238 < RUBRIK > < RUBRIK > 238 VHN, 89. Jg., S. 238 -250 (2020) DOI 10.2378/ vhn2020.art34d © Ernst Reinhardt Verlag Das Lebensende „regieren“? Überlegungen zu Teilhabechancen und -barrieren für Menschen mit geistiger Behinderung Sabine Schäper Katholische Hochschule NRW, Münster Zusammenfassung: Die Begleitung von Menschen mit Behinderungen am Lebensende ist bisher im heil- und sonderpädagogischen Fachdiskurs ein Randthema. Angesichts aktueller sozial- und gesundheitspolitischer Entwicklungen sollte die Ausblendung dieser Lebensphase dringend überwunden werden. Der Beitrag macht ausgehend von einem knappen Rückblick in die Sozialgeschichte des Umgangs mit Sterben und Tod auf einige zentrale Herausforderungen aufmerksam. Das Foucaultsche Theorem der Gouvernementalität stellt sich als hilfreich heraus, um Risiken zu verdeutlichen, aber auch um Denk- und Handlungsoptionen im Sinne der „Entunterwerfung“ auszuloten. Es gilt, das Sterben wieder deutlicher als gemeinsames Thema der Lebenden in einer gemeinsam getragenen Sorgekultur zurückzugewinnen. Schlüsselbegriffe: Behinderung und Alter, Begleitung am Lebensende, Gouvernementalität, Advance Care Planning The Government(-ality) of Dying. Reflections on Participation and Barriers in End-of-Life Care for Persons with Intellectual Disabilities Summary: Issues on end-of-life care for persons with disabilities are underestimated in professional discourses of special education and inclusion studies. In view of actual social and health care politics in Germany it seems to be urgent to overcome this gap. Based on a brief social history of death and dying, the article points out the main challenges. Michel Foucault’s theorem of “governmentality” allows reflecting risks and at the same time offers a theoretical and practical framework for further thinking and action, referring to Foucault’s idea of non-subjection. It is essential to reclaim death and dying as a shared responsibility of the community. Keywords: Disability and age, end-of-life care, governmentality, advance care planning FACH B E ITR AG TH EME NSTR ANG Gouvernementalität und Behinderung 1 Ein Blick in ein heilpädagogisch noch nicht ausgelotetes Gelände „…the moral and social quality of our living is truly measured by the pattern of our coming and going“ - so begründet der Soziologe Allan Kellehear (2007, S. 2) seine Forschungen zur Sozialgeschichte des Sterbens. Am Anfang und am Ende des Lebens zeigt sich in besonderer Weise, wie wir das Leben verstehen und was Lebensqualität ausmacht. Die Diskurse zu den ethischen Fragen am Lebensanfang haben durch die Debatte um die Zulassung des Bluttests für die pränatale Diagnostik genetischer Abweichungen aktuell neuen Schub bekommen. Vergleichsweise unreflektiert bleiben dagegen in der heilpädagogischen Theoriebildung bisher die ethischen Fragen um eine der Menschenwürde und den Grund- und Teilhaberechten von Menschen mit Behinderun- VHN 4 | 2020 239 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG gen entsprechenden Begleitung am Lebensende. Die letzte Lebensphase und das Sterben ist in der (heil-)pädagogischen Theoriebildung ohnehin ein Randthema. Dabei ist beiden Themen - dem Lebensanfang und dem Lebensende - eine eigentümliche gesellschaftliche Entwertung gemeinsam. Dass es nicht nur lohnt, sondern auch dringend geboten ist, das Lebensende auch (heil-) pädagogisch in den Blick zu nehmen, zeigen zwei in Teilen gegenläufige, in Teilen aber auch - als Kehrseite derselben Medaille - miteinander verbundene Entwicklungen: Zum einen hat sich in der Gestaltung des Lebens in der letzten Phase viel bewegt in den letzten Jahren: Die Hospizbewegung und die Palliativmedizin haben das Sterben wieder deutlicher in das Bewusstsein der Fachöffentlichkeit und der Zivilgesellschaft gerückt. Zum anderen lässt sich aber eine (Re-)Institutionalisierung des Sterbens beobachten: Die subversive Kraft der Hospizbewegung, die als Bewegung der Zivilgesellschaft ihre Stärke entfaltet hat, droht durch einen Trend (erneuter) Standardisierung des Sterbens verdrängt zu werden, so die Einschätzung Maios (2019, S. 93). Aktuell forciert nicht zuletzt die Bereitstellung neuer finanzieller Ressourcen für die Beratung im Blick auf die Behandlung am Lebensende, die das deutsche Hospiz- und Palliativgesetz vorsieht (§ 132g SGB V), eine neue Dynamik der Etablierung von Planungs- und Entscheidungsverfahren und -instrumenten. Da diese Beratungsleistungen auch in Einrichtungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderungen erbracht und abgerechnet werden können, stellt sich die Frage, wie solche Beratungsprozesse in diesem Kontext ausgestaltet werden können, und zwar so, dass die Vulnerabilität von Menschen mit Behinderungen nicht durch unangemessene Verfahren in der vulnerablen Phase des Lebensendes potenziert, sondern ihr vielmehr in angemessener Weise Rechnung getragen wird. Um eine gute Begleitung in der dritten Lebensphase und am Lebensende für Menschen mit Behinderungen zu ermöglichen, kommen wir aber zunächst - so die These dieses Beitrags - um die Sozialgeschichte des Alterns und des Sterbens nicht herum. Michel Foucault hat mit seinem Theorem der Gouvernementalität eine Analyseperspektive angeboten, die die gesellschaftlichen Ambivalenzen in diesem Feld besonders sichtbar macht. Mit dem Begriff der Gouvernementalität beschreibt er eine für unsere Gegenwart typische Machtform, in der die Freiheit selbst zu einer höchst ambivalenten Angelegenheit geworden ist: „gleichermaßen Teil unseres anthropologischen Schicksals wie unserer politischen Hoffnungen“ (Osborne, 2004, S. 40). Der Zuwachs an Freiheit ist mit einem Zuwachs an Kontrolle verbunden, die das Individuum aber zunehmend selbst übernimmt. An die Stelle absoluter Freiheit treten „Netzwerke des Vertrauens, des Risikos, der Wahl“ (ebd.). Die Gouvernementalität herrscht nicht über unfreie Untertanen, sondern motiviert freie Rechtssubjekte, sich im Sinne der „Regierung“ zu verhalten. Diese Regierung regiert nicht über Gesetze und Vorschriften, sondern über von den Individuen selbst gewählte Strategien in einem Raum von Möglichkeitskonstellationen. So versteht Gehring im Anschluss u. a. an Foucault Macht als „Ökonomie der Möglichkeiten“ (Gehring, 2019, S. 44) in einem bestimmten Feld, das eine bestimmte „Machtlage“ voraussetzt, sich in dieser bewegt und sie umformt (ebd., S. 43). Dieser Beitrag geht der Frage nach, inwiefern sich eine „Gouvernementalisierung des Alterns und des Sterbens“ auch in der Begleitung von Menschen mit Behinderungen im Alter und am Lebensende zeigt. Dabei fließen Ergebnisse aus Forschungsprojekten zum Älterwerden und zur palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung mit ein. VHN 4 | 2020 240 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG 2 Eine kurze Genealogie des Alterns und Sterbens - oder: Von der Beschämung zur Gouvernementalität des Sterbens 2.1 Das (hohe) Alter als unsichtbare Lebensphase Die gesellschaftliche Sicht des Alter(n)s ist durch eine Dichotomisierung geprägt: Während die „jungen Alten“ aufgrund ihrer Potenziale attraktive Adressat/ innen der Mobilisierung sind, werden die „alten Alten“ immer unsichtbarer. Van Dyk und Richter (2017) beschreiben, wie das Alter(n) und der demografische Wandel neu verhandelt und sozialstaatlich justiert werden und wie die damit einhergehenden Erwartungen an das alternde Subjekt von diesen Subjekten selbst aufgenommen und beantwortet werden. Auch hier verschränken sich Fremdführung und Selbstführung so miteinander, dass das „Regiert-Werden“ kaum mehr bewusst wahrgenommen wird. Doppelt unsichtbar werden - und machen sich - dabei die hochbetagten Alten und alte Menschen mit (schweren) Behinderungen. Ihre Bedürfnisse bleiben „im Rahmen von umkämpften Bedürfnisinterpretationen vielfach unsichtbar“ (Frewer- Graumann & Schäper, 2015, S. 173). Negativ konnotierte Altersbilder verschärfen sich durch die defizitorientierte Wahrnehmung von Menschen mit Behinderungen zu einem „doppelt defizitären Blick“ (ebd.). Das Alter wird zunehmend zu einer Lebenslage, derer man sich schämen zu müssen glaubt. „Entweihung und Scham“ (Gröning, 2018) sind längst zu einem prägenden Erleben im Alltag von Einrichtungen für Pflegebedürftige geworden, Gefühle, die zugleich abgewehrt werden müssen. Das führt zu einer Konzentration professionellen Handelns auf die Sachebene von Verrichtungen und einer Vermeidung auf der Beziehungsebene (vgl. ebd.). Der Sozialstaat reagiert auf die Zunahme der Zahl älterer Menschen mit (lebenslanger) Behinderung mit dem Verweis auf steigende Fallzahlen und Fallkosten. Sozialleistungsträger drängen auf die „Verlegung“ aus der Eingliederungshilfe in die Pflege. So zeigt eine Analyse der Umzugsbewegungen von Menschen mit geistiger Behinderung, dass etwa 20 % der Menschen, die im Jahr 2014 aus Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe ausgezogen sind, in Pflegeeinrichtungen umgezogen sind (vgl. Haßler, Thimm & Dieckmann, 2019, S. 238). Bereits jetzt lebt etwa jeder fünfte Mensch mit geistiger Behinderung im Alter von 65 und älter in stationären Pflegeeinrichtungen (Thimm, Dieckmann & Haßler, 2019, S. 224). Dabei ist sowohl das Eintrittsalter von Menschen mit geistiger Behinderung in die stationäre Pflege deutlich niedriger als auch die Verweildauer deutlich höher, sodass Pflegeeinrichtungen zu einem Lebensort für eine mit zunehmender Lebenserwartung zunehmend lange Lebensspanne werden können. In der Allgemeinbevölkerung wird die durchschnittliche Verweildauer in stationären Pflegeeinrichtungen dagegen immer kürzer (vgl. ebd., S. 225). Hier geht es nicht darum, Pflegeeinrichtungen als Ort zum Leben pauschal zu entwerten. Im Blick auf Menschen mit geistiger Behinderung ist jedoch ein deutlicher Nachteil, dass es mit dem Umzug in eine Pflegeeinrichtung keinen individuellen Anspruch mehr auf Leistungen zur Teilhabe im Sinne der Eingliederungshilfe gibt. Daran hat auch das neue Bundesteilhabegesetz nichts geändert, weil die seit Jahrzehnten von Selbstvertretungsorganisationen und Fachverbänden problematisierten Schnittstellenfragen zwischen den Leistungen der Eingliederungshilfe und den Leistungen der sozialen Pflegeversicherung weiterhin ungelöst bleiben. Als Umzugsgründe werden von Einrichtungen, die dazu befragt wurden, neben personenbezogenen Faktoren auch strukturelle Mängel genannt, VHN 4 | 2020 241 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG aufgrund derer sich Einrichtungen der Eingliederungshilfe nicht in der Lage sehen, Menschen mit geistiger Behinderung bei zunehmendem Pflegebedarf oder den Folgen schwerer Erkrankungen im Alter weiter zu begleiten. Hilfemix-Lösungen, die ein Verbleiben in der Einrichtung der Eingliederungshilfe besser ermöglichen würden, wie der volle Zugang zu den Leistungen der Pflegeversicherung auch in Wohneinrichtungen, sind derzeit politisch nicht gewollt. Weil und solange das der Fall ist, werden Menschen mit Behinderung im Alter auf ihre Pflegebedürftigkeit reduziert; ihre durch die UN-Behindertenrechtskonvention zugesprochenen Rechte auf gleichberechtigte und wirksame Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft, die weiterhin heilpädagogische Unterstützung erfordern würde, werden mit dem Umzug in eine Pflegeeinrichtung formal negiert, auch wenn insbesondere die „speziellen Pflegeeinrichtungen“, die Anbieter der Eingliederungshilfe für Menschen mit lebenslanger Behinderung betreiben, sich darum bemühen, professionelle Routinen (heil-)pädagogischen Handelns in die Pflegeeinrichtung „hinüberzuretten“. All diese Entwicklungen finden eher im Verborgenen statt. Die Lebenssituation älter werdender Menschen mit Behinderungen ist bisher allenfalls in der Fachöffentlichkeit ein zunehmend sichtbar werdendes Thema. Insgesamt ist aber auch die Thematisierung des Älterwerdens von Menschen mit Behinderungen geprägt von der „Dominanz der unbegrenzten Steigerungsfähigkeit von Gesundheit als individuelles Wohlbefinden, sodass Krankheit, zumal schwere chronische Krankheit, Sterben und Tod, in dieser Deutung immer weniger Platz finden“ (Nationale Akademie Leopoldina, 2015, S. 63). Angesichts dieser Dominanz geraten älter werdende Menschen mit Behinderungen gesellschaftlich häufig allenfalls als neue Belastung für die Sozialleistungssysteme in den Blick. 2.2 Facetten der sozialen Verdrängung des Todes im 20. und 21. Jahrhundert Philippe Ariès (1997) beschreibt in seiner umfangreichen „Geschichte des Todes“ das 20. Jahrhundert als das Jahrhundert der Ausbürgerung des Todes aus dem öffentlichen in den privaten Raum. Etwa bis zum Ersten Weltkrieg war das Sterben eines Menschen ein kollektiv begangenes Ereignis: „Man schloss die Vorhänge im Zimmer des Sterbenden, … das Haus füllte sich mit Nachbarn, Angehörigen und Freunden“, und wenn der Tod eingetreten war, traten „durch die halboffene Tür, den einzigen Zugang des Hauses, der nicht verhüllt und verschlossen war“ diejenigen, „die durch Freundschaft oder Anstand zu einem letzten Besuch verpflichtet waren“ (Ariès, 1997, S. 715). Auch die Bestattung und die Trauer waren eine gemeinschaftliche Angelegenheit. „Die soziale Gruppe war vom Tod angerührt worden und hatte kollektiv reagiert“ (ebd.), bevor sie wieder zur Tagesordnung überging. Beginnend mit der „Medikalisierung“ des Sterbens im 19. Jahrhundert (ebd., S. 720) wurde der Tod zunehmend „ausgebürgert“ (ebd., S. 716). Wenn jemand starb, wurde der Alltag kaum mehr unterbrochen. „Die Gesellschaft legt keine Pause mehr ein. Das Verschwinden eines einzelnen unterbricht nicht mehr ihren kontinuierlichen Gang. Das Leben der Großstadt wirkt so, als ob niemand mehr stürbe“ (ebd.). Zugleich wurden (mit Entstehen von bürgerlichen Reinheitsvorstellungen und Reinlichkeitsritualen) Sterben und Tod zu einem Vorgang, der nicht mehr primär Angst, sondern vielmehr Ekel einflößte. Ariès spricht hier vom „schmutzigen Tod“ (ebd., S. 728).Vermutlich ist es kein Zufall, dass mit dem Ersten Weltkrieg und seinen zahllosen Gefallenen und schwer beschädigten Opfern der Tod noch deutlicher zu einer unschicklichen, eher im Verborgenen sich ereignenden Sache wird. Der Tod, das Sterben der Vielen musste unsichtbar gemacht werden. VHN 4 | 2020 242 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG Diese Verdrängung ging einher mit einer zunehmenden Indifferenz als Kennzeichen des Verhältnisses zwischen Lebenden und Toten und einem zunehmenden Fortschrittsglauben als „Todesprävention“ (Peters, 1978, S. 32). Der Tod selbst wird persönlich und strukturell inkommunikabel (vgl. Nassehi & Weber, 1989, S. 275). Jedwede Form einer Sinngebung ist - auch das ist vor dem Hintergrund der Kriegsopfer und Kriegsverbrechen des 20. Jahrhunderts nicht verwunderlich - nur noch individuell möglich, nicht mehr intersubjektiv vermittelbar, kollektiv geteilt und kommunizierbar. In der Konsequenz werden verstärkt seit den 1930er Jahren Sterbende ins Krankenhaus gebracht. Bereits in den 1950ern wurde das Sterben im Krankenhaus zum Regelfall (der „heimliche Tod“ im 20. Jahrhundert; vgl. Ariès, 1997, 729). Nach Blinkert (2005, S. 526) starben zu Beginn des 21. Jahrhunderts 70 bis 90 % der Menschen nicht mehr in der privaten Umgebung, sondern im Krankenhaus, im Pflegeheim oder im Hospiz. Damit werden zunehmend „grundlegende Funktionen der Daseinsvorsorge technischwissenschaftlichen Systemen übertragen“ (ebd.). Eine Vergleichsstudie zu Sterbeorten in den Jahren 2001 und 2011 zeigt einen deutlichen Anstieg des Anteils der Menschen, die in Alten- und Pflegeeinrichtungen versterben (von 12,2 % im Jahr 2001 auf 19 % in 2011). Der Anteil der Menschen, die zu Hause sterben, ist dagegen deutlich rückläufig, der Anteil sank um 4,5 %. Der weitaus häufigste Sterbeort ist das Krankenhaus mit weit über 50 % der Sterbefälle im Jahr 2011 (vgl. Dasch, Blum, Gude & Bausewein, 2015). Diese Tatsache an sich entzieht sich einer einfachen Bewertung, denn dafür sind eine ganze Reihe von sozialstrukturellen Gründen verantwortlich, unter anderem die weitreichende Veränderung von Familienstrukturen oder die höhere Erwerbsquote von Frauen, die in früheren Generationen einen Großteil der häuslichen Unterstützung von pflegebedürftigen und sterbenden Menschen getragen haben. Außerdem geht die steigende Lebenserwartung mit einer steigenden Multimorbidität und Gebrechlichkeit bei hochaltrigen und sterbenden Menschen einher, die eine häusliche Versorgung in vielen Fällen deutlicher an ihre Grenzen bringt. Zudem ist der Sterbeort von individuellen Faktoren abhängig (u. a. Familienstand, Geschlecht; vgl. Thönnes & Jakoby, 2013). Umfassende Zahlen zu den Sterbeorten von Menschen mit geistiger Behinderung liegen bisher nicht vor. Ein aktuelles Forschungsprojekt, das die Situation von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung in drei Bundesländern erkundet, kommt auf der Basis von Daten zu 79 Sterbefällen zu dem Ergebnis, dass der Sterbeort dieser Personengruppe überwiegend die Wohneinrichtung ist (57 %). Das Sterben im Krankenhaus ist bei dieser Personengruppe seltener (38 %), die Palliativstation als Sterbeort ist hier mit 5 % der untersuchten Sterbefälle noch deutlich die Ausnahme (Schäper, 2019). Die vielfältigen Barrieren in der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung in den Regelangeboten des Gesundheitswesens zeigen sich auch hier (vgl. Bössing, Schrooten & Tiesmeyer, 2018). In der Gesamtbevölkerung wurde das Sterben im Krankenhaus im Verlauf des letzten Jahrhunderts zunehmend einsamer: Bereits in den 1960er Jahren war einer Umfrage in England zufolge nur ein Viertel der befragten Trauernden beim Eintritt des Todes ihres Angehörigen im Krankenhaus anwesend (Umfrage von Geoffrey Gorer, 1963, zit. nach Ariès, 1997, S. 730). Aktuell kommt insbesondere in den Ländern mit einer hohen Lebenserwartung eine Schwierigkeit hinzu: Die Zahl an Demenzerkrankten steigt stetig und damit das Risiko, schon lange vor dem Sterben die Kontrolle über sich selbst einzubüßen. Und auch die Einsamkeit wird zu einem größeren Risiko: Die Erfahrungen von Menschen, die mit VHN 4 | 2020 243 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG einer Demenzerkrankung versterben, werden gesellschaftlich unsichtbar (gemacht). Ihre Stimme wird nicht mehr gehört: „Dementia has silenced many of their voices“ (Kellehear, 2007, S. 253). Kellehear weist zudem auf den wichtigen Faktor der Zeit für das Sterben hin. Er stellt dabei eine Reihe von Analogien zwischen dem Sterben in Pflegeheimen und dem Sterben unter totalitären Regimen dar: Menschen bekamen keine Zeit zum Sterben, weil ihnen kein Wert beigemessen wurde. „ … ,no time for Jews‘ meant ,no use‘ for Jews“ (Kellehear, 2007, S. 255). Ihrer Zeit beraubt, wurden Menschen unfähig, Zukunftspläne zu machen oder neue soziale Beziehungen einzugehen. Auch Pflegeheime werden oft als Orte ohne Zeit wahrgenommen. Menschen greifen unter diesen Umständen auf Strategien zurück, Zeit und Aufmerksamkeit zu bekommen, wie sie sie aus ihrer Kindheit kennen. Denn sie empfinden sich als ähnlich abhängig und ausgeliefert (vgl. ebd.). Hier geht es nicht um eine banale Analogisierung mit Zuständen unter totalitären Regimen, schon gar nicht um moralische Vorhaltungen gegenüber den dort tätigen Pflegekräften. Das wäre mehr als zynisch gegenüber denjenigen, die selbst an den Zuständen leiden, unter denen sie arbeiten. Michel Foucault hat uns gelehrt, dass es einer kritischen „Archäologie“ der Sozialgeschichte gerade nicht darum geht, den moralischen Zeigefinger zu erheben, sondern kritisch und selbstkritisch aufmerksam zu sein und zu bleiben für die Risiken: „Mein Ausgangspunkt ist nicht, dass alles böse ist, sondern dass alles gefährlich ist.“ Und: „Ich denke, dass die ethisch-politische Wahl, die wir jeden Tag zu treffen haben, darin besteht zu bestimmen, wo die Hauptgefahr ist“ (Foucault, 1994, S. 268). In ähnlicher Weise ernüchternd wie Kellehear haben Andreas Hanses et al. die für Pflegeheime typischen „Konstruktionen des Sterbens“ beschrieben: Das professionelle Handeln ist auf pflegerische Verrichtungen und stark routinisierte Prozesse fokussiert und erzeugt ein Gefälle zwischen dem abstrakten Sonderwissen der Professionellen und den biografischen Wissensdimensionen der Bewohner/ innen. Personzentrierte und individuelle Zugänge werden eher entwertet, indem sie zum „privaten Austausch“ erklärt werden. Das „biografische Subjekt“ verschwindet im durchorganisierten Alltag, die Zukunft kommt abhanden. Stattdessen besteht ein „durch Alltäglichkeit gekennzeichneter Erwartungshorizont, …jedoch ohne besondere Erwartungen“ (Hanses, Heuer, Janotta & Paul, 2015, S. 270). Die Trauer der Hinterbliebenen wird zunehmend zu einem „unschicklichen“ Gefühl. Die „Abschaffung der Trauer“, so Ariès (1997, S. 742), verdankt sich „nicht einer Frivolität der Hinterbliebenen, sondern einem unbarmherzigen Zwang der Gesellschaft. Die weigert sich, an der emotionalen Betroffenheit des Leidtragenden zu partizipieren - womit sie, genau genommen, die Präsenz des Todes negiert“. Indifferenz wird zum Kennzeichen des Verhältnisses zwischen Lebenden und Sterbenden. „Das Leben wird zur einzigen Realität“ (Peters, 1978, S. 32). Zugleich werden mit dem Verschwinden des Glaubens an ein ewiges Leben Ewigkeitsphantasien ins Leben geholt (ewige Jugend, ewiges wirtschaftliches Wachstum) (vgl. ebd., S. 33). Die Angst vor dem Tod weicht einer Angst vor dem Sterbeprozess als von Schmerzen und Abhängigkeit in intimsten Lebensvollzügen gekennzeichnetes Siechtum, das das Subjekt seiner Autonomie und Würde beraubt. Der Tod selbst ist immer weniger Gegenstand der Angst. Der Tod und die Frage nach dessen Sinngebung und einer wie auch immer gearteten Perspektive danach wird nicht mehr thematisiert (vgl. Nassehi, 2006, S. 88). In Bezug auf das Sterben von Menschen mit Behinderungen wirken diese Verdrängungsmechanismen - so ist zu vermuten - ausgrenzungsverstärkend. VHN 4 | 2020 244 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG 2.3 Strukturwandel der Medizin Die moderne Medizin ist eine objektive, damit anonymisierte Wissenschaft, die durch Differenzierung, Spezialisierung und Ökonomisierung gekennzeichnet ist, aber auch durch eine zunehmende Asymmetrie des Arzt-Patient-Verhältnisses. Nach Einschätzung Rehbocks „ist die Autonomie des Patienten in der Gegenwart gerade deshalb so wichtig geworden, weil sie unter Bedingungen der modernen Medizin besonders gefährdet ist“ (Rehbock, 2005, S. 382). Die Betonung der Autonomie der Patient/ innen erscheint hier als Gegenwehr gegen die Verobjektivierung durch eine verwissenschaftlichte und ökonomisierte Gesundheitsversorgung, die als spezifisch moderne Form des Paternalismus gelten kann (vgl. ebd.). Die Verobjektivierung wiederum ist eine Antwort auf die zunehmende Sprach- und Hilflosigkeit der Medizin angesichts von Problemen, die durch den medizinischen Fortschritt erst in der heutigen Brisanz entstehen und zugleich mit medizinischem Expertenwissen nicht (mehr) lösbar sind. Die moderne Medizin ist so insgesamt von einer Reihe von nicht auflösbaren Paradoxien bestimmt, denen nicht einfach zu entrinnen ist. Rituale um den Tod werden institutionalisiert, verrechtlicht und an Expert/ innen delegiert. Der Priester und die Verwandtschaft werden aus dem Umfeld von Sterbenden und Toten verdrängt. Feldmann (2004) beschreibt drei Phasen dieser Professionalisierung von Tod und Sterben: In der früheren „schwach kontrollierten Phase“ wurden Geburt und Tod den Einzelnen, ihren Familien und lokalen Gruppen überlassen. Die Phase der Professionalisierung und Bürokratisierung bringt Geburt und Tod zunehmend in den Zuständigkeitsbereich der Medizin. Für die Gegenwart konstatiert Feldmann ein konflikthaftes Nebeneinander von bürokratischer Fremdkontrolle und Selbstkontrolle. Auch Nassehi beschreibt zwei widerstreitende Bewegungen im Umgang der modernen Medizin mit dem Sterben: Die Technisierung und Professionalisierung als Form der „Vergesellschaftung des Sterbens“ einerseits und die Betonung der Autonomie der Sterbenden andererseits: „ … darin reflektiert sich nur jene soziale Erwartung, das konkrete Individuum als Subjekt seiner selbst zu konzipieren und vom Individuum eine Form der Lebensführung und Entscheidungen über biographische Zäsuren abzuverlangen, wie dies keine Gesellschaft vor uns kannte“ (Nassehi, 2006, S. 83). Welchen Blick eröffnet nun Foucaults Theorem der Gouvernementalität auf diese Entwicklungen? Im Kern weist es auf eine eigentümliche Verschränkung von Fremdführung und Selbstführung hin, sodass die Subjekte sich nicht mehr als „regiert“ empfinden, sondern sich selbst führen. 2.4 Die Gouvernementalisierung des Todes durch Verfügungen Das Theorem der Gouvernementalität eröffnet einen neuen Blick auf die vermeintlichen Widersprüche im Umgang mit dem Sterben. „Regieren heißt in diesem Sinne, das Feld eventuellen Handelns der anderen zu strukturieren“ (Foucault, 1994, S. 255). Diese Vorstellung von Macht setzt ein „freies“ Subjekt des Handelns voraus, das sich selbst „führt“. Die Gouvernementalität bezeichnet eine Form von Macht, die Menschen nicht offensichtlich beherrscht und bemächtigt, sondern die sich ihre Freiheit zunutze macht. Die Selbstbestimmung der Individuen wird zum Instrument des Regierungshandelns, mit dessen Hilfe Subjekte ihr Verhältnis zu sich und anderen definieren und gestalten. Mit dieser Perspektive entsteht ein neues Bild der Ambivalenz von zunehmender Überantwortung des Todes an die Medizin einerseits VHN 4 | 2020 245 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG und dem steigenden Wunsch nach autonomer Entscheidung am Lebensende andererseits: Es handelt sich letztlich gar nicht um zwei widerstreitende Tendenzen moderner Gesellschaften im Umgang mit dem Tod. Vielmehr sind diese auf höchst subtile Weise miteinander verschränkt: Weil die Entwicklung der modernen Medizin das Sterben mehr und mehr der Verfügung des Sterbenden entzieht, entsteht die Frage nach den Grenzen und Möglichkeitsräumen der Autonomie am Lebensende. Der gesellschaftliche Diskurs und die Plausibilisierung von Instrumenten, die die Autonomie zu sichern vorgeben, lassen das, was eigentlich passiert, nämlich die (freiwillige) Abgabe von Entscheidungsmacht, gerade als Garant von Autonomie erscheinen. Anstelle zweier widerstreitender Bewegungen handelt es sich um ineinander verschränkte Bewegungen. Es entsteht eine bestimmte Machtkonstellation als Möglichkeitskonstellation, eine bestimmte Machtlage, in der gar nicht auszumachen ist, wer hier über wen Macht ausübt, in der vielmehr eine stark suggestive Wirkung in eine bestimmte Entscheidungsrichtung entsteht, die vor dem Hintergrund von Ressourcenallokationskonflikten im Gesundheitswesen plausibel erscheint. Hier paart sich zudem eine ökonomische Plausibilität mit den individuellen Interessen, die Autonomie zu sichern. Letztere Hoffnung erweist sich aber vielfach als Irrtum, denn Instrumente des Advance Care Planning sind zumindest auch in hohem Maße funktional für die Institutionen (vgl. Gehring, 2002). Nassehi (2006, S. 89) verweist auf die Paradoxie einer gesellschaftlichen und organisationalen Konstellation des Sterbens, in der „das entscheidende Muster darin besteht, Patientenautonomie, Patientenwille und Selbstbestimmung institutionalisieren zu wollen“. Die Standardisierung von Instrumenten zur Dokumentation des Patientenwillens erzeugt einen Widerspruch, der offenbar derzeit nicht auflösbar ist, aber die Instrumente der Planung für das Lebensende besonders populär macht. Besonders prekär sind Entscheidungsprozesse am Lebensende mit Blick auf Menschen mit geistiger Behinderung: Bei ihnen wird vielfach pauschal von einer Einwilligungsunfähigkeit ausgegangen. Dabei bestehen bisher kaum verlässliche Verfahren und Instrumente, die individuellen Möglichkeiten, medizinische Behandlungsoptionen zu erfassen und ihnen zustimmen bzw. zwischen verschiedenen Optionen wählen zu können, zuverlässig einzuschätzen. Und die bisher weit verbreitete Praxis, Menschen mit geistiger Behinderung in Entscheidungsprozesse nicht einzubeziehen, steht im eklatanten Gegensatz zu den Menschenrechten und deren konkreten Anforderungen in der UN-Behindertenrechtskonvention. Die Verlagerung des Diskurses um das Sterben auf den Diskurs um die Autonomie des Subjekts am Lebensende (vgl. Nassehi, 2004, S. 5) verschärft letztlich die Verdrängung des Sterbens als einer Phase, in der es gerade darum geht, in das Ende der Selbstbestimmung einzuwilligen. An die Stelle des Ringens um die innere Bereitschaft, sich als sterbender Mensch dem eigenen Tod zu überantworten, rückt das Ringen um die Einwilligung in das Handeln oder Unterlassen anderer. Statt sich dem Sterben zu überlassen, wird „die nun kontingent gewordene Situation als Problem einer angemessenen transparenten Kommunikation zwischen Partnern auf gleicher Augenhöhe modelliert“ (Nassehi, 2004, S. 6). Das Sterben ist kein als natürlich vorgestellter Prozess mehr, sondern „das Ergebnis von Interaktionen, von [gesellschaftlichen] Aus-/ handlungsprozessen, von Kämpfen zwischen Interessengruppen“ (Blinkert, 2005, S. 523f.) darüber, wann Leben beginnt und wann Sterben einsetzt, wann Leben endet und wann der Tod unwiderruflich eingetreten ist. Dabei folgt die einseitige Ausrichtung von Patientenverfügungen auf behandlungsbegrenzende Aussagen einem von vielen Menschen längst verinnerlichten gesellschaftlichen Imperativ: Man möchte den nächsten Angehörigen, sofern es sie gibt, und VHN 4 | 2020 246 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG mehr noch dem weniger vertrauten sozialen Umfeld ersparen, ihnen „zur Last zu fallen“. Auf zunehmend prekärer werdende Situationen am Lebensende reagieren damit letztlich beide Seiten - das Medizinsystem und die Patient/ innen selbst - mit der Suche nach Garanten für die eigene Handlungssicherheit und die eigene Autonomie: Während Ärzt/ innen und Krankenhäuser sich zunehmend rechtlich abzusichern versuchen gegen die Konsequenzen von Entscheidungen, die sie treffen müssen, ohne deren Konsequenzen letztlich sicher vorhersagen zu können, versuchen Patient/ innen sich zu schützen vor einer Lebensweise, die sie vorausschauend als „Dahinsiechen“ in Abhängigkeit und ohne eigene Kontrolle über das Leben betrachten. Diese (auf unsicherem Terrain getroffene) Vorwegnahme ist es, die neueren Versuchen, des Lebensendes (wieder) Herr zu werden, ein hohes Maß an Plausibilität verleiht. Aus der Einwilligung in den eigenen Tod als höchst individueller Schritt im Sterbeprozess wird die Einwilligung in ein ärztliches Handeln bzw. Unterlassen. Der Tod selbst wird damit aber enteignet: Das Subjekt wird damit nur scheinbar zur autonomen Gestaltungsinstanz des eigenen Sterbens. Denn im Sterben nimmt die Asymmetrie zwischen Arzt/ Ärztin und Patient/ in nicht nur zu, sondern auch wieder ab, denn beide Seiten sehen sich mit dem Sterben einem Ereignis, besser: einem Widerfahrnis gegenüber, das sich der Kontrolle beider entzieht. Nicht nur Patient/ innen können in ihrer Handlungs- und Kommunikationsfähigkeit extrem einschränkt sein, Ärzte und Ärztinnen sind es unter Umständen auch, sodass ihre Definitions- und Handlungsmacht an Bedeutung verlieren (vgl. Von der Pfordten, 2006, S. 101). Die Patientenverfügung verspricht bereits weit im Vorfeld dieser für alle unsicheren Situation Sicherheit (paradoxerweise wiederum für alle Seiten) „durch die Materialität eines Schriftstücks, das das Sterben in seiner Abstraktivität möglicherweise greifbarer werden lässt“ (Peuten, 2018, S. 41). 3 Die „Regierung von Behinderung“ und die „Regierung des Sterbens“ - eine fatale Verstrickung zweier Technologien Die Prozesse, die Foucault mit seinem Theorem der Gouvernementalität zu beschreiben versucht hat, betreffen auch den gesellschaftlichen Umgang mit Behinderung und das Verständnis (heil-) pädagogischer Professionalität. Nachdem fürsorgeorientierte Konzepte zunehmend kritisch angefragt werden, kommen Begleitung und Unterstützung vermehrt kontraktuell zustande. Im Zuge der Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes in Deutschland wird die individuelle Teilhabeplanung deutlicher als bisher als Prozess wechselseitigen Einvernehmens, und damit in hohem Maße partizipativ, zu gestalten sein. Für das Funktionieren der modernen Gouvernementalität sind Partizipation und Kommunikation wiederum essenziell, und zwar sowohl als Zusage wie auch als Anforderung an das Subjekt: „Do whatever you want, but communicate, participate, invest, express your needs, and choose! “ (Simons & Masschelein, 2005, S. 217). Menschen, deren kognitive und kommunikative Möglichkeiten eingeschränkt sind, wird diese Einschränkung üblicherweise als individuelles Unvermögen zugeschrieben. Sie werden in der individuellen Hilfeplanung weniger aktiv einbezogen. Auch in der Gestaltung des Lebensendes entscheiden oft eher andere als sie selbst. Dabei wird - so zeigte sich in Interviews 1 - die Unmöglichkeit der Verständigung gar nicht primär als Problem „zwischen“ den Interaktionspartnern lokalisiert, sondern einseitig als Problem des Menschen mit Behinderung als „Problemträger“. Die Kontraktgesellschaft braucht Menschen, die zwischen Möglichkeiten wählen, die sich in das Gemeinwesen einbringen, partizipieren, ihr Leben in die Hand nehmen. Wer dazu nur begrenzt eigenständig in der Lage ist, kommt oft nicht als Adressat/ in von partizipativen Strategien und Prozessen der Entscheidungsfindung in den Blick, gehört eben nicht VHN 4 | 2020 247 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG „dazu“ in dieser Kontraktgesellschaft. Die Exklusion von Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen wird damit verschärft: „[D]ie Exklusion der weiterhin Exkludierten verdoppelt sich. Exklusionsgrenzen oder -parameter werden …lediglich nach ‚unten‘ verschoben“ (Schäper, 2014, S. 6). Das in Deutschland (noch) geltende Recht zur informierten Einwilligung u. a. in medizinische Behandlungsentscheidungen nimmt die Spaltung entlang der Kategorie der Einwilligungs(un)fähigkeit auf. Die Praxis der stellvertretenden Einwilligung bei attestierter Einwilligungsunfähigkeit ist in der Rechtspraxis noch weit verbreitet, auch wenn die UN-Behindertenrechtskonvention das Recht eines jeden Menschen betont, als handlungsfähiges Rechtssubjekt anerkannt zu werden. Die dafür notwendigen Verfahren unterstützter Entscheidungsfindung sind allerdings in Deutschland bisher nur unzureichend entwickelt (vgl. Damm, 2016). 4 Das Sterben als gemeinsames Thema der Lebenden zurückgewinnen Welche Denk- und Handlungsoptionen stehen zur Verfügung, um dem Trend zur Planbarkeit und Berechenbarkeit des Sterbens etwas entgegenzusetzen? Welche Aufgaben stellen sich insbesondere mit Blick auf Menschen mit Behinderungen? 4.1 Sterben als gemeinsame Verantwortung wahrnehmen Lévinas versteht das Leben gerade auch angesichts der Grenze des Todes vom Anderen her. Die Begrenzung der Zeit macht auch die Verantwortung für den Anderen drängend. „ …dieses Gegenüber des Antlitzes in seinem Ausdruck - in seiner Sterblichkeit - zitiert mich vor Gericht, fordert mich, beansprucht mich: … Der Tod des anderen Menschen bezieht mich ein, stellt mich in Frage … so als ob ich, noch bevor ich ihm selbst geweiht bin, diesen Tod des Anderen zu verantworten hätte und ich den Anderen nicht dem Alleinsein überlassen dürfte“ (Lévinas, 1999, S. 212f.). Radikaler noch: Das Antlitz des Anderen versteht Lévinas als Ausdruck der Unmöglichkeit, den Anderen zu töten. Das Leiden macht die Unmöglichkeit der Flucht vor dem Tod deutlich und verweist zugleich auf diese „Unmöglichkeit des Nichts“ (Lévinas, 1984, S. 42). Wer dem Anderen und seinem Tod gegenüber indifferent bleibt und ihn in der Einsamkeit des Sterbens allein lässt, wird zum Komplizen des Todes des Anderen. Die Furcht vor dem Tod des Anderen bildet nach Lévinas sogar „die Ausgangsbasis für die Verantwortung für ihn“ (Lévinas, 1986, S. 93). Diese Lévinas’sche Ethik nach Auschwitz als Ethik nach Hadamar weiterzudenken, lenkt den Blick auf Menschen mit Behinderungen und Entscheidungsprozesse um eine gute Begleitung und eine angemessene medizinische Behandlung. Entscheidungsprozesse am Lebensende sind riskant - mit Lévinas aber nicht nur für diejenigen, um deren Lebensende es geht, sondern riskant für unser aller Menschsein. Über diese Ebene individueller Verantwortung hinausgehend plädiert Kellehear für ein neues Verständnis von kollektiver Verantwortung für die Begleitung von Sterbenden: Nachdem das Älterwerden und das Sterben zunehmend an die Institutionen des Gesundheitswesens delegiert worden sind, gelte es, neuerlich Erfahrungsräume zu schaffen, in denen das Altern wieder im Alltag erfahrbar wird für alle Generationen, in denen Menschen mit Demenz ihren Präferenzen in der Alltagsgestaltung folgen können, statt zu Objekten der Fürsorge reduziert zu werden, und in denen das Sterben wieder sichtbarer Teil des öffentlichen Lebens und eine gemeinsam geteilte Erfahrung wird. Dafür braucht es „compassionate communities“ (Kellehear, 2013). „Compassion“ ist dabei mehr als eine emotionale Verbundenheit, „compassion“ ist ein politischer Begriff, der Anerkennung des Anderen in seiner höchst individuellen VHN 4 | 2020 248 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG Situation und zugleich das engagierte Eintreten für Solidarität und Gerechtigkeit beinhaltet (Haker, 2017). 4.2 Vorkehrungen treffen - rechtliche Handlungsfähigkeit achten Die Unterstellung von Einwilligungsunfähigkeit aufgrund einer kognitiven Beeinträchtigung und die ersetzende Entscheidungsfindung sind formal wie informell in Deutschland weit verbreitet. Hier bedarf es einer grundlegenden Revision der Rechtsnormen, so der UN-Fachausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen im Blick auf die Rechtspraxis in Deutschland (UN-Fachausschuss, 2014, Abs. 20/ 22). Aufgabe pädagogischer Berufe ist es, Wege zur Entwicklung vielfältiger und barrierefreier Möglichkeiten der Wahrnehmung des Rechts zu entwickeln und Formen der unterstützten Entscheidungsfindung zu etablieren (Einwilligungsbefähigung; vgl. Schäper, 2018). Der Rekurs auf das vermeintliche „Wohl“ eines Menschen aus der Perspektive Dritter kann nicht mehr als hinreichende Begründung dienen, vielmehr muss an dessen Stelle „die bestmögliche Interpretation des Willens und der Präferenzen“ des Individuums stehen (UN- Fachausschuss, 2014, Abs. 21). Damit steht die Aufgabe der Unterstützung im Vordergrund und wird zur Bringschuld der Begleitenden. Es ist nicht länger eine Bringschuld von Menschen mit Behinderungen, für alle verständlich zum Ausdruck zu bringen, was ihr Wille ist. Hier sind pädagogische Kreativität und Risikobereitschaft gefragt: „Unsichere Einwilligungsfähigkeit“ (Duttge, 2011, S. 39) ist vielleicht eher die Regel als die Ausnahme. Und: „Für die Feststellung des Unterstützungsbedarfs sind neue, diskriminierungsfreie Indikatoren erforderlich“ (Degener, 2016, S. 8). Wir können nicht durch die Hintertür das medizinische Modell von Behinderung fortschreiben, indem wir Entscheidungsfragen von individuellen kognitiven Kompetenzen abhängig machen. Das menschenrechtliche Verständnis von Behinderung jedenfalls fordert etwas grundlegend anderes. Das gilt gerade im Blick auf das Sterben, denn im Blick auf den eigenen Tod ist niemand Experte/ Expertin außer den Sterbenden selbst. 4.3 Ausblick: Wider die Abschaffung von Ambivalenz - für eine kritische Sorge-Kultur Eine kritische Haltung den aktuellen Trends der Bewertung des Alterns und des Sterbens gegenüber wäre mit Foucault ein Akt der „Ent- Unterwerfung“. Anstelle einer unkritischen Unterordnung unter den Trend zur Standardisierung des Sterbens gilt es, den durch die Institutionalisierung gewonnenen Zuwachs an Einflussmöglichkeiten gerade „in den Dienst des Subversiven zu stellen“ (Maio, 2019, S. 94), d. h. in den Dienst einer Sorgekultur, die die Hospizbewegung und die Palliativmedizin in den letzten Jahren für „das Sterbenlassen als Könnerschaft, das Seinlassen als Leistung, das Dasein als gekonnte Hilfe, das Integrative als Grundcredo“ etabliert haben (ebd., S. 93). Dazu gehört es auch anzuerkennen, dass gerade die Situation im Sterbeprozess selten eine ist, in der dem Sterbenden selbst, den An- und Zugehörigen jene Selbstdistanzierungsfähigkeit zur Verfügung steht, die als Voraussetzung für eine selbstreflexive Kommunikation über die Situation und deren Möglichkeitskonstellationen gedacht wird. Die Realität des Sterbens ist oft eine andere. Gerade angesichts von Asymmetrie und Unsicherheit und Verstrickung aber den Weg zu achten, den ein sterbender Mensch für sich geht, und die eigene Aufmerksamkeit auf das „Zwischen uns“ zu richten, scheint mir eine zentrale Herausforderung. Die nicht vermeidbare Asymmetrie der Situation (Nassehi, 2006, S. 92) und die Unverfügbarkeit des Todes jenseits aller Kontrollwünsche wieder neu anzuerkennen, kann dazu beitragen, dass (wieder) Raum wird für den höchst individuellen Prozess der Einwilligung in den eigenen Tod, für jede und jeden auch unabhängig von einer Behinderung. VHN 4 | 2020 249 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG Anmerkung 1 Die Auswertung der Interviews im bereits genannten Forschungsprojekt ist noch nicht abgeschlossen. Literatur Ariès, P. (1997). Geschichte des Todes. 8. Aufl. München: dtv. Blinkert, B. (2005). Sterben in modernen Gesellschaften. Wege zum Menschen, 57 (6), 523 -535. Bössing, C., Schrooten, K. & Tiesmeyer, K. (2018). Barrieren in der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Lernschwierigkeiten. In K. Walther & K. Römisch (Hrsg.), Gesundheit inklusive. Gesundheitsförderung in der Behindertenarbeit, 51 -87. Wiesbaden: Springer VS. https: / / doi.org/ 10.1007/ 978-3-658-21248-3_4 Damm, R. (2016). Einwilligungsunfähige Personen. Rechtskonzept der Einwilligungsfähigkeit und Teilhaberecht. Bundesgesundheitsblatt, 59. 1075 -1084. https: / / doi.org/ 10.1007/ s00103- 016-2396-6 Dasch, B., Blum, K., Gude, P. & Bausewein, C. (2015). Sterbeorte: Veränderung im Verlauf eines Jahrzehnts. Eine populationsbasierte Studie anhand von Totenscheinen der Jahre 2001 und 2011. Deutsches Ärzteblatt, 112 (29 -30), 496 - 504. https: / / doi.org/ 10.3238/ arztebl.2015.0496 Degener, T. (2016). Erwachsenenschutz, Vormundschaft und Betreuung aus menschenrechtlicher Behinderungsperspektive. Vortrag auf dem 4. Weltkongress Betreuungsrecht 14.-16. 9. 2016 in Erkner b. Berlin. Abgerufen am 12. 4. 2019 von https: / / www.wcag2016.de/ fileadmin/ Medien datenbank_WCAG/ Presse/ Materialien/ Vortrag_ Weltkongress.pdf Duttge, G. (2011). Selbstbestimmung bei einwilligungsunfähigen Patienten aus rechtlicher Sicht. In C. Breitsameter (Hrsg.), Autonomie und Stellvertretung in der Medizin. Entscheidungsfindung bei nichteinwilligungsfähigen Patienten, 34 -59. Stuttgart: Kohlhammer. Feldmann, K. (2004). Tod und Gesellschaft. Sozialwissenschaftliche Thanatologie im Überblick. Wiesbaden: Springer VS. https: / / doi.org/ 10.1007/ 978-3-531-92506-6 Foucault, M. (1994). Zur Genealogie der Ethik. Ein Überblick über laufende Arbeiten. In H. L. Dreyfus & P. Rabinow (Hrsg.), Michel Foucault. Jenseits von Strukturalismus und Hermeneutik, 2. Aufl., 265 -292. Frankfurt a. M.: Beltz Athenäum. Frewer-Graumann, S. & Schäper, S. (2015). Die unsichtbaren Alten - Bilder über das Altern von Menschen mit lebenslanger Behinderung. Journal für Psychologie, 23 (1), 167 -191. Gehring, P. (2002). Autonomie als Diskursbaustein? Die Informierte Einwilligung unter Machtgesichtspunkten. In M. W. Schnell (Hrsg.), Pflege und Philosophie. Interdisziplinäre Studien über den bedürftigen Menschen, 21-33. Bern: Huber. Gehring, P. (2019). Über die Körperkraft von Sprache. Studien zum Sprechakt. Frankfurt a. M.: Campus. Gröning, K. (2018). Entweihung und Scham. Grenzsituationen in der Pflege alter Menschen. 8. Aufl. Frankfurt a. M.: Mabuse. Haker, H. (2017). Compassion für Gerechtigkeit. Concilium, 53 (4). https: / / doi.org/ 10.14623/ con. 2017.4.414-423 Hanses, A., Heuer, K., Janotta, L. & Paul, K. (2015). Konstruktionen des Sterbens - Analysen zu den Herstellungsweisen des Sterbens in organisationalen Kontexten. neue praxis, (2), 160 -177. Haßler, T., Thimm, A. & Dieckmann, F. (2019). Umzüge von älteren Menschen mit geistiger Behinderung. Eine quantitative Analyse. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 52 (3), 235 -240. https: / / doi.org/ 10.1007/ s00391-019- 01535-1 Kellehear, A. (2007). A Social History of Dying. Cambridge: Cambridge University Press. Kellehear, A. (2013). Compassionate communities. End-of-life care as everyone’s responsibility. QJM: An International Journal of Medicine, 106 (12), 1071-1075. https: / / doi.org/ 10.1093/ qjmed/ hct200 Lévinas, E. (1984). Die Zeit und der Andere. Hamburg: Felix Meiner Verlag. Lévinas, E. (1986). Ethik und Unendliches. Gespräche mit Philippe Nemo. Graz/ Wien: Passagen Verlag. Lévinas, E. (1999). Wenn Gott ins Denken einfällt. Diskurse über die Betroffenheit von Transzendenz. 3. Aufl. Freiburg/ München: Alber. Maio, G. (2019). Der Erfolg der Palliativmedizin - oder die Institutionalisierung der Subversion. Zeitschrift für Palliativmedizin, 20 (3), 93 - 94. https: / / doi.org/ 10.1055/ a-0854-2549 VHN 4 | 2020 250 SABINE SCHÄPER Das Lebensende „regieren“? FACH B E ITR AG Nassehi, A. (2004). Formen der Vergesellschaftung des Sterbeprozesses. Vortrag gehalten auf der Tagung „Wie wir sterben“ des Nationalen Ethikrates, Augsburg, 31.3.2004. Nassehi, A. (2006). Formen der Vergesellschaftung des Sterbeprozesses. In Nationaler Ethikrat (Hrsg.), Wie wir sterben. Selbstbestimmung am Lebensende, 81 -92. Berlin: Nationaler Ethikrat. Nassehi, A. & Weber, G. (1989). Tod, Modernität und Gesellschaft. Entwurf einer Theorie der Todesverdrängung. Opladen: Westdeutscher Verlag. Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina und Union der deutschen Akademien der Wissenschaften (2015). Palliativversorgung in Deutschland - Perspektiven für Praxis und Forschung. Halle (Saale). Osborne, T. (2004). Techniken und Subjekte: Von den „Governmentality Studies“ zu den „Studies of Governmentality“. In R. Reichert (Hrsg.), Governmentality Studies. Analysen liberaldemokratischer Gesellschaften im Anschluss an Michel Foucault, 33 -42. Münster: LIT. Peters, T. R. (1978). Tod wird nicht mehr sein. Zürich, Einsiedeln, Köln: Benziger. Peuten, S. (2018). Die Patientenverfügung - über den Selbstbestimmungsdiskurs am Lebensende. Münster: Waxmann. Rehbock, T. (2005). Achtung der Autonomie gegenüber ‚nicht-einwilligungsfähigen‘ Patienten? Zur ethischen Problematik von Patientenverfügungen. Pflege, 18 (6), 381 -388. https: / / doi.org/ 10.1024/ 1012-5302.18.6.381 Schäper, S. (2014). Zur Gouvernementalisierung professionellen Handelns im Spannungsfeld von Zuschreibungen und Eigensinn. EthikJournal 2 (1), 1 -15. Schäper, S. (2018). Einwilligung als Befähigungsprozess - kritische Hinweise zur Praxis der Beteiligung von Proband*innen mit kognitiven Beeinträchtigungen in Forschungsprojekten. Behindertenpädagogik, 57 (2), 134 -146. https: / / doi.org/ 10.30820/ 8237.03 Schäper, S. (2019). Uncovering the Invisible: Conditions of Dying and End-of-Life Care for Persons with Intellectual and Multiple Disabilities in Germany. Posterpräsentation beim Kongress der European Association for Palliative Care, 25. 5. 2019. https: / / doi.org/ 10.26226/ morressier. 5c76c8b9e2ea5a7237611e72 Simons, M. & Masschelein, J. (2005). Inclusive education for exclusive pupils. A critical analysis of the government of the exceptional. In S. Tremain (ed.), Foucault and the Government of Disability, 208 -228. Ann Arbor: The University of Michigan Press. Thimm, A., Dieckmann, F. & Haßler, T. (2019). In welchen Wohnsettings leben ältere Menschen mit geistiger Behinderung? Ein quantitativer Vergleich von Altersgruppen in Westfalen- Lippe. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 52 (3), 220 -227. https: / / doi.org/ 10.1007/ s00391-019-01533-3 Thönnes, M. & Jakoby, N. (2013). Where people die. A critical review. Medical Sociology Online, 7 (1), 1 -19. Abgerufen am 3. 10. 2019 von http: / / www.medicalsociologyonline.org/ resources/ Vol7Iss1/ 7.1-Where-People-Die_Jakoby.pdf UN-Fachausschuss über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (2014). Allgemeine Bemerkung Nr. 1 des UN-Fachausschusses für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Artikel 12: Gleiche Anerkennung vor dem Recht (UN-Dok. CRPD/ C/ GC/ 1 vom 19. Mai 2014). Abgerufen am 16. 3. 2018 von http: / / www.insti tut-fuer-menschenrechte.de/ fileadmin/ user_ upload/ Publikationen/ Weitere_Publikationen/ Informationen_zu_General_Comment_Nr_1_ MSt_2015.pdf Van Dyk, S. & Richter, A. S. (2017). Altwerden im Spannungsfeld von Normierung und Eigensinn. Methodologische Überlegungen und methodische Schritte zur Verbindung von Dispositiv und Biographie. In T. Spies & E. Tuider (Hrsg.), Biographie und Diskurs. Wiesbaden: Springer VS, 249 -267. https: / / doi.org/ 10.1007/ 978-3-658-13756-4_13 Von der Pfordten, D. (2006). Ethische Aspekte des Arzt-Patient-Verhältnisses am Ende des Lebens. In Nationaler Ethikrat (Hrsg.), Wie wir sterben. Selbstbestimmung am Lebensende, 95 -105. Berlin: Nationaler Ethikrat. Anschrift der Autorin Prof. Dr. Sabine Schäper Katholische Hochschule NRW Abteilung Münster Fachbereich Sozialwesen Piusallee 89 D-48147 Münster E-Mail: s.schaeper@katho-nrw.de