Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete
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0017-9655
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
10.2378/vhn2018.art16d
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Fachbeitrag: Warum entscheiden sich Eltern für eine medikamentöse Behandlung der Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung ihrer Kinder?
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Dominik Robin
Peter Rüesch
Die vermeintliche Zunahme pharmakologisch behandelter Kinder mit einer Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) hat seit einigen Jahren auch in der Schweiz zu Sorgen und ungeklärten Fragen unter Politiker/innen, Wissenschaftler/innen und betroffenen Familien geführt. Dieser Beitrag fokussiert die Frage, warum Eltern sich für eine medikamentöse Behandlung ihrer Kinder entscheiden. Als empirische Grundlage dienen Daten aus der Deutschschweiz aus teil-strukturierten Interviews (N = 6) und einer Online-Befragung von Eltern, deren Kinder mit ADHS diagnostiziert wurden (N = 87). Der wichtigste Entscheidungsgrund für eine medikamentöse Behandlung ist aus Elternsicht der Leidensdruck der Kinder, der sich vielfältig in körperlichen, psychischen und sozialen Auffälligkeiten äußert. Der Leidensdruck manifestiere sich zunächst im schulischen Umfeld, weite sich dann aber auf das familiäre System aus. In der Analyse der Elterninterviews wurde dieser Mechanismus als ein „Hinüberschwappen“ bezeichnet.
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152 VHN, 87. Jg., S. 152 -166 (2018) DOI 10.2378/ vhn2018.art16d © Ernst Reinhardt Verlag Warum entscheiden sich Eltern für eine medikamentöse Behandlung der Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung ihrer Kinder? Empirische Forschungsergebnisse aus der Schweiz Dominik Robin, Peter Rüesch Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Winterthur Zusammenfassung: Die vermeintliche Zunahme pharmakologisch behandelter Kinder mit einer Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung (ADHS) hat seit einigen Jahren auch in der Schweiz zu Sorgen und ungeklärten Fragen unter Politiker/ innen, Wissenschaftler/ innen und betroffenen Familien geführt. Dieser Beitrag fokussiert die Frage, warum Eltern sich für eine medikamentöse Behandlung ihrer Kinder entscheiden. Als empirische Grundlage dienen Daten aus der Deutschschweiz aus teil-strukturierten Interviews (N = 6) und einer Online-Befragung von Eltern, deren Kinder mit ADHS diagnostiziert wurden (N = 87). Der wichtigste Entscheidungsgrund für eine medikamentöse Behandlung ist aus Elternsicht der Leidensdruck der Kinder, der sich vielfältig in körperlichen, psychischen und sozialen Auffälligkeiten äußert. Der Leidensdruck manifestiere sich zunächst im schulischen Umfeld, weite sich dann aber auf das familiäre System aus. In der Analyse der Elterninterviews wurde dieser Mechanismus als ein „Hinüberschwappen“ bezeichnet. Schlüsselbegriffe: Entscheidungsprozesse, ADHS, medikamentöse Behandlung, Leidensdruck Why Do Parents Decide for a Pharmacological Treatment of Their Children with ADHD? Empirical Results of Research in Switzerland Summary: In Switzerland, the alleged increase of medically treated children with an attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) has in the recent years led to concerns and open questions among politicians, scientists and affected families. This article focuses on why parents decide for a pharmacological treatment of their children. The empirical data basis consists of semi-structured interviews (N = 6) and an online survey with parents of the German-speaking part of Switzerland, whose children were diagnosed with ADHD (N = 87). From the parent’s perspective, the most important reason to decide for a pharmacological treatment was their children’s suffering under pressure, which was diversely expressed in physical, psychological, and social problems. The suffering under pressure, initially manifesting in school environment, was later expanding and affecting the familial system. In the analysis of the parental interviews this mechanism was described as a „spill-overeffect“. Keywords: Decision making, ADHD, pharmacological treatment, suffering under pressure FACH B E ITR AG VHN 2 | 2018 153 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG 1 Relevanz des Themas Der Begriff der Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung (ADHS) hat sich im Zuge eines psychiatrischen Diskurses entwickelt. Die Entstehung des Diagnosebegriffs ist eng mit den Entwicklungen in der Psychiatrie, konkret den Überarbeitungen der diagnostischen Leitlinien (ICD und DSM), verbunden. In der aktuellsten Ausgabe des „Diagnostischen und Statistischen Manuals Psychischer Störungen“ (DSM-5) wird ADHS als eine überdauernde und situationsübergreifende Symptomatik mit unaufmerksamem oder impulsivem Verhalten mit oder ohne deutliche Ausprägung einer Hyperaktivität definiert, die dem Alter und dem Entwicklungsstand des Kindes in einem abnormen Ausmaß widerspricht. Für die Diagnosestellung müssen die Beeinträchtigungen in verschiedenen Lebensbereichen, z. B. zu Hause und in der Schule, und mindestens ununterbrochen über einen 6-monatigen Zeitraum auftreten. Es gilt überdies zu berücksichtigen, dass die ADHS-Symptome nicht durch andere psychische Erkrankungen ausgelöst werden. Der Schweregrad der Störung kann seit dem DSM-5 zudem als leicht, mittel oder schwer definiert werden (Falkei u. a. 2014). Im europäischen Kontext ist der Begriff der „hyperkinetischen Störung“, definiert nach der „Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten“ (ICD, 10. Ausgabe) der Weltgesundheitsorganisation (WHO 1994), gebräuchlicher. Die im ICD-10 beschriebenen Symptome sind mit denen im DSM-5 vergleichbar (Levy 2014). Die Ursachen der Störung werden meistens anhand eines „psychiatrisch-medizinischen“ Modells erklärt, wonach die Störung als Defizit im Neurotransmitter-Haushalt beschrieben wird (Rowland u. a. 2002). ADHS gilt heute weltweit als weit verbreitete psychische Störung im Kindesalter (Rowland u. a. 2002). Eine Metaanalyse, die Ergebnisse von Untersuchungen im Zeitraum von 1978 bis 2005 berücksichtigte, kam zum Schluss, dass weltweit 5.29 % der Kinder und Jugendlichen betroffen waren (Polanczyk u. a. 2007). Die Studienautoren bestätigten in einer Nachfolgeuntersuchung aus dem Jahr 2014 ihre Resultate, wiesen aber auf geografische Prävalenz-Differenzen hin, die aufgrund unterschiedlicher Studiendesigns zustande gekommen sind (Polanczyk u. a. 2014). Geografische Schwankungen in den Prävalenzzahlen könnten aber auch durch regionale Strukturmerkmale, etwa Unterschiede in den Gesundheitssystemen, zu erklären sein (McDonald/ Jalbert 2013). In der Schweiz gibt es keine aktuelle Studie, die die landesweite Prävalenz vollständig abbildet. Im Zeitraum von 2002 bis 2005 konnte unter Schulkindern im Kanton Waadt (5 - 14-jährig) eine regionale Zunahme des Medikamenten- Konsums um knapp 40 %, von 0.7 % auf 1.0 %, verzeichnet werden (Gumy u. a. 2010). Eine andere Studie zeigte, dass sich im Zeitraum 2006 bis 2012 der Konsum von ADHS-Medikamenten im Kanton Zürich fast verdoppelt hat. Während im Jahr 2006 noch 1.3 % aller Schulkinder im Kanton Zürich betroffen waren, waren es 2012 bereits 2.6 % bzw. 3000 Schulkinder (Rüesch u. a. 2014). Die hierzulande vorwiegend eingesetzte Substanz ist Methylphenidat (Handelsname: u. a. Ritalin). Methylphenidat wirkt im Bereich der Nervenenden und beeinflusst die Aktivität von Dopamin und Noradrenalin, wodurch der Bewegungsdrang des betroffenen Kindes vermindert und die Konzentrationsfähigkeit erhöht werden können (Schmeck u. a 2008). In der Zürcher Studie tauchten bei knapp 90 % der Kinder, die pharmakologisch behandelt wurden, Nebenwirkungen wie Appetitrückgang und Schlafstörungen auf (Rüesch u. a. 2014). 2 Entscheidungsprozesse von Eltern Studien zeigen, dass die Entscheidungsprozesse komplex sind und die Eltern Mühe ha- VHN 2 | 2018 154 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG ben, sich auf eine medikamentöse Therapie festzulegen (Charach u. a. 2006; Cormier 2012). Erschwert werden die Entscheidungsprozesse von Drucksituationen aus dem Umfeld, denen die betroffenen Familien ausgesetzt sind. Mütter werden bspw. von ihrem Umfeld stigmatisiert, wobei die mütterliche Erziehung aufgrund des auffälligen Verhaltens der Kinder kritisiert wird. Singh (2004) stellte diesbezüglich eine „Kultur des Blamierens“ fest: Die Mütter seien mit Vorwürfen und Vorurteilen bezüglich ihrer Behandlungswahl, insbesondere dem Entscheid für den Einsatz von Psychopharmaka, konfrontiert. Auch andere Studien bestätigen die Prägung im Umgang mit ADHS durch Stigmatisierungseffekte, die bei den betroffenen Familien zur Ausgrenzung in ihrem sozialen Umfeld führen kann (Bailey 2009; Horton-Salway 2012). Ebenso wenig ist bei der Behandlungswahl der Einfluss aus dem schulischen Umfeld auszuschließen, da den Lehrpersonen bei der Früherkennung psychischer Störungen eine wichtige Rolle zukommt (Melzer u. a. 2015). Die Entscheidung für eine medikamentöse Behandlung ist aus Elternsicht oftmals mit einem Dilemma verbunden, wobei sie vorsichtig den Nutzen der Behandlung (z. B. Leistungssteigerung in der Schule) mit den Risiken (z. B. Nebenwirkungen) abwägen müssen (Hansen/ Hansen 2006). Elterliche Entscheidungsprozesse seien dabei, gemäß den zentralen Auswertungskategorien zweier qualitativer Studien, vom Gedanken getrieben, das zu tun, was für das Kind am besten ist, „doing what is best for the child“ (Charach u. a. 2006, 78ff.), oder einfach das, was am meisten hilft, „doing what helps most“ (Cormier 2012, 4ff.). Die Eltern seien gemäß Colletti u. a. (2012) versucht, durch medikamentöse Behandlungen die Stabilität alltäglicher Routinen wiederherzustellen. Eine Behandlung mit Psychopharmaka verschaffe den Eltern Sicherheit und wirke effektiv - bspw. als Stabilisator der ADHS- Symptome im Sinn einer Erleichterung der Alltagsabläufe. Dieser Beitrag fokussiert die Perspektive der Eltern, da ihnen beim Prozess der Behandlungsentscheidung eine Schlüsselrolle zukommt. Konkret sollen Erkenntnisse darüber gewonnen werden, warum die befragten Eltern sich für eine pharmakologische Behandlung entschieden haben. Um dies zu erkunden, wird der elterliche Entscheidungsweg beleuchtet und auf potenzielle Herausforderungen, Hindernisse und Einflussfaktoren aus dem Umfeld eingegangen. 3 Methodisches Vorgehen 3.1 Datenerhebung und Stichprobe Im Rahmen dieser Untersuchung wurden Daten aus der deutschsprachigen Schweiz im Zeitraum 2015 bis 2016 verwendet, die aus einem größer angelegten interdisziplinären Projekt stammen, bei dem die Förderung von Kindern mit Aufmerksamkeitsproblemen im Zentrum stand (Fritz + Fränzi 2016). Die Eltern wurden von einem interdisziplinären Projektteam und mithilfe der deutschschweizer Regionalstellen von „ELPOS Schweiz“, dem Verein für Eltern und Bezugspersonen sowie für Erwachsene mit ADHS, rekrutiert. Gesucht wurden Eltern, die in der Deutschschweiz wohnhaft sind und ein Kind im Alter von 6 - 14 Jahren haben. Durch Kooperationen mit weiteren Elternverbänden, dem Elternmagazin Fritz + Fränzi, ADHS-Expert/ innen sowie Gesundheitsinstitutionen (z. B. Kinderspital Zürich) wurde auch versucht, besonders belastete oder vulnerable Gruppen (z. B. Familien mit Migrationshintergrund) sowie schwer zu erreichende Familienmitglieder (Väter) für eine Studienteilnahme zu gewinnen. Für die Studie wurden ausschließlich Kinder berücksichtigt, die von einer medizinischen Fachperson (z. B. Kinderpsychiater/ in) gemäß den ICD-10-Kriterien mit einer „hyperkinetischen Störung“ diagnostiziert wurden. VHN 2 | 2018 155 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG Von den rund 2000 kontaktierten Eltern haben 87 den Fragebogen komplett ausgefüllt, was einer sehr tiefen Rücklaufquote von 4.35 % entspricht. Die Studie umfasste Daten aus qualitativen, teil-strukturierten Interviews mit Eltern (N = 6) und einer quantitativen Online-Befragung (N = 87). Bei 87 % der befragten Eltern handelte es sich um die Mütter der betroffenen Kinder. Die Kinder selber waren durchschnittlich 11-jährig (SD: 2.1), knapp drei Viertel (74 %) waren Jungen. Die Interviews fanden bei den betroffenen Personen zu Hause statt, wurden aufgenommen und dauerten zwischen 80 und 120 Minuten. Alle Interviewteilnehmenden unterschrieben eine Einverständniserklärung. Der Interviewleitfaden für die Eltern beinhaltete eine offene Einstiegsfrage über die Bedeutung von ADHS für die Familie sowie weitere Frageblöcke zu folgenden Themen: i) Subjektive Beurteilung der Auffälligkeiten, ii) Abklärung und Diagnose, iii) Entscheidungsprozess aktuelle Therapien und Austausch mit dem Umfeld, iv) Entscheidungsprozesse für den weiteren Therapieverlauf, Wirkungen und Anpassungen der Behandlungsstrategien, v) Informationsbeschaffung, vi) Erwartungshaltungen aus dem Umfeld, vii) Reflexionen über die Anwendung von Psychopharmaka sowie viii) Verbesserungsvorschläge und Wünsche für die Zukunft. Die quantitative Erfassung der Eltern-Daten wurde anhand einer Online-Befragung konzipiert, die zuvor einem Pretest mit 5 Personen aus der gleichen Zielgruppe unterzogen wurde. Zweck des Pretests war es, die Verständlichkeit der Fragen und die Struktur des Fragebogens zu optimieren. Das Ausfüllen der Online-Befragung dauerte durchschnittlich 35 Minuten. Die Fragebogenstruktur orientierte sich an einer Untersuchung aus Deutschland zur ADHS- Behandlung bei Schulkindern, wobei zunächst nach persönlichen Angaben zu den Familien- und Schulverhältnissen gefragt wurde (Gebhardt u. a. 2008). Die Konzeption der weiteren Fragebogen-Inhalte basierte auf einem Vorgängerprojekt, bei dem die Verhaltensauffälligkeiten und deren Grad der Beeinträchtigung im Schul- und Familienalltag quantitativ erfasst wurden (Rüesch u. a. 2014). Items zur Inanspruchnahme und Wirksamkeit der verschiedenen Behandlungsoptionen orientierten sich an den Instrumenten von Bussing u. a. (2012): Gefragt wurde nach den Gründen für eine medikamentöse Behandlung, der Medikation (Präparat, Dauer, Einnahmepausen), Nebenwirkungen sowie möglichen Verbesserungen der Symptome. Um die Entscheidungsprozesse zu erfassen, wurde Bezug auf die „Theorie des geplanten Verhaltens“ von Ajzen (1991) genommen. Die Theorie des geplanten Handelns eignet sich als fruchtbarer Ansatz zur Untersuchung von Entscheidungsprozessen und stellt die Frage, welche Denkweisen, Normen und Einstellungen die Absicht für eine bestimmte Entscheidung beeinflussen. Ausschlaggebend für eine Entscheidung sind demnach die eigene Einstellung zu einem Verhalten, die subjektiv wahrgenommenen Normen, also die Bewertung und Beeinflussung des eigenen Verhaltens durch Personen aus dem Umfeld, sowie die wahrgenommene Verhaltenskontrolle. Bei Letzterem spricht Ajzen (1991, 180) von einer „Selbst-Regulierung“, von der Frage, wie befähigt sich eine Person fühlt, das eigene Verhalten in die Tat umzusetzen. Die Messinstrumente zur Einstellung gegenüber den Medikamenten sowie zum aktuellen Zustand des Kindes wurden von Smith und Coetzee (o. J.) übernommen, die ebenfalls mit der Theorie des geplanten Handelns operierten. Die Einstellung der Eltern wurde zu folgenden Themen untersucht: A) pharmakologische Behandlung, B) ADHS-Medikamente, C) Erwartungen aus dem Umfeld, D) Zufriedenheit mit der pharmakologischen Behandlung. Die Einstellung gegenüber einer pharmakologischen VHN 2 | 2018 156 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG Behandlung (A) wurde anhand verschiedener Items (z. B. „gut - schlecht“) gemessen, die auf einer 7-stufigen Skala beurteilt werden konnten. Die Eltern wurden dabei gefragt, wie sie die Behandlung von Kindern mit Methylphenidat (Ritalin usw.) bei ADHS finden. Die Einstellung zu den ADHS-Medikamenten (B) wurde anhand einer 5-stufigen Skala („ich stimme vollständig zu“ bis „ich stimme gar nicht zu“) und den folgenden Items erhoben: „Ich denke, Ärzte verschreiben ADHS-Medikamente zu schnell“, „ich denke, dass ADHS-Medikamente die Persönlichkeit eines Kindes verändern können“ und „ich denke, dass ADHS-Medikamente abhängig machen können“. Die Einstellungen gegenüber Erwartungen aus dem Umfeld (C) wurden ebenfalls mit der 5-stufigen Skala erhoben, wobei die Eltern zu beurteilen hatten, ob das Umfeld es befürwortet, ADHS mit Medikamenten zu behandeln und ob sie bereit sind, das zu tun, was ihr Umfeld von ihnen betreffend der Behandlung erwartet. Die Einstellungen in Bezug auf die Zufriedenheit mit der Behandlung (D) wurden anhand der folgenden Items erhoben, die ebenfalls auf der 5-stufigen Skala gemessen wurden: „Kind fühlt sich aufgrund der Medikamenten-Einnahme anders“, „Kind schämt sich“, „Medikamente-Einnahme bereitet den Eltern Sorgen“, „Behandlung kann jederzeit beendet werden“ und „Zustand hat sich durch Medikamente verschlechtert“. 3.2 Studiendesign Unser Studiendesign richtete sich nach dem Prinzip eines Methodenmix. Konkret wurde ein „Triangulationsverfahren“ (Creswell/ Clark 2007, 62ff.) angewandt, um für die Beantwortung der Forschungsfrage gezielt qualitative und quantitative Resultate zu berücksichtigen und gegebenenfalls zu kontrastieren. Die Grundidee besteht darin, die unterschiedlichen Vorteile der qualitativen Methodik (Detailreichtum, Tiefe) mit jenen der quantitativen Methoden (größere Stichproben, Generalisierungen) zu verbinden. 3.3 Datenanalyse Die Interviews wurden Wort für Wort transkribiert, anonymisiert und mithilfe der Computer-Software MAXQDA © ausgewertet. Zunächst wurden dabei die Interviewnarrationen segmentiert und gemäß einem inhaltsanalytischen Vorgehen nach Gläser und Laudel (2004) verdichtet. Bei diesem Vorgehen werden die Transkripte mithilfe eines Suchrasters auf relevante Informationen hin untersucht und kodiert. Daraus wird ein Kategoriensystem entwickelt, welches die zentralen Kodierungen, die Merkmalsausprägungen sowie passende Ankerzitate beinhaltet (siehe Tabelle 1). Anhand dieses Kategoriensystems werden anschließend die „Kausalmechanismen“ (Gläser/ Laudel 2004, 244) der Interviewnarrationen herausgearbeitet. Diese Vorgehensweise bietet sich insbesondere bei einer „geringen Zahl von Fällen“ (ebd., 240) an, weil damit die einzelnen Narrationen hinsichtlich ihrer „Gemeinsamkeiten“ verglichen werden können. Die Vorgehensweise der Errichtung eines Kategoriensystems wird dem Prinzip der Offenheit der qualitativen Forschung gerecht, da es im „gesamten Verlauf der Auswertung an die Besonderheiten des Materials angepasst werden kann“ (ebd., 195). Im Sinn der kommunikativen Validität (Steinke 2000) wurden die Anpassungen des Kategoriensystems während des gesamten Kodierprozesses von zwei Forschenden diskutiert. Das Vorwissen wurde dabei expliziert, um voreilige Interpretation des Datenmaterials eher ausschließen zu können. Die Daten der Online-Befragung zu den 87 teilnehmenden Eltern wurden mit dem Statistikprogramm SPSS © aufbereitet. Die Auswertung erfolgte auf deskriptiver Ebene mit einfachen deskriptiv-statistischen Methoden sowie statistischen Tests (z. B. Gruppenvergleiche). VHN 2 | 2018 157 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG 4 Resultate 4.1 Ergebnisse aus den Interviews Ziel der Interviews war es, die Entscheidungsprozesse aus der Perspektive der Eltern zu erkunden. Die Auswertung der Inhaltsanalyse zeigt, dass alle befragten Eltern zwar schon vor dem Schuleintritt auffällige Verhaltensweisen bei ihren Kindern wahrgenommen haben, diese jedoch vorerst als unproblematisch eingeschätzt haben. Das Zitat einer befragten Mutter ist dafür stellvertretend als zentrale inhaltsanalytische Kodierung zu betrachten: „Für mich ist das einfach normal gewesen.“ Die Kodierung beschreibt die anfängliche Unsicherheit der Eltern, ob das Verhalten ihres Kindes ADHStypische Züge aufweist oder nicht. So wird z. B. Zentrale Kodierung Merkmalsausprägungen Ankerzitat/ empirische Verankerung Verzögerungen/ Hindernisse beim Entscheidungsprozess A. Diskrepanz subjektiver und umfeldbedingter Wahrnehmung „Ich habe nicht das Gefühl gehabt, dass mit ihm etwas nicht stimmt. (…) Für mich ist das einfach normal gewesen.“ B. Unsicherheit bezüglich der Einstufung der Auffälligkeiten „(…) so eine Art hochsensibel. So. Und er müsse eigentlich nicht in eine Therapie, zu diesem Zeitpunkt hat er (…) viel gezeichnet und gemalt.“ C. Schuldzuweisungen „die Schule hat kein Verständnis“ Abgrenzung zur Normvorstellung A. Umgang mit anderen „Streit mit Klassenkameraden“ B. Traurigkeit „ausgegrenzt, vergesslicher, dümmer fühlen“ C. Reizüberflutung „Flut von Informationen“ D. Körperliche Symptome „viel in eine Tischecke laufen“ Schulischer Leidensdruck/ Entscheidung für Medikamente A. Konzentrationsprobleme „Ich glaube er ist auch gerne gefordert (…) aber gerade halt immer so Wechsel, ich denke manchmal, dann muss er nach Hause kommen, Essen, eigentlich noch die Hausaufgaben machen, wieder gehen, das also, da ist er manchmal schon müde (…) und in der Schule muss er sich auf alles gleichzeitig konzentrieren, mehrere Fächer und Aufgaben, immer so vom einen zum nächsten gehen.“ B. Einschränkungen Bewegung/ Kreativität „Manchmal glaube ich hat er ein bisschen zu wenig (…) wie zu wenig Spielraum erhalten, einfach es so machen zu können, wie er es gerne hätte.“ Wechselspiel Leidensdruck Schule und Familie A. Mechanismus negative Wechselwirkung schulische und familiäre Herausforderungen „Hinüberschwappen“ Tab. 1 Kategoriensystem der Inhaltsanalyse (zentrale Kodierungen) VHN 2 | 2018 158 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG impulsives Verhalten mit positiven Eigenschaften wie „Hochsensibilität“ oder „viel Energie haben“ umschrieben. Mit dem Schuleintritt kommt es bezüglich des Verhaltens der Kinder zu einer Diskrepanz der subjektiven Wahrnehmung der Eltern und derjenigen aus ihrem Umfeld. Die Erwartungshaltungen, mit denen alle befragten Eltern in Form von Einschätzungen, Meinungen oder Zurechtweisungen aus dem schulischen Umfeld konfrontiert sind, beeinflussen sukzessive ihre eigene Wahrnehmung, was als normales und was als auffälliges Verhalten zu betrachten sei. Die Inhaltsanalyse verdeutlicht diese Diskrepanz, die dann zu Verzögerungen und Unsicherheiten im Entscheidungsprozess führt. Im Zuge dessen kann es auch zu einem Druck kommen, die Kinder pharmakologisch therapieren zu lassen, um die geforderten Leistungen in der Schule erbringen zu können. Als weiteres Hindernis auf dem Entscheidungsweg wurde dabei das Thema „Schuldzuweisung“ aus den Interviewnarrationen herausdestilliert: Alle befragten Eltern suchten die Schuld in der schulischen Umgebung, die „kein Verständnis“ für das Verhalten ihrer Kinder habe und es vorschnell als auffällig abstemple. Als Grund für die Schuldzuweisung wurde der Bruch, der durch den Schuleintritt entsteht, genannt. Eine Mutter beschreibt dies folgendermaßen: „Es hat in der Schule Probleme gegeben (…) Und dort hat er auch gestört und durch das ist eigentlich die Lehrerin auf uns zugekommen. Das ist eigentlich der Ursprung gewesen.“ Durch die Beeinflussung aus dem schulischen Umfeld leiteten die Eltern sukzessive ein Bedürfnis ab, die Auffälligkeiten ihres Kindes „sorgfältig zu überdenken“. Anhand der inhaltsanalytischen Methodik konnte festgestellt werden, dass die Eltern die ADHS-typischen Verhaltensmuster im Kontext der Abgrenzung zu umfeldbedingten Normvorstellungen vornahmen. Die Eltern kategorisierten die Verhaltensauffälligkeiten so: „Umgang mit anderen“, „Traurigkeit“, „Reizüberflutung“ und „körperliche Symptome“. Die Kategorie „Umgang mit anderen“ äußerte sich in Streit mit Geschwistern, Klassenkameraden, Lehrpersonen oder den Eltern. Die Kinder verhielten sich außerdem auffällig in einer Gruppe, z. B. beim Spielen. Von den Mitschüler/ innen wurden sie aus diesem Grund „ausgegrenzt oder stigmatisiert“. Bei den betroffenen Kindern stellte sich aufgrund dieser fehlenden Akzeptanz in der Schule, und dem Gefühl, „vergesslicher und langsamer“ als andere Kinder zu sein, eine „Traurigkeit“ ein. Dazu kam das Problem der „Reizüberflutung“, die sich in einer „Flut von Informationen“ äußerte. Die Fülle an Informationen führte zu Überforderungen in der Schule, und die Kinder litten an „mangelnder Konzertration, unruhigem Sitzen oder einer großen inneren Unruhe“. Als weitere Kategorie konnten „körperliche Symptome“ festgestellt werden, wobei die Eltern von einem „aktiven Verhalten“, „Impulsivität“ oder einer „großen Unaufmerksamkeit“ berichteten, die sich u. a. durch motorische Ungeschicklichkeiten wie „viel in eine Tischecke laufen“ zeigten. Mittels der Inhaltsanalyse konnten diesbezüglich zwei Kausalmechanismen festgestellt werden, die sukzessive zur Entscheidung für eine pharmakologische Behandlung geführt haben. Über alle Auffälligkeiten hinweg zeigte sich erstens ein immer größer werdender Leidensdruck, den die Eltern bei ihren Kindern wahrnahmen und den sie mit Medikamenten senken wollten. Der Leidensdruck äußerte sich zweitens in zu hohen Erwartungen und dem Druck, Leistungen zu erbringen. Die Kinder müssten in der Schule zu schnell „vom einen zum Nächsten“ gehen und hätten „zu wenig Spielraum“, die Aufgaben so umzusetzen, wie sie das eigentlich wollen. Dies führe zu einer Unfähigkeit, dem Unterrichtsstoff folgen zu können. Als weiterer Wirkmechanismus wurde festgestellt, dass die Auswirkungen des Leidensdrucks, der sich in der Schule manifestierte, auch das familiale System negativ beeinflussen können. Eine Mutter beschrieb die Übertragung der ADHS-bedingten, schulischen Herausforderungen auf das familiale Umfeld VHN 2 | 2018 159 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG als ein „Hinüberschwappen“, sie sagte: „Ich habe einfach nicht mehr ‚mögen‘, ich mochte nicht mehr mit der Lehrerin reden, ich mochte nicht mehr irgendwie dort diskutieren, ich wollte auch nicht mir irgendwie mich erklären müssen, wenn wieder etwas passiert ist. Also ich bin selber sehr müde geworden und (…) habe das dann auch dem Kinderarzt gesagt.“ Der Mechanismus dieses „Hinüberschwappens“ wurde inhaltsanalytisch als zentrale Kategorie entwickelt, der bei allen befragten Familien einen Wendepunkt darstellte, an dem der Entscheid für Medikamente gefällt wurde. 4.2 Ergebnisse aus der Online-Befragung Für die nachfolgenden Analysen wurde zwischen den Gruppen der „medikamentös Behandelten“ (MB) und den „nicht-medikamentös Behandelten“ (NMB) unterschieden. Von den 87 Eltern, die den Online-Fragebogen komplett ausgefüllt haben, gaben 71 (82 %) an, dass ihr Kind aktuell oder in der Vergangenheit Medikamente zur Behandlung der ADHS einnimmt bzw. eingenommen hat. In nur 16 Familien (18 %) wurden die Kinder nie pharmakologisch behandelt. Gefragt nach den Gründen für eine medikamentöse Behandlung bei der Gruppe der MB (n = 71) wurde der Leidensdruck von 54 Befragten (76 %) als wichtigster Entscheidungsgrund angegeben. Als weitere häufige Gründe wurden die familiären Belastungen (n = 44, 62 %) sowie die schulischen Leistungsanforderungen (n = 41, 58 %) genannt. Die Gruppe der NMB wurde dagegen nach den Gründen des Verzichts auf eine pharmakologische Behandlung gefragt, wobei Besorgnis über Nebenwirkungen (n = 10, 63 %), negative Folgen (n = 8, 50 %) sowie positive Erfahrungen mit anderen Therapien (n = 6, 38 %) am häufigsten erwähnt wurden. Die Entscheidungsprozesse wurden quantitativ mithilfe der Theorie des geplanten Verhaltens und anhand folgender Themenbereiche untersucht: A) pharmakologische Behandlung, B) ADHS-Medikamente, C) Erwartungen aus dem Umfeld, D) Zufriedenheit mit der pharmakologischen Behandlung. 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % gut - schlecht (N = 86) förderlich - schädlich (N = 85) notwendig - nicht notwendig (N = 86) sicher - unsicher (N = 86) praktikabel - nicht praktikabel (N = 86) 1 2 3 4 5 6 7 5 5 6 15 8 27 20 44 2 12 13 28 22 43 5 27 8 16 23 7 6 13 20 15 16 9 41 3 16 18 18 26 Abb. 1 Einstellung von Eltern gegenüber einer pharmakologischen ADHS-Behandlung (A) * Total Antwortende: 86, Fehlende: 1; ** Mehrfachantworten waren möglich VHN 2 | 2018 160 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG Abbildung 1 zeigt die Einstellung der Eltern gegenüber einer pharmakologischen Behandlung. Die Items „gut - schlecht“, „förderlich - schädlich“ sowie „praktikabel - nicht praktikabel“ wurden von über 60 % der Eltern mit den Skalenwerten 1 - 3 von 7 (Median: 2) eher als Gruppenvergleich medikamentös-Behandelnde und nichtmedikamentös Behandelnde Die Behandlung von Kindern mit Methylphenidat (Ritalin usw.) bei ADHS finde ich: medikamentös Median (Min, Max.) nicht-medikamentös Median (Min, Max.) medikamentös Rangsummen* nicht-medikamentös Rangsummen* Signifikanz (p)* gut - schlecht förderlich - schädlich notwendig - nicht notwendig sicher - unsicher praktikabel - nicht praktikabel 2 (1,7) 2 (1,7) 2 (1,7) 3 (1,7) 2 (1,7) 4 (2,7) 4 (2,7) 4 (2,7) 5 (2,7) 4 (1,7) 2748.5 2696.5 2725.0 2796.0 2759.0 906.5 958.5 930.0 859.0 896.0 0.001 < 0.001 < 0.001 0.009 0.002 * Mann-Whitney Test Tab. 2 Einstellung der Eltern gegenüber pharmakologischen Behandlungen (A) 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Ich denke, Ärzte verschreiben ADHS- Medikamente zu schnell (N = 86) Ich denke, dass ADHS-Medikamente die Persönlichkeit eines Kindes verändern können (N = 86) Ich denke, dass ADHS-Medikamente abhängig machen können (N = 86) Ich stimme zu/ stimme vollständig zu Ich stimme nicht zu/ gar nicht zu teils/ teils * Total Antwortende: 87, Fehlende: 0; ** Mehrfachantworten waren möglich Abb. 2 Einstellung von Eltern gegenüber ADHS-Medikamenten (B) VHN 2 | 2018 161 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG gut, förderlich und praktikabel beurteilt. Das Item „notwendig - nicht notwendig“ wurde von über 50 % der Eltern ebenfalls mit den Skalenwerten 1 - 3 von 7 (Median: 2) beurteilt. Die Sicherheit der Therapie (Item: „sicher - unsicher“) wurde von den Eltern insgesamt etwas schlechter eingeschätzt: 30 % beurteilten dieses Item mit den Skalenwerten 5 - 7 von 7. Die Ergebnisse verdeutlichen, dass die befragten Eltern die Pharmakotherapie grundsätzlich positiv beurteilen. Vergleicht man die Gruppen der MB und NMB in Bezug auf die Einstellung gegenüber pharmakologischen Behandlungen, so ist dieser Unterschied statistisch signifikant (p ≤ 0.05) (siehe Tabelle 2) 1 . Abb. 2 zeigt die elterliche Einstellung gegenüber ADHS-Medikamenten. Einer potenziellen Abhängigkeit durch ADHS-Medikamente stimmen lediglich 23 Eltern (26 %) zu, mehr als die Hälfte der Eltern (n = 44, 51 %) ist nicht damit einverstanden. Im Gegensatz dazu waren 40 Eltern (46 %) der Meinung, dass die Medikamente die Persönlichkeit eines Kindes verändern könnten. Bei der Frage, ob die Eltern denken, Ärzte/ innen würden zu schnell Medikamente verschreiben, waren die Antworten gleichmäßig verteilt: 30 Befragte (35 %) stimmen zu und jeweils 28 Eltern (32 %) stimmten dem teilweise zu bzw. waren damit nicht einverstanden. Die Einstellungen der Eltern gegenüber Erwartungen aus dem Umfeld sind in Abbildung 3 dargestellt: 49 Befragte (45 %) hatten den Eindruck, ihr Umfeld würde eine Behandlung mit * Total Antwortende: 87, Fehlende: 0; ** Mehrfachantworten waren möglich 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Umfeld befürwortet es, ADHS mit Methylphenidat (Ritalin etc.) behandeln zu lassen (N = 87) Ich bin bereit das zu tun, was mein Umfeld von mir bzgl. einer ADHS-Abklärung/ Behandlung erwartet (N = 87) Ich stimme zu/ stimme vollständig zu Ich stimme nicht zu/ gar nicht zu teils/ teils Abb. 3 Einstellung von Eltern gegenüber Erwartungen aus dem Umfeld (C) VHN 2 | 2018 162 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG Medikamenten nicht befürworten. Trotz dieser Aussage waren die meisten Befragten (n = 66, 77 %) nicht bereit, das zu tun, was ihr Umfeld von ihnen bezüglich der Behandlung erwartet. Die Eltern waren bei der Entscheidung für eine pharmakologische Behandlung also nicht von Personen aus ihrem Umfeld beeinflusst. Abbildung 4 bezieht sich nur auf die Gruppe der MB (n = 71). Auffällig erscheint das Item „Es macht mir Sorgen, dass mein Kind Medikamente einnimmt“, dem rund ein Drittel (36 %) der befragten Eltern zustimmte. Ansonsten beurteilten die Eltern die medikamentöse Behandlung eher als positiv: 59 % sind der Meinung, dass durch das Medikament eine Verschlechterung des Zustands des Kindes verhindert wird, und 56 % denken, die Behandlung ihrer Kinder beenden zu können, sobald sich das Kind besser fühlt. Rund die Hälfte der Eltern gab außerdem an, ihr Kind würde sich nicht schämen, die Medikamente vor seinen Freunden/ innen einzunehmen (47 %) und würde sich dadurch auch nicht anders fühlen als andere Kinder (51 %). 5 Diskussion 5.1 Leidensdruck im Schul- und Familienalltag Die qualitativen und quantitativen Ergebnisse zeigen, dass die Entscheidungsprozesse der Eltern von schulischen und alltäglichen Herausforderungen geprägt sind. Während die Interviews die Unsicherheiten und Hindernisse auf dem Entscheidungsweg beleuchten, lässt die Online-Befragung darauf schließen, dass die Eltern sich im Sinn der wahrgenommenen Verhaltenskontrolle der Theorie des geplanten Verhaltens in ihrer Rolle als Entscheidungsträger/ innen wohlfühlen. Die Eltern sind nicht nur überzeugt, die richtige Wahl getroffen zu haben, sondern beurteilen die pharmakologische Behandlung grundsätzlich auch als notwendig, förderlich und praktikabel. Der wichtigste Grund, warum Eltern sich überhaupt für eine pharmakologische Behandlung entscheiden, ist der Leidensdruck der Kinder, der sich primär im schulischen Umfeld manifestiert. Die Analyse der Interviews zeigt die Viel- * Total Antwortende: 70, Fehlende: 1; ** Mehrfachantworten waren möglich Ich stimme nicht zu/ gar nicht zu 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Mein Kind fühlt sich anders als die anderen Kinder, weil es Medikamente einnimmt (N = 69) Mein Kind würde sich schämen, wenn es die Medikamente vor seinen Freunden einnehmen müsste (N = 69) Es macht mir Sorgen, dass mein Kind Medikamente einnimmt (N = 69) Mein Kind kann die medikamentöse Behandlung beenden, sobald es sich besser fühlt (N = 70) Durch die Medikamente wird verhindert, dass sich der Zustand meines Kindes verschlechtert (N = 69) Ich stimme zu/ stimme vollständig zu teils/ teils Abb. 4 Einstellungen von Eltern bezüglich der Zufriedenheit mit der Behandlung (D) VHN 2 | 2018 163 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG schichtigkeit des schulischen Leidensdrucks auf, der anhand einer Reihe von sozialen, psychischen und körperlichen Auffälligkeiten sichtbar wird und von Erwartungen aus dem sozialen Umfeld geprägt ist. Der Leidensdruck äußert sich konkret in zu hohen Erwartungen, Überforderung oder dem Druck, Leistungen erbringen und zu schnell „vom einen zum Nächsten“ gehen zu müssen. Die qualitativen Erkenntnisse weisen auf eine negative Wechselwirkung der schulischen und der familiären Herausforderungen hin, wobei zu hohe Leistungsanforderungen in der Schule nicht nur zu einem Leidensdruck bei den Kindern, sondern auch zu einer Überforderung der ganzen Familie führen. Als zentrale inhaltsanalytisch ermittelte Kodierung wird ein „Hinüberschwappen“ festgestellt, ein die Problemlage verstärkender Mechanismus, der zu einer gegenseitig negativen Begünstigung des schulischen und familiären Systems führt. Dieser Vorgang erinnert an den soziologischen Begriff der Rückkopplung: Damit werden Kopplungen beschrieben, „bei denen bestimmte Ausgaben eines Systems zugleich Eingaben eines anderen Systems sind“ (Fuchs-Heinritz u. a. 2011, 579). In diesem Fall trägt die Kopplung der beiden Bereiche Schule und zu Hause dazu bei, das soziale System ADHS auf negative Art und Weise aufrechtzuerhalten. In Bezug auf den Einfluss des sozialen Umfeldes auf die Entscheidungsprozesse unterscheiden sich die Ergebnisse aus den Interviews und der Online-Befragung jedoch: Während in den Interviews eine Beeinflussung der Eltern in ihrem Entscheidungsverhalten durch das schulische Umfeld ermittelt wurde, konnte eine solche in der Online-Befragung nicht bestätigt werden. Der subjektiv wahrgenommene Einfluss umfeldbedingter Normvorstellungen, abgeleitet aus der Theorie des geplanten Verhaltens, kann in den quantitativen Daten nicht bestätigt werden. Die unterschiedlichen Ergebnisse der beiden Studienteile können auf methodische Ursachen zurückzuführen sein, z. B. auf unterschiedliche Befragungssituationen. Die qualitativen Interviews wurden im „faceto-face-Modus“ mit dem Ziel, die subjektiven Relevanzen der Befragten zu rekonstruieren, durchgeführt. Dieses Vorgehen könnte im Vergleich zu einer anonymen Online-Befragung eher dazu führen, besondere Herausforderungen der Familien, bspw. die Beeinflussung aus dem Umfeld, sichtbar zu machen. Eine Schlussfolgerung für die Praxis könnte sein, den Fokus von Interventionen, die zum Ziel haben, Kinder mit einer ADHS zu fördern und individuell zu therapieren, noch stärker auf den Leidensdruck der Kinder zu legen, unabhängig von den Erwartungen oder dem Druck von außen - z. B. einer geforderten Leistungssteigerung in der Schule. Das „Schweizerische Medizin-Forum“ empfiehlt schon lange, die Entscheidung, ob bei einem Kind Medikamente eingesetzt werden sollen, „abhängig vom Leidensdruck des Kindes, der Familie und der Umgebung“ (Schmeck u. a. 2008) zu fällen. Bei entsprechenden Interventionen wäre es eine Möglichkeit, spezifisch die Interaktion des schulischen und familiären Umfelds zu fokussieren. Unisystematische Interventionen, die die Schule-Alltag-Interaktion nicht berücksichtigen, wurden in der Vergangenheit auch schon als „unzureichend“ (Mautone u. a. 2011, 43) dargestellt. Um das Ziel einer „effektiven und effizienten Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ADHS“ zu erreichen, sei - wie für den Kontext in Deutschland bereits festgestellt wurde - eine vermehrte Kooperation verschiedener Fachpersonen, Hilfesysteme und therapeutischer Mittel wünschenswert (Janthur 2014, 201). 5.2 Limitationen Das Studiendesign beschränkt sich auf die Entscheidungsprozesse für pharmakologische Behandlungen aus der Perspektive der Eltern. Die Sichtweise der Kinder ist darin nicht abgebil- VHN 2 | 2018 164 DOMINIK ROBIN, PETER RÜESCH Medikamentöse Behandlung von ADHS aus Elternsicht FACH B E ITR AG det. Ebenso wenig werden pädagogisch-psychologische Programme oder begleitende Verhaltenstherapien untersucht, wie sie in den Leitlinien des „Nationalen Instituts für die Gesundheit und klinisch hervorragende Leistung“ (NICE) ausdrücklich empfohlen werden (Wülker 2009, 156). Als weitere Limitation der Studie ist die kleine Stichprobe zu nennen: Die Studienergebnisse erlauben keine repräsentativen Aussagen über die Zielgruppe in der gesamten Schweiz. Sowohl bei den Interviews als auch bei der Online-Befragung ist außerdem mit einer stichprobenbasierten Verzerrung der Ergebnisse zu rechnen, da an der Befragung motivierte, meist informierte Eltern mit guten Deutschkenntnissen teilgenommen haben. Die möglicherweise vulnerableren (z. B. mit Migrationshintergrund) oder schwieriger zu erreichenden Gruppen (z. B. Väter) konnten trotz hohem Aufwand nur partiell rekrutiert werden. Ein erhöhter Anteil befragter Väter könnte die Resultate beeinflussen. In einer qualitativen Studie aus England erwiesen sich Väter als besonders skeptisch und widerwillig, sie gehörten in die Gruppe der „reluctant-believers“ (Singh 2003, 312ff.), wenn es um das Einverständnis zu medikamentösen ADHS-Behandlungen ging. Aufgrund dieser vielfältigen Limitationen wäre es denkbar, die vorliegende Studie als Pilotprojekt zu betrachten, um später weitere Daten zu erheben. Über die deskriptiven quantitativen Analysen hinaus könnten Modelle berechnet werden, um den Einfluss des Umfelds auf den Leidensdruck genauer zu untersuchen. Bussing u. a. (2012) kamen, im Gegensatz zu einigen qualitativen Analysen (Horten-Salway 2012; Bailey 2009) in einer Regressionsanalyse zum Schluss, dass die Bereitschaft für eine Behandlung wichtiger war als soziale Stigmatisierungseffekte. Anmerkung 1 Die signifikanten Unterschiede bestehen auch nach der Anwendung einer Bonferroni-Korrektur für au = 0.055. Literatur Ajzen, I. (1991): The theory of planned behaviour. 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Prof. Dr. Peter Rüesch Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) Departement Gesundheit Institut für Gesundheitswissenschaften Technikumstr. 81 CH-8401 Winterthur E-Mail: dominik.robin@zhaw.ch peter.rueesch@zhaw.ch
