eJournals Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete92/VHN Plus

Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete
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0017-9655
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
10.2378/vhn2023.art10d
5_092_2023_VHN_Plus/5_092_2023_VHN_Plus.pdf11
2023
92VHN Plus

Fachbeitrag: Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung und zusätzlichem herausfordernden Verhalten

11
2023
Markus Wolf
Annika Lang
Sophia Arndt
Reinhard Markowetz
Das Intensivwohnen wird ausgehend einer internationalen Literaturrecherche (vgl. Markowetz, Wolf, Lang & Arndt, 2021a) mehrheitlich kritisch diskutiert. Die Forschungslandschaft weist darauf hin, dass Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen im Hinblick auf die Realisierung von Teilhaberechten wesentliche Benachteiligung erfahren. Folgend der These, dass sich insbesondere institutionelle Strukturen auf das Verhalten der Bewohnerinnen und Bewohner auswirken und sich das herausfordernde Verhalten dadurch verstärken kann (vgl. Calabrese & Büschi, 2016), bedeutet dies, dass bei einer beabsichtigten Verhaltensänderung stets das umgebende Umfeld mitgedacht werden muss. Ausgehend von bisherigen Ergebnissen des Forschungsprojektes PINO – Projekt Intensivwohnen Netzwerk Oberbayern – der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) stehen in diesem Beitrag die strukturellen Rahmenbedingungen des Intensivwohnens im Fokus, um darauf aufbauend einen Ausblick auf einen möglichen Wandel zu geben.
5_092_2023_VHN_Plus_0006
1 FACH B E ITR AG VHN plus VHN plus , 92. Jg. (2023) DOI 10.2378/ vhn2023.art10d © Ernst Reinhardt Verlag Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung und zusätzlichem herausfordernden Verhalten Eine kritische Reflexion Markus Wolf, Annika Lang, Sophia Arndt, Reinhard Markowetz Ludwig-Maximilians-Universität München Zusammenfassung: Das Intensivwohnen wird ausgehend einer internationalen Literaturrecherche (vgl. Markowetz, Wolf, Lang & Arndt, 2021 a) mehrheitlich kritisch diskutiert. Die Forschungslandschaft weist darauf hin, dass Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen im Hinblick auf die Realisierung von Teilhaberechten wesentliche Benachteiligung erfahren. Folgend der These, dass sich insbesondere institutionelle Strukturen auf das Verhalten der Bewohnerinnen und Bewohner auswirken und sich das herausfordernde Verhalten dadurch verstärken kann (vgl. Calabrese & Büschi, 2016), bedeutet dies, dass bei einer beabsichtigten Verhaltensänderung stets das umgebende Umfeld mitgedacht werden muss. Ausgehend von bisherigen Ergebnissen des Forschungsprojektes PINO - Projekt Intensivwohnen Netzwerk Oberbayern - der Ludwig-Maximilians- Universität München (LMU) stehen in diesem Beitrag die strukturellen Rahmenbedingungen des Intensivwohnens im Fokus, um darauf aufbauend einen Ausblick auf einen möglichen Wandel zu geben. Schlüsselbegriffe: Kognitive Beeinträchtigung, herausforderndes Verhalten, Intensivwohnen, betreutes Wohnen, struktureller Wandel Intensive Residential Care for Adults with Intellectual Disabilities and Challenging Behaviours. A Critical Reflection Summary: Based on an international literature review (cf. Markowetz, Wolf, Lang & Arndt, 2021a), intensive residential care is often critizised in the literature. Research consistently points out that people with intellectual disabilities and challenging behaviour experience significant disadvantages with regard to the realisation of participation rights. In contrast, they run the risk that their needs are neglected. Following the hypothesis that institutional structures have an impact on the behavior of residents and that challenging behaviour can be reinforced as a result (cf. Calabrese & Büschi, 2016), this also means that the surrounding environment must always be considered. Based on previous partial results of the research project PINO - Project Intensive Living Network Upper Bavaria - of the Ludwig-Maximilians- University Munich (LMU), this article focuses on the structural framework conditions of intensive living in order to give an outlook on a possible change. Keywords: Intellectual disability, challenging behaviour, intensive residential care, supported accommodation, structural change VHN plus 2 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus 1 Forschungsbezug und Ausgangslage Die Forschungs- und Arbeitsgruppe am Institut für Präventions-, Inklusions- und Rehabilitationsforschung der Ludwig-Maximilians- Universität München (LMU) gründet mit dem Projekt PINO - Projekt Intensivwohnen Netzwerk Oberbayern - ein „Intensivnetzwerk“. Dieses wird in Kooperation mit dem Bezirk Oberbayern durchgeführt. Unter anderem gilt es, den handlungsleitenden Fragestellungen nachzugehen, wie die aktuelle Wohn- und Betreuungssituation innerhalb des Intensivwohnbereichs in Bayern aussieht und welche Bedingungen ein Wohn- und Betreuungskonzept erfüllen muss, um die Wohn- und Lebenssituation sowie die Teilhabesituation der Personengruppe zu verbessern. Ziel und Interesse des vorliegenden Beitrages ist es, ausgehend von bisherigen Teilergebnissen des Forschungsprojektes basierend auf einer von der Forschungsgruppe durchgeführten Recherche und Analyse der internationalen Fachliteratur (vgl. Markowetz, Wolf, Lang, Arndt & Scherer, 2021 a) sowie der Status Quo Studie in Bayern (Einrichtungs- und Personenebene) (vgl. Markowetz et al., 2021 b), die jeweils die Bedarfslage und Versorgungssituation darstellen, die Personengruppe und Rahmenbedingungen des Intensivwohnens herauszuarbeiten und im Sinne einer problemzentrierten Situationsbeschreibung kritische Aspekte darzustellen sowie förderliche Faktoren zur Verbesserung der Wohn- und Lebenssituation aufzuzeigen. Das systematische Literaturreview der nationalen und internationalen Fachliteratur erfolgte in der Projektphase von April bis Dezember 2020 mit dem Ziel, Erkenntnisse über zielgruppenspezifische und teilhabeorientierte pädagogische Konzepte sowie Wohn- und Betreuungskonzepte zu gewinnen. Ausgehend von der handlungsleitenden Fragestellung wurden insgesamt 29 Stich- und Schlagwörter für eine dokumentierte Schlagwortsuche in Deutsch und äquivalent auf Englisch abgeleitet. Für die Literaturrecherche wurden Datenbanken festgelegt, die besonders die Bereiche Pädagogik, Medizin, Soziologie und Psychologie abdecken. Eingeschlossen wurde die Zielgruppe Erwachsene (Alter 18 +) mit herausforderndem Verhalten und kognitiver Beeinträchtigung (inklusive Autismus). Es wurden sowohl quantitative als auch qualitative Forschungsstudien und Literaturreviews sowie projektbezogene Forschungs- und Ergebnisberichte aus dem Zeitraum 2010 - 2020 einbezogen. Die Systematik der einbezogenen Artikel wird in der Abbildung 1 dargestellt. Mit der Status Quo Studie in Bayern (Einrichtungs- und Personenebene), unterteilt in drei Teile, als Online-Befragung: n Teil 1: Status Quo Studie Bayern (SQS BY) (Einrichtungsebene), n Teil 2: Status Quo Studie Oberbayern (SQS OBB) (Personenebene) und n Teil 3: Status Quo Studie Psychiatrien Bayern (SQS PSY) (Einrichtungsebene) konnte die Bedarfslage und Versorgungssituation der betroffenen Zielgruppe für das Bundesland Bayern generiert werden. Für den Bezirk Oberbayern wurden im Kontext des Intensivwohnens Daten auf der personenbezogenen Ebene erfasst (Teil 2). Die generierten Daten bilden eine Basis für grundlegende Fragen zur Weiterentwicklung der Wohn- und Betreuungssituation von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen. Der im Fokus stehende Personenkreis wurde in den 70er-Jahren mehrheitlich in Psychiatrien fehluntergebracht. Historisch betrachtet waren Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen nicht Teil der Bemühungen um gesellschaftliche Teilhabe (vgl. Bell, 2021, S. 19). „Gerade weil dieser Personenkreis in den Kliniken und Anstalten ‚fehlplatziert‘ war, ist es erklärtes VHN plus 3 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus Ziel der Enthospitalisierung gewesen, ihm Zugang zu den sich damals ausdifferenzierenden Möglichkeiten der Eingliederungshilfe zu verschaffen […]“ (ebd., S. 20). Allerdings wurden Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung meist gesondert und zentral in großen Komplexeinrichtungen am Rande des Sozialraums untergebracht - was letztlich nur zu einer „Umhospitalisierung“ führte (Bundesvereinigung Lebenshilfe, 1996). In den letzten Jahren findet, unter anderem durch die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) und das Bundesteilhabegesetz (BTHG), ein deutlicher struktureller Wandel in der Behindertenhilfe im deutschen Teilhaberecht statt. Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten haben das Recht auf eine bedarfsgerechte und gemeindenahe Unterstützung (vgl. Seidel, 2016; Theunissen & Kulig, 2019) unabhängig der Wohnform. In Anbetracht der Versorgungslage wird deutlich, dass es an geeigneten Umsetzungsstrategien und pädagogisch-therapeutischen Konzepten fehlt. Dies stellt einen Grund für die Aufnahme der Personengruppe in Intensivwohnangebote dar. Insbesondere der Mangel an fachlichen Konzepten im Zusammenhang mit herausfordernden Verhaltensweisen und dem Einsatz von freiheitsentziehenden Maßnahmen führen regelmäßig zu reaktiven und restriktiven Maßnahmen wie Zimmereinschluss oder Timeout (Griffith & Hastings, 2014, S. 413; Theunissen & Kulig, 2019, S. 30), ebenso wie zu Überlastungen und negativen Haltungen des Personals gegenüber der Zielgruppe (Calabrese, 2016, S. 39). Einschlusskriterien erfüllt und in Citavi eingepflegt (n =137) Nach Relevanz und Zugänglichkeit bewertet (n =137) In die qualitative Inhaltsanalyse eingeschlossen (n =118) Gelesen und nach Kategoriensystem ausgewertet (n =118) Wissenselemente extrahiert (n =108) Nationale Literatur (n =20) Internationale Literatur (n =88) Literatur ausgeschlossen (n =19) Keine Wissenselemente (n =10) Auswertung Datenbank- Recherche Bewertung Abb. 1 Vorgehen Literaturanalyse (vgl. Markowetz et al., 2021 a) VHN plus 4 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus Einstellungen und agogisches Handeln sind häufig von der Vorstellung geprägt, dass das (herausfordernde) Verhalten immer rational und absichtlich geschieht. Demnach müsste auch jede Person dazu gebracht werden können, ihr Verhalten zu ändern. Eine negative Konsequenz für die Betroffenen ist häufig die Folge (vgl. Elvén, 2017, S. 15). Gefordert werden vor diesem Hintergrund verstärkt pädagogische Handlungsgrundlagen sowie externe Unterstützungsmöglichkeiten. Zudem fehlt es an einer abgestimmten interdisziplinären Zusammenarbeit und Vernetzung der Wohneinrichtungen untereinander. Spezialisierte Wohnangebote des Intensivwohnens gehen allerdings häufig mit Exklusion aus einschlägigen Teilhabebereichen wie Freizeit- und Beschäftigungseinschränkungen einher, was letztlich zu einem geringeren Maß an Selbstwirksamkeit führt (vgl. Markowetz et al., 2021 a, 2021 b; Theunissen & Kulig, 2019). Die aktuelle nationale wie internationale Forschungslandschaft zur Wohn- und Betreuungssituation von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen weist große Forschungslücken auf (vgl. Calabrese, 2017; Emerson, 2001). Die internationale Literaturrecherche aus dem Forschungsprojekt PINO der LMU München unterstreicht diese Forschungslücke und bestätigt den Mangel an verlässlichen Forschungserkenntnissen zur Wohn- und Betreuungssituation des Personenkreises (vgl. Markowetz et al., 2021 a). Ausgehend von diesen skizzierten empirischen Erkenntnissen zur Wohn- und Betreuungssituation des Personenkreises begründet sich eine heil- und sonderpädagogische Relevanz, die Personengruppe und ihre derzeit gefährdende Wohn- und Betreuungssituation verstärkt in den fachwissenschaftlichen Diskurs aufzunehmen und pädagogische Lösungsstrategien zu entwickeln. 2 Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung und zusätzlichem herausfordernden Verhalten 2.1 Das Intensivwohnen als spezialisierte Wohnform der Eingliederungshilfe Besondere Wohnformen unterstützen Menschen, die aufgrund der Art und Schwere ihrer Behinderung ihr Leben nicht gänzlich selbstständig führen können. Aufgrund des besonderen Unterstützungs- und Betreuungsbedarfes von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen entwickelten sich in der stationären Behindertenhilfe sogenannte Intensiveinrichtungen. Das Setting der jeweiligen regulären Wohnformen und ambulanten Wohnformen (besondere Wohnformen) ist mit der Personengruppe zumeist überfordert. Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten werden daher nicht selten in spezialisierten Sonderwohneinrichtungen betreut - bezeichnet meist als Intensivwohnen, intensivbetreutes und/ oder therapeutisches Wohnen. Im vorliegenden Artikel bezeichnet als „Intensivwohnen“. Das Intensivwohnen wird in Bayern nach folgenden Leistungstypen differenziert: n WT-E-G bzw. W-E-G intensiv (für Personen mit massiven fremd-, autound/ oder objektaggressiven Verhaltensstörungen) n WT-E-G bzw. W-E-G therapeutisch (für Personen mit annähernd intensivem Bedarf, die im Intensivwohnen lebten, jedoch nun keine massiven fremd-, autound/ oder objektaggressiven Verhaltensstörungen mehr zeigen, die ständig und fortlaufend in schwerwiegender Weise auftreten) n WT-E-G bzw. W-E-G Übergang (Übergangswohngruppe aus demtypischenIntensivwohnbereich. Eine positive Weiterentwicklung hinsichtlich Konfliktbewältigungsstrategien und lebenspraktischen Kompetenzen ist im Vergleich zu Personen in Intensivgruppen bereits erkennbar). VHN plus 5 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus Diese Leistungstypen umfassen sowohl geschlossene (nach § 1906 BGB 1 ) als auch offene Wohnformen. Teilweise gibt es auch Mischkonzepte aus Offenheit und Geschlossenheit (vgl. Neise & Magaletta, 2021, S. 23), die fakultativ geschlossene, eingestreute Plätze haben. Eine allgemeingültige Definition des Intensivwohnens gibt es nicht, die Begrifflichkeiten variieren in den einzelnen Bundesländern. Gemeinsamkeiten zeigen sich u. a. jedoch in folgenden Merkmalen: n ein höherer Personalschlüssel (häufig auch bis zu 1 : 1) n 24 h-Betreuung der Bewohnerinnen und Bewohner in allen lebenspraktischen Bereichen sowie bei psychischer Instabilität n Anpassung der Gruppenräumlichkeiten speziell auf die Bedürfnisse der Bewohnerinnen und Bewohner mit Blick auf herausfordernde Verhaltensweisen. Im Idealfall zeichnen sich Wohn- und Betreuungskonzepte des Intensivwohnens dadurch aus, dass Bewohnerinnen und Bewohner in einem individuellen, sicheren und entwicklungsfördernden Rahmen betreut werden (vgl. Calabrese & Georgi-Tscherry, 2018, S. 33) und ihnen ein möglichst selbstbestimmtes Wohnen und Leben angeboten wird. Mit den Bewohnerinnen und Bewohnern gilt es alternative Verhaltensweisen und Bewältigungsstrategien zu lernen und sie in ihren Kompetenzen und Fähigkeiten zu stärken. Das Intensivwohnen sollte dabei als temporäre Wohnform anzusehen sein, mit dem Ziel der Eingliederung in eine reguläre oder gemeindenahe Wohnstruktur (ebd., S. 33). Die beschriebene Zielgruppe lebt auch in regulären stationären und gemeinschaftlichen Wohneinrichtungen (besondere Wohnformen) der Eingliederungshilfe - das spiegeln die Ergebnisse von Markowetz et al. (2021 b) für das Bundesland Bayern wider. So gibt es für einzelne Personen innerhalb des Regelsettings individuelle Einzelleistungsvereinbarungen, z. B. die des Leistungstyps W-E-G intensiv. Es ist generell weder bekannt, wie viele geschlossen geführte Plätze in Deutschland in der Eingliederungshilfe verfügbar sind, noch, wie viele Menschen dort untergebracht sind (vgl. Neise & Magaletta, 2021, S. 33). Dem Ergebnisbericht der LMU München ist zu entnehmen, dass innerhalb von 64 teilnehmenden Einrichtungen der Eingliederungshilfe für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung, verteilt auf die sieben bayerischen Bezirke, rund 2500 Personen eine kognitive Beeinträchtigung und herausforderndes Verhalten haben und in stationären Wohneinrichtungen leben (sowohl gemeinschaftliche als auch ambulante Wohnformen). Die Zielgruppe ist hauptsächlich in gemeinschaftlichen stationären Wohnformen untergebracht (vgl. Markowetz et al., 2021 b, S. 13). Mindestens 325 Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen leben in Bayern in einer Intensivwohnform (vgl. ebd., S. 15). Nennenswert ist, dass in Baden-Württemberg Intensivwohneinrichtungen die Reintegration fokussieren und für einige Bewohnerinnen und Bewohner positive Entwicklungen bezüglich des Übergangs in selbstständigere Wohnformen zeigen. Dass es aber vergleichsweise selten zu einer Integration in eine andere Wohnform als die des Intensivwohnens kommt, ist den Autoren zufolge äußeren Bedingungen wie fehlenden Wohnangeboten im Gemeinwesen geschuldet (vgl. Theunissen & Kulig, 2019, S. 58). Nach Heubach (2014) fehlt es an Zwischenlösungen, besonders für Personen, die nicht bereit für Regelgruppen sind, für die ein Umzug in das auf lange Zeit intensiv betreute Wohnen jedoch einen Rückschritt darstellen würde (vgl. ebd., S. 143f.). VHN plus 6 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus In Oberbayern wird das Intensivwohnen aktuell, auch aus Mangel an alternativen Wohnformen, für 77,5 Prozent der Bewohnerinnen und Bewohner (N = 151) als eine langfristige Wohnform gesehen. Gründe werden in der Notwendigkeit enger Strukturen, eines erhöhten Betreuungsaufwandes und der psychischen Stabilisierung gesehen. Als alternative Wohnformen werden von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern insbesondere „gut strukturierte Regelwohnformen“ oder „strukturierte und offene Kleinwohngruppen (durchschnittlich 4 Bewohner/ innen)“ genannt (Markowetz et al., 2021 b, S. 77). Strukturelle Rahmenbedingungen drücken sich insbesondere durch formale Organisationsstrukturen, die Infrastruktur, finanzielle wie personelle Ressourcen sowie Wohn- und Betreuungskonzepte und davon ableitende Handlungsstrategien aus. Diese nehmen im Ganzen Einfluss auf die Betreuungs- und Unterstützungssituation sowie die Wohn- und Lebenssituation der Bewohnerinnen und Bewohner. Sind strukturelle Rahmenbedingungen zu eng oder prekär und damit nicht an den Bedürfnissen der einzelnen Person ausgerichtet, können sich diese negativ auf die Persönlichkeitsentwicklung der Bewohnerinnen und Bewohner, aber auch auf deren Verhalten auswirken. Abgeleitet von der internationalen Literaturrecherche (vgl. Markowetz et al., 2021 a) wird mehrheitlich ein negatives Bild des Intensivwohnens gezeichnet. Die Wohnformen werden gemeinhin als wenig wohnlich beschrieben. Dominierend sind in vielen Einrichtungen Sicherheitsvorkehrungen (z. B. abgesicherte Fenster, Türen und Schränke, verschlossene Gemeinschaftsräume und Zimmer der Personen), Vorrichtungen zur Nichtgefährdung der Personen (z. B. Timeouträume, Gummiwände, Sitzgelegenheiten mit Fixierungsmöglichkeiten) sowie eine generell reizarme Ausstattung, die das Wohnumfeld kennzeichnen (vgl. Theunissen & Kulig, 2019, S. 61f.). Wohn- und Betreuungskonzepte des Intensivwohnens unterscheiden sich grundsätzlich wie auch andere nicht spezialisierte Wohnformen nach den Faktoren Umgebung und Größe (z. B. Wohnort, Gebäudestruktur, Gruppe der Bewohner/ innen, Personalverhältnis) sowie nach den Unterstützungs- und Betreuungsansätzen (vgl. Shipton & Lashewicz, 2017, S. 947). Aus dem Ergebnisbericht der LMU ist zu entnehmen, dass in Bayern mehrheitlich 7 Personen in einer Intensivwohngruppe (N = 12 Wohngruppen) leben. Die Betreuung findet meist in Einzelzimmern statt (vgl. Markowetz et al., 2021 b, S. 42). Damit die Betreuung- und Unterstützung im Intensivwohnen entsprechend gestaltet werden kann, sind die institutionelle Grundhaltung sowie die strukturellen Rahmenbedingungen ausschlaggebend und entscheidend (vgl. Büschi & Calabrese, 2017, S. 145). Es bedarf eines adäquaten Lebensraumes, in dem Persönlichkeitsentwicklung und Kompetenzaufbau möglich sind sowie eine professionelle und empathische Begleitung gewährleistet wird (vgl. Calabrese & Büschi, 2016, S. 137). Mit den Bewohnerinnen und Bewohnern gilt es alternative Verhaltensweisen und Bewältigungsstrategien zu lernen, sie in ihren Fähigkeiten und Kompetenzen zu stärken, ihre individuellen Bedürfnisse wahrzunehmen sowie Beziehungen einzugehen (vgl. Nijs, Taminiau, Frielink & Embregts, 2019, S. 7; Olivier-Pijpers, Cramm & Nieboer, 2019, S. 615; Shipton & Lashewicz 2017, S. 955). Spezifische Aus- und Weiterbildungen der Mitarbeitenden sowie eine gemeinsame Wertebasis sind notwendig, um eine bedarfsgerechte pädagogische Unterstützung zu gewährleisten. Büschi und Calabrese (2017) untersuchten den Umgang sozialer Einrichtungen mit herausfordernden Verhaltensweisen der Bewohnerinnen und Bewohner. Es wurde eine Literaturrecherche zur Aufarbeitung des aktuellen Forschungsstandes durchgeführt. Daraufhin VHN plus 7 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus folgten Befragungen von 10 Bezugsbetreuerinnen und -betreuern und jeweiliger Leitungspersonen in 10 Einrichtungen in der Schweiz. Die Ergebnisse zeigen, dass trotz theoretisch formulierter Leitprinzipien die Organisationsstruktur der Institutionen maßgeblich für den Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen in der Praxis ist. Den Autorinnen zufolge lassen sich drei Typen der Organisationsstruktur differenzieren (s. Abb. 2). Institutionen mit einer statischen Organisationsstruktur haben feste strukturelle Rahmenbedingungen, in denen die Betreuung erfolgt, und gelten daher als veränderungsresistent. Das primäre Ziel im Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen ist deren Eingrenzung, oft mit medizinischen Maßnahmen, sowie die Gewährleistung der Sicherheit aller. Darüber hinaus haben diese Einrichtungen häufig nicht die nötigen Ressourcen und Kenntnisse, um individuell auf die besonderen Bedürfnisse der Bewohnerinnen und Bewohner mit herausforderndem Verhalten zu reagieren. Es besteht die Tendenz, Bewohnerinnen und Bewohner „aufzubewahren“. Büschi und Calabrese ordnen hier auch Institutionen ein, die eine skeptische Haltung gegenüber der im Fokus stehenden Personengruppe haben (vgl. ebd., S. 151f.). Institutionen mit einer dualen Organisationsstruktur stehen zwischen den bestehenden strukturellen Rahmenbedingungen und der individuellen Betreuung. Sie orientieren sich bereits am Prinzip der Selbstbestimmung und Eigenverantwortung der Bewohnerinnen und Bewohner, werden jedoch strukturell im Ausmaß der individuellen Unterstützung eingeschränkt. Die Autorinnen klassifizieren hier Einrichtungen mit einer grundsätzlich offenen Grundhaltung, die sich weiterentwickeln möchten und das Thema herausfordernde Verhaltensweisen als Anstoß dafür sehen (vgl. ebd., S. 152). Dynamisch orientierte Einrichtungen betonen die Weiterentwicklung und möchten nicht den Status Quo bewahren. Die Leitungs- und Betreuungspersonen verfolgen dabei eine gemeinsame, institutionelle Vision, im Sinne von lernend und entwickelnd, die sich an den Bewohnerinnen und Bewohnern orientiert. Dazu gehören institutionelle Prinzipien, die auf in- Ruhige, gefestigte Struktur Struktur vs. Individualität Entwicklungsorientierte, lernende Organisation Statik Dualität Dynamik Veränderungen der Struktur unerwünscht Grenzen zur Selbstbestimmung in der Struktur lernend, fragend, entwickelnd, visionär „aufbewahren“ „Paradigmenwechsel im Gang - von Hotel zu Eigenverantwortung“ „so individuell wie möglich - nur so viel Struktur wie nötig“ Abb. 2 Drei Typen von Organisationsstrukturen (Büschi & Calabrese, 2017, S. 151) VHN plus 8 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus dividuelle Bedürfnisse, Selbstbestimmung und Weiterentwicklung der Bewohnerinnen und Bewohner und deren Zukunftsperspektiven fokussieren. Solche Einrichtungen zeichnen sich grundsätzlich durch eine proaktive, tolerante und interessierte Grundhaltung gegenüber herausfordernden Verhaltensweisen aus oder haben sich sogar auf diese spezialisiert (vgl. ebd., S. 153). Calabrese, Hassler, Büschi, Lustenberger und Schicka (2019) weisen ferner darauf hin, dass die professionelle Arbeit nicht sichergestellt ist, nur weil ein Konzept zum Umgang mit Menschen, die herausfordernde Verhaltensweisen zeigen, vorliegt (vgl. ebd., S. 11). 2.2 Beschreibung des Personenkreises in Wohneinrichtungen des Intensivwohnens 2.2.1 Personenbezogene Merkmale Der im Fokus stehende Personenkreis umfasst Personen mit einer primär kognitiven Beeinträchtigung, die zusätzliches herausforderndes Verhalten zeigen. Häufig liegt zusätzlich eine diagnostizierte psychischen Störung vor. Das herausfordernde Verhalten steht unabhängig von einer spezifischen Diagnose (z. B. Autismus, psychische Erkrankung oder Persönlichkeitsstörung). Spezifische Merkmale zur Erfassung von herausforderndem Verhalten sind (meist massive) anhaltende fremd-, autound/ oder objektaggressive Verhaltensweisen. Die auffälligen Verhaltensweisen können ständig (einmal am Tag oder häufiger) und fortlaufend in schwerwiegender Weise auftreten und stören bzw. beeinträchtigen die betroffene Person selbst (z. B. autoaggressiv) und andere Personen in erheblichem Umfang und erschweren somit die gesellschaftliche Teilhabe der Person in einem hohen Maß. Es besteht vergleichend der Leitungsvereinbarungen keine Einheitlichkeit, was generelle Ausschlusskriterien aus dem Intensivwohnen sind. Wesentliche und damit häufig festgelegte Ausschlusskriterien sind: n eine primär körperliche Behinderung, n eine vorrangig psychische Erkrankung oder Suizidgefährdung, n ein vorrangiger Pflegebedarf, n eine nachgewiesene Gewalttätigkeit wie sexueller Missbrauch oder kriminelle Handlungen, n eine Suchtproblematik oder n eine „Werkstattfähigkeit“ (der mögliche Besuch eines zweiten Lebensbereichs wie Förderstätte oder Werkstatt für behinderte Menschen). Andersherum ist in vielen Fällen das herausfordernde Verhalten ein Ausschlusskriterium für den Besuch einer Werkstatt, da der Person keine sogenannte Werkstattfähigkeit zugesprochen wird. Olivier-Pijpers et al. (2019, S. 60) weisen darauf hin, dass Personen mit herausforderndem Verhalten oft der Zugang zu Unterstützungssystemen verweigert wird. Gemeinsames Merkmal der Personengruppe ist das herausfordernde Verhalten. Die in der deutschen Fachliteratur vorherrschende Formulierung herausforderndes Verhalten lehnt sich an das englische Pendant challenging behaviour. Seit den 90er-Jahren wurde diese Bezeichnung für Begriffe wie abnormal, aberrant, disordered, disturbed, dysfunctional, maladaptive und problem behaviours verwendet. Entsprechend ersetzt der Terminus herausforderndes Verhalten im deutschen Sprachraum frühere Begrifflichkeiten wie Verhaltensstörung oder Problemverhalten (vgl. Reichstein & Schädler, 2016, S. 9). Der Begriffswahl „herausforderndes Verhalten“ lag das Interesse zugrunde, die durch ein bestimmtes Verhalten ausgelösten Herausforde- VHN plus 9 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus rungen für das begleitende soziale Umfeld zu unterstreichen. In Bezug auf den intendierten Anspruch, Verhalten ohne Wertung zu beschreiben, wird die Formulierung herausforderndes Verhalten jedoch kritisch gesehen, da hiermit ein proaktives Verhalten assoziiert wird. Als häufig persönlich zugeschriebene Eigenschaft wird das herausfordernde Verhalten als grundsätzlich problematisch eingestuft (vgl. Calabrese und Büschi, 2016, S. 130). Die Fachwelt stützt sich für den Erwerb eines einheitlichen Verständnisses auf die oft verwendete Definition von herausfordernden Verhaltensweisen als kulturell abweichende Handlungen, die die Sicherheit einer Person und ihrer Mitmenschen gefährden oder ihren Zugang zur Integration in die Gemeinschaft aufgrund der Häufigkeit, Intensität und/ oder Dauer des herausfordernden Verhaltens erheblich einschränken (vgl. Cox, Dube & Temple, 2015, S. 70). Die durch das Verhalten entstehenden Herausforderungen beziehen sich dabei sowohl auf die Person selbst als auch auf die damit verbundenen Herausforderungen für ihre soziale und institutionelle Umwelt (vgl. Büschi & Calabrese, 2017, S. 146). Calabrese und Büschi (2016) zufolge sollte das Auftreten herausfordernder Verhaltensweisen vielmehr als dynamischer Prozess verstanden werden (vgl. ebd., S. 134). Die Verhaltensweisen werden dabei nicht als personeninhärente Eigenschaften angesehen. Von einigen Autorinnen und Autoren wird daher eine systemökologische Perspektive vertreten und postuliert, so auch von der Autorenschaft des vorliegenden Artikels. Demnach wird herausforderndes Verhalten als Ergebnis ungünstiger Wechselwirkungen zwischen dem Subjekt und seiner Umwelt verstanden (vgl. Calabrese, 2017; Calabrese & Kasper, 2019; Theunissen, 2019; Zambrino, Calabrese & Büschi, 2022). Sowohl Veränderungen im Umfeld als auch bei der Person selbst beeinflussen das Auftreten des Verhaltens. Die gezeigten Verhaltensweisen sind daher immer im Kontext des Austauschprozesses (Wechselbeziehung) zwischen Umwelt und Individuum als ein sozial konstruiertes Phänomen zu verstehen und folglich nicht nur Eigenschaft der Person selbst (vgl. Nijs et al., 2019; Büschi & Calabrese, 2017). Es wird als Folge des komplexen Zusammenwirkens biologischer, entwicklungs- und umweltbedingter Faktoren angesehen (vgl. Langthorne et al., 2007). Das National Institute for Health and Clinical Exellence 2 (NICE) betont in seinen Leitlinien, dass herausforderndes Verhalten keine diagnostizierte Störung ist, sondern einen zugrunde liegenden Zweck für die Person erfüllt (vgl. NICE, 2015, S. 6). Zu den häufigsten Ausdrucksweisen gehören Verhaltensweisen wie Schreien, körperliche Aggression, Zerstörung von Eigentum und Selbstverletzung (vgl. Kennedy & Richman, 2019, S. 188). Dem Ergebnisbericht der Status Quo Studien (Teil I und II) ist zu entnehmen, dass die hier im Fokus stehende Zielgruppe, die in Intensivwohneinrichtungen lebt, überwiegend sowohl auto-, objektals auch fremdaggressive Verhaltensweisen zeigt (vgl. Markowetz et al., 2021 b, S. 16 und S. 43). Die Personengruppe zeigt neben den herausfordernden Verhaltensweisen oft eine schwere kognitive Beeinträchtigung sowie eine damit einhergehende Unterstützungs- und Pflegebedürftigkeit in unterschiedlichsten Lebensbereichen. Eingeschlossen sind auch Personen mit einer diagnostizierten psychischen Störung mit möglichen Doppel- oder Mehrfachdiagnosen, sozialen Problemen und Traumatisierungen, Personen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS), die zumeist eine kognitive Beeinträchtigung haben und herausfordernde Verhaltensweisen zeigen, sowie Personen mit delinquentem Verhalten (vgl. Theunissen & Kulig, 2019, S. 54, Markowetz et al., 2021 b, S. 21ff.). Die Studie von Theunissen und Kulig (2019) gibt Hinweise darauf, dass Personen aus Intensivwohneinrichtungen häufig Psychopharmaka erhalten. Ebenso ist dieser Studie zufolge VHN plus 10 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus der Personenkreis häufiger freiheitsentziehenden Maßnahmen ausgesetzt und meist jenseits des Heimatkreises (überregionale Unterbringung) in großen Einrichtungen untergebracht (vgl. ebd., S. 26f.). Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen sind besonderen Exklusionsrisiken ausgesetzt. Untersuchungen zeigen, dass ihre soziale Integration innerhalb des Gemeinwesens generell erschwert ist (vgl. Ailey, Friese & Nezu, 2012, S. 611; Griffith, Hutchinson & Hastings, 2013, S. 469; Cox, Dube & Temple, 2015, S. 70; Hubert & Hollins, 2010, S. 192). Exklusionsrisiken können zudem durch ein mangelndes Sicherheitsbedürfnis und Hilflosigkeit seitens der Betreuungspersonen aufgrund schwerer Zwischenfälle verstärkt werden (vgl. Olivier-Pijpers et al., 2019, S. 615). Befragungen von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern aus dem Unterstützungs- und Betreuungssetting zeigen, dass sie die physischen und emotionalen Auswirkungen einer Krisensituation durch herausforderndes Verhalten als belastend erfahren. Überforderungen durch besonders schwerwiegende Zwischenfälle führen häufig dazu, dass ein Krisenmanagement eingeleitet wird und freiheitsentziehende Maßnahmen oder die Einweisung in eine psychiatrische Klinik erfolgen (vgl. Griffith & Hastings, 2014, S. 412; Ailey et al., 2012, S. 611). Es bedarf daher eines proaktiven Umgangs und verbesserter kommunaler Unterstützungsangebote, damit Kriseninterventionen seltener durchgeführt werden müssen (vgl. Griffith & Hastings, 2014, S. 413; Spassiani, Abou Chacra & Lunsky, 2017, S. 75f.). 2.2.2 Erklärungsstränge zu herausforderndem Verhalten Herausforderndes Verhalten besitzt eine zugrunde liegende Funktion. Dabei ist wichtig zu betonen, dass das Verhalten vielmehr als Kommunikationsmittel oder Symptom eines zugrunde liegenden Problems betrachtet werden muss denn als diagnostizierte Störung (vgl. Wolkorte, van Houwelingen & Kroezen, 2019, S. 1422). Deshalb sollte auch immer ergründet werden, welche Funktion hinter dem gezeigten Verhalten der Person steht (vgl. Abresch et al., 2019, S. 19). Aus fachlicher Perspektive bedarf es insbesondere eines hohen Reflexionsvermögens sowie systemischer Analyse, um herausforderndes Verhalten in Situationen wahrzunehmen sowie dieses in den biografischen Kontext wie auch die aktuelle Lebenssituation der Person einordnen zu können. In der internationalen Literaturanalyse von Markowetz et al. (2021 a) werden Haupterklärungsstränge zur Entstehung von herausforderndem Verhalten aufgedeckt. Im Folgenden werden diese skizziert. Entstehen kann das herausfordernde Verhalten bereits in der Kindheit (vgl. Hewitt, Keeling & Pearce, 2016, S. 160). Es entsteht nicht einfach plötzlich, sondern wird eher wie eine Sprache erlernt (vgl. Abresch et al., 2019, S. 55). Das Verhalten kann somit auf eine lange Lerngeschichte zurückgeführt werden und sich im Laufe der Zeit verfestigen. Seidel (2016, S. 29) ergänzt außerdem, dass nicht das kognitive, sondern das emotionale Referenzalter einer Person für die Art und Intensität des herausfordernden Verhaltens mit verantwortlich ist. Bleiben (Grund-)Bedürfnisse einer Person unerfüllt, kann das zur Ursache für herausfordernde Verhaltensweisen beitragen (vgl. Abresch et al., 2019, S. 28; Calabrese & Kasper, 2019, S. 56). Zu den grundlegenden Bedürfnissen gehören z. B. körperliche und psychische Integrität, Gesundheit, Selbstwirksamkeit, körperliche Bewegung, ausreichend Essen und Schlaf, Beziehungen und Wertschätzung. Studien zeigen auch, dass herausforderndes Verhalten im Zusammenhang mit unbehandelten und unerkannten Erkrankungen oder VHN plus 11 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus Schmerzen steht (Cohen & Tsiouris, 2020, S. 2). Auch eine Reaktion auf psychotisches Erleben kann das Verhalten begründen. Erfahren Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung in ihrem Lebensumfeld Einschränkungen, wie z. B. Vernachlässigung und Isolation oder inadäquate institutionelle Wohnstrukturen, erhöht sich auch die Auftretenswahrscheinlichkeit von herausfordernden Verhaltensweisen (vgl. Bush & Griffith, 2017, S. 42; Calabrese & Büschi, 2016, S. 135f.; McGill & Breen, 2020, S. 148; NICE, 2015, S. 6). Andere Ansätze gehen davon aus, dass herausfordernde Verhaltensweisen einen Weg darstellen, mit dem sich Personen bei Unzufriedenheit kommunikativ ausdrücken und ihre Umwelt somit „kontrollieren“ können (vgl. Bush & Griffith, 2017, S. 42; Nijs et al., 2019), z. B. als Reaktion auf zu starke äußere Reize. Das Auftreten von herausfordernden Verhaltensweisen kann auch als Ergebnis der Interaktion zwischen der Person und dem Unterstützerkreis gesehen werden (vgl. van Oorsouw, Embregts & Bosman, 2013, S. 357). Es konnte empirisch belegt werden, dass die Einstellungen und Reaktionen von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern Auslöser für verschiedene Arten von herausfordernden Verhaltensweisen sein können (vgl. van den Bogaard, Nijman & Embregts, 2020, S. 465; Nijs et al., 2019). Dieser Zusammenhang wird in der Fachliteratur als Cycle of challenging behavior within residential placements (dt.: Kreislauf des herausfordernden Verhaltens in Wohnsettings) beschrieben (vgl. Griffith et. al., 2013, S. 472). Dabei besteht im Unterstützungssetting ein Machtgefälle: Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter reagieren häufiger mit restriktiven Interventionen, wodurch das bestehende Machtgefälle verstärkt wird. Diese Reaktionsketten führen somit zu einem Kreislauf, in dem das herausfordernde Verhalten zugleich erzeugt und aufrechterhalten wird (vgl. ebd., S. 472). 2.3 Lebensraum Intensivwohnen - kritische Aspekte und förderliche Faktoren Wohneinrichtungen für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten müssen - insbesondere im Spiegel der UN-BRK und des deutschen BTHG - einen qualitativ hochwertigen Lebensraum darstellen. Dabei müssen die Organisationskultur, strukturellen Rahmenbedingungen und Unterstützungsprozesse den Anspruch erfüllen, sich konsequent an den Bedürfnissen der Bewohnerinnen und Bewohner auszurichten. Zu gewährleisten ist, dass sich individuelle Möglichkeits- und damit Teilhaberäume erweitern. Das verlangt einen systemischen Blick, Perspektivenübernahme, Verhaltensanalysen, eine hohe Reflexionsbereitschaft, Flexibilität sowie eine grundlegend positive und nicht wertende Beziehungsgestaltung (vgl. Büschi & Calabrese, 2017; Calabrese & Georgi-Tscherry, 2018; Theunissen & Kulig, 2019). In der internationalen und nationalen Fachliteratur (vgl. Markowetz et al., 2021 a) dominiert eine kritische Betrachtung auf das Intensivwohnen. Die Forschungslandschaft weist übereinstimmend darauf hin, dass die Gruppe der Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen im Vergleich zu anderen Erwachsenen mit kognitiver Beeinträchtigung in der Regel schlechtere Bedingungen erfährt und weniger von den aktuellen politischen Zielen profitiert (vgl. Clement & Bigby, 2011, S. 554). Zu nennen sind Bestrebungen zur Inklusion und Teilhabe wie personenzentrierte und damit flexible Betreuungs- und Unterstützungsleistungen, Sozialraumorientierung, Dezentralisierung von Wohneinrichtungen oder der Übergang in ausgegliederte Arbeitsplätze. Seidel (2016) verweist in diesem Zusammenhang darauf, dass heute für alle Lebensbereiche von Menschen mit Behinderung Inklusion, Teilhabe und VHN plus 12 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus Selbstbestimmung eingefordert werden. Das gilt insbesondere für die Bereiche Wohnen und Arbeit. Zugleich ist aber eine wachsende Zahl an speziellen Angeboten, wie z. B. dem Intensivwohnen, zu beobachten (vgl. ebd., S. 71). Seidel stellt die Annahme auf, dass diese spezialisierten Wohnangebote häufig mit Exklusion, einem Mangel an Teilhabe und sehr geringen Anteilen an Selbstbestimmung einhergehen (ebd.). Es muss daher kritisch diskutiert werden, inwieweit ein Intensivwohnsetting ein angemessenes Wohn- und Lebenskonzept für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen darstellt (vgl. Theunissen & Kulig, 2019; Calabrese & Georgi-Tscherry 2018; Calabrese & Kasper, 2018). Der internationalen Forschungsliteratur (vgl. Markowetz et al., 2021 a) ist zu entnehmen, dass die Personengruppe durch die Betreuung in Intensivwohneinrichtungen Gefahr läuft, benachteiligt zu werden, indem sie von alltäglichen Aktivitäten ausgeschlossen wird oder ihre Bedürfnisse vernachlässigt werden. Die Personengruppe kann direkte und indirekte Gesundheitsrisiken erfahren, unter körperlicher Misshandlung leiden und eine unnötige oder übermäßige Medikation erhalten (vgl. Clement & Bigby, 2011, S. 554; Bush & Griffith, 2017, S. 43). Der Praxis selbst stehen häufig nur begrenzte und isoliert genutzte Ressourcen zur Verfügung, was den hohen Bedarfen der Bewohnerinnen und Bewohner wiederum gegenübersteht (vgl. Bresch-Zinselmeier, o. J., S. 4). Herausforderungen für den Intensivwohnbereich sind insbesondere die Personalfluktuation, die zu einer erhöhten Belastung führt, unterschiedliche Erwartungen an die Leistungserbringer, geringe Netzwerkarbeit, geringe Umsetzung personenzentrierter Wohn- und Betreuungsstrukturen sowie Ressourcenknappheit. Das dadurch entstehende Spannungsfeld hat unweigerlich Auswirkungen auf die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie Bewohnerinnen und Bewohner. Interviewdaten einer Studie aus der Schweiz ist zu entnehmen, dass die „Tragbarkeit“ der Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten maßgebend von der persönlichen Bereitschaft der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, deren methodischem Handlungswissen und ihrer Handlungssicherheit abhängig ist (vgl. Calabrese & Büschi, 2016, S. 134). Bewohnerinnen und Bewohner schildern häufig eine negative, unangenehme und manchmal aggressive Atmosphäre innerhalb ihrer Wohneinrichtung, mangelnde Kontrolle über ihre Umgebung und die Auswahl ihrer Aktivitäten sowie Autonomieverlust. Mitunter sei ihre Unterbringung ein kausaler Faktor für ihr herausforderndes Verhalten (vgl. Griffith et al., 2013, S. 477f.). Calabrese und Büschi (2016) verweisen in Anlehnung an Goffmann und Basaglia in diesem Zusammenhang auf die Paradigmen der totalen Institution und der Institution der Gewalt. Diese postulieren, dass inadäquate institutionelle Strukturen herausforderndes Verhalten fördern (vgl. ebd., S. 135f.). Folgend der These, dass sich institutionelle Strukturen auf das Verhalten der Bewohnerinnen und Bewohner auswirken und sich das herausfordernde Verhalten dadurch verstärken kann, bedeutet dies zugleich, dass bei einer beabsichtigten Verhaltensänderung stets das umgebende Umfeld und die Struktur mitgedacht werden müssen. Häufig bedarf dies eines längeren Planungsprozesses. Auch finanzielle, ideologische oder andere Gründe können einer Anpassung an die Bedürfnisse der Personengruppe im Wege stehen. Ist eine konzeptionelle Anpassung nicht möglich, gibt es letztlich zwei Optionen: Die Bewohnerinnen und Bewohner müssen sich an ihr gegebenes Umfeld innerhalb der Einrichtung anpassen (auch wenn es als inadäquat erachtet wird) oder sie finden gegebenenfalls in einer anderen Einrichtung einen geeigneteren Lebensraum. Die Konsequenzen, die sich aus diesen Gegebenheiten ergeben, zeigen sich oft auf einer individuumsbezogenen Ebene der Be- VHN plus 13 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus wohnerinnen und Bewohner, nicht auf einer institutionellen und strukturellen Ebene (ebd., S. 136f.). Die hohen Belastungen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im Intensivwohnen führen nicht selten zu Arbeitsunzufriedenheit, Resignation und Burnout-Effekten und können die Verringerung der Handlungsoptionen zur Folge haben. Durch die entstehende Resignation kann der Blick auf die Stärken, Entwicklungspotenziale und Möglichkeitsräume der Bewohnerinnen und Bewohner verlorengehen, wodurch ein defizitorientierter Blick nicht selten das pädagogische Handeln prägt (vgl. Calabrese & Kasper, 2019, S. 56f.). Nach Theunissen und Kulig (2019) werden die Bewohnerperspektive und ihre individuellen und sozialen Stärken wenig in konzeptionelle Entwicklungen und die Begleitung einbezogen. Auch eine verstehende Diagnostik im Sinne der Positiven Verhaltensunterstützung (PVU-Ansatz) bildet eher die Ausnahme (vgl. ebd., S. 51). Als verbesserungsbedürftige Bereiche im Intensivwohnen werden vor allem die Qualifikationen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter durch Fachausbildung und die Übernahme von evidenzbasierten Handlungsansätzen gesehen (vgl. Hassiotis et al., 2020, S. 2f.). Insgesamt begreifen Calabrese und Kasper (2018) den Trend hin zur Intensivbetreuung als Form der Problemverschiebung. Sie sehen in der homogenen und separierten Unterbringung eine Wiederholung eines längst überholten Musters der Segregation innerhalb der Behindertenhilfe. Erklärungsstränge für diese Entwicklung sehen sie im politischen Interesse, Kosten einzusparen. In der Praxis des Intensivwohnens zeigt sich die Tendenz zur Unterbringung in Intensivwohneinrichtungen in einer Fixierung der Personengruppe in krisenhaften Situationen und folglich nicht in einer Unterstützung oder Verhinderung von Krisensituationen (vgl. ebd., S. 40f.). Aufgrund einer erhöhten Grundspannung der Bewohnerinnen und Bewohner und der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter - einerseits durch rigide Abläufe und anderseits eine auf das herausfordernde Verhalten fokussierte Wahrnehmung - nimmt die Intensität der unerwünschten Verhaltensweisen zu. Verstärkt werden diese durch Isolationsmaßnahmen wie lange Aufenthalte im selben Raum, wenig sinnstiftende und anregende Angebote, medikamentöse Sedierung und karge Einrichtungen (vgl. ebd., S. 41f.). Durch die engen Strukturen, wenigen Freizeitangebote und den Umstand, dass Menschen mit herausfordernden Verhaltensweisen zusammen mit weiteren vier bis sechs Bewohnerinnen und Bewohnern zusammenleben, die selbst diese Verhaltensweisen zeigen, ist es nicht möglich, sozial erwünschte Verhaltensweisen zu erlernen. Es resultiert daraus eine negative Eigendynamik aufgrund fehlender positiver Verhaltensvorbilder (vgl. Calabrese & Kasper, 2018, S. 41; Theunissen & Kulig, 2019, S. 64). Theunissen und Kulig (2019) kommen mit dem Einzug internationaler Forschungserkenntnisse zum Schluss, dass eine Betreuung in Intensivsettings eher zu einer Verstärkung des herausfordernden Verhaltens führt als zu einer Reduzierung (vgl. ebd., S. 45). Sie empfehlen, dass das reguläre Unterstützungssystem (reguläre Wohnformen, Werkstätten oder Tagesförderstätten für Menschen mit Behinderung) auf Grundlage von personenzentrierten Plänen (nach dem BTHG) materiell, strukturell und personell ausgeweitet und angepasst werden muss, damit dort auch Menschen mit herausforderndem Verhalten unterstützt werden können, anstatt das Intensivwohnen auszubauen (vgl. ebd., S. 71f.). Es gilt folglich nach alternativen Möglichkeiten einer entwicklungsfördernden Begleitung zu suchen (vgl. Calabrese & Kasper, 2018, S. 42). Nach Calabrese und Kasper ist es schwierig, einen fachlich und ethisch begründeten Sinn hinter dem Angebot der Intensivbetreuung zu finden. VHN plus 14 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus 3 Fazit und Ausblick auf einen Wandel des Intensivwohnens Einem rein „wirtschaftlichen“, interessengesteuerten Intensivwohnen für Bewohnerinnen und Bewohner, für die sich „anscheinend“ so gut wie keine persönlichen Entwicklungsmöglichkeiten mehr ergeben, keine personenzentrierten Freizeitangebote ermöglicht werden sowie Übergänge in Beschäftigungsund/ oder andere Wohnverhältnisse schon gar nicht mehr stattfinden, muss aus fachlich heil- und sonderpädagogischer Sicht mit besonderer Skepsis begegnet werden. Was wir mit dem Blick auf überfüllte Psychiatrieabteilungen heute bereits erleben, sind Zustände, die eigentlich seit den 1970er-Jahren durch die Enthospitalisierung aus psychiatrischen Großeinrichtungen hätten behoben sein sollen. Wird dieser Personenkreis nach vielen Jahren wieder oder erstmalig in einer Intensivwohneinrichtung aufgenommen, setzt die Betreuungs- und Unterstützungsarbeit nachträglich an. Es gibt Bewohnerinnen und Bewohner, die erst lernen müssen, sich aus einer jahrelang bestehenden Körperfixierung zu entwöhnen, lernen müssen, in Gemeinschaft zu leben, ihre Bedürfnisse mitzuteilen, Lebens- und Wohnalltag zu leben usw. Wenn „nur“ noch die Abhängigkeit von Betreuung im Zentrum steht, dann haben alle im Unterstützerkreis versagt. Möglichst frühe proaktive Interventionen setzen nicht erst an der Spitze des Eisberges an. Gesellschaftliche Teilhabe kann nicht erst über den Erwerbsstatus definiert werden. Aufgrund mangelnder alternativer Wohnformen, der Notwendigkeit enger Strukturen, eines erhöhten Betreuungsaufwandes und/ oder der psychischen Stabilisierung wird das Intensivwohnen häufig als notwendig angesehen. Der Blick in die Forschungsliteratur zeigt jedoch (und spiegelt damit die positiven Erkenntnisse und Auswirkungen wider), dass Menschen, die in kleinen angepassten Gemeinschaftshäusern/ Wohngruppen und mit einem stärkeren Fokus auf Individualisierung leben, größere Wahl- und Teilhabemöglichkeiten haben als Bewohnerinnen und Bewohner, die in (Komplex-)Einrichtungen mit mehreren Personen zusammenleben (vgl. Bigby, 2012, S. 369f.; Ratti, Vickerstaff, Crabtree & Hassiotis, 2017, S. 199; Theunissen & Kulig, 2019, S. 69). Im Gegensatz zu Ländern wie Kanada, Großbritannien oder Deutschland dominiert in Schweden bereits das gemeindebezogene, unterstützte Gruppenwohnen von drei bis fünf Personen, unabhängig der Schwere der kognitiven Beeinträchtigung und des herausfordernden Verhaltens, das parallel zur Abschaffung der Institutionen aufgebaut wurde (vgl. Theunissen & Kulig, 2019, S. 49). Auch in Kalifornien werden gemeindebezogene, kleinere Wohnsettings für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten bevorzugt (vgl. ebd., S. 46). Im Zusammenhang solcher Debzw. Reinstitutionalisierungsmaßnahmen gibt es hinreichende Hinweise darauf, dass die Bewohnerinnen und Bewohner mit stark herausforderndem Verhalten nach ihrem Umzug stärker bei Aktivitäten im Haushalt eingebunden waren und mehr Zeit in soziale Interaktionen und Aktivitäten im Allgemeinen investierten (vgl. Perry, Felce, Allen & Meek, 2011, S. 13). Diese Veränderungen wirken sich erwiesenermaßen positiv auf Prävention, Abbau oder Auflösung des herausfordernden Verhaltens aus (vgl. Theunissen & Kulig, 2019, S. 51). Bisweilen gibt es nur vereinzelte Einrichtungsträger und Einrichtungen, die sich innovative Wege zutrauen. Es besteht eine Diskrepanz zwischen proaktiven, personenzentrierten „modernen“ Intensiveinrichtungen, die den Status- Quo bewusst immer wieder ein Stück verlassen wollen, und denen, die eine strikt engmaschige VHN plus 15 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus Betreuung bis hin zu keiner großen Veränderung aus dem eher engen Intensivwohnen heraus praktizieren und sozusagen eine „Fremdstruktur“ auferlegen. Aus den Ergebnissen des Forschungsprojektes von Theunissen und Kulig (2019) zur Personengruppe Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen ist zu entnehmen, dass sich einige Leistungserbringer mit Intensivwohngruppen darum bemühen, den stationären Charakter gering zu halten. Dabei werden Intensivwohngruppen mit maximal 6 Plätzen und eine externe Tagesstruktur z. B. durch unterstützte Arbeitsplätze in Fördergruppen oder Arbeitsgruppen in einer Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) kombiniert (vgl. ebd., S. 63). Eine wichtige Rolle spielen hierbei auch personenbezogene und situative Rückzugsmöglichkeiten sowohl im Wohnals auch im Arbeitsbereich (ebd.). Institutionelle Strukturen wie Infrastruktur, Personalschlüssel, Angebote, Weiterbildungsmöglichkeiten usw. müssen so gestaltet sein oder sich gegebenenfalls ändern lassen, dass ein angemessener Wohn- und Arbeitsraum ermöglicht wird (vgl. Calabrese & Büschi, 2016, S. 134). Weiterführend müssen vernetzte Strukturen zwischen den Institutionen (Behindertenhilfe, Psychiatrie, Arbeitsstelle usw.) entstehen. Von vornherein ist grundsätzlich drauf zu achten, dass Präventionsmöglichkeiten für die Einrichtung und alle im System Involvierten bereitstehen. Institutionelle Grenzen müssen in die Ferne rücken (vgl. Calabrese & Büschi, 2016, S. 137). Trägerübergreifende Angebote wie etwa Konsulentendienste sind dabei sehr bedeutsam (vgl. Reichstein & Schädler, 2016, S. 95; Dobslaw, 2010, S. 5). Die Erkenntnisse zur konzeptionellen Weiterentwicklung des Intensivwohnens sind an dieser Stelle auch in den Kontext der Gesamtentwicklungen der Behindertenhilfe im nationalen und internationalen Kontext zu stellen. Wie der Status Quo Erhebung der LMU München zu entnehmen ist, wird mehrheitlich eine Veränderung und Weiterentwicklung hinsichtlich personeller Besetzung und Rahmenbedingungen, vielfältigerer und flexiblerer Wohn- und Betreuungsstrukturen (personenzentrierte Ausrichtung), baulich-struktureller Rahmenbedingungen, wie der Ausbau von Wohnplätzen (bessere räumliche Ausstattung im Sinne von Raum- und Wohnkonzepten), spezifischer Betreuungskonzepte (Übergänge in alternative kleinere und individualisierte Wohnformen) und Finanzierungsmechanismen (Flexibilisierung der Leistungen, bedarfsorientierte Leistungen) verlangt. Gefordert werden ebenso Maßnahmen der Qualifizierung sowie der Zugang zum Lebensbereich Arbeit (Neu-Schaffung, flexible/ individuelle Arbeitszeiten). Als Alternative zum Intensivwohnen werden aus Mitarbeitendenperspektive insbesondere „gut strukturierte“ Regelwohnformen mit erhöhtem Personalschlüssel gesehen (vgl. Markowetz et al., 2021 b). Mit dem Blick auf die Wohn- und Betreuungsangebote erscheint eine Förderung von individualisierten Wohnkonzepten für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausfordernden Verhaltensweisen essenziell. Dabei gilt es, nicht nur über die Anpassung bisheriger Strukturen nachzudenken, sondern auch darüber, wie neue innovative und unkonventionelle Konzepte entstehen können. Das langfristige Ziel sollte die Schaffung eines vielfältigen und breiten Wohnangebots verbunden mit flexiblen Lösungen sein (vgl. Neise & Magaletta, 2021, S. 33). Damit sind standardisierte und einheitliche Lösungen (Calabrese & Kasper, 2019, S. 56) keinesfalls ein passendes Unterstützungsformat. Im Einzelfall muss daher gut überlegt und entschieden werden, welche Wohnform sich für die Person eignet und ob diese unbedingt mit anderen Menschen, die auch herausfordernde Verhaltensweisen zeigen, VHN plus 16 MARKUS WOLF, ANNIKA LANG, SOPHIA ARNDT, REINHARD MARKOWETZ Intensivwohnen für Erwachsene mit kognitiver Beeinträchtigung FACH B E ITR AG VHN plus zusammen wohnen sollte (vgl. Dengler, 2017, S. 33). Es müssen personenbezogen individuelle Teilhabeziele formuliert werden. So sollten sogenannte Einzelleistungsvereinbarungen für Bewohnerinnen und Bewohner ermöglicht werden (vgl. Bell, 2021, S. 20). Unweigerlich sei in diesem Kontext auch die Problematik des akuten Fachkräfte- und finanziellen Ressourcenmangels betont, was die Problematik wesentlich verstärkt. Solche Erkenntnisse werfen auch die Frage auf, inwieweit die Forschung überhaupt in Konzeptgestaltungen und -durchführungen des Intensivwohnens mit einbezogen wird. Die begrenzten Auswirkungen erfolgreicher Pilotprojekte sind zu beklagen. Innovationen werden nicht wahrgenommen, Ressourcen nicht anerkannt, sodass Hilfesysteme unverändert bleiben (vgl. Clement & Bigby, 2011, S. 554). Generell kann behauptet werden, dass die Forschung, die sich mit den Auswirkungen der Unterstützungs- und Betreuungsqualität von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und herausforderndem Verhalten befasst, bisher sehr begrenzt ist. Anmerkungen 1 Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) der Bundesrepublik Deutschland; § 1906 Genehmigung des Betreuungsgerichts bei freiheitsentziehender Unterbringung und bei freiheitsentziehenden Maßnahmen 2 Das National Institute for Health and Clinical Exellence (NICE) ist eine offizielle Einrichtung in Großbritannien, die sich mit Qualitätsstandards für das nationale Gesundheitssystem und andere öffentliche Gesundheits- und Sozialfürsorgedienste beschäftigt und evidenzbasierte Anleitungen und Ratschläge für Praktiker/ innen in den Bereichen Gesundheit, öffentliche Gesundheit und Sozialfürsorge bereitstellt (vgl. NICE, 2015). Literatur Abresch, M., Kleinert, S., Rochow, G., Viol, M., Burkhard-Bicking, P., Hennig, A.,… Klie, T. (2019). Reduzierung freiheitsentziehender Maßnahmen (FEM) in Einrichtungen der Eingliederungshilfe. Abbildung der Inhalte eines Qualifizierungsprojekts in Rheinland-Pfalz. Mainz: Ministerium für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie Rheinland-Pfalz. Ailey, S. 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