21 VHN, 92. Jg., S. 21 -34 (2023) DOI 10.2378/ vhn2023.art03d © Ernst Reinhardt Verlag Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei Autismus- Spektrum-Störungen im Schulalter aus der Perspektive der betroffenen Eltern Maya-Lynn Fuchs, Karin Schleider Pädagogische Hochschule Freiburg Zusammenfassung: Eine adäquate psychosoziale Versorgung und pädagogische Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) erfordert eine gelingende Kooperation mit den Eltern. Die vorliegende qualitative Studie untersucht die Kooperation im Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS aus der Perspektive der betroffenen Eltern (n =19). Die Ergebnisse bekräftigen die Bedeutsamkeit einer gelingenden Kooperation, die jedoch u. a. wegen fehlender finanzieller und zeitlicher Ressourcen der Fachkräfte, mangelnden Fachwissens und/ oder des Nicht- Wahrnehmens der elterlichen Expertise erschwert wird. Schlüsselbegriffe: Autismus-Spektrum-Störungen, psychosoziale Versorgung, pädagogische Förderung, Eltern, Kooperation Network of Psychosocial Care and Educational Support for School-Age Children with Autism Spectrum Disorders from the Perspective of Their Parents Summary: Adequate psychosocial care and educational support for children and adolescents with autism spectrum disorders (ASD) requires successful cooperation with parents. This qualitative study investigates the cooperation in the network of psychosocial care and educational support in ASD from the perspective of the affected parents (n =19). The results confirm the importance of a successful cooperation, but the lack of financial and time resources of the professionals, a lack of expertise and/ or the non-perception of parental expertise make this difficult. Keywords: Autism spectrum disorders, psychosocial care, educational support, parents, cooperation FACH B E ITR AG 1 Hintergrund Die Prävalenz für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) ist in epidemiologischen Untersuchungen seit 2000 deutlich angestiegen (Noterdaeme, 2020). Derzeit ist mindestens eines von 160 Kindern von einer ASS betroffen (Elsabbagh et al., 2012). Die psychosoziale Versorgung und pädagogische Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS stellt aufgrund des komplexen und vielgestaltigen Erscheinungsbildes eine besondere Herausforderung dar (Freitag, Kitzerow, Medda, Soll & Cholemkery, 2017). Da gerade im Kindes- und Jugendalter oft mehrere Versorgungssysteme beteiligt sind (AWMF, 2021), wird „die Integration psychologischer, pädagogischer, sozialer und medizinischer Maßnahmen in ein Gesamtkonzept“ (Poustka, Poustka & Kamp-Becker, 2019, S. 347) und somit eine interdisziplinäre Kooperation und Vernetzung aller an der Versorgung beteiligten Akteure unter Berücksichtigung der Eltern VHN 1 | 2023 22 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG notwendig. Zudem wird, aufgrund der Änderung des Schulgesetzes zur Inklusion, eine gelingende pädagogische Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS (VN-BRK, 2008; KMK, 2011) immer bedeutsamer. Gelingensbedingungen schulischer Förderung bei ASS sind seit einigen Jahren ein substanzielles Thema der wissenschaftlichen Fachdiskussion (z. B. Eckert & Sempert, 2012; Trost, 2012). Als wichtige Faktoren werden u. a. die interdisziplinäre Zusammenarbeit, die Kooperation mit den Eltern sowie die Professionalisierung der Fachkräfte genannt. Die vorliegende qualitative Studie (n = 19) untersucht das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS im Schulalter aus der Perspektive der Eltern. Ziel der vorliegenden Untersuchung ist es, das Netzwerk zu analysieren, um Barrieren der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS zu identifizieren und Optimierungsvorschläge abzuleiten. Dabei stehen Fragen gelingender Kooperation hinsichtlich der beteiligten Akteure sowie einer systemübergreifenden Vernetzung im Vordergrund (von Kardorff, 2010). 1.1 Kinder und Jugendliche mit Autismus-Spektrum-Störungen ASS werden in der für Deutschland seit Januar 2022 gültigen ICD-11 (WHO, 2019; BfArM, 2022), anlog zu dem amerikanischen Klassifikationssystem DSM-5, in der neuen Überkategorie „Neuroentwicklungsstörungen“ als übergreifende Diagnose klassifiziert (Freitag, 2020). Der Sammelbegriff „Autismus-Spektrum-Störung“ löst die klassifikatorische Untergliederung in drei Subgruppen (frühkindlicher Autismus, Asperger-Syndrom und atypischer Autismus) ab (Lindmeier, 2018). Heute wird angenommen, dass die ASS ein Kontinuum von qualitativ ähnlichen, kategorial nicht klar abgrenzbaren Einheiten bilden, weswegen die diagnostischen Symptomkriterien als dimensionale Schweregrade beschrieben werden (Poustka et al., 2019). Aus dem heterogenen Erscheinungsbild, welches häufig mit einer Vielzahl von Komorbiditäten einhergeht (Freitag et al., 2017), resultiert ein komplexer Versorgungsbedarf hinsichtlich der Gesundheits-, Bildungs- und Sozialfürsorgebedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit ASS (Gahleitner & Homfeld, 2012). Sie haben ein signifikant höheres Risiko für unerfüllte Gesundheitsbedürfnisse, und Eltern berichten über eine geringere Zufriedenheit mit der Versorgung ihrer Kinder (Russel & McCloskey, 2016). ASS persistieren lebenslang, eine Verbesserung der Lebensqualität und des psychosozialen Funktionsniveaus kann mit intensiven Interventionen erreicht werden (Poustka, 2020). 1.2 Eltern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen Eltern von Kindern mit ASS sind vor besondere Herausforderungen in der Erziehung, der Beziehungsgestaltung und der zwischenmenschlichen Begegnung gestellt und häufig stark belastet (Tröster & Lange, 2019). Sie sind einer Vielzahl von Stressoren wie z. B. dem als herausfordernd erlebten Verhalten des Kindes, einem Mangel an greifbarer Unterstützung oder der geringen Verfügbarkeit von hochwertiger professioneller Unterstützung ausgesetzt (Wayment & Brookshire, 2018). Die spezifischen Bedürfnisse des Kindes wirken sich auf das familiäre Zusammenleben aus und erfordern eine individuelle Therapie und Förderung. Der Einbezug der Eltern in die Behandlung ihrer Kinder gewinnt zunehmend an Bedeutung, da sie einen wichtigen Beitrag zum Therapieerfolg einer ASS-spezifischen Förderung leisten können (Hansen, Kitzerow, Teufel & Freitag, 2018). Ein Transfer von therapeutischen Maßnahmen in den Alltag kann nur gelingen, wenn die Eltern daran mitwirken und unterstützend beteiligt sind. Sie sollten VHN 1 | 2023 23 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG eng in die Therapie eingebunden werden und intensive Aufklärung über das Störungsbild sowie Anleitung im förderlichen Umgang mit ihrem Kind erhalten (Cholemkery & Freitag, 2014). Einen zentralen Stellenwert hat daher die Unterstützung der Eltern in ihren erzieherischen Kompetenzen in Form von Elterntrainings (z. B. Stepping Stones/ Triple P) (Poustka et al., 2019). Zudem sollten sie über Unterstützungsmöglichkeiten, die rechtlichen Voraussetzungen und Anspruchsberechtigungen informiert werden (AWMF, 2021). 1.3 Interdisziplinäre Kooperation im Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei Autismus-Spektrum- Störungen In der Sozialen Netzwerkanalyse wird ein Netzwerk formal definiert „als eine abgrenzbare Menge von Elementen oder Knoten […], für die eine oder mehrere soziale Beziehungen untersucht werden“ (Jansen & Wald, 2007, S. 188). Hierbei kann es sich um Kooperationen zwischen Akteur/ innen über Systembzw. Institutionsgrenzen hinweg handeln, die über Kommunikation erreicht werden können und Beziehungen entstehen lassen (Weyer, 2014). Akteure sind dabei soziale Einheiten, denen Handeln zugerechnet wird (Fuhse, 2018). In der vorliegenden Studie sind die professionellen Fachkräfte als auch die Eltern handelnde Akteure im Netzwerk. Netzwerke der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung umfassen eine Vielzahl professioneller Hilfs- und Unterstützungsangebote. Ziel ist es, „für definierte Klientinnen eine optimale Versorgungsstruktur bereitzustellen […]. Dieses Ziel soll durch eine Arbeitsteilung bei gleichzeitiger Kooperation der verschiedenen Professionellen innerhalb des Netzwerks angesteuert werden“ (Schleider, Wolf & Pfarrherr, 2012, S. 192). Ein gut organisiertes, interdisziplinäres Netzwerk bietet den Eltern die Möglichkeit, von den verschiedenen Disziplinen und Professionen beraten und begleitet zu werden (Seidel, 2014). Somit kommt der Kooperation und Vernetzung aller an der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS beteiligten Fachkräfte und der Eltern eine große Bedeutung zu (Fegert, Kölch & Krüger, 2017). Um Synergieeffekte erzielen zu können (von Kardorff, 2010), sollten die Versorgungsmaßnahmen von einer Hand koordiniert, vernetzt und abgestimmt werden. Dadurch werden Dopplungen und Lücken sowie unwirksame Interventionen vermieden (AWMF, 2021). Bisher wurde ausschließlich das psychosoziale Netzwerk bei Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung (Pfarrherr & Schleider, 2014) untersucht. Die Befunde verdeutlichen u. a. die Bedeutsamkeit einer gelingenden Kooperation mit den Eltern für den Aufbau und die Gestaltung psychosozialer Netzwerke. Zur Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit ASS in Deutschland gibt es bisher (hinsichtlich medizinisch-psychotherapeutischer, rehabilitativer und pädagogischer Angebote) nicht genügend aussagekräftige Studien (AWMF, 2021). Es ist erforderlich, die Versorgungssituation zu untersuchen, um bzgl. der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung u. a. die Versorgungsbarrieren zu analysieren und daraus Empfehlungen für eine bessere Versorgung abzuleiten (ebd.). 2 Fragestellungen Die vorangegangenen Ausführungen verdeutlichen die hohe Relevanz einer gelingenden Kooperation mit den Eltern und die interdisziplinäre Vernetzung aller beteiligten Akteure, um eine adäquate Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit ASS zu gewährleisten. Zur VHN 1 | 2023 24 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG Perspektive der Eltern auf das Netzwerk liegen bisher keine empirischen Befunde vor, weswegen die Studie explorativ ausgerichtet ist. Gegenstand der Studie ist die Analyse des Netzwerks der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS aus der Perspektive der Eltern. Dabei werden folgende Fragestellungen fokussiert: (1) Relevanz der Kooperation, Kooperationspartner der Eltern und Kooperationsformen: Welche Relevanz hat eine Kooperation im Netzwerk für die Eltern? Welche Kooperationspartner sind aus der Perspektive der Eltern bedeutsam? In welcher Form kooperieren die Eltern im Netzwerk? (2) Beschreibung und subjektive Bewertung der Kooperation: Wie bewerten die Eltern die Qualität der Kooperation im Netzwerk? Welche kooperationshinderlichen Bedingungen nehmen die Eltern wahr? (3) Vorschläge zur Optimierung der Kooperation, der psychosozialen Versorgung sowie der pädagogischen Förderung: Welche Optimierungsvorschläge werden von den Eltern gemacht? 3 Methodik 3.1 Untersuchungsdesign und Datenerhebung Die Studie verfolgt, aufgrund ihres explorativ angelegten Untersuchungsdesigns, einen qualitativen Forschungsansatz. Qualitative Methoden eignen sich zur Exploration und zur Erfassung der Gesamtwahrnehmung und -einschätzung von sozialen Netzwerken (Hollstein, 2006). Interviewverfahren erlauben dabei „[…] die konkrete Praxis, Interaktionen und Handlungsvollzüge der Subjekte in ihrem jeweiligen Kontext zu rekonstruieren“ (ebd., S. 21). Die Datenerhebung erfolgte mittels leitfadengestützter Experteninterviews, da dies einerseits ein gewisses Maß an Strukturiertheit und somit die Vergleichbarkeit der Daten gewährleistet, andererseits jedoch genügend Spielraum für Nachfragen lässt (Helfferich, 2011). Die Expert/ innen haben dabei die Aufgabe, dem Forschenden Spezialwissen über die zu erforschenden Sachverhalte zugänglich zu machen (Gläser & Laudel, 2010). In diesem Sinne sind Eltern von Kindern mit ASS als Expert/ innen anzusehen, da sie aufgrund ihrer Beteiligung im Netzwerk über für das Forschungsinteresse relevantes Wissen verfügen (Kruse, 2015). Die Konstruktion des Interviewleitfadens erfolgte, in Anlehnung an Pfarrherr und Schleider (2014), entlang der o. g. Forschungsfragen und orientierte sich an den Vorgaben von Gläser und Laudel (2010). Das Erhebungsinstrument wurde in einer Vorstudie (n = 5) in Hinblick auf Praktikabilität, Verständlichkeit und Interviewdauer getestet und angepasst. Die soziodemografischen Daten, die drei wichtigsten Kooperationspartner und die Kooperationsqualität (5-stufige verbale Skala, 1 = sehr schlecht, 5 = sehr gut) wurden mittels eines Kurzfragebogens nach der Interviewdurchführung erhoben. 3.2 Stichprobe Die Stichprobe (s. Tabelle 1) setzte sich aus insgesamt 21 Eltern (2 Elternpaare, d. h. 19 geführte Interviews) von Kindern und Jugendlichen mit ASS (21 Kinder, zwei Geschwisterpaare mit ASS) aus der Region Südbaden zusammen. Diese Region wurde als Netzwerkgrenze definiert, da das Autismus-Kompetenz-Zentrum über die Region Südbaden vernetzt ist. Die Probanden waren zwischen 30 und 56 Jahre alt (M = 44.1; SD = 8.4), 81 % (n = 17) weiblich und 19 % (n = 4) männlich. Die Eltern wiesen insgesamt einen hohen Bildungsstand auf, über die Hälfte (55 %) verfügt über einen Hochschulabschluss. Nur eine Person wies einen Migrationshintergrund auf. Die Kinder waren zum Zeitpunkt der Befragung zwischen 6 und 17 Jahre alt (M = 12.2; SD = 3.2), 38.1 % (n = 8) weib- VHN 1 | 2023 25 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG lich und 61.9 % (n= 13) männlich. 66.7 % (n= 12) der Kinder hatten die Diagnose Asperger-Syndrom und jeweils 16.7 % (n = 3) die Diagnose Frühkindlicher Autismus und Atypischer Autismus. Bei drei Kindern wurde die Diagnose seitens der Eltern nicht genannt. Acht Kinder (38.1 %) besuchten die Grundschule, vier die Realschule (19 %), sechs das Gymnasium (28.6 %), ein Kind die Förderschule (4.8 %) und zwei Kinder eine Privatschule (9.5 %). 18 Kinder (85.7 %) hatten zum Zeitpunkt der Befragung eine Schulbegleitung. n (%) M (SD) Eltern 1 Geschlecht n weiblich 17 (81.0) n männlich 4 (19.0) Alter 44.1 (8.4) Migrationshintergrund n Ja 1 (4.8) n Nein 20 (95.2) Höchster Bildungsabschluss n Ausbildung 9 (45.0) n Hochschulabschluss 11 (55.0) Familienstand n alleinstehend 6 (28.6) n Partnerschaft 2 (9.5) n verheiratet 13 (61.9) Wohnort n Stadt 10 (58.8) n Land 7 (41.2) Kinder Geschlecht n weiblich 8 (38.1) n männlich 13 (61.9) Alter, in Jahren 12.2 (3.2) Diagnose n Frühkindlicher Autismus (F84.0) 3 (16.7) n Atypischer Autismus (F84.1) 3 (16.7) n Asperger-Syndrom (F84.5) 12 (66.7) Schulform n Grundschule 8 (38.1) n Realschule 4 (19.0) n Gymnasium 6 (28.6) n Förderschule 1 (4.8) n Private Schule 2 (9.5) Nachteilsausgleich n ja 7 (41.2) n nein 10 (58.8) Schulbegleitung n ja 18 (85.7) n nein 3 (14.3) Tab. 1 Stichprobenbeschreibung 1 Zwei der Elterninterviews wurden mit Vater und Mutter geführt; d. h. 19 Interviews, 21 Personen. VHN 1 | 2023 26 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG 3.3 Durchführung Aufgrund der sehr speziellen und nicht leicht zugänglichen Interviewpartner/ innen wurde als Art des Samplings die „Selbstselektionsstichprobe“ gewählt (Bortz & Döring, 2016). Die Rekrutierung erfolgte über ASS-spezifische Institutionen, Selbsthilfegruppen sowie soziale Netzwerke in Form von öffentlichen Umfrageeinladungen. Eine weitere Rekrutierungsstrategie bestand darin, die Interviewten als Rekrutierungsressource für weitere Kontakte anhand von Schneeballeffekten und Gatekeepern zu nutzen (Kruse, 2015). Einschlusskriterium für eine Befragung der Eltern war ein Kind mit ASS im schulpflichtigen Alter. Insgesamt wurden 19 Interviews im Zeitraum von Juni 2018 bis Mai 2019 von Studierenden der Pädagogischen Hochschule Freiburg, nach einer Schulung im Rahmen ihres Forschungspraktikums, durchgeführt. Die Befragung (Dauer ca. 30 Min.) erfolgte an der Pädagogischen Hochschule Freiburg oder bei den Eltern zu Hause. Vor Durchführung der Interviews wurden die Interviewten zunächst über die datenschutzrechtlichen Vorgaben aufgeklärt, worauf eine schriftliche Einwilligung erfolgte. Alle Interviews wurden digital aufgezeichnet, transkribiert (Gläser & Laudel, 2010) und anonymisiert. 3.4 Datenauswertung Die Datenauswertung erfolgte gemäß der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz (2018). Die Inhaltsanalyse ist ein systematisches, regelgeleitetes Verfahren zur Analyse von Texten (Gläser & Laudel, 2010). Es eignet sich insbesondere für rekonstruierende Untersuchungen und daher als Auswertungsmethode für Experteninterviews, da das Verfahren den Vorzug des theorie- und regelgeleiteten Vorgehens mit der Orientierung an der Komplexität der Informationen verbindet (ebd.). Das Datenmaterial wird dabei mithilfe eines vorab entwickelten Kategoriensystems (s. Abbildung 1) inhaltlich strukturiert. Die Kategorienentwicklung kann dabei deduktiv-induktiv erfolgen, wodurch sich die Methode für explorative Forschungszwecke eignet. In einem ersten Kodierprozess wurden die Hauptkategorien deduktiv von den o. g. Fragestellungen sowie dem Interviewleitfaden abgeleitet und das gesamte Datenmaterial mit der Software MAXQDA 18 kodiert. Das Kategoriensystem wurde während des Kodierprozesses um weitere, sich aus dem Material induktiv ergebende (Sub-)Kategorien ergänzt und ausdifferenziert. Für das Kategoriensystem wurde ein Kodierleitfaden erstellt. Es wurde jeweils eine Kodier- Bedeutsamkeit Kooperation Akteure im Netzwerk Kooperationsformen Qualität der Kooperation Kooperationshindernisse Optimierungsvorschläge bedeutsam ambivalent wichtigste Kooperationspartner fallbezogen informell verbale Skala strukturell personell strukturell personell Abb. 1 Übergeordnete Analysekategorien VHN 1 | 2023 27 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG regel formuliert und ein Ankerbeispiel angegeben. Um die Kategorien und ihre Definitionen auf ihre konkrete Anwendbarkeit auf das empirische Material zu überprüfen, wurde nach der Technik des konsensuellen Kodierens vorgegangen (Kuckartz, 2018). Ziel des konsensuellen Kodierens ist es, die Zuverlässigkeit der Kodierungen zu verbessern (ebd.). Dabei wurden ca. 25 % des Datenmaterials von zwei Mitgliedern der Forschungsgruppe unabhängig voneinander kodiert und anschließend die Intercoder-Übereinstimmung, unterstützt durch die Software MAXQDA 18, überprüft. Anschließend wurden Differenzen diskutiert und das Kategoriensystem ggf. modifiziert. In einem weiteren Kodierprozess wurden die Interviews mit den ausdifferenzierten Haupt- und Subkategorien kodiert. Die soziodemografischen Daten wurden deskriptiv mittels des Programms SPSS 24 ausgewertet. 4 Ergebnisse Im Folgenden werden die Ergebnisse gemäß der Fragestellung dargestellt. Dabei wurden die wichtigsten Aussagen zu den Hauptkategorien zusammengefasst. Um die empirische Verankerung zu gewährleisten, werden Ankerbeispiele aus dem Datenmaterial angeführt. 4.1 Relevanz der Kooperation, Kooperationspartner und Kooperationsformen Relevanz der Kooperation Die Kooperation im Netzwerk ist für die Eltern bedeutsam (n=14). Zentrales Thema ist, die Entwicklungsförderung des Kindes durch eine Zusammenarbeit optimal zu gestalten: „[…] dass der Weg für so ein Kind nur gelingen kann, wenn alle zusammenarbeiten. […] Es gibt ja verschiedene Therapieansätze und verschiedene verhaltenstherapeutische Ansätze, ähm, wenn jetzt wir zu Hause was ganz anderes machen als in der Therapie oder in der Schule dann auch nochmal was anderes,das wäre[…]nichtgut“(EB_1412: 48). Eine Mutter äußert sich ambivalent. Einerseits wünscht sie sich mehr Vernetzung, da sie der „Knotenpunkt“ ist, über den immer alles läuft, was sehr anstrengend sei (EB_2711: 42). Andererseits bezweifelt sie, dass ein besseres Netzwerk Auswirkungen auf die Versorgung ihres Kindes hätte. „Ich glaube nicht, dass das auf ihn anders wirken würde, wenn das Netzwerk besser wäre“ (ebd., 46). Kooperationspartner Die Eltern wurden nach den drei wichtigsten Kooperationspartner/ innen gefragt. Innerhalb des Schulsystems ist die Schulbegleitung (n = 18) ein/ e bedeutsame/ r Kooperationspartner/ in, da sie eine wichtige Unterstützung im Schulalltag ist und als Schnittstelle zwischen Elternhaus und Schule fungiert. Die Lehrkräfte (n = 5) wurden von einigen Eltern ebenfalls genannt, da sie in regelmäßigem Kontakt mit den Kindern stehen und für eine gelingende Inklusion von Bedeutung sind. Der/ die Autismusbeauftragte des Schulamts wurde einmal als relevante/ r Kooperationspartner/ in genannt. Im Kinder- und Jugendhilfesystem wurden auf institutioneller Ebene das Jugendamt (n = 3), das Autismus-Therapiezentrum (n = 2) sowie der familienunterstützende Dienst und auf der Ebene der Fachkräfte die Heilpädagog/ innen (n = 7) und die ASS-spezifischen Therapeut/ innen (n = 5) genannt. Im Kontext von ASS arbeiten verschiedene Berufsgruppen therapeutisch, diese wurden von den Eltern nicht genauer spezifiziert. Oftmals besteht ein regelmäßiger Kontakt, wobei v. a. das ASS-spezifische Fachwissen und die damit verbundene professionelle Hilfe der Fachkräfte (z. B. in Krisensituationen) für die Eltern von Bedeutung sind. Das Jugendamt (n = 3) stellt im Netzwerk aufgrund struktureller Bedingungen einen wichtigen Kooperationspartner dar, da es für die Bewilligung von Maßnahmen zuständig ist. Innerhalb des Gesundheitssystems wurden die Ergothera- VHN 1 | 2023 28 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG peut/ innen (n = 3), die Kinder- und Jugendpsychiater/ innen (n = 3), die Psycholog/ innen (n = 2), die Kinder- und Jugendpsychotherapeut/ innen (n = 1) und der/ die Hausarzt/ -ärztin (n = 1) als bedeutsame Kooperationspartner/ innen genannt. Kooperationsformen Es finden v. a. fallbezogene Kooperationen statt. Die häufigste Kooperationsform stellt der Runde Tisch dar (n = 18). Dieser fungiert als Schnittstelle zwischen den Fachkräften der jeweiligen Systeme und den Eltern. Weitere Kooperationsformen, die von den Eltern genannt wurden, sind persönliche Gespräche (n = 9), Schriftverkehr in Form von Berichten (n = 5), Hospitationen (n = 2), Supervision (n = 2), Konferenzen (n = 1), Mitteilungshefte (n = 1) und auf informeller Ebene Selbsthilfegruppen (n = 1). Der Austausch zwischen den Fachkräften und den Eltern erfolgt in erster Linie niederschwellig über E-Mail, Telefon oder Textnachrichten. 4.2 Bewertung der Kooperation sowie der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung Qualität der Kooperation Die Qualität der Kooperation mit den schulexternen Akteuren (M = 3.8, SD = 1.18) und den schulinternen Akteuren (M=3.9, SD=1.02) wurde von den Eltern (n=19) insgesamt als „gut“ bewertet. Kooperationshinderliche Bedingungen Die Eltern nannten strukturelle Bedingungen, wie mangelnde zeitliche und finanzielle Ressourcen der Fachkräfte, als hinderliche Faktoren. Sie berichteten über langwierige Prozesse bis zur Gewährung von Maßnahmen, die eine adäquate Versorgung des Kindes behindern: „[…], dass ähm manche Schulbegleitungen ewig gehen im Verfahren. […] das kann ein Jahr gehen“ (EB_1812: 61). In Akutsituationen sind lange Wartezeiten auf einen Termin bei der zuständigen Fachkraft problematisch: „[…] wenn dann Probleme auftreten […]. Dann wurde ich vertröstet […] und dann war natürlich der Herd gelöscht. […] es sind oftmals so schwierige Momente und da ist dann keiner greifbar“ (EB_2711: 71 - 72). Finanzielle Faktoren, wie die fehlende Vergütung von Kooperationen, behindern aus Sicht der Eltern die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Fachkräfte: „Wenn […] diese finanzielle Geschichte […] nicht so im Weg stehen würde […]. Oft ist das der Punkt warum […] viele Kooperationen zwischen den verschiedenen Stellen auch nicht stattfinden […]“ (EB_1412: 77). Zudem würden defizitäre Versorgungsstrukturen aufgrund regionaler Disparitäten die Anbindung an adäquate Interventionsmaßnahmen erschweren: „[…] Also ich weiß es noch nicht, wie wir das machen, wenn ich jetzt 60 Wochen lang nach Freiburg fahre, jede Woche Nachmittag. […]“ (EB_1812: 35). Die Kooperation im Netzwerk schien aus der Perspektive einiger Eltern nicht etabliert, sie waren hierbei die Initiatoren: „[…] dass es dieses Netzwerk, für mich empfunden, gar nicht gibt. Also, wenn man das dann verknüpft, dann funktionieren die schon echt gut miteinander. […] also ich als Mutter habe dann schon geguckt, dass die alle zusammenfinden“ (EB_1704: 75). Dies könnte aus Sicht einer Mutter an fehlenden Kooperationsstandards liegen: „Also, es gibt, glaube ich, nicht wirklich eingefahrene Muster oder Regeln oder Wege, wo sich die Fachkräfte dranhalten können, um sich zu vernetzen“ (ebd: 63). Auf der Ebene der personellen Bedingungen wurde ein mangelnder Informationsfluss zwischen den Fachkräften und den Eltern als Kooperationshindernis genannt. So habe bspw. eine Psychoedukation in einer fachlich initiierten Form nicht immer stattgefunden. Einige Eltern (n = 6) berichteten, dass sie sich aus- VHN 1 | 2023 29 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG schließlich eigeninitiativ (z. B. Elternforen, Bücher) informiert haben. Sie wussten nicht immer, an wen sie sich nach der Diagnose wenden können, da sie nicht weiterverwiesen wurden: „Es ist dann auch schwierig für Eltern, wo wende ich mich dann hin? […] also das mussten wir als Eltern uns selbst zusammensuchen. […]. Man kriegt die Diagnose und das war es dann, im Prinzip“ (EB_1412: 15 - 16). Die Eltern kennen ihr Kind am besten und können den Fachkräften wichtige Informationen über die Besonderheiten ihres Kindes zur Verfügung stellen. Jedoch fühlten sie sich nicht immer als Expert/ innen wahrgenommen: „Aber ich finde, dass die […] die Eltern nicht so sehr mit ins Boot nehmen […]. Weil, wer kennt die Kinder nicht am besten, wie die Eltern […]. Ich finde, das sollte eine partnerschaftliche Zusammenarbeit sein“ (EB_2211: 16). Zudem kann aus Sicht der Eltern ein fehlendes ASS-spezifisches Fachwissen der Fachkräfte einer optimalen Versorgung des Kindes im Weg stehen: „Aus meiner Sicht ist das Wissen über Autismus und die Vorurteile, das Klischeemäßige, die Stereotype, die Fachkräfte, die nicht Autismus spezifisch ausgebildet sind, oder wenig Erfahrung mit Autisten haben, im Kopf haben. Das blockiert oft die erfolgreiche Arbeit“ (EB_1006: 67). In Hinblick auf die Kooperation mit dem Schulsystem wurde insbesondere das fehlende Fachwissen der schulinternen Fachkräfte hinsichtlich einer adäquaten pädagogischen Förderung von den Eltern genannt. Damit einher ging aus der Perspektive mancher Eltern eine mangelnde Bereitschaft seitens der Schule, mit anderen Fachkräften zu kooperieren sowie z. B. Hospitationen und Vorträge durch externe Fachkräfte zu unterstützen, sich fortzubilden, die ASS-Diagnose des Kindes anzuerkennen, auf die ASS-spezifischen Besonderheiten im Unterricht einzugehen und Nachteilsausgleiche zu gewährleisten: „B1: Und es war tatsächlich Widerstand. I: Von den Lehrern? B1: Ja. B2: Trotz Diagnose und Informationen unsererseits und […] im Kontakt mit der Autismusbeauftragten […] ist […] viel Informationsfluss dagewesen […]und trotzdem war es […] sehr schwer und eher Kampf, dass wir einfach das Recht bekommen für unser Kind“ (EB_1412: 25 - 28). Aufgrund des Unwissens bei einigen Lehrkräften könnten aus der Sicht eines Vaters Ängste entstehen, die eine Kooperation mit anderen Fachkräften wie z. B. der Schulbegleitung behindern: „Die beiden Lehrerinnen [hatten] aber massive Ängste […], Unwissen […]. Vor der Situation mit der Schulbegleitung […]. Sie waren uninformiert und ja ängstlich, zurückhaltend, ablehnend“ (EB3_1906: 56 - 60). 4.3 Optimierungsvorschläge zur Kooperation sowie zur psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung Am häufigsten wurden von den Eltern ASSspezifische Fort- und Weiterbildungen genannt, insbesondere für Lehrkräfte, aber auch für Fachkräfte, die beruflichen Kontakt zu Kindern mit ASS haben: „[…] und auch die fachlichen Grundlagen einfach geschaffen werden. Also sie sind auf einem extrem unterschiedlichen Level […] von einer psychologischen Praxis, bis hin zur Schule, ist es ein unheimliches Qualitätsgefälle“ (EB3_1906: 118). Des Weiteren wurde eine zentrale Stelle, an die sich Eltern nach der Diagnosestellung wenden können, befürwortet: „Also, mir fehlt so ein bisschen ein zentraler Punkt […] wo man sagt, da kriegt man jetzt alle Informationen und die wissen, wie alles zusammenhängt“ (EB_1106: 74 - 75). Diese könnte aus Sicht einer Mutter auch eine koordinierende Funktion übernehmen wie z. B. den Informationsfluss zwischen den verschiedenen Fachkräften zu gewährleisten: „Ja also erstmal ist es wichtig […] die Koordination, dass die verschiedenen Bereiche auf einem gleichen Informationslevel sind“ (EB3_1906: 118). Darüber hinaus würden gesetzliche Standards eine Kooperation innerhalb des Netzwerks regeln und verpflichtend ma- VHN 1 | 2023 30 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG chen: „[…] müsste man das […] gesetzlich eigentlich schon fast erzwingen. Dass es zur Pflicht werden würde“ (EB_1604: 91). Dazu wurde von einer Mutter eine „ausreichende Finanzierung für solche Netzwerkarbeit“ (EB_1006: 77) gefordert. Eine Steigerung der Dichte von ASS-spezifischen Interventionen in ländlicheren Gebieten wurde ebenfalls genannt. 5 Diskussion 5.1 Diskussion der Ergebnisse Die Ergebnisse zeigen auf, dass es hinsichtlich der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS noch Optimierungsbedarf gibt. Obwohl die befragten Eltern aktiv am Versorgungsgeschehen beteiligt sind, berichten sie dennoch von großen Schwierigkeiten. Für die Eltern ist eine Kooperation mit den Fachkräften von hoher Relevanz, jedoch initiieren und koordinieren sie diese häufig selbst. Dafür benötigen sie Handlungsressourcen wie Zeit, Selbstbewusstsein und Wissen, um verhandlungsmächtig mit den Fachkräften interagieren zu können. Die Eltern werden vor große Herausforderungen gestellt, dabei sollte die eigentliche Verantwortung das Versorgungssystem übernehmen. Das Fallmanagement könnte dabei durch eine erfahrene Fachkraft erfolgen (AWMF, 2021). Somit erzeugt das Versorgungssystem Ungleichheitseffekte, und es stellt sich die Frage, wie sich die Versorgung der Kinder gestaltet, deren Eltern nicht über die erforderlichen Handlungskompetenzen verfügen. Es ist zu vermuten, dass Versorgungsungleichheiten fördernde Faktoren wie z. B. eine geringere Gesundheitskompetenz (die Fähigkeiten, Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und für gesundheitsbezogene Entscheidungen anzuwenden) (Sørensen et al., 2012) der Eltern eine adäquate Versorgung von Kindern mit ASS beeinträchtigt. Zudem haben die Ergebnisse gezeigt, dass nicht immer auf die Erfahrungswerte, die Kompetenzen und das Expertenwissen der Eltern zurückgegriffen wird. Neuere Untersuchungen belegen die Bedeutung der Eltern als Quelle für Informationen über die Entwicklung ihres Kindes (Nordahl-Hansen, Hart & Øien, 2018; Samsell, Lothman, Samsell & Ideishi, 2021). Scheinbar ist dies, aus der Perspektive der Eltern, eine von den Fachkräften nicht immer angemessen wahrgenommene Ressource, was zu einem Verlust von wertvollen Informationen führen und den Therapieerfolg beeinträchtigen kann. Des Weiteren deuten die Ergebnisse darauf hin, dass es hinsichtlich der Umsetzung von Inklusion noch Handlungsbedarf seitens des Schulsystems gibt. Die Lehrkräfte sollten ASS-spezifische Fortbildungen erhalten, um Kinder und Jugendliche mit ASS im gemeinsamen Unterricht angemessen fördern zu können (Saggers et al., 2019). Zudem ist eine Vernetzung der schulinternen und -externen Fachkräfte für eine gelingende pädagogische Förderung bedeutsam (Henn et al., 2019). Auch sind aus der Elternperspektive strukturelle Grundlagen notwendig, dazu zählen zeitliche Ressourcen und die Vergütung von Kooperationen, verbindliche, systemübergreifende Leitlinien hinsichtlich der Zusammenarbeit bei ASS sowie der Ausbau der Versorgung in ländlichen Regionen. Darüber hinaus wurden die unterschiedlichen Grundlagen berufsständiger Interessen bisher systematisch kaum wahrgenommen. Unterschiedliche disziplinäre Zugänge (wie z.B. Fachterminologien, Strategien und Methoden der Behandlung und Förderung) (Pfarrherr & Schleider, 2014; Fuchs & Schleider, 2019) greifen in das Versorgungsgeschehen ein und führen zur klassischen Schnittstellenproblematik in der psychosozialen Versorgung (von Kardorff, 1998). Dadurch kommt es zu Sollbruchstellen im Versorgungssystem, die durch eine organisierte, interdisziplinäre Vernetzung der unterschiedlichen Akteure einer Versorgungsregion minimiert werden könnten (ebd.). VHN 1 | 2023 31 MAYA-LYNN FUCHS, KARIN SCHLEIDER Psychosoziale Versorgung bei ASS - die Elternsicht FACH B E ITR AG 5.2 Limitationen der Studie Die vorliegende Studie weist Limitationen im Hinblick auf das Sampling auf. Die Interviews wurden im privaten als auch im öffentlichen Umfeld durchgeführt, wodurch es zu Verzerrungen kommen könnte. Zudem haben an der Befragung, aufgrund der Selbstselektionsstichprobe, besonders engagierte Eltern teilgenommen. Dies könnte, aufgrund der homogenen Stichprobe, zu weiteren Verzerrungen geführt haben. Das Schneeballsystem könnte diesen Selektionseffekt noch verstärkt haben, da dadurch Eltern mit einem ähnlichen Hintergrund rekrutiert wurden. Die befragten Eltern verfügen über einen hohen Bildungsstand, haben sich teilweise selbst über das Störungsbild und die weiteren Maßnahmen informiert und oftmals die Zusammenarbeit im Netzwerk initiiert. Das Einkommen und der Bildungsstand der Eltern wirken sich auf die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten aus: Eltern mit einem höheren Einkommen und höherem Bildungsniveau nehmen diese eher in Anspruch (Dallmann, Artis, Watson & Wright, 2020). Dies könnte dadurch erklärt werden, dass Eltern mit höherem Einkommen und höherem Bildungsniveau besser in der Lage sind, sich über Hilfeleistungen zu informieren und sich für diese einzusetzen (ebd.). Bei weiteren Untersuchungen sollte die Stichprobe eine größere Diversität, z. B. hinsichtlich des Bildungs- oder Migrationshintergrunds, aufweisen. Eine netzwerkanalytische Perspektive kann dabei einen wichtigen Beitrag zur Erforschung gesundheitlicher Ungleichheiten leisten (Klärner et al., 2020). Zudem sollte im Sinne einer partizipativen und inklusiven Autismusforschung die Perspektive der betroffenen Kinder und Jugendlichen als „Insider-Perspektive“ (Lindmeier, 2018) in weitere Untersuchungen miteinbezogen werden. Ebenso Regionen, die über den südbadischen Raum hinausgehen. Der Ausprägungsgrad der ASS und die damit einhergehenden Komorbiditäten könnten auch in einem Zusammenhang mit der Qualität der Versorgung stehen: „Je komplexer im Einzelfall die Behandlungs- und Versorgungsbedürfnisse sind, desto mehr Fachleute und Einrichtungen sind in der Regel daran beteiligt, und damit steigt das Risiko einer unzureichenden Koordination der Maßnahmen“ (Brockmann et al., 2020, S. 264). Zwar können die jeweiligen Ausprägungsgrade der ASS der Kinder und Jugendlichen innerhalb der Stichprobe nicht näher beschrieben werden, da der Fokus der Studie nicht darauf ausgerichtet war. Es könnte jedoch sein, dass das psychosoziale Funktionsniveau eher im unauffälligen, gut integrierbaren Bereich lag, wodurch die Qualität der Versorgung, auch aufgrund der engagierten Eltern, in einem von den Eltern als eher „gut“ bewerteten Bereich lag. Weitere Studien sollten untersuchen, wie sich die spezifischen Merkmale des Kindes auf die Inanspruchnahme von Hilfen auswirken (Dallmann et al., 2020). Literatur AWMF (2021). Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie. Abgerufen am 6. 7. 2021 von https: / / www.awmf.org/ uploads/ tx_szleitlinien/ 028-04 7l_S3_Autismus-Spektrum-Stoerungen-Kin des-Jugend-Erwachsenenalter-Therapie_2021- 04_1.pdf BfArM (2022). ICD-11. 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