eJournals motorik 36/4

motorik
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0170-5792
Ernst Reinhardt Verlag, GmbH & Co. KG München
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2013
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Bewegungsorientierte Förderung bei Kindern mit Duchenne Muskeldystrophie

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2013
Marianne Irmler
Der vorliegende Beitrag diskutiert, ob eine psychomotorische Förderung für Kinder mit ­Duchenne Muskeldystrophie (DMD) geeignet sein könnte. Darüber hinaus wird erörtert, welche zukünftigen Forschungsfragen sich aus den bisherigen Grundlagen ergeben. Zunächst wird hierzu der aktuelle Forschungsstand bewegungsorientierter Förderung bei Kindern mit DMD beschrieben. Anschließend findet eine genauere Betrachtung spezifischer Anforderungen und Möglichkeiten einer auf psychomotorischen Grundprinzipien basierenden Förderung bei Kindern mit DMD statt
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[ 198 ] 4 | 2013 motorik, 36. Jg., 198-203, DOI 10.2378 / motorik2013.art15d © Ernst Reinhardt Verlag [ fACHfORUM ] Bewegungsorientierte Förderung bei Kindern mit Duchenne Muskeldystrophie Marianne Irmler Der vorliegende Beitrag diskutiert, ob eine psychomotorische Förderung für Kinder mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD) geeignet sein könnte. Darüber hinaus wird erörtert, welche zukünftigen Forschungsfragen sich aus den bisherigen Grundlagen ergeben. Zunächst wird hierzu der aktuelle Forschungsstand bewegungsorientierter Förderung bei Kindern mit DMD beschrieben. Anschließend findet eine genauere Betrachtung spezifischer Anforderungen und Möglichkeiten einer auf psychomotorischen Grundprinzipien basierenden Förderung bei Kindern mit DMD statt. Schlüsselbegriffe: psychomotorische Förderung, Duchenne Muskeldystrophie, progrediente Erkrankung, Bewegungsförderung, Muskelerkrankung Movement in special needs education for children with Duchenne muscular dystrophy In this article it is discussed if a special needs education approach based on psychomotor principles especially for children with Duchenne muscular dystrophy (DMD) might match the children’s needs. Besides it is argued what kind of further research is needed. The state of the art concerning movement in special needs education for children with DMD is described. It follows a detailed view on specific requirements and possibilities for special needs education based on psychomotor principles especially for children with DMD. Key words: psychomotor therapy, Duchenne muscular dystrophy, progressive disease, movement in special needs education, muscle disease [ 199 ] Irmler • Bewegungsorientierte Förderung 4 | 2013 Ausgangslage Die Duchenne Muskeldystrophie (DMD) ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die sich durch eine mangelnde Produktion des Proteins Dystrophin kennzeichnet. Dystrophin befindet sich in den Muskelfasern und ist maßgeblich am Zellaufbau der Muskeln beteiligt. Es sind fast ausschließlich Jungen betroffen, da die Erkrankung auf dem X-Chromosom lokalisiert ist und x-chromosomal rezessiv vererbt wird, jedoch auch durch Spontanmutationen auftreten kann. Eine starke Beanspruchung der Muskulatur beschleunigt hierbei den Zellabbau (Mortier 1994, 262 ff ). Bei der DMD handelt es sich um eine progrediente, d. h. fortschreitende und lebensverkürzende Erkrankung. Kinder mit DMD werden daher fortlaufend damit konfrontiert, dass sich ihre Bewegungsmöglichkeiten immer stärker einschränken. Sie sind oft bereits mit zehn Jahren auf die Nutzung eines Rollstuhls angewiesen (Ortmann 1998, 55 f ). Im Gegensatz zu Gleichaltrigen ohne Beeinträchtigung werden Sozialkontakte für Kinder mit DMD in dieser Phase durch eine eingeschränkte Mobilität erschwert. Zusätzlich müssen Kinder mit DMD sich bereits in diesem Alter emotional mit Themen wie Trauer und Verlust auseinandersetzen. Die Krankheitsverläufe von Kindern mit DMD sind sehr unterschiedlich. So können die Phasen der motorischen Verluste in verschiedenen Altersbereichen auftreten (Haupt 1990, 126). Kindern mit DMD ist jedoch immer kognitiv und / oder leiblich bewusst, dass sie eine lebensbedrohliche Erkrankung haben (Daut 2001, 387; Haupt 1990, 127). Die Bedeutsamkeit bewegungsorientierter Förderung von Kindern mit DMD begründet sich somit u. a. in den Auswirkungen, die Bewegung auf die unterschiedlichen Entwicklungsbereiche eines Kindes haben kann (Fischer 2009, 57 ff ). Bei Kindern mit DMD stehen hier insbesondere die Auswirkungen auf die motorische, die emotionale und die soziale Entwicklung im Vordergrund, da eine Beeinträchtigung dieser Bereiche krankheitsbedingt die meisten Kinder mit DMD betrifft. Bisher mangelt es jedoch an adäquaten bewegungsorientierten Förderkonzepten für Kinder mit DMD. Lediglich in der funktionalen Bewegungsförderung finden sich Ansätze, die teilweise als Ausgangslage zur Entwicklung nichtfunktionaler Konzepte dienen können (Jansen et al. 2010). So ist seit den 1990er-Jahren ein zunehmendes Interesse an funktionaler Bewegungsförderung in der Praxis und Forschung bei Muskelerkrankungen zu verzeichnen (Trenell 2009, 15 f ). Motorische Betätigung bedeutet für Menschen mit DMD immer eine Gratwanderung zwischen gemäßigter und förderlicher Aktivität einerseits und zu intensiver und schädlicher Bewegung andererseits. Nach wie vor ist jedoch nicht eindeutig geklärt, welche Art der funktionalen Bewegungsförderung in welchem Alter bei DMD förderlich und welche schädlich ist (Markert et al. 2011, 465). Aus Sicht der Psychomotorik stellt sich die Frage, ob eine auf psychomotorischen Grundprinzipien beruhende Förderung spezifisch für Kinder mit DMD geeignet sein könnte. Im Mittelpunkt würde hierbei nicht die motorische Leistungsfähigkeit, sondern z. B. die emotionale und soziale Ausdrucks- und Erlebnisfähigkeit stehen. Psychomotorik wird hierbei als eine ganzheitlich-humanistische entwicklungs- und bewegungsorientierte Art der Förderung verstanden, die in sozialen Bezügen über Bewegung, Wahrnehmung und Handlung die Persönlichkeitsentwicklung einer Person unterstützt (Beudels 2001, 6). Wesentliche Merkmale einer psychomotorischen Förderung werden hierbei in der Erlebnis- und Prozessorientierung sowie der Freiwilligkeit, Kindgemäßheit und Offenheit gesehen. Im Folgenden soll ein Einblick in einige Spezifika der Entwicklung von Kindern mit DMD gegeben werden, um anschließend daraus erste Anforderungen und Möglichkeiten für eine psychomotorische Förderung abzuleiten, diese zu diskutieren und einen Ausblick auf zukünftige Forschungsfragen zu bieten. [ 200 ] 4 | 2013 Fachforum Vorüberlegungen zu einer bewegungsorientierten Förderung bei Kindern mit DMD Um auf die spezifischen Anforderungen für Kinder mit DMD im Entwicklungskontext einzugehen, wird nachstehend zunächst der jeweilige Entwicklungsbereich der Kinder betrachtet. Hierbei wird auf Möglichkeiten verwiesen, inwiefern eine bewegungsorientierte Förderung beruhend auf psychomotorischen Grundprinzipien (i. W. psychomotorische Förderung) in dem jeweiligen Entwicklungsbereich förderlich sein könnte. Aspekte der motorischen Entwicklung Der möglichst lange Erhalt motorischer Fähigkeiten ist in der Begleitung und Therapie von Kindern mit DMD ein vorrangiges Ziel, um u. a. wesentliche Funktionsbereiche wie z. B. die Atmung zu unterstützen und Skoliosen und Kontrakturen hinauszuzögern bzw. zu verhindern (Muntoni 2003, 209; Speer 1993, 83 ff ). Die Bewegung der Kinder wird zunehmend durch eingeschränkte motorische Möglichkeiten reduziert. Viele Kinder können die eintretenden Bewegungseinschränkungen jedoch nicht akzeptieren und wollen sich sehr gerne bewegen (Hachmeister 2006, 93). Im Zusammenhang mit der motorischen Entwicklung gilt leichtes Bewegungstraining wie z. B. Schwimmen oder Fahrradfahren für Kinder mit DMD als förderlich (Jansen et al. 2010, 2; Muntoni 2003, 209). Ergänzt werden kann, dass freiwilliges Training sich im Gegensatz zu aufgezwungenem Training als förderlich zeigt (Markert et al. 2011, 466). Bei Kindern mit DMD müssen aufgrund der möglichen Auswirkungen einer zu starken Belastung der Muskulatur folgende Faktoren vermieden werden: ■ Überanstrengung ■ Überdehnung ■ Unterkühlung ■ eine Fehlbelastung der Gelenke ■ bewusste, schnelle oder maximale Muskelbeanspruchung (z. B. Springen) ■ Übungen gegen Widerstand (Daut 2002, 145; Hachmeister 2006, 92; Muntoni 2003, 209; Ortmann 1998, 58). Aspekte der emotionalen Entwicklung Die emotionale Entwicklung von Kindern mit DMD steht im engen Zusammenhang mit dem Fortschreiten des körperlichen Funktionsverlusts (Daut 2002, 65). Der Umgang mit existentiellen Ängsten und einem stetigen Verlust an Funktionsfähigkeiten stellt eine hohe Anforderung an die emotionale Entwicklung der Kinder dar (Daut 2001a, 436 ff ). Reaktionen darauf können externalisierender oder internalisierender Art sein (Daut 2001, 386). Das emotionale Erleben der Kinder kann durch Schamgefühle, Minderwertigkeitsgefühle, Gefühle von Isolation oder Stress, Angst vor Abhängigkeit oder dem Verlust der persönlichen Integrität gekennzeichnet sein (Ortmann 1998, 61; Muntoni 2003, 224). Die Kinder erleben ein entwicklungsgemäßes Streben nach Unabhängigkeit bei gleichzeitiger Zunahme der Abhängigkeit und einem Anstieg der motorischen Beeinträchtigungen. Der Bewegungsverlust und die ständigen Veränderungen des Körpers fordern von den Kindern, ihr Selbst stetig neu zu definieren (Ortmann 2006, 261). Kinder mit DMD benötigen aufgrund der speziellen Anforderungen an ihre emotionale Entwicklung einen Raum, in dem sie sich geschützt und ihren Möglichkeiten entsprechend ausdrücken können (Daut 2002, 65 f ). Diesen Raum könnte ein psychomotorisches Angebot bieten. Aspekte der sozialen Entwicklung Die Progredienz der Erkrankung kann insbesondere die Beziehung zu Gleichaltrigen maßgeblich belasten. So haben Kinder mit DMD aufgrund der zunehmenden Einschränkungen ihrer Mobilität wenige Möglichkeiten, außerhalb der Schule mit Gleichaltrigen in Kontakt zu kommen (Strong / Sandoval 1999, 357). Des Weiteren [ 201 ] Irmler • Bewegungsorientierte Förderung 4 | 2013 zeigen einige Kinder mit DMD Schwierigkeiten, soziale Beziehungen und Kontakte selbständig zu gestalten. Sie sind hierbei auf zusätzliche Unterstützung angewiesen (Haupt 1984a, 324). Gleichzeitig fällt es Kindern mit DMD unter Gleichbetroffenen leichter, ihre Bedürfnisse und Gefühle auszudrücken (Muntoni 2003, 228). Ein verlässlicher sozialer Rückhalt kann in besonderem Maße den Prozess der Krankheitsbewältigung und damit den Erwerb von Bewältigungsstrategien unterstützen (Daut 2005, 200). Neben Familie, Freunden und Lehrpersonen aus der Schule könnte ein solcher Rückhalt auch im Rahmen von regelmäßigen psychomotorischen Förderungen geboten werden. Möglichkeiten der psychomotorischen Entwicklungsförderung von Kindern mit DMD Ausgehend von den drei genannten Entwicklungsbereichen wird nun dargestellt, welchen Beitrag psychomotorische Förderung für Kinder mit DMD leisten kann. Auf Grundlage der bisherigen Ausführungen zeigt sich, dass Kinder mit DMD sowohl Unterstützung auf motorisch funktionaler Ebene als auch aufgrund besonderer emotionaler und sozialer Belastungen Ausdrucksmöglichkeiten im Rahmen der Krankheitsbewältigung benötigen. Insgesamt könnten in einer psychomotorischen Förderung der Einbezug von Elementen einer funktionalen sowie einer verstehenden Perspektive der Psychomotorik zum Tragen kommen. Ein Ausschluss der einen oder der anderen Perspektive würde den besonderen Bedürfnissen von Kindern mit DMD nicht gerecht werden. Sie benötigen sowohl eine intensive praktische Unterstützung hinsichtlich des alltäglichen Umgangs mit abnehmenden körperlichen Funktionen als auch Zeit und Raum zur emotionalen Bewältigung dieses Prozesses. Da die emotionale Bewältigung durch das gemeinsame Erleben mit Gleichbetroffenen begünstigt wird, müssen bei der Konzeptionierung adäquater Förderangebote auch soziale Aspekte einbezogen werden, wie z. B. die Förderung in Kleingruppen. In Bezug auf die motorische Entwicklung bieten die psychomotorischen Prinzipien der Offenheit, Freiwilligkeit und Selbsttätigkeit Möglichkeiten, individuelles Bewegen zuzulassen und so eine Überbeanspruchung oder Fehlbelastung zu vermeiden. Es können beispielsweise Rückzugsmöglichkeiten geschaffen werden, die auch für ausreichend Pausen sorgen, um eine Überforderung zu vermeiden. In einer psychomotorischen Förderung könnten aus funktionaler Perspektive ergänzend zur Physiotherapie frühzeitig Übungen (wie z. B. Atemübungen) angebahnt und erlernt werden, die im späteren Verlauf der Erkrankung unterstützend wirken. Eine begleitete Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper und seinen motorischen Fähigkeiten kann das Kind für die Vermeidung spezifischer Bewegungen (z. B. schweres Tragen, viele Treppen steigen) sensibilisieren (Hachmeister 2006, 96). Bezüglich der emotionalen Entwicklung könnten vor allem die psychomotorischen Prinzipien der Kindgemäßheit und Erlebnisorientierung Kindern mit DMD Angebote ermöglichen, in denen sie ihre Gefühle und Bedürfnisse auch außersprachlich ausdrücken und inszenieren können. In einer psychomotorischen Förderung könnten z. B. Möglichkeiten geschaffen werden, Gefühle wie Wut, Verzweiflung oder Angst in Phantasie- und Rollenspielen mit unterschiedlichen Materialien nonverbal auszudrücken und zu bearbeiten (Hachmeister 2006, 96). Daut (2001a, 440 f ) und Haupt (1984, 47 f ) verdeutlichen z. B., wie sich dieses Bedürfnis nach Ausdrucksmöglichkeiten unter anderem in Spielen des Zerstörens (z. B. Unfälle, Attacken auf Material, Katastrophen etc.) und Spielen mit religiösen Inhalten zeigen kann. Das Prinzip der Förderung in einer Gruppe könnte Kindern mit DMD Kontakt zu Gleichaltrigen ermöglichen und auch ihren emotionalen Ausdruck begünstigen. Eine zusammenfassende Darstellung der Möglichkeiten für die psychomotorische Förderung, die Bedürfnisse von Kindern mit DMD aufzugreifen, findet sich in Abbildung 1. [ 202 ] 4 | 2013 Fachforum Diskussion und Schlussfolgerung Ausgehend von den skizzierten Entwicklungsbereichen müsste in weiteren Überlegungen u. a. die Elternbegleitung im Rahmen einer psychomotorischen Förderung von Kindern mit DMD spezifischer diskutiert werden. Die Gegenüberstellung in Abbildung 1 verdeutlicht, dass wesentliche Bedürfnisse von Kindern mit DMD in unterschiedlichen Entwicklungsbereichen in einer psychomotorischen Förderung berücksichtigt werden können. Zudem könnte eine psychomotorische Förderung neben einer rein funktionalen z. B. physiotherapeutischen Förderung zusätzlich die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit DMD in ihrer emotionalen und sozialen Entwicklung aufgreifen. Die Förderung der gesamten Persönlichkeit im Sinne der Psychomotorik müsste - im Prozess der Krankheitsbewältigung - notwendige funktionale Aspekte integrieren. Aus einer verstehenden Perspektive heraus müssten zusätzlich individuelle Handlungsoptionen verdeutlicht und emotionales Erleben und Ausdruck gestärkt werden. Die Umsetzung eines solchen Grenzgangs zwischen unterschiedlichen Perspektiven der Bedeutung von Bewegung bleibt zu überprüfen. Ob das Medium Bewegung tatsächlich geeignet ist, um Kinder mit DMD sowohl in ihrer motorischen als auch in ihrer emotionalen und sozialen Entwicklung zu unterstützen, kann bislang nicht durch Studien belegt werden. So empfehlen auch Markert et al. (2012, 749) die Durchführung von Studien zur Überprüfung alternativer Bewegungsprogramme. Insbesondere die Art und Intensität von Bewegung wird hier von Bedeutung sein. - - 1 Abb. 1: Bedürfnisse von Kindern mit DMD und Möglichkeiten für eine psychomotorische Förderung - • Psychomotorische-Prinzipien: - Freiwilligkeit,-Offenheit,-Selbsttätigkeit • Sensibilisierung-für-individuelle- Bewegungsmöglichkeiten Motorische-Entwicklung freiwilliges-Bewegen- Bewegung-mit-leichter-Intensität- Vorbeugung-von- Funktionsverlusten- Vermeidung-von- Überbeanspruchung • Psychomotorische-Prinzipien: - Kindgemäßheit,-Erlebnisorientierung • ganzheitlicher,- persönlichkeitsorientierter-Ansatz • Phantasie‐ und-Rollenspiele Emotionale-Entwicklung Bedürfnis-nach-nonverbalen- Ausdrucksmöglichkeiten- Bedarf-an-Unterstützung-im- Prozess-der- Krankheitsbewältigung • Psychomotorische-Prinzipien: - Förderung-in-der-Gruppe Soziale-Entwicklung- wenige-Sozialkontakte-außerhalb- der-Schule Bedürfnis-nach-Austausch-mit- Gleichaltrigen-und- Gleicherkrankten Abb. 1: Bedürfnisse von Kindern mit DMD und Möglichkeiten für eine psychomotorische Förderung [ 203 ] Irmler • Bewegungsorientierte Förderung 4 | 2013 In weiteren Forschungsvorhaben müssten demnach psychomotorische Förderangebote für Kinder mit DMD erarbeitet und hinsichtlich ihrer Effektivität überprüft werden. Daraus folgend könnten die spezifischen Unterschiede der Effektivität psychomotorischer Förderung gegenüber rein funktionaler Bewegungsförderung bei Kindern mit DMD herausgestellt werden, um den Kindern eine bestmögliche Förderung zu bieten. Literatur Beudels, W. (2001): Grundlagen der Gestaltung psychomotorischer Entwicklungsförderung. Therapeutisches Reiten 28 (3), 6-10 Daut, V. (2005): Leben mit Duchenne-Muskeldystrophie: Eine qualitative Studie mit jungen Männern. Klinkhardt, Bad Heilbrunn Daut, V. (2002): Besonderheiten im Unterricht mit progredient kranken Kindern und Jugendlichen. In: Boenisch, J., Daut, V. (Hrsg.): Didaktik des Unterrichts mit körperbehinderten Kindern. Kohlhammer, Stuttgart, 63-73 Daut, V. (2001): Zur Begleitung progredient kranker Kinder und Jugendlicher. Die neue Sonderschule 46 (5), 385-392 Daut, V. (2001a): Besonderheiten im Verhalten lebensbedrohlich erkrankter Kinder. Möglichkeiten der unterstützenden Begleitung. Die neue Sonderschule 46 (6), 436-444 Fischer, K. (2009): Einführung in die Psychomotorik. 2. Aufl. Ernst Reinhardt, München / Basel Hachmeister, B. (2006): Psychomotorik bei Kindern mit Körperbehinderungen. 2. Aufl. Ernst Reinhardt, München / Basel Haupt, U. (1990): Ausdrucksverhalten bei Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie. Frühförderung Interdisziplinär 9 (3), 126-128 Haupt, U. (1984): Kindzentriertes Spielen, kindzentrierte Gespräche mit muskelkranken Kindern als Hilfe bei der Bearbeitung der Sterbeproblematik. In: Berufsverband Deutscher Psychologen (Hrsg.): Psychologische Hilfen für Behinderte 3. Weissenhof, Weinsberg, 45-49 Haupt, U. (1984a): Kindzentriertes Arbeiten mit progredient kranken Kindern. In: Spiegel-Rösing, I., Petzold, H. (Hrsg.): Die Begleitung Sterbender. Theorie und Praxis der Thanatotherapie. Junfermann, Paderborn, 324-328 Jansen, M., van Alfen, N., de Groot, I. 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(Hrsg.): Körperbehinderungen: Schädigungsaspekte, psychosoziale Auswirkungen und pädagogisch-rehabilitative Maßnahmen. 2. Aufl. Klinkhardt, Bad Heilbrunn, 251-275 Ortmann, M. (1998): Zur pädagogischen Förderung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD). Zeitschrift für Heilpädagogik 30 (2), 55-63 Speer, A. (1993): Muskeldystrophie im Kindesalter: Typ Duchenne und Becker-Kiener. Urban & Fischer, Berlin Strong, K., Sandoval, J. (1999): Mainstreaming children with a neuromuscular disease: A map of concerns. Exceptional Children 65 (3), 353-366 Trenell, M. (2009): Moving muscle disease: a shift in the way we think. Target Research. Muscular Dystrophy Campaign 1 (2), 14-16 Die Autorin Marianne Irmler Dipl. Reha-Päd., Lehrkraft für besondere Aufgaben an der C.v.O. Universität Oldenburg am Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik Anschrift Marianne Irmler Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik Postfach 2503 D-26131 Oldenburg Marianne.Irmler@uni-oldenburg.de