325 VHN, 86. Jg., S. 325 -339 (2017) DOI 10.2378/ vhn2017.art37d © Ernst Reinhardt Verlag Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim Prävalenz und individuelle Merkmale Wolfgang Dworschak, Thomas Reiter LMU München Zusammenfassung: Zur Situation von Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung in Heimen liegen keine amtlichen Statistiken und nur rudimentäre Forschungsergebnisse vor. Ausgehend von dieser Forschungslücke werden anhand einer repräsentativen Stichprobe für Bayern (N = 1.629) empirische Daten zu Prävalenz und individuellen Merkmalen beschrieben. Rund 10 % der Kinder und Jugendlichen mit geistiger Behinderung in Bayern leben in einem Heim. Im Vergleich zu geistig behinderten Kindern und Jugendlichen, die in der Familie leben, sind Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim besonders durch ein höheres Alter, einen höheren Grad der Intelligenzminderung, zusätzliche körperliche Behinderungen, einen höheren Pflegebedarf, ein höheres Maß an Verhaltensstörungen und niedrigere expressive Sprachkompetenzen gekennzeichnet. Schlüsselbegriffe: Geistige Behinderung, Heim, Prävalenz, Kinder, Jugendliche Children and Adolescents With Intellectual Disability in Residential Homes. Prevalence and Individual Characteristics Summary: There are no official statistics and merely rudimentary research results concerning the situation of children and adolescents with intellectual disabilities in residential homes. On the basis of a representative sample in Bavaria (N = 1.629) empirical data about prevalence and individual characteristics are described due to this academic void. There are 10 % of the children and adolescents with intellectual disabilities in Bavaria living in residential homes. Compared to children and adolescents with intellectual disability living in families, those living in residential homes are characterized by higher age, higher level of intellectual disability, additional physical disabilities and higher need for care, higher level of challenging behavior and lower expressive language competencies. Keywords: Intellectual disability, residential home, prevalence, children, youth FACH B E ITR AG 1 Ausgangspunkt Ein zentrales Ziel der Behindertenpolitik und der Behindertenhilfe ist es, Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung ein Leben in der eigenen Familie zu ermöglichen. Hierfür gibt es unterschiedliche ambulante Hilfen, wie z. B. Familienunterstützende Dienste (FUD) bzw. Familienentlastende Dienste (FED) oder Kurzzeitwohnangebote, die eine stationäre Unterbringung der Kinder und Jugendlichen verhindern bzw. verzögern helfen sollen. Eine aktuelle Studie zu Kurzzeitwohnangeboten für Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung in Bayern hat einen erheblichen Bedarf an solchen Angeboten ermittelt („KWA-Studie“, N = 4.102; Dworschak 2015). Dabei steigt der Bedarf mit dem Alter der Kinder und der Intensität des Hilfe- und Unterstützungsbedarfes an. Insgesamt stehen dem Bedarf kaum adäquate Angebote gegenüber. Dementsprechend liegt die Vermutung nahe, dass nicht wenige Eltern VHN 4 | 2017 326 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG aufgrund der familiären Belastungen einerseits und der noch unzureichend ausgebauten ambulanten Strukturen andererseits ihr Kind mit geistiger Behinderung - früher oder später - in ein Heim geben (müssen). So besteht für jeden Menschen mit geistiger Behinderung eine bestimmte Wahrscheinlichkeit, irgendwann in seinem Leben in einem Heim untergebracht zu werden. Verschiedene Schätzungen gehen davon aus, dass rund 50 % der Erwachsenen mit geistiger Behinderung in institutionalisierten Wohnformen leben (Hennies/ Kuhn 2004; Theunissen 2006; Forschungsgruppe IH- NRW 2008). Versucht man sich einen Überblick zu Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung in Heimen zu verschaffen, offenbart sich eine sehr rudimentäre Datenlage. Es liegen weder aktuelle amtliche Statistiken noch aktuelle Studien zu diesem Themenkreis vor. Schätzungen aus dem Jahr 2002 zufolge leben zwischen 10 und 25 % der Kinder und Jugendlichen mit geistiger Behinderung im Heim (Thimm 2002). 2 Begriffsklärung Der hier verwendete Begriff ‚Heim‘ stellt eine Sammelbezeichnung für unterschiedliche stationäre Wohnformen für Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung dar. So werden unter dem Begriff ‚Heim‘ heilpädagogische Heime und Internate subsumiert, die als stationäre Einrichtungen der Erziehung, Förderung, Pflege und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung bis zur Volljährigkeit dienen (BStMAS 2016). Während Internate im Zusammenhang mit dem Schulbesuch zu sehen sind, sind heilpädagogische Heime davon unabhängig und stellen den zentralen Lebensort für die Kinder und Jugendlichen dar. Grundsätzlich ist zu unterscheiden zwischen Ganzjahres- oder Vollzeitheimen, Heimen, die nur an Schultagen geöffnet sind (5-Tages-Internat), und Heimen, die zur Schulzeit die gesamte Woche über geöffnet, aber in den Schulferien geschlossen sind (7-Tages- Internat) (BStMAS 2009). In Bayern gibt es derzeit rund 100 heilpädagogische Heime und Internate, die rund 4.000 Kinder und Jugendliche mit Behinderungen betreuen und fördern (BStMAS 2016). „Das Spektrum der Behinderungen der Kinder und Jugendlichen reicht von chronischen Erkrankungen über Sehbehinderungen oder Blindheit, körperlichen oder geistigen Behinderungen bis hin zu komplexen mehrfachen Behinderungen gepaart mit psychischen Erkrankungen und/ oder intensiver Pflegebedürftigkeit.“ (BStMAS 2016, 6) 3 Zum Forschungsstand Wie eingangs erwähnt, ist die Datenlage zu Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen im Heim in Bayern und Deutschland als rudimentär anzusehen. Thimm bezeichnet diesen Personenkreis im Hinblick auf die behindertenpädagogische und sozialpolitische Wahrnehmung gar als „vergessene Minderheit“ (Thimm 2002, 103). So existieren keine amtlichen Statistiken zur Heimunterbringung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen in Bayern und Deutschland. Die oben genannte Zahl von ca. 4.000 Heimkindern und -jugendlichen mit Behinderungen in Bayern kann nicht nach Behinderungsformen differenziert werden und gibt daher keinen Aufschluss über die Grundgesamtheit an Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung, die im Heim leben. Dank einer unveröffentlichten Sonderauswertung des Bezirks Oberbayern liegen jedoch für den größten bayerischen Regierungsbezirk differenzierte Zahlen vor. So lebten in Oberbayern im Jahr 2013 insgesamt 383 Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim. Die Grundgesamtheit der Kinder und Jugendlichen mit geistiger Behinderung in Oberbayern kann VHN 4 | 2017 327 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG laut der unveröffentlichten Sonderauswertung des Bayerischen Staatsministeriums für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst für das Schuljahr 2013/ 14 auf 3.430 beziffert werden 1 . So kann ausgehend von diesen Zahlen hochgerechnet werden, dass rund 11 % der Kinder und Jugendlichen mit geistiger Behinderung in Bayern im Heim leben. Im Folgenden wird der deutsche und internationale Forschungsstand zu Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung im Heim skizziert. Hierbei stehen die Aspekte Prävalenz, individuelle Merkmale und Gründe bzw. Risikofaktoren für eine Heimunterbringung im Mittelpunkt. 3.1 Prävalenz In einer Erkundungsstudie von Thimm und Kollegen, in der mit Ausnahme von Thüringen und Brandenburg bundesweit Daten erhoben wurden, lag der Anteil an Förderschülerinnen und Förderschülern mit körperlicher und/ oder geistiger Behinderung im Heim je nach Region und Bundesland zwischen 6 und 20 % (Thimm u. a. 1999). Liepmann (1979) kommt in einer früheren, regionalen Untersuchung zu dem Ergebnis, dass 22 % der Kinder mit geistiger Behinderung mit Hauptwohnsitz in Mannheim (N = 323) im Heim leben. In einer US-amerikanischen Studie berichten Rousey u. a. (1990) von einer Prävalenzrate von 46,5 %, bezogen auf Kinder und Jugendliche mit schwerer und schwerster geistiger Behinderung. 3.2 Individuelle Merkmale Die bereits genannte Studie von Liepmann (1979) liefert zudem Informationen bezüglich individueller Merkmale von Kindern in Heimen. So wurden unter anderem in Familien und in Heimen lebende Kinder mit geistiger Behinderung hinsichtlich verschiedener Merkmale miteinander verglichen. Signifikante Unterschiede ergaben sich hinsichtlich des Alters (die Heimbewohnerinnen und Heimbewohner waren im Durchschnitt 9 Monate älter) und der Auftretenshäufigkeit von Verhaltensstörungen. Zudem zeigten Heimbewohnerinnen und Heimbewohner im Durchschnitt in allen durchgeführten psychologischen Tests schlechtere Ergebnisse. So lagen bei Heimkindern bspw. häufiger Sprachauffälligkeiten (bzgl. Sprachniveau, Sprachverständnis, Aussprache, Sprachanomalien) vor. Hinsichtlich des Geschlechterverhältnisses, der Anzahl der Geschwister, der Stellung in der Geschwisterreihe, der Sozialschicht, zusätzlicher motorischer, visueller oder auditiver Beeinträchtigungen und der Häufigkeit von Hirnschäden bestanden keine signifikanten Unterschiede zwischen den beiden Gruppen. Eine Beschreibung charakteristischer Merkmale von Heimkindern findet sich auch in einer Fragebogenstudie (Elternfragebögen) von Thimm und Wachtel (2002), in der u. a. in Familien lebende Kinder (n = 596) (Wachtel 2002) mit in Heimen lebenden Kindern (n = 256) (Kursawe 2002) verglichen wurden. Allerdings wurde hierbei nicht zwischen verschiedenen Behinderungsformen unterschieden, sodass die Ergebnisse nur eingeschränkt mit denen dieser Studie vergleichbar sind. Bei 65,6 % der Heimkinder stand die geistige Behinderung im Vordergrund (Kursawe 2002). Von den behinderten Kindern in Familien stellten die Kinder mit geistiger Behinderung mit 35,4 % die größte Gruppe dar (Hirchert 2002 a). Zudem ist anzumerken, dass sich in der Gruppe der Heimkinder Menschen im Alter von 4 bis 39 Jahren fanden; die Altersgruppe zwischen 4 und 19 Jahren machte allerdings 75,3 % der Stichprobe aus (Kursawe 2002). Es zeigt sich, dass Heimbewohnerinnen und Heimbewohner im Mittel eine deutlich schwerere Behinderung und häufiger einen Schwerbehindertenausweis hatten und dass bei ihnen doppelt so häufig eine anerkannte Pflegestufe (doppelt so häufig Pflegestufe 3) vorlag (Hirchert 2002 b). Überdies VHN 4 | 2017 328 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG wurde festgestellt, dass das Geschlechterverhältnis in Heimen mit 63,6 % Bewohnern zu 36,4 % Bewohnerinnen unausgewogen war (Kursawe 2002). Auch eine Studie von Klauß (1993) liefert interessante Ergebnisse. Er beschreibt Merkmale von Nutzerinnen und Nutzern von Kurzzeitheimen für Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung. Da eine solche Unterbringung als eine Art Zwischenstufe vor der endgültigen Aufnahme in ein stationäres Wohnangebot angesehen werden kann, sind diese Ergebnisse auch hier von Bedeutung. Die Merkmale wurden über die von den Eltern ausgefüllten Aufnahmebögen bei der Anmeldung in einem Kurzzeitheim und über Interviews mit den Erziehungsberechtigten gewonnen (N = 808). So wurden bei ca. 80 % der Bewohner Verhaltensprobleme angegeben. Hinsichtlich des Alters zeigte sich, dass Kurzzeitheime eher von Nutzerinnen und Nutzern im Jugend- und jungen Erwachsenenalter in Anspruch genommen werden. Zudem zeichnete sich ein hoher Pflegebedarf ab. Von der Stichprobe waren 44 % weiblich, 56 % männlich. In der internationalen Forschungsliteratur findet sich eine frühe Studie von Graliker u. a. (1965), die Kinder mit geistiger Behinderung im Vorschulalter aus Los Angeles (USA) im Heim (n = 32) mit denjenigen in Familien (n = 37) hinsichtlich verschiedener Merkmale verglichen haben. Dabei zeigten sich folgende signifikante Unterschiede: Der Schweregrad der Intelligenzminderung war in der Heimgruppe höher ausgeprägt. Außerdem wurde festgestellt, dass Kinder mit cerebraler Bewegungsstörung häufiger und Kinder mit Trisomie 21 seltener in Heimen untergebracht waren. Zudem wohnten Kinder zu Beginn der Geschwisterreihe tendenziell häufiger im Heim. Heimunterbringungen waren zudem in den Familien seltener, die Unterstützung in Form von sozialprofessioneller Beratung wahrnahmen (Graliker u. a. 1965). In einer Querschnittstudie von Rousey u. a. (1990) wurden Daten zu Kindern und Jugendlichen mit schwerer und schwerster geistiger Behinderung (N = 5.607) in und außerhalb der Herkunftsfamilie in Kalifornien (USA) erhoben. Mit „out-of-home placement“ sind dort jegliche Formen der Unterbringung außerhalb der Familie berücksichtigt. Die Kinder, die außerhalb der Familie lebten, zeigten im Mittel geringere Kompetenz im adaptiven Verhalten (z. B. Mobilität, selbstständiger Toilettengang, selbstständige Nahrungsaufnahme), waren verhaltensauffälliger, hatten häufiger zusätzliche Behinderungen (infantile Cerebralparese, Anfälle, Sinnesbeeinträchtigungen) und waren älter (Rousey u. a. 1990; Blacher u. a. 1992). 3.3 Gründe/ Risikofaktoren Vereinzelt finden sich auch Angaben zu Gründen und Risikofaktoren im Hinblick auf eine Heimaufnahme. Diesbezüglich liefert Stöckmann (1973) mit seinem Werk „Das geistig behinderte Kind im Heim“ einen frühen Beitrag. Dort beschreibt er u. a. Gründe, die zur kurzfristigen und langfristigen Heimunterbringung von Kindern mit geistiger Behinderung führen. Die genannten Gründe sind nicht empirisch belegt, sondern beruhen einzig auf den individuellen Erfahrungen des Autors. So können sie nicht mehr als eine erste Orientierung sein. Stöckmann nennt unter medizinischen Gründen z. B. hirnorganisch verursachte Verhaltensstörungen, Anfallsleiden und zusätzliche Behinderungen (z. B. Körperbehinderungen). Unter heilpädagogischen Gründen führt er den beträchtlichen Betreuungsbedarf dieser Kinder an. Außerdem werden die Entlastung der Familien und problematische Familienverhältnisse sowie eine unvollständige Familie oder Ablehnung der Eltern als Gründe genannt. Auch die bereits erwähnte Studie von Klauß (1993) beschreibt Risikofaktoren für die Aufnahme von Kindern und Jugendlichen mit VHN 4 | 2017 329 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG geistiger Behinderung in ein Kurzzeitheim. Zu diesem Zweck wurden in einer Fragebogenuntersuchung (N = 427) und in qualitativen Interviews (N = 56) Gründe für eine Aufnahme erfragt. Im Rahmen der Elterninterviews wurde als häufigster Aufnahmegrund der Aspekt Urlaub zum Zweck der Erholung genannt (49 %). Von 36 % der befragten Eltern wurden Zukunftsvorbereitung bzw. Gewöhnung an die Loslösung vom Elternhaus und von 28 % das schwierige Verhalten des Kindes als Grund angeführt. Im Rahmen der Erhebung mittels Elternfragebögen wurde von 42 % die Entlastung aufgrund von Erschöpfung, von 40,8 % ein Urlaub der Eltern, von 30,6 % Vorbereitung auf die Unabhängigkeit des Kindes und von 30,4 % Notsituationen als Grund angegeben. 19,3 % nannten das schwierige Verhalten des Kindes. Die ebenfalls schon genannte Querschnittstudie von Rousey u. a. (1990) nennt neben individuellen Merkmalen auch Prädiktoren für eine Unterbringung außerhalb der Herkunftsfamilie. Im Rahmen dieser Untersuchung konnten geringes adaptives Verhalten, Verhaltensauffälligkeiten, zunehmendes Alter und ein höherer Schweregrad der Intelligenzminderung als Prädiktoren für eine Unterbringung außerhalb der Familie identifiziert werden; Alter und Schweregrad der Intelligenzminderung stellen besonders einflussreiche Prädiktoren dar. Schließlich wurden auch in einer Studie von Bromley und Blacher (1991) die primären Bezugspersonen von Kindern mit schwerer geistiger Behinderung in Kalifornien (USA), die innerhalb der vorhergehenden zwei Jahre außerhalb der Familie untergebracht waren, in Interviews nach den Gründen für die Fremdunterbringung befragt (N = 63). Dabei wurden allerdings nur Eltern interviewt, deren Kinder zum Zeitpunkt der Fremdunterbringung im Alter von zwei bis 16 Jahren waren, da für jüngere und ältere Kinder und Jugendliche spezifische Unterbringungsgründe angenommen wurden (z. B. medizinische Versorgung bei jüngeren Kindern, alterstypischer Auszug aus dem Elternhaus bei jungen Erwachsenen). Bei der Analyse der Ergebnisse fällt auf, dass die Entscheidungen für „out-of-home placements“ in der Regel auf mehrere Gründe zurückzuführen waren. So wurde von 94 % der Bezugspersonen bei mindestens drei Faktoren der Einfluss als stark oder sehr stark eingeschätzt. 63 % der Befragten beurteilten bei mindestens sechs Faktoren den Einfluss als stark oder sehr stark. Als einflussreichste Gründe konnten wahrgenommener täglicher Stress aufgrund der Betreuung, die Ausprägung der Selbstständigkeit des Kindes, das Entwicklungspotenzial und das Verhalten des Kindes identifiziert werden. Ein großer bis mäßiger Einfluss wurde bei den folgenden Faktoren angegeben: Gefühle von Geschwistern ohne Behinderung, die Einstellung des Ehepartners hinsichtlich der Entscheidung, medizinische oder körperliche Probleme des Kindes und das Vorhandensein entlastender Betreuungsangebote (Bromley/ Blacher 1991). 4 Fragestellung/ Hypothese Die im Forschungsstand beschriebenen Studien legen die Vermutung nahe, dass sich in Heimen lebende Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung von der in Familien lebenden Vergleichsgruppe hinsichtlich spezifischer Merkmale unterscheiden. Diese Hypothese soll im Folgenden geprüft werden. Als individuelle Merkmale werden Alter, Geschlecht, Schweregrad der Behinderung bzw. Intelligenzminderung, zusätzliche Behinderungen, Pflegebedarf, Verhalten und Sprache berücksichtigt. Darüber hinaus liegen im Forschungsstand vereinzelt Befunde hinsichtlich Prädiktoren bzw. Risikofaktoren für eine Heimaufnahme vor. Gründe für eine Heimunterbringung können mit dem vorliegenden Datensatz nicht analysiert werden, da der Beitrag eine Sekundäranalyse aufgrund einer repräsentativen Studie zur Beschreibung der Schülerschaft mit VHN 4 | 2017 330 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung in Bayern („SFGE-Studie“, N = 1.629, Dworschak u. a. 2012 a) darstellt und über den Zeitpunkt der Heimunterbringung keine Informationen vorliegen (siehe Diskussion, Limitationen). 5 Methode 5.1 Stichprobe Zur Beantwortung der Fragestellung kann auf Daten der bayerischen „SFGE-Studie“ (N = 1.629), einer Beschreibung der Schülerschaft mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung, zurückgegriffen werden (Dworschak u. a. 2012 a). Dank einer geschichteten Clusterstichprobe liegt mit der SFGE-Studie eine repräsentative Stichprobe für Bayern vor, was der Vergleich mit der Grundgesamtheit anhand der amtlichen Schulstatistik eindrucksvoll belegt (Ratz/ Dworschak 2012). Im Rahmen der Clusterstichprobe wurden die Siedlungsstruktur (ländlicher Raum, verstädterter Raum, Agglomerationsraum), die jeweilige Schulkonzeption (Förderschule gE mit heterogener Schülerschaft, Förderschule gE mit Schwerpunkt schwere Behinderung, Förderschule gE mit Schwerpunkt Übergang zum Förderschwerpunkt Lernen, Förderschule mit dem Schwerpunkt gE und körperlich-motorische Entwicklung und Förderschule mit dem Schwerpunkt gE und Sehen) sowie die bayerischen Regierungsbezirke berücksichtigt. Die Cluster bestanden aus einzelnen Schulen, in denen eine Vollerhebung stattfand. Die Stichprobe lässt sich folgendermaßen charakterisieren: Die Verteilung der Geschlechter fällt deutlich ungleich aus. 37,7 % Mädchen stehen 62,3 % Jungen gegenüber (vgl. Tab. 1). Diese ungleiche Verteilung findet sich nahezu identisch in der Grundgesamtheit an den Förderschulen gE (Dworschak/ Ratz 2012). Das Alter der Schülerinnen und Schüler liegt durchschnittlich bei 13 Jahren. Im Hinblick auf das Alter nach Schulstufen unterscheiden sich die Beschreibung der Stichprobe Schülerinnen und Schüler Geschlecht (n = 1.612) n % p männlich weiblich 1004 608 62.3 37.7 χ² (1) = 94.93; p < .001*** Alter (n = 1.617) Min Max M s Alter 6 21 13.0 3.78 Alter nach Schulstufe (n = 1.596) n % p Grundschulstufe (1. -4. Sbj.) Hauptschulstufe (5. -9. Sbj.) Berufsschulstufe (10. -12. Sbj.) 548 631 417 34.3 39.5 26.2 χ² (2) = 49.02; p < .001*** Wohn-/ Lebensort (n = 1.602) n % p Familie/ Pflegefamilie Heim 1439 163 89.8 10.2 χ² (1) = 1024.82; p < .001*** Tab. 1 Beschreibung der Stichprobe (N = 1.629) VHN 4 | 2017 331 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG Gruppen signifikant. Berücksichtigt man jedoch, dass die einzelnen Schulstufen unterschiedlich viele Schulbesuchsjahre umfassen, zeigt sich, dass sich die Stichprobe recht gleichmäßig (zwischen 7,9 % und 8,8 %) auf die Schulbesuchsjahre verteilt. Es handelt sich hier um eine Sekundäranalyse, d. h. die Daten wurden unabhängig von der Entscheidung für eine Heimunterbringung zu einem späteren Zeitpunkt erhoben. 5.2 Erhebung Mithilfe eines Lehrerfragebogens wurden Daten zu soziobiografischen Aspekten, Intelligenzminderung, zusätzlichen Behinderungen, Pflegebedarf, Kommunikation und Sprache sowie zum Verhalten erhoben. Die Daten beruhen auf den Einschätzungen der Lehrkräfte und stellen in der Regel nicht die Ergebnisse formeller Testverfahren dar. Tab. 2 zeigt, welche individuellen Merkmale erhoben wurden. Individuelle Merkmale Operationalisierung Alter n Alter in Jahren Geschlecht n männlich n weiblich Intelligenzminderung nach ICD-10 n keine Intelligenzminderung n leichte Intelligenzminderung (IQ 50 -69) n mittelgradige Intelligenzminderung (IQ 35 -49) n schwere und schwerste Intelligenzminderung (IQ < 34) zusätzliche Körperbehinderung n ja n nein zusätzliche Sinnesbeeinträchtigung n ja n nein Pflegebedarf zeitlicher Aufwand für Pflege zwischen 8 und 13 Uhr n kein Pflegebedarf n 0 bis 30 Min. n 30 bis 90 Min. n 90 Min. bis 3 Std. n über 3 Std. Verhalten n Gesamtverhaltensproblemwert (GVPW) expressive Sprachkompetenz n keine Lautsprache n Einwortsätze n Zweiwortsätze n Mehrwortsätze n Sätze mit Haupt- und Nebensatz rezeptive Sprachkompetenz n nicht einschätzbar n versteht Worte, einfache Sätze und Anweisungen n versteht komplexe Sätze und Anweisungen Tab. 2 Individuelle Merkmale und deren Operationalisierung über Variablen VHN 4 | 2017 332 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG Die Merkmale konnten im Abschnitt zum Forschungsstand im Kontext Heimunterbringung als relevant herausgearbeitet werden (zu den unterschiedlichen Erhebungsinstrumenten vgl. Dworschak u. a. 2012 a). Die Aspekte Alter und Geschlecht wurden über einfache Einzelitems erhoben. Die Intelligenzminderung wurde nach ICD 10 erfasst. Daneben gab es die Kategorie ‚keine Intelligenzminderung‘. Zudem wurde in einfachen Einzelitems erhoben, ob bei den Schülerinnen und Schülern eine zusätzliche körperliche Behinderung bzw. Sinnesbeeinträchtigung vorliegt (Wagner/ Kannewischer 2012 a). Der Unterstützungsbedarf im Bereich Pflege wurde über die Einschätzung des zeitlichen Aufwandes für die Pflege zwischen 8 und 13 Uhr erhoben. Pflege wurde dabei nach dem § 14 des SGB XI als gewöhnliche und regelmäßig wiederkehrende Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens definiert, die auf Dauer und aufgrund einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung notwendig werden. Die Lehrerinnen und Lehrer schätzten den Pflegebedarf der Schülerinnen und Schüler über die Kategorien ‚kein Pflegebedarf ‘, ‚0 bis 30 Min.‘, ‚30 bis 90 Min.‘, ‚90 Min. bis 3 Std.‘ und ‚über 3 Std.‘ ein (ebd.). Verhaltensstörungen wurden über eine eigene Skala in Anlehnung an den Verhaltensfragebogen bei Entwicklungsstörungen (VFE) nach Einfeld, Tonge und Steinhausen (2007) erhoben. Dem Lehrerfragebogen des VFE wurden 33 hoch ladende Items entnommen und zu einer eigenen Verhaltensskala zusammengestellt (Dworschak u. a. 2012 b). Jedes dieser Items konnte mit 0 (nicht zutreffend), 1 (etwas oder manchmal zutreffend) oder 2 (genau oder häufig zutreffend) kodiert werden. In der Summe aller Einzelitems führt dies zu einer maximalen Punktezahl von 66. Die individuelle Punktezahl, die sich für den einzelnen Schüler errechnen lässt, wird mit dem Begriff ‚Gesamtverhaltensproblemwert‘ (GVPW) bezeichnet. „Er ist ein Gesamtindikator für den Schweregrad der Probleme des Verhaltens und der Emotionen.“ (Einfeld u. a. 2007, 27) Im Bereich Kommunikation wurde u. a. die expressive und rezeptive Sprachkompetenz der Schülerinnen und Schüler erhoben. Die expressive Sprachkompetenz wurde anhand der Kategorien ‚keine Lautsprache‘, ‚Einwortsätze‘, ‚Zweiwortsätze‘, ‚Mehrwortsätze‘ und ‚Sätze mit Haupt- und Nebensatz‘ erfasst. Für die rezeptive Sprachkompetenz standen die Kategorien ‚nicht einschätzbar‘, ‚versteht Worte, einfache Sätze und Anweisungen‘ sowie ‚versteht komplexe Sätze und Anweisungen‘ zur Verfügung (Wagner/ Kannewischer 2012 b). 5.3 Analyse der Daten Die vorgestellten Variablen werden univariat analysiert. Neben der deskriptiven Analyse von Gruppenunterschieden zwischen im Heim bzw. in der Familie lebenden Kindern und Jugendlichen untermauern Signifikanztests (χ²; U, t) die Aussagen. Dabei werden die nominalskalierten Variablen mit dem χ²-Test und die intervallskalierten Variablen mit dem t-Test geprüft. Für die ordinalskalierten Variablen wurde der Mann-Whitney- Test (U-Test) genutzt, da er das Standardwerkzeug für die Prüfung einer ordinalen Variable bei 2 Stichproben darstellt (Bortz/ Schuster 2010). 6 Ergebnisse 6.1 Prävalenz Nach Angaben der Lehrkräfte leben 10,2 % der Schülerinnen und Schüler im Heim (vgl. Tab. 1). Während der Großteil der Schülerinnen und Schüler bei beiden Elternteilen (62,2 %) wohnt, leben 23,4 % bei einem Elternteil, 3,0 % in Pflegefamilien und 1,2 % bei Verwandten (Dworschak/ Ratz 2012). VHN 4 | 2017 333 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG Betrachtet man die Prävalenz differenziert nach dem Grad der Intelligenzminderung, so zeigt sich, dass von den Schülerinnen und Schülern mit leichter Intelligenzminderung nur 6,5 %, mit mittelgradiger Intelligenzminderung 8,2 % im Heim leben, von den Schülerinnen und Schülern mit schwerer und schwerster Intelligenzminderung sind es dahingegen deutlich mehr, nämlich 17 % (vgl. Tab. 3). 6.2 Individuelle Merkmale In Tabelle 4 finden sich die Ergebnisse des Vergleichs der Gruppen der in Familien bzw. Heimen lebenden Kinder und Jugendlichen im Hinblick auf individuelle Merkmale. Hinsichtlich der Merkmale Geschlecht (χ²(1) = .006; p > .05), zusätzliche Sinnesbeeinträchtigung (χ²(1) = 2.305; p > .05) und rezeptive Sprachkompetenz (U(2) = 110885.5; p > .05; der Median liegt für beide Gruppen in der Ausprägung ‚versteht Worte, einfache Sätze und Anweisungen‘) bestehen keine signifikanten Unterschiede zwischen den beiden Gruppen. Signifikante Unterschiede finden sich dagegen bei der Variable Alter (t(1589) = -8.235; p < .001***). Während die Schülerinnen und Schüler in Familien im Durchschnitt 12,7 Jahre alt sind, beläuft sich das durchschnittliche Alter der Schülerinnen und Schüler in Heimen auf 15,3 Jahre. Somit ist die Gruppe in Heimen im Durchschnitt 2,5 Jahre älter. Weiter zeigt sich, dass die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit schwerer/ schwerster Intelligenzminderung in Heimen wesentlich größer ist als in der Vergleichsgruppe (U(3) = 95659; p < .001***; der Median liegt für beide Gruppen in der Ausprägung ‚mittelgradige Intelligenzminderung‘). So liegt gemäß der Einschätzung der Lehrkräfte bei 48,6 % der Kinder und Jugendlichen in Heimen eine schwere oder schwerste geistige Behinderung vor, während es bei der in Familien lebenden Gruppe lediglich 27 % sind. Auch hinsichtlich des Vorliegens einer zusätzlichen Körperbehinderung unterscheiden sich die beiden Gruppen signifikant (χ²(1)=11.047; p < .001***). Während von den in Familien lebenden Schülerinnen und Schülern 31,5 % eine zusätzliche Körperbehinderung aufweisen, ist dies bei denjenigen in Heimen bei 44,8 % der Fall. Die Ergebnisse zum Unterstützungsbedarf im Bereich Pflege stellen sich folgendermaßen dar: Während von den Schülerinnen und Schülern in Familien bei 45,3 % kein Pflegebedarf vorliegt, haben von den Heimbewohnerinnen und Heimbewohnern nur 28,7 % keinen Pflegebedarf. Dahingegen haben Kinder und Jugendliche in Heimen im Gegensatz zu denjenigen in Familien vermehrt einen besonders hohen Pflegebedarf. So macht die Pflege von 27,4 % der Heimbewohnerinnen und Heimbewohner mehr als 90 Minuten pro Vormittag aus. Bei der Gruppe in Familien liegt dieser Anteil nur bei 15,5 % (U(4) = 97625.5; p < .001***; der Median liegt für beide Gruppen in der Ausprägung ‚0 bis 30 Minuten‘). Die Ergebnisse zu vorliegenden Verhaltensstörungen werden durch den sogenannten Gesamtverhaltensproblemwert beschrieben. Hier zeigt Wohn-/ Lebensort leichte IM (n = 527) mittelgradige IM (n=570) schwere/ schwerste IM (n = 457) n % n % n % U(2) = 92801p; (Pflege-)Familie Heim 493 34 93.5 6.5 524 47 91.8 8.2 380 78 83 17 p < .001*** Tab. 3 Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung im Heim differenziert nach Grad der Intelligenzminderung (ICD-10) (n = 1.554) VHN 4 | 2017 334 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG Individuelle Merkmale Schülerinnen und Schüler in Familien Schülerinnen und Schüler im Heim p Alter (n =1.591) n = 1430 n = 161 Min Max M s 6 21 12.7 3.73 7 21 15.3 3.24 t(1589) = -8.235; p < .001*** Geschlecht (n = 1.587) n % n % weiblich männlich 536 890 37,6 62,4 60 101 37,2 62,8 χ² (1) = .006; p > .05 Intelligenzminderung (n = 1.569) n % n % keine Intelligenzminderung (IM) leichte IM mittelgradige IM schwere/ schwerste IM 11 493 524 380 0.8 35.0 37.2 27.0 2 34 47 78 1.0 21.1 29.3 48.6 U (3) = 95.659; p < .001*** Körperbehinderung (n = 1.496) n % n % nein ja 919 423 68.5 31.5 85 69 55.2 44.8 χ² (1) = 11.047; p < .001*** Sinnesbeeinträchtigung (n = 1.444) n % n % nein ja 936 355 72.5 27.5 102 51 66.7 33.3 χ² (1)=2.305; p > .05 Pflegebedarf (n = 1.574) n % n % kein Pflegebedarf 0 bis 30 Min. 30 bis 90 Min. 90 Min. bis 3 Std. über 3 Std. 639 338 214 134 85 45.3 24.0 15.2 9.5 6.0 47 43 29 31 14 28.7 26.2 17.7 18.9 8.5 U (4) = 97.625.5; p < .001*** Verhaltensstörungen - GVPW (n = 1.419) n = 1.279 n = 140 Min Max M s 0 50 12.5 9.36 0 45 15.9 10.47 t(1416) = -4.090; p < .001*** Expressive Sprachkompetenz (n = 1.590) n % n % keine Lautsprache Einwortsätze Zweiwortsätze Mehrwortsätze Sätze mit Haupt- und Nebensatz 248 123 154 515 391 17.3 8.6 10.8 36.0 27.3 47 23 13 38 38 29.6 14.4 8.2 23.9 23.9 U (4) = 106.307.5; p < .005** Rezeptive Sprachkompetenz (n = 1.532) n % n % nicht einschätzbar versteht Worte, einfache Sätze und Anweisungen versteht komplexe Sätze und Anweisungen 124 675 574 9.0 49.2 41.8 25 76 58 15.7 47.8 36.5 U(2) = 110.885.5; p > .05 Tab. 4 Schülerinnen und Schüler nach individuellen Merkmalen VHN 4 | 2017 335 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG sich folgendes Bild: Während die Kinder und Jugendlichen in Familien im Mittel einen Gesamtverhaltensproblemwert (GVPW) von 12,5 erreichen, liegt der GVPW der Heimbewohnerinnen und Heimbewohner im Durchschnitt mit 15,9 um nahezu 3,5 Punkte höher (t(1416) = -4.090; p < .001***). Die Ergebnisse zu den Kompetenzen im Bereich expressiver Sprache stellen sich wie folgt dar: 29,6 % der Heimbewohnerinnen und Heimbewohner verfügen nicht über aktive Lautsprache. Dieser Anteil ist bei den in Familien lebenden Kindern und Jugendlichen mit 17,3 % deutlich geringer (U(4) = 106307.5; p < .005**; der Median liegt bei der Heimgruppe in der Ausprägung ‚Zweiwortsätze‘, bei der Vergleichsgruppe in der Ausprägung ‚Mehrwortsätze‘). Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass sich die Kinder und Jugendlichen im Heim in vielen individuellen Merkmalen von den Kindern und Jugendlichen, die in der Familie leben, unterscheiden. So sind die Heimkinder und -jugendlichen signifikant älter, haben häufiger eine zusätzliche körperliche Behinderung, einen höheren Pflegebedarf und eine stärkere Intelligenzminderung. Des Weiteren fällt bei den Kindern und Jugendlichen im Heim auf, dass sie ein höheres Maß an Verhaltensstörungen aufweisen und ihre expressive Sprachkompetenz nicht so gut ausgeprägt ist wie in der Vergleichsgruppe. Die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit geistiger Behinderung im Heim weist also einen spezifischen und deutlich höheren Hilfe- und Unterstützungsbedarf auf als die Vergleichsgruppe. 7 Diskussion 7.1 Limitationen Die vorliegende Arbeit beruht auf einer Sekundäranalyse eines Datensatzes, der primär im schulischen Kontext generiert wurde. Diesem Umstand ist es geschuldet, dass der Zeitpunkt der Heimunterbringung und damit der Abstand zum Zeitpunkt der Datenerhebung nicht bekannt ist, weshalb die individuellen Merkmale auch nicht als Gründe oder Risikofaktoren für eine Heimunterbringung betrachtet werden können. Des Weiteren stellt die Tatsache der Befragung von Lehrkräften eine Limitation dar. Wie bei der Erläuterung der Methode bereits ausgeführt wurde, beruhen die Daten auf den Einschätzungen der Lehrkräfte und stellen in der Regel nicht die Ergebnisse formeller Testverfahren dar, was bei der Interpretation der Daten berücksichtigt werden muss. 7.2 Prävalenz Zur Zahl der Kinder und Jugendlichen mit geistiger Behinderung im Heim gibt es für Deutschland keine exakten Angaben. Je nach Studie liegen die Prävalenzraten zwischen 6 und 22 % (Liepmann 1979; Thimm u. a. 1999). Ausgehend von Oberbayern konnte für Bayern im Jahr 2013 eine Rate von rund 11 % hochgerechnet werden. Die vorliegende Studie ermittelt eine Prävalenzrate von 10,2 %, was der hochgerechneten Rate sehr nahe kommt, sodass die hier beschriebene Stichprobe als sehr gut bezeichnet werden kann. Des Weiteren liegt die hier ermittelte Prävalenzrate im Rahmen der o. g. Ergebnisse des deutschen Forschungstandes. Bezogen auf Kinder und Jugendliche mit schwerer und schwerster geistiger Behinderung im Heim zeigt sich in einer US-amerikanischen Untersuchung eine Prävalenz von 46,5 % (Rousey u. a. 1990). In der vorliegenden Stichprobe liegt die Prävalenz für diese Gruppe deutlich niedriger, bei 17 %. An dieser Stelle wird eine eklatante Datenlücke in der amtlichen Statistik deutlich. Während es im Wohnbereich für Erwachsene mit geistiger Behinderung seit Jahren systematische Erhebungen gibt (LfS 2015), fehlen diese im Kin- VHN 4 | 2017 336 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG der- und Jugendbereich. Hier zeigt sich - nicht zuletzt aufgrund aktueller sozialpolitischer Diskussionen rund um freiheitsbeschränkende Maßnahmen bei Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung (BStMAS 2016) - dringender Handlungsbedarf, um eine transparente Datengrundlage zu ermöglichen. 7.3 Individuelle Merkmale Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim unterscheiden sich in mehreren Merkmalen von denjenigen, die in Familien leben. Dabei erhärten sich die bei Kursawe (2002) konstatierten Unterschiede hinsichtlich des Geschlechts bei genauerem Hinsehen nicht, bestätigen sie doch nur das in der Grundgesamtheit bei Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung vorliegende ungleiche Verhältnis von ca. 60 % männlich zu 40 % weiblich (Ratz / Dworschak 2012). Im Hinblick auf die Variable Alter zeigt sich in dieser Studie, dass die Heimbewohnerinnen und Heimbewohner im Durchschnitt älter sind als die Vergleichsgruppe, was mit den Ergebnissen des nationalen und internationalen Forschungsstandes im Einklang steht (Liepmann 1979; Rousey u. a. 1990). Des Weiteren zeigt sich, dass die Heimbewohnerinnen und Heimbewohner häufiger einen höheren Grad der Intelligenzminderung aufweisen, was wiederum mit den nationalen und internationalen Befunden übereinstimmt (Graliker u. a. 1965; Hirchert 2002 b; Rousey u. a. 1990). Beim Aspekt zusätzlicher Behinderungen ist die Datenlage divergent. Während sich die erhöhte Häufigkeit zusätzlicher körperlicher Behinderungen auch in internationalen Studien zeigt (Graliker u. a. 1965; Rousey u. a. 1990), finden sich bei Liepmann (1979) diesbezüglich keine Unterschiede. Unterschiede im Hinblick auf zusätzliche Sinnesbeeinträchtigungen finden sich nur bei Rousey u. a. (1990). Im Hinblick auf den in dieser Studie ermittelten häufigeren und höheren Pflegebedarf zeigt sich dahingegen wieder ein einheitlicheres Bild. Wenngleich keine direkt vergleichbaren Daten vorliegen, zeigt sich jedoch die gleiche Tendenz, dass Kinder und Jugendliche im Heim häufiger Pflegebedarf aufweisen und dieser auch höher ist als in der Vergleichsgruppe (Hirchert 2002 b). Auch Rousey und Kollegen ermittelten einen erhöhten Unterstützungsbedarf in für den deutschen Pflegebegriff relevanten Bereichen, wie z. B. Mobilität, Toilettengang oder Nahrungsaufnahme (Rousey u. a. 1990). Ebenso stellt es sich für das Maß an Verhaltensstörungen dar, das in der Gruppe der Heimbewohnerinnen und Heimbewohner höher liegt als in der Vergleichsgruppe (Liepmann 1979; Rousey u. a. 1990; Bromley/ Blacher 1991). Die in dieser Studie vorgefundenen Unterschiede in der expressiven Sprachkompetenz finden sich in der internationalen Literatur nicht; einzig bei Liepmann (1979) finden sich schwächer ausgeprägte Kompetenzen in der expressiven und rezeptiven Sprache. 7.4 Fazit Die hier referierten Befunde bestätigen also weitestgehend den rudimentären nationalen und internationalen Forschungsstand. Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim durchschnittlich älter sind, einen höheren Grad der Intelligenzminderung, ausgeprägtere Verhaltensstörungen, schwächere sprachliche Kompetenzen, häufiger zusätzliche Behinderungen und einen höheren Pflegebedarf aufweisen als die Kinder und Jugendlichen in der Vergleichsgruppe. Es zeigt sich also deutlich, dass die Kinder und Jugendlichen mit geistiger Behinderung im Heim einen spezifischen Hilfe- und Unterstützungsbedarf aufweisen, dem es konzeptionell und personell Rechnung zu tragen gilt. Die derzeitige pauschalisierte Ressourcenzuweisung sollte daher VHN 4 | 2017 337 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG weiterentwickelt werden. Dabei rückt die Erfassung des individuellen Hilfe- und Unterstützungsbedarfs der Kinder und Jugendlichen in den Fokus, die die Grundlage der Finanzierung der Hilfen darstellt. Aktuell wird der Hilfe- und Unterstützungsbedarf der Kinder und Jugendlichen in pauschalisierten Hilfebedarfsgruppen erfasst (BStMAS 2009). Zukünftig sollten Anstrengungen unternommen werden, um den individuellen HiIfe- und Unterstützungsbedarf in Anlehnung an die ICF, in diesem Fall die ICF-CY, zu konzeptualisieren und somit eine individualisierte Erfassung des Hilfe- und Unterstützungsbedarfs zu erreichen (Ratz u. a. 2012; Dworschak u. a. 2014). Obgleich die in dieser Untersuchung dargestellten Merkmale der Heimbewohnerinnen und -bewohner aus bereits geschilderten forschungsmethodischen Gründen nicht direkt als Risikofaktoren für eine Heimaufnahme betrachtet werden dürfen, geben diese Merkmale doch - vor allem vor dem Hintergrund der im Forschungsstand beschriebenen Gründe und Prädiktoren für Heimaufnahmen von Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung - Anlass zur Vermutung, dass es sich hierbei um Merkmale handelt, die im Hinblick auf eine Heimunterbringung als Risikofaktoren wirksam werden können. Die gefundenen Unterschiede in den individuellen Merkmalen beschreiben einen spezifischen, erhöhten Hilfe- und Unterstützungsbedarf der Kinder und Jugendlichen, der die Belastung der Familien zusätzlich erhöht. Ohne ausreichende und adäquate ambulante Unterstützungsangebote erscheint es nicht unwahrscheinlich, dass dieser erhöhte Hilfe- und Unterstützungsbedarf zur Überforderung der Familie und letztlich zur Entscheidung für eine Heimaufnahme beiträgt. An dieser Stelle zeigt sich ein deutliches Forschungsdesiderat, dem in Zukunft mit gezielten Untersuchungen begegnet werden muss, soll dem sozialrechtlichen Grundsatz „ambulant vor stationär“ Rechnung getragen werden. Anmerkung 1 Für die Sonderauswertung gilt dem Bezirk Oberbayern sowie dem Staatsministerium für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst unser besonderer Dank. Literatur Blacher, J. B.; Hanneman, R. A.; Rousey, A. B. (1992): Out-of-home placement of children with severe handicaps: A comparison of approaches. In: American Journal on Mental Retardation 96, 607 -616 Bortz, J.; Schuster, C. (2010): Statistik für Human- und Sozialwissenschaftler. 7. Aufl. 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Weinheim: Juventa, 103 -106 Thimm, W.; Eibich, C.; Heidenreich, C.; Kemme, M.; Kursawe, D.; Arbeitsstelle Rehabilitationsplanung Oldenburg (1999): Kinder und Jugendliche in Heimen der Behindertenhilfe und Alternativen zur Heimunterbringung - Erkundungsstu- VHN 4 | 2017 339 WOLFGANG DWORSCHAK, THOMAS REITER Kinder und Jugendliche mit geistiger Behinderung im Heim FACH B E ITR AG dien. Bonn: Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend Thimm, W.; Wachtel, G. (Hrsg.) (2002): Familien mit behinderten Kindern - Wege der Unterstützung und Impulse zur Weiterentwicklung regionaler Hilfesysteme. Weinheim: Juventa Wachtel, G. (2002): Regionale Angebotsstrukturen. In: Thimm, W.; Wachtel, G. (Hrsg.): Familien mit behinderten Kindern - Wege der Unterstützung und Impulse zur Weiterentwicklung regionaler Hilfesysteme. Weinheim: Juventa, 52 -73 Wagner, M.; Kannewischer, S. (2012 a): Einschätzung der Schwere der Behinderung nach ICD- 10 und des Pflegebedarfs. 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