eJournals Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete 89/1

Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete
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0017-9655
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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2020
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Fachbeitrag: Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS D) in Einrichtungen der Behindertenhilfe

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2020
Michael Endermann
Zielsetzung: Die Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS) will epilepsiebezogene Sorgen und Probleme von Betreuern epilepsiekranker Personen erfassen. Eine im Epilepsiezentrum Bethel, Bielefeld, adaptierte deutsche Version (GEOS D) wurde in Einrichtungen der Behindertenhilfe im Hinblick auf ihre Nützlichkeit erprobt. Methodik: Von 36 professionellen Betreuern wurden 68 GEOS D-Fragebogen zu einzelnen Klienten ausgefüllt. Auf einem weiteren Fragebogen machten sie Angaben zur Erkrankung und bewerteten die Gesundheit und Lebensqualität ihrer Klienten. Ergebnisse: Die interne Konsistenz der GEOS D erwies sich als gut, die Subskalen korrelierten hoch miteinander. Für die Validität der Skala sprach, dass Merkmale der Schwere von Anfällen und der Epilepsie mit dem Ausmaß der GEOS-Problemangaben korrespondierten. Insgesamt wurden aber nur wenig epilepsiebezogene Probleme von Mitarbeitern benannt. Diskussion: Die psychometrischen Prüfungen in Behinderteneinrichtungen Bethels lassen die GEOS D als Forschungsinstrument zur Identifikation epilepsiebezogener Probleme geeignet erscheinen.
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21 VHN, 89. Jg., S. 21 -35 (2020) DOI 10.2378/ vhn2020.art03d © Ernst Reinhardt Verlag Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS D) in Einrichtungen der Behindertenhilfe Michael Endermann von Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel, Bielefeld Zusammenfassung: Zielsetzung: Die Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS) will epilepsiebezogene Sorgen und Probleme von Betreuern epilepsiekranker Personen erfassen. Eine im Epilepsiezentrum Bethel, Bielefeld, adaptierte deutsche Version (GEOS D) wurde in Einrichtungen der Behindertenhilfe im Hinblick auf ihre Nützlichkeit erprobt. Methodik: Von 36 professionellen Betreuern wurden 68 GEOS D-Fragebogen zu einzelnen Klienten ausgefüllt. Auf einem weiteren Fragebogen machten sie Angaben zur Erkrankung und bewerteten die Gesundheit und Lebensqualität ihrer Klienten. Ergebnisse: Die interne Konsistenz der GEOS D erwies sich als gut, die Subskalen korrelierten hoch miteinander. Für die Validität der Skala sprach, dass Merkmale der Schwere von Anfällen und der Epilepsie mit dem Ausmaß der GEOS-Problemangaben korrespondierten. Insgesamt wurden aber nur wenig epilepsiebezogene Probleme von Mitarbeitern benannt. Diskussion: Die psychometrischen Prüfungen in Behinderteneinrichtungen Bethels lassen die GEOS D als Forschungsinstrument zur Identifikation epilepsiebezogener Probleme geeignet erscheinen. Schlüsselbegriffe: Glasgow Epilepsy Outcome Scale, Epilepsiebezogene Probleme von Betreuern, Stationäre Behindertenhilfe, Gesundheitsbezogene Lebensqualität Psychometric Evaluation of the German Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS D) in Residential Care Summary: Objectives: The Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS) aims to record epilepsy-related concerns of caregivers. A German version of the scale (GEOS D) by the Epilepsy Center Bethel, Bielefeld, was evaluated for use in residential care. Methods: Thirty-six staff carers rated 68 GEOS D questionnaires for each of their clients. Furthermore, they answered questions on epilepsy characteristics and on their clients’ health and quality of life. Results: The internal consistency of the GEOS D revealed to be good, the subscales correlated highly with each other. The validity of the scale was supported by GEOS ratings that corresponded with aspects of the severity of seizures and epilepsy. Nevertheless, caregivers rated only few epilepsy-related concerns. Discussion: The psychometric analyses in residential care of the Bethel Institute make GEOS D a suitable research tool for identifying epilepsy-related problems. Keywords: Glasgow Epilepsy Outcome Scale, epilepsy-related concerns of staff carers, residential care, health related quality of life FACH B E ITR AG VHN 1 | 2020 22 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG 1 Eine Skala für Betreuer von Menschen mit Epilepsie und Lernschwierigkeiten: Fragestellung Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten bzw. intellektueller Beeinträchtigung ist Epilepsie eine häufige zusätzliche chronische Erkrankung. Dabei nimmt die Komorbidität mit dem Schweregrad der kognitiven Beeinträchtigung zu (Mayer & Lutz, 2017). Die spezielle Gruppe der Epilepsiepatienten 1 mit stärkerer intellektueller Beeinträchtigung steht allerdings nur selten im Mittelpunkt der Epilepsie-Forschung. Auch die Rolle, die eine zusätzliche Epilepsie im Rahmen der Betreuung bzw. Assistenz von Menschen mit Lernschwierigkeiten spielt, ist bislang kaum Gegenstand wissenschaftlicher Untersuchungen. Im englischsprachigen Raum wurde mit der Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS) von Espie et al. (2001) ein Fragebogen entwickelt, der die Gruppe von Epilepsiepatienten mit Intelligenzminderung fokussiert. Es handelt sich um eine Skala, die epilepsiebezogene Probleme von Betreuern erfasst. In Einrichtungen der Behindertenhilfe können Sorgen von Betreuern die Alltagsgestaltung und das Wohlbefinden epilepsiekranker Menschen beeinflussen, sind aber darüber hinaus auch als Aspekt von Arbeitsbelastung und Arbeitszufriedenheit beachtenswert. Somit ist mit der GEOS an unterschiedliche Anwendungsmöglichkeiten zu denken: Der Einsatz des Fragebogens mag im Rahmen der Hilfebzw. Teilhabeplanung bedacht werden. Außerdem kann es über den Einzelfall hinausweisend sinnvoll sein herauszufinden, ob die Gruppe der Epilepsiepatienten in Einrichtungen der Behindertenhilfe spezifische Probleme bereitet. Schließlich kann sich auch die Frage stellen, ob und wie medizinische oder psychosoziale Interventionen bei Menschen mit Epilepsie und schweren intellektuellen Beeinträchtigungen evaluiert werden sollen. In dieser Studie wird über erste Erfahrungen mit einer deutschen Fassung GEOS D in Behindertenhilfe-Einrichtungen berichtet, in denen Menschen mit Epilepsie und intellektuellen Beeinträchtigungen im Rahmen von Leistungen der Eingliederungshilfe stationär betreut werden. Im Hinblick auf die Menschen in diesen Einrichtungen wird gefragt n nach den psychometrischen Eigenschaften der GEOS D, n nach Zusammenhängen zwischen Merkmalen von Betreuern und Merkmalen der Erkrankung bzw. Behinderung ihrer Klienten sowie n nach dem Ausmaß epilepsiebezogener Sorgen der professionellen Betreuer und der Nützlichkeit des Einsatzes der GEOS D bei Klienten in stationärer Betreuung. 2 Methode 2.1 Stichprobe Die Stichprobe setzte sich aus 36 Mitarbeitern aus drei Behinderteneinrichtungen der von Bodelschwinghschen Stiftungen (vBS) Bethel zusammen, die dem internen fachlichen Schwerpunkt Epilepsie zugeordnet waren. Sie nahmen Einschätzungen im Hinblick auf 68 Klienten in stationärer Betreuung vor. Stichprobencharakteristika von Mitarbeitern und ihren Klienten sind Tabelle 1 zu entnehmen. Sie basieren auf Angaben der Mitarbeiter in einem Epilepsie- Fragebogen (s. unter 2.2.2). Einer langen Tradition Bethels entsprechend (Grewe, Siedersleben & Bien, 2017), betreuten die drei Einrichtungen Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und Epilepsie. In zwei von ihnen wurden 46 epilepsiekranke Personen mit schwerer oder schwerster Intelligenz- VHN 1 | 2020 23 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG minderung versorgt. In der dritten Einrichtung lebten 22 Personen, die nur leichtere Lernschwierigkeiten aufwiesen (= Lernbehinderung, kognitive Teilleistungsstörungen, leichte Intelligenzminderung). Ihre stationäre Betreuung war auf ca. drei Jahre mit einer rehabilitativen Zielsetzung befristet (Endermann, 2015). In allen drei Einrichtungen wurde nach einem sog. Bezugspersonen-System gearbeitet, d. h. dass ein Mitarbeiter schwerpunktmäßig für die Betreuung einiger Klienten zuständig war. In Einzelfällen teilten sich zwei Mitarbeiter im Hinblick auf einen Klienten diese Aufgabe. Die Einschätzungen auf den Fragebogen sollten jeweils Epilepsiepatienten (N = 68) Geschlecht: n Frauen n Männer N = 36 N = 32 Alter (Jahre) M = 36.00, SD = 12.32 (18 -64) Epilepsiesyndrom: n generalisiert n fokal n unklar/ gemischte Zeichen N = 22 N = 32 N = 14 Mehrere Anfallstypen N = 53 AED-Polytherapie N = 58 Intellektuelle Beeinträchtigung: n leichte IM oder Borderline-Intelligenz n schwere/ schwerste IM N = 22 N = 46 Mitarbeiter in der Behindertenhilfe (N = 36) Geschlecht: n Frauen n Männer N = 24 N = 12 Alter (Jahre) M = 41.47, SD = 12.33 (23 -62) 20 -39 Jahre: N = 14 40 -59 Jahre: N = 20 60 Jahre und mehr: N = 2 Arbeit mit dem Patienten als Bezugs-MA (Jahre) Median = 3.00, (1 Monat -22 Jahre) Maximal 1 Jahr: N = 12 1 -5 Jahre: N = 40 6 -10 Jahre: N = 8 Mehr als 10 Jahre: N = 6 Tab. 1 Stichprobencharakteristika Anmerkungen: Infolge fehlender Werte stand nicht immer der volle Datensatz zur Verfügung. AED: Antiepileptika; IM: Intelligenzminderung VHN 1 | 2020 24 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG von den Bezugs-Mitarbeitern vorgenommen werden. Im Fall von zwei Bezugs-Mitarbeitern wurden die Fragen von der Person beantwortet, die den Klienten am längsten kannte. Tabelle 1 demonstriert, dass die Bezugs-Mitarbeiter entsprechend der allgemeinen Beschäftigungsquote im Pflege- und Betreuungsdienst überwiegend Frauen waren (Janßen, 2015). Der Anteil älterer Mitarbeiter (= ab dem 40. Lebensjahr) war relativ hoch, und die Dauer der Arbeit als Bezugsperson variierte stark. Im Hinblick auf die Klienten verweisen die Angaben zur antiepileptischen Polytherapie und zur Anzahl der Personen mit mehr als einem Anfallstyp darauf, dass es sich um Epilepsiepatienten mit „schweren“ Epilepsien handelte. Als fakultativ anzugebende Begleitsymptomatik wurden von den Mitarbeitern in Einrichtungen für Menschen mit schweren Intelligenzminderungen überwiegend motorische Störungen benannt (z. B. Cerebralparese, Tetraparese, Hemiparese, Ataxie, Schluckstörungen), die Mitarbeiter in der Einrichtung für Menschen mit leichteren kognitiven Beeinträchtigungen erwähnten überwiegend Verhaltensauffälligkeiten bzw. psychische Störungen. 2.2 Fragebogen 2.2.1 Glasgow Epilepsy Outcome Scale 2.2.1.1 Zur Entwicklung des englischsprachigen Originals Die schottische Arbeitsgruppe um Espie (1998) richtete zunächst Workshops mit Familienangehörigen und professionellen Betreuern ein, um qualitativ Probleme im Zusammenhang mit Epilepsie zu erfassen, und generierte aus dem Pool der Problemanzeigen 40 Items der „Epilepsy Outcome Scale (EOS)“. Eine Weiterentwicklung der EOS war die „Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS)“ (Espie et al., 2001). Die Konstruktion der GEOS entsprach im Wesentlichen dem Procedere bei der EOS. Zusätzlich zu Familienangehörigen und professionellen Betreuern wurden Personen aus Gesundheitsberufen (aus den Bereichen Pflege, Medizin, Pharmazie und Psychologie) einbezogen, um Items auszuwählen. Ergebnis war eine Skala mit 90 Items, aus der über Faktoren- und Regressionsanalysen eine Kurzform mit 35 Items (= GEOS-35) erstellt wurde. Folge der Einbeziehung von „Betreuern“ aus weiteren Bereichen und einer größeren Stichprobe war eine neue Subskalen-Differenzierung mit den Bereichen „concerns about (1) seizures, (2) treatment, (3) caring, (4) social impact“. Der Fragebogen erfordert, dass ein Betreuer für eine Person mit Epilepsie angibt, inwieweit ihm die Betreuung Sorgen bzw. Probleme bereitet. Später wurden mit Rekurs auf die GEOS noch weitere Fragebogen vorgelegt, z. B. eine Klientenversion (Watkins et al., 2006) und Skalen für Betreuer von Menschen verschiedener Altersgruppen mit Epilepsie (Buck, Smith, Appleton, Baker & Jacoby, 2007; Townshend et al., 2008). Konzeptionell steht die GEOS im Zusammenhang mit dem Konstrukt gesundheitsbezogene Lebensqualität, das seit den 1990er Jahren auch bei Epilepsiepatienten ein wichtiges subjektives Zielkriterium medizinischer und gesundheitsbezogener Leistungen ist (Jones-Gotman et al., 2010; Mittan, 2009; Seiam, Dhaliwal & Wiebe, 2011). Auf Fremdbeurteilungen wird allerdings zurückgegriffen, wenn bei mangelnder Introspektionsfähigkeit und Sprachkompetenz der Betroffenen Selbstangaben nicht möglich sind (Kerr, Turky & Huber, 2009). Sie beziehen sich meist direkt auf die Lebensqualität des Epilepsiepatienten oder wie in der GEOS auf die mit der Epilepsie verbundenen Sorgen und Probleme von betreuenden Personen. 2.2.1.2 Die deutsche GEOS (GEOS-44 D) Zur Verwendung im deutschsprachigen Raum übersetzte eine Arbeitsgruppe des Epilepsiezentrums Bethel die GEOS-35 und 9 weite- VHN 1 | 2020 25 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG re Items aus der GEOS-90 mit Hilfe eines „Muttersprachlers“. Ein externer Kollege (Prof. M. Koepp, London) überprüfte die Übersetzung durch Rückübersetzung. Ein Abgleich mit dem englischsprachigen Original erfolgte durch Prof. C.A. Espie (Thorbecke et al., 2015). Die 9 zusätzlichen Items wurden aus der GEOS-90 ausgewählt, weil sie inhaltlich im Hinblick auf eine geplante Evaluationsstudie in der Epilepsieklinik Bethels für relevant erachtet wurden. Eine erste psychometrische Überprüfung der so konstruierten GEOS-44 D wurde unter Einbeziehung von Daten des Pflegepersonals in der Klinik sowie von Angehörigen der Patienten vorgenommen und lieferte zufriedenstellende Ergebnisse (May et al., 2016; Thorbecke et al., 2015) 2 . Die letzten drei Items der GEOS-44 D richten sich nur an Angehörige und wurden deshalb für diese Studie entfernt. Im Appendix finden sich die Inhalte der verbliebenen 41 Items. Sie sind entsprechend dem englischen Original (Espie et al., 2001) den Subdimensionen „Sorgen wegen der Anfälle“ (12 Items), „Sorgen wegen der medizinischen Behandlung“ (15 Items), „Sorgen wegen der Betreuung“ (5 Items) und „soziale Auswirkungen der Epilepsie“ (9 Items) zugeordnet. Alle Items sind fünfstufig zu beantworten (0 = nie besorgt/ trifft nicht zu - 4 = sehr häufig besorgt). Es wurden Mittelwerte für die Gesamtskala und die vier Subskalen gebildet. Mit der Höhe der Skalenmittelwerte steigt somit das Ausmaß der berichteten Probleme bzw. Sorgen. 2.2.2 Epilepsie-Fragebogen Für jeden Klienten mit Epilepsie wurde ein Epilepsie-Fragebogen mit 16 Items angefügt, der neben soziodemografischen Merkmalen (Alter, Geschlecht) kategoriale Angaben zu Begleiterkrankungen erhebt, zur Notfallmedikation, zu Anfallsfrequenz, Anfallsmerkmalen, Anfallstypen und deren Anzahl, Verletzungen bei Anfällen, der Entwicklung der Epilepsie in den letzten 6 Monaten und zur Monoversus Polytherapie mit Antiepileptika (AEDs). Außerdem wird in zwei vierstufig zu beantwortenden Items um eine Beurteilung von AED-Wirkung und AED-Verträglichkeit (0 = sehr gut - 3 = unbefriedigend) sowie in zwei weiteren Items auf Skalen von 0 - 10 (0 = könnte nicht schlechter sein - 10 = könnte nicht besser sein) um Einschätzungen zu Lebensqualität und Gesundheitszustand des Klienten gebeten. Die meisten dieser Items zu Charakteristika der Epilepsie finden sich auch im Bereich „Medizinische Daten“ des in Bethel entwickelten PESOS-Fragebogens (May et al., 2004). Mehrstufige Einstufungen zu Lebensqualität und Gesundheit werden darüber hinaus in vielen sozialwissenschaftlichen Untersuchungen vorgenommen (Diener & Diener, 1996) und sind auch Bestandteil des QOLIE-31, des international am häufigsten eingesetzten Fragebogens zur Selbsteinschätzung der epilepsiebezogenen Lebensqualität (Cramer et al., 1998). Zum Beantworten einzelner Fragen, insbesondere im Hinblick auf die medizinischen Klassifizierungen, konnten die Betreuer auf ein elektronisches Dokumentationssystem zurückgreifen. Auf dem Fragebogen konnten außerdem Anmerkungen zur gesamten Befragung gemacht werden. 2.3 Untersuchungsdurchführung Die Mitarbeiter der Behinderteneinrichtungen wurden über ihre Leitungen angesprochen und gebeten, sich an der Studie zu beteiligen. Keiner von ihnen lehnte die Teilnahme ab. Vor dem Aushändigen der Fragebogen informierte der Verfasser in jeder Einrichtung über die Zielsetzung der Untersuchung. Nach ca. 4 Wochen wurden die ausgefüllten Fragebogen abgeholt. Als Instruktion ist dem GEOS D (in Analogie zum Original) vorangestellt, den Grad der Besorgnis während der letzten 3 Monate anzugeben, während des Ausfüllens nur an den einen, VHN 1 | 2020 26 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG vor Beginn der Fragen zu benennenden Klienten mit Epilepsie zu denken und die persönliche Besorgnis anzugeben, also nicht zu überlegen, ob die Aussagen aus der Perspektive anderer Personen wahr oder falsch sind. 2.4 Datenauswertung Die Auswertung erfolgte mit SPSS, Version 20.0. Verteilungscharakteristika und die interne Konsistenz der GEOS D-Subskalen und der Gesamtskala nach Cronbach’s Alpha wurden ermittelt. Eine Faktorenanalyse der GEOS D- Gesamtskala mit 41 Items wurde als Hauptkomponentenanalyse mit anschließender Promax-Rotation unter Vorgabe der Extraktion von 4 Faktoren durchgeführt. Zusammenhänge zwischen Variablen wurden nichtparametrisch überprüft, weil die GEOS D als nicht normalverteilt betrachtet werden musste (Kolmogorov-Smirnov-Test für die Subskalen „Sorgen wegen der Betreuung“ und „Sorgen wegen der sozialen Auswirkungen“ p < 0.05, für die Subskala „Sorgen wegen der Anfälle“ und die Gesamtskala p < 0.20). Zum Analysieren von Zusammenhängen mit der GEOS D wurden in Abhängigkeit vom Skalenniveau Spearman- Rangkorrelationen, U-Tests und H-Tests verwendet. Die Analyse von Zusammenhängen zwischen kategorialen Merkmalen wurde mit dem Chi 2 -Test bzw. dem exakten Test nach Fisher durchgeführt. 3 Ergebnisse 3.1 Verteilung der GEOS D-Werte Tabelle 2 verweist auf eine linksschiefe Verteilung der GEOS D-Werte mit stärkeren Bodeneffekten. Die Mitarbeiter benannten nur wenig epilepsiebezogene Sorgen, am niedrigsten waren die mittleren Werte bei den Subskalen „Sorgen wegen der Betreuung“ und „Soziale Auswirkungen der Epilepsie“. GEOS D-Skalen Boden % Decken % M SD 10 % 25 % 50 % 75 % 90 % GEOS D-Gesamtskala (41 Items) 4.4 0.0 0.73 0.63 0.04 0.22 0.59 1.02 1.69 n Sorgen wegen der Anfälle (12 Items) n Sorgen wegen medizinischer Behandlung (15 Items) n Sorgen wegen der Betreuung (5 Items) n Soziale Auswirkungen der Epilepsie (8 Items) 19.1 7.4 27.9 27.9 0.0 0.0 0.0 0.0 0.77 0.96 0.64 0.55 0.73 0.76 0.75 0.67 0.00 0.13 0.00 0.00 0.17 0.40 0.00 0.00 0.58 0.80 0.40 0.33 1.25 1.40 1.00 0.72 1.75 1.97 1.62 1.58 Tab. 2 GEOS D-Skalen: Boden- und Deckeneffekte, Mittelwerte, Standardabweichungen und Perzentile (N = 68) Anmerkungen: Wertebereich der Skalen: 0 - 4 (höhere Werte = mehr Probleme); die Perzentile verweisen auf die einem vorgegebenen Prozentwert entsprechenden Rohwerte in der Verteilung, das heißt z. B. für die GEOS D-Gesamtskala, dass bei 90 % der Mitarbeiter die Summenwerte zwischen 0 und 1.69 lagen. VHN 1 | 2020 27 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG 3.2 Reliabilität Die interne Konsistenz der GEOS D nach Cronbach’s Alpha lag für die Gesamtskala bei 0.95, für die Subskala „Sorgen wegen der Anfälle“ bei 0.91, für die Subskala „Sorgen wegen der medizinischen Behandlung“ bei 0.93, für die Subskala „Sorgen wegen der Betreuung“ bei 0.83 und für die Subskala „Soziale Auswirkungen der Epilepsie“ bei 0.88. 3.3 Konstruktvalidität 3.3.1 Interkorrelationen und Faktorenanalyse Tabelle 3 zeigt, dass die Subskalen der GEOS D hoch mit der Gesamtskala (Minimum: Rho = 0.85) und untereinander (Rho = 0.62 - Rho = 0.73) korrelierten. Durch die Hauptkomponentenanalyse ließen sich insgesamt 58.27 % der Varianz der Gesamtskala aufklären. Dabei konnten die Subskalen „Sorgen wegen der Anfälle“ (Faktorladungen > 0.60 auf den Items 1 - 7, 11 und 12) und „Sorgen wegen der medizinischen Betreuung“ (Faktorladungen > 0.64 auf den Items 15 - 18, 22 - 27) relativ gut reproduziert werden, die Subskalen „Sorgen wegen der Betreuung“ und „soziale Auswirkungen der Epilepsie“ entsprachen zusammen einem dritten Faktor mit höheren Ladungen (> 0.48) auf den Items 31 - 33 und 36 sowie 38 - 41. Ein vierter Faktor setzte sich aus 8 Items aller vier Subskalen zusammen (Faktorladungen > 0.49 auf den Items 10, 13, 19, 20, 28, 29, 30 und 35). 3.3.2 Zusammenhänge zwischen GEOS D und weiteren Mitarbeiter-Einschätzungen, „objektiven“ Krankheits- und Behandlungsparametern Tabelle 3 verweist auf Korrelationen von niedriger oder mittlerer Höhe zwischen GEOS D- Werten und weiteren klientenbezogenen Einschätzungen: Mit geringerer Bewertung des Gesundheitszustandes und der Lebensqualität sowie der AED-Wirksamkeit und AED-Verträglichkeit erhöhten sich auch die epilepsiebezogenen Sorgen um den Klienten. Außerdem demonstriert Tabelle 3 Zusammenhänge zwischen GEOS D-Angaben und Merkmalen einzelner Anfälle, der Epilepsie im Allgemeinen sowie ihrer Behandlung. In signifikantem Zusammenhang (p < 0.05) mit stärkeren epilepsiebezogenen Sorgen (GEOS D- Gesamtskala) standen als Anfallsmerkmale Beeinträchtigungen der Motorik, sinnlose Handlungen und Verletzungen und als Behandlungsmerkmal eine AED-Polytherapie. Auch auf der Ebene der GEOS D-Subskala „Sorgen wegen der Anfälle“ ließen sich diese Zusammenhänge nachweisen, wobei zusätzlich noch Stürze beim Anfall und eine erhöhte Anfallsfrequenz zu höheren anfallsbezogenen Sorgen beitrugen. Die anderen GEOS D-Subskalen waren mit den Epilepsie- und Anfallsmerkmalen in geringerem Maß assoziiert: Bei sinnlosen Handlungen im Anfall fanden sich auch bei den drei anderen Subskalen signifikant mehr Sorgen, Sorgen wegen der Betreuung waren auch bei beeinträchtigter Motorik im Anfall erhöht und Sorgen wegen sozialer Auswirkungen der Epilepsie bei einer AED- Polytherapie. 3.4 Zusätzliche Analysen 3.4.1 Zusammenhänge zwischen GEOS D und Mitarbeiter-Charakteristika Die Korrelationskoeffizienten deuteten auf keine nennenswerten Zusammenhänge zwischen den GEOS D-Werten und dem Alter der Bezugspersonen oder der Dauer der Arbeit als Bezugsperson hin. Unter Verwendung von Kategorien zum Alter bzw. der Betreuungsdauer (vgl. Tabelle 1) zeigte sich, dass jüngere VHN 1 | 2020 28 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG GEOS D- Gesamtskala GEOS D-Subskalen Sorgen Anfälle Sorgen Behandlung Sorgen Betreuung Soziale Auswirkungen GEOS D-Subskalen n Sorgen Anfälle n Sorgen Behandlung n Sorgen Betreuung n Soziale Auswirkungen .88** .93** .85** .87** .73** .62** .69** .72** .69** .70** Mitarbeiter-Einschätzungen n AED-Wirksamkeit 1 n AED-Verträglichkeit 1 n Gesundheitszustand n Lebensqualität .48** .34** -.25* -.45** .54** .33** -.26* -.43** .36** .40** -.20 -.46** .29* .26* -.16 -.29* .49** .31* -.28* -.47** Epilepsie-Merkmale, Behandlung, Komorbidität n Anfallsfrequenz (3 Stufen) n Epilepsiesyndrom (generalisiert, fokal, gemischt/ unklar) n AED-Therapie (Monovs. Polytherapie) * *** + ** + + * Anfallsmerkmale n Bewusstseinsverlust n Sturz auf den Boden n Motorik n Sinnlose Handlungen n Verletzung bei Anfällen + + ** ** * + ** *** * *** + + ** + * ** + + ** + Tab. 3 GEOS D-Interkorrelationen und Zusammenhänge zwischen GEOS D und Mitarbeiter-Einschätzungen (Spearman-Rangkorrelationen) sowie Krankheitsbzw. Behandlungscharakteristika (Ergebnisse von U-Tests oder H-Tests) Anmerkungen: 1 AED = Antiepileptika; höhere Werte verweisen auf geringere Wirksamkeit bzw. Verträglichkeit. + p ≤ .10, * p ≤ .05, ** p ≤ .01, *** p ≤ .001 (zweiseitig) VHN 1 | 2020 29 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG Bezugspersonen (= 20 - 39 Jahre) im Vergleich mit älteren (= ab 40 Jahre) tendenziell höhere Werte auf der GEOS D-Gesamtskala (M = 0.88, SD = 0.56 vs. M = 0.66, SD = 0.66; Z = 1.82, p = 0.07) und signifikant höhere Werte auf der GEOS D-Subskala „Sorgen wegen der Anfälle“ aufwiesen (M = 1.06, SD = 0.81 vs. M = 0.62, SD = 0.63; Z = 2.37, p = 0.02). 3.4.2 Unterschiede zwischen Epilepsiecharakteristika von Klienten mit schwerer Intelligenzminderung und solchen mit leichteren kognitiven Beeinträchtigungen Im Hinblick auf die mit dem Epilepsie-Fragebogen erhobenen Kennwerte zur Epilepsie (= Anfallsmerkmale, Epilepsie- und Behandlungsmerkmale) gab es nur zwei signifikante Unterschiede: Klienten mit schwerer Intelligenzminderung hatten öfter eine generalisierte Epilepsie oder eine Epilepsie mit gemischten Zeichen, die Epilepsie der Klienten mit leichterer kognitiver Beeinträchtigung war überwiegend (> 75 %) als fokal klassifiziert worden (Chi 2 = 14.27, p = 0.003). Außerdem wurde von den Bezugs-Mitarbeitern der Gesundheitszustand der leichter kognitiv beeinträchtigten Klienten etwas schlechter (! ) eingestuft als der der schwer intellektuell beeinträchtigten Klienten (M = 5.05, SD = 1.79 vs. M = 5.89, SD = 1.65; Z = 2.08, p = 0.037). Schließlich gab es tendenziell mehr Anfallstypen in der Gruppe mit schwererer Intelligenzminderung (Fisher-Test: p = 0.087). 4 Diskussion 4.1 Psychometrische Charakteristika der GEOS D Bei den professionellen Betreuern aus Bethel fällt vor allem die linksschiefe Verteilung der GEOS D mit sehr niedrigen Mittelwerten und starken Bodeneffekten auf. Die interne Konsistenz der Skala kann mit Cronbach’s Alpha-Werten > 0.90 bei der Gesamtskala und > 0.80 bei allen Subskalen als gut bezeichnet werden. Die niedrigsten Alpha- Werte zwischen 0.80 und 0.90 bei den Subskalen zu „Sorgen wegen der Betreuung“ und „Soziale Auswirkungen der Epilepsie“ korrespondieren dabei mit deren geringerer Itemzahl. Dennoch ist von einer ähnlich hohen Homogenität der vier Subskalen auszugehen, da deren mittlere Itemkorrelation jeweils zwischen 0.45 und 0.49 lag. Es sei darauf hingewiesen, dass sich durch Eliminierung der Items 10, 20, 21 und 39 die interne Konsistenz der Subskalen „Sorgen wegen der Anfälle“, „Sorgen wegen der medizinischen Behandlung“ und „Soziale Auswirkungen der Epilepsie“ noch minimal hätte steigern lassen. Angesichts der relativ kleinen Stichprobe dieser Studie und möglicher Stichprobeneigentümlichkeiten scheint die Herausnahme dieser Items aber nicht zwingend. Für die Konstruktvalidität sprechen die hohen Korrelationen (> 0.80) zwischen der Gesamtskala und den Subskalen, aber auch die Interkorrelationen der Subskalen mit einem Minimum von Rho = 0.62. Faktorenanalytisch ließ sich die 4-Faktoren-Lösung nicht vollständig stützen, da nur die Subskalen „Sorgen wegen der Anfälle“ und „Sorgen wegen der Behandlung“ weitgehend reproduziert werden konnten. Dabei ist aber zu berücksichtigen, dass die Faktorenanalyse hier nur heuristischen Wert beanspruchen kann, da dafür relativ wenige Fragebogen zur Verfügung standen. Vergleiche mit der Originalversion bieten sich auch nicht an, da Espie et al. (2001) zwar über Faktorenanalysen für GEOS-Subskalen, aber nicht für die Gesamtskala berichtet haben. Die Validität der GEOS D wird ferner damit unterstrichen, dass verschiedene Epilepsie- und Behandlungsmerkmale, die auf die Schwere der Epilepsie hinweisen, mit höheren GEOS D-Werten assoziiert waren. Die ausge- VHN 1 | 2020 30 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG wählten Parameter fokussierten überwiegend Aspekte des Anfallsgeschehens. Deshalb erscheint es auch plausibel, dass die meisten signifikanten Befunde zwischen Epilepsie-Charakteristika und der GEOS D-Subskala „Sorgen wegen der Anfälle“ zu finden waren. Espie et al. (2001) demonstrierten die Validität der GEOS-35 bei einer größeren Stichprobe über noch weitere signifikante Zusammenhänge mit Epilepsie-Merkmalen. Schließlich verweisen einerseits die positiven Korrelationen zwischen der GEOS D und der AED-Wirksamkeit sowie AED-Verträglichkeit auf die Validität der Skala, andererseits die negativen Korrelationen zwischen der GEOS D und dem Gesundheitszustand sowie der Lebensqualität. Stellt man die relativ kleine Stichprobe und die Konzentration auf eine Gruppe von professionellen Betreuern in Rechnung, können die Ergebnisse der psychometrischen Überprüfung in Behinderteneinrichtungen Bethels insgesamt als Beleg dafür gewertet werden, dass es sich bei der GEOS D um einen reliablen und validen Fragebogen handelt, der als Forschungsinstrument eingesetzt werden kann. Einschränkend stellen die Bodeneffekte in dieser Studie ein Problem dar, das aber den spezifischen Bedingungen in Behinderteneinrichtungen eines Epilepsiezentrums geschuldet sein dürfte. Außerdem bleibt zu beachten, dass eine klare Differenzierung der Bereiche „Sorgen wegen der Betreuung“ und „Soziale Auswirkungen der Epilepsie“ nicht gelang und damit eine gesonderte Auswertung dieser Subskalen zweifelhaft erscheint. Schließlich füllten dieselben Mitarbeiter teilweise Fragebogen für mehrere Klienten aus. Als weitere Einschränkung ist deshalb zu erwähnen, dass ihre Angaben nicht immer unabhängig voneinander waren und dieser Sachverhalt bei der Auswertung unberücksichtigt blieb. 4.2 Zusammenhänge zwischen Merkmalen von Betreuern und Klienten Dass jüngere professionelle Betreuer tendenziell etwas höhere Werte auf der GEOS D aufwiesen, ist sicherlich damit zu erklären, dass sie überwiegend auch über geringere berufliche Erfahrungen mit epilepsiekranken Menschen verfügten. Beachtenswert erscheint, dass die Angaben der Betreuer zu epilepsiebezogenen Sorgen in keiner Beziehung zum Ausmaß der intellektuellen Beeinträchtigung ihrer Klienten standen. Somit sprechen die Daten dafür, dass wirklich die mit Epilepsie verbundenen Probleme von den Mitarbeitern im Fragebogen angegeben wurden und nicht unspezifische Aspekte der Gesamtbehinderung oder der Komorbidität ihr Antwortverhalten maßgeblich prägten. Von Betreuern der Epilepsiepatienten mit schwereren Intelligenzminderungen fanden sich dazu einige Male auch freie Anmerkungen im Fragebogen: Sie wiesen darauf hin, dass sie die Einschränkungen durch die geistige Behinderung, durch Sprachlosigkeit oder Autismus bei ihren Klienten als schwerwiegender empfänden als die durch die Epilepsie. Einmal wurde auch geäußert, die bestehenden Probleme seien der Epilepsie durch Wechselwirkungen mit anderen Erkrankungen nur schwer zuzuordnen. Vergleichbare Anmerkungen fanden sich bei den Betreuern der Menschen mit leichteren intellektuellen Beeinträchtigungen nicht. Stattdessen gab es bei ihnen drei Äußerungen, die als Ergänzungen oder Erklärungen zur individuellen Problematik eines Klienten zu verstehen sind: Einmal wurde auf dessen Wunsch verwiesen, eine Ausbildung machen zu können, einmal darauf, der Klient benutze seine Krankheit im Sinn eines sekundären Krankheitsgewinns, um nicht zur Arbeit zu gehen, und einmal darauf, dass ein neuer antiepileptischer Wirkstoff selbstverletzendes Verhalten provoziert habe. VHN 1 | 2020 31 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG Wenn man vom Epilepsiesyndrom (fokal vs. generalisiert) und der Anzahl der Anfallsarten absieht, unterschieden sich die beiden Gruppen mit geringerer bzw. stärkerer intellektueller Beeinträchtigung nicht bei den Epilepsiecharakteristika. Das mag verwundern, wenn man annimmt, die Schwere der Epilepsie stehe nicht nur in einem Zusammenhang zur kognitiven Beeinträchtigung, sondern auch zum Grad der Intelligenzminderung (Beume & Steinhoff, 2010). Bei den Behinderteneinrichtungen dieser Studie war ein solcher Zusammenhang aber nicht zu erwarten, da Klienten mit einfach zu behandelnden Epilepsien nicht die Zielgruppe der Betheler Einrichtung waren, aus der sich die Gruppe mit leichteren kognitiven Problemen zusammensetzte. Unerwartet war, dass der Gesundheitszustand der Klienten mit leichteren intellektuellen Beeinträchtigungen von ihren Betreuern sogar etwas schlechter eingestuft wurde als der der Klienten mit schweren Intelligenzminderungen. Möglicherweise resultiert diese Einschätzung daher, dass Betreuer als Referenzgruppe für die epilepsiekranken Klienten mit leichteren kognitiven Beeinträchtigungen eher Menschen ohne Behinderung wählen, die den allgemeinen gesellschaftlichen Anforderungen im Hinblick auf eine eigenständige Lebensführung entsprechen können. 4.3 Epilepsiebezogene Probleme der professionellen Betreuer und Nützlichkeit des Einsatzes der GEOS D bei stationärer Betreuung Unter den freien Anmerkungen der Betreuer fanden sich keine, die auf besondere Schwierigkeiten beim Ausfüllen der GEOS D, z. B. auf schwer verständliche Items, verwiesen hätten. Somit ist davon auszugehen, dass die Bearbeitung des Fragebogens als weitgehend unproblematisch erlebt wurde. Beeindruckend war, dass nur wenige epilepsiebezogene Probleme von den Betreuern genannt wurden. Dafür mag es ganz unterschiedliche Gründe gegeben haben: 1. Da es sich um Betreuer in Einrichtungen mit dem Schwerpunkt Epilepsie handelte, dürften ihre Erfahrungen, ihre Handlungskompetenz und ihr Wissen im Hinblick auf dieses Krankheitsbild als hoch zu veranschlagen sein. 2. Selbst bei geringerer Erfahrung und eventuell auch geringem Wissen dürfte die im Alltag erlebte Sicherheit von Kollegen im Umgang mit Epilepsie eigene Sorgen oder Ängste relativiert haben. 3. Im Sinn sozialer Erwünschtheit ist nicht auszuschließen, dass Sorgen im Hinblick auf die Epilepsie in Einrichtungen mit dem fachlichen Schwerpunkt Epilepsie tendenziell relativiert werden, da Mitarbeiter ansonsten vor dem Dilemma stünden, sich selbst als professionell unzulänglich klassifizieren zu müssen. 4. Die niedrigen Werte könnten schließlich zusätzlich von der Übersetzung vom englischen „concern“ mit „Sorgen“ herrühren: Ein geeigneteres deutsches Wort wurde nicht gefunden, aber mit „Sorgen“ dürfte etwas Profunderes angesprochen worden sein, als es der englische Begriff „concern“ nahelegt. Die niedrigen GEOS D-Werte entsprechen aber den ebenfalls eher geringen Ausprägungen von epilepsiebezogenen Beeinträchtigungen oder Ängsten, die in vorangegangenen Studien von den Klienten mit Epilepsien und leichten kognitiven Beeinträchtigungen angegeben wurden, die in Bethel leben (Endermann, 2004). Das Zusammenleben mit anderen Betroffenen scheint die subjektiven epilepsiebezogenen Probleme zu relativieren. VHN 1 | 2020 32 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG Im Hinblick auf die englische GEOS wurde bereits gezeigt, dass sich die Werte von verschiedenen Gruppen von „Betreuern“ deutlich unterschieden: Familienangehörige gaben die höchste Besorgnis an, professionelle Betreuer zeigten sich im Hinblick auf die Epilepsie weniger besorgt, die geringsten Werte hatte medizinisches Personal (Espie et al., 2003; Watkins et al., 2006). Die Autoren folgerten, dass dieser Gradient das Level emotionaler Nähe reflektiert. Vergleichbare Unterschiede zwischen Betreuergruppen fanden sich auch bei Epilepsiepatienten mit intellektuellen Behinderungen in der Betheler Epilepsieklinik (Thorbecke et al., 2015). Es ist aber damit zu rechnen, dass professionelle Betreuer in Behinderteneinrichtungen, die über weniger epilepsiespezifische Handlungskompetenz verfügen als die Betheler Einrichtungen, epilepsiebezogene Probleme auch stärker akzentuieren. Sollten größere Sorgen hinsichtlich Epilepsie in Behinderteneinrichtungen identifiziert werden, wäre zu überlegen, welche Maßnahmen eingeleitet werden können, um sie zu reduzieren. Zu denken ist an anschließende Diskussionen mit den behandelnden Neurologen zur Optimierung der Behandlung oder Aufklärung der Mitarbeiter bzw. an Fortbildungsmaßnahmen für Mitarbeiter, wie sie z. B. über IBF von Bethel angeboten werden (Endermann, 2010). Darüber hinaus kann - wie einleitend skizziert und entsprechend den Überlegungen in der Betheler Epilepsieklinik - daran gedacht werden, die GEOS D zur Evaluation von epileptologischen Interventionen einzusetzen. Einschränkend ist diesbezüglich aber darauf hinzuweisen, dass für Menschen mit Betreuung durch Behinderteneinrichtungen die Änderungssensitivität der deutschen Skala noch nicht belegt ist. 5 Schlussfolgerungen Die im Epilepsiezentrum Bethel adaptierte deutsche GEOS-Version erwies sich in Betheler Behinderteneinrichtungen als reliabler und valider Fragebogen, der insbesondere die Bereiche „Sorgen wegen der Anfälle“ und „Sorgen wegen der Behandlung“ gut abbildet. Er fokussiert die Sorgen bzw. Probleme der Betreuer von epilepsiekranken Menschen und ist daneben von besonderer Relevanz bei Epilepsiepatienten, die sich infolge mangelnder Sprachkompetenz nicht selbstständig zu ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität äußern können. Die psychometrische Prüfung legt nahe, dass sich die Skala in Einrichtungen der Behindertenhilfe zur Identifikation von Problemen professioneller Betreuer mit der Epilepsie ihrer Klienten eignet. Anmerkungen 1 Es sind immer Frauen und Männer gemeint. 2 Bezugsquelle für die GEOS D ist die Gesellschaft für Epilepsieforschung, Maraweg 21, D-33617 Bielefeld, www.epilepsieforschung.de Literatur Beume, L. A. & Steinhoff, B. J. (2010). Long-term outcome of difficult-to-treat epilepsy in childhood. Neuropediatrics, 41 (3), 135 -139. http: / / dx.doi.org/ 10.1055/ s-0030-1263155 Buck, D., Smith, M., Appleton, R., Baker, G. A. & Jacoby, A. (2007). The development and validation of the Epilepsy and Learning Disabilities Quality of Life (ELDQOL) scale. Epilepsy & Behavior, 10 (1), 38 -43. http: / / dx.doi.org./ 10.1016/ j.yebeh. 2006.10.010 Cramer, J. A., Perrine, K., Devinsky, O., Bryant-Comstock, L., Meador, K. & Hermann, B. (1998). Development and cross-cultural translation of a 31-item quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia, 39 (1), 81 -88. Diener, E. & Diener, C. (1996). Most people are happy. Psychological Science, 7 (3), 181 -185. VHN 1 | 2020 33 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG Endermann, M. (2004). Die Erfassung epilepsiebezogener Probleme bei Menschen in Behinderteneinrichtungen mit dem PESOS-Fragebogen. Zeitschrift für Medizinische Psychologie, 13, 175 -183. Endermann, M. (2010). Evaluation des Epilepsie- Schulungsprogramms IBF (Information, Beratung, Fortbildung) für Mitarbeitende in Einrichtungen der Behindertenhilfe. Rehabilitation, 49 (3), 160 -172. http: / / dx.doi.org/ 10.1055/ s-00 30-1249668 Endermann, M. (2015). Rehabilitation für junge Erwachsene mit Epilepsie und leichten intellektuellen Beeinträchtigungen. Zeitschrift für Epileptologie, 28 (1), 7 -20. https: / / doi.org./ 10.10 07/ s10309-014-0402-2 Espie, C. A., Paul, A., Graham, M., Sterrick, M., Foley, J. & McGarvey, C. (1998). The Epilepsy Outcome Scale: The development of a measure for use with carers of people with epilepsy plus intellectual disability. 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Frauen und Männer mit geistiger Behinderung und ihre geschlechtersensible Begleitung. In H. Gephart & R. Kosuch (Hrsg), Genderwissen und Gendernutzen für die Praxis der Sozialen Arbeit, 48 -66. Universität Essen- Duisburg: Netzwerk Frauen- und Geschlechterforschung NRW. Jones-Gotman, M., Smith, M. L., Risse, G. L., Westerveld, M., Swanson, S. J., Giovagnoli, A. R., Lee, T., Mader-Joaquim, M. J. & Piazzini, A. (2010). The contribution of neuropsychology to diagnostic assessment in epilepsy. Epilepsy & Behavior, 18 (1 -2), 3 -12. http: / / dx.doi.org/ 10.1016/ j.ye beh.2010.02.019 Kerr, M. P., Turky, A. & Huber, B. (2009). The psychosocial impact of epilepsy in adults with an intellectual disability. Epilepsy & Behavior, 15 (2), 26 -30. http: / / dx.doi.org/ 10.1016/ j.yebeh.2009. 03.020 May, T. W., Pfäfflin, M., Thorbecke, R., Specht, U., van Kampen, N. & Coban, I. (2004). PESOS-Fragebogen für Menschen mit Epilepsie - Psychometrische Eigenschaften der Skalen zur Beeinträchtigung durch die Epilepsie und zu emotionalen Aspekten der Lebensqualität. Zeitschrift für Epileptologie, 17 (4), 287 -300. https: / doi.org/ 10.1007/ s10309-004-0087-z May, T. W., Thorbecke, R., Müffelmann, B., Brandt, C., Endermann, M., Hopf, L. J., Ottenottebrock, H., Wolfertz, C. & Bien, C. G. (2016). Validation of a German version of the Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS) for people with epilepsy and intellectual disability. Epilepsia, 57 (Suppl. 2), 73. https: / / doi.org/ 10.1111/ epi.13609 Mayer, T. & Lutz, M. (2017). Geistige Behinderung: Nomenklatur, Klassifikation und die Beziehung zu Epilepsien. Zeitschrift für Epileptologie, 30 (4), 251 -257. https: / doi.org/ 10.1007/ s10309-0 17-0133-2 Mittan, R. J. (2009). Psychosocial treatment programs in epilepsy: A review. Epilepsy & Behavior, 16 (3), 371 -380. http: / / dx.doi.org/ 10.1016/ j.ye beh.2009.08.031 Seiam, A.-H. R., Dhaliwal, H. & Wiebe, S. (2011). Determinants of quality of life after epilepsy surgery: Systematic review and evidence summary. Epilepsy & Behavior, 21 (4), 441 -445. http: / / dx.doi.org/ 10.1016/ j.yebeh.2011.05.005 Townshend, K. H., Dorris, L., McEwan, M. J., Aylett, S. E., Brodie, M. J., O’Regan, M. & Espie, C. A. (2008). Development and validation of a measure of the impact of epilepsy on a young person’s quality of life: Glasgow epilepsy outcome scale for young persons (GEOS-YP). Epilepsy & Behavior, 12 (1), 115 -123. http: / / dx.doi.org/ 10. 1016/ j.yebeh.2007.09.008 Thorbecke, R., Bien, C., Brandt, C., Dörscheln, I., Endermann, M., Hopf, L., Müffelmann, B., Ottenottebrock, H. & May, T. W. (2015). Deutsche Version der Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS) für Menschen mit geistigen Behinderungen - Entwicklung und erste Ergebnisse zur Validierung. Unveröffentl. Poster-Beitrag zur 54. Jah- VHN 1 | 2020 34 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG restagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie vom 22. -25. 4. 2015 in Dresden. Watkins, J., Espie, C. A., Curtice, L., Mantala, K., Corp, A. & Foley, J. (2006). Development of a measure to assess the impact of epilepsy on people with an intellectual disability: the Glasgow Epilepsy Outcome Scale - Client version (GEOS-C). Journal of Intellectual Disability Research, 50 (3), 161 -171. http: / / dx.doi.org/ 10.1111/ j.1365- 2788.2005.00714.x Anschrift des Autors Dr. Michael Endermann von Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel Psychologischer Fachdienst Bethel.regional Herbergsweg 10 D-33617 Bielefeld E-Mail: michael.endermann@bethel.de A. Sorgen wegen der Anfälle (… weil) 1. sich die Anfallsaktivität dauernd ändert 2. die Anfälle sehr lang dauern* 3. er/ sie täglich Anfälle hat 4. es nicht möglich ist, die Anfälle zu verhindern 5. er/ sie einen Anfall nach dem anderen bekommt 6. er/ sie beim Anfall ersticken kann 7. der Betreuer bei einem lebensbedrohlichen Anfall schnell handeln muss 8. er/ sie beim Anfall stürzt 9. er/ sie sich Kopf- oder Gesichtsverletzungen im Anfall zuzieht* 10. seine/ ihre Epilepsie bei ihm/ ihr Verhaltensstörungen verursacht 11. er/ sie nach Anfällen schlaff ist und nicht reagiert 12. er/ sie nach Anfällen verwirrt oder orientierungslos ist B. Sorgen wegen der medizinischen Behandlung (… weil) 13. es für die Ärzte schwierig ist, bei der Behandlung seiner/ ihrer unterschiedlichen Krankheiten die richtigen Schwerpunkte zu setzen 14. schwierig ist, die richtige Kombination von Medikamenten gegen die Epilepsie zu finden 15. schwierig ist, Auswirkungen der geistigen Einschränkungen von Nebenwirkungen der Medikamente zu unterscheiden 16. er/ sie täglich Tabletten einnehmen muss 17. er/ sie mit zu vielen verschiedenen Medikamenten gegen seine/ ihre Anfälle behandelt wird* 18. es schwierig ist, einen Kompromiss zwischen Anfallshäufigkeit und Nebenwirkungen zu finden* 19. es schwierig ist für seine/ ihre Betreuer, die Anfallshäufigkeit genau zu erfassen 20. professionelle Betreuer und Familienangehörige unterschiedliche Informationen über seine/ ihre Anfälle haben 21. es schwierig für seine/ ihre Betreuer ist, echte Anfälle von anderem Verhalten zu unterscheiden* 22. er/ sie ein größeres Risiko für Nebenwirkungen der Medikamente wegen seiner geistigen Einschränkungen hat 23. weil die Medikamente als Nebenwirkung verursachen: allgemeines Unwohlsein 24. weil die Medikamente als Nebenwirkung verursachen: Stimmungsschwankungen 25. weil die Medikamente als Nebenwirkung verursachen: Verstopfung* 26. weil die Medikamente als Nebenwirkung verursachen: Gewichtszunahme oder -abnahme* 27. weil die Medikamente als Nebenwirkung verursachen: Benommenheit oder Lethargie* Appendix Themen der 41 Items der GEOS D für professionelle Betreuer VHN 1 | 2020 35 MICHAEL ENDERMANN Psychometrische Überprüfung der deutschen Glasgow Epilepsy Outcome Scale FACH B E ITR AG C. Sorgen wegen der Betreuung (… weil) 28. Familienangehörige ihre Unabhängigkeit verlieren 29. es den Betreuern/ Familienangehörigen schwer fällt loszulassen 30. Betreuer/ Familienangehörige Angst vor einem Anfall haben, wenn er/ sie außer Hauses ist 31. es schwierig ist, einen Ausgleich zu finden zwischen befürchteten Risiken und den Wünschen der betreuten Person 32. es schwierig ist, beim Wohnen abzuwägen zwischen seiner/ ihrer Sicherheit und wohnlicher Atmosphäre D. Soziale Auswirkungen der Epilepsie (Sorgen, … weil) 33. die Epilepsie beeinflusst, was andere Personen über seine/ ihre Fähigkeiten denken 34. er/ sie wegen seiner/ ihrer Epilepsie nicht gesellschaftlich akzeptiert wird 35. er/ sie wegen seiner Epilepsie isoliert ist 36. er/ sie wegen seiner/ ihrer Anfälle weniger unabhängig ist 37. er/ sie wegen seiner/ ihrer Anfälle nicht arbeiten kann 38. ihm/ ihr nicht zugestanden wird zu entscheiden, welche Risiken er/ sie bereit ist in Kauf zu nehmen 39. er/ sie wegen seiner/ ihrer Anfälle keine Privatsphäre hat, noch nicht einmal beim Baden/ Duschen 40. es für ihn/ sie gefährlich ist, Treppen zu benutzen* 41. es für ihn/ sie gefährlich ist, die Straße zu überqueren Anmerkungen: Mit * sind die zusätzlichen Items aus der GEOS-90 gekennzeichnet.