Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete
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0017-9655
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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2023
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Fachbeitrag: Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz: Population und Versorgungssituation
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Dagmar Orthmann Bless
Gérard Bless
Die empirische Studie bestimmte die Population von schulpflichtigen Kindern mit bekannter Sehbehinderung in der Schweiz und untersuchte deren Versorgungssituation. Schweizweit wurden 1639 Kinder mit bekannter Sehbehinderung ermittelt, womit deren Anteil an der Gesamtschülerschaft der obligatorischen Schule ca. 0.17% betrug. Es handelte sich mehrheitlich um Kinder mit angeborenen, okularen Sehbeeinträchtigungen mit stabilem Verlauf. Hörsehbehinderungen, Blindheit, erworbene Sehbehinderungen und progredienter Verlauf kamen hingegen selten vor. 95.8% der identifizierten Kinder wurden zum Erhebungszeitpunkt durch auf Sehbehinderung spezialisierte Anbieter spezifisch versorgt, am häufigsten mit Hilfsmitteln aus dem visuellen Bereich, angepassten Lehrmitteln sowie Low Vision Training. Die konkrete Förderung erwies sich als umfangreich und spezifisch. Umfang und vor allem Inhalte der konkreten Maßnahmen korrespondierten deutlich mit der Art der Sehbehinderung.
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144 VHN, 92. Jg., S. 144 -158 (2023) DOI 10.2378/ vhn2023.art15d © Ernst Reinhardt Verlag Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz: Population und Versorgungssituation Dagmar Orthmann Bless, Gérard Bless Universität Freiburg/ Schweiz Zusammenfassung: Die empirische Studie bestimmte die Population von schulpflichtigen Kindern mit bekannter Sehbehinderung in der Schweiz und untersuchte deren Versorgungssituation. Schweizweit wurden 1639 Kinder mit bekannter Sehbehinderung ermittelt, womit deren Anteil an der Gesamtschülerschaft der obligatorischen Schule ca. 0.17 % betrug. Es handelte sich mehrheitlich um Kinder mit angeborenen, okularen Sehbeeinträchtigungen mit stabilem Verlauf. Hörsehbehinderungen, Blindheit, erworbene Sehbehinderungen und progredienter Verlauf kamen hingegen selten vor. 95.8 % der identifizierten Kinder wurden zum Erhebungszeitpunkt durch auf Sehbehinderung spezialisierte Anbieter spezifisch versorgt, am häufigsten mit Hilfsmitteln aus dem visuellen Bereich, angepassten Lehrmitteln sowie Low Vision Training. Die konkrete Förderung erwies sich als umfangreich und spezifisch. Umfang und vor allem Inhalte der konkreten Maßnahmen korrespondierten deutlich mit der Art der Sehbehinderung. Schlüsselbegriffe: Sehbehinderung, Sehbeeinträchtigung, Prävalenz, Schulkinder, Versorgung School-age Children with Visual Impairment in Switzerland: Population and Care Situation Summary: This empirical study determined the population of school-age children with known visual impairment in Switzerland and investigated their care situation. Across Switzerland, 1639 children with known visual impairment were identified, representing approximately 0.17 % of the total compulsory school population. The majority were children with congenital ocular visual impairments with a stable course. Audiovisual impairment, blindness, acquired visual impairment and progressive course, on the other hand, were rare. At the time of the survey, 95.8 % of the identified children were receiving specific care from providers specialized in visual impairment, most frequently through visual aids, adapted teaching aids and low vision training. The concrete support proved to be extensive and specific. The extend and above all the nature of the specific measures clearly corresponded to the type of visual impairment. Keywords: Visual impairment, prevalence, school children, specific support FACH B E ITR AG 1 Ausgangslage und Problemstellung Unter dem Oberbegriff Sehbehinderung werden unterschiedliche Situationen zusammengefasst: solche, in denen die visuelle Wahrnehmung (stark) eingeschränkt ist (Sehbeeinträchtigung) oder gar nicht als Zugang zur Welt verfügbar ist (Blindheit). Weitere Unterscheidungskriterien betreffen z. B. den Entstehungszeitpunkt (angeborene oder erworbene Behinderung), den Verlauf (stabil oder progredient) oder die Komplexität (singulär das Sehen betreffend oder Teil einer komplexen Behinderung) usw. (Walthes, 2022). Die verschiedenen Ausprägungsformen von Sehbehinderung stellen dabei unterschied- VHN 2 | 2023 145 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG liche und sehr spezifische Anforderungen an die passende Lebenswelt inklusive der notwendigen pädagogischen Unterstützung und Förderung. Schwerwiegende Beeinträchtigungen des Sehens im Kindes- und Jugendalter sind selten. Empirische Studien zur Prävalenz (z. B. Lang & Heyl, 2021; Robert Koch-Institut, 2007) sind rar, verwenden unterschiedliche Definitionskriterien und methodische Vorgehensweisen und kommen demzufolge zu unterschiedlichen Ergebnissen (meist Schätzungen). Die Prävalenz von Sehbehinderung bei Kindern und Jugendlichen weltweit scheint deutlich mit gesellschaftlichen und ökonomischen Bedingungen zu korrespondieren (Gilbert & Foster, 2001; WHO, 2021). Für die Schweiz liegen bisher Schätzungen zur Prävalenz vor (Spring, 2019), jedoch keine exakten Forschungsergebnisse. Die Seltenheit des Phänomens einerseits und seine hohe Spezifik andererseits begründen die Notwendigkeit von Spezialisierung: nicht jede Lehrperson kann an jedem Schulort ein sehbehindertes Kind spezifisch genug unterstützen. Benötigt werden speziell qualifizierte Fachpersonen sowie Struktureinheiten mit besonderen diagnostischen und interventionsbezogenen Ausstattungsmerkmalen, welche so organisiert sind, dass alle Kinder, die dieser bedürfen, dazu Zugang haben. Die Versorgungsqualität ist dabei ein komplexes, vielschichtiges Konstrukt. Es kann kaum direkt gemessen, sondern muss anhand verschiedener Aspekte eingeschätzt werden. Eine wichtige Grundlage für die Einschätzung der Versorgungssituation sind epidemiologische Angaben zur Population, welche spezifisch unterstützt werden soll. Für die Schweiz gibt es bisher keine empirischen Daten über die Population der Kinder und Jugendlichen mit bekannter Sehbehinderung, weder über ihre Größe noch über ihre Zusammensetzung hinsichtlich askriptiver Merkmale (z. B. Alter, Geschlecht, Nationalität) und die Ausprägung der Sehbehinderung. Diese Angaben zur Population sind jedoch die Grundlage für eine angemessene Einordnung des Phänomens inklusive der Einschätzung des Bedarfs an personeller und struktureller Fachkompetenz. Angaben zur Zusammensetzung der Population erlauben es auch, Disproportionalitäten oder Disparitäten in der Versorgungssituation zu erkennen. Die Versorgungslage selbst kann anhand von Merkmalen der schulischen Situation (z.B. Schularten und Lehrpläne), der Art und des Umfangs von Unterstützung (z. B. Umfang ambulanter Maßnahmen) sowie der Art und des Umfangs ganz konkreter Förderangebote (z. B. Versorgung mit Hilfsmitteln, Low Vision Training) analysiert werden. Dabei ist zu berücksichtigen, dass eine Sehbehinderung in sehr verschiedenen Facetten auftreten kann, welche jeweils unterschiedliche Bedarfe und Anforderungen an die Gestaltung der Lern- und Lebenswelt stellen. Für die Schweiz liegen bisher keine Ergebnisse zu den genannten Aspekten der Versorgungslage vor. 2 Fragestellungen Die vorliegende Studie ist Teil des Projektes REVISA (Recognition of Visual Impairment in School Age), welches vom SZBLIND beauftragt und von Kantonen und Fachorganisationen finanziert wurde (www.szblind.ch). Die Teilstudie untersucht die aktuelle Versorgungssituation von schulpflichtigen Kindern mit Sehbehinderung 1 durch spezialisierte Anbieter in der gesamten Schweiz. An dieser Stelle berichten wir über die Auseinandersetzung mit folgenden Fragestellungen: 1. Bestimmung der Grundgesamtheit von Kindern mit bekannter Sehbehinderung in der Schweiz 2. Merkmale der Population von spezifisch versorgten Kindern mit Sehbehinderung in der Schweiz 3. Spezifische Versorgungsleistungen für Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz 4. Vergleich von Kindern mit Sehbeeinträchtigung und Kindern mit Blindheit in Bezug auf die spezifische Versorgung. VHN 2 | 2023 146 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG 3 Methode Es sollten sämtliche Kinder mit einer bekannten Sehbehinderung erfasst werden, welche im Schuljahr 2020/ 2021 die obligatorische Schule besuchten und ihren Wohnsitz in der Schweiz hatten. Unter dem Oberbegriff der Sehbehinderung wurden in dieser Studie Sehbeeinträchtigungen und Blindheit zusammengefasst. Als Sehbeeinträchtigung wurde die Art der Sehbehinderung bezeichnet, bei der die visuelle Wahrnehmung eingeschränkt, aber in Grenzen vorhanden ist, die Auseinandersetzung mit der materiellen und sozialen Umwelt demzufolge auf Visualität Bezug nehmen kann und der (pädagogische) Zugang zur Welt über das Sehen kommt. Als Blindheit wurde die Art der Sehbehinderung bezeichnet, bei der visuelle Wahrnehmung nicht zur Verfügung steht, die Auseinandersetzung mit der materiellen und sozialen Umwelt nicht auf Visualität Bezug nehmen kann und der (pädagogische) Zugang zur Welt über Bewegung, Taktilität und Auditives kommen muss. Die obligatorische Schule beginnt in der Schweiz ab dem Alter der Kinder von ca. 4 Jahren und dauert elf Schuljahre. Sie umfasst zwei obligatorische Kindergartenjahre, sechs Jahre Primarschule sowie drei Jahre Sekundarschule. Sämtliche Schulformen (darunter Regelschulen mit und ohne Integration, Sonderklassen in Regelschulen, Sonderschulen) gehören der obligatorischen Schule an. In einem ersten Schritt wurden alle Kinder ermittelt, welche von einem auf Sehbehinderung spezialisierten Anbieter Unterstützung erhielten. Wir identifizierten 15 in der Schweiz tätige Anbieter, welche auf die Versorgung von Kindern mit Sehbehinderung im Schulalter spezialisiert sind. Alle Anbieter wurden persönlich kontaktiert und in individuellen Gesprächen vor Ort über das Untersuchungskonzept inklusive des Datenschutzes instruiert. In einem zweiten Schritt wurden schweizweit Kinder erfasst, welche ebenfalls eine Sehbehinderung haben, zum Untersuchungszeitpunkt jedoch nicht von einem spezialisierten Anbieter unterstützt wurden. Dafür wurden sämtliche 26 kantonalen Fachstellen/ Ämter, welche für Sonderpädagogik verantwortlich sind, persönlich kontaktiert und über das Untersuchungskonzept informiert sowie bezüglich der Datenerhebung und des Datenschutzes instruiert. Zur Datenerhebung wurde ein strukturierter Fragebogen eingesetzt, bestehend aus einem Kodierleitfaden sowie einem elektronischen Datenerfassungsblatt. In Teil I des Fragebogens wurden Informationen zum Kind, wie z. B. Alter, Geschlecht, Nationalität und Wohnkanton, erfasst. In Teil II wurden Informationen zur Beeinträchtigung/ Sehbehinderung des Kindes detailliert erfasst (z. B. Sehbeeinträchtigung - Blindheit, angeborene - erworbene Sehbehinderung, Zeitpunkt der Diagnosestellung). In Teil III wurden Ort, Art und Umfang der Unterstützungsmaßnahmen (z. B. aktueller Beschulungsort, Umfang ambulanter Unterstützungsmaßnahmen) dokumentiert, und in Teil IV wurde die konkrete Unterstützung und Förderung des Kindes spezifiziert (z. B. Low Vision Training, visuelle und nichtvisuelle Hilfsmittel). Dem Erhebungsinstrument war ein Glossar beigefügt, welches die Verwendung der zentralen Begriffe eindeutig klärt und somit zur Validität der erhobenen Daten beiträgt. Das vollständige Erhebungsinstrument inklusive des Glossars mit allen verwendeten Begrifflichkeiten kann hier eingesehen werden: https: / / www.szblind.ch/ fileadmin/ pdfs/ For schung/ Forschungsberichte/ Schulalter/ Orth mann_Bless_D.__Bless_G.__2022__REVISA_ Versorgungssituation.pdf Die spezialisierten Anbieter füllten das zugehörige elektronische Datenerfassungsblatt für sämtliche Kinder mit einer Sehbehinderung, welche den Populationskriterien (Schulalter, Wohnsitz Schweiz) entsprachen und von ihnen spezifisch betreut wurden, aus. Die kantonalen Ämter prüften dann diese Angaben und ermit- VHN 2 | 2023 147 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG telten Kinder, welche ihnen ebenfalls als Kinder mit einer Sehbehinderung bekannt sind, jedoch nicht bei den spezialisierten Anbietern erfasst wurden. Die Datenerhebungsinstrumente wurden jeweils in drei Landessprachen (deutsch, französisch, italienisch) übersetzt und angewendet. Sämtliche Gespräche vor Ort in den Institutionen und alle Interviews mit den kantonalen Verantwortungsstellen wurden von den beiden Autoren dieses Berichtes selbst geführt. Sämtliche Daten wurden in anonymisierter Form in Datenauswertungsprogrammen (SPSS, Excel) erfasst. Die Datenauswertung erfolgte mittels deskriptiver und inferenzstatistischer Methoden. Dabei kamen, je nach Fragestellung und Art der verfügbaren Daten, verschiedene parametrische und nichtparametrische Verfahren zum Einsatz. 4 Ergebnisse 4.1 Bestimmung der Grundgesamtheit von Kindern mit bekannter Sehbehinderung in der Schweiz Es sollten sämtliche Kinder mit bekannter Sehbehinderung erfasst werden, welche zum Untersuchungszeitpunkt die obligatorische Schule besuchten und ihren Wohnsitz in der Schweiz hatten. Alle 15 in der Schweiz tätigen spezialisierten Anbieter nahmen an der Studie teil und meldeten sämtliche Kinder, welche den Einschlusskriterien entsprachen. Diesbezüglich handelt es sich demnach um eine schweizweite Vollerhebung. In 19 von 26 Kantonen haben anschließend die kantonalen Verantwortungsstellen diese Angaben ergänzt und nach weiteren Kindern gesucht, welche den Kriterien entsprachen, derzeit aber nicht von den spezialisierten Anbietern betreut wurden. Auf die genannte Weise ermittelten wir insgesamt 1639 Kinder mit bekannter Sehbehinderung schweizweit. Davon wurden 1571 Kinder (95.8 %) zum Untersuchungszeitpunkt spezifisch betreut und 68 Kinder (4.2 %) wurden aktuell nicht spezifisch betreut. In Bezug auf die spezifisch versorgten Kinder handelt es sich um eine Vollerhebung in der Schweiz. In Bezug auf die nicht spezifisch versorgten Kinder wurde aus den Rückmeldungen der 19 Kantone eine Hochrechnung für alle 26 Kantone erstellt. Die Grundgesamtheit von Kindern mit bekannter Sehbehinderung, welche zum Untersuchungszeitpunkt die obligatorische Schule besuchten und ihren Wohnsitz in der Schweiz hatten, wird auf 1676 Kinder geschätzt. In Bezug auf die Gesamtschülerschaft der obligatorischen Schule der Schweiz, welche im Schuljahr 2020/ 2021 976.105 Schülerinnen und Schüler zählte (Bundesamt für Statistik, 2022 a), beträgt der Anteil von Kindern mit bekannter Sehbehinderung demnach schweizweit ca. 0.17 %. Diese Quote war in den einzelnen Kantonen unterschiedlich, sie lag zwischen 0.03 % und 0.39 %. So war beispielsweise im Kanton Bern bei 26 von 10.000 Kindern eine Sehbehinderung bekannt, im Kanton Zürich war das nur bei 12 von 10.000 Kindern der Fall. 4.2 Merkmale der Population von spezifisch versorgten Kindern mit Sehbehinderung in der Schweiz Im Folgenden wird über die Population der 1571 Kinder mit Sehbehinderung berichtet, welche zum Untersuchungszeitpunkt von spezialisierten Anbietern spezifisch betreut wurden. Das ist die große Mehrheit (95.8 %) aller identifizierten Kinder mit Sehbehinderung, und nur über diese Kinder liegen differenzierte Angaben zur Versorgungssituation vor. VHN 2 | 2023 148 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG 4.2.1 Alter, Geschlecht und Nationalität In Bezug auf das Alter liegen Angaben von 1562 Kindern vor, die Angaben von 9 Kindern fehlen. Zum Stichtag 1. 12. 2020 waren die Kinder zwischen 52 und 241 Monaten alt. Das Durchschnittsalter betrug 127.1 Monate (SD = 42.60). Die gesamte Population von 1571 Kindern setzt sich aus 693 Mädchen (44.1 %) und 878 Jungen (55.9 %) zusammen. Der Anteil von Jungen ist damit signifikant höher als der Anteil von Mädchen (Chi 2 -Test bei einer Stichprobe: p < .000). 68.5 % aller Kinder (N = 1076) haben die Schweizer Nationalität, 25.8 % (N = 405) haben eine andere Nationalität, und bei 5.7 % (N = 90) fehlen die Angaben zur Nationalität. Bezogen auf die Kinder, für die sowohl Angaben zum Geschlecht als auch zur Nationalität vorliegen (N = 1481), ergibt sich die in Abbildung 1 dargestellte Verteilung. Die Geschlechterverteilung ist in den beiden Teilstichproben (Nationalität Schweiz versus andere Nationalität) unterschiedlich (Chi 2 -Test nach Pearson, exakter Test nach Fisher: χ 2 (1) = 6.01, p = .016 für die exakte Signifikanz 2-seitig; Eta = .064). Der Anteil von Jungen ist in der Gruppe mit Schweizer Nationalität höher als in der Gruppe mit anderer Nationalität, und umgekehrt ist der Anteil von Mädchen in der Gruppe mit Schweizer Nationalität kleiner als jener in der Gruppe mit anderer Nationalität. In der Teilgruppe der Kinder mit Schweizer Nationalität (N = 1076) ist der Anteil von Jungen signifikant höher als der Anteil von Mädchen (Chi 2 -Test bei einer Stichprobe: p < .000). Bei Kindern mit anderer Nationalität (N = 405) hingegen ist der Anteil von Jungen und Mädchen nicht signifikant unterschiedlich (Chi 2 -Test bei einer Stichprobe: p = .804). Es wurde zudem geprüft, ob sich die Gruppe der spezifisch versorgten Kinder von jener der aktuell nicht spezifisch versorgten Kinder mit bekannter Sehbehinderung in Bezug auf die genannten askriptiven Merkmale unterscheidet. Das ist nicht der Fall. Beide Gruppen un- Prozent 70 60 50 40 30 20 10 0 44,2 55,8 42,3 57,7 49,4 50,6 Gesamt Nationalität Schweiz Andere Nationalität Gruppen Weiblich Männlich Abb. 1 Geschlechterverteilung in der Gesamtstichprobe (N =1481) und nach Nationalität VHN 2 | 2023 149 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG terscheiden sich weder in der Geschlechterverteilung (Chi 2 -Test nach Pearson: χ 2 (1) = .916, p = .339 für die asymptotische Signifikanz zweiseitig) noch hinsichtlich der Nationalität (Chi 2 -Test nach Pearson: χ 2 (1) = 1.889, p = .169 für die asymptotische Signifikanz zweiseitig) signifikant voneinander. Es besteht also keine erhöhte Wahrscheinlichkeit, mit einem bestimmten Geschlecht oder einer bestimmten Nationalität eher zur Gruppe der nicht spezifisch versorgten Kinder zu gehören. Auch in Bezug auf die Altersstruktur gab es keine signifikanten Unterschiede zwischen beiden Gruppen. 4.2.2 Art der Beeinträchtigungen und Zeitpunkt der Diagnosestellung Angaben zur Art der Beeinträchtigung der spezialisiert betreuten Kinder sind der Tabelle 1 zu entnehmen. Die große Mehrheit der Kinder (93.5 %) hat eine Sehbehinderung, und nur 74 Kinder (4.7 %) haben eine Hörsehbehinderung. Die Sehbehinderung ist in 54.8 % der Fälle Teil einer komplexen Behinderung. Singuläre Sehbehinderungen (43.2 %) sind signifikant seltener als Sehbehinderungen im Rahmen einer komplexen Behinderung (Chi 2 -Test bei einer Stichprobe: p < .000). Wie der Tabelle 1 zu entnehmen ist, handelt es sich zumeist um Seh- Art der Behinderung/ Sehbehinderung N %* Art der Behinderung (1) n Sehbehinderung n Hörsehbehinderung 1469 74 93.5 4.7 Art der Behinderung (2) n Singuläre Behinderung n Komplexe Behinderung 679 861 43.3 54.8 Art der Sehbehinderung (1) n Sehbeeinträchtigung n Blindheit 1463 77 93.1 4.9 Art der Sehbehinderung (2) n Angeboren n Erworben 1350 111 85.9 7.1 Art der Sehbehinderung (3) n Stabil n Progredient 1277 155 81.3 9.9 Art der Sehbehinderung (4) n Okular n Cerebral n Okular und cerebral 936 274 293 59.6 17.4 18.7 Zeitpunkt der Diagnosestellung n Vor obligatorischer Schulzeit n Kindergarten n Primarstufe n Sekundarstufe I 1166 135 146 20 74.2 8.6 9.3 1.3 Tab. 1 Art der Beeinträchtigung der spezifisch versorgten Kinder und Zeitpunkt der Diagnosestellung (N =1571 Kinder) Anmerkung: * Prozentangaben bezogen auf die Population; fehlender Anteil an 100 % durch fehlende Werte verursacht VHN 2 | 2023 150 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG beeinträchtigungen (93.1 %), während Blindheit relativ selten vorkommt (4.9 %). Die allermeisten Sehbehinderungen sind angeboren (85.9 %) und in ihrem Verlauf stabil (81.3 %). In mehr als der Hälfte der Fälle (59.6 %) handelt es sich bei der Sehbehinderung um okulare Probleme. 17.4 % der Sehbehinderungen sind cerebral bedingt, und in 18.7 % der Fälle sind sowohl okulare als auch cerebrale Probleme vorhanden. Die Diagnose der Sehbehinderung wurde in ca. drei Viertel aller Fälle (74.2 %) vor der obligatorischen Schulzeit gestellt. Insgesamt 17.8 % der Diagnosen wurden während der Kindergartenzeit oder der Primarstufe gestellt. Eine Diagnosestellung erst während der Sekundarstufe I ist die Ausnahme (1.3 %). Für 6.6 % aller Kinder (N = 104) konnte der Zeitpunkt der Diagnosestellung nicht ermittelt werden. 4.3 Spezifische Versorgungsleistungen für Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz 4.3.1 Schulische Situation sowie Art und Umfang der Unterstützungsmaßnahmen Die schulische Situation der spezifisch versorgten Kinder mit bekannter Sehbehinderung ist in Tabelle 2 dargestellt. In Bezug auf den aktuellen Beschulungsort liegen Informationen für 1509 Kinder vor, die Angaben von 62 Kindern (3.9 %) fehlen. Fast die Hälfte der Kinder (46.1 %) besuchte eine Regelklasse und fast ein Drittel (29.7 %) ging in eine nicht auf Sehbehinderung spezialisierte Sonderschule. Etwa jedes sechste Kind (17.3 %) besuchte eine auf Sehbehinderungen spezialisierte Sonderschule (Tabelle 2). Hinsichtlich des aktuellen Lehrplans, nach dem die Kinder unterrichtet werden, liegen Informationen für 1151 Kinder vor, die Angaben von 420 Kindern (26.7 %) fehlen. Ein großer Teil der Kinder (43.7 %) wurde nach dem Regellehrplan unterrichtet. Für 24.4 % der Kinder gab es hingegen umfangreiche Lehrplananpassungen in drei oder mehr Fächern (Tabelle 2). Die meisten Kinder (79.1 %) wurden durch die spezialisierten Anbieter ambulant unterstützt, dabei entweder regelmäßig (36.6 % der Population) oder nur bei Bedarf (42.5 % der Population). Bei der regelmäßigen ambulanten Betreuung lag der durchschnittliche Umfang bei zwei Lektionen pro Woche. Dabei erhielten 26.3 % der Kinder weniger als eine Lektion pro Woche, 51.9 % erhielten eine bis zwei Lektionen, 13.5 % erhielten 2.25 bis 4 Lektionen und 8.3 % erhielten mehr als 4 Lektionen pro Woche. Der Höchstwert lag bei 24 Lektionen pro Woche. Schulische Situation N %* Beschulungsort/ Schulart n Regelklasse n Sonderklasse in Regelschule n Spezialisierte Sonderschule n Nicht spezialisierte Sonderschule 725 46 272 466 46.1 2.9 17.3 29.7 Lehrplan n Regellehrplan n Regellehrplan außer 1 -2 Fächer n Regellehrplan außer ≥3 Fächer 687 81 383 43.7 5.2 24.4 Tab. 2 Schulische Situation spezifisch versorgter Kinder mit Sehbehinderung Anmerkung: * Prozentangaben bezogen auf die Population; fehlender Anteil an 100 % durch fehlende Werte verursacht VHN 2 | 2023 151 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG Zwischen den Kantonen gab es erhebliche Unterschiede in Bezug auf den durchschnittlichen Umfang von regelmäßiger ambulanter Betreuung. Es wurden kantonale Durchschnittswerte zwischen 0.66 und 3.64 Lektionen pro Woche ermittelt. 4.3.2 Konkrete Maßnahmen der Förderung und Unterstützung Tabelle 3 gibt eine Übersicht zu den konkreten Maßnahmen der Förderung und Unterstützung, welche die spezifisch versorgten Kinder mit Sehbehinderung zum Untersuchungszeitpunkt erhielten. Die Kinder bekamen zum Untersuchungszeitpunkt zwischen null und acht spezifische Maßnahmen, im Durchschnitt waren es 2.76 verschiedene Maßnahmen pro Kind. Am häufigsten (68.2 %) wurden die Kinder durch Hilfsmittel aus dem visuellen Bereich, wie z. B. durch Bildschirmlesegeräte, Lesepulte, spezielle Leuchten und Lupen usw., unterstützt. Auch Low Vision Training (61 %) und angepasste Lehrmittel (54 %) kamen mehr als der Hälfte der Kinder zugute. Hingegen wurden Hilfsmittel aus dem nichtvisuellen Bereich, wie z. B. Farberkennungsgeräte, Geräte mit Sprachausgabe, Mobilitätshilfen usw., das Training lebenspraktischer Fähigkeiten und Fertigkeiten sowie Orientierungs- und Mobilitätstraining seltener eingesetzt. Hilfe beim Erlernen der Braille-Schrift erhielten aktuell nur 4 % der Kinder. 4.4 Vergleich von Kindern mit Sehbeeinträchtigung und Kindern mit Blindheit in Bezug auf die spezifische Versorgung In der Population der spezifisch versorgten Kinder identifizierten wir 1463 Kinder mit Sehbeeinträchtigung und 77 Kinder mit Blindheit. Merkmale und Versorgungssituation beider Teilgruppen werden hier vergleichend betrachtet. 31 Kinder, von denen nicht bekannt ist, ob sie eine Sehbeeinträchtigung haben oder blind sind, werden nicht berücksichtigt. 4.4.1 Vergleich bezüglich Alter, Geschlecht und Nationalität Die Teilgruppen der spezifisch versorgten Kinder mit Sehbeeinträchtigung und mit Blindheit sind in Bezug auf das Alter vergleichbar, es gibt keinen signifikanten Unterschied diesbezüglich (T-Test bei unabhängigen Stichproben: t (1529) = -1.204; p = .229 für die Signifikanz zweiseitig). In der Teilgruppe mit Sehbeeinträchtigung sind 43.6 % Mädchen und 56.4 % Jungen. In der Teilgruppe mit Blindheit sind 54.5 % Mädchen und 45.5 % Jungen. Es gibt somit bei den Kindern mit Sehbeeinträchtigung mehr Jungen als Mädchen, und bei den Kindern mit Blindheit gibt es mehr Mädchen als Jungen. Der Unterschied zwischen beiden Teilpopulationen ist Maßnahme N % n Low Vision Training n Lebenspraktische Fähigkeiten und Fertigkeiten n Orientierungs- und Mobilitätstraining n Braille n Hilfsmittel visueller Bereich n Hilfsmittel nichtvisueller Bereich n Angepasste Lehrmittel n Weitere Therapien oder Trainings 959 212 164 63 1072 376 849 614 61.0 13.5 10.4 4.0 68.2 23.9 54.0 39.1 Tab. 3 Konkrete Maßnahmen der Förderung und Unterstützung für spezialisiert versorgte Kinder (N =1571 Kinder) (Mehrfachnennungen) VHN 2 | 2023 152 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG signifikant (Chi 2 -Test nach Pearson, exakter Test nach Fisher: χ 2 (1) = 3.55, p = .039 für die exakte Signifikanz 1-seitig). In der Teilpopulation mit Sehbeeinträchtigung haben 73.7 % der Kinder die Schweizer Nationalität und 26.3 % eine andere. In der Teilpopulation mit Blindheit haben 58.9 % der Kinder die Schweizer Nationalität und 41.1 % eine andere. Hinsichtlich der Nationalität besteht zwischen beiden Teilpopulationen ein signifikanter Unterschied (Chi 2 -Test nach Pearson, exakter Test nach Fisher: χ 2 (1) = 7.64, p = .005 für die exakte Signifikanz 1-seitig; Eta = .073). Bei Kindern mit Blindheit ist der Anteil von Kindern ohne Schweizer Nationalität höher als bei Kindern mit Sehbeeinträchtigung. 4.4.2 Vergleich bezüglich Art der Beeinträchtigungen und Zeitpunkt der Diagnosestellung Bei blinden Kindern kommt eine Hörsehbehinderung signifikant häufiger vor als bei Kindern mit Sehbeeinträchtigung (Chi 2 -Test nach Pearson, exakter Test nach Fisher: χ 2 (1) = 61.18, p < .000 für die exakte Signifikanz 2-seitig). In Bezug auf die Komplexität der Behinderung besteht ein tendenzieller Unterschied (p = .061) zwischen beiden Gruppen: eine komplexe Behinderung ist bei blinden Kindern etwas häufiger anzutreffen als bei Kindern mit Sehbeeinträchtigung (66.2 % versus 55.3 %). Ein weiterer tendenzieller Unterschied (p = .065) zwischen beiden Gruppen besteht beim Zeitpunkt der Diagnosestellung. Zwar erfolgte in beiden Teilpopulationen die Diagnosestellung in den meisten Fällen bereits vor der obligatorischen Schulzeit. Bei Kindern mit Blindheit ist jedoch der Anteil jener, die erst während der obligatorischen Schulzeit diagnostiziert wurden (zusammen 15.7 %), noch kleiner als bei Kindern mit Sehbeeinträchtigung (dort zusammen 20.8 %). Keine signifikanten Unterschiede zwischen den Teilpopulationen gibt es bezüglich des Zeitpunktes des Erwerbs der Behinderung und bezüglich der Stabilität der Behinderung. In beiden Gruppen sind die Behinderungen in den allermeisten Fällen angeboren und in ihrem Verlauf stabil. Auch die Tatsache, dass es sich in den meisten Fällen um eine okulare Beeinträchtigung handelt, ist beiden Gruppen gemeinsam. 4.4.3 Vergleich bezüglich schulischer Situation sowie von Art und Umfang der Unterstützungsmaßnahmen Zum aktuellen Beschulungsort liegen Angaben für 1504 Kinder vor, die Angaben für 67 Kinder (4.3 %) fehlen. Hinsichtlich des Lehrplans beziehen sich die Aussagen auf 1147 Kinder, die Angaben für 424 Kinder (27 %) fehlen. Abb. 2 Aktueller Beschulungsort/ Schulart für Kinder mit Sehbeeinträchtigung (N =1429) und für Kinder mit Blindheit (N =75) Schulische Situation Nicht spezialisierte Sonderschule Spezialisierte Sonderschule Sonderklasse in Regelschule Regelklasse 14,7 31,6 64 15,7 0 3,2 21,3 49,5 0 20 40 60 80 Prozentualer Anteil Blindheit Sehbeeinträchtigung 49,5 VHN 2 | 2023 153 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG Zwischen Kindern mit Sehbeeinträchtigung und Kindern mit Blindheit gibt es signifikante Unterschiede hinsichtlich der schulischen Situation (Chi 2 -Test nach Pearson: χ 2 (3) = 112.83, p < .000 für die asymptotische Signifikanz 2-seitig; Eta = .070). Die meisten Kinder mit Sehbeeinträchtigung (52.7 %) gehen in eine Regelschule, dabei zumeist in eine Regelklasse (Abbildung 2). Blinde Kinder hingegen werden zumeist (78.7 %) in einer Sonderschule beschult, dabei am häufigsten (64 % der Teilgruppe) in einer auf Sehbehinderung spezialisierten Sonderschule und in 14.7 % der Fälle in einer nicht spezialisierten Sonderschule. Auch hinsichtlich des aktuellen Lehrplans, nach dem die Kinder unterrichtet werden, gibt es signifikante Unterschiede zwischen beiden Teilpopulationen (Chi 2 -Test nach Pearson: χ 2 (2) = 29.03, p < .000 für die asymptotische Signifikanz 2-seitig; Eta = .157). Kinder mit Sehbeeinträchtigung werden am häufigsten (61.8 %) nach dem Regellehrplan unterrichtet. Blinde Kinder hingegen werden nur in 27.4 % der Fälle nach dem Regellehrplan unterrichtet, während in 61.3 % der Fälle erhebliche Anpassungen des Lehrplans an die individuellen Kompetenzen und Bedürfnisse des Kindes notwendig sind. Kinder mit Sehbeeinträchtigung unterscheiden sich von Kindern mit Blindheit auch in der Häufigkeit von ambulanten Maßnahmen (Chi 2 - Test nach Pearson: χ 2 (2) = 96.96, p < .000 für die asymptotische Signifikanz 2-seitig; Eta = .212). Die meisten Kinder mit Sehbeeinträchtigung (83 %) erhalten ambulante Maßnahmen, entweder regelmäßig (38.2 % der Gruppe) oder bei Bedarf (44.8 % der Gruppe). Bei den Kindern mit Blindheit erhalten nur 37.7 % ambulante Maßnahmen (20.8 % regelmäßig, 16.9 % bei Bedarf). Kinder mit Sehbeeinträchtigung erhalten also häufiger als Kinder mit Blindheit ambulante Maßnahmen, und zwar sowohl solche, die regelmäßig stattfinden, als auch solche, die bei Bedarf durchgeführt werden. Vergleicht man die Kinder mit Sehbeeinträchtigung und mit Blindheit, welche regelmäßig ambulante Maßnahmen erhalten (N = 559 und N = 16), so zeigen sich folgende Ergebnisse. Kinder mit Sehbeeinträchtigung erhalten im Durchschnitt ambulante Maßnahmen im Umfang von 1.92 Lektionen pro Woche (SD = 2.40) und blinde Kinder im Umfang von 5.4 Lektionen pro Woche (SD = 4.86), somit also mehr als drei Lektionen mehr als die Erstgenannten. Dieser Unterschied ist signifikant (t (573) = -2.85, p = .012 für die zweiseitige Signifikanz). 4.4.4 Vergleich bezüglich konkreter Maßnahmen der Förderung und Unterstützung Eine vergleichende Übersicht zur Häufigkeit spezifischer Maßnahmen der Förderung und Art der Förderung/ Unterstützung Sehbeeinträchtigung Blindheit Chi 2 p 1 N % N % Low Vision Training Lebenspraktische Fähigkeiten und Fertigkeiten Orientierungs- und Mobilitätstraining Braille Hilfsmittel visueller Bereich Hilfsmittel nichtvisueller Bereich Angepasste Lehrmittel Weitere Therapien oder Trainings 932 169 124 25 1043 328 786 560 63.7 11.6 8.5 1.7 71.3 22.4 53.7 38.3 26 39 40 38 27 46 59 50 33.8 50.6 51.9 49.4 35.1 59.7 76.6 64.9 28.21 95.75 145.32 423.20 45.75 55.44 15.52 21.77 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 Tab. 4 Häufigkeit spezifischer Maßnahmen der Förderung und Unterstützung bei Kindern mit Sehbeeinträchtigung (N =1463) und bei Kindern mit Blindheit (N =77). Mehrfachnennungen VHN 2 | 2023 154 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG Unterstützung bei Kindern mit Sehbeeinträchtigung und mit Blindheit bietet Tabelle 4. Die beiden Teilpopulationen unterscheiden sich in allen Aspekten der spezifischen Förderung signifikant voneinander. Kindern mit Sehbeeinträchtigung werden am häufigsten Hilfsmittel im visuellen Bereich (71.3 %), Low Vision Training (63.7 %) und angepasste Lehrmittel (53.7 %) angeboten. Braille (1.7 %), Orientierungs- und Mobilitätstraining (8.5 %) und Förderung Lebenspraktischer Fähigkeiten und Fertigkeiten (11.6 %) werden nur selten angewandt. Bei blinden Kindern stehen hingegen neben angepassten Lehrmitteln (76.6 %) vor allem Hilfsmittel im nichtvisuellen Bereich (59.7 %), Orientierungs- und Mobilitätstraining (51.9 %), Förderung Lebenspraktischer Fähigkeiten und Fertigkeiten (50.6 %) sowie weitere Therapien und Trainings (64.9 %) im Mittelpunkt, während Low Vision Training (33.8 %) und Hilfsmittel im visuellen Bereich (35.1 %) nur bei einer Minderheit zum Einsatz kommen (Tabelle 4). Kinder mit Sehbeeinträchtigung erhalten im Durchschnitt 2.72 verschiedene spezifische Maßnahmen (SD = 1.57), bei Kindern mit Blindheit sind es 4.22 (SD = 1.86). Zwischen beiden Gruppen besteht damit ein signifikanter Unterschied bezüglich der Breite des Angebotes an spezifischen Maßnahmen (t (1536) = -6.97, p = .000). Kinder mit Blindheit erhalten im Durchschnitt mehr verschiedene spezifische Maßnahmen als Kinder mit Sehbeeinträchtigung. 5 Diskussion Im Folgenden werden zunächst die dargestellten Ergebnisse inhaltlich eingeordnet und zusammenfassend diskutiert. Daran schließt sich eine methodenkritische Betrachtung von Stärken und Grenzen der durchgeführten Untersuchung an. 5.1 Größe und Zusammensetzung der Population Mittels einer schweizweiten Vollerhebung bei sämtlichen auf Sehbehinderung spezialisierten Anbietern sowie einer ergänzenden Datenerhebung bei kantonalen Verantwortungsstellen wurden insgesamt 1639 Kinder mit Sehbehinderung, welche im Schuljahr 2020/ 2021 die obligatorische Schule besuchten und ihren Wohnsitz in der Schweiz hatten, ermittelt. Der Anteil von Kindern mit Sehbehinderung an der Gesamtschülerschaft beträgt damit ca. 0.17 %. Die Population der schulpflichtigen Kinder mit bekannter Sehbehinderung ist damit als relativ klein, ihr Anteil an der Gesamtschülerschaft als recht gering einzuschätzen. Eine direkte Vergleichbarkeit unserer Daten mit Prävalenzangaben aus anderen Ländern ist leider nicht gegeben. Gründe dafür liegen in sehr verschiedenen Kriterien für die Definition der Population oder in nicht vergleichbaren Populationen sowie in unterschiedlichen, teilweise auch nicht genau nachvollziehbaren Messmethoden. Es kann vorsichtig eingeschätzt werden, dass die hier für die Schweiz ermittelten Prävalenzdaten von der Größenordnung her vergleichbar sind mit Angaben aus anderen europäischen Ländern (z. B. Lang & Heyl, 2021; Robert Koch Institut, 2017; Kocur & Resnikoff, 2002; Glatz et al., 2022; Teoh et al., 2021). Die Tatsache, dass die Gruppe von Kindern mit Sehbehinderung von dem Ausmaß, in dem spezifische Unterstützung benötigt wird, so klein ist, kann positiv bewertet werden. Sie ist auch Ausdruck günstiger Lebensbedingungen in der Schweiz. Die Abhängigkeit der Prävalenz von Sehbehinderung im Kindesalter von sozioökonomischen Bedingungen eines Landes wurde mehrfach belegt (z. B. Gilbert & Foster, 2001; Solebo, Teoh & Rahi, 2017). Zwischen den einzelnen Kantonen differieren die Anteile von Kindern mit bekannter Sehbehinderung an der Gesamtschülerschaft (Quote) VHN 2 | 2023 155 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG deutlich. Diese Unterschiede, dabei insbesondere jene zwischen Kantonen mit vergleichbaren Strukturbedingungen, können als Disparität bewertet werden. Merkmale der Kinder jedenfalls können dies nicht erklären. Möglicherweise sind ungleiche kantonale Entscheidungsstrukturen für diese Differenzen verantwortlich. Dennoch sollten insgesamt die kantonalen Unterschiede bezüglich des Anteils von Kindern mit bekannter Sehbehinderung an der Gesamtschülerschaft nicht überbewertet werden. Die sehr kleine Population der sehbehinderten Kinder sowie die sehr unterschiedlichen Schülerzahlen in den Kantonen erklären teilweise diese Unterschiede. In sehr kleinen Kantonen würde beispielsweise eine Veränderung von nur einem oder zwei Kindern die Quote bereits verdoppeln. In der Gesamtpopulation der Kinder mit Sehbehinderung war der Anteil von Jungen signifikant höher als der Anteil von Mädchen. Diese Geschlechterverteilung ist erwartungsgemäß. Eine Überrepräsentation von Jungen findet sich in ähnlicher Weise immer wieder in Populationen von Kindern mit Sehbehinderungen (z. B. Theo et al., 2021; Glatz et al., 2022; von Rhein, 2021) wie auch bei Kindern mit anderen Behinderungen und Beeinträchtigungen (z. B. Schildmann, 2006; Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin, 2017). Sie wird unter anderem durch eine höhere Vulnerabilität des männlichen Geschlechts erklärt. Aus der Schweizer Bildungsstatistik geht beispielsweise hervor, dass während der obligatorischen Schulzeit die Jungen sowohl in Sonderklassen als auch in Sonderschulklassen, bei verstärkten Maßnahmen sowie bei Lernzielanpassungen gegenüber Mädchen deutlich übervertreten sind (Bundesamt für Statistik, 2022 b). Allerdings ermittelten wir eine erwartungswidrige Geschlechterverteilung bei Kindern mit Blindheit. In dieser Teilgruppe war der Anteil von Jungen mit 45.5 % nicht höher als jener der Mädchen (54.5 %) und damit anders als in der Gesamtpopulation der Kinder mit Sehbehinderung und anders als in der Teilpopulation der Kinder mit Sehbeeinträchtigung. Andere Studien ermittelten auch bei Kindern mit Blindheit eine Übervertretung des männlichen Geschlechts (Bourne et al., 2021; Glatz et al., 2022). Von den 1571 spezifisch versorgten Kindern mit Sehbehinderung hatten 68.5 % die Schweizer Nationalität und 25.8 % eine andere Nationalität (bei 5.7 % fehlten die Angaben). Damit entspricht die Verteilung nach Nationalität in dieser Population weitgehend jener in der Gesamtschülerschaft der obligatorischen Schule (72.7 % Schweizer Nationalität, 27.3 % andere Nationalität) (eigene Berechnungen auf der Grundlage der Bildungsstatistik 2021 des Bundesamtes für Statistik). Auffällig ist der Befund, dass die Geschlechterverteilung je nach Nationalität signifikant unterschiedlich war. In der Gruppe der Kinder mit anderer Nationalität war der Anteil von Jungen nicht - wie in der Gruppe der Kinder mit Schweizer Nationalität - höher als jener der Mädchen. Eine Erklärung für diese erwartungswidrige Geschlechterverteilung bei Kindern mit Sehbehinderung mit anderer Nationalität kann mit den verfügbaren Daten nicht gegeben werden. Es könnte sich sowohl um eine vergleichsweise häufigere Versorgung von Mädchen mit Sehbehinderung als auch um eine vergleichsweise seltenere Versorgung von Jungen mit Sehbehinderung bei dieser Teilpopulation im Vergleich zu Kindern mit Schweizer Nationalität handeln. Auch zwischen Kindern mit Sehbehinderung und mit Blindheit gab es einen Unterschied hinsichtlich der Nationalität, der so nicht zu erwarten war. Bei Kindern mit Blindheit war der Anteil von Kindern ohne Schweizer Nationalität mit 41.1 % signifikant höher als bei Kindern mit Sehbeeinträchtigung (26.3 %). Im Vergleich zur Gesamtschülerschaft der obligatori- VHN 2 | 2023 156 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG schen Schule finden sich damit unter den blinden Kindern deutlich mehr Kinder mit anderer Nationalität. Die Besonderheiten bei der Teilgruppe blinder Kinder hinsichtlich der Geschlechterverteilung und der Nationalität sollten in weiteren Studien überprüft werden. 5.2 Beeinträchtigungen der Kinder Bei den in der Schweiz spezifisch versorgten Kindern mit Sehbehinderung handelt es sich mehrheitlich um Kinder mit angeborenen, okularen Sehbeeinträchtigungen mit stabilem Verlauf. Hörsehbehinderungen, Blindheit, erworbene Sehbehinderungen und progredienter Verlauf kommen hingegen selten (jeweils unter 10 % der Fälle) vor. In insgesamt 43.3 % der Fälle handelt es sich um eine singuläre Behinderung im Bereich des Sehens und in 54.8 % der Fälle um eine Sehbehinderung im Rahmen einer komplexen Behinderung. Die Zusammensetzung der Population kann als erwartungsgemäß bezeichnet werden. In sämtlichen Populationen von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen kommen leichtere Ausprägungen von Beeinträchtigungen wesentlich häufiger vor als schwere Formen (z. B. Schildmann, 2006). Die ermittelte Zusammensetzung der Population in Bezug auf die Formen der Sehbehinderung ist ein Indiz dafür, dass offenbar keine Teilgruppe vergessen oder besonders unterversorgt wird. 5.3 Versorgungslage Fast alle Kinder mit bekannter Sehbehinderung (95.8 %) wurden zum Untersuchungszeitpunkt von spezialisierten Anbietern unterstützt. Diese hohe Versorgungsquote und auch die Tatsache, dass sich die spezifisch versorgten Kinder und die nicht spezifisch versorgten Kinder hinsichtlich askriptiver Merkmale (Geschlecht, Nationalität) nicht unterscheiden, sind positiv zu bewerten. Die schulische Situation korrespondiert mit den verschiedenen Ausprägungen der Behinderung der Kinder. So wurden Kinder mit Blindheit signifikant häufiger in einer spezialisierten Sonderschule unterrichtet als Kinder mit Sehbeeinträchtigung, welche ihrerseits signifikant häufiger eine Regelschule besuchten. Auch Lehrplananpassungen wurden in Abhängigkeit von Art und Schwere der Behinderung unterschiedlich häufig vorgenommen, dabei häufiger bei blinden Kindern im Vergleich zu Kindern mit Sehbeeinträchtigungen. Im Gegenzug erhielten Kinder mit leichteren Formen von Sehbehinderung häufiger ambulante Unterstützung als Kinder mit ausgeprägterer Behinderung. Von den Kindern, die regelmäßig ambulante Unterstützung erhielten, bekamen jene mit komplexeren Beeinträchtigungen (hier: Blindheit im Vergleich zu Sehbeeinträchtigung) durchschnittlich mehr Lektionen pro Woche als jene mit leichteren Beeinträchtigungen. Es konnte also abgebildet werden, dass die schulische Situation sich dem unterschiedlichenBedarfderverschiedenenKinder(gruppen) anpasst - das ist ein Qualitätsmerkmal. Die konkrete Förderung erwies sich als umfangreich und spezifisch. Umfang und vor allem Inhalte der konkreten Maßnahmen korrespondierten deutlich mit der Art der Sehbehinderung. Diese Unterschiede zwischen Gruppen von Kindern in Bezug auf die konkrete Förderung sind insgesamt als Ausdruck der Anpassung von Interventionen an unterschiedliche Bedarfe wertzuschätzen. Sie werden der Tatsache gerecht, dass bei Kindern mit Sehbehinderung der Zugang zur Welt je nach Ausprägung der Behinderung anders erfolgt (Walthes, 2022). Die meisten Kinder erhielten die Diagnose Sehbehinderung zu einem biografisch frühen Zeitpunkt. Das ist eine notwendige Voraussetzung für eine frühzeitige, spezifische Unterstützung der Kinder und damit als positiv zu bewerten. Ob in jedem einzelnen Fall die Diagnosestellung so früh wie möglich erfolgt ist, konnte durch diese Studie nicht festgestellt werden. VHN 2 | 2023 157 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG Zusammenfassend ist festzuhalten, dass alle gemessenen Indikatoren in ihrer Gesamtheit für eine sehr günstige Versorgungssituation bei Kindern mit bekannter Sehbehinderung in der Schweiz sprechen. Die erwartungsgemäße Größe und Zusammensetzung der Population, die sehr hohe Versorgungsquote bei den identifizierten Kindern, eine Korrespondenz zwischen verschiedenen Ausprägungsformen von Sehbehinderung und entsprechend unterschiedlichem Bedarf von Teilgruppen einerseits und verschiedenen Ausgestaltungen der insgesamt umfangreichen spezifischen Förderung und Unterstützung andererseits sind als besondere Qualitätsmerkmale festgestellt worden. 5.4 Methodenkritische Anmerkungen In Bezug auf die Population von Kindern der obligatorischen Schule mit Wohnsitz in der Schweiz, welche im Zusammenhang mit einer Sehbehinderung spezifisch versorgt wurden, handelt es sich um eine schweizweite Vollerhebung. Es konnte ein umfangreicher, weitgehend vollständiger Datensatz von hoher Validität angelegt werden. So kann das Phänomen der Sehbehinderung im Kindes- und Jugendalter präziser eingeschätzt werden, etwa in Bezug auf den Bedarf an personellen und finanziellen Ressourcen. Auch internationale Vergleiche sind auf dieser neuen empirischen Datenbasis möglich. Mit dem präzisen Untersuchungskonzept, einschließlich genau explizierter Einschlusskriterien und genauer Bestimmung zentraler Begriffe, erhöhte sich die Wahrscheinlichkeit, dass die Datenrückmeldungen vollständig und korrekt ausfielen. Zur Validität trug auch bei, dass sämtliche Gespräche mit den spezialisierten Anbietern und alle Interviews mit den kantonalen Verantwortungsstellen von den beiden Forschenden selbst durchgeführt wurden. Folgende methodische Limitationen sind zu beachten. Die Qualität bzw. Angemessenheit der Förderung und Unterstützung von Kindern mit besonderem Bedarf ist ein nicht direkt messbares Konstrukt, für das keine Normen oder direkte quantitativ bestimmbare Maße existieren. Somit wurde die Qualität der Förderung und Unterstützung von Kindern mit Sehbehinderung in dieser Studie (nur) indirekt anhand verschiedener Merkmale erschlossen und nach bestem Wissen und Gewissen der Forschenden eingeschätzt. Während die derzeitige Funktionsweise des Systems der spezifischen Förderung und Unterstützung detailliert beschrieben und analysiert werden konnte, liefert die Studie nur wenige Erkenntnisse zum Zugang zu diesem spezifischen Unterstützungssystem. So konnte zwar indirekt anhand der Kombination mehrerer Indikatoren die Wahrscheinlichkeit geprüft werden, ob Kinder frühzeitig erkannt und sodann ihren Bedürfnissen gemäß unterstützt wurden. Kinder, welche vielleicht ebenfalls eine Sehbehinderung von dem Ausmaß haben, welches eine spezifische Unterstützung erfordert, die aber nicht als solche erkannt wurden und bisher keinen Zugang zu dem spezifischen Hilfesystem erhalten haben, konnten mit dem angewendeten Untersuchungskonzept nicht aufgespürt werden. Zudem konnten die Kinder mit Sehbehinderung, welche aktuell spezifisch unterstützt werden, als Population sowie auf der Ebene von Teilgruppen (z. B. Sehbeeinträchtigung versus Blindheit) detailliert beschrieben und verglichen werden. Über das einzelne Kind kann die Studie jedoch keine Aussagen treffen. Anmerkung 1 Wenn nicht anders angegeben, sind im Folgenden unter der Bezeichnung „Sehbehinderung“ immer auch Kinder mit einer Hörsehbehinderung inbegriffen. VHN 2 | 2023 158 DAGMAR ORTHMANN BLESS, GÉRARD BLESS Schulpflichtige Kinder mit Sehbehinderung in der Schweiz FACH B E ITR AG Literatur Bourne, R. R. A., Steinmetz, J. D., Flaxman, S., Briant, P. S., Taylor, H. R., Resnikoff, S., … Vos, T. (2021). Trends in prevalence of blindness and distance and near vision impairment over 30 years: An analysis for the Global Burden of Disease Study. The Lancet Global Health, 9 (2), e130 -e143. https: / / doi.org/ 10.1016/ S2214-109X(20)30425-3 Bundesamt für Statistik (2022 a). 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