertvergleiche Jungen mit DMD 9 -12 Jahre und Jungen ohne Beeinträchtigung (Vergleichsgruppe) (Asendorpf/ van Aken 1993 a) ASK = Allgemeines Selbstkonzept, GLOSK = Globales Selbstwertgefühl, KK = kognitive Kompetenz, PA = Peerakzeptanz, SPOK = Sportkompetenz, AUS = Aussehen, MW = Mittelwert, VG = Vergleichsgruppe VHN 1 | 2017 63 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG Selbstkonzept der beiden dargestellten Gruppen exakt gleich (Tab. 4). Die höchste negative Differenz für die Jungen mit DMD ist in diesem Alter das berufsspezifische Selbstkonzept und die höchste positive die Facette Verhalten. Über die unterschiedlichen Krankheitsphasen und Altersstufen können aufgrund der verschiedenen Messinstrumente lediglich die Domänen kognitive Kompetenz, Sportkompetenz, Peerakzeptanz und allgemeines Selbstkonzept verglichen werden. Zu den einzelnen Stichproben gehören sieben Jungen aus der ambulanten Phase, zwei aus der Phase des Aktiv-Rollstuhls und acht aus der Phase des E-Rollstuhls. Im allgemeinen Selbstkonzept zeigt sich ein Anstieg von der ambulanten Phase über die Phase des Aktiv-Rollstuhls bis hin zur Phase des E-Rollstuhls. Wenngleich die motorischen Fähigkeiten krankheitsgemäß mit dem Alter abnehmen, sinken die Werte in der Sportkompetenz insbesondere in der Phase des Aktiv- Rollstuhls, während sie in der Phase des E-Rollstuhls wieder leicht ansteigen. Im Gegensatz dazu stehen die Werte der Peerakzeptanz: Hier zeigen sich deutlich positivere Werte in der Aktiv-Rollstuhlphase als in der E-Rollstuhlphase (Abb. 1). Diese Ergebnisse sollten jedoch aufgrund der sehr kleinen Fallzahl (n = 2) von Jungen im Aktiv-Rollstuhl durch eine höhere Fallzahl bestätigt werden. ASK GLOSK KK PA SPOK AUS BER ROM VER ENGF MW DMD 3.08 3.30 3.25 3.05 2.70 3.00 2.90 2.80 3.40 3.30 SD DMD .23 .16 .55 .25 .48 .28 .89 .16 .63 .48 MW VG 2.91 3.10 3.00 3.20 2.40 2.50 3.30 2.80 2.70 3.20 SD VG - .72 .69 .66 .78 .72 .62 .68 .54 .64 Differenz .17 .20 .25 -.15 .30 .50 -.40 .00 .70 .10 Tab. 4 Mittelwertvergleiche von Jungen mit DMD 13 -16 Jahre und Jungen ohne Beeinträchtigung (Vergleichsgruppe) (Harter 2012) ASK = Allgemeines Selbstkonzept, GLOSK = Globales Selbstwertgefühl, KK = kognitive Kompetenz, PA = Peerakzeptanz, SPOK = Sportkompetenz, AUS = Aussehen, BER = berufsspezifisches Selbstkonzept, ROM = romantische Beziehungen, VER = Verhalten, ENGF = enge Freundschaften, MW = Mittelwert, VG = Vergleichsgruppe 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 MW Ambulant MW Rollstuhl MW E-Rollstuhl ASK KK PA SPOK Abb. 1 Mittelwertvergleiche der Jungen und Jugendlichen mit DMD zwischen den unterschiedlichen Krankheitsphasen: ambulant, Aktiv-Rollstuhl und E-Rollstuhl ASK = Allgemeines Selbstkonzept, KK = kognitive Kompetenz, PA = Peerakzeptanz, SPOK = Sportkompetenz VHN 1 | 2017 64 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG Abb. 2 Vergleiche der Selbstkonzeptwerte von 5 untersuchten Kindern mit fremderhobenen Werten der jeweiligen Lehrkräfte 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 ASK GLOSK KK PA SPOK AUS Kind 2 Lehrkraft 2 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 ASK GLOSK KK PA SPOK AUS Kind 1 Lehrkraft 1 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 ASK GLOSK KK PA SPOK AUS Kind 3 Lehrkraft 3 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 ASK GLOSK KK PA SPOK AUS Kind 4 Lehrkraft 4 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 ASK GLOSK KK PA SPOK AUS Kind 5 Lehrkraft 5 VHN 1 | 2017 65 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG Mittelwertvergleiche aller siebzehn untersuchten Jungen mit einer Vergleichsgruppe sind aufgrund der unterschiedlichen Erhebungsinstrumente und Altersgruppen nicht möglich. Daher wird im Folgenden nur die Teilstichprobe der 9bis 12-jährigen Jungen anhand der ungerichteten zweiseitigen Hypothese ‚Es bestehen Unterschiede in den untersuchten Selbstkonzeptskalen zwischen den Jungen mit DMD und den Jungen ohne DMD (aus der Vergleichsgruppe)‘ mittels t-Test für eine Stichprobe analysiert. Lediglich die Werte der Skala „Sportkompetenz“ unterscheiden sich hoch signifikant (p = .012) voneinander. Eine Effektstärkenberechnung der Mittelwertunterschiede bei verschieden großen Gruppen nach d Cohens zeigt eine hohe Effektstärkte von 1.008. 3.3 Teilstudie 3: Vergleich der Selbst- und Fremdeinschätzung des Selbstkonzepts bei Jungen mit DMD und ihren Lehrkräften In der dritten Teilstudie konnte deutlich herausgestellt werden, dass sich die Selbstwahrnehmung bei Jungen mit DMD von der Fremdwahrnehmung ihrer Lehrkräfte in Bezug auf ihr Selbstkonzept unterscheidet. Alle untersuchten Jungen stuften ihr Selbstkonzept höher ein als ihre Lehrkräfte (3.3 %) (Abb. 2). Lediglich Lehrkraft 4 beurteilte die Peerakzeptanz von Kind 4 positiver als das Kind selbst. Lehrkraft 3 und Kind 3 lagen in der Beurteilung des globalen Selbstwertgefühls und des Aussehens genau gleich (6.6 % der Fälle). Durchgehend hohe negative Diskrepanzen sind in der Domäne kognitive Kompetenz zu erkennen (Abb. 2). Quantitativ betrachtet zeigt das Ergebnis, dass bei 30 möglichen Übereinstimmungen in allen Domänen in 60 % der Fälle die Einschätzungen mindestens um den Faktor 1 nach unten abwichen (n = 18). Insgesamt unterschieden sich die Einschätzungen in 90 % der Fälle negativ voneinander, wobei der Unterschied in 30 % der Fälle geringer als Faktor 1 ist. 4 Diskussion Auf Basis der geringen Stichprobe in dieser Untersuchung können nur Tendenzen bestimmt werden, die auf weitere Studien und Fragestellungen verweisen. Über keine Domäne kann mit Blick auf alle drei dargestellten Altersgruppen eine kontinuierliche Differenz zwischen dem Selbstkonzept von Jungen mit DMD und dem Selbstkonzept von nicht beeinträchtigten Peers herausgestellt werden. Die tendenziell geringeren Werte im Alter von sechs bis acht Jahren spiegeln Befunde von Elsenbruch u. a. (2013) wider, in denen die späte ambulante Phase als von einem geringeren Selbstwertgefühl geprägt beschrieben wird. Aufgrund der kleinen Stichprobe kann jedoch nicht ausgeschlossen werden, dass die Ergebnisse zufällig entstanden sind. Die vergleichsweise höheren Mittelwerte der Jungen mit DMD im Alter zwischen 13 und 16 Jahren bestätigen die in dieser Studie beschriebenen Einschätzungen der Psychologinnen und Psychologen. Die sensibelste Phase für die Selbstkonzeptentwicklung der Jungen mit DMD ist gemäß der Psychologen und Psychologinnen die späte gehfähige Phase und der Übergang zur nicht gehfähigen Phase. Diese Aussagen finden sich in anderen Studien, z. B. bei Daut (2005), bestätigt und können auch tendenziell in den quantitativen Daten dieser Untersuchung aufgezeigt werden. Die altersspezifischen Tendenzen der Selbstkonzeptwerte der Jungen mit DMD könnten jedoch auch krankheitsunabhängig interpretiert werden. Die mittlere Kindheit, zu der die Altersphase der sechsbis achtjährigen Jungen zählt, ist auch bei Kindern ohne Beeinträchtigung durch gesteigerte Leistungsvergleiche und eine erhöhte Diskrepanz zwischen Ideal- und Realselbst von einem Einbruch im globalen Selbstwertgefühl gekennzeichnet (Filipp/ VHN 1 | 2017 66 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG Mayer 2005). In der späten Kindheit und damit in der Phase der neunbis zwölfjährigen Jungen ist auch bei nicht beeinträchtigten Kindern wiederum ein Zuwachs im globalen Selbstwertgefühl zu verzeichnen (Dalbert/ Stöber 2008). Inferenzstatistisch können Unterschiede im Selbstkonzept im Vergleich zu Jungen ohne DMD nur im Bereich der Sportkompetenz belegt werden. Dies entspricht der eingangs formulierten Annahme. Ob die negativere Einschätzung mit der körperlichen Beeinträchtigung zusammenhängt, kann aufgrund der kleinen Stichprobe nicht eindeutig geschlussfolgert werden. Die Phase zwischen 13 und 16 Jahren zeichnet sich durch einen besonderen Stellenwert der Selbstkonzeptdomänen Aussehen und Peerakzeptanz aus (Filipp/ Mayer 2005). Gerade in der Domäne Aussehen liegen die Werte der Jungen mit DMD aus der vorliegenden Studie jedoch deutlich höher als die Mittelwerte der Vergleichsgruppe. Zusätzlich bewirken körperliche Veränderungen bei nicht beeinträchtigten Jungen starke Schwankungen im Selbstkonzept (Cole u. a. 2001). Eine Vermutung vor dem Hintergrund der tendenziell höheren Selbstkonzeptwerte der Jungen mit DMD in dieser Stichprobe könnte darauf hindeuten, dass Jungen mit DMD in diesem Alter bereits intensive Bewältigungsprozesse hinsichtlich körperlicher Veränderungen durchlebt haben, sodass sie den altersspezifischen Schwankungen in geringerem Maß ausgesetzt sind. Die befragten Lehrkräfte schätzen das Selbstkonzept ihrer Schüler nahezu durchgehend geringer ein als die Jungen selbst. Es kann vermutet werden, dass Lehrkräfte scheinbar wenig Informationen über die Perspektive der Kinder selbst besitzen. Da während des Schulalters insbesondere Rückmeldungen der Lehrkräfte einen besonderen Einfluss auf das Selbstkonzept von Schülern und Schülerinnen haben (Hattie 2014), erhält das Wissen um die Selbstkonzepte der eigenen Schüler und Schülerinnen eine gesteigerte Bedeutung (Craven u. a. 2003). Bossong (2006) stellte in seiner quantitativen Studie (n = 231) zum Einfluss wahrgenommener Lehrereinstellungen auf die Selbstkonzepte von Grundschülern aus Südwestdeutschland fest, dass Schülerinnen und Schüler bei der Bildung ihrer Fähigkeitsselbstkonzepte nicht nur Schulnoten, sondern in besonderem Maße auch die jeweiligen persönlichen Erfahrungen mit ihrer Lehrkraft nutzen. Die Schülerinnen und Schüler haben auf einer sechsstufigen Likert-Skala die wahrgenommene Sympathie der Lehrkraft eingeschätzt und die wahrgenommene Fähigkeitseinschätzung durch die Lehrkraft beurteilt. Zwischen der wahrgenommenen Sympathie der Lehrkraft und den Selbstkonzepten der Schülerinnen und Schüler zeigten sich teilweise mäßig hohe Korrelationen. Ebensolche Korrelationen konnten zwischen der wahrgenommenen Fähigkeitseinschätzung und den Selbstkonzepten der Schülerinnen und Schüler ermittelt werden. Die wahrgenommene Sympathie sowie die Fähigkeitseinschätzung der Lehrkraft stehen demnach in einem direkten Zusammenhang mit der Selbstkonzeptentwicklung der Kinder (Bossong 2006). Im Gegensatz zu Bossong (2006) haben in der vorliegenden Studie die Lehrkräfte selbst das Selbstkonzept der Kinder eingeschätzt. Während die Ergebnisse von Bossong (2006) darauf verweisen, wie vehement Lehrerinnen- und Lehrereinschätzungen auf das Selbstkonzept der Schüler und Schülerinnen einwirken können, kann durch die Ergebnisse der vorliegenden Studie vermutet werden, dass diese Einschätzungen bei der spezifischen Zielgruppe mitunter stark von den Einschätzungen der Kinder selbst abweichen. Welche Folgen diese starken Abweichungen haben, kann damit jedoch noch nicht geklärt werden. Es stellt sich die Frage, welche Möglichkeiten Lehrkräfte haben, die Selbstkonzepte ihrer Schüler und Schülerinnen zu erheben, um diese mit den eigenen Einschätzungen zu vergleichen. Darauf aufbauend könnten spezifischere Rückmeldungen gege- VHN 1 | 2017 67 MARIANNE IRMLER, BRITTA GEBHARD Selbstkonzept bei Jungen mit Duchenne Muskeldystrophie FACH B E ITR AG ben werden, um einen positiven Einfluss auf die Selbstkonzeptentwicklung der Kinder vornehmen zu können. 5 Fazit Die Ergebnisse dieser Teilstudien können nur einen ersten deskriptiven Eindruck der Selbstkonzeptentwicklung von Jungen mit DMD geben. Sie zeigen eindeutig, dass seitens der Lehrkräfte wenig Wissen über die tatsächliche psychische Situation der Schüler besteht. Des Weiteren deuten sie darauf hin, dass spezifische Entwicklungsphasen ähnlich wie bei nicht beeinträchtigten Kindern als Risikophasen der Selbstkonzeptentwicklung bezeichnet werden können und daher in der pädagogischen Begleitung besonderer Aufmerksamkeit bedürfen (Filipp/ Mayer 2005). Schwankungen im Selbstkonzept können entweder allgemein entwicklungspsychologisch oder krankheitsphasenspezifisch interpretiert werden. 6 Einschränkungen zur Studie Entsprechend der geringen Anzahl an Kindern und Jugendlichen (n = 17) sind die Ergebnisse dieser Studie als erster Einblick in die Thematik zu verstehen. Insbesondere die Erhebungen der Lehrkräfte mit nur fünf Personen können eher Fragen generieren als konkrete Hinweise aufdecken. Bezüglich der Interviews ist anzumerken, dass eine umfangreichere Stichprobe wünschenswert wäre. Zusätzlich wäre eine weitere Methode zur Selbstkonzepterhebung denkbar, z. B. Interviews mit den Kindern und Jugendlichen selbst (Marsh 1990; Byrne 1996). Literatur Asendorpf, J. B.; Aken, M. A. G. v. (1993a): Deutsche Version der Selbstkonzeptskalen von Harter. In: Zeitschrift für Entwicklungspsychologie 25, 64 -86 Asendorpf, J. B.; Aken, M. A. G. v. (1993b): Self-Perception Profile for Children - deutsche Fassung (SPPC-D). 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