27 VHN, 87. Jg., S. 27 -41 (2018) DOI 10.2378/ vhn2018.art03d © Ernst Reinhardt Verlag Zwei Mütter -zwei Kinder Eine vergleichende Fallstudie zur Entwicklung von Kindern intellektuell beeinträchtigter Eltern Dagmar Orthmann Bless, Chantal Hinni, Karina-Linnéa Hellfritz Universität Freiburg/ Schweiz Zusammenfassung: Der Beitrag widmet sich der Variabilität kindlicher Entwicklung bei Vorliegen einer intellektuellen Beeinträchtigung der Eltern. Mittels Case Study Research wird die Situation von zwei Kindern im Kontext der persönlichen Ressourcen ihrer Eltern, der sozio-ökologischen Merkmale der Familiensysteme sowie der elterlichen Performanz untersucht. Die vergleichende Analyse in Form einer theoretischen Replikation belegt erhebliche Unterschiede in der kognitiven, sprachlichen, motorischen und adaptiven Entwicklung beider Kinder im Alter von zwei Jahren. Die Entwicklungskontexte beider Kinder unterscheiden sich in allen betrachteten Merkmalen zugunsten des Kindes mit der bisher altersgerechten Entwicklung. Schlüsselbegriffe: Intellektuelle Beeinträchtigung, Elternschaft, kindliche Entwicklung, Fallstudie Two Mothers - Two Children. A Comparative Study on the Development of Children of Parents with Intellectual Disability Summary: This paper deals with the variability of child development in the case of an intellectual disability of the parents. Case Study Research examines the situation of two children in the context of the personal resources of their parents, the socio-ecological characteristics of the family systems as well as parental performance. The comparative analysis in the form of a theoretical replication shows considerable differences in the cognitive, linguistic, motor and adaptive development of both children at the age of two years. The developmental contexts of both children differ in all aspects considered in favor of the child with the hitherto age-appropriate development. Keywords: Intellectual disability, parenting, child development, case study FACH B E ITR AG 1 Kindliche Entwicklung im Kontext einer intellektuellen Beeinträchtigung der Eltern 1.1 Ausgangslage Internationale Studien stellten bei Kindern intellektuell beeinträchtigter Eltern gehäuft gesundheitliche, kognitive, sprachliche, motorische und sozial-emotionale Entwicklungsprobleme fest (Mørch u. a. 1997; Keltner u. a. 1999; McConnell u. a. 2003; Orthmann Bless/ Hellfritz 2016). In diesem Sinne stellt die intellektuelle Beeinträchtigung (intellectual disability - ID) der Eltern ein Entwicklungsrisiko für ein Kind dar. Betrachtet man die vorliegenden Befunde aus einer etwas anderen Perspektive, dann steht allerdings die Variabilität der kindlichen Entwicklung (auch) bei Vorliegen einer intellektuellen Beeinträchtigung der Eltern im Fokus. Diesbezüglich sind viele Fragen noch unbeantwortet, z. B.: Wie groß ist die Varianz VHN 1 | 2018 28 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG in der kindlichen Entwicklung? Unter welchen Umständen ist eine störungsfreie Entwicklung wahrscheinlicher? Gibt es Zusammenhänge zwischen der kognitiven Leistungsfähigkeit der Mutter/ Eltern und der Entwicklung der Kinder? Oder sind andere, kontextuelle Risikofaktoren für die kindliche Entwicklung entscheidender? Im Folgenden wird - eingebettet in theoretische Überlegungen und eine Analyse des empirischen Forschungsstandes - eine vergleichende Fallstudie zur Entwicklung von zwei Kindern intellektuell beeinträchtigter Eltern diskutiert. 1.2 Theoretische Überlegungen und empirischer Forschungsstand Kindliche Entwicklung geschieht im Spannungsfeld von Anlagen und Umwelt, und die Eltern sind die zentralen Repräsentanten beider Ebenen. Einschlägige allgemeine Modelle (z. B. Belsky 1984) bestimmen, neben Charakteristika des Kindes selbst, zum einen die elterliche Persönlichkeit (persönliche Ressourcen) und zum anderen Merkmale von Familiensystemen und sozio-ökologischem Kontext als zentrale Determinanten von Elternschaft bzw. kindlicher Entwicklung. Stellt man nun die personalen und sozialen Spezifika von Personen mit intellektuellen Beeinträchtigungen in den Fokus von Elternschaft, so ergeben sich folgende Implikationen. 1.2.1 Persönliche Ressourcen der Eltern Bei einer intellektuellen Beeinträchtigung der Eltern stellen Einschränkungen in der Intelligenz und in den adaptiven Kompetenzen zentrale Merkmale dar (z. B. AAIDD 2010). Da Elternschaft sehr komplex ist (z. B. im Sinne der Gleichzeitigkeit verschiedener Anforderungen) und eine Vielzahl kognitiv anspruchsvoller Anforderungen beinhaltet (z. B. Entscheidungsbildung unter Beachtung zahlreicher, sich rasch ändernder Situationsmerkmale und unter Zeitdruck), wird elterliche Überforderung bei Vorliegen intellektueller Einschränkungen wahrscheinlich. Neben den Auswirkungen der kognitiven Einschränkungen über die elterliche Performanz sind im Hinblick auf die kindliche Entwicklung auch familiär-hereditäre Prozesse zu berücksichtigen. Zusammenhänge zwischen der intellektuellen Leistungsfähigkeit der Mutter und jener ihres Kindes sind noch unzureichend geklärt. Ebenso ist aus bisherigen empirischen Befunden nicht ersichtlich, ob zwischen der intellektuellen Leistungsfähigkeit der Mutter und ihrer elterlichen Performanz ein signifikanter Zusammenhang besteht. Evidenz besteht hinsichtlich des gehäuften Auftretens von Belastungsreaktionen, z. B. Stress, bei Müttern mit ID (z. B. Feldman u. a. 1997; Pixa-Kettner u. a. 1996; Aunos u. a. 2008). Bei Personen mit ID besteht, neben den kognitiven Einschränkungen, eine erhöhte Vulnerabilität sowohl für bestimmte psychische (z. B. Depressionen) als auch für bestimmte organische Erkrankungen (z. B. Diabetes mellitus). In Bezug auf Elternschaft sind vielfältige Folgen dieser Vulnerabilität möglich. Dazu gehören z. B. direkte Auswirkungen auf das Kind über hereditäre Prozesse oder pränatale Noxen durch notwendige Medikation ebenso wie die Einschränkungen in der elterlichen Performanz aufgrund gesundheitlicher Probleme. Vorliegende empirische Befunde verweisen auf erhöhte gesundheitliche Belastungen bei Schwangeren und bei Müttern mit ID im Vergleich zur Normpopulation (z. B. Aunos u. a. 2008). 1.2.2 Familiensysteme und sozio-ökologischer Kontext Der Einfluss von Merkmalen des Familiensystems und des weiteren sozialen Kontextes bei der Erfüllung elterlicher Erziehungsaufgaben lässt sich vor allem aus Untersuchungen zu VHN 1 | 2018 29 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG elterlichen Überforderungssituationen (etwa im Zusammenhang mit Kindeswohlgefährdungen) ermessen. Nach gegenwärtigem Kenntnisstand spielen vor allem diese Aspekte eine wichtige Rolle: soziale Isolation; eigene Vernachlässigungs- oder Misshandlungserfahrungen der Eltern; demografische Merkmale wie geringes Einkommen, niedriges Bildungsniveau und prekäre Beschäftigungssituation; Sucht und familiäre Gewalt (z. B. Feldman u. a. 2002). Viele dieser Merkmale treten bei Personen/ Eltern mit intellektuellen Einschränkungen gehäuft auf (z. B. Willems u. a. 2007; Llewellyn/ McConnell 2002; Feldman u. a. 2002). Insgesamt ist somit bei intellektueller Beeinträchtigung der Eltern mit gewissen Risiken für die kindliche Entwicklung zu rechnen. Diese ergeben sich (vermutlich) aus dem Zusammenspiel von intellektuellen Einschränkungen der Eltern einerseits und dem gehäuften Auftreten von weiteren Risikofaktoren aus dem sozio-ökologischen Kontext andererseits. Bestimmte Personmerkmale der Eltern können dabei direkt (z. B. auf genetischem Wege) Einfluss auf die kindliche Entwicklung nehmen. Vor allem können die genannten Faktoren aber in ihrem Zusammenwirken zu Problemen der Eltern bei der Wahrnehmung der elterlichen Rechte und Pflichten (der elterlichen Performanz) führen und so die kindliche Entwicklung beeinflussen. 2 Fragestellungen Wenngleich einige empirische Untersuchungen vorliegen und theoretische Überlegungen zur Beeinflussung der kindlichen Entwicklung durch eine intellektuelle Beeinträchtigung der Eltern möglich sind, so ist die diesbezügliche Forschungslage insgesamt noch sehr lückenhaft. Das Ziel unserer vom Schweizerischen Nationalfonds geförderten Forschungen zur Entwicklung von Kindern intellektuell beeinträchtigter Eltern (SNF-Projekt 100019_ 149570; Orthmann Bless 2017) besteht darin, durch eine Analyse der kindlichen Entwicklung und ihres biopsychosozialen Kontextes zur Erweiterung von Grundlagenwissen beizutragen. Für die hier vorliegende Teilstudie SEPIA-CH stehen folgende Fragestellungen im Mittelpunkt: 1) Wie (unterschiedlich) entwickeln sich Kinder intellektuell beeinträchtigter Mütter in den ersten zwei Lebensjahren? 2) Warum entwickeln sich Kinder intellektuell beeinträchtigter Mütter in den ersten zwei Lebensjahren so unterschiedlich? 3 Forschungsmethodisches Vorgehen 3.1 Gewinnung der Stichprobe Die Bearbeitung der Fragestellungen erfordert eine Längsschnittstudie, die den Zeitraum von der Gestation bis zur Vollendung des zweiten Lebensjahres der Kinder umfasst. Der Zugang zur Stichprobe wurde über klinische Strukturen (Perinatalzentren, Universitätsspitäler, städtische Spitäler) gesucht, um (werdende) Mütter mit ID und ihre Kinder möglichst früh und vollständig zu erfassen. Die Gewinnung der Stichprobe erfolgte in einem Zweischritt. In einem ersten Schritt wurden mittels eines kurzen Screenings jene Frauen identifiziert, welche aufgrund ihrer Beeinträchtigung bereits soziale Leistungen (v. a. Leistungen der Invalidenversicherung IV) erhalten und/ oder besondere Schulformen besucht hatten („based on a social system definition“, vgl. McConnell u. a. 2008). Dieses Screening fand während des medizinischen Erstkontaktes mit den Schwangeren/ Gebärenden statt und wurde von medizinischen Fachpersonen anhand eines ein- VHN 1 | 2018 30 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG fachen, standardisierten Screeningbogens durchgeführt. In einem zweiten Schritt wurden die auf diese Weise in einem Zeitraum von 12 Monaten identifizierten 21 Frauen für eine persönliche Kontaktaufnahme durch uns angefragt. Bei entsprechendem Einverständnis wurden die für die Feststellung einer intellektuellen Beeinträchtigung relevanten, international anerkannten Diagnosekriterien Intelligenz und adaptive Kompetenzen überprüft. Letztlich konnten so sieben Frauen gewonnen werden, welche den Kriterien entsprachen und an einer Teilnahme an der Studie interessiert waren. 3.2 Datenquellen und Messinstrumente Die Mütter und ihre Kinder wurden während sechs Messzeitpunkten (T1 - T6) von der Geburt bis zur Vollendung des zweiten Lebensjahres des Kindes begleitet. Die Erhebung der kognitiven, sprachlichen und motorischen Entwicklung des Kindes erfolgte zu fünf Messzeitpunkten jeweils mittels eines standardisierten Entwicklungstests (Bayley III, Reuner/ Rosenkranz 2014). Die adaptiven Kompetenzen des Kindes wurden zum Ende des Untersuchungszeitraumes mittels eines standardisierten Fragebogens (ABAS II, Harrison/ Oakland 2008) gemessen. Körperliche Entwicklung und Gesundheitszustand des Kindes wurden zu jedem Messzeitpunkt anhand eines standardisierten Dokumentationsbogens festgehalten. Die Intelligenz (bei T1) und die adaptiven Kompetenzen der Mutter (bei T3) sowie ihre physische und psychische Gesundheit (bei T3) wurden jeweils mit standardisierten Testverfahren gemessen (Petermann 2012; Harrison/ Oakland 2008; Morfeld u. a. 2011). Die Merkmale des Familiensystems, einschließlich familiärer Risikofaktoren und biografischer Belastungen, wurden mittels strukturierter Befragungen und Beobachtungen zu allen Messzeitpunkten erhoben bzw. aktualisiert (Künster u. a. 2013; Kindler 2009). In Bezug auf die elterliche Performanz wurden die Qualität der häuslichen Umgebung (T3, T5), die elterlichen Belastungsreaktionen (T4) sowie die soziale Unterstützung (T2) jeweils mit standardisierten und normierten Instrumenten erhoben (Caldwell/ Bradley 2003; Tröster 2010; Fydrich u. a. 2007). Zu allen Messzeitpunkten erstellten die Forscherinnen zudem detaillierte Besuchsprotokolle und dokumentierten die kindliche Entwicklung sowie Eltern- Kind-Interaktionen durch Fotos, Film- und Audioaufnahmen. 3.3 Methode der Datenaufbereitung und Auswertung Die Datenanalyse erfolgt im Rahmen von Case Study Research (Yin 2009). Bei dieser für Einzelfälle und kleine Stichproben besonders geeigneten Methode können quantitative und qualitative Daten gleichermaßen berücksichtigt werden. Case Study Research erlaubt die empirische Untersuchung eines Phänomens in seinem Kontext, wenn die Grenzen zwischen beiden - Phänomen und Kontext - nicht eindeutig sind (ebd.). Eine solche Situation liegt hier vor. Das Phänomen - hier: die kindliche Entwicklung - ist von seinem Kontext - hier: den persönlichen Ressourcen seiner Eltern sowie dem Familiensystem und dem sozio-ökologischen Kontext - nicht eindeutig zu trennen. Der Anspruch von Case Study Research liegt dabei nicht in einer abschließenden Beantwortung der Fragestellungen, ebenso sind die Möglichkeiten zur Verallgemeinerung der Ergebnisse begrenzt. Die Stärke der Methode besteht in der umfassenden und tiefgehenden Analyse von Fällen, welche zum detaillierteren Verständnis von Phänomenen in ihrem Kontext beitragen kann. Die Case Study Research wird hier in Form einer theoretischen Replikation ausgeführt. Dafür wurden zwei Extremfälle ausgewählt: einerseits ein Kind, welches sich altersgemäß entwickelt, und andererseits ein Kind, welches erhebliche Entwicklungsbe- VHN 1 | 2018 31 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG einträchtigungen aufweist. Neben diesem markanten Unterschied weisen beide Fälle genügend Ähnlichkeiten auf, um Erkenntnisse auf die zugrunde liegenden theoretischen Überlegungen zurückführen zu können. So sind beide Kinder die Erstgeborenen, haben keine nachfolgenden Geschwister, sind Mädchen und wachsen bei ihren Müttern in einem Privathaushalt auf. Beide Mütter sind Deutsch sprechende Schweizerinnen ähnlichen Alters, die in der gleichen Stadt wohnen und eine intellektuelle Beeinträchtigung vom Grade einer geistigen Behinderung haben. Im Folgenden werden zunächst beide Fälle in Form einer Kasuistik beschrieben. Sodann erfolgt die fallvergleichende Diskussion beider Fälle. 4 Ergebnisse 4.1 Der Fall Berger 1 Bei der Geburt ihrer Tochter Lara ist Frau Berger 26 Jahre alt. Sie lebt während des gesamten Untersuchungszeitraumes gemeinsam mit ihrem Lebensgefährten Herrn Staub, dem Vater von Lara, in einer Mietwohnung in einer größeren Schweizer Stadt. Frau Berger und Herr Staub sind seit ca. vier Jahren ein Paar und nicht verheiratet. Der Kindsvater ist seit vier Jahren arbeitslos (im Verlaufe des Untersuchungszeitraumes wird ihm eine IV-Teilrente zugesprochen), und auch Frau Berger arbeitet seit geraumer Zeit nicht. Die Familie lebt von der Sozialhilfe und berichtet verschiedentlich von finanziellen Problemen. Die Geburt von Lara erfolgt spontan ca. vier Wochen vor dem errechneten Geburtstermin. Die perinatalen Umstände sind unauffällig, das Kind scheint gesund zu sein. Für Frau Berger war es die zweite Schwangerschaft, die erste, fünf Jahre zuvor, wurde durch einen Abort frühzeitig beendet. 4.1.1 Persönliche Ressourcen der Mutter/ der Eltern Kognitive Persönlichkeitsmerkmale: Frau Berger erreicht im Intelligenztest (WAIS-IV) einen IQ von 54. Dieser Wert liegt ca. drei Standardabweichungen unter dem Mittelwert der Normierungsstichprobe. Der mit dem ABAS-II gemessene Gesamtwert für die adaptiven Kompetenzen (GAL) beträgt 66. Der Wert liegt im Bereich von zwei bis drei Standardabweichungen unter dem Mittelwert. Beide Werte verweisen gemäß internationaler Kriterien auf eine leichte geistige Behinderung. Gesundheitliche Faktoren: Der Gesundheitszustand von Frau Berger ist über alle Messzeitpunkte hinweg auffällig. In Bezug auf die selbst wahrgenommene körperliche und psychische Gesundheit (SF-12) erreicht die Probandin Prozentränge (PR) von 11,3 bzw. 8,8. Das bedeutet, nur ca. 11 % der Frauen aus der Gesamtpopulation schätzen ihre körperliche Gesundheit noch schlechter ein als Frau Berger. In Bezug auf die psychische Gesundheit sind es nur ca. 8 %, die sich kranker fühlen als die Probandin. In den Besuchsprotokollen wird Frau Berger wiederholt als müde und lethargisch wirkend beschrieben. Bei den meisten Terminen sitzt Frau Berger während der gesamten Besuchszeit auf dem Sofa oder in einem Sessel, steht nicht auf, auch nicht für die Begrüßung oder Verabschiedung der Untersucherin. Einzig zu T5 öffnet Frau Berger einmal selbst die Wohnungstür. Die zu T6 entstandenen Fotos zeigen Frau Berger in einem Sessel sitzend. Sie stützt den Kopf auf die Hand, die Augen sind geschlossen. Sie ist sehr blass und wirkt zerbrechlich. Im Hintergrund läuft der Fernseher. Die zweijährige Lara spielt auf einem Beistelltisch mit Kreiden. Während der Hausbesuche gibt es bei Frau Berger keine Hinweise auf einen übermäßigen Alkoholkonsum. Der Lebensgefährte hinge- VHN 1 | 2018 32 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG gen ist oft schon zu Beginn der Untersuchungstermine angetrunken und trinkt im Verlauf der Termine teilweise mehrere Dosen Bier. Es gibt zudem Hinweise darauf, dass Herr Staub gelegentlich Kokain konsumiert. Seine diesbezüglichen Selbstaussagen schwanken zwischen Prahlen mit Dealerei und Abstreiten des Konsums. Gegen Ende der zweijährigen Begleitung offenbart Frau Berger, sowohl während der Schwangerschaft als auch gegenwärtig regelmäßig, d. h. mindestens einmal pro Tag, Cannabis zu konsumieren. Der Cannabiskonsum wird von Frau Berger und Herrn Staub vehement verteidigt. Beide sind überzeugt, dass dieser ihrer Tochter nicht schade, sondern im Gegenteil dazu führe, dass ihr Kind so entspannt und glücklich sei. 4.1.2 Familiensystem und sozio-ökologischer Kontext Frau Berger und Herr Staub äußern sich selbst kaum direkt zu ihrer Beziehung. Die Untersucherin berichtet verschiedentlich von Einschüchterungen, die von Herrn Staub ausgehen. Der Lebensgefährte ist während der Besuche immer anwesend, beansprucht jeweils einen hohen Redeanteil, mischt sich in Gespräche ein und beantwortet Fragen, die explizit an Frau Berger gerichtet waren. Er wirkt vordergründig nett und höflich, hinterlässt aber bei der Untersucherin wiederholt den Eindruck, alle Fäden in der Hand zu haben und die Situation zu kontrollieren, gegebenenfalls auch mit aggressiven Mitteln. In einem Besuchsprotokoll ist unter anderem folgende diesbezügliche Erfahrung notiert: „Ich höre vor dem Klingeln den Lebensgefährten von Frau Berger rumbrüllen. Klingt sehr aggressiv. Eventuell am Telefon? Oder mit ihr? Ich höre sie nicht, mache mir Sorgen. Ich klingele, Herr Staub öffnet, ist normal zu mir, wie immer. Es erscheint, als habe er nur so ein aufbrausendes Temperament und ist wieder alkoholisiert. Die Wohnung riecht stark nach Gras.“ Die Eltern sind mit der Betreuung ihrer Tochter auf sich gestellt. Eine professionelle Unterstützung gibt es während der zwei Jahre nicht. Ab und zu scheint den Eltern die Mutter von Frau Berger zur Seite zu stehen. Zum erweiterten sozialen Umfeld erzählen Frau Berger und Herr Staub von Freunden, welche sie im Park treffen und die selbst auch Kinder hätten. An verschiedenen Terminen sind auch kurz Bekannte der Familie in der Wohnung anwesend. Alle sagten immer, so Herr Staub bei T5, dass Lara sich schlecht entwickeln würde und „mit allem so spät dran“ wäre. Eine (ehemalige) Freundin von Frau Berger hat offensichtlich eine Meldung der Familie beim Jugendamt vorgenommen, weil „das Kind stinkt“, wie Herr Staub es formuliert, und er mit Koks dealen würde. Die dadurch ausgelösten „ca. drei“ Hausbesuche der Behörde führten offenbar nicht zu weiteren Konsequenzen. Bei der mit dem „Fragebogen zur sozialen Unterstützung“ (F-SozU) erfassten subjektiven Überzeugung, im Bedarfsfall Unterstützung aus dem sozialen Umfeld zu erhalten, erzielt Frau Berger mit einem Prozentrang von 18 ein Ergebnis am unteren Rand des Normbereiches. Sie erwähnt neben ihrem Partner und ihrer Mutter nur eine einzige weitere Person, nämlich eine ehemalige Freundin, welche sie unterstützen würde. Ihre eigene Mutter erlebt Frau Berger offensichtlich besonders im Bereich praktischer Hilfen, wie etwa als gelegentliche Babysitterin, als unterstützend. Gleichzeitig nennt sie die Mutter auch als Person, von der Belastungen ausgehen, z. B. durch Einmischen bei finanziellen Angelegenheiten. 4.1.3 Elterliche Performanz Frau Berger empfindet in Bezug auf ihre elterliche Rolle sehr starke Belastungen. Im Eltern- Belastungs-Inventar (adaptierte Version des EBI) erreicht die Probandin einen Prozentrang von > 98. Demnach fühlen sich weniger als 2 % der Gesamtbevölkerung in der Elternrolle noch stärker belastet als Frau Berger. Das Belastungsprofil zeigt, dass sich Frau Berger sowohl VHN 1 | 2018 33 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG durch bestimmte Eigenschaften und Verhaltensweisen ihres Kindes (im EBI als „Belastung im Kindbereich“ bezeichnet) als auch in Bezug auf die eigenen Ressourcen („Belastung im Elternbereich“) überdurchschnittlich hoch belastet fühlt. Die Belastung im sog. Elternbereich (PR > 98) ist dabei noch stärker ausgeprägt als jene im sog. Kindbereich (PR 95). Frau Berger gibt beispielsweise an, sich sozial sehr isoliert zu fühlen. Sie äußert mit ihren Antworten erhebliche Zweifel an ihrer eigenen Kompetenz, die Erziehung und Betreuung des Kindes bewältigen zu können (z. B. „Mutter zu sein ist schwieriger als ich dachte“), fühlt sich zudem gesundheitlich sehr beeinträchtigt infolge der Belastungen durch ihre Elternrolle und erlebt starke persönliche Einschränkungen sowie Belastungen in der Beziehung zu ihrem Partner durch diese Rolle. Ihre Antworten verweisen auch auf ausgeprägt depressive Stimmungen und Gedanken. Von den Subskalen des sog. Elternbereiches liegt lediglich die Elterliche Bindung, welche die emotionale Beziehung der Mutter zu ihrem Kind abbildet, noch im Normbereich. Mit dem HOME-Inventory wurde, basierend auf konkreten Verhaltensbeobachtungen im häuslichen Umfeld sowie Gesprächen mit den Eltern, die Qualität der häuslichen Umgebung gemessen. Der zu T5 erreichte Gesamtwert von 22 liegt unter der Norm (Norm: 23,3 bis 38,5; M = 30.9), er entspricht einem PR von 12. Frau Berger hat Schwierigkeiten mit der Bewältigung bestimmter elterlicher Rollenanforderungen, während andere Aspekte auch recht gut gelingen. So ist in der Wohnung altersgerechtes Spielzeug für Lara in angemessener Auswahl vorhanden. Der Vater übernimmt täglich einen Teil der Kinderbetreuung, und die Eltern essen auch zusammen mit ihrem Kind. Allerdings beschäftigt sich die Mutter kaum spielerisch mit ihrem Kind, liest ihm nicht vor, bietet kein Spielzeug an, spricht insgesamt wenig mit dem Kind und umarmt oder küsst es kaum spontan. Bei den Untersuchungsterminen im elterlichen Haushalt fallen eine große Unordnung in der Wohnung, ein beißender Geruch nach Cannabis sowie zunehmend prekäre hygienische Verhältnisse auf. Der Fernseher läuft während aller Besuche mit erheblicher Lautstärke. Lara ist zuweilen sehr verschmutzt und riecht unangenehm. Ihrem Tun wird von den Eltern wenig Aufmerksamkeit geschenkt. 4.1.4 Kindliche Entwicklung Lara wird in der 36. Schwangerschaftswoche spontan geboren. Sie wiegt 2250 g und ist 44 cm groß. Aus den ärztlichen Berichten gehen keine peri- oder postnatalen Auffälligkeiten hervor. Mit zwei Jahren (zu T6) erreicht Lara beim Entwicklungstest (Bayley-III) im Bereich Kognition einen Skalenwert von 55, im Bereich Sprache von 45 und im Bereich Motorik von 67 (Normbereich jeweils 85 - 115). Alle Werte liegen mehr als zwei Standardabweichungen unterhalb des Mittelwertes. Bei T4 berichten die Eltern auf Nachfrage, Lara würde nun Physiotherapie bekommen. Weitere spezielle pädagogische Förderung oder therapeutische Unterstützung erhält das Kind während des Untersuchungszeitraumes nicht. Die Messung der adaptiven Kompetenzen der zweijährigen Lara (T6) ergibt einen GAL-Wert von 50 (Normbereich 85 - 115). Dieser Wert liegt mehr als drei Standardabweichungen unterhalb des Mittelwertes. Die Feinanalyse zeigt, dass Lara in fast allen Fähigkeitsbereichen, wie etwa in Bezug auf die Kommunikation, die Orientierung in der Gemeinschaft, Gesundheit und Sicherheit, Selbstfürsorge, Selbststeuerung und Soziale Anpassung gleichermaßen stark beeinträchtigt ist. Einzig im Bereich Motorik sind ihre Kompetenzen vergleichsweise etwas besser entwickelt, bleiben aber auch hier unterhalb des Normbereiches. VHN 1 | 2018 34 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG Gemäß Gesundheitsbuch wird Lara bis zum Alter von einem Jahr eine normale körperliche Entwicklung attestiert. Das Mädchen wiegt mit 12 Monaten 8 kg und ist 69 cm groß. Das Gewicht liegt damit im Bereich der 3. - 10. Perzentile, die Körpergröße allerdings unterhalb der 3. Perzentile. Lara hat bis zum Ende des ersten Lebensjahres alle altersgemäßen Impfungen erhalten. Die Dokumentation im Gesundheitsbuch bricht anschließend aus unbekannten Gründen ab. Lara wird von der Versuchsleiterin als extrem ruhig beschrieben, der Muskeltonus im Säuglingsalter wirkt recht schwach. Sie schläft, besonders als Säugling, an den Untersuchungsterminen immer wieder ein und wirkt in den Wachphasen eher teilnahmslos. Mit zunehmendem Alter fallen morphologische Besonderheiten im Gesicht des Kindes auf, wie etwa verkürzte Lidspalten, ein sehr schmales Oberlippenrot, ein verstrichenes Philtrum und tief ansetzende, nach hinten rotierte Ohrmuscheln. Diese morphologischen Anzeichen, dazu die sich offensichtlich immer stärker zeigende Entwicklungsverzögerung sowie die Vermutung, die Mutter habe während der Schwangerschaft nicht nur Cannabis, sondern auch Alkohol konsumiert, veranlassen die Untersucherin dazu, den Verdacht auf eine fetale Alkohol- Spektrums-Störung bei Lara zu notieren. 4.2 Der Fall Fischer Frau Fischer ist bei der Geburt von Kira 18 Jahre alt. Sie lebt nach der Niederkunft zunächst ein Jahr lang mit ihrer Tochter in einem Mutter-Kind-Haus und zieht dann in eine eigene Wohnung um. Der Vater des Kindes ist nicht bekannt. Die junge Frau ist als Teenager aus dem Elsass in die Schweiz gekommen. Nach Absolvieren der obligatorischen Schule hat sie ein Brückenangebot begonnen, dieses aber nicht abgeschlossen. Frau Fischer lebt von der Sozialhilfe. Die Geburt des gesunden Mädchens erfolgte termingerecht per Kaiserschnitt. 4.2.1 Persönliche Ressourcen der Mutter/ der Eltern Kognitive Persönlichkeitsmerkmale: Frau Fischer erreicht im Wechsler-Intelligenztest einen Gesamt-IQ von 72. Dieser Wert liegt fast zwei Standardabweichungen unterhalb des Mittelwerts und damit im Grenzbereich zu einer leichten geistigen Behinderung. Im Leistungsprofil zeigen sich erhebliche Unterschiede zwischen verschiedenen Teilbereichen. So sind das Wahrnehmungsgebundene Logische Denken (PR 16) und das Arbeitsgedächtnis (PR 12) viel weniger beeinträchtigt als die Verarbeitungsgeschwindigkeit (PR 4) und das Sprachverständnis (PR 1). Im sprachlichen Bereich fällt vor allem der sehr begrenzte Wortschatz auf. Frau Fischer spricht im Alltag Schweizerdeutsch, bezeichnet aber Französisch als ihre Muttersprache. Ihre Schriftsprachkompetenzen sind nach eigener Aussage sowohl im Deutschen wie auch im Französischen sehr begrenzt. Mit ihrem Kind spricht Frau Fischer fast ausschließlich Französisch, wobei sie einige Wörter, offenbar der Einfachheit halber, aus dem Deutschen transferiert. Eine Video-Aufnahme dokumentiert eine spielerische Situation. Kira ist in der Badewanne, es herrscht eine fröhliche Stimmung. Die Mutter sagt Wörter (bébé, mama, pipi, oma, kaka), welche das Kind sofort und mit großer Freude nachspricht. Mutter und Kind lachen. Dann fallen der Mutter offenbar keine neuen Wörter mehr ein und sie wiederholt die bereits gesagten. Der Fröhlichkeit der beiden tut das keinen Abbruch. In Bezug auf die adaptiven Kompetenzen erreicht Frau Fischer einen Gesamtwert (GAL) von 93. Dieser Wert liegt im Normbereich. Das recht ausgeglichene Profil zeigt, dass die meisten Alltagskompetenzen (Kommunikation, Orientierung in der Gemeinschaft, funktionelle akademische Fähigkeiten, Gesundheit und VHN 1 | 2018 35 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG Sicherheit, Selbststeuerung, Soziale Anpassung) im unteren Normbereich liegen, die Kompetenzen im Wohnen und in der Selbstfürsorge sogar im oberen Normbereich. Einzig im Bereich Freizeit erreicht Frau Fischer nur einen Wert unterhalb des Normbereiches, welcher auf gewisse Schwierigkeiten bei der initiativen, selbstgewählten, abwechslungsreichen, in soziale Bezüge eingebundenen Gestaltung der freien Zeit hinweist. Gesundheitliche Faktoren: Frau Fischer ist stark übergewichtig, und sie nimmt im Laufe der zwei Jahre weiter zu. Sie spricht wiederholt davon, sich ein Magenband einsetzen oder eine Magenverkleinerung vornehmen zu lassen, verpasst die Untersuchungstermine aber. Die junge Mutter leidet zudem an einer Skoliose und nimmt oft schmerzlindernde Medikamente. Sie erwähnt mehrfach eine geplante Rückenoperation. Die Fachpersonen im Mutter-Kind- Haus sprechen zudem von depressiven Zügen bei der jungen Frau, die Probandin selber wiederholt von großer Müdigkeit und Stimmungsschwankungen. In Bezug auf die selbst wahrgenommene Gesundheit, gemessen mit dem SF-12, erreicht Frau Fischer Prozentränge von 38 (im Bereich körperliche Gesundheit) und 54 (im Bereich psychische Gesundheit). Beide Werte liegen im Normbereich, wobei die Selbsteinschätzung im Bereich der psychischen Gesundheit noch etwas positiver ausfällt als jene bezüglich der körperlichen Gesundheit. 4.2.2 Familiensystem und sozio-ökologischer Kontext Frau Fischer zieht direkt nach der Geburt auf Vermittlung des Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienstes freiwillig in ein Mutter-Kind- Haus. Die Fachpersonen aus der Einrichtung geben an, dass die junge Frau Anleitung bei der Versorgung ihrer Tochter, aber auch bei der Strukturierung des Tagesablaufs benötigt. Frau Fischer ist unglücklich im Mutter-Kind-Haus und möchte unbedingt ausziehen. Gegenüber der Untersucherin äußert sie, dass sie sich sehr kontrolliert und ungerecht behandelt fühle, sich deswegen ärgere und darum auch krank sei. Die Institution steht einem Auszug von Mutter und Kind skeptisch gegenüber. „Frau Fischer möchte gerne ausziehen. Das Problem ist, dass sie morgens oftmals nicht aus dem Bett kommt und liegenbleiben würde, wenn man sie nicht rausklopft. Was würde in so einer Situation mit Kira passieren, wenn man sie nicht weckt? “ Nach dem Umzug in die eigene Wohnung erhält Frau Fischer etwas Unterstützung durch ihre eigene Mutter, welche in der Wohnung direkt über ihr wohnt. Die Oma passt gelegentlich auf Kira auf und hilft bei behördlichen Angelegenheiten. Die familiären Bande scheinen eher instabil zu sein. Die Mutter von Frau Fischer konsumiert wohl Drogen, die jüngeren Brüder leben in einem Heim, ein älterer Bruder hält sich beim Vater auf. Die Schwester ist verheiratet und wohnt im gleichen Haus wie Frau Fischer und ihre Mutter. Frau Fischer selbst hat als Heranwachsende offenbar teilweise beim Vater und dessen Lebensgefährtin, in Heimen und später bei der Mutter gelebt. Sie berichtet u. a. von Alkoholmissbrauch und Delinquenz der Eltern, Vernachlässigungserfahrungen sowie von erlebter körperlicher Gewalt durch die Eltern. Aktuell scheint, außer zur Mutter und zur Schwester, zu den anderen Familienmitgliedern nur sehr loser (Brüder) bzw. gar kein (Vater) Kontakt zu bestehen. Frau Fischer erzählt, dass ihre Mutter und ihre Schwester Kira nicht gerne hüten, weil diese so aktiv sei und große Aufmerksamkeit brauche. Im Fragebogen zur Sozialen Unterstützung (F-SozU) erreicht die Probandin einen Prozentrang von 59. Die subjektive Überzeugung von Frau Fischer, im Bedarfsfall Unterstützung aus dem sozialen Umfeld zu erhalten, liegt demnach im Normbereich. Sie erwähnt diverse Personen (Mutter, Schwester, Freund, Kollegin) und das Mutter- VHN 1 | 2018 36 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG Kind-Haus, welche sie unterstützen. Unter den als belastend empfundenen Personen befinden sich mit Ausnahme der Mutter sämtliche Familienmitglieder sowie der Vater von Kira. Während des Untersuchungszeitraumes berichtet die Probandin von zwei aufeinander folgenden Partnerschaften, wobei sich beide Männer jeweils in Nordafrika aufhielten. Die Beschreibungen wirken einerseits überhöht und romantisiert, andererseits auch stereotyp und flach. So beinhalten die Schilderungen bei fast jedem Termin immer wiederkehrend die Hoffnung bzw. Ankündigung, der jeweilige Partner käme nun bald in die Schweiz und dann würden sie heiraten. Es bleibt fraglich, ob, und falls ja, in welcher Form, die Partnerschaften tatsächlich existier(t)en. Auch die Situation, die zur Entstehung der Schwangerschaft mit Kira führte, bleibt letztlich ungeklärt. Während des ersten Treffens kurz nach der Geburt, noch im Spital, spricht Frau Fischer von einer Vergewaltigung. Später stellt sie die Umstände anders dar. Es scheint eine spontane sexuelle Begegnung in stark angetrunkenem Zustand in einem nahegelegenen Park gewesen zu sein, in dem sie sich damals häufig aufgehalten hat. Zu dem Mann aus einer Clique, den sie nur flüchtig kannte, hat zu keiner Zeit eine Beziehung bestanden. 4.2.3 Elterliche Performanz Im Eltern-Belastungs-Inventar erreicht Frau Fischer einen Prozentrang von 54. Dieser Wert liegt im Normbereich. Die von den Verhaltensdispositionen des Kindes ausgehenden Belastungen (Kindbereich, PR 82) empfindet sie etwas stärker als die Belastung im Elternbereich (PR 42), wobei beide Werte im Normbereich liegen. Innerhalb des Kindbereiches geht für Frau Fischer die mit Abstand am stärksten empfundene Anforderung von der übergroßen Aktivität ihrer Tochter aus. Auch die Beanspruchung durch ihr Kind erlebt Frau Fischer als hoch. Bei der mit dem HOME-Inventory gemessenen Qualität der häuslichen Umgebung erreicht Frau Fischer mit einem Prozentrang von 61 einen Wert im Normbereich. Sie reagiert emotional und verbal positiv auf ihr Kind, akzeptiert das kindliche Verhalten angemessen, organisiert die Lebensumwelt des Kindes, versorgt das Kind mit altersentsprechendem Spielzeug und beschäftigt sich auch mit dem Kind. Einzig an der Variation der täglichen Stimulation mangelt es etwas. Der Umgang der Mutter mit ihrer Tochter wird von der Untersucherin als wohlwollend-streng und gleichzeitig sehr liebevoll beschrieben. Frau Fischer fordert von ihrer Tochter gewisse Verhaltensweisen, zum Beispiel das Essen am Tisch betreffend, konsequent ein. Sie spricht aber auch deutlich Belohnungen aus bzw. zeigt diese mittels körperlicher Zuneigung. Bei der Bewältigung der Elternrolle und der Haushaltsführung sind über die Zeit Veränderungen augenfällig. Zu T4 - Kira ist 12 Monate alt - präsentiert Frau Fischer euphorisch ihre eigene, sehr saubere und ordentliche Wohnung, in die sie kürzlich eingezogen ist. Sie hat gebacken und zeigt mit Stolz, was sie (für Kira) alles hat (Spielsachen usw.) und wie gut es dem Kind gehe. Dass Kira zu leicht bekleidet ist, bemerkt sie nicht. Auch auf T5, ein halbes Jahr später, freut sich Frau Fischer vorab. Am Besuchstag wirkt sie aber sehr erschöpft und von der Munterkeit der Tochter belastet. Die Wohnung ist sehr kalt. Zu T6 notiert die Untersucherin im Besuchsprotokoll: „Ich kam wie vereinbart zum Haus, habe geklingelt - nichts, nochmals geklingelt - nichts, angerufen - nichts, eine Nachricht geschickt - nichts. Dann kam eine Frau raus und fragte, wo ich hinwolle. Es war die Mutter von Frau Fischer. Sie hat dann sturmgeläutet und hochgerufen. Dann schaute Frau Fischer aus dem Fenster und meinte: „Was, heute? Ich dachte am 13.“ Wir hatten am Tag zuvor noch darüber gesprochen. Sie ließ mich dann hoch, sie müsse sich nur noch anzie- VHN 1 | 2018 37 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG hen. Die Mutter sagte, im Moment sei sie etwas duselig und ging dann davon.“ In der Wohnung herrscht große Unordnung, Kira trägt verschmutzte Kleidung. Frau Fischer geht weiterhin liebevoll mit ihrer Tochter um und versucht, konsequent zu sein. Sie wisse, dass das wichtig sei. Draußen sei ihr die Kleine aus dem Wagen geklettert und auf die Straße gerannt. Zum Glück sei nichts passiert. Es sei jetzt halt viel anstrengender als früher. 4.2.4 Kindliche Entwicklung Kira entwickelt sich im Laufe des Untersuchungszeitraumes im Wesentlichen altersgemäß. Im Alter von zwei Jahren (T6) erreicht sie im Bayley-III auf der Kognitiven Skala einen Wert von 80 (PR 9). Das liegt im Bereich von ein bis zwei Standardabweichungen unter dem Mittelwert. Ihre Leistung im Bereich Sprache liegt im unteren Normbereich (Skalenwert 87, PR 19), jene im Bereich Motorik im oberen Normbereich (Skalenwert 113, PR 81). Die adaptiven Kompetenzen des Kindes liegen insgesamt ebenfalls im Normbereich (GAL 105). Im Profil zeigen sich dabei deutliche Unterschiede zwischen den einzelnen Dimensionen. So sind z. B. Kiras Kompetenzen in den Bereichen Kommunikation, Orientierung in der Gemeinschaft, Gesundheit und Sicherheit, Selbstfürsorge und Motorik sehr gut entwickelt (jeweils im oberen Normbereich). Geringer ausgeprägte Kompetenzen bestehen in Bezug auf Selbststeuerung und Spiel (jeweils im unteren Normbereich). Etwas ausgeprägtere Schwierigkeiten hat Kira im Bereich der Sozialen Anpassung. Die Untersucherin beschreibt das Mädchen im Alter von 18 Monaten als sehr aktiv. Sie plappere viel und klettere mit großem Geschick am Hochstuhl herum. Auf ein Spielangebot mit einem mitgebrachten Handpuppenwaschlappen reagiert sie begeistert. Gemäß Gesundheitsbuch wird Kira eine altersgerechte körperliche Entwicklung attestiert. Sie wiegt im Alter von 18 Monaten 10,3 kg und ist 85 cm groß, beide Werte liegen im Normbereich. Kira hat in den ersten zwei Lebensjahren alle vorgesehenen Impfungen erhalten. 5 Diskussion Im Folgenden werden die beiden Kasuistiken vergleichend sowie unter Bezugnahme auf den theoretischen Rahmen strukturiert anhand der beiden Fragestellungen diskutiert. 1) Wie (unterschiedlich) entwickeln sich Kinder intellektuell beeinträchtigter Mütter in den ersten zwei Lebensjahren? Die Unterschiede in der kognitiven, sprachlichen, motorischen und adaptiven Entwicklung der beiden untersuchten Kinder sind erheblich, sie betragen je nach Entwicklungsbereich mehr als drei Standardabweichungen. Dies verweist auf die diesbezüglich vorkommende große Varianz in allen untersuchten Bereichen sowie auf die Tatsache, dass auch bei Vorliegen einer intellektuellen Beeinträchtigung der Mutter eine altersgerechte kindliche Entwicklung möglich ist. Zu bedenken ist, dass es sich um sehr kleine Kinder handelt. Leistungsmessungen bei dieser Altersgruppe sind unter Umständen etwas weniger zuverlässig als bei älteren Kindern, und Entwicklungsprobleme können sich noch in späteren Entwicklungsphasen zeigen. 2) Warum entwickeln sich Kinder intellektuell beeinträchtigter Mütter in den ersten zwei Lebensjahren so unterschiedlich? Neben Charakteristika des Kindes selbst, so entsprechende Modelle, sind es vor allem persönliche Ressourcen der Eltern sowie Merkmale der Familiensysteme und des sozio-öko- VHN 1 | 2018 38 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG logischen Umfeldes, die zu Unterschieden in der kindlichen Entwicklung führen können (Kap. 1.2). Bei dieser Fallstudie wurden sechs gemäß theoretischer Überlegungen und vorliegender empirischer Befunde möglicherweise zentrale Einflussfaktoren untersucht. Es zeigte sich, dass sich die Entwicklungskontexte beider Kinder in allen sechs betrachteten Merkmalen deutlich unterscheiden, und zwar jeweils zugunsten des Kindes mit der bisher altersgerechten Entwicklung (Kira). So hat Kira eine Mutter mit höheren kognitiven (IQ 72 versus IQ 54) und höheren adaptiven Kompetenzen (GAL 93 versus GAL 66) als Lara. Das lässt vermuten, dass innerhalb des Personenkreises der Mütter mit ID die Ausprägung ihrer intellektuellen Beeinträchtigung für die kindliche Entwicklung von Bedeutung ist. In Bezug auf den IQ stimmt das z. B. mit den Befunden von Keltner u. a. (1999) überein. Im vorliegenden Fallvergleich unterscheiden sich die beiden Mütter in den adaptiven Kompetenzen noch stärker als in der Intelligenz. Da es sich bei den adaptiven Kompetenzen um Fähigkeiten der sozialen Anpassung handelt, die viel stärker als die allgemeine Intelligenz auf die praktische Lebensbewältigung im Alltag fokussiert sind, könnte die Ausprägung dieser Alltagskompetenzen der Mütter für die kindliche Entwicklung noch bedeutsamer sein als die Intelligenz. Dieser Vermutung muss zukünftig nachgegangen werden, sie wurde bisher innerhalb der internationalen Forschungen zu Elternschaft bei ID noch nicht geprüft. In Bezug auf die physische und psychische Gesundheit zeigen sich Belastungen bei beiden Müttern - ein Befund, der mit der internationalen Forschungslage übereinstimmt (Kap. 1.2). Das Ausmaß der (selbst wahrgenommenen) gesundheitlichen Beeinträchtigung ist jedoch bei beiden Frauen unterschiedlich. Frau Berger, die Mutter von Lara, nimmt laut SF-12 sowohl ihre körperliche als auch ihre psychische Gesundheit als sehr stark eingeschränkt wahr, Frau Fischer tut das nicht. Bei Frau Berger liegt zudem Drogenmissbrauch (Cannabis, vermutlich auch Alkohol) vor, deren schädlicher Einfluss auf die kindliche Entwicklung evident ist. In Bezug auf mögliche Quellen sozialer Unterstützung nennen beide Frauen nur jeweils ihre eigene Mutter, den Partner sowie eine nicht näher charakterisierte Freundin (Frau Fischer noch das Mutter-Kind-Haus), somit ein sehr kleines Netz. Dieser Befund findet in der empirischen Forschung vielfache Bestätigung (Kap. 1.2). Dabei ist die subjektive Überzeugung von Frau Fischer (Kiras Mutter), im Bedarfsfall auf soziale Unterstützung aus dem Umfeld zurückgreifen zu können, allerdings positiver ausgeprägt als jene von Frau Berger. Das Eltern-Belastungs-Inventar (EBI) gibt Hinweise darauf, inwieweit sich Eltern ihren Aufgaben in der Erziehung, Betreuung und Versorgung ihres Kindes gewachsen fühlen. Frau Fischer fühlt sich den Aufgaben in normalem Maß gewachsen, Frau Berger gar nicht. Frau Berger erlebt sowohl im Kindbereich als auch im Elternbereich eine sehr hohe Belastung, gekennzeichnet u. a. durch Gefühle der übermäßigen Beanspruchung durch das Kind, der Isolation, der Depression, der persönlichen Einschränkung und Belastung der Partnerschaft, der mangelhaften Kompetenz, der körperlichen und psychischen Belastung. Die Ausprägung der Belastungen verweist auf dringenden Unterstützungsbedarf (Tröster 2010). In Bezug auf die Qualität der häuslichen Umgebung zeigen sich ebenfalls Unterschiede zwischen beiden Familien. Während Frau Fischer die elterlichen Rollenanforderungen insgesamt in normgerechtem Ausmaß bewältigt, bleibt Frau Berger in Bezug auf bestimmte Aspekte (Akzeptanz des kindlichen Verhaltens, Beschäftigung mit dem Kind, Variation der täglichen Stimulation) und damit insgesamt hinter den Erwartungen zurück. VHN 1 | 2018 39 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG Neben den erläuterten Unterschieden tritt während der Untersuchung eine zentrale Gemeinsamkeit in der sozialen Lebenssituation der zwei Familien zutage. Beide leben letztlich ohne jegliche professionelle Hilfe in einem privaten Umfeld, welches kaum stützen kann. Diese Situation ist prognostisch sehr ungünstig. Nach gegenwärtigem Erkenntnisstand ist die adäquate soziale Unterstützung der intellektuell beeinträchtigten Eltern eine entscheidende, meist unabdingbare Voraussetzung dafür, dass Eltern und Kind dauerhaft zusammenleben können und das Kindeswohl dabei gesichert ist (Traustadóttir/ Sigurjónsdóttir 2008; Llewellyn u. a. 2010). In beiden Kasuistiken spiegelt sich die problematische Situation wider, dass in der Schweiz bisher kein professioneller Hilfekontext existiert, der speziell auf die Bedürfnisse von Familien mit intellektuell beeinträchtigten Eltern zugeschnitten ist. Es gibt zwar sowohl ein flächendeckend gut ausgebautes Frühfördersystem als auch diverse soziale Hilfestrukturen für familiäre und soziale Notlagen. Die Spezifik der Situation von Familien mit intellektuell beeinträchtigten Eltern wird bisher allerdings kaum beachtet. Diese äußert sich z. B. in der Langfristigkeit des Hilfebedarfs, der erforderlichen Verknüpfung von Hilfen für die beeinträchtigten Eltern bei der Alltagsbewältigung mit einer frühen Förderung der Kinder sowie in der notwendigen Erschließung alternativer Zugangswege zu den Hilfesystemen. So bleiben bei Familie Berger die Stippvisiten des Jugendamtes ohne Konsequenz für die weiterführende Unterstützung - es liegt ja (noch) keine akute Gefährdung des Kindes vor. Frau Fischer lebt zwar zunächst in einer professionellen Struktur (Mutter-Kind- Haus), diese ist konzeptionell aber auf passageren Hilfebedarf ausgerichtet, nicht auf langfristigen. Das Fehlen passender ambulanter Anschlusslösungen führt in diesem Fall dazu, dass Mutter und Kind von der stationären Betreuung direkt und ohne Übergang in die Privatheit entlassen werden - eine Situation, welche die junge Mutter zunehmend überfordert. 6 Zusammenfassung und Ausblick Die vergleichende Fallstudie in Form einer theoretischen Replikation belegt die große Variabilität kindlicher Entwicklungsverläufe, welche bei einer intellektuellen Beeinträchtigung der Eltern möglich ist. Das Kind, welches sich bisher altersgerecht entwickelt, hat eine Mutter mit höheren kognitiven und adaptiven Kompetenzen, besserer physischer und psychischer Gesundheit, größerer sozialer Unterstützung, geringeren Belastungsreaktionen sowie einer besseren elterlichen Performanz als das Kind, welches im Alter von zwei Jahren erhebliche Entwicklungsbeeinträchtigungen aufweist. Die Befunde sprechen für die Gültigkeit des eingangs erläuterten Modells auch für Elternschaft bei intellektueller Beeinträchtigung. Über den gewichteten Stellenwert der einzelnen Merkmale des Entwicklungskontextes und über eine mögliche Kausalität von Zusammenhängen können mit der gewählten Forschungsmethode keine Aussagen getroffen werden. Für zukünftige Forschungen wäre es wünschenswert, die kindliche Entwicklung möglichst über einen längeren Zeitraum zu begleiten. Der für diese Studie gewählte, sehr frühe Zugang zu einer unausgelesenen Stichprobe sollte beibehalten werden. Im Bereich der Praxis ist der Aufbau eines adäquaten Hilfesystems notwendig, da eine langfristige, intensive und alltagsnahe Unterstützung der Familien von entscheidender Bedeutung für Eltern mit intellektueller Beeinträchtigung und ihre Kinder ist. Anmerkung 1 Alle Namen wurden geändert. Literatur AAIDD/ American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (2010): Intellectual Disability. Definition, Classification, and Systems of Supports. 11 th ed. Washington DC: AAIDD VHN 1 | 2018 40 DAGMAR ORTHMANN BLESS, CHANTAL HINNI, KARINA-LINNÉA HELLFRITZ Kinder intellektuell beeinträchtigter Eltern FACH B E ITR AG Aunos, M.; Feldman, M.; Goupil, G. (2008): Mothering with intellectual disabilities: Relationship between social support, health and well-being, parenting and child behaviour outcomes. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 21, 320 -330. https: / / doi.org/ 10.1111/ j.1468-3148.2008.00447.x Belsky, J. (1984): The determinants of parenting: a process model. In: Child Development 55, 83 -96. https: / / doi.org/ 10.2307/ 1129836 Caldwell, B. M.; Bradley, R. H. (2003): HOME Inventory Administration Manual. Little Rock: University of Arkansas Feldman, M. A.; Leger, M.; Walton-Allen, N. (1997): Stress in mothers with intellectual disabilities. 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